MI hijo de 10 años juega con peluches. Autismo y ausencia de juego.

Tenemos drama familiar: el peluche preferido de Rodrigo ha dejado de funcionar. 
Y con este ya van tres. 
Una rabieta de dimensiones descomunales, enfado, golpes, gritos... entre intentos inútiles de hacerle entender que ya no va, y que las tiendas están cerradas para ir a comprar otro...
Porque el juguete preferido de mi hijo, de 10 años, es un peluche.
Peluche-interactivo-niño-TEA-Autismo-Discapacidad intelectual

Si os confieso la verdad, me encantaría tener que llevarlo a las competiciones deportivas los fines de semana, como a su hermana; refunfuñar por tener que ir al parque para sacar la bicicleta de paseo o el monopatín; regañarlo para que dejase la consola y se pusiese a hacer los deberes; elegir con él libros de las últimas colecciones de lectura juvenil; echar una partida a algún juego de mesa...
Esas cosas que se supone hacen los niños de 10 años y medio para pasar el tiempo.
Pero no.

Sesame place: el primer parque temático del mundo certificado para personas con Autismo.

Parque-temático-autismoLlevar a cabo una actividad de ocio exterior con un niño como Rodrigo no es fácil. No vale cualquier entorno ni vale cualquier lugar.
Cuando nos planteamos una salida hacemos un estudio previo (somero la mayoría de las veces por la falta de información) sobre accesibilidad cognitiva y adaptabilidad, y es que es la única manera de medio garantizar que el peque aproveche la oportunidad de pasar una jornada lúdica en familia.

Concretamente los parques temáticos son un elemento que tenemos al alcance en verano por ser de donde somos, y sobre los que ya he hablado anteriormente (Mundomar, Aquanatura, Terra mítica...). En Madrid hicimos varias visitas siendo muy pequeño Rodrigo al Zoo, Faunia, Warner...pero contaba con menos problemas de hipersensibilidad, así que habrá que ver ahora qué tal se desenvuelve...

Hace unas semanas leía que Sesame Place®  se ha convertido en el primer parque temático del mundo designado como Centro Certificado de Autismo (CAC) por la Junta Internacional de Acreditación y Estándares de Educación Continua (IBCCES). Así, cuando leo noticias como esta, no puedo dejar de ilusionarme y pensar que "quizás" en nuestro país se puedan llegar a hacer las adaptaciones necesarias en determinados parques para lograr que el ocio sea realmente un derecho a disfrutar por todos, sin excepción...

Ideas de regalos originales y personalizados para profesores y profesoras...¡Y con descuento!!

¡Qué poquito queda de curso ya! ¿Verdad?
En cuanto nos demos cuenta ya tenemos ahí los festivales de los peques, las notas y unas largas vacaciones por delante.

Yo confieso que tengo sentimientos encontrados al respecto, porque si bien llegado junio no veo el momento de tener que dejar de llevar y recoger niños -las cosas como son- cuando julio está acabando no veo el momento de que vuelvan a empezar. Es así, vivo en un bucle...Que los quiero inmensamente pero la falta de rutinas, al menos mi prole, la gestiona regular...

Pues como decía, el final de curso lleva implícito notas, festivales y regalos para los profes. Bien porque acaban etapa, ciclo o porque se quiere tener un detalle con ellos. No importa. La cuestión es que casi siempre se echa el tiempo encima entre que se recoge dinero, se busca la idea, se ponen los padres de acuerdo, se encarga, etc...

Pues este año no tenéis que preocuparos por nada porque os voy a compartir una serie de ideas que me encantan de regalos personalizados y originales para este día:

MAPER: el mapa de proyectos de las enfermedades raras.

Mapa-EERR-Montoliú-Biotecnología
Hace unos seis meses tuve la suerte de vivir una experiencia profesional interesantísima y muy enriquecedora: ser ponente en el evento #saludonme, celebrado en Madrid. En él se abordó la atención sanitaria desde la perspectivas de los pilares de la innovación, el diseño, la tecnología y la comunicación de experiencias.

Me llevé muchas cosas de esa jornada, pero sin duda, una de las más gratificantes fue poder conocer a Lluís Montoliú, investigador científico del CSIC en el Centro Nacional de Biotecnología que a su vez es investigador y miembro del Comité de Dirección del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBER-ER, ISCIII), y profesor honorario de la Universidad Autónoma de Madrid. 
Entre otras cosas, me habló de la herramienta MAPER, herramienta que me parece fundamental conocer, especialmente cuando las enfermedades raras son un tema que me tocan / nos tocan a muchos de cerca.
Lluis Montoliu

¿Qué es MAPER?

Se trata de un mapa interactivo desarrollado por el CIBERER con información de los proyectos de investigación biomédica que hay en marcha en España sobre enfermedades raras.
CIBERER es el Centro de Investigación Biomédica En Red (CIBER) de Enfermedades Raras (CIBER-ER), dependiente del Ministerio de Sanidad y consumo. Se ocupa de todos aquellos trastornos del desarrollo, alteraciones y condiciones genéticas que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 (1 en 2000)
Como apunte: en Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Existen más de 6.000 enfermedades raras. En total las enfermedades raras se estima que afectan a 3 millones de ciudadanos en España. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida
La misión del CIBER-ER es apoyar el estudio y la investigación científica y técnica en el campo de la enfermedades raras, haciendo hincapié en los aspectos de la investigación genética, molecular, bioquímica.

¿Cómo se elabora este mapa?

Para la elaboración de este mapa, se recopila información de proyectos de investigación biomédica y del ámbito sociosanitario sobre enfermedades raras y financiados por las principales agencias de financiación. Además de la información accesible y pública, se cuenta con la información proporcionada por el Comité de la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de salud, además de la información voluntaria que aportan numerosos investigadores...
Una vez se obtiene esta información, el equipo de gestión científica del CIBERER en colaboración con ORPHANET-España, revisa los proyectos, homogeniza la información y revisa todas las EERR asociadas. El propósito es seleccionar sólo los proyectos relevantes y que realmente trabajen enfocados a alguna problemática de estas.
Esta información se hace visible al público a través de MAPER y del portal ORPHANET para darle difusión a nivel mundial facilitando la visibilidad de la ciencia que se hace en España.

Es decir, el MAPER ayuda a localizar proyectos concretos financiados en España sobre alguna enfermedad rara, proyectos seleccionados, mientras que en Orphanet aparecen los “proyectos generales” de los laboratorios implicados.
EERR-mapa-investigaciones

¿Cuántos proyectos hay?

En el último informe, de 2015, se recoge que se han identificado 500 proyectos de investigación biomédica sobre cerca de 2.000 enfermedades raras en España. Estos contaron con una financiación global de 94 millones de euros que fueron aportados por 71 agencias diferentes, fundamentalmente públicas nacionales (47%) y europeas (44%), y agencias privadas sin ánimo de lucro nacionales (7%) e internacionales (2%). , 

Este informe incluye un listado de las enfermedades más investigadas, encabezando esta clasificación el síndrome de cáncer de mama y ovario hereditario (con 16 proyectos), retinosis pigmentaria (14), enfermedad de Huntington (12), enfermedad OXPHOS (11), esclerosis lateral amiotrófica (también con 11) y anemia de Fanconi (9).

También se clasifican las investigaciones en función de los grupos de enfermedades (de acuerdo a la clasificación de Orphanet)
Los grupos más estudiados son las enfermedades neurológicas y neuromusculares (24% del total de los proyectos en España en 2015), errores congénitos del metabolismo (20%), tumores raros (11%), defectos del desarrollo durante la embriogénesis (11%), enfermedades renales (6%), enfermedades de la piel (6%) y enfermedades oculares (5%). 

Además, el informe recoge una clasificación de los 500 proyectos de investigación por Comunidades Autónomas. Este ranking está liderado por la Comunidad de Madrid y Cataluña (con 188 proyectos cada una de ellas), Comunidad Valenciana (con 61) y Andalucía (con 40).

En total, se han identificado 374 investigadores responsables de estas investigaciones y 119 centros de investigación implicados en el desarrollo de estos proyectos.

Es muy importante destacar que aunque MAPER recoge exhaustivamente los principales proyectos de investigación competitivos que se realizan en España, hay muchas acciones y proyectos que no están incluidos en el mismo dado la diversidad de organismos y agencias que trabajan o financian la investigación en enfermedades raras, pero que no tienen accesible de forma pública esta información.
¿Cómo se utiliza?

De una manera muy intuitiva. Se introduce el nombre de la enfermedad y la herramienta arroja los resultados existentes, con el número de investigaciones y las provincias en los que se llevan a cabo.
EERR-mapa-investigaciones

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¿Conocías esta herramienta? ¿Qué te ha parecido?


'Francia tiene 50 años de retraso': el escándalo estatal del tratamiento del autismo en Francia

Terapias centradas en el psicoanálisis post freudiano, internamientos en psiquiátricos, prácticas basadas en embalar con vendajes fríos a los pacientes...

Esto, que parece sacado de una atmósfera similar a "Alguien voló sobre el nido del cuco", se ha estado aplicando en Francia a personas (adultos y niños) diagnosticados de Autismo hasta hace unos años. 
Increíble, pero cierto.
Leer los testimonios de las familias no solo te rompe por dentro, sino que te llena de indignación e impotencia.
El  "¿cómo es posible?" se repite una y otra vez a medida que voy conociendo más historias, leyendo más artículos y teniendo acceso a más información.

Os recomiendo que os sentéis a leer este artículo traducido del original publicado en The Guardian (https://www.theguardian.com/world/2018/feb/08/france-is-50-years-behind-the-state-scandal-of-french-autism-treatment), toméis aire antes de leer y después abracéis a vuestros hijos, fuerte.
Y, por supuesto, compartid para denunciar y sobre todo alertad a esas familias con algún miembro con TEA que en algún momento estén valorando mudarse al país vecino...

"Al igual que miles de niños franceses cuyos padres creen que tienen autismo, el estado ubicó al hijo de Rachel, de seis años, en una unidad psiquiátrica del hospital de día. El equipo de dicha unidad, con orientación de la escuela de psicoanálisis post-freudiano, no dio un diagnóstico claro. 

Rachel, que vivía en un pequeño pueblo a las afueras de la ciudad alpina de Grenoble, decidió y así lo hizo saber que acudiría a otro lugar para evaluar a sus tres hijos. Pero el hospital llamó a los servicios sociales, quienes amenazaron con quitarle a los niños. 

#LibrosDiversos: Mi tía es verde.


El libro que os recomiendo hoy es "Mi tía es verde". No es una novedad, sino un libro que cuenta ya con unos añitos. De hecho su primera edición data de 1999, pero como suele pasar con los libros, son atemporales y no hay nada mejor que descubrir pequeñas joyas como estas navegando en las bibliotecas y en los blogs literarios... 

Cuenta la historia de Juliana, una mujer muy especial, a través de su sobrina, una niña que la quiere y admira profundamente. Comparten muchísimas cosas y es una gran compañera de juegos. 

Su tía es verde, de color verde, toda ella y desde siempre, con tonalidades que van variando, y nadie sabe la razón. 


Cuando tocar fondo es necesario. El bajón emocional como oportunidad de cambio.

Los logros de mi hijo Rodrigo van lentos, muy lentos, y eso es algo que con el tiempo y mucho trabajo mental, hemos conseguido asimilar y aceptar.
Pero...eso no quita que de vez en cuando tengamos nuestros momentos de plena consciencia, en los que nos bajamos del ritmo que la vida acelerada nos marca, valoremos cómo está, cómo se desenvuelve y experimentemos un bajón emocional.
Porque pasa, mucho, y honestamente, considero que es necesario pasar por ello de vez en cuando...

Yo, personalmente, acabo de pasar unos días por ese estado de desánimo.
Pero apunto, que ya estoy como nueva y de nuevo en marcha...
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Síndrome de Asperger. La historia de Marta y Sergio y la reconciliación con el Autismo.

El contínuo en el que se encuentra el espectro autista es enorme, y dentro de él se haya el Síndrome de Asperger. 
Se trata de un trastorno del desarrollo que afecta la interacción social reciproca, la comunicación verbal y no verbal, una resistencia para aceptar el cambio, inflexibilidad del pensamiento así como poseer campos de interés estrechos y absorbentes. 

Según la Confederación Asperger España "la severidad de las deficiencias en el autismo es mucho mayor que en el síndrome de Asperger y el niño posee a menudo poco o nada de lenguaje. Los problemas en el aprendizaje son más comunes en el autismo clásico. En el síndrome de Asperger siempre está presente el lenguaje formalmente correcto y la inteligencia (capacidad cognoscitiva) es normal e incluso en algún caso puede estar sobre la media."

Existen muchos estereotipos, en parte forjados por los medios, como por ejemplo el personaje de Sheldon Cooper en The Big Bang Theory o Raymon en Rain man, ambos con grandísimas habilidades, algo que frecuentemente se asocia a este tipo de síndromes cuando en realidad es una característica que se da en un porcentaje de la población, tal y como ocurre con el resto de personas sin el síndrome.
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Hop Toys y Confederación Asperger

La historia de hoy es la historia de una familia que recibió una noticia que puso su mundo de revés, en la que el diagnóstico tomó las riendas y llevó a la deriva relaciones y sentimientos, en la que la etiqueta cobró tanta fuerza que tuvieron que tocar fondo.
Pero afortunadamente resurgieron y, como Marta comparte, tuvo que "reconciliarse" con el Autismo para poder recuperar el control de su vida.


Tommy Hilfigher: nueva colección Adaptive con mejoras en la ropa inclusiva.

Una temporada más, Tommy Hilfiger vuelve a apostar por la moda inclusiva, y tenemos que mirar con envidia hacia el otro lado del charco, dado que una temporada más en nuestro país la moda sigue sin hacerse eco de esta necesidad cada vez más reclamada...

Vestirse por la mañana puede representar un desafío significativo para personas con determinadas discapacidades. Botones, pasar una camiseta sobre la cabeza, vestirse con prendas ajustadas...puede ser casi imposible, y como he comentado no existe prácticamente oferta de ropa que facilite esta labor diaria. Mi hijo Rodrigo lleva hoy un pantalón de chándal de Decathlon que se va bajando constantemente dado que el pañal es voluminoso y el tiro no es lo suficientemente alto. Así que siempre va con los riñones al aire y el pañal asomando. Incómodo a más no poder...y no hablemos de los vaqueros. Y quiero vestirlo como a su hermano, con ropa juvenil, chula pero me cuesta la vida que sea cómodo al margen de determinada ropa deportiva de grandes almacenes....

Desde la primavera de 2016, Tommy Hilfiger viene presentando regularmente su colección de ropa especialmente diseñada para personas con discapacidades, niños y adultos. Las modificaciones pasaron por utilizar cierres imán ocultos inteligentes en lugar de botones o escotes que se expandieron con cierres táctiles a lo largo de las costuras. 

Autismo, medios de comunicación y falta de formación / información. 10 ejemplos.

Buscando una noticia hace un par de días encontré un titular que me chirrió bastante:

Medios-prensa-cope-Autista-se dice Autismo
Cope.es 1 Abril 2018
Inmediatamente mi mente procesó: "Persona con Autismo, no Autista. ¿Tan difícil es?".

Y se me ocurrió realizar una búsqueda: Autismo y 2 de abril. 
¿Os imagináis qué encontré?.
Cantidades ingentes de artículos hablando sobre el Autismo, sus causas, terapias, etc...muy bien documentados, respetuosos, con testimonios...pero que en no pocas ocasiones demuestran una falta enorme de formación e información en cuanto al uso correcto del lenguaje en temas de diversidad.

Algo de Jaime. TEA, capacidades, concienciación y futuro.

TEA-Autismo-Capacidades-Jaime-diseño-camisetasUna persona no se define por su condición, es mucho más.
Es sentimientos, personalidad y capacidades.
Cada uno tiene su impronta, algo que lo diferencia, que lo hace especial.


Mi hijo Rodrigo tiene fuerza, muchísima y sorprendente: cómo se recupera, cómo lucha. Pero además tiene una honestidad que emociona y una alegría que contagia.


Jaime dibuja, como medio de expresión y sus dibujos se han transformado en una colección de camisetas y sudaderas -con su firma de puño y letra- que se han convertido en todo un clamor por la lucha contra los estereotipos. Porque Jaime, de 23 años, es una persona con Autismo severo diagnosticado a los tres años.

Carta de una madre de un niño con autismo: 'Francia tiene 40 años de retraso'

Os voy a contar una historia que NO ha tenido final feliz. O sí, porque la búsqueda de información ha dado como resultado evitar que mi familia hubiera acabado viviendo un calvario durante tres años.
Teníamos la posibilidad de irnos tres años a vivir a otro país; el trabajo de mi marido nos daba esa alternativa y realmente estábamos emocionados por la oportunidad. Especialmente por los niños. Estrasburgo era la opción que nos encajaba. Todos los compañeros que ya habían estado coincidían en la calidad de vida de la ciudad, de lo que les supuso a nivel familiar el hecho deque sus hijos pudiesen estudiar en un colegio internacional (además público), aprender dos idiomas que no eran el suyo materno, con todo el intercambio cultural que implica...Era tentador.
Cuando comencé la búsqueda de información sobre escolarización de niños con diversidad funcional...ahí comenzó el calvario.
En sucesivos posts voy a relataros la odisea que ha sido. Y es que la situación de Francia y el tratamiento que da a los niños con Autismo es una auténtica vergüenza, lamentable, dolorosa e inadmisible.

Quiero transcribir esta carta abierta (original) que Olivia Cattan, presidenta de la Asociación SOS Autisme France publicó hace unos días en el diario "Europe 1 Le Jdd". Con ella os haréis una visión de la situación actual...

Evento solidario: Fútbol y Futuro con Special Olympics.

Quiero hablaros de un PLANAZO para este domingo, 22 de abril.
Atentos.
Si a vuestros peques les gusta el deporte y concretamente el fútbol...
Si además queréis colaborar con una causa solidaria y no sabéis como...
Si buscáis alguna actividad el fin de semana aprovechando el tiempo que hace en Madrid (ese solete, por favor)...

Tomad nota:
FECHA: 22 abril 2018
HORA: 9.30 - 14.30
LOCALIZACIÓN: Ciudad del fútbol
Lopetegui-evento-solidario


DAN ZASS: danza y diversidad

Dan Zass-logo-danza-diversidad-escuela-artes
Hace ya un tiempo, no recuerdo si fue por mensajes o en otro contexto, andaba yo manteniendo una conversación con mi amiga Arancha y surgió el tema de las clases extrasescolares. Su hija Clara, con síndrome de Down, estaba feliz de la vida con sus clases de baile y me quedé fascinada. Por supuesto, quise saber más. 
Así fue como conocí la existencia de Dan Zass, una asociación que imparte clases de danza-teatro para personas con discapacidad. 

He querido compartir con vosotros este maravilloso y necesario proyecto y qué mejor manera que sea Cristina desde la propia asociación quien lo haga:  

¿QUÉ ES DAN ZASS Y QUIÉNES LO CONFORMAN? 

Dan Zass somos un grupo de profesionales de las artes escénicas, educación especial y social, que desde el año 2004 realiza actividades donde participan principalmente personas con diversidad funcional pudiendo participar personas sin diversidad.

Ideas de regalos originales para el día de la madre

Hace unos días fue mi cumpleaños y sí, a mi edad (43 soles) me sigue emocionando celebrarlo porque con niños de determinada edad se convierte en una macrofiesta.

Los preparativos previos, la emoción que les embarga y, sobre todo, los regalos. Pero, ¿sabéis qué?, los regalos que ellos mismos crean e idean. Marcapáginas con dibujos de Pokemon y cinta washi tape, figuras de plastilina, un cuento, un calendario personalizado.

Nada tiene más valor para mí que saber han dedicado tiempo, esfuerzo e ilusión en pensar algo especial para mamá. El valor de un regalo personal, ¿verdad?
Pero...no siempre es posible. Cuando los peques no tienen aún esa independencia creativa, son muy bebés, o simplemente no ha habido tiempo por el motivo que sea.

Autismo e hiposensibilidad al dolor.

Mi hijo Rodrigo tiene tendencia a caerse con frecuencia. Entre sus problemas de equilibrio, las mioclonías y el andar de puntillas (lo que hace que su paso sea inestable), no es extraño que día sí y día también tropiece, se caiga o se golpee. En muchas ocasiones todo queda en algún arañazo o hematoma, pero en otras hay puntos por medio y mucha sangre. Frases del tipo "qué duro es", "no se queja de nada" o "está hecho de acero" suelen ser la que más suelo escuchar y ¡ojo! que también una servidora las acaba recitando por costumbre. 

Sin ir más lejos, en la última semana hemos acabado dos veces en urgencias, una de ellas a la 3 de la mañana tras caerse de la cama, con muy mala fortuna, y resultado de dos heridas con sutura en la barbilla, y otra por una caída con un desgarro en las comisuras de los labios, también con puntos. A eso hay que sumarle hematomas en piernas, en un lado de la cara, frente y rasguños por doquier...Y eso en una semana. Podéis haceros una idea de su día a día.


Día mundial de la salud: la responsabilidad individual como punto de partida.

Tener buena salud y la falta de buena salud. Ambas dependen de nuestra conducta, nuestras propias acciones siendo responsabilidad personal de cada uno.

Frutas variadas en un frutero¿Sabías que las enfermedades crónicas más prevalentes en Europa (cáncer, enfermedades cardiovasculares, EPOC o diabetes) están íntimamente ligadas al estilo de vida siendo este, además, uno de los principales factores de riesgo que contribuyen a la morbilidad y mortalidad en Europa?

Sí, es cierto que el ritmo que llevamos, cada vez más acelerado, nos coloca en situaciones a veces muy complicadas que escapan a nuestro control: jornadas de trabajo maratonianas, la carga del hogar, la maternidad / paternidad especialmente en sus primeros años, la falta de sueño, el ser cuidador de una persona dependiente...
Pero en todas estas situaciones que pueden afectar nuestro estilo de vida, siempre hay una parcela de la cual podemos hacernos cargo. Siempre. 

La importancia de las imágenes en la discapacidad visual. #blogsaccesibles

Imagina que estás leyendo un cómic y a los autores se les olvida incluir los dibujos, solo lees el texto.
Imagina que pides en el indio un pollo al curry y, vaya, no le echan curry.
Imagina que te compras un perfume, el frasco es maravilloso pero no hay aroma, no hay esencias, solo líquido.
Imagina que te regalan un bodegón y solo hay fondo con unas siluetas...

Negro-imagen
Bodegón sin figuras
Ahora deja a un lado esas visiones triviales e imagina que tienes pérdida de visión o ceguera. La visión de tu mundo es oscura, pero gracias al resto de tus sentidos vas completando esos vacíos de información: a través del tacto, del olfato, de las descripciones contextuales...

Hoy en día no hay inconveniente para manejarse en rrss o ser un ávido lector de blogs; existen herramientas de accesibilidad que se pueden utilizar para que todas las personas tengan la oportunidad de estar informadas, de disfrutar de la lectura enriquecida.

La entrada superior no ha cargado mal, no hay un error. Así es como la "ven" las personas con ceguera al utilizar el lector de blogs si no hemos configurado el texto alternativo (ALT) al subirlas. Es una representación alternativa, un sustituto de las imágenes. Estas son importantes, descríbelas para personas ciegas.

Para ello:
Describe fielmente el contenido de la imagen
Incluye la palabra clave principal
Se conciso
A todos nos gusta tener la mayor información posible, ¿verdad? Como persona con visión quiero esos dibujos, ese curry, ese aroma, esas frutas...Y digo yo,  ya que estamos...¿Qué nos cuesta a su vez hacer descripciones con mayor detalle para facilitarles la comprensión y facilitar que se hagan una idea más exacta de lo que estamos explicando? Nada, unos segundos...

Desde hace unos años Twitter permite añadir esas descripciones a las imágenes que incluyen en sus Tweets. Para ello se habilita desde la opción Crear descripciones de imagen en los ajustes de accesibilidad de la aplicación. Así, la próxima vez que queramos incluir una imagen en un Tweet, en el cuadro de texto aparecerá un botón para añadir la descripción de la imagen. Las personas ciegas o con discapacidad visual podrán acceder a la descripción a través de sus tecnologías de asistencia como screen reader o braille displays. Las descripciones podrán llegar hasta los 420 caracteres.

Así que yo me uno a esta iniciativa por una red de #blogsaccesibles y tú también puedes participar; solo tienes que escribir un post en tu blog o en redes con las imágenes en negro haciendo referencia al hastag y a lo que implica. 

Por último quiero haceros una segunda recomendación. Hace ya un tiempo tuve la inmensa suerte de contar con Nuria, del blog The Viking's mama en la sección de Familias diversas, contando su historia siendo ambos padres ciegos. Pues bien, desde su alter ego Six sense travel, nos acerca al turismo accesible de una manera que ella solo sabe hacer. Es un blog que para mí se ha convertido en un recurso imprescindible. Y, además, es una persona maravillosa y genialísima.
 
*Para saber como configurar las imágenes con ALT te recomiendo este post del blog de Annabel Verneda:  http://lanavedelbebe.com/atributo-alt-las-imagenes-optimizadas-accesibles/

¿Y tú? ¿Te unes a hacer de las redes un lugar más accesible?




#HoyLeemos: Animalotes. Episodio I


Boolino-Anaya-buenazos-libros-infantiles-hoyleemos
El Señor Lobo está cansado de ser un Animalote. Harto hasta la médula.
Porque a ver, es verdad que la primera impresión es la de un lobo grande y feroz, con colmillos afilados y garras como cuchillas y una reputación un tanto cuestionable. De hecho tenemos como prueba su ficha policial...
Pero él lo niega,  y quiere terminar con ese problema de incomprensión que rodea su imagen. Bueno,la suya y la de sus amigos.

Así que reúne al Señor Tiburón, el Señor piraña y el Señor Serpiente con la idea de acabar con su imagen llena de prejuicios,  y convertirse en el club de los Buenazos. Está dispuesto a acabar con gritos, con peleas e incluso con la dieta carnívora de cada uno de ellos...

El corazón de Yuno. Cuando la solidaridad mueve montañas.


Cardiopatía-solidaridad-Mali-Yuno-libros-blog
Hoy quiero hablaros de un proyecto de esos que te tocan, que te emocionan y que te hacen ver que en el mundo existe mucha gente dispuesta a ayudar, solidaria, involucrada y altruista.
Hoy quiero hablaros de "El corazón de Yuno".

Para ello retrocederemos a 2015. El padre de Yuno vivía en Zaragoza, acababa de llegar a España y contó la  situación de su hijo en un centro social al que acudía a comer: su pequeño tenía una cardiopatía incompatible con la vida que solo podía ser operada en Europa. La casualidad, el destino o la suerte quiso que una de las cocineras le diera el teléfono de Antonio Cepillo, pediatra entre Madrid y Albacete. Antonio recibía esa llamada; sin ser padre, quedaba conquistado y conmovido, y así comenzaba esta historia:

"(...) Sin dudarlo, nos pusimos en marcha. Desde entonces, una espiral de cadenas de favores consiguió que el pequeño tuviera la oportunidad de venir a España para ser intervenido del corazón. Y desde aquí con su familia reagrupada, gozar de unos cuidados y controles carentes en su país que mejoraran su calidad de vida"
Tras ponerse en contacto con Amigos de Mali, una ONG que atiende a ciudadanos de este país en España y con sede en Albacete y Murcia, consiguieron la ayuda que necesitaban. Al final, tras muchas dificultades, lograron un visado humanitario para Yuno -que contaba con 3 meses- y su madre. 
Solidaridad-cardiopatía-blog
Fuente hola.com
 "(...)En el transcurso de ese tiempo nació la idea de dejar constancia de la espiral tan mágica y generosa que consiguió allanar el camino al pequeño (además de inspirarnos al resto de "cuidadores", ya que cada pequeña ayuda nos demostraba que el altruismo es sello de identidad de muchas personas)."

Esa cadena de favores se volcó: unos los recogieron del aeropuerto, otros les llevaban comida...Todo el entorno se implicó de una manera emocionante.

El doctor Raúl Abellá fue el encargado de realizar las operaciones en el hospital Vall d'Hebron, mediante cirugías paliativas. Lograron que el pequeño Yuno viviera varios años, incluso sin oxígeno y casi casi como un niño sano. Sin embargo su corazón no pudo vencer esa batalla y se acabó apagando en marzo de 2017. 

Antonio lloró, mucho, tras la pérdida del pequeño malí, pero, lo que más me emociona y lo que más me remueve es ese mensaje positivo que nos quiere transmitir, el legado que nos deja, una historia de lucha, de valentía, del movimiento de solidaridad tan maravilloso que evocó.

Así, junto a Lary León y Javier Bergado, nacía el cuento "El corazón de Yuno" como "una historia real o no", un cuento para niños y adultos que transcurre en la Charca de la Esperanza, con las maravillosas ilustraciones de Teresa Pérez Baró.

Solidaridad-Mali-Cardiopatías
Antonio Javier Cepillo y Lary León
Los beneficios del cuento se destinan íntegramente a la Asociación de Cardiopatías Congénitas Cor Barcelona (ACCCB) que tiene como objetivo dar una mayor calidad de vida a los niños con algún tipo de problema de corazón, independientemente de su color, raza, sexo o país de origen. Hay que recordar que uno de cada 125 recién nacidos nace con una cardiopatía congénita. En España cada año se diagnostican al nacimiento cerca de 4.000 niñ@s con problemas de corazón.
¿Dónde podéis adquirirlo? En la web de Lúa Ediciones, con envío gratuito, por 10€.

GRACIAS por este regalo de humanidad...













Lidl y su proyecto 'Autism Aware Quiet Evenings'. Facililtando la compra a personas con TEA.

Lidl-Irlanda-TEA-Autismo-proyecto-blog
Hacer la compra con niños: LA experiencia. 
Hay que hacer un ejercicio mental para prepararse y estar en forma porque tienes carreras y movimientos de precisión varios asegurados, además de poner a prueba paciencia a raudales.
Hacer la compra con un niño con Autismo es la experiencia DEFINITIVA.

Si podemos evitarlo no llevamos a Rodrigo a comprar, es una situación tremendamente estresante para él y para nosotros. La sobreexposición a tanta cantidad y variedad de estímulos en un entorno tan pequeño le generan ansiedad y actitudes de rechazo, el cambiar el recorrido de los pasillos provoca explosiones conductuales, la espera en la caja resulta inviable ya que se escapa, grita y no comprende el porqué no puede seguir hacia delante.
Cuando llegamos a casa la sensación que nos inunda es la de liberación y desgaste máximos.

Por eso, ver iniciativas como la que Lidl Irlanda ha lanzado me llaman poderosamente la atención y considero necesarias para lograr que el colectivo de personas con TEA (y familiares) puedan realizar una tarea cotidiana como hacer la compra semanal en un entorno adaptado y controlado, garantizando una experiencia lo menos estresante posible.

Conviviendo con TEA. Todos somos diferentes.

TEA-Autismo-visibilización-Concienciación-DiaMundialAutismo
A mi hijo pequeño, Alejandro, le fascina conocer cómo funcionan las cosas, los dinosaurios y los legos. Le chiflan los superhéroes, se sabe todos los pokémon de pe a pa y es un ávido lector a sus 6 años. Nos taladra cada día, a todas horas con sus insistentes e incansables porqués, y san google ya empieza a estar cansado.

Mi hija Aitana es atlética de la cabeza a los pies, le encanta el deporte -no obstante practica gimnasia rítmica a nivel de competición- y escuchar música. Le va más la carne que el dulce, tiene una imaginación desbordante para crear historias, dibujar y grabar vídeos. ¡Ah sí! y ha acuñado el término preprepreadolescente con sus consiguientes dramas vitales.

Mi hijo Rodrigo disfruta como nadie con su perra Kiara en la calle, se ríe muchísimo con Doraemon y le encanta jugar con la tablet. El chocolate le pierde en todas sus formas y variantes y le vuelven locos los plátanos. Es obsesivo con las rutinas y la disposición de los objetos y me viene fenomenalmente bien para que al menos uno de los tres deje las cosas donde tienen que ir. Y todos contentos.

Alejandro y Rodrigo son maniáticos del orden, mientras Aitana vive en el caos permanente.
A los tres les encanta el helado que compramos en la Ibense, cerquita de casa, la ruina de la casa.
Alejandro y Rodrigo son golosos como una servidora, mientras que la mediana siempre elige los sabores salados como el padre.
A los tres les gustan los batidos de cacao y el bizcocho casero que les hago de naranja.
Los tres se pueden pasar horas en la piscina, chapoteando, entrando y saliendo del agua, en un bucle non-stop que implica casi casi la aparición de escamas y branquias. Y si no al tiempo.
Los tres se manejan con el Ipad de maravilla.
Los tres juegan a Pokemon Go...

Hay muchas cosas que los diferencian, pero también muchas que los unen.
Como cualquier persona. Cualquier niño. Independientemente de un diagnóstico o de una etiqueta.
Todos somos diferentes y también compartimos similitudes.

Rodrigo disfruta con un columpio como cualquier niño, tiene sus dibujos preferidos, sus peluches para dormir sin los que no puede conciliar el sueño.
Adora El canto del loco y las obras de muchos compositores clásicos (cultureta que nos ha salido), además de ser un bailongo y darlo todo mediante movimientos torpes y desgarbados, con una sonrisa siempre presente.
Rodrigo es cariñoso, muchísimo, sonríe, llora, conecta emocionalmente, aunque a veces le cueste identificar determinadas emociones en los demás.
Tiene que ir de la mano por la calle, no sabe hacerlo de otra manera, aunque estoy convencida de que si pudiera, sabría volver solo a casa sin ningún problema. De hecho atrévete a cambiar de calle cuando vayas al colegio, al parque, a terapias, que verás si te avisa. Ya lo creo que te avisa. Sus gritos y pataletas te avisan, Y MUCHO.
Nos mira a los ojos, vaya si lo hace, y nos sostiene la mirada con sus pupilas de color almendra. Y nos desarma.
Carece de lenguaje oral y utiliza apenas un repertorio de signos pero con estos, sus gritos y algún "Atáaa" nos transmite perfectamente cuándo está triste, contento o cansado, cuando tiene hambre, sueño o necesita un cambio de pañal.
Nunca deja de comunicar.
Se pasa los ratos sentado en una cama saltando mientras nos llama la atención con un gritito y nos busca son la mirada para que lo reforcemos y lo jaleemos.
Tiene intereses limitados y es desesperante, no os voy a engañar, pero no desistimos hasta que demos con ese algo que lo motive lo suficientemente para despertarle las ganas de jugar de una manera adaptativa.

Mi hijo Rodrigo tiene Autismo severo. Pero él no es el Autismo.
El Autismo está en él haciendo que su procesamiento del mundo sea distinto al nuestro y sí, es complicado de narices llegar a ponerse en su piel y adoptar su punto de vista...
El Autismo le ha robado -nos ha robado- muchas cosas, eso es cierto, pero también, con el tiempo, nos ha enseñado a mirar la vida a través de sus ojos, desde otro prisma.Y hemos crecido como personas y como observadores de una realidad que no siempre es blanca o negra, sino que está llena de matices.
Somos ricos en experiencias, somos más sabios, somos más tolerantes, somos más cariñosos, somos más empáticos, somos más resilientes, somos mejores padres, mejores personas.

Rodrigo es solo un punto más en el espectro del Autismo.
Pero hay miles, millones, cada uno con sus peculiaridades, sus características y puntos de coincidencia.
No hay que tener pena, ni lástima, ni temor. 
Solo entender que la vida se filtra a través de sus sentidos, de sus experiencias, de sus conexiones de otro modo y quizás haciendo un pequeño esfuerzo lograremos conectar.
Naturalizar, sin ver la etiqueta.
Viendo a la persona.
Porque mi hijo no es TEA. 
Rodrigo tiene TEA.
Y ante todo es un niño de 10 años que se llama Rodrigo.

2 de Abril.
Día Mundial para la concienciación del Autismo.


Gracias Madresfera. Reflexión sobre los premios por #Elmaridode.

Gracias, Madresfera.
Gracias de verdad. Y al jurado. Y a todos los que la votasteis.
Otro premio para ¿Y de verdad tienes tres?.
Yuhu.

¿PERO SABÉIS LO QUE ESTÁIS HACIENDO?

Que ya está bien. Que luego lo pago yo.


Emojis para representar la discapacidad. Propuesta de Apple.

Una de mis máximas es que con un poco que aportemos cada uno, el resultado total es un "mucho" que puede ayudar a cambiar el mundo, o, al menos, hacer de este un lugar mejor. 
Si este "poco" viene dado por parte de una multinacional, el impacto, evidentemente, va a ser mucho mayor. De ahí la importancia que tiene el hecho de que se involucren empresas y agentes con alto impacto.
Es el caso de Apple y la propuesta de introducción de 13 nuevos emojis para que las personas con discapacidad -o parte de ellas- puedan sentirse representadas. Cada uno de estos tendrá su propia variante de tonos de piel, de manera que el total serán 45 nuevos emojis.

Conocemos AutisMIND, app para niños con TEA.

App-Autismo-ToM-TEA-IOS-Google playHoy os traigo una herramienta para tablets creada para estimular la mente de los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA): AutisMIND, creada por IDAPP MIND SL.
Aunque lleva un año funcionando a mí me había pasado desapercibida, supongo que porque Rodrigo no estaba aún en esa onda. Ha superado más de 5.000 descargas en más de 30 países. Ofrece el primer tema de manera gratuita con más de 100 ejercicios y el resto se pueden descargar por 1,5€ cada uno, con el fin de financiar el desarrollo de las siguientes aplicaciones.
La aplicación, creada por Noemí Balmaña, Sergi Corbella y Alex Escolá es "una herramienta de apoyo para padres y profesionales para estimular el pensamiento social y la Teoría de la Mente en niños con TEA y otros trastornos, como el retraso en el desarrollo intelectual o el TDAH"

Psicología, una carrera ¿de mujeres? Hablando del #EfectoMatilda.

Un mes para la mujer.
En poco más de un mes hemos celebrado el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia (11 de febrero), el Día Internacional de la Mujer (8 de marzo) y, aunque no específico pero sí muy importante, el Día de la conciliación familiar y laboral (23 de marzo). Todas estas fechas van de la mano por su relevancia en el desarrollo profesional de la mujer y su papel reivindicativo en cuanto a empoderamiento e igualdad de derechos y oportunidades.

El efecto Matilda. 
En este contexto cabe hablar del "Efecto Matilda" como un prejuicio en contra de reconocer los logros de las mujeres científicas, trabajo a menudo atribuído a sus colegas masculinos. Se relaciona con el efecto Mateo, por el cual un científico eminente a menudo obtiene más crédito que un investigador comparativamente desconocido, incluso si su trabajo es compartido o similar. 

Mundomar, alternativa de ocio familiar accesible y referente en delfinoterapia.

Pocos lugares pueden regalarte vistas como esta:
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Se trata de Mundomar, el parque temático de animales marinos y exóticos que corona Benidorm desde Sierra Helada.  

Es el parque temático de flora y fauna más popular de España y el tercero en Europa, tal y como recoge Visit Benidorm en su portal web.
Desde hace cinco años es una cita familiar ineludible, de manera que hemos visto crecer a nuestros hijos, las familias de animales, hemos descubierto nuevos espectáculos y, lo que más me emociona afirmar, mejoras en la accesibilidad.
Aprovechando la apertura de la nueva temporada 2018, voy a hablaros de un parque que, sin duda, es una alternativa de ocio familiar accesible e inclusivo. ¿Me acompañas?

ASISA vitalTEA. Un seguro de salud para personas con TEA y sus familias.

póliza-salud-ASISA-TEA-Autismo-blog
Quiero compartir una información que me llegó ayer, y me ha parecido muy interesante hablaros de ella ampliando información: la creación de una nueva modalidad de seguro de salud dentro de las que la compañía ASISA ofrece.
Vaya por delante que 1) no es un post patrocinado y 2) no soy usuaria de esa póliza dado que tengo una familiar relacionada con el trabajo de mi marido.
No voy a entrar a hacer valoración de sanidad pública o privada, yo de hecho oscilo entre ambas según mi estado laboral y mis hijos dependen de ISFAS.
Sin embargo, no está de más conocer este tipo de productos en caso de que una familia esté pensando en contratarlo y se encuentre con trabas porque uno de los miembros tenga un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA).

10 cosas como madre de un niño con Autismo que puedes decirme.

madre-autismo-TEA-preguntas
Hace unos días publicaba un post que tenía mucho de personal y de reivindicación. Exponía, tras diez años conviviendo con la discapacidad, y algo menos de uno con diagnóstico confirmado, qué frases no quería volver a escuchar -aunque sé que es algo difícil, al menos de momento-. 

Las personas, con toda la inocencia y la buena voluntad del mundo, en muchas ocasiones tratan de animar, de apoyar, de reconfortar sin saber cómo hacerlo, y obteniendo el efecto contrario.

Me encontré con una enorme respuesta positiva por parte de las familias no diversas. El sentir general ha sido "Y ¿qué podemos hacer para ayudar en positivo? ¿Qué podemos decir para que sepáis que estamos ahí?".

Autismo. La historia de un NO diagnóstico y una madre a veces muy indignada.

Autismo-niño-TEA-Familias Diversas
A lo largo de estos años, tras compartir con muchas familias nuestras historias diversas, uno de los elementos más comunes que me he encontrado ha sido la no valoración de nuestras opiniones en un primer momento por parte de los profesionales.

Hablo, especialmente, de casos relacionados con trastornos del neurodesarrollo.
Frases del tipo "Eres primeriza, madre agobio, déjale a su aire, los percentiles..." se repiten con un run run incesante hasta que la preocupación de los padres, fundada, se materializa en una prueba diagnóstica, a veces obsoleta, y es cuando al fin la administración se pone en marcha.
Los meses perdidos no se recuperan, ni las noches en vela de angustia, ni las horas observando cada microgesto que no acaba de convencernos.
¿Por qué?
¿Por qué no se puede aceptar que las familias diversas podamos ser unos excelentes observadores y fuentes de información? Se cae en esos tópicos una y otra vez, mientras los padres estamos cada vez más informados y somos cada vez una fuente más fiable para los profesionales. Y no es malo. Al contrario, puede suponer un ahorro de tiempo a la hora de enfocar el estudio para llegar a un diagnóstico con lo que esto supone de ahorro en tiempo de búsqueda y desgaste emocional.


La historia de hoy es la historia de Elia, una madre muy indignada, no en vano su blog es A veces me indigno (@avecesmeindigno). Con muchísimo humor (y algo de amargura) retrata cómo fueron esos inicios hasta dar con un diagnóstico que NUNCA CONFIRMABA el Autismo de su pequeño.


"Hola a todos, aprovecho la oportunidad que me ha dado Vanesa de ¿Y de verdad tienes tres?, para contar nuestra historia en orden inverso, como en un cuento pero al revés.


Colorín colorado:
Tengo un hijo de casi tres años de edad que es increíble.

En serio, no lo digo yo porque sea su madre, es que es verdad científica y contrastada por todos los que le conocen, mi hijo es divertido, cariñoso y todo un explorador.

Autismo-A veces me indigno-Familias Diversas

También tiene autismo, lo que significa que su forma de ver y sentir el mundo es diferente. 
Con él cada pequeño paso que damos es un mundo y a su lado cada día es una aventura diferente.


Una de las alegrías más grandes fue hace unos pocos meses, cuando a punto de cumplir los dos años y medio, empezó a decir sus primeras palabras. 
Os tengo que reconocer que al principio no nos enteramos, porque el niño decidió soltarse a hablar en inglés. 
Como os lo cuento. Nos contestaba a las preguntas Yes y nos decía partes del cuerpo y números. 
Y nosotros en la inopia, que tuvo que llegar su terapeuta y echarnos una bronca.

Nada de enseñarle inglés que el chiquillo se arma un lío. 
Y no éramos nosotros que va, que lo aprendía en la guarde...
Ahora ya se ha soltado en español castellano a media lengua y recibe en pijama al de Telepizza a grito pelado de: "Ame la pishaaaaaa" y a su padre cuando pone el fútbol en la tele le dice: "Quita, quita, papá a bailaaaaaaar".
GLORIA BENDITA (de sus gustos musicales ya os hablo otro día).
Y aunque ahora me ría mucho contándoos esto, no os voy a engañar, a veces me indigno, aunque no suele ser con el autismo aunque nos haya robado tanto.


Me indigno con la falta de empatía y tolerancia de algunas personas, las trabas burocráticas, las interminables esperas de las citas y pruebas médicas que no aportan nada, con la falta de recursos públicos para nuestros pequeños y sobre todo me indigno cuando pienso cómo empezó todo.


Érase una vez, mi yo del pasado, en pleno postparto con un bebé en brazos, pensando “no sé ser madre, lo hago todo mal”. Porque mi bebé no lloraba, gritaba y se arqueaba. No sonreía y apenas dormía unas cinco o seis horas al día. 
Rechazó desde el principio la lactancia materna y era inconsolable. 
Estaba visiblemente incómodo con su llegada al mundo y yo lo sentía. 


Me topé con la palabra AUTISMO muy pronto y cuando comenté mis dudas con el pediatra y la familia, nadie lo entendió y se lió muy gorda.

El pediatra entonces dijo que no, que autismo no, que mi hijo tenía torticolis, y luego plagiocefalia, y luego vete a ver al rehabilitador, uy será hipotonía, a lo mejor necesita un casco, que empiece fisioterapia, natación, más fisioterapia, pues vamos a hacer unas radiografías que habrá un problema de cadera pero autismo no, madre pesada, más natación, deberíamos haberle puesto un casco pero ya es tarde, hagamos unos análisis de sangre, reforzad fisioterapia, el problema es que le pone usted la tele, llévelo más al parque, autismo no, déjese de mirar internet señora, lo que necesita este niño es ir a la guardería, no habla porque lleva chupete, quíteselo, que tome vitaminas y hierro, a ver si el niño no va a oír bien, hagamos otra prueba que autismo no es ¿pero usted juega con él? ¿lo han llevado a la playa? ¿y al campo? ¿le estimulan con juguetes? 

18 meses terribles dando tumbos de consulta en consulta, esperando y temiendo un diagnóstico, que cuando llegó resultó no ser el fin, sino el principio de muchos avances.



El autismo no solo cambió la forma de mirar de mi hijo, también cambió la mía, aprendí a no pensar en el futuro, a apreciar lo que de verdad importa y trabajar todos los días para construir un mundo mejor para él. 



No siempre es fácil y hay días en los que una no puede evitar recitar ese ¿porqué él? ¿porqué nosotros? pero entonces llega él, me hace reír muy fuerte y me olvido de todo
Porque mientras él sea feliz, yo también lo seré."


Me ha encantado esa fuerza, ese optimismo, ese duelo tan bien resuelto, esa realidad contada de manera tan fresca (NOTA: necesitamos que nos hables de sus gustos musicales XD)
Un ejemplo más de lucha, de perseverancia...
Un ejemplo más que refleja la necesidad de que profesionales y familiares trabajemos juntos, como un equipo...



¿También os ha pasado que no se valoraran vuestras impresiones? Me gustaría conocer vuestra experiencia...