Sshhh...os cuento un momento íntimo. Pipí, mamá y comunicación en Autismo...

Voy a compartir con vosotros un momento íntimo.
Cuando digo íntimo me refiero a íntimo en plan cosas que se hacen en la intimidad, mejor dicho, se hacían antes de ser padre o madre.
Pero no tanto ese momento en sí -que digo yo que su interés mediático no debe ser muy allá, las cosas como son-, sino lo que ha traído como anécdota posterior.
Porque hacer pipí y comprensión en Autismo hoy han venido cogiditos de la mano...
Os explico para que me entendáis...

Haciendo de nuestra casa un hogar. Y con sorpresa para vosotros...

Mi vida es una sucesión de traslados y mudanzas, de hecho en unos diez meses estaremos de nuevo empaquetando y haciendo maletas para irnos a quién sabe dónde.
Es complicado crear una sensación de estabilidad y calma en estas condiciones, pero si algo hemos aprendido es que el hogar no lo da un espacio físico. Es el hacer de tu lugar de residencia un espacio confortable, en el que te sientas feliz, donde disfrutar, reir, llorar, ver crecer a tus hijos, crear tus proyectos de vida...

Así, tenemos varias costumbres instauradas que nos acompañan desde que decidimos formar una familia. Como ejemplo, la celebración de las navidades con toda una serie de rituales que ahora compartimos con nuestros tres hijos, y que mantenemos independientemente de donde nos encontremos. Es un punto de anclaje que nos mantiene estables y felices, da igual que sea aquí, en Madrid o en Benidorm.
Pero también nos aferramos a algunos objetos que nos acompañan dondequiera que vamos: alguna figura con un significado especial, un cuaderno de recuerdos, alguna colección de libros, objetos que vamos encontrando por el camino en determinadas situaciones o circunstancias importantes...Esas pequeñas cosas que no necesariamente tienen un gran valor económico, pero que nos recuerdan quiénes somos y de dónde venimos. Esos elementos que forman parte de nosotros y de nuestra historia familiar conjunta.

Uno de esos objetos ha sido fruto de esas casualidades que las redes sociales me han regalado, y todo a raiz de un tweet como este:


Hundir la flota para Dummies. La crónica.

Errores enormes que no debo volver a repetir: proponer un sábado por la mañana que jueguen pequeño y mediana sin supervisión.
Hoy, con todos vosotros, Hundir la flota para Dummies...
Tiger-juegos-familia-blog

- Ven Ale, vamos a jugar a Hundir la flota, que tenemos tiempo antes de irnos
(Ay Dios, ya sé cómo va a acabar esto, pero ojos que no ven....salgo lentamente del salón)
- ¡Vale!

Micropost. Ver la discapacidad con mirada de niño...

Doraemon-estereotipias-aceptación-normalización-blogEl otro día me encontraba en la puerta del colegio esperando a que mi hija mediana saliera.
Dado que el mayor llega a la una y media, suelo esperar a sus hermanos sentada en un banco fuera del colegio, mientras él visiona en bucle la canción de entrada de Doraemon, su nueva obsesión.
El pequeño estaba ya en la calle desde hacía unos cinco minutos y se encontraba jugando con una amiguita de clase.
Y observé una escena que me dio mucho que pensar.

Como Rodrigo se encontraba hiperventilando - la emoción de ver algo que le gusta le provoca aletear, hacer movimientos extraños con las manos y dar grititos-, pues llamaba de una manera bastante evidente la atención. He de decir que es algo que ya no nos importa, y menos en el contexto del cole.
La amiga de mi pequeño se giró para observar y le preguntó:
- Oye, ¿y este?
- Es mi hermano especial.
- ¿Y qué le pasa?
- Es que está contento porque le encanta Doraemon.
- Y, ¿por qué hace eso? 
- Porque le gusta mucho. Siempre lo quiere ver. Mola, ¿eh?
- Sí. ¿Seguimos jugando?
- ¡Vale!
Esto, lo que representó en aquél instante, fue la simplicidad del mundo vista a través de los ojos de dos niños de apenas seis años.
Y me gustó tanto...

Fue transparente, natural, lleno de una curiosidad lógica pero al mismo tiempo llena de ternura y aceptación sin más.
Y en ese momento yo pensaba en lo bonito que sería si todos viéramos lo diferente con esa mirada.
Qué fácil resultaría nuestra vida, ¿verdad?
También pensaba, una vez más, en lo valiosos que son esos momentos porque nos dan a entender que, si trabajamos esa mirada desde bien pequeños, podemos conseguir adultos que mantengan esa forma de ver la realidad. Sin prejuicios. ¿O no lo pensáis vosotros así?


No tengo que justificar nada de la crianza de mis hijos, pero a veces...

Hay una persona que cuestiona el cuidado que le damos a mi hijo mayor. Una persona que no me conoce y con la que compartí unos minutos de reunión el año pasado sometida a un tercer grado sin que yo entendiera nada (discúlpenme si se sienten ofendidos, pero a veces los equipos de orientación en vez de apoyar, son cadenas perpetuas hasta que, o cambia el equipo o cambias de centro), y este año le ha tocado a mi señor esposo.
Y una, de naturaleza paciente, está hasta los mismísimos, cansada de chorradas, de insinuaciones y de que no se atienda a casos realmente importantes, o bien la propia educación de mi hijo en su autonomía y comunicación, en lugar de ver fantasmas donde no los hay o molestarse en conocernos y comprendernos más y mejor.

Pues mire, le voy a regalar un relato mañanero de estas, mis jornadas, por si gusta probar algún día. Solo espero que mi estrés se le contagie fuertecito.

#HoyLeemos. Pequeñas cosas, de Mel Tregonning.

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Pequeñas cosas es la historia de un niño que tiene miedo del mundo, miedo de la soledad, miedo de las personas..., un niño como cualquier otro, en un mundo como el nuestro.

Sin palabras, solo a través de imágenes, Pequeñas cosas narra la historia de un chico que se siente solo frente a sus problemas, pero que poco a poco entenderá que la ayuda que necesita no está tan lejos como cree.
Pequeñas cosas puede ser, sin lugar a dudas, uno de los ejemplares de literatura juvenil más duros que he tenido en mis manos, si bien el mensaje último es de esperanza.

Presenta la historia de un niño con toda una serie de preocupaciones -no ser bueno en deportes, no ser aceptado en los grupos, no llegar a un buen rendimiento académico- que van mermando su autoestima, su confianza y le van generando un estado de ansiedad y depresión, hasta cambiarle el carácter y sumirle en un bucle oscuro.
Este estado se materializa en pequeños monstruos que lo van devorando día a día y van logrando que su yo se vaya desvaneciendo lentamente.
Sin embargo, gracias a su hermana, descubrirá que no está solo, y que todas las personas tienen sus propios temores, sus propios monstruos. Además, entenderá que ayudando y dejándose ayudar, esos monstuos, aunque no desaparecen del todo, sí se van desvaneciendo.
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Una metáfora sobre la ansiedad y depresión infantiles en modo de álbum ilustrado, en  blanco y negro, sin palabras, que por otro lado no son necesarias para transmitir la intensidad, dado que las ilustraciones ya lo hacen de manera que te hacen ponerte en la piel del protagonista, y en algunos pasajes sentir lo que él siente...
Desgraciadamente no es una historia más de ficción, sino que es la historia de un 3% de la población de población infantojuvenil que padece este trastorno, un mal en nuestros días cada vez más presente pero a su vez silenciado por la estigmatización y la dificultad del diagnóstico.

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"Mamá, los monstruos devoran al niño porque está triste..."...palabras de mi hijo de casi 6 años al quedarse sorprendido por unas ilustraciones que no está acostumbrado a ver pero que le generaron curiosidad y que, sorprendentemente, comprendió a su manera. Pues eso es exactamente, monstruos que van devorando, que van generando aislamiento, tristeza, soledad, y que se van retroalimentando hasta que se logra encontrar la manera de vencerlos. No es un proceso rápido ni muchas veces definitivo, de hecho la dificultad del proceso terapéutico, y su lentitud, vienen magníficamente reflejados de manera que, aunque se ha recibido ayuda y el niño trata de ser el apoyo para otros, los monstruos no desaparecen del todo, aún acechan.


Uno de los aspectos de este álbum que me conmovió, fue la historia de su autora, Mel Tregonning, que con tan solo 31 años perdió la batalla en la lucha contra un mal que la había acompañado desde siempre, suicidándose antes de finalizar el libro. Este fue acabado por otro autor, Shaun Tan, con el que previamente ya había contactado...

Si duda, un libro para trabajar emociones negativas con adolescentes, que puede resultar de gran valor didáctico tanto para padres como educadores.

Este ejemplar del sello Nube de tinta, cuenta con el logo "Todos somos únicos". Este pertenece a la iniciativa Libros para la diversidad que en mayo de este año la editorial puso en marcha para agrupar aquellos libros que  revindiquen la diversidad como valor necesario en la literatura infantil y juvenil, así como todos aquellos  que la fomenten, de manera que su identificación en las librerías resulte más fácil.


  • Título: Pequeñas cosas
  • Autor (es): Mel Tregonning  
  • Sello: NUBE DE TINTA
  • Fecha publicación: 09/2017
  • Idioma: Español
  • Páginas: 40
  • Tapa dura
  • ISBN: 9788416588541
  • Edad recomendada: A partir de 12 años



Urticaria familiar por alimentos y por contacto con plantas: "Pica, mamá..."

A Sonia la conozco desde hace casi 30 años, y hoy voy a hablaros un poquito de su familia y de cómo a veces la genética se empeña en ser muy antipática...Olivier, su marido, es jardinero. La agricultura, además, es una de sus pasiones. Y, como colofón, viven en una preciosa casa de campo. Es un trabajo duro, que da grandes recompensas a los que aman esta vida, pero que le supone grandes sacrificios, no solo por las jornadas y la dureza del mismo sino porque Olivier y su hija Alice padecen Urticaria crónica y las plantas y determinados alimentos son el desencadenante.

Y es que, una Urticaria producida por el contacto con vegetales e ingesta de determinadas frutas y alimentos ya es complicada per se, pero además en su caso la enfermedad afecta no solo a su día a día, sino a su medio de vida. Porque lo realmente complicado es lograr aislarse al cien por cien. No hay medidas de protección suficientes para controlar y supervisar todo lo que se toca o ingiere...¿Acaso se puede vivir permanentemente en una burbuja aislado de todo y de todos?

Cuando los resfriados infantiles llegan a casa. Nuestros remedios.

Otoño, esa época del año en la que los resfriados hacen su aparición. Estas son las secuelas de un tiempo loco y que abre la temporada de mocos, tos, malestar general, picor de garganta y congestión. Llega el momento de hacer uso de los jarabes y remedios naturales…

Otoño-tos-congestión-jarabes-pelargonium-JuanolaPocas cosas hay a las que tema más que los resfriados de esta época del año tan inestable, porque supone que uno tras otro mis hijos irán cayendo hasta acabar por afectarnos a los cinco. Es una regla matemática exacta que se repite anualmente.
Hemos pasado en cuestión de unos días de ir en bermudas, a hacer cambio de armario con una urgencia tremenda, porque el frío, amigos, ya llegó. Y lo hizo sin avisar. Los pequeños han pasado del “qué calor mamá” a “estoy congelado”. En unos días una auténtica comparsa de estornudos, congestiones, picor de garganta y tos, sobre todo episodios nocturnos de tos, harán su aparición en nuestro hogar. Y temblando estoy.

EERR. Alfadistroglicanopatía y Déficit cerebral de Folato. Lucas, un caso único.

Hace unos meses, mientras revisaba mis alertas de noticias en el correo, llamaba mi atención este titular del periódico La voz del Sur:
La desesperación de los padres de un niño con una enfermedad rara.
Lucas, de diez años, sufre dos enfermedades raras y no hay constancia de más casos registrados. Su madre Cristina, desea visibilizar su historia para tratar de llegar a cualquier rincón con la esperanza de encontrar alguien que comparta (o haya compartido) sintomatología.

Lo primero que hice fue consultar el mapa de proyectos de EERR investigadas en España (MAPER),
por si hubiese alguno que se hubiese pasado por alto, pero nada. Los resultados arrojados fueron cero.
Necesitaba hablar con esta familia, así que me puse en contacto con el autor del artículo, Francisco Romero (@franromerop) que a su vez me puso en contacto con los padres del pequeño.

Saber que tu hijo tiene una enfermedad rara es desestabilizador en todos los sentidos. Agotador. Pero el ver cómo día a día va perdiendo capacidades, cómo va involucionando debe generar un sufrimiento como pocos. Especialmente agravado por la impotencia de no saber qué hacer, no tener en tus manos la respuesta, la cura, no encontrar a nadie con quien compartir tu dolor.

Os presento el Juego de cartas Tutty. Un juego de coeducación para Familias Diversas.

Cartas-verkami-coeducación-tolerancia-diversidad-respetoHoy vengo a presentaros un proyecto que llegó hace unas semanas a mis manos y me ENCANTA. Así, en mayúsculas.
Se trata del juego de cartas Tutty, un juego de "Familias diversas" desarrollado junto a un proyecto de coeducación para familias y colegios.
Está basado en un juego atípico sobre la típica familia, en el que caben todas las familias y en el que la diversidad por fin es lo típico.

"Hay familias con dos madres y otras con dos padres. Hay familias que viven en comunidad y otras que adoptan o acogen mayores o menores para compartir amor, tiempo y cuidados. No hay familias modelo, ni modelos de familia. Tutty promueve el respeto a la diversidad afectiva, sexual y familiar a través del juego".


La realidad de las EERR. La importancia de los testimonios de las Familias Diversas

Divulgación-EERR-blogger-ESNE-Novartis-Periodistas 360El pasado viernes se celebró en Madrid la segunda edición del evento "Salud On Me", un proyecto que trata de aunar Innovación, Tecnología, Diseño y Comunicación dentro del sector de la salud.
Fui convocada para hablar sobre la Realidad de las Enfermedades Raras y la acogida de la charla resultó maravillosa.
Pero no vengo a hablar de mi experiencia, sino a compartir mi visión de la misma con vosotros, y sobre todo a reiterar, una vez más la importancia que la visibilización de la enfermedad, de la diversidad tiene respecto al resto de agentes implicados/ relacionados con la atención primaria, especializada y la investigación.

Pero antes, un poco de información, que nunca viene mal...😊
Una EERR se caracteriza por ser una enfermedad poco frecuente, muchas veces neurodegenrativa, sin tratamiento, en la que el diagnóstico puede tardar años y años en llegar, con lo que supone a nivel de deterioro…Se calcula que existen unas 7000 EERR, de las cuales se tiene un mínimo conocimiento científico de unas 800. Y cada semana al menos se registran 5 nuevas patologías.
En nuestro país hay unos 3 millones de personas afectadas. Algo menos de 3 millones de familias.
Eso son muchas familias, ¿no creéis?

Y tú, cuando no estoy, ¿me echas de menos? Autismo y emociones. Reflexión

TEA-EERR-comunicación-emociones-bloggerNo hay día en el que no me pregunte qué pasa por la cabecita de Rodrigo.
Ni uno solo.

A veces lo veo sentado, observando su alrededor.
En ocasiones se enfada sin motivo aparente y entra en crisis.
Algunas veces llora y me abraza con una fuerza que me estremece por el dolor y la desazón que transmite.

Tommy Hilfigher y su colección de ropa adaptada para adultos: Adaptive.

En febrero del año pasado, el diseñador Tommy Hilfigher revolucionaba el sector de la moda lanzando dentro de su colección de primavera, una línea de ropa adaptada para niños con diversidad funcional, con precios similares al resto de sus colecciones. ¿Lo recordáis? Os lo contaba todo aquí y fue una noticia muy bien recibida
Una auténtica locura.  Por fin una marca de renombre se hacía eco de unas necesidades obvias pero olvidadas, teniendo en cuenta la estética a la par que la necesidad. Tal fue el éxito obtenido, que se ha mantenido en la misma postura y existe una continuidad en su proyecto, ya materializado en colecciones estacionales.

Pues bien, este otoño ha dado un paso más lanzando la colección Adaptive para adultos.
Ropa adaptada-collection-Hilfigher-clothing-discapacidad-disabilities-accesibilidad-blog

Malasmadres y Fundación Aladina buscando sonrisas. #NacidoParaLucharYSonreír. Entrevista a Laura Baena

"Nacid@ para luchar y sonreir".

A lo largo de los últimos días es probable que hayáis visto/leído este lema, que tanto ha circulado en redes como en medios de comunicación. Se trata de la campaña solidaria que El Club de Malasmadres ha emprendido en colaboración con la Fundación Aladina.  Esta organización sin ánimo de lucro, atiende desde hace 11 años a más de 1500 niños y adolescentes enfermos de cáncer, así como a sus familias, proporcionando apoyo integral para conseguir que recuperen la sonrisa y las ganas de luchar.

Para esta colaboración tan maravillosa se han diseñado dos camisetas solidarias con el lema "Nacid@ para luchar y sonreir" que, por un lado buscan regalar sonrisas a los niños con cáncer que se atiende, y, por otra, poner su granito de arena a esta causa destinando el 100% de la venta a la Fundación presidida por Paco Arango.

Solidaria-Fundación Aladina-Cáncer infantil-Paco Arango-Laura Baena
Foto: Club de Malasmadres
El Club de Malasmadres desea rendir homenaje a las miles de madres españolas que luchan cada día para sacar adelante a sus hijos enfermos de cáncer sin perder nunca la sonrisa. 
El eje central de esta campaña es la historia de Marta L. Bruletout, una madre muy especial para la Fundación Aladina, que literalmente ha “nacido para luchar” por su hijo Guille. Al pequeño le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda de grado intermedio y quince días más tarde le dijeron que era “incurable”. Tres años de lucha después, Guillermo ha vuelto al cole (está yendo al colegio por primera vez). Una historia de las muchas que acaban con una sonrisa.

Cada año en España se diagnostican 1.400 nuevos casos de cáncer infantil, pero el 80% se cura, como es el caso de este pequeño luchador.
Una comunidad como es el Club de Malasmadres, con más de 500.000 seguidoras tiene un alcance y una responsabilidad enormes. El movimiento que Laura Baena ha generado a lo largo de estos años es una herramienta muy poderosa para llegar a miles de madres, de familias, de personas, y, utilizarlo en este tipo de acciones me parece una labor encomiable.
Es por ello que quise que nos contara, de primera mano, cómo ha vivido esta campaña y me regaló un ratito de su tiempo, lo que le agradezco enormemente...

Os dejo con su pequeña pero intensa entrevista:
Foto: Club de Malasmadres

 ¿Cómo surge la idea de realizar una campaña solidaria de estas características?
- Pues la verdad es que desde que comenzó el Club de Malasmadres siempre me he sentido comprometida con muchas causas solidarias. Hemos apoyado en varias ocasiones a UNICEF, a la Asociación Española contra el Cáncer, a ASEPE y tantas otras. Pero sobre todo también nos preocupa mucho apoyar las pequeñas causas, aquellas que están detrás de tantas Malasmadres luchadoras, de las enfermedades raras, de las que nos olvidamos y necesitan sentir que no están solas.

Con la Fundación Aladina llevamos mucho tiempo en contacto, queriendo hacer algo juntos, pero para mí es fundamental que tenga sentido, trabajar por un objetivo común, que nos emocione a ambas partes y que sintamos que tiene que ser así. Como dice Paco Arango: "Malasmadres y Aladina era un matrimonio perfecto", una manera de visibilizar la lucha de sus madres. Ocurrió así. 

Nos salió mal una tirada de camisetas de niñas. Y tuvimos la idea de donarlas a la Fundación Aladina para su mercadillo solidario de Navidad. En esa reunión, estuvimos hablando de los proyectos que teníamos y el equipo de Aladina, en particular Carolina que es un amor, se enamoró de nuestro lema "Nacida para luchar", "porque nuestros niños han nacido para luchar", nos decía. Ese día se nos pusieron los vellos de punta y supimos que algo teníamos que hacer. De esa conversación surgió la idea de hacer dos camisetas solidarias y recaudar dinero para esos niños con cáncer. Conocimos a Marta, la protagonista de nuestro vídeo y quisimos homenajear a esas Malasmadres Luchadoras que, como tú, cada día sacáis fuerzas, energía para continuar y sobre todo lucháis porque vuestros pequeños no pierdan la sonrisa. Nos pareció impresionante la labor de la Fundación Aladina, nos enamoraron sus historias y el trabajo que hacen. Así que le hemos puesto muchas horas, ilusión y trabajo para hacer una campaña así de bonita.

Tengo una suerte inmensa por todas esas personas que me han ayudado a sacarlo adelante. El equipo de Malasmadres, con especial mención a Sara que creyó en esta idea desde el principio y lo ha dado todo. Berta, que ha diseñado las preciosas camisetas, Amelia, mi hermana, que siempre es mi apoyo más importante, María, que ha conseguido que salgamos en muchos medios, Isabel, que dirigió el vídeo emocional de "tú, ¿por qué luchas?", Juan e Inma, que han trabajado intensamente en la web para que todo fuera genial, Maite, que siempre está apoyándonos desde Tarragona... Todos han puesto su granito de arena para hacerlo posible. Y unos colaboradores de lujo: Raúl y David, que nos han prestado su profesionalidad, su tiempo y su cariño, para hacer magia tras las cámaras y hacer realidad nuestro sueño de dos vídeos: uno emocional y otro making of del shooting solidario. Sergio y Gonzalo de El Kiosko, que nos dijeron que sí a la primera y nos dejaron su precioso restaurante de Calle Ferraz para el shooting solidario. Javier y Omar de Harley Studio que nos hicieron unas maravillosas fotos. Y como no, nuestras dos madrinas, dos madres luchadoras a las que admiro y ahora quiero aún más: Anne Igartiburu y Paloma Blanc. ¡Son la bomba!

Para mí esta campaña solidaria ha sido UN REGALO, una lección de vida. Te prometo que me ha cambiado como persona, para mejor. Y llevamos más de 400 camisetas vendidas y eso son muchos euros que irán íntegramente a regalar sonrisas a niños con cáncer de la mano de la preciosa Fundación Aladina.
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Foto: Club Malasmadres

¿Qué te genera a nivel emocional, personal, como madre...? 
- Me conmueve por dentro. Ha sido una experiencia TAN BONITA. Un regalo como digo. No solo para mí, sino para mis hijas. Nunca cuento con ellas para proyectos, no me gusta exponerlas en mis redes sociales. Pero esto quería que lo vivieran conmigo. Y lo disfrutaron tanto, sé que les quedará para siempre en su recuerdo, sobre todo, a Julia, la buenahija1, que tiene un cariño enorme a Chrischelle, nuestra niña protagonista. Yo me siento muy afortunada por tener a dos niñas sanas, pero nunca se sabe qué nos traerá la vida. Ojalá que la salud siempre nos acompañe. Es imposible no empatizar con estas historias, no sentir que tienes que ayudar. Creo que cuando tienes un proyecto con la visibilidad del club, me otorga una responsabilidad de ayudar. Lo he hecho desde el principio y lo seguiré haciendo, pero esta acción ha sido especial. No la olvidaré nunca.

¿Has tenido algún contacto con algún enfermo de cáncer?

- Mi abuelo materno murió de cáncer de garganta cuando yo tenía 6 años. Es alguien muy especial para mí. Lo siento siempre cerca de mí. Recuerdo perfectamente el proceso de su enfermedad, pero siempre lo recuerdo con una sonrisa, queriéndome mucho. El día que sonó el teléfono en casa porque había muerto recuerdo un dolor tan intenso que aún me duele. Mi madre ha sufrido mucho por esta enfermedad, que se llevó a su madre, a su padre, a un hermano... Estoy muy sensibilizada, ¿quién no lo está? Esta semana ha muerto la madre de mi querida amiga Noe por esta enfermedad. Este horrible enemigo... Pero conocer a nuestros niños con cáncer de la Fundación Aladina, como dice Marta, es una experiencia que todos deberíamos vivir. La sesión de fotos fue TAN maravillosa, conocerlos, abrazarlos, ver sus sonrisas. No tengo palabras de verdad...

¿Cómo podemos apoyar la campaña?  
- Regalando una de nuestras camisetas solidarias para niño o niña. La venta íntegra va a Fundación Aladina. ¡TENEMOS UN RETO! Llegar a las 2.000 camisetas solidarias. ¿Nos ayudas? Además estaremos el 1, 2 y 3 de diciembre en el Mercadillo Solidario, que celebran cada año en Madrid, os esperamos también allí. El enlace para comprarlas es este https://clubdemalasmadres.com/categoria-producto/camisetas-buenoshijos-solidarias/

¿Hasta cuándo estará activa? 

- Hasta que consigamos ese maravilloso reto. Y luego habrá que seguir colaborando, ya pensaremos cómo.

¿Eso te motiva para volver a colaborar con alguna otra iniciativa? 

- Como te digo, ayudo siempre que puedo en mil cosas. El Club de Malasmadres nace con una lucha social clara, que está enfocada 100% a la conciliación. De ahí nuestra Asociación Yo No Renuncio por la conciliación, pero paralelamente no puedo dejar de sumarme a otras causas, sobre todo, cuando afecta a madres, a niños, a familias. Por ejemplo, el día 19 de octubre vamos a ayudar a "Mama en red". El 20% de todo lo que vendamos ese día lo vamos a donar a su causa. ¡Miriam es nuestro próximo reto!

Yo ya he conseguido tres para mis peques y las tengo en Madrid esperándome. Eso y difundir son mi manera de contribuir.

Ahora es tu turno.

“Y tú, ¿por qué luchas”



Micropost. Y de nuevo vuelves a ser tú...

Madre mía qué semanitas....qué mes fatídico el de septiembre.
Entre las vacaciones que no llegaban a su fin, los niños revolucionados y #Elde9 que físicamente no levantaba cabeza... al final una es humana y no, no he podido con todo.
Ha llegado un momento en que la carga mental y emocional era tal que mi organismo ha dicho basta.

El fin de semana pasado me lo había organizado para estar en Madrid, acompañando a unos amigos en un momento muy especial y, de paso, desconectarme, reirme, ver a gente estupenda....y no pude ir. No tuve fuerzas para coger un avión y estar dos días fuera de casa. Con mucha pena, pero no pude.
Y es que cuando no se puede, no se puede...

Día mundial de la salud mental: la ansiedad y yo.

Si tiras demasiado de la cuerda...se rompe.


Estás pasando una temporada de locura, soportando un estrés que no te deja dormir, ni comer, ni casi sonreír.
Un día paras, haces reseteo y te dedicas a respirar.
Vas cerrando pequeños temas y, aunque los problemas no han desaparecido, sí lo han hecho parte de esos nervios que te tienen hipotecada la existencia.
Parece que no, pero te relajas.
Llega la noche, te duchas, cenas, os disponéis a ver una serie -o un fragmento de ella, a quién quieres engañar- y te vas quedando dormida. Qué bien...
No sabes el tiempo que ha transcurrido pero te despiertas por un malestar.
Algo extraño.

La percepción del tiempo en la enfermedad. Espondilitis Anquilosante: 8 años para un diagnóstico.

- Esta semana no se acaba nunca
- ¿Aún es miércoles?
- Se me ha pasado el día volando
- ¿Ya estamos en octubre?
Estas y otras expresiones más las pronunciamos y escuchamos constantemente. Pero, si el día tiene 24 horas, la semana 7 días, los meses una media de 30, una hora siempre ha tenido y siempre tendrá 60 minutos...¿cómo puede ser que nuestra percepción del tiempo varíe de esa manera? 

El tiempo es relativo y su percepción subjetiva. Viene influenciada por las situaciones, por el medio, por el tipo de sucesos, nuestras propias experiencias...y es que el tiempo cronológico y el tiempo psicológico son diferentes.

Los grupos de WhatsApp del cole...y los grupos de Pokémon.

padres-pokémon-elmaridode-incursiones-pases-legendarios-blogÚltimamente se habla mucho de los grupos de WhatsApp de los colegios y, concretamente, de quienes están agregados a ellos, mayoritariamente las madres.
Hay artículos por doquier comentando y opinando al respecto, y no es para menos, por que el temita se nos ha ido un poquito de las manos.
Pero nadie habla de los grupos creados al efecto de coordinar incursiones Pokémon que a mí me están divinizando la existencia.
Comencemos por el principio...

El estrés del cuidador. Hoy, en primera persona.

Sé qué palabra exacta decir en cada momento.
Sin paternalismos, ni condescendencia.
Sin falsas promesas.
Sé preguntar sin molestar.
Y escuchar.
Y apoyar.
Sé recomendar a un determinado profesional, o qué se puede trabajar.
Y qué esperar.
...siempre que no se trate de mí...

Yo protesto. Colegios sin auxiliares para atender a niños con nee.

Autismo- no recursos-monitores-discriminación-protesto
Ayer me llegaba una noticia, del Diario Andalucía Información que acabó de colmar el vaso de la indignación. Ese que ya está a rebosar en mi casa y que pensaba que no podía desbordarse más.

Pero puede.

Si le sumamos al hecho de que a 4 de octubre el único colegio de educación especial de Melilla sigue sin ruta (señores del MEC, olé sus santos...), me encuentro con que en un colegio de La línea de Concepción se denuncia la falta de monitores de apoyo para los pequeños con necesidades especiales, que los hay.

Teatro Circo Price. Jornadas de teatro y danza accesibles para todos.

En estos días convulsos, en los que las redes sociales se han convertido en un escupe fuegos visceral, aún hay rayitos de sol que hacen que todo merezca la pena.
La vida 2.0 puede ser maravillosa, y de hecho lo es.
Cuando alguien con quien tienes contacto desde hace años, sin haberte conocido físicamente, te sigue, te alienta, está siempre ahí...eso es lo fantástico.
En este caso, Miren Casavieja, madre de tres también, que siempre siempre me ha acompañado, ha sido mis ojos y mi pluma en el espectáculo MUR, del circo Price de Madrid.

La educación especial que no quiero.

Gestión-MEC-dificultades-blog-CEE Reina Sofía-Gil GayarreMi hijo lleva escolarizado con este, siete cursos en el sistema de educación especial.
¿Es lo que esperaba?
No.
¿Que me hubiera gustado otro tipo de educación para él?
Por supuesto.
Pero en su momento y dadas sus condiciones era la alternativa -que no la respuesta-.
Con el tiempo todo ha ido encajando, y hemos ido entendiendo que era (y es) lo que necesitaba, al menos en la base.
Le  gusta el colegio. Más bien le gusta la rutina que implica y envuelve un día de colegio.
Y nosotros nos sentimos tranquilos sabiendo que lo dejamos en las mejores manos.

Los principios de curso son anhelados de una manera enfermiza. Aún me sigo cuestionando la pertinencia de que en este sitema educativo se pauten vacaciones como en el ordinario. No estoy de acuerdo porque las necesidades de estos niños son diferentes, pero ese debate lo dejaremos para otro momento...

Puedo compartiros cómo nos ha funcionado el sistema a nosotros en Madrid.
Veréis...

Siempre ha comenzado el primer día de clase dando la bienvenida a su autobús y a sus monitores, con el comedor en pleno funcionamiento, como no puede ser de otro modo siendo como es un elemento educativo más en educación especial.

Madre bloguera. La listilla y la amiga que no tiene blog ni los lee. (Y padres, ¿eh?)

Una tarde cualquiera, un parque de bolas con todos los permisos en regla cualquiera, una bloguera y su amiga no bloguera que tampoco lee blogs...

- Holiiii...
- ¿Qué tal Mari? Muac muac.
- Gracias por no haber quedado en el VIPS, que la última vez tuvimos un pequeño incidente.
- Mujer, no ha sido nada. Este sitio mola y estaba cerquita del centro.
- Pero no tiene Lightbox a la entrada.
- ¿El qué?
- ¿Y el Photocall cuqui para hacerse las fotos con bebés remonos para subir a Pinterest?
- Perdona, es que no te acabo de seguir.
- Los batidos espero que sean orgánicos.
- Me he pedido un Cacaolat, no sé.

Mi pequeño tritón. El agua. El silencio. Cuéntame el Autismo.

Piscina-hidroterapia-natación-discapacidad-autismo-Cuéntame-relatos-blog
Silencio.
Te veo flotando sobre el agua y solo pienso en el silencio.
Tu sonrisa relajada, tu expresión de paz, tus brazos recibiendo la luz del sol.
Y el silencio.
Ese silencio que tanto necesitas en un mar de ruidos que te devora, en un mundo lleno de rostros, de luces, de voces que te sobrepasan.

Conviviendo con Discapacidad Intelectual y Autismo. Cuando físicamente casi no puedo con mi hijo...

No quiero lamentarme, ni llorar, ni parecer una triste que va quejándose por las esquinas, porque cuando me pongo así me caigo mal a mí misma.
Pero esto es lo que es.
Mi hijo aún no ha cumplido los diez años, no llega a treinta kilos y ya no puedo con él.
Sus, llamémosle peculiaridades, cada vez se encuentran más exacerbadas. Se han incrementado los episodios de crisis, de negativismo, de rabietas..
No acabamos de identificar los detonantes, lo cual nos complica la anticipación y la adopción de estrategias.

Madre bloguera. La listilla que todo lo sabe...

Crítica-humor-Madresfera-blog
Un viernes por la tarde cualquiera...
En un VIPS cualquiera...
Un grupo de madres blogueras cualesquiera...

- ¡Holiiii!
-¡Hola! ¡Ay, qué alegría chica! ¿Has aparcado bien?
- Pues mira, he venido caminando, que es más cardiosaludable. Así, he aprovechado para portear al bebé en mi nuevo fular Boba.

Micropost. Alzheimer, espero no tener que volver a mirarte a la cara.

Degenerativo-Abuela-herencia-blogLa última vez que la vi fue por un impulso.
El vivir a muchos kilómetros de distancia, con un niño al que los cambios lo desconcertaban tanto no hacía fácil visitarlos, pero de alguna manera conseguimos hacer una escapada y diez horas de viaje en un día.
Una locura necesaria.
Y dolorosa.
Una sombra, que recuperaba su sonrisa por momentos, y tal y como llegaba se esfumaba.
Que de pronto te recordaba como se quedaba ausente.
Que tan pronto comía de manera autónoma como necesitaba que le limpiaran la comisura de los labios.
Cogerle la mano y mirarla.
Ni rastro de la mujer de genio fuerte, segura, inquieta, siempre con un paño en la mano y sin parar.
Que me ahogaba con el spray antimosquitos en verano y me sofocaba con los braseros en invierno.
Al tiempo que sus recuerdos se deshilachaban lo hacía su voz, y luego sus movimientos, y al final se dejó llevar, no sin antes luchar. Para mí tardó demasiado.
Nunca olvidaré el dolor de esos años de mi abuelo y mi tía, su hija pequeña. Con dos hijos, embarazada, dándose por su madre hasta el final.
Tristeza.
Mi abuela siguió los pasos de su madre, pero de manera más prematura.
Y de su hermana.
Y su hermano lo hizo después.
Entonces es cuando llega el miedo por mi madre, por mi hija, por mí.
No quiero que os convirtáis en un recuerdo.
Me da miedo perderlos, mucho.
Que un día no sea capaz de reconocer la mirada de Rodrigo, de reconocer la risa de Aitana o los abrazos de Alejandro.
Que no sepa que quien me sostiene la mano es mi marido, mi compañero desde hace media vida.
Maldito seas Alzheimer.
Espero no tener que volver a mirarte a la cara, pero si es así, ten por seguro que no dejaré que nos lleves tan fácilmente, ni a mí ni a ninguno de los míos.

Atípico, mi visión de la nueva serie diversa de Netflix.

Atypical-serie-asperger-Autismo-TEA
Netflix ha dado un paso más en su repertorio seriéfilo apostando por Atípico, la serie de una familia media americana en la que el hijo mayor adolescente tiene Asperger.

Según la Confederación Asperger España el Asperger es un tipo de autismo, aunque con características diferentes. No es una enfermedad sino un trastorno que implica dificultades para la relación social, como la comprensión de las ironías o los dobles sentidos... 
Al margen de este trastorno tan divergente de el de mi hijo Rodrigo, son muchos los pasajes y situaciones en los que me he visto reflejada, y también muchos elementos que me recuerdan la diversidad que envuelve el espectro del Autismo, y me gustaría compartir con vosotros.
Quiero apuntar que son opiniones personales, es lo que yo he percibido basándome en mi propia experiencia, que no tiene porqué ser la opinión de otra madre que tenga un niño con TEA.

Lo primero que me gustaría señalar es que hay que entender el autismo como un continuo, en el que en un extremo están las personas con mayor afectación, con un grado más severo -como Rodrigo- y en el otro extremo se encontraría el Autismo de alto funcionamiento y las personas con Asperger, que sería el caso de Sam, el protagonista.

CDKL5, variante del Síndrome de Rett. La historia de Eric y su estrella.

Familias-diversas-blog-Rett-CDKL5-EERR
Un 29 de agosto me encontraba navegando por Facebook, revisando publicaciones como rutina y entonces vi la imagen de un bebé precioso y este texto:


La medicación de Eric es un tema muy delicado, cada 4 horas (con descanso entre las 00.00 y las 8.00) va intercalando hasta 3 antiepilépticos diferentes, que hay que administrar con mucho cuidado y paciencia, pero Eric siempre consigue hacer fáciles las cosas complicadas y suele colaborar en cada toma, aún así, sus crisis no desaparecen.
Todos los problemas que estamos teniendo con la Epilepsia y la medicación de #Elde9 me parecieron insignificantes frente a esta situación de farmacorresistencia, máxime en un bebé que no tendría más de ¿un año?
Y quise saber más.

Autismo y perros como mascota: beneficios.


Cuando hace cuatro años incluímos a Kiara en nuestra familia no teníamos muy claro cómo iba a afectar a nuestra dinámica familiar.Tanto mi marido como yo venimos de familias en las que los perros han estado presentes durante nuestra infancia y adolescencia. Sabíamos lo que implicaba a nivel de cuidados, de responsabilidad pero también de cariño…y de pena ante su ausencia, y era algo que nos generaba muchas dudas.
Pero, como os comentaba hace unos meses en este post acerca de los perros de terapia, a Rodrigo siempre le habían resultado muy muy interesantes, motivándole y despertando un interés que no mostraba por absolutamente nada más. Así pues, teníamos clarísimo que necesitaba un compañero canino.

Acoso y Ciberacoso con Save the Children. Escuela para padres.

Acoso-ciberacoso-prevención-detecciónEl problema del acoso es algo que no nos resulta ajeno a ningún padre, y es que cualquiera de nuestros hijos es susceptible de sufrirlo. Esa es la realidad.
Es un tema que preocupa, mucho, y más con la llegada de las nuevas tecnologías, haciendo que el ciberacoso sea más sencillo y perdurable en el tiempo, con lo que eso implica a nivel de consecuencias y secuelas psicológicas.

El pasado día 14, gracias a Madresfera, acudía a la sede de Save the Children en Madrid a una charla sobre acoso y ciberacoso y a la presentación de su último proyecto, la novedosa Escuela de padres dentro de su plataforma web.

Urticaria crónica en niños. Conocemos la historia de Diago. #DaleLaVueltaALaUrticaria

Urticaria Crónica-AAUC-Novartis-Madresfera-campaña-blogTras ponerse una camiseta recién lavada, ingerir un plato de fresas, tomar el antibiótico para la infección de garganta, darse un baño en la piscina, comerse un helado, tras una jornada de playa...tu hijo comienza a quejarse y entonces las ves, ves las ronchas en su piel, enrojecida, y la cara de tu pequeño desencajada del picor y del dolor. 
No entiendes nada, te desconciertas porque ni la camiseta es nueva, ni es la primera vez que come fresas, ni que toma el antibiótico, ni que se da un baño en la piscina, ni que come un helado, ni que pasa calor en la playa... 

Benidorm es...Aquanatura, aunando ocio, accesibilidad y terapias con leones marinos.


Parque-acuático-accesible-Benidorm-blogger-Terra Natura-Visit Benidorm-ocioQue Benidorm ofrece mil alternativas en verano no se le escapa a nadie. Además de sus playas, unas de las más accesibles de España por cierto, tenemos gran cantidad de entornos que descubrir...
...practicando senderismo por Sierra Helada...
...una Isla con fondos marinos que también se pueden disfrutar sin necesidad de saber bucear...
...parques temáticos con atracciones de vértigo que te llevan de civilización en civilización como Terra Mítica...
...o parques con más de 200 especies animales como el innovador Terra Natura.
Podría seguir enumerando posibilidades pero no lo voy a hacer, porque mi objetivo de hoy es hablaros de Aquanatura, pero es que además, quiero hablaros de la faceta más accesible del mismo.
Pero comencemos por el principio.

Juguetes para todos: coches eléctricos para niños y niñas, con y sin diversidad funcional.

Cuando #Lade8 era pequeñita, tendría unos 3 años, le regalaron un scooter eléctrico y, durante unos meses fue divertidísimo verla manejarse y aprender a esquivar obstáculos
A veces subía a su hermano pequeño delante y no fueron pocas las veces que acabaron ambos muertos de risa en el suelo. Pero, sin duda, lo más emocionante fue ver cómo el mayor pedía, sin palabras, formar parte de ese juego. Lo subimos y mientras uno le colocaba el pie en el pedal, el otro le sujetaba las manos para guiar el manillar.
Las caras de felicidad resultaban indescriptibles, y es que su discapacidad no le impedía querer disfrutar al igual que sus hermanos, aunque el juguete no estuviese adaptado.

Años después tuvimos la oportunidad de volver a probar el coche de unos amigos y la sensación fue exactamente igual de emocionante que la primera vez, con la diferencia de que eran más mayores, más autónomos y podíamos manejarlo nosotros. ¿Esto que implicó? Que #Elde9 disfrutara de unos paseos encantado de la vida.

Constantemente nos encontramos en la búsqueda de juguetes que puedan disfrutar nuestros hijos en igualdad de condiciones.

Presentación Enchantimals: 'El cariño lo es todo' y Sorteo de entradas. -CERRADO-

Mattel-muñecas-presentación-Magic Forest-blogNiñas medio humanas, medio animal, mimetizadas con sus mascotas, que viven en un bosque mágico y que reivindican la importancia de respetar y cuidar de los animales y la naturaleza...
Estas son las nuevas muñecas de Mattel, las Enchantimals, que seguro muchos de vosotros ya habéis visto anunciadas, si no os las han pedido compulsivamente ya, claro...

Familias numerosas: afrontando la cuesta de septiembre...

Septiembre-gastos-vuelta al cole-blog-BPNo nos engañemos, la verdadera, la auténtica cuesta de enero no es enero. Qué va. Es Septiembre.
El comienzo del curso escolar es una auténtica pesadilla y un ejercicio de ingeniería doméstica económica digno de estudio.
Porque, no te has recuperado de las vacaciones -te hayas ido o no siempre hay incremento de gastos- y ya te encuentras con libros, calzado, ropa...una hecatombe, vaya.


Hemiparesia por Isquemia. La historia de Emme y Patricia. Valorando la vida.

La lesión cerebral infantil por sufrimiento fetal no me resulta ajena.
Una semana antes de cumplir mi fecha prevista de parto con mi hijo mayor, en la revisión rutinaria detectaron disminución importante del líquido amniótico por lo que hubo que provocar el parto. Toda una serie de incidentes que se sucedieron a posteriori más una probable alteración genética por determinar dieron lugar a la situación en la que nos encontramos actualmente. Lamentablemente la intervención médica no fue acertada y la información recibida escasa, por no decir nula, lo que nos habría ahorrado mucha inquietud y desasosiego.
La sensación en esos primeros momentos es de muchísima impotencia. La culpa, esa culpa que te hace pensar si es que no te cuidaste bien, si debías haber hecho más reposo, si hiciste algo mal...Con el tiempo la vamos desterrando y vamos siendo conscientes de que no podíamos haber evitado lo que estaba por llegar.

La historia de Susana y su hija Emme comenzó en la semana 38 de embarazo, con una cesárea de urgencia por sufrimiento fetal que dio lugar a una Isquemia. Como consecuencia: una lesión cerebral manifestada en forma de Hemiparesia.
Si seguís a Criando 24/7 (y si no hacedlo, por favor), estaréis familiarizados con este tipo de Parálisis cerebral infantil. Se caracteriza, citando a Hemiweb, por ser 
"una situación en la que como consecuencia de un daño cerebral no evolutivo se presenta una dificultad en la función motora (desarrollo del movimiento y/o postura)  que puede venir acompañada o no de otros trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos , de conducta, o por un trastorno convulsivo.Suele tomar un lado del cuerpo (hemicuerpo), y dentro de este el más afectado suele ser el miembro superior.(...) Se da aproximadamente 1 caso por cada 1.000 nacidos. Las causas pueden ser congénitas (cd, hme, sws,…), perinatales (asfixia intraparto, infección prenatal, …) o postnatales (traumatismos craneales, meningitis, accidentes vasculares…)."
Como todas las Parálisis cerebrales infantiles, requiere de una atención constante e individualizada, ya que no hay dos iguales y su evolución depende de múltiples factores y variables.
En este caso vamos a conocer cómo un golpe así impulsa la vida de unos padres que asumen la responsabilidad de visibilizar y luchar por una atención adecuada y global, y cómo su vida, tras ese giro inesperado, no solo acaba reponiéndose sino que se convierte en un bien más preciado aún con un valor añadido: cada segundo es oro y es emoción.



"Mi historia empieza en el nacimiento de mi hija. 
Mi embarazo fue normal pero en la semana 38 detectaron padecimiento fetal y decidieron realizarme una cesárea. Aparentemente, a partir del nacimiento de mi hija (Emme), todo estaba bien aunque yo les decía a las enfermeras que Emme convulsionaba. Lamentablemente, ellas nunca llegaron a verlo.
Por suerte, y a punto de darnos el alta del hospital, convulsionó delante de la pediatra y aquí empezó el terror. 

Nos enviaron al hospital Vall d'Hebron de Barcelona con la uci móvil. Fue la primera vez que me separaron de mi bebé, ya que ella iba en la ambulancia y mi marido y yo en coche. En el hospital pusieron a mi hija en una cuna llenísima de cables y empezaron a realizarle pruebas...

El primer diagnóstico tras el TAC fue que tenía una lesión cerebral
Todo fue muy duro y muy difícil a nivel emocional. Yo estaba recién operada, mamá primeriza, separada de su bebé al que no sabía si vería crecer y en qué condiciones evolucionaría. Muy muy duro. Tanto, que no existen palabras para describirlo. 

Durante 10 días interminables estuvimos con pruebas médicas y finalmente nos dijeron que Emme había tenido un Infarto Cerebral por Isquemia y que las consecuencias que tendría según su lesión serían de reducción de la movilidad del lado derecho de su cuerpo y posiblemente epilepsia

Así, con una sensación agridulce nos fuimos por fin a casa, donde nos esperaba una larguísima lucha. 

Para empezar, fuimos derivados por el neurólogo al CDIAP de la zona donde empezaron a realizar una fisioterapia a mi bebé. 

Sin embargo nos sentíamos solos y desamparados, no teníamos nombre al problema de nuestra hija y teníamos la sensación de que la fisioterapia realizada era poca. Nos sentíamos perdidos, así que empecé a buscar por internet hasta que llegué a la web de Convives con Espasticidad y a la Asociación de Hemiparesia (Hemiweb) y descubrí que ESO era lo que tenía mi hija. 

Ni corta ni perezosa me planté en la consulta del neurólogo, se lo pregunté... ¡y sí! (Hubiera sido más fácil si me hubiese dado el diagnóstico antes...). 

Fue una grandísima suerte encontrar este grupo, que precisamente ese diciembre realizaba su primer encuentro al que asistimos sin lugar a dudas y en el que empecé, por primera vez desde que Emme nació, a sentirme amparada y apoyada. 

Paralelamente empezamos a buscar también nuevos profesionales con los que realizar fisioterapia que complementara la que ya recibíamos, pero sobretodo, que nos guiara y enseñara a aplicar los ejercicios en casa. 

A raíz de ese encuentro y de todo lo que estábamos avanzando con Emme, sentí la convicción de que debía hacer algo para poder ayudar a otras personas que pasaran por lo mismo que nosotros. 
Y así surgió la página web www.unamamaenamorada.es, en la que comparto actividades, ejercicios de estimulación, preocupaciones y novedades en el campo del Ictus y la hemiparesia. 

Actualmente, hemos conseguido una secuela bajísima en la mano pero todavía nos queda mucho camino por recorrer en lo que respecta al resto de su cuerpo. 

Además, a nivel sanitario nos hemos encontrado con algunos handicaps que han obstaculizado nuestro proceso de (re)habilitación, y es que aparte del CDIAP, desde el Departamento de Salud no existe un protocolo claro de fisioterapia en caso de daño cerebral infantil. 
Así pues, juntamente con otras familias y la Asociación de enfermos de Ictus de Lleida (AMILL), hemos emprendido un nuevo propósito: luchar por ese protocolo que dé fisioterapia a los infantes de manera continuada e ininterrumpida hasta la mayoría de edad. 

Y aquí nos encontramos ahora, tres años después, esperanzados, ilusionados, sin tirar la toalla, y mejorando día a día. 
Me siento muy afortunada, porque aunque preferiría que no me hubiera tocado vivir la situación que vivo, tenemos una hija preciosa que provoca emociones grandiosas con cada logro, hemos conocido gente maravillosa durante estos años y hemos aprendido muchísimo. 

Nunca he valorado tanto la vida como la valoro ahora. "

Cada logro, ya lo creo. Cada pequeño logro es un gran avance tan grande que a veces las palabras se nos quedan cortas para relatar nuestras emociones. Es así. Supone tantas horas de trabajo, de esfuerzo, de dolor que el resultado no solo lo compensa sino que le da sentido a todo lo que ha pasado y a lo que vendrá.
La lucha no termina.
En su caso la intervención temprana y el trabajo duro y constante han dado lugar a una secuela muy baja, pero nunca hay que dejar de trabajar. Ya no por mantener y mejorar día a día, sino por aquellos que vendrán detrás.
En su blog, Susana hace de guía de apoyo para aquellos que comienzan, que andan perdidos, para los que quieren saber, los que necesitan comprender...

Una historia de comienzo duro pero de final sin duda feliz.


Hablemos de logros: aprendiendo a poner DVD's. Rutinización y segmentación de tareas en TEA.

Si alguien pensaba que poner un DVD para ver dibujos era cuestión de insertarlo, apretar un botón y ya se equivoca. Nada más lejos de la realidad y nada más complejo y sofisticado para un niño de 9 años con una visión del mundo particularmente rígida.
Lo mejor de esta labor que, aparentemente es simple, es que requiere de una complejidad cognitiva y de la sincronización de un montón de "variables" como:
- Coordinación ojo-mano (o dedo más bien)
- Motricidad fina
- Comprensión visual
- Comprensión auditiva
- Planificación
- Aprendizaje ensayo y error
- Memoria de trabajo
- Tolerancia a la frustración...
y más.
Teniendo en cuenta lo alteradas que están las funciones ejecutivas en el espectro el Autismo, para nosotros estas tareas alcanzan un nivel de logro que nos genera una satisfacción difícil de expresar mediante palabras.
Y sí, todo eso va implícito en el acto de poner un DVD en un reproductor.
Y no se hace de cualquier manera, no, porque en su afán y necesidad de tener el control de sus acciones hay todo un trabajo elaborado de planificación y segmentación.
Atentos:

Seguros de salud, urgencias y rapidez en los trámites.

verano-accidentes-enfermedades-niños-blog-coobisUna variable: niños
Una constante: urgencias. 
No se entienden el uno sin el otro, forman parte de uno de los roles que la maternidad/paternidad lleva implícitos. De hecho cuando te estrenas como tal además de hacerte un master en pañales, toallitas y cremas protectoras del culete, uno de los primeros datos que manejas con exactitud enfermiza es la ubicación de las urgencias médicas. El tener que asistir al centro médico una gran cantidad de veces al año es un "must", bien sea por "itis" varias caídas, golpes y porrazos imposibles, con resultados la mayoría de las veces muy escandalosos pero, afortunadamente, poco importantes.

Autismo y las manías de mi hijo: manos en la comida. Y cómo su hermano me da una gran lección.

manías-TEA-rigidez-blogLa existencia de determinadas manías es una característica bastante común en los niños que se encuentran dentro del espectro Autista.
Manías que desesperan, nada adaptativas, socialmente incorrectas y que generan un estrés que ni os podéis imaginar.
He comentado en varias ocasiones la falta de flexibilidad cognitiva de #Elde9, algo que va ligado a su rutinización del mundo y que afecta a la adquisición de manías. Mejor dicho, a la eliminación-sustitución de las mismas.
Hoy voy a hablaros de una de ellas, no la última, sino una que lleva con nosotros bastante tiempo pero que cada vez adquiere más fuerza y a mí, honestamente, me desespera cada vez más: meter las manos en la comida.

Cine adaptado para niños con Autismo. Un paso más hacia el ocio familiar inclusivo.

Nunca he ido al cine con mi hijo Rodrigo, y está a punto de cumplir 10 años.
Es más nunca me he planteado si quiera intentarlo. No ha entrado en nuestros planes, jamás.
Sería imposible, ya no que aguantaría -ya no el visionado de una proyección entera- sino el hecho de entrar a la sala y verse a oscuras.
Impensable.
¿Si nos gustaría?
Imaginad...
Nos enacanta el cine, y sería un sueño poder asistir a una sesión los cinco. ¿A quién no le entusiasmaría?
Pero nuestros planes pasan actualmente por hacer combinaciones de padre con niños para que uno vaya con los hermanos mientras que el otro pasa la tarde con #Elde9 en casa o en el parque, o donde se tercie.
¿Podrá ir en algún momento?
Hasta hace poco tiempo pensaba que no. Un no rotundo

Ruptura de rutinas en Autismo: el Cuadro de ausencias.

TEA-logopedia-anticipando-ruptura-rutinas-discapacidad-blog
Autismo y rutinas van unidos, de la mano. 

Es una forma de estructurar y controlar su mundo, el otorgarle predictibilidad y seguridad. Saben que
hay una serie de relaciones causa efecto, que hay una secuenciación espacial, temporal en su día a día. Les vuelve operativos y ayuda en su autonomía.
Pero  también hay una parte gris, y es que la vida está sometida a cambios. Es intrínseco a la propia existencia de uno. Y la ruptura de rutinas puede suponer el caos en la tierra.