Cuando no llegas a todo y no te da la vida. La necesidad de pedir ayuda.


Pocas veces una frase tan manida ha sido tan acertada para describir mi estado actual, y es que no me da la vida para todo.
Y de verdad, que no es hablar por hablar.
Ya sabéis que llevo unos meses complicados. Últimamente mi marido suele estar más fuera por trabajo que en casa, de manera que toda la responsabilidad del día a día recae sobre una servidora. Sí, la misma que se está quedando en un suspiro y la que parece un manojito de nervios. Esa que va hiperactiva por la vida, estresada de buena mañana, y que va a rastras con tres criaturas y una perra percherona por la calle mientras resopla. La que no ve la hora de que lleguen las nueve de la noche para tirarse en el sofá. Esa.

Síndrome de Down. Erick y Vanessa. Cuando el cómo se da una noticia es peor que la noticia en sí.

Trisomía 21-Fundación Garrigou-alteración-blogHoy se celebra el día mundial del Síndrome de Down.
Según la Organización Mundial de la salud, se estima que hay una incidencia entre el 1/1000 y 1/1100, datos siempre aproximados.
Existen protocolos prenatales para su detección temprana, tales como el cribado, en el que se realiza un análisis de sangre y una ecografía. Y después la amniocentesis y la biopsia de vellosidades coriónicas (BVC), ambas agresivas y con cierto riesgo de aborto, especialmente la segunda. Esta última se realiza sólo en caso de haber dado un porcentaje de alto riesgo en el cribado.
Pero, a pesar de todo, no hay un 100% de fiabilidad. La ciencia todavía no ha encontrado la manera de predecir de manera absoluta si un bebé va a llegar al mundo con esta alteración genética.

Parálisis cerebral por negligencia. #TaponesParaDavid y solidaridad.

Parálisis cerebral-negligencia-DCA-Sevilla-Tapones-Teaming-Solidaridad-apadrina-blogHoy, más que un testimonio, comparto una llamada a la solidaridad.
Y es que hoy, una vez más, tenemos que ver -con impotencia- cómo el desarrollo de un niño viene condicionado a la situación económica familiar. 
Es decir, que para avanzar necesita costear una serie de terapias mensuales a las cuales la familia por sí sola no puede hacer frente. Y las ayudas que recibe son de lejos insuficientes.

Os pongo en antecedentes.
David es un peque sevillano de cinco años que sufre Parálisis cerebral a consecuencia de una negligencia médica, lo que se conoce como un daño cerebral adquirido.

Cuando papá se va unos días o porqué a veces mi vida da un poquito de asco.

Madre-trimadre-estrés-locura-padre-ausenteSí, yo sé que el salir fuera, el viajar, forma parte del trabajo de mi marido. Lo sé y nadie me ha engañado. Pero yo tampoco engaño a nadie si confieso que hay temporadas en las que esta vida mía da un poquito de asco, o como dicen los americanos,"it sucks". Que apesta, vamos.

Cuando llegan las temidas palabras "tengo que irme unos días por trabajo",  casi se agradece, ¿sabéis?. Que una quiere mucho a su otra mitad y tal, pero mi experiencia me ha demostrado que una desconexión de un par de días, y más en nuestro caso con el estrés como compañero de piso, nos viene incluso bien.

Displasia Cleidocraneal. Una entre un millón, por Sonia, de La sonrisa Despeinada.

Conforme leía la historia de Sonia me veía reflejada en muchísimos pasajes y recordaba con angustia mi tercer embarazo, protagonizado por un virus muy aversivo, una amnio de urgencia, y mucho dolor e incertidumbre.
Entendía cada palabra, compartía cada sentimiento, y el saber que de todo, todo lo que podía haber sido, la enfermedad de su hija está identificada, es controlable y al parecer no es de las más graves, me hacían alegrarme de manera infinita. Porque es muy difícil comprender lo que pasa una madre en esos momentos si no se ha vivido algo parecido, aunque podemos empatizar y tratar de ponernos en su lugar. Porque esos momentos también van a  definir nuestra maternidad. Porque hay mil variantes de la enfermedad y no va a saber cómo va a desarrollarse hasta que lo haga, con lo que esa incertidumbre y ese miedo van a ser una constante.

Si yo os hablo de Displasia Cleidocraneal probablemente se os quede una cara algo extraña, máxime si os digo que se trata de un Enfermedad rara que afecta a 1 de entre un millón.

Series #diversas: Speechless. Cuando diversidad y comedia van de la mano.

ABC family-Discapacidad-parálisis cerebral-comedia-Familias diversas-Micah Fowler-Minnie Driver-BlogHace unas semanas un amigo de la infancia me hablaba de esta serie y sólo puedo que agradecérselo ad infinitum porque ha sido uno de los mejores regalos televisivos que me podía dar. Se trata de la serie Speechless, emitida en la actualidad por ABC family y de momento sin previsión de hacerlo en España (ninguna cadena ha confirmado su adquisición aún).
Se centra en la historia de la familia DiMeo, en la que el hijo mayor JJ, de 16 años tiene Parálisis cerebral.
No, ni por un momento penséis en un drama, ni en una serie de lágrima fácil, ante todo es una COMEDIA, así en mayúsculas, una comedia familiar y muy necesaria me atrevería a añadir.

Nuestro no Baby Led Weaning (BLW) particular.

Hasta hace un par de años desconocía que existiese un método conocido como Baby Led Weaning (BLW) para introducir la alimentación complementaria de manera gradual a partir de los seis meses.
Pero tampoco había oído hablar de Colecho, crianza respetuosa, grupos de lactancia o asesoras, métodos Montessori o Waldorf (en la facultad sí), cajas de luz, o mesas sensoriales entre otros.
El mundo de los blogs de maternidad me abrió un campo de conceptualizaciones que, al fin y al cabo lo que han hecho ha sido poner nombre a algo que, de manera natural, hemos realizado con nuestros tres hijos.
Supongo que muchos factores influyeron en mi ignorancia, como el no haber contado con matrona, o no haber asistido a clases de preparación al parto ya que en los tres embarazos tuve que guardar reposo.

Pequeños logros: esperar esperando y maneras de beber. Por #Elde9

Discapacidad-muycapaz-logros-hijos-blog-avancesHay días en los que un pequeño gesto lo cambia todo.
Algo breve, efímero, casi imperceptible que te llena de energía y te anima a seguir, pese al cansancio.
Reconozco que en nuestro caso el entusiasmo de los primeros años de terapias ha dado paso a una calma y una esperanza sosegadas. Sin más pretensiones que continuar, como algo rutinario a la espera de lograr asentar las bases para lograr una mayor autonomía.
Y si conseguimos algo más, bienvenido será.
Últimamente veo a #Elde9 regalándonos suspiros de ese calibre, y no os podéis ni hacer una idea del subidón -literalmente, porque saltamos y brincamos dando palmas- que supone.
¿Queréis conocer los nuevos logros? o achievements que dicen los ingleses y que suena muy cool...

Familias numerosas: Bono Social de la luz y un plan B.


Llevo tiempo queriendo hablar de esto, pero no hay forma de organizarme entre unas cosas y otras...y es sobre la luz, el precio de la dichosa luz.
Las familias numerosas tenemos la posibilidad de acogernos al Bono social, supongo que todas las que lo sois estaréis al tanto: se trata de un descuento fijado por el Gobierno sobre el PVPC, o Precio Voluntario para el Pequeño Consumido (sistema de fijación del precio de la luz implantado por el gobierno para clientes de mercado regulado) que se materializa en la aplicación de la tarifa de último recurso que corresponda (con o sin discriminación horaria) calculada como un descuento del 25%. 
A ver, que no es que sea un descuento para tirar cohetes pero algo es algo, y si supone ahorrar, como dicen en mi tierra, "Tota pedra fa paret" (toda piedra hace pared)…
¿Y qué pasa con esto?

Enfermedades raras y Pediatría Social. Una relación imprescindible.

EERR-discapacidad-sensibilización-visibiliza-FEDER-blogMañana. 28 de Febrero, se celebra el día mundial de las enfermedades raras.
Hay toda una serie de movimientos sociales entre redes, asociaciones, comunidades que durante este mes y especialmente los días precedentes, hacen una labor de visibilización fantástica a la vez que necesaria. Pero mi reflexión de hoy va por otro camino.
Me gustaría hablar de la atención a los pacientes pediátricos y afectados (entiéndanse también familiares) por estas enfermedades poco frecuentes desde un punto de vista sanitario. ¿Y por qué?
Porque si algo tienen en común toda esa diversidad de familias es el reclamar la importancia que tiene la atención sanitaria primaria, no sólo a nivel biomédico, sino también a nivel social y personal.

Meningoencefalitis. La historia de Adrián.

Asociación- ayuda-blogCuando tienes un hijo que, desde el primer momento no cumple con los estándares del neurodesarrollo resulta duro aceptarlo, pero al final uno acaba por normalizarlo y acostumbrarse. 
Me acostumbré a que mi hijo no caminara hasta que lo consiguió.
A que le molestaran absolutamente todos los ruidos hasta que lo superó.
A que no soportara el contacto físico hasta que un día me dejó acariciarle la mano y abrazarlo.
A que no hablara cuando debía hacerlo. Y si llega ese día...uf, ya no consigo imaginarlo, aunque siempre queda un resquicio de esperanza.

Pero, ¿qué pasa cuando tu hijo, un buen día enferma y deja de practicar su deporte preferido, de jugar, de hablar, de caminar...

Mi hijo grita porque no sabe hablar. Un poquito de empatía, por favor.

Mi hijo grita.
Mucho.
Forma parte de su escaso repertorio comunicativo.
Sin los gritos no expresa sentimientos.
Es lo que hay.
Esto viene motivado porque ayer por la tarde leía en twitter un noticia con la que, inmediatamente, me sentí tremendamente identificada, ya que lo llevo viviendo 9 años:
Vecinos quejándose por los gritos de dos niños diagnosticados de TEA.

A ver.
Lo entiendo, de verdad. 

Yo tengo una vecina arriba que pasa la aspiradora a las 3 de la tarde, que se pasea con tacones por la casa de noche cuando estamos acostados, que está de cháchara hasta la madrugada. Es un vecina incívica. Sí. Y me molesta muchísimo.

Tengo un hijo sin lenguaje y escasa comprensión, que necesita desahogarse y comunicar sus estados anímicos de la manera que buenamente pueda. Y esa manera son los gritos, con todo un repertorio fácilmente identificable. No es incívico. Pero molesta igualmente.

Emite gritos de alegría, gritos de canto, gritos de dolor, gritos de enfado, gritos que solicitan atención y gritos de juego. Y todos tienen en común una cantidad de decibelios tremendamente molesta. Porque además de gritar lo hace con todas sus fuerzas, a pleno pulmón.
Y no nos gusta, nos molesta. muchísimo. Nos pone de los nervios. Nos estresa. Nos genera ansiedad.
Pero no nos queda otra, no mientras no hable. Y, como de momento no hay palabras, pues....
Hemos tenido que aprender a vivir con ruido constante. 
Sufrimos estrés auditivo, todos.

Así que si a mí me molesta que chille, me puedo imaginar lo que molestará a los vecinos. Y de verdad que lo siento, ya me gustaría que fuera de otra manera.
En Madrid me mudé de un piso a una casa entre otras razones por ello, y eso que tenía vecinos fantásticos. Fue una decisión tomada en base a nuestra tranquilidad emocional. 
Aquí me queda un año y medio de residencia en una comunidad con mucha gente y paredes no aisladas...
Por eso nos pasamos la vida dando explicaciones donde vamos, para que cuando comience la fiesta al menos la gente comprenda que grita porque debe gritar.

A él le da igual que sea un teatro, una iglesia, un acto, un supermercado, al igual que cuando nosotros hablamos en cualquier espacio o situación, con la diferencia de que modulamos tono e intensidad y callamos si socialmente hay que hacerlo. Él no.

Nos genera estrés por partida triple: por nosotros, por los vecinos y por verle a él, tan mayor con esa incapacidad de hacerlo de otra manera más adaptativa. Creedme, lo sufrimos constantemente.
Cada vez que hemos de ir a un sitio, a comer por ejemplo, estamos temblando, anticipando. Si le ponemos dibujos grita de emoción. Si no le ponemos grita de decepción. Si se aburre grita porque se quiere ir. Si se conecta en la conversación grita porque está feliz. 
Así transcurre nuestra vida.

No podemos pedirle a los vecinos que acepten un ruido molesto y ensordecedor pero sí podemos explicarles y que traten de entender que hacemos todo lo posible por encontrar herramientas mediante las terapias. Algunos lo logran, otros estamos en ello.
Por eso me duelen estas noticias, porque es una realidad y los padres nos desesperamos, porque sí, nos dan ganas de taparle la boca, de gritarle, de...Y si le alzo la voz le veo en la mirada esa expresión de "Mamá, ¿y qué quieres que haga?", y me deja desarmada, porque una vez más me ha hablado a su manera y tiene razón.

Empatía. Sólo eso. Una pizquita para hacer la vida más fácil, y la de los que lo sufren también, porque si comprenden una situación ajena, esas molestias, ese mal humor no desaparece pero se disipa gracias a la comprensión.
Un poquito, por favor.

#Hoy Leemos. 47 trocitos. Acercando el Síndrome de Down.

Cromosomas-hermanos-discapacidad-aceptación-diferencias- Mami, ¡espera! Ser distinto, ¿es bueno o es malo?
La madre se paró a pensar unos minutos.
- Pues...yo te diría que ni una cosa ni la otra.
Y es que los hijos a veces nos hacen unas preguntas que nos hacen pensar, y mucho.

Esto es lo que hace una de las protagonistas de 47 trocitos, Pussy, hermana pequeña de Manuelita, una niña con Síndrome de Down. Ella es feliz, se ríe, juega, comete fechorías con su hermana mayor, la quiere infinito, son cómplices...Crece asumiendo un papel de "jefa" responsable, pensando que todas las hermanas mayores del mundo mundial son como la suya: con 47 trocitos, uno de más. Hasta que un día descubre que no, que su hermana "atrasa" como las manecillas de un reloj.
"Manuelita de Quita y Pon atrasaba como un reloj, sí, pero si tenías tiempo para detenerte y mirarla de cerca (no todo el mundo tiene tiempo ni ganas), allá , en el fondo de sus ojos azules, estaba todo lo que tenía que decir)"
Niños-incomprensión-insultos-discapacidad-aceptaciónConocen a los "niños cuervo", llenos de prejuicios, que escupen palabras hirientes y a sus 6 años comienzan a parecer el resentimiento y otros sentimientos negros y oscuros en su corazón: ¿Por qué no puedo tener una hermana mayor normal?¿Por qué tenemos que cuidar de ella?¿Por qué no podemos quitarle ese trocito que sobra?

47 trocitos es la historia de dos hermanas. 
De cómo la Pena y el Susto -que da paso a la Preocupación- que padecemos los padres vienen y van pero no desaparecen.
Habla de los hermanos pequeños convertidos sin pedirlo en responsables hermanos mayores y de la reivindicación de su espacio.
Habla de la necesidad de escuchar.
Habla de la aceptación de las diferencias.
Pero sobre todo habla del amor.


Es un libro infantil pero muy adulto. Que hace reflexionar, que te saca una sonrisa pero también te provoca alguna lágrima.

En él he recordado sensaciones y me he visto reflejada en momentos que me han hecho pensar en mi hija mediana y en querer darle un abrazo.

Es un cuento hermoso y duro, pero sin duda que llega, adentro.

Su autora, Cristina Sánchez -Andrade, madre de una niña con Síndrome de Down, se introduce en la literatura infantil en esta obra, que yo recomiendo desde hace un tiempo como un excelente medio para acercar a los pequeños a la realidad de esta condición, a una manera diferente de pensar, de vivir pero no por ello menos válida, y a la importancia de aceptar las diferencias.
El cuento, publicado por Edebé está indicado para  mayores de ocho años, pero con una lectura calmada, y dando explicaciones complementarias, pueden leerlo primeros lectores o vosotros mismos a vuestros peques.

Ya me contaréis si les ha gustado.
¡Gracias por estar ahí!

(Si queréis conseguirlo podéis comprarlo en Amazon)

Busquemos similitudes, no diferencias.

Tres niños.
Diferencias-igualdad-discapacidad-blog
- Me gusta mucho el chocolate.
- Me gusta poco el chocolate.
- Me encanta el chocolate. 
- Me gusta jugar con la pelota a veces, aunque el fútbol se me da mal.
- Me chifla jugar con la pelota.
- Me gusta jugar con la pelota a balón prisionero. 
- Me gusta la música, cantar y bailar.
- Me gusta la música, cantar y bailar.
- Me gusta la música, cantar y bailar. 
- Me encanta el bizcocho de mamá.
- Me requeteencanta el bizcocho de mamá.
- A mí me encanta más que a nadie. 

Colitis de Crohn. La historia de Bego, una mamá sin colon. Visibilizando las EII.

Begoña-EERR-EII-Colitis-ulcerosa-familias-diversas-blogPoco a poco la sociedad va siendo consciente de que la diversidad está por todas partes. Las campañas de sensibilización y visibilización nos van acercando diferentes condiciones, enfermedades que hasta hace bien poco eran completamente desconocidas para la mayoría.
Es cierto que la afectación a nivel físico hace que nos fijemos más. Es decir, si existen sillas de ruedas, por ejemplo, o determinados rasgos muy evidentes, o movimientos "extraños" como los producidos por la espasticidad...
Mi hijo, por ejemplo, aletea, hiperventila, anda de puntillas, grita, tiene espasmos, chupa superficies,...a los cinco segundos ya sabes que es un niño con alguna diversidad.
Pero está la otra cara de la moneda. Aquellas enfermedades o condiciones que no se ven a primera vista y son más difíciles de comprender porque son invisibles, y no por ello menos incapacitantes.

Kiabi y Les Loups Bleus. Nueva línea de ropa adaptada. La colección.

Abrir el correo y encontrate una newsletter: Kiabi lanza una nueva colección de ropa adaptada, con el lema "Kiabi, amme la differénce".
Os contaba en el post anterior mi experiencia en las oficinas centrales de Kiabi France, cuando en Octubre fui convocada junto a otros padres, para conocer un prototipo de colección cápsula en un encuentro muy personal.
Descubrir que dicha colección se ha hecho realidad y ya está a la venta ha sido una auténtica alegría, algo que esperaba y necesitaba.
Accesible-discapacidad-loups-bleus-blog


Kiabi y Les Loups Bleus. Nueva línea de ropa adaptada. La reunión

Kiabi lanza una nueva línea adaptada a niños con discapacidad. 
Colección-cápsula-adaptada-discapacidad-France-Hem-blogMe encanta traeros noticias como estas, y sobre todo me encanta porque de alguna manera he formado parte de este maravilloso proyecto, de esta realidad, algo que me moría por contaros desde hace tres meses...
Pero comencemos por el principio...

Una gripe, el Varhala infantil y un acto de amor parejil.

Gripe-familia numerosa-blog-maternidad-humorLlevo unos días con un catarro enorme, de esos que te dejan fundida, sin fuerzas para nada.
Congestión, cefaleas, tos mortal, dolores de absolutamente todas las partes de mi cuerpo, incluídos ojos, cansacio, inapetencia...y, afortunadamente tan sólo décimas de fiebre (este es el momento optimista del día).
Los astros se han aliado y me han concedido varios días de gracia en los que, a pesar de ir arrastrándome por la vida, no ha sido hasta el viernes que he explosionado (que no explotado, gracias por el apunte marido querido). Así que gracias una vez más Karma por, al menos, dejarme enfermar en fin de semana. Soy afortunada en mayúsculas.
Y confieso, soy mala enferma.
Malísima.

Mamá, de mayor quiero ser un mapache.

Niño-Elde5-profesión-juegos-imaginación-blog- "Mamá, de mayor quiero ser un mapache"
Así, a pelo, en frío, sin hype, ni preparación alguna.
Casi me atraganto, pero finjo compostura, carraspeo y le tomo la réplica:
- Vaya, y, ¿desde cuándo quieres serlo hijo?
Antes de que me responda ya me estoy arrepintiendo.

Síndrome de West + Síndrome de Lennox Gastaut + Parálisis cerebral. Un ejemplo de fortaleza familiar.

Lennox-superación-discapacidad-unidad-blog-testimonioNo hay adversidad suficientemente grande en la vida que pueda con uno cuando hay un motivo para vivir.

En esto podría resumirse la historia de la familia que hoy os presento, una historia con la que siento mucha empatía.
Porque, por un lado, la Epilepsia está presente en mi hijo y entiendo perfectamente los períodos de ausencia y convulsiones aunque doy gracias porque son esporádicas y se encuentran más o menos controladas.
Porque por otro lado, el Síndrome de West, del que voy a hablar es un conjunto de palabras que resuenan en mi cabeza desde enero de 2009. En aquella época supimos que esperábamos una niña, una hermana para #Elde9, y se lo comunicamos a todos nuestros allegados. Una de nuestras amigas había sido madre hacía poco también de una niña que se llevaba 6 meses justos con nuestro hijo mayor. Ese mismo día recibíamos la noticia de que su pequeña había sufrido convulsiones y que probablemente se trataba de un Síndrome de West. Y su "estamos devastados" es algo que llevo grabado a fuego. Cuando mi hijo sufría sus primeras crisis medio año después no podía quitarme de la cabeza que no fuera a despertar nunca, que fuese a sufrir una regresión, que...que...que...

Nominación en los premios Madresfera. Sigamos creando comunidad. ¿Me apoyas?

Premios-nominado-personal-Vanesa-diversasTe lo adelanto: voy a hablar de premios, así que si no te interesa no pasa nada y puedes cerrar el post tan ricamente, pero apelo a tu majez (de "ser majo", se entiende), para esperar un pelín y darme la oportunidad de que te explique de qué premio se trata y porqué es importante para mí.
Ya te habrás dado cuenta de que circulan cientos de mensajes, tweets, posts hablando de los premios Madresfera. ¿Y que es Madresfera? Se trata de la plataforma que engloba los blogs de maternidad y paternidad, y que hoy por hoy agrupa casi 3800 blogs. 
Una vez al año se celebra el encuentro anual y para dicha ocasión se convocan los premios Madresfera. Y ahí es dónde entro yo, ya que estoy nominada en la categoría "Mejor blog personal".
Es una categoría donde se encuentran blogs buenísimos, y cuando digo buenísimos digo imperdibles, y necesarios, así que va a ser una final en cualquier caso muy acertada y merecida para todos los que tengan el honor de llegar a ella -y sobrevivan a las votaciones, sigh-.
En mi caso, me haría especial ilusión poder alcanzar esa complicada final.
Mucha. 
Inmensa.
¿Por qué?

Siete años y medio de crisis epilépticas. Y no, no me acostumbro a ello.

Tónico clónica-blog-crisis-convulsiones-discapacidad-maternidadHoy no tenía esta entrada programada. 
Vamos, ni siquiera la tenía escrita o pensada.
Pero hay momentos, fracciones de segundo que te cambian el curso del día, el estado de ánimo, te alteran planes y te generan una inquietud que necesitas sacar fuera.
Y eso es lo que me ha pasado a mí hoy.
Un lunes más, de madrugones, prisas con los desayunos, uniformes, mochilas y estrés.
Pero también de risas, buenos días, alboroto y jaleo.
Hasta que de pronto él, afanado en ayudar a preparar su leche como cada mañana, ha caído desplomado en el suelo de la cocina y ha vuelto a suceder.
Minutos interminables de convulsiones.

Malditas crisis.

Síndrome de Kawasaki. La historia de Ismael y la necesidad de un diagnóstico temprano.

EERR-diagnóstico-blog- diversidadUna de las situaciones que más nos angustian a los padres es cuando un hijo está enfermo y los médicos no aciertan a dar un diagnóstico al tiempo que ves cómo va empeorando.
Esa incertidumbre es dolorosa, abrumadora y desesperante.
No en pocas ocasiones los pediatras derivan a urgencias porque saben que allí se realiza un triage y se llevarán a cabo las pruebas pertinentes, algo que nos deja descolocados. Imaginad el momento ese de "no sé lo que tiene, llévalo al hospital más cercano".
Conozco esa sensación de ver a tu pequeño con el gotero, llorando, en una cama, rodeado de médicos y tú asustada pensando en todos los escenarios posibles, porque es de condición humana temer a lo que no se conoce, y más cuando de la salud de un bebé se trata.

Benidorm con niños. Parques con zonas de juegos accesibles e inclusivas.

Accesible-juegos-inclusivos-integrador-blogRecibir noticias sobre actuaciones relacionadas con la inclusión y la accesibilidad es algo que siempre es bien recibido, algo digno de compartir y de dar a conocer. Porque aún llama la atención algo que debería ser ya la norma: el incluir a todos en todo. Pero, como las cosas de palacio van despacio, vamos paso a paso, agradeciendo y soñando con que algún día esto deje de ser noticia para convertirse en lo habitual.
Cuando quien emprende dichas acciones es tu ciudad, una mezcla de emoción y satisfacción se apoderan de ti, y no puedes evitar que te salga la vena-orgullo-territorial.
Es el caso de Benidorm, mi casa, una ciudad que es mucho más que un destino turístico. Es mucho más.

Discusiones entre hermanos: rozando lo absurdo

Un niño de cinco años recién cumplidos.
Peleas-discusiones-hermanos-blog
Una niña de siete años y 7 meses muy pre pre pre adolescente.
Un niño de 9 años que no habla pero que se troncha viendo a sus hermanos aunque no acabe de entender la conversación de besugos.
Dos momentos evolutivos muy diferentes. 
Dos personalidades fuertes y muy definidas.
Y claro, últimamente las discusiones, que eran de higos a brevas, se han convertido en un must have mañanero, aunque he de reconocer que son poca cosa para lo que podían haber llegado a ser.
A veces hay algún empujoncillo, algún pellizquito, algún toque con muy mala leche.
Gritos hay muchos.
Pero sobre todo lo que hay son discusiones dialécticas de muy elevado nivel que llevan a extremos bizarros, en los que si bien me llevan al límite (nerviosamente hablando), la mayoría de las veces he de darme la vuelta y ocultar mi cara porque me descoyunto de la risa.

No entiendo a mi hijo. Ausencia de habilidades comunicativas y frustración.

Elde9-feliz-discapacidad-superación-ruta-comunicación-blogLlega un momento en el que la comunicación es tan, pero tan necesaria que los atajos ya no funcionan.
Ese es el punto en el cual nos encontramos hoy.
Hasta ahora hemos ido capeando el temporal con miradas, acertijos, pequeños microgestos y muchas dosis de paciencia. Infinitas.
Las necesidades de #Elde9 las hemos ido cubriendo con mayor o menor éxito, con un esfuerzo bilateral enorme. Hambre, sed, dibujos animados, atención, sueño...Pero esas necesidades se van haciendo más sofisticadas con el crecimiento. A pesar de sus carencias y de sus limitaciones, sigue desarrollándose y, aunque ese avance es claramente más lento que el que le correspondería, produce cambios a nivel emocional e intelectual, cambios ante los que las sencillas, básicas y primitivas respuestas que le ofrecíamos ya no funcionan.

Yo protesto. Cortes de luz, soportes vitales y una vida en riesgo.

cortes-luz-Endesa-Villablanca-soporte-vital-EERR-Andalucía-protesta
Fuente: canal Costa Tv
Hoy no tenía intención de publicar porque me hice la firme promesa de dedicar más tiempo a los míos y menos a las redes durante las Navidades -hoy es un día de reyes con mucho que hacer-. Y, dicho sea de paso, casi casi que lo he cumplido a rajatabla.
Pero...¡ay los peros!...ayer por la mañana abría el ordenador y me encontraba con dos noticias que me rasgaban: una en la que se hacía eco del fallecimiento de Natalia, una pequeña de 7 años con una enfermedad rara y otra en la que se denunciaban los cortes de luz en Villablanca (Huelva) que ponían en riesgo la vida de una niña de tres años y medio, también afectada por una enfermedad de las denominadas poco frecuentes. 

Anemia de Fanconi y Paraparesia Espástica Familiar. Una familia, dos enfermedades.

Testimonio-hermanos-disgnósticos-EERR-blog-familiasRecibir un diagnóstico de enfermedad sin esperarlo, sin sintomatología previa, sin sospecha alguna...uf, debe ser devastador.
Acudir a una visita rutinaria de pediatría y que te suelten esa bomba, ¿os imagináis?
Si, para los padres una noticia así nos deja descolocados, no quiero ni pensar cuando el paciente es un adolescente que comprende perfectamente la situación que se presenta ante él, más aún cuando implica una silla de ruedas y la pérdida de movilidad. 
Victoria ha tenido que enfrentarse al diagnóstico de dos enfermedades en sus dos hijos, siendo Víctor el más afectado.

#HoyLeemos. Quin cacau de Nadal!

Libros-Boolino-reseña-#hoyleemos-blogCon el nuevo año recuperamos las recomendaciones de libros, y es que, aunque no hemos dejado de leer en casa, no había compartido ninguna reseña y eso no puede ser...
Leer en FAMILIA es una actividad no sólo necesaria, sino muy enriquecedora y reveladora: los peques interactúan, dejan volar su imaginación, aportan, cuestionan, aprenden, se crea hábito...
En esta ocasión os traigo un libro en catalán, muy apropuoiado para estas fechas: Quin cacau de Nadal! (¡Qué cacao de Navidad!, primer ejemplar de la colección Els cacaus dén Sam (Editorial Mediterrània).
Y ¿quiénes son Els cacaus
Son una pandilla formada por Sam, un niño estupendo con un gran corazón pero que no tiene amigos humanos...

¿Propósitos de año nuevo? Vivir, no sobrevivir.

Propósitos-año-2017-BlogLo primero de todo: Feliz año, que no me he prodigado mucho estas navidades por redes y ante todo está la educación.
Lo segundo, los propósitos de año nuevo...
Bueno, es el leimotiv de estos días. Posts, artículos, entrevistas, podcasts, mensajes en los que se relatan los objetivos, deseos, sueños. anhelos para este año que llega.
Entonces me pongo en modo reflexión on, con las piernas cruzadas, un boli, una libreta y la maquinaria de mi mente se pone a trabajar. La conclusión es sencilla: no quiero propósitos.
Hace años que no tengo y la razón es simple: no los cumplo.

Los premios no le han cambiado, por #Elmaridode

premios-blog-divinismo-el marido de
Vane no ha cambiado.

Y una vez más, permitidme aportar mi granito de arena a este blog. 

Esta vez para dejar claro, que a pesar de lo que se dice por ahí, los premios no han cambiado para nada a Vane. Para nada. Vane, o como tengo que llamarla ahora, “oh bloguera”, no ha cambiado para nada. Para nada. 
Y lo digo porque quiero, que no me ha obligado, no. Que me sale de dentro. Que si estoy a las 02:30 de la mañana escribiendo esto con ella a mi lado es porque es algo que me gusta. De verdad. 

Trastorno del Espectro Autista. Lucía y el orgullo de ser madre de Elena.


El testimonio de hoy, para mí, es todo un ejemplo de cómo afrontar y cómo actuar ante la llegada imprevista de un diagnóstico como el Autismo de tu hijo. 
Sé (de primera mano), que no siempre es así, que cada familia es un mundo y es una historia diferente, que hay millones de variables en la ecuación que pueden hacer que el afrontamiento sea más o menos adaptativo, que la suerte con los profesionales juega un papel primordial, el alcance a los recursos...lo sé.

Emprendedores: Sandra Ferra, trimadre al frente de El Baúl de Lucas.

consumo-colaborativo-ropa-usada-trimadre-blog-emprendedora-Sandra-FerraComo madre de tres, que no trabaja fuera de casa, el tema vestir a niños es todo un ejercicio de cálculos y estrategia. Sabes que la ropa les va a durar lo que les va a durar. Que en unos meses ese jersey tan chulo le va a servir al Nenuco como mucho, y si me apuras.
Crecen, mucho. Es cuestión de biología. Pero la ropa no. Ya ves.
Nosotros no tenemos parientes que nos vayan cediendo esa ropa que se queda nueva de primos o sobrinos, así que toca renovar armarios cada, aproximadamente seis meses, Y es un desembolso enorme.

Parálisis cerebral. Arriba Lucas.

Mellizos-paralisis cerebral-discapacidad-sufrimiento-testimonio-familias diversas-blogDe esto que un día, revisando las publicaciones de Facebook te encuentras una publicación y te sorprendes porque perfectamente la podrías haber escrito tú. Una familia diversa, una manera positiva de afrontar lo que la vida te ha puesto delante, una necesidad de normalización, un rechazo a las supuestas bendiciones y etiquetas...
Puedo imaginarme a esos padres cuando recibieron la noticia de que esperaban mellizos, ¡mellizos!. Cuántos planes, cuántos proyectos. Pero ni de lejos puedo imaginar a esos mismos padres cuando el parto se adelantó, cuando sus chicos tuvieron que permanecer en cuidados intensivos y cuando uno de ellos al final, era diagnosticado de Parálisis cerebral.

8 libros solidarios para pedir a los Reyes.

Nos encontramos todos ultimando detalles para ir cerrando carta a los Reyes (y, muy a mi pesar, otros a Santa Claus que no es ni por asomo santo de mi devoción). Y entre nancys, legos, playmobil, pokemon, yo-kai-watch y calzoncillos de Star wars, yo os hago una proposición muy muy decente.
¿Qué tal si hacemos un huequito en esa carta para un libro
A ver, siempre deberíamos pedir algún libro, para nosotros y para nuestros peques. Es la manera más barata de viajar, descubrir, imaginar, soñar, navegar, volar...Si, además, ese libro cumple una función de sensibilización y solidaria estaréis ayudando a otros, estaréis ayudándoos a mejorar un poquito esta sociedad.
Os voy a presentar una primera selección de libros Solidarios, cuyo elemento en común es tratar de recaudar o sensibilizar sobre discapacidad y enfermedades raras.
Dadles una oportunidad porque hay verdaderas joyas para toda la familia.

Sus 9 años. Los 'podría' y los 'puede'.

Discapacidad-amor-incondicional-blog-maternidad-especialSe va haciendo mayor. 
En menos de 20 días cumplirá nueve años... nueve años ya. Y no me hace especial ilusión.
Su más de 1'35 de altura, su fuerza, sus rabietas me alejan de ese pequeño que me empeño en creer que tengo y que va quedando atrás. Cuesta trabajo entender que, tras esa personalidad infantil, hay un cuerpo que sigue creciendo al margen de todo. Y odio a la biología hoy un poco más por ello.
El vello cubriendo sus escuálidas piernecillas lleva tiempo avisando de que dejó de ser un bebé hace mucho pero parte de mí se resiste, porque no quiere enfrentarse a lo que está por venir.

Tecnología para todos. IOS, accesibilidad y aplicaciones para necesidades especiales.

Aplicaciones-AccesiblesNo soy usuaria de Apple y no es un secreto a voces.
Tengo un IPAD desde hace tres años guardado en un cajón al que al fin se le está dando uso gracias a Smartick, pero al margen de eso poco más.
Sin embargo un buen día, #Eldecasi9 lo cogió, lo sostuvo -sin tirarlo- y comenzó a mover los dedos por la pantalla hasta que pasó algo. Acababa de aprender que había una causa-efecto y le gustó.
Fue cuando comencé a plantearme si quizás era la herramienta que necesitábamos, que estábamos esperando para proporcionarle intereses, otro tipo de estimulación, de oportunidades de aprendizajes, dado que la pizarra digital del colegio le encanta.

Pues no, no somos iguales. Porque todos somos distintos. Día internacional de la discapacidad.

3 diciembre-discapacidad-inclusión-aceptación-blog-sensibilizaciónAndaba yo hace unos días pensando qué podía escribir, compartir, con motivo del día de la discapacidad.
Siempre he sido muy reivindicativa con los "dias de". Celebramos muchos día de algo con todos los faustos del mundo, atención mediática, empatía del mundo mundial, pero luego, como la cenicienta, al dar el reloj las doce, ¡puf!, se desvanece y ya ese "de" desaparece del mapa hasta el año que viene. Y eso es algo que siempre me ha enojado, me ha cabreado y mucho.
Pero...

'Un amigo diferente'. Un cuento sobre la amistad por encima de cualquier diferencia.

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Una de las cosas maravillosas que te brinda escribir un blog es poder tener la oportunidad -y suerte- de disfrutar de un cuento como este antes de ser impreso. Hablo de "Un amigo diferente", de Maria José Rodriguez Gómez e ilustrado por Fernando Cascales.
En plena campaña navideña, espera poder recaudar fondos suficientes para conseguir ser publicado, a través de la plataforma de crowdfunding Verkami, y así llegar a los sacos de los reyes magos a tiempo para la noche de Reyes. Nosotros ya lo hemos incluido en la carta...

Hemiparesia Derecha. El fútbol como deporte terapéutico.

Deporte-Adaptado-Hemiparesia infantil-PC-discapacidad-terapia-blog
La mayoría de los padres, por no decir todos, cuando buscamos actividades para nuestros hijos tenemos en cuenta que una de ellas sea algún deporte. Fútbol, baloncesto. atletismo, tenis, gimnasia rítmica...el que sea con tal de que a nuestro hijo le motive, realice ejercicio, y libere energía. De sobra conocemos los beneficios que proporciona el moverse de manera regular, ¿verdad?
Cuando hablamos de niños con alguna lesión cerebral el deporte adquiere además un carácter terapéutico y complementario al resto de programas de estimulación, doblando su importancia.

Bitácoras 2016: Los premios de la diversidad.

Foto Ha nacido una mamá
Todavía un poco incrédula, miro la estatuilla encima de la mesa y se me ponen los pelos de punta.
No acabo de creérmelo.
Contra todo pronóstico -mi pronóstico- he ganado el premio Bitácoras 2016 al mejor blog de Acción Social, que para los que no lo sepáis es un reconocimiento muy, pero que muy importante dentro del mundillo de los blogs.

Una serie de catastróficas desdichas.


Jafar-Garfio-Úrsula-Cruella-malosos-blog-maternidad¿No os pasa?
¿No hay semanas en las que parece que todos los astros, maldiciones gitanas, conjuros de meigas. santeros y hechiceros malignos se conjugan para hacerte la vida imposible?

¿No hay días en los que parece que Saurón, Gárgamel, Valdemort, La bruja Morgana y toda su pandilla de malosos son tus compañeros de mesa y te están poniendo la zancadilla?
Pues de esas, aquí una servidora, tiene a puñados. 
Y es que cada vez que se se va #Elmaridode una semana por motivos de trabajo, algo de esos poderes del averno llegan a casa porque sé, SÉ que algo va a pasar. Lo sé.

Conocemos los Cuentos Accesibles de la Editorial GEU.

Me encuentro constantemente en busca de recursos para tratar de estimular a #Eldecasi9, para tratar de despertar algún interés que no sean los dibujos de siempre, y no es tarea fácil dadas sus limitaciones.
El descubrimiento de esta semana ha sido la Editorial GEU, que ha captado mi atención con un catálogo de cuentos accesibles bastante interesante.

Baja vision-bimodal-Pictos-blog-accesibilidad-cuentos adaptados

Conocemos Cadena de valor. Aunando Emprendimiento social y Discapacidad.

Uniendo-empresas-asociaciones-DiscapacidadHace unos días llegaba a mis manos un vídeo a través de diferentes fuentes. Se trataba de una entrevista realizada a María Dolores Enrique Miranda, presidenta de Cadena de Valor, empresa de la que no había oído hablar nunca y que ahora siento la necesidad de presentárosla porque tras verlo me quedé fascinada.
Una mujer con una fuerza vital arrolladora, optimista, luchadora.
Con 16 años tuvo una lesión medular que la dejó en silla de ruedas Tras tres años de rehabilitación consiguió caminar con la ayuda de una muleta. Se casó con su novio de siempre y tuvieron un niño diagnosticado con TEA. Años dedicada a la crianza, trabajo, apoyo a su hijo, años que las madres de niños con necesidades ya sabemos cómo son y qué suponen, la impulsan a tomar todo ese bagaje vital y lanzarse a la aventura de emprender, creando Cadena de Valor.

Discapacidad intelectual y límites conductuales. Estoy fuera de juego.

Rabietas-discapacidad-intelectual- Autismo-TEA-limites-blogDe nuevo me veo limpiando el suelo de la cocina, de café o agua o leche, o..., por sexta o séptima vez. Y él ahí, de pie, con el vaso o taza vacío en la mano todavía mirándome y riéndose.
De nuevo poniéndole unos zapatos, un pantalón, un pañal que se ha quitado ya...-he perdido la cuenta de las veces- porque está enfadado, ansioso, impaciente, yo qué sé. Y tras los gritos vuelve a mirarme y se ríe.
De nuevo recogiendo el desastre del suelo del comedor. Se ha dedicado a tirar absolutamente todo lo que había en la mesa, independientemente de lo que fuera. Papeles ordenados, botellas, móviles, todo.
De nuevo limpiándole los dedos que por enésima vez ha introducido en el café, el plato de comida, o la leche de sus hermanos, y por el camino el rastro que ha ido dejando por mesa, paredes, ropa.

Buenas prácticas en Accesibilidad cognitiva: el ejemplo de Autismo Galicia.

Cuando hablamos de Accesibilidad lo primero que nos viene a la mente es todo lo referente a temas estructurales y arquitectónicos, la Accesibilidad física. Pero esto no es más que un aspecto de un concepto global y universal que viene conformado por las características físicas mencionadas pero también sensoriales y cognitivas.
Para que hablemos de una sociedad plenamente accesible ha de prestarse atención a esos tres aspectos con el objetivo de desarrollarlos y lograr una inclusión plena.

Pues bien, en mi afán de encontrar ejemplos de buenas prácticas, me he topado con el maravilloso trabajo que la Federación Autismo Galicia está realizando en dicha comunidad. ¿Y cuál es ese trabajo? El instalar pictogramas en diversas localizaciones y edificios públicos con el propósito de cumplir la necesidad de un gran colectivo.

La rigidez cognitiva. Así se vive.

La semana con niños en edad escolar es una carrera de obstáculos. Entre lleva, trae, recoge, comida, extraescolares, deberes, parque, juegos, baños...se te pasa el día en un suspiro, sin apenas tiempo para sentarte.
Este ritmo se va incrementando conforme crece el número de vástagos, y lo más divertido es cuando dos, o tres, o los que sean deben estar en dos sitios diferentes a la misma hora. Sí, una pasada de reír. Hasta que llegue el momento en el que los padres desarrollemos el don de la ubicuidad u omnipresencia -que de momento no es factible pero tiempo al tiempo- tenemos que organizarnos repartiendo niños con la ayuda de otros, o bien sabiendo que van a llegar tarde, con el consiguiente cabreo de los profesores de las actividades en cuestión, y con razón.
Ahora imagina que te encuentras en esa tesitura y sola durante una temporada. Esto se va poniendo interesante.
Si además, a esta ecuación, le sumas un niño con importantes problemas de rigidez mental, la cosa se vuelve ya kafkiana.

Catálogos igualitarios e inclusivos. El ejemplo de Toy Planet.


reyes-papá noel-navidad-regalo-igualdad-catálogo-inclusivo-blogA ver, que levanten la mano aquéllos que ya cuentan en casa con un buen puñado de catálogos de juguetes. 
¿A ver?¿Por ahí?¿Alguien más?
Pues sí, y es que se siente, se huele, la navidad está presente...
En la puerta del colegio, en los hipermercados, en los buzones. Es inevitable. No puedes escapar.
Paralelos a esa inundación de papel, llegan los anuncios invasores, a todas horas, en todas las cadenas, y unas criaturas que enloquecidas se lo piden todo. Y cuando digo todo, es todo todito.
Nosotros somos muy previsores con el tema Carta a los reyes magos. La solemos escribir con tiempo, para evitar que sus majestades se queden sin disponibles no sea que luego llegue el apocalipsis en forma de disgusto infantil, ya sabéis.

Discapacidad y aprendizaje de un segundo idioma.

estimulación-bilingüismo-blog-discapacidadNuestra vida familiar está condicionada a los traslados debido al trabajo de mi marido. Es algo que hemos aceptado, que no siempre sale como esperamos pero que tenemos que asumir. Siempre se aprende algo nuevo y siempre te llevas en el equipaje experiencias nuevas, positivas y negativas, que te enriquecen. Y, por supuesto, personas que se te cruzan por el camino que ha sido una suerte conocer.

Una de las oportunidades que se nos pueden plantear en unos años, y hablo de posibilidades reales, es un traslado a otro país por tres años.
Esto, que en circunstancias normales no habría requerido de ninguna meditación, ya que nos hubiéramos lanzado de cabeza, cuando existe un niño con necesidades en casa hay que valorarlo. Y mucho.
Ya nos lo planteamos en su momento y decidimos que no. Que todavía no. Pero en unos años la decisión deberá también contemplar a sus otros hermanos y a la maravillosa oportunidad de aprendizaje y experiencia que les puede suponer.
Eso no quita los miedos que te genera la adaptación, o falta de adaptación de #Eldecasi9, con todas sus limitaciones y problemas. El idioma es una barrera que, mientras en el caso de los pequeños no nos preocupa lo más mínimo, sí lo hace y mucho con el mayor.

Llegados a este punto decidimos valorar el tema del bilingüismo o aprendizaje en niños con discapacidad y la conclusión es
¿Puede un niño con necesidades educativas especiales llegar a aprender un segundo idioma? La respuesta es SÍ.

Y después del diagnóstico, ¿qué?

Diagnóstico-duelo-aceptación-blog-discapacidadVale. Tus sospechas eran correctas.
Tu hijo tiene "algo".
Hay un diagnóstico que lo avala (o una falta de diagnóstico que también puede ser) y mil informes de profesionales médicos.
¿Y ahora?¿Qué haces ahora?
Noticias de esta magnitud, independientemente del grado de afectación, te dejan tocado. Y mucho. Porque aquí no es cuestión de "el mío más". Aquí todos somos padres y todos tenemos un notición que digerir, que no buscábamos, que no deseábamos, pero que nos ha llegado.
Tras casi nueve años de convivencia con esa falta de diagnóstico, he pasado por todas las fases y es un auténtico duelo. Y lo que hice, lo volvería a hacer.

Parques inclusivos: los grandes olvidados.

inclusión-juego-derecho-igualdad-blog-reivindicaciónSegún el artículo 31 de la Convención de los Derechos del niño, aprobada por la Asamblea General de las Naciones unidas se reconoce "el derecho del niño al descanso y el esparcimiento, al juego y a las actividades recreativas propias de su edad y a participar libremente en la vida cultural y en las artes".
Así que TODOS los niños, indistintamente de su condición, tienen el derecho a jugar. 
Sin embargo, la realidad es que algunos no lo tienen tan fácil.

A vueltas con el dichoso temita de los pañales para niños mayores.

Pañales-niños-mayores-discapacidad-30 kilos-blogLlevo varios días algo pesada con el tema pañales para niños mayores, pero perdonadme, es que estoy que trino.
Pongámonos en situación.
Tengo un niño con casi 9 años, que está tremendo de altura, muy delgado pero fibroso y que no tiene ninguna intención de dejar el pañal ni de día ni de noche. Y los existentes ya casi no le valen.

El mercado está pensado para que un niño deje el pañal sobre los tres años, más o menos, ya sabemos que las diferencias individuales en este tema son caprichosas. Luego está el tema pañal nocturno que puede ir a la par que el diurno en abandono o retrasarse algunos años.

Os presento Peluchetes, una tienda de peluches realistas y muy solidaria.

Los peluches son un elemento indisoluble a la maternidad, es más, desde antes de nacer ya te los regalan o los compras, no puedes evitarlo. Tan tiernitos, tan monos, tan suaves.
Los bebés los utilizan como elemento de transición en un primer momento y después como compañeros de juegos, para dormir, para mitigar miedos...
Han sido muchos los que nos han visitado y muchos los que han acabado guardados en bolsas dentro del trastero, porque al final siempre están los preferidos, esos que son imprescindibles bien por ese cariño especial que les tienen, bien porque les ofrecen algo nuevo, algo diferente. Mis hijos son muy especialitos para estas cosas, no les vale cualquiera.

Historias de familia numerosa: el drama del batido solitario.

Historias-familia numerosa-par-blog-humorSer madre de familia numerosa te da muchas alegrías.
Tienes montones de deditos rechonchones y jamoncetes para mordisquear, meses y meses por delante para inhalar el aroma a Nenuco de cogotes peloncetes, primeras sonrisas que se triplican, juegos, momentos de complicidad fraternales que te dan la vida.
En fin, que tiene su aquél ñoño-molón.
Pero...
Hay momentos que a todos, en plan locura transitoria me atrevo a afirmar, nos aterran.

Enfermedad de Perthes. Maria José, Adrián López y el visitante no invitado.

ASPAFE-EERR-discapacidad-rótula-asociación-visibilizar-blog-BitácorasSi algo hemos aprendido durante este camino es que una enfermedad puede aparecer en cualquier momento de la vida y afectar a cualquier persona.
Una infección del calibre que sea, un componente genético que despierta en un momento concreto del desarrollo, una complicación médica...sea cual sea la causa de repente un día estás bien y al día siguiente puedes estar en manos de la sintomatología perteneciente a una enfermedad rara, con todo lo que conlleva.
Esto es lo que le ocurrió hace unos diez meses a Adri, Adrián López para los amigos (sí, apellido incluído). Pasó de jugar al fútbol en el recreo con sus amigos a no tener más remedio que verlos desde la barrera entre muletas con algo de suerte o silla de ruedas en los días más oscuros.

Hablemos de economía colaborativa. El caso de Heygo.

Estoy sola con los tres niños. Mi marido se encuentra fuera por trabajo. No tengo familia ni nadie a quién acudir y necesito alguien que se quede con ellos unas horas.
Esto, que me ha pasado, no es extraño, ni poco habitual. El necesitar ayuda y no tener a quién pedírsela.
Somos seres sociales, con una vida, con ritmos frenéticos, con necesidades que no entienden de situaciones personales ni de horas.
Cada vez nos movemos más, nos trasladamos.
Los tiempos de tener a los abuelos, tíos, primos cerca están dando paso a la movilidad constante, incluso a otros países, con todo lo que conlleva. La ayuda de las familias extensas va desapareciendo y hay que cambiar la manera de apoyarnos.

La amistad no entiende de capacidades: Felipe y Augusto.

Cuando los niños son pequeños, su percepción de la realidad es totalmente diferente a la de los adultos. Está libre de prejuicios, de estigmas, de etiquetas. Desgraciadamente eso ya tendrán tiempo de ir aprendiéndolo conforme crezcan. La sociedad ya se encargará de ello.
Pero mientras tanto, sus experiencias son una tábula rasa, se van conformando día a día y por ello, la inclusión desde los primeros momentos, es tan importante.

Besos por la parálisis cerebral

Confederación-federación-parálisis-cerebral-visibilizar-concienciar-blog-BitácorasSi te mueves por las redes sociales seguro, segurísimo que te has debido encontrar con el hastahg #besosDMPC, o lo que es lo mismo, besos por la Parálisis Cerebral.
Cada primer miércoles de Octubre se celebra el día mundial de la PC, y cada año se aprovecha este día para dar más difusión a esta afectación.
Este año, la confederación ASPACE (confederación española de federaciones y asociaciones de atención a personas con con parálisis cerebral y afines), ideó una campaña de lo más dulce y emotiva:compartir un beso.

Yo Protesto: NO a un Tanatorio y dos Hornos Crematorios junto a un Centro de Educación Especial.

Hoy quiero compartir una noticia que ha llegado a mis manos cuanto menos inquietante: el proyecto de construcción de un tanatorio con dos hornos crematorios junto a la Fundación Gil Gayarre, en Pozuelo de Alarcón.
Para los que no sepan de qué hablo, la Fundación engloba un Centro educativo de Educación Especial, Centro de día, Centro ocupacional y Centro especial de empleo, con más de 400 usuarios, además de trabajadores.
La conozco bien porque mi hijo ha sido alumno del centro de educación especial hasta que nos trasladaron hace un año. 

Por la Ostomía, ¡muévete!

Hoy, 1 de Octubre, se celebra el día mundial del paciente Ostomizado.
Esta palabra, así a bote pronto, a muchos no les debe de sonar absolutamente de nada. Normal.
Si yo, gráficamente, explico que es una bolsa fijada a la pared exterior del abdomen para recoger heces seguro que muchos ya comienzan a asentir recordando familiares, amigos o casos conocidos.
Actualmente hay más de 60.000 personas en España que cuentan con este "dispositivo".
"La ostomía es una exteriorización del intestino en la pared del abdomen realizada con el objetivo de poder evacuar las heces debido a un problema médico que impida eliminarlas por el ano. Las principales son la colostomía y la ileostomía dependiendo de en qué porción está ubicada, colon o el intestino delgado.(...) Al estoma se fija una bolsa para recolectar los gases y las heces! (Fuente: CMED)"
No voy a entrar en dar explicaciones sobre lo que motiva que una persona deba ser ostomizada porque no soy médico.
Pero, sí me gustaría hacerme eco de este día porque, desgraciadamente he vivido muy de cerca tener un familia en esta situación y las devastadoras consecuencias emocionales derivadas.

Mi padre sufrió un Aneurisma Aórtico Abdominal hace ya nueve años; consecuencia del mismo a los pocos días hubo complicaciones debido a las cuales hubo que practicársele una colostomía.
No supo de la existencia de la bolsa hasta que despertó de la sedación inducida, casi un mes después,
El encontrarse de la mañana a la noche en esa situación no fue fácil, y tristemente no llegó a asimilarlo los diez meses que sobrevivió a esa enfermedad vascular.
Cuando fue dado de alta mi madre fue la que se hizo cargo de los cuidados del Ostoma, dado que es Auxiliar de Clínica, aunque ya no ejerciente, 
Ni con esas mi padre se sintió aliviado.
Una sensación de vergüenza constante, de temor a la rotura de la bolsa, a que se percibieran los malos olores, a moverse en el sofá, en la cama...Una sensación de que todos estábamos pendientes de "la bolsa" cuando en realidad no era así, ni de lejos.

Al hecho de tener un orificio no natural, al ver modificada una función natural, hay que sumar el factor psicológico de experimentar que algo que caracteriza la vida adulta como es el control de esfínteres experimenta un retroceso y se vuelve a un estadio de dependencia en muchos casos.
Aunque hay algunos en los que la Ostomía es reversible, dependiendo del lugar de la cirugía, hay otros casos en los que es indefinida, y es ahí donde se necesita mucha más ayuda.
Además de toda la información necesaria para las curas, reposición de bolsas, etc...es fundamental que el paciente reciba apoyo emocional.
Tiene que adaptarse a una situación nueva, desconocida. 
Aprender a cambiar la dieta.
A que existen soluciones neutralizadoras del olor.
A que su percepción del mal olor no es realista porque está extremadamente pendiente del mismo, cuando lo más probable es que los demás no.
A que existen enfermeras especializadas en este tipo de pacientes.
A que hay muchas personas que han vivido y experimentado la misma situación y grupos de apoyo creados para atender dudas, necesidades, para escuchar y compartir.
A que no es obstáculo para practicar deportes como la natación, etc...

Con motivo de la celebración de este día, CONVATEC. una empresa dedicada a productos de Ostomía ha lanzado una campaña que ha llamado mi atención: "Por la Ostomía, muévete", contando con el apoyo de ACCU España (Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa).
La idea: dar visibilidad a las personas portadoras de Ostomía y romper tabúes, y para ello proponen hacer un vídeo (divertido, original) mediante la App Boomerang, con una bolsa de Ostomía y subirlo a las rrss con el hastag #YoCelebroDMPO - #MovimientoCVT

Colostomía-accuesp-ConVaTec-blog-Cólon-Crohn-Colitis
D
esde luego me parece una iniciativa fuerte, atrevida y valiente. Incluso puede dar pudor, pero así es como se da el primer paso.