El único servicio de psicomotricidad y Atención Temprana de Canarias cierra sus puertas.

La atención temprana en España...
No voy a entrar a hacer un análisis de la situación actual, ni a explicar en qué consiste el servicio, ya que para eso hay muchos profesionales directamente relacionados que podrá daros toda la información que necesitéis.
No voy por ahí.
Voy al hecho de que se estima que casi un 8% de los niños españoles entre 0 y 6 años necesitan de este servicio, y los recursos existentes no dan a basto. No se invierte lo suficiente en reciclaje, en contrataciones, ni en nuevos centros (en líneas generales).

Cuando las resoluciones de los destinos se realizan en plazos irracionales. Necesidad de cambio ya

Hoy vengo con una de reivindicación y cabreo, a partes iguales.

Cuando decides compartir tu vida con una persona que se dedica a la vida militar o similiar, aceptas que a partir de ese momento tu historia va a ir ligada, inexorablemente, a una serie de condicionantes como son los horarios que, en ocasiones, pueden ser de todo menos conciliadores. Servicios, guardias, jornadas continuadas, maniobras, comisiones, actos, misiones, etc. Asumes que habrá no pocos momentos en las que estés sin ayuda. Es lo que hay. Y lo aceptas.
Claro está, esto dependerá del destino, del cuerpo, de la especialidad...

Podrás integrarte más o menos en un determinado estilo de vida, aquí cada cual que haga de su capa un sayo, pero oye, lo vas capeando.

Y entonces llega el cambio de destino, el traslado. Por ascenso, por vencimiento de plazos, forzoso...y te encuentras con una noticia que te descoloca: "Cariño, en dos meses nos vamos destinados a tal ciudad, a unos 800 km de casa...", en el peor de los casos un destino que no quieres, o que se encuentra en la otra punta del país, o como poco donde no conoces a nadie y no cuentas con ninguna red de apoyo. En el mejor de los casos y con suerte, un lugar que conoces y todo te resulta infinitamente más sencillo.
Tomas aire y empiezas a buscar información sobre la ciudad en cuestión. Ya se sabe que anticipar disminuye el estrés y conocer al enemigo de antemano es una gran ventaja.
Pero claro. Mira tú por donde, los destinos no suelen resolverse en marzo, ni en abril. No. Por algún extraño motivo suelen publicarse las resoluciones definitivas en verano, bien para incorporarse en septiembe, o más adelante.
Si eres joven y alocado y no tienes responsabilidades, pues como que la aventura incluso tiene su gracia. Y hablo por experiencia propia.
Pero, y ahí llega mi cabreo, pero si tienes hijos, hay amigos, se masca la tragedia.
No pocas veces suele saberse el destino con antelación, por cálculos extraños matemáticos y carambolas varias, y otros factores como las libres designaciones o los forzosos, sin embargo hasta que no hay una publicación oficial en el boletín de defensa es papel mojado.
Puedes saberlo con certeza, empezar a buscar residencia o si la tienes gestionar, yo que sé, mudanzas, o trabajo, lo que sea.
Pero no puedes buscar colegios.
No.
Porque los plazos de escolarización han finalizado, y si no lo han hecho, como no estás empadronado porque no hay resolución de destino, no puedes matricularte. Aunque hables con el director, y el mismo ministro de educación.
No hay colegio.
Así que te toca esperar a tenerlo todo y ala, solicitar plaza fuera de plazo.
"No te preocupes, hay plazas reservadas para estos casos"
Si, pero, ¿dónde? ¿En qué zona? ¿En la otra punta de la ciudad?¿En qué condiciones? y así comienza una guerra particular que no se resuelve en un día ni en dos.

Entonces llega la variable Z para acabar de complicar la ecuación: tienes un hijo con necesidades educativas especiales. 
Si su escolarización es en modalidad especial no hay problema, tan solo la dilatación de plazos porque al haber competencias transferidas cada comunidad funciona de una manera independiemnte y hay que volver a elaborar dictámen de escolarización...en fin. Pero sabes que un día u otro comenzará las clases.
Pero si tu hijo está en régimen de integración, ¿qué sucede si ese colegio que le corresponde por zona no tiene recursos?

Vale, y ahora llega la fiesta de las becas. Porque señores que elaboran las leyes, cuando se resuelven las vacantes ya no se pueden pedir becas, que a muchas familias les solucionan transporte, comedor, material, apoyos, etc, porque recordemos que no pocas de las familias, entre las que me incluyo, somos familias con un sólo ingreso y no por voluntad propia.

En estos momentos hay una familia que sabe que en Noviembre se traslada y están buscando colegio desesperadamente para su hijo con TEA, con la angustia de saber que el centro asignado para estos casos no es lo que necesita, o se queda muy cojoy que no cuentan con esas ayudas cuyos plazos han vencido. Eso está pasando ahora mismo. 

En fin, y así un cúmulo de despropósitos: realizar cualquier matriculación en instituciones públicas y municipales como conservatorios, escuelas de artes, de idiomas, centros de atención...que suelen ser en mayo-junio.

Por último, todo esto se ve condimentado con la alegría (modo ironía on) que supone llegar a una ciudad solo, en la que no conoces a nadie y no tienes una triste guia, directorio o ayuda. 

Y al final, compañeros, se sale, de todo. Y curte. Pero a costa de qué...
Hace falta tener en consideración a las familias, más allá de pagar mudanzas y traslados cuando corresponda.
La escolarización no es un elemento de segunda. Es un factor muy importante que condiciona la vida. Y la discapacidad de un hijo más aún. Todo esto son razones más que de peso para que se planteen solucionar los destinos antes, que tampoco debe ser tan difícil, digo yo.
¿Qué costaría modificar los plazos? ¿Tan titánico y descabellado sería?
Un poco de voluntad de cambio. Eso es lo que hace falta.


Pues sí, me presento a los premios Bitácoras. ¿Me regalas un voto? ¡Vamos a por todas!

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Que sí, ¡que me presento a los premios Bitácoras 2016!
A ver, a ver, a ver...que no se me estrese nadie ni se me agobie que voy a explicarlo todo súper clarito para que puedas votarme a mí, y a todos mis compañeros, o no, claro...
Pero, comencemos por el principio.

..."Mamá, si supiera hablar te lo diría". Discapacidad y madurez en hermanos.

Discapacidad-amor-hermanos-blog-diversidadLo reconozco, uno de los temores que se me han pasado por la cabeza en no pocas ocasiones es que mis dos hijos pequeños no desarrollaran empatía hacia su hermano mayor.
Sí, ya sé, lo del lazo fraternal y tal, pero, ¿qué queréis?, hay ocasiones en las que no dejo de pensar que, porque no tiene los mismos intereses, no sabe jugar, no hace las cosas que ellos hacen, al final acabe aislado, y sólo. y eso me provoca una pena inmensa. 
He dicho en infinidad de ocasiones lo orgullosa que estoy de mi hija mediana, pero es algo excepcional. El hecho de "ser casi mellizos" como ella dice, de haberlo vivido todo desde el primer momento, ha generado un vínculo muy especial.

#HoyLeemos: El cazo de Lorenzo. Aceptando la diversidad funcional.

Hoy voy a hablaros de un libro que me encanta y que de seguro muchos de vosotros conoceréis: El cazo de Lorenzo.
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De la misma autora de Por cuatro esquinitas de nada, Isabelle Carrier nos presenta una preciosa metáfora que refleja las dificultades que ha de afrontar un niño con discapacidad durante su día a día.
La historia es muy muy sencilla y breve: Lorenzo es un niño que debe llevar consigo siempre un cazo rojo a rastras. 
Éste le complica muchísimo afrontar cualquier obstáculo, cualquier situación. 
Hay personas que no entienden el hecho de llevar un cazo rojo; les molesta, y no hacen por entender. 
A pesar de las muchísimas cualidades que tiene, llega un momento en el que Lorenzo decide esconderse, hasta que alguien se cruza en su camino y le ayuda a ver sus capacidades, a adaptarse y a aceptarse.

Y es que refleja de una manera muy certera la manera de afrontar una discapacidad, no sólo en relación a la persona implicada, sino también respecto a su entorno.
El saber que esa diversidad forma parte de uno mismo, que hay que convivir con ella y que se puede seguir adelante.
El hacerle ver a Lorenzo la cantidad de cualidades, de capacidades que tiene, y que con unas pocas adaptaciones puede sortear el día a día perfectamente. Ojo, aquí yo haría el hincapié en que sí, Lorenzo se adapta, pero la sociedad también debe adaptarse a él.
El saber que esconderse, negarse no va a hacer que todo desaparezca o se borre, sino que acabará siendo marginado y sintiéndose sólo y triste. Gracias a que siempre hay gente ahí, es capaz de aceptarlo y seguir adelante.
Yo no puedo dejar de pensar en aquellos niños o adultos que se esconden, por voluntad propia o la de sus padres, que no salen, que no participan en la sociedad por miedo o vergüenza. Yo les diría que se tiren a la piscina, pero siempre acompañados. Que el mundo es muy grande y que, aunque hay muchos lugares oscuros en él también los hay con mucha luz.

En un principio no sabía cómo iban a reaccionar mis hijos. No les comenté de qué iba, tan sólo lo leímos y después les puse el vídeo. 
"Uf, ¡qué difícil ir con siempre con el cazo mamá!".
Así que estuvimos viendo paralelismos entre Lorenzo, el cazo y su hermano Rodrigo. Como, por ejemplo, que el hecho de no poder hablar no impide que pueda comunicarse, pidiendo algunas cosas con gestos, con la mirada, guiándonos... o cómo el no tener suficiente fuerza motriz para sostener algunas cosas no debe impedir que pueda cogerlas, por lo que se lo ponemos todo al alcance..o que aunque le cuesta mucho estar con gente salimos, aunque sea poquito rato porque no puede estar siempre en casa...
Lorenzo, gracias a la idea de una maravillosa persona, mete el cazo en un bolso y, ¡oye!, es todo mucho más sencillo, porque, aunque el cazo SIEMPRE irá con él, ahora la carga es mucho más liviana...
Es un libro en el que la aceptación de las diferencias se trata de una manera muy tierna, con el que podemos concienciar, sensibilizar y enseñar a los más pequeños.
¿Lo conocías? Si no es así te invito a leerlo...



Lupus Eritematoso Sistémico. La historia de Evelyn y su maternidad.

Enfermedad-Autoinmune-Evelyn-Mamá-Maternidad-Blog-Familias-Diversas
"No elegí tener Lupus (LES)... Pero si elegí ser mamá... Y elegí seguir adelante con todo, cómo sea que venga la vida, lo que no significa que no pase periodos negros, llenos de incertidumbre, miedo y agotamiento...pero veo a mi hija y siento que ella es el remedio más efectivo de todos, y sigo adelante..."
Así se presenta Evelyn en su blog, Mamá con Lupus, un espacio en el que cuenta su experiencia con esta enfermedad  autoinmune y con la maternidad.
Así, de manera muy resumida, el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmunitaria, en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error el tejido sano. Éste puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro y otros órganos.
Esta Arquitecta residente en Chile, es una mujer activa e inquieta, que en un momento de su vida decidió ser madre. Para ello tuvo que ser asesorada y controlada en todo momento por los espcialistas, antes de la concepción y durante el embarazo.
Evelyn padece de forma secundaria al LES el Síndrome de Sjögren, una afección inflamatoria crónica en la que el sistema inmunitario ataca las glándulas que producen las lágrimas y la saliva y evita que funcionen de manera adecuada. Esto causa resequedad en los ojos y la boca, además de sarpullidos, dolores en músculos y articulaciones, adormecimiento de extremidades. fatiga...
Dado que los anticuerpos RO y LA presentes en ambas afecciones podían pasar a su hija y ocasionarle problemas cardíacos o ceguera, los controles desde la semana 18 fueron exahustivos.
Al sexto mes de embarazo un brote apareció y como consecuencia una nefritis. No tuvo más opción que tomar inmunosupresores ante la gravedad. “Si no lo tomas no hay mamá por lo tanto no hay bebé.(...) Te harás muestra de orina 24 horas todas las semanas, y dependiendo de los resultados de la Proteinuria veremos si te hospitalizamos y/o interrumpimos el embarazo."
Afortunadamente hoy en día este bebé tiene dos años y es una niña sana. 

Aquí nos cuenta Mamá con Lupus su historia.

"Soy Evelyn, de Santiago de Chile. Voy a cumplir 35 años y tengo Lupus Eritematoso Sistémico desde los 18 años. 
Tengo la dicha de ser madre de una pequeña que pronto cumplirá 2 años. 

No ha sido fácil... Sé que soy tremendamente afortunada, porque mi hija y yo estamos bien, y más allá de una nefritis lúpica que me gané tras el embarazo, he podido hacer mi vida de forma "normal".  Y ¿qué significa normal en estos casos?

Un embarazo en una paciente con lupus es un embarazo de alto riesgo. Segundos después de sentir la felicidad más grande al saber que estaba embarazada, comencé a sentir terror... Nunca en mi vida me había sentido tan vulnerable. Sé que esta enfermedad se trata de que mis defensas me atacan a mi misma, y con el tiempo entendí que habían momentos en donde esto se hacía más fuerte producto del estrés, el sol, el factor emocional, y hormonal...hasta quedar embarazada mi enfermedad se mantenía estable, con altos y bajos pero todos muy leves. El embarazo sin embargo era una condición distinta y era uno de los factores de riesgo más incidentes para activar un brote. 

Extrañamente cuando estuve embarazada sentí lo que no había sentido en 15 años: mi cuerpo funcionaba como el de una persona normal. Era un milagro, mi cara rosada, mi digestión perfecta, alimentos que me causaban malestar podía comerlos en abundancia, no necesitaba muchos medicamentos. Esto hasta los 6 meses de embarazo. De ahí en adelante comencé a tener fatigas y problemas para orinar. Al pasar por urgencias descubrieron que tenía Preeclamsia y Nefritis. Me suspendieron el azúcar, la sal y comencé un tratamiento con corticoides e inmunosupresores. Tuve que dejar de trabajar y encerrarne para cuidarme estrictamente. 

Con el tiempo me he preguntado porqué con el pánico que tenía, y la difícil situación que estaba viviendo, no acudí a un apoyo más amplio, no solo la medicina tradicional basada en medicamentos. Que importante habría sido acudir a psicologo, tomar flores de bach, y toda la ayuda necesaria para enfrentar un proceso difícil. Es que con el tiempo me he dado cuenta que para esta enfermedad lo más importante es el factor emocional. Aprender a disfrutar, no complicarse de más, rodearse de personas que aportan amor y energía en tu vida, alejarse de lo que te haga sentir triste. Y es porque nuestra energía es más limitada, y es importante saber ocuparla, no malgastarla y menos exponerla al desmedro en situaciones de estrés, depresión y tristeza que se pueda evitar. 

Enfermedad-autoinmune-maternidad-EERR-Chile-blog-familias diversasTuve a mi hija a los 8 meses de embarazo. Estuve 2 meses con alzas de presión constante, unos días entremedio en la UTI (=Unidad de tratamiento Intermedio), y terror porque sabía que después de tener a mi hija el Lupus podía hacer lo que se le antojara. Me apoyé en mi pareja y nuestras familias. Me costó entender lo que había pasado. No podía dar leche materna por el inmunosupresor. Reaccioné que mi hija dependía emocionalmente de mi a los 3 meses cuando ella llamó mi atención haciendo una apnea emotiva. Siento que recién ahí todo comenzó.

Hoy soy feliz, este proceso me ha servido mucho para crecer, para entender el sentido de la vida, las cosas que importan como el amor, el presente, los momentos felices... Hago una vida normal, voy a trabajar y mi hija va a la guardería. Voy a pilates, tomo flores de bach y biomagnetismo, aprovechando el apoyo de mi mamá y mi suegra. Mi pareja es un papá excepcional. También le ha costado entender todo esto, pero ambos hemos entendido que todo valió la pena por ella. 

Mi hija no tomó leche materna, no me tuvo lo suficiente al nacer, pero ella sabe quien es su mamá. Lo supe desde el momento que la vi por primera vez y sentí que me dijo "mamá no te preocupes que yo voy a estar bien". Ella es muy especial, me esperó y en contra de todos esos pronósticos y teorías que hoy existen del apego, somos extremadamente apegadas. Para ella yo soy lo más importante y ella para mi también. Ella es lo más hermoso que tengo en la vida y aunque siento que nadie sabe hasta cuándo durará su existencia, mientras estemos juntas somos felices y agradecidas de tenernos la una a la otra. 

Ser mamá con Lupus no es fácil. Hay días en que sientes que el cuerpo no te da, que las energías no son suficientes, que necesitas quedarte en cama y poner en pausa todo. A veces pasa que sobrepasas todos los límites y caes enferma, las defensas juegan malas pasadas. Con el tiempo he entendido que mi hija me vino a enseñar el amor. El amor incondicional que tenemos que tener hacia nosotras mismas, que es la base para cuidarnos, querernos y respetarnos. En la medida que ese amor esté en nosotras bien desarrollado, no hay espacio para la enfermedad"

La maternidad con Lupus es posible. La posibilidad de quedarse embarazada es la misma que la de una mujer sin la enfermedad
Pero...la planificación es imprescindible porque si bien la concepción no es un problema sí hay una problemática secundaria como es mayor probabilidad de sufrir abortos espontáneos, padecer preeclamsia o tener un parto prematuro.
El mayor riesgo que pueda padecer el bebé es ser portador de los anticuerpos que hemos comentado, dando lugar al Lupus Neonatal en un 2% aproximadamente, con problemas cardíacos como principal alteración.
Todo esto se controla desde el segundo trimestre, por lo que el seguimiento es de nuevo imprescindible.

La primera vez que tuve contacto real con esta enfermedad fue hace 6 años a través de una compañera de trabajo que lo había padecido. Sus recuerdos y vivencias eran terribles, y daba gracias todos los días, ya que sus complicaciones la llevaron a diálisis y largos períodos de baja laboral, con dos niños pequeños a los que no podía atender. Y recuerdo que quedé imapctada de la gravedad de una enfermedad de la que tan sólo había oído hablar en quinto de carrera y de soslayo.
Afortunadamente cada vez hay más Unidades de enfermedades autoinmunes, incluso específicas de Lupus en los hospitales, para realizar detecciones tempranas y controles exahustivos. En la Federación española de Lupus podéis encontrar toda la información que necesitéis, y, además, podéis seguir a nuestra protagonista de hoy en @mamaconlupus.

¿Habéis tenido algún contacto con la enfermedad?

De nuevo, muchas gracias por estar al otro lado y si queréis compartir vuestro testimonio ¡ya sabéis dónde estoy!

Un gran abrazo