Autismo y Asperger. La experiencia de vivir el TEA de dos hijos en Suecia.


Autismo-Asperger-Familias Diversas-blogInvestigaciones recientes indican que existe una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos (Autism-Europe aisbl 2015). 

La legislación específica sobre el autismo en los diferentes Estados miembros de la UE es tremendamente variada. Depende no solo del tipo de políticas adoptadas al respecto, también la implementación de planes se ha visto enormemente afectada por la capacidad económica derivada de la crisis financiera, que no ha afectado a todos los países por igual.
Pero uno de los elementos comunes que cada vez es más generalizado en toda Europa es la mayor inclusión de los niños con discapacidad en los centros escolares ordinarios, además de programas y medidas enfocadas a la inserción laboral. 

El Autismo no es una bendición.

Mi marido se fue el miércoles por cuestiones de trabajo. Diez días.
Al cabo de unas horas mi hijo mayor Rodrigo comenzaba a retener heces y al final del día las heridas del culete ya requerían de cremas con corticoides. La encopresis volvía a saludar.
Para cambiarlo necesito respirar hondo y mucha fuerza que me va faltando. Es tal la resistencia que pone que me acaba haciendo daño -sin intención, obviamente-. Como anécdota: en el colegio hacen falta cuatro cuidadores.
Noches sin dormir, pendiente del mínimo quejido para limpiar y cambiar.
Fiebre.
Cambios de humor.
Falta de apetito...

'Mamá, creo que me dejo llevar...' Hablando de Autoestima.

Lade8-blog-primaria-autoconcepto- Mamá, creo que me dejo llevar en clase.

Así comenzaba mi hija de casi 9 años una conversación la semana pasada.
Me quedé sorprendida por la frase y la seguridad con la que lo afirmaba, así que me senté y la escuché:

Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. La historia de Claudia y Sergio, y de un caso único

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En España se estima que existen acerca de unos tres millones de personas afectadas por alguna  enfermedad rara.
No siempre existen casos registrados para establecer una comunidad de apoyo. Es tanta la diversidad dentro de los propios cuadros sindrómicos que hoy por hoy el proceso de identificación es lento, si no se trata de una de las enfermedades más investigadas, y la unificación mundial de bases de datos -en mi opinión tan necesaria- aún está en pañales.
En esos casos, esos casos únicos, la soledad es uno de los mayores enemigos de las familias, por la falta de apoyo emocional y de comprensión. Esa que solo te puede proporcionar aquél que experimenta una situación similar o parecida a la tuya. 

El caso de Sergio es uno de ellos. Una Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada con afectación extracutánea. La familia de Sergio es la familia de referencia de esta enfermedad en FEDER, además de estar inscrito en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). 

Enfermedad rara autoinmune IgC4. La lucha de Gio, de Misión: Mamá Ninja.

Uno de los efecto secundarios que la maternidad ha traído consigo -además de sueño, ojeras y cansancio perpetuos- ha sido el miedo. 
El miedo a que mis hijos tengan un accidente, a que desarrollen una enfermedad de la que no puedan recuperarse, y, sobre todo, a que me suceda a mí.
No es que me haya vuelto hipocondriaca, no es eso, pero es cierto y verdad que cualquier sintomatología que me resulta mínimamente extraña o desconocida me provoca desasosiego. Desde que desarrollé un cuadro de ansiedad, tiendo a asustarme y a tener más pensamientos negativos relacionados con ese tema y, si a eso sumamos la cada vez mayor información de la que dispongo, vivo en un permanente ejercicio de contención y racionalización.

Cuando Gio me hizo llegar su historia me quedé bloqueada.
Porque, por un lado, empatizaba con sus sentimientos completamente, aún no habiendo vivido una situación similar ni parecida.
Porque entendía sus miedos y su sensación de no estar al 100% para sus hijos.
Porque comprendía perfectamente lo que implica vivir un proceso de enfermedad sin apoyos al vivir en un país, en un lugar que no es el tuyo, en el que no tienes familia.
Y, sobre todo, porque es una mujer que conozco desde hace casi tres años, con la que me une una relación muy especial de cariño y respeto, y que nunca sospeché pudiera arrastrar tal dolor, preocupación y angustia...

Gio, a la que muchos conoceréis como el alma que reside tras el blog Misión:Mamá Ninja, mexicana de nacimiento y residente en Bélgica desde hace más de diez años, es todo energía, simpatía y vitalidad. Tuve la inmensa suerte de contar con su testimonio en la sección, hablando de su hermano Checco, con Parálisis cerebral por negligencia. 

Hoy este espacio es suyo, y me consta lo difícil que le ha resultado dar forma a todo lo que ha vivido -y está viviendo-. Un beso amiga...


EERR-Autoinmune-IgC4- FamiliasDiversas-Testimonio-Blog-Tumor


"Un antecedente de la enfermedad IgG4 es la llamada Mikulicz. Predominantemente causa sequedad en boca y ojos, pero también puede afectar a otros órganos como los pulmones, hígado y riñones, y estar acompañada por complicaciones como pancreatitis autoinmune. Estas dos están sumamente ligadas de acuerdo a la organización reumatológica clínica. 

La enfermedad IgG4, es una enfermedad rara autoinmune y vista en pacientes a partir de 50 años. Los primeros signos son casi indescifrables para llegar a una conclusión, pues pueden ser tan comunes y tan extensos que no se hace un estudio en profundidad -mucho menos en pacientes jóvenes como fue mi caso-, pues no existe un tratamiento exclusivo para estos casos, además de su reciente nombramiento como IgG4 como nuevo término a nivel mundial. 
No se sabe si es transmisible de manera genética o si hay una predisposición genética, pero se tiene un punto de interrogación respecto a este último. 

Brevemente ¿En qué consiste la enfermedad IgG4?  

Según la Organización de Reumatología clínica, se define como 

"(...) una entidad recientemente nominada para definir diversas enfermedades caracterizadas por infiltración linfoplasmocítica, fibrosis, presencia de un número aumentado de células IgG4+ y, en gran parte de los casos, niveles aumentados de IgG4 sérica, afectando frecuentemente el páncreas, las glándulas salivales y los ganglios linfáticos pero pudiendo comprometer casi cualquier estructura de la anatomía humana. Aunque su etiología se desconoce, se han realizado avances en el conocimiento de sus bases fisiopatológicas e inmunológicas, al igual que del rol de las células inflamatorias en el desarrollo de daño del órgano blanco. No existe hasta la fecha un consenso internacional sobre su diagnóstico, lo que no ha impedido avances terapéuticos muy importantes en su control y búsqueda de remisión...”.
En mi caso, parece ser que ya había un brote desde hace alrededor de 15-20 años, pero como no eran síntomas anormales, jamás se dio un procedimiento para dicha enfermedad. 

Los problemas comenzaron hace alrededor de 8 años cuando empecé a hacer una serie de estudios y recurrir a la FIV (reproducción asistida) para tener a mi hija, también un caso raro; desde entonces comencé a tener problemas de espalda y cansancio. Más adelante cuando finalmente quedé embarazada se relacionó con el mismo embarazo y las hormonas. 
Para mi segundo embarazo los dolores eran más seguidos, junto con una pérdida de fuerza en brazos y manos. Según los médicos era también por el embarazo y las hormonas.
Ya para su nacimiento y una cesárea de por medio, los dolores de espalda eran más fuertes que la misma cesárea, pero seguía siendo “normal” en la medida de que el cuerpo debía de reponerse y volver sus órganos a su lugar. 

Durante todo este tiempo tuve terapias pero todas terminaban en un “no sé, no puedo hacer más por ti”.  

El gran parteaguas fue a los 8 meses de mi hijo, cuanto tuve que decidir si tomaba algo para el dolor (cada vez más insoportable, como si un tubo te atravesara la espalda, dejándome totalmente paralizada con dolores fuera de sí); era la lactancia o algún medicamento para bajar el dolor y hacer un tratamiento más “a fondo”. No tuve opción.
Fue a la 3 semanas de esta decisión que terminé en urgencias donde, después de varios análisis me dijeron que tenía una masa y me dieron el teléfono y cita para ese mismo día con un oncólogo. De ahí me pasaron a un hospital especializado en cáncer, Instituto Bordet "en Bruselas y me dijeron que temían que fuera un cáncer sumamente agresivo que tenía la forma de una gran toronja en torno a la vena Cava y Aorta; que era un lugar ideal para crecer pues tenía el espacio y que mis dolores de espalda eran en parte del páncreas. Me dijeron, que era raro ver este tipo de cáncer en una persona de mi edad y mucho más entero, sin metástasis.
El procedimiento sería una punción lumbar (para tratar de no romper la masa y esparcir el cáncer). 

Después de un comité de estudio tanto en Bélgica como en el extranjero, llegaron a una “no conclusión” por lo que fui sometida a una operación para tomar una parte del tejido más grande (hablando en milímetros).
Después de otra “no conclusión”, una tercera operación para llegar a las células del centro de la masa. 

En este punto me dijeron que si se trataba del cáncer mencionado, aún con quimio, podían darme alrededor de 6 meses…. 

Las dos operaciones, una detrás de la otra, fueron muy delicadas y con más de dos meses (por cada una) de recuperación parcial. 

En este momento fue cuando escribí ¿Y si mamá no está? pues fue una especie de duelo, en la que en un inicio no quería que nadie lo supiera y después me ahogaba en un grito silencioso, más que nada por mis hijos que veía de lejos.
Finalmente llegaron a la conclusión, que era una enfermedad rara llamada IgG4, que mi tratamiento empezaría una vez que terminara los síntomas de la Varicela que mis hijos me habían pegado, por si fuera poco.

Para esto ya habían pasado 6 meses. 

El tratamiento fue a base de corticoides y aziatropina, un tratamiento muy agresivo. Después de dos años he perdido masa muscular, diabetes, una acentuación de artrosis localizada en mi columna y manos, estopeña (un paso antes de la osteoporosis) entre otros menos importantes. Cansancio y dolor crónico, sumamente medicada para todos los contras de la enfermedad y tratamiento principal. Tengo una fragilidad de cuerpo y problemas de todo tipo gracias a que mi sistema inmunitario está muy bajo, así que tengo que cuidarme de todo, una anciana dentro del cuerpo de una joven, por decirlo de alguna manera. 

El tumor desapareció a los tres meses del tratamiento, pero aun así debían ser cuidadosos y los marcadores de las células IgG4 eran todavía notables, así que sigo esperando a que me digan hasta aquí. 

A fines del año pasado decidieron prolongar el tratamiento, pero me dijeron que sería imposible tener un hijo más, cosa que me deprimió en el momento, pues si es cierto que soy bendecida por mis pequeños dos cuando había pocas posibilidades de tenerlos, nunca he estado al 100% para ocuparme de ellos y pensé en algún micro segundo que sería la manera de enmendar mi falta de maternidad, que siempre ha sido amenazada por una u otra cosa. 

Existe muy poca documentación y casos aislados que pudieran ser parte de este tipo de enfermedad, pero dentro de toda la biografía que se pudiera encontrar, solamente hay relaciones entre algunos casos y poca documentación al respecto. 

La pregunta es si una vez terminado el tratamiento ya no habrá más brotes, y si las repercusiones que he tenido durante estos años y sobre todo más acentuadas por el tratamiento, serán “sanadas” con el tiempo. En todos los puntos hay un signo de interrogación, pero les puedo decir con certeza que el día a día es difícil, pero a estas alturas no imposible, hay veces que una amanece como si nada y otras que simplemente el mundo se te cae a pedazos. 

Buena alimentación, ejercicio y un psicoterapeuta, así como una visita con un médico del dolor, es mi único “podría ser mejor” que tengo en estos momentos. Tratar de estar más presente y tener el control de mis hijos que siento que lo he perdido un tanto por la ayuda que, gracias a Dios he tenido, y el apoyo de muchas personas a mi alrededor en tierra extranjera, que sin ellos no sé qué hubiera pasado, pero tengo que agarrar fuerzas para ser la mamá de mis hijos sin tapujos. 

También sé que soy afortunada pues el servicio de salud belga, te permite gracias al subsidio del gobierno poder hacer lo necesario, que si me hubiera pasado en México ni vendiendo mi alma lo pago, pero aún con los mejores médicos me siento rota, a muchos niveles y eso nadie lo carga conmigo." 

No puedo imaginarme lo que implica despertarse cada día con esa sensación de caminar por la cuerda floja. 
El temor cada vez que acudes a revisión.
Los mil y un miedos que te acechan...

Necesitamos compartir nuestras angustias, de la manera que sea, con quienes elijamos, de la manera que sea. Necesitamos alivio emocional.

Y, en este caso las únicas palabras que creo, realmente cuentan con fuerza, son "cuenta conmigo para lo que necesites. Aún en la distancia estoy ahí para tí..."

La importancia de la formación permanente.

Convivir con una persona con discapacidad es un aprendizaje constante.
A todos los niveles.
Un aprendizaje de la vida, de tus límites, de tus fortalezas y debilidades, de gestión de herramientas, de tiempo, de recursos...un autodescubrimiento que no finaliza nunca.
Y también implica un aprendizaje formal permanente. Porque estar formado, bien formado es fundamental. Por un lado para dar la mejor de la atención a los tuyos, en mi caso a mi hijo y a mi familia, y por otro, para poder transmitir esa experiencia y esos aprendizajes con un soporte de rigor, de sustento teórico y práctico.

Juegos para aprender a leer y escribir.

Como madre, uno de los momentos más especiales que he vivido con mis dos hijos más pequeños han sido sus primeras andanzas en la lectura y la escritura. He sido (soy) una amante de la lectura y siempre he querido que mis hijos también lo fuesen.
Nunca he interferido en su aprendizaje; en el colegio siguen su propia metodología y la intervención de los padres considero que puede ser contraproducente. Ellos han llevado su ritmo hasta que un buen día se ha encendido esa chispa que ha permitido ligar y unir todos esos símbolos, dotándolos de significado y reconociendo esos patrones. Ese día en el que han empezado a leer y a escribir sus propias historias.

Son estos dos procesos extremadamente complejos a nivel de desarrollo neurológico, que requieren de la coordinación de numerosas habilidades adquiridas previamente, del cumplimiento de una serie de pre-requisitos.

¿Y si os dijera que podemos preparar a los peques para iniciarse en esta aventura del aprendizaje mediante toda una serie de juegos para aprender a leer y escribir? Sin prisas, sin presiones, de una manera lúdica y eficaz...

#HoyLeemos. Olga de papel.


"Todo el mundo sabía que a Olga le gustaba contar bien sus historias y que, si no, no las contaba..."
Así comienza Olga de papel. El viaje extraordinario, de Elisabetta Gnone, el último libro que me ha acompañado, sin duda un regalo para la imaginación... 
Olga Tindal es una niña de 11 años que posee el talento de ser una excelente narradora. Todo el mundo ansía escucharla y dejarse llevar, y comienza a relatar su última historia, la historia de una niña también llamada Olga, pero con la peculiaridad de ser una niña de papel...

Avances en control de esfínteres: Identificando con pictogramas.

Hoy quiero compartir con vosotros el último y gran avance que Rodrigo ha hecho en relación con el control de esfínteres, directamente relacionado con sus recientes mejoras en intención comunicativa...

La pizarra digital interactiva en el aula de educación especial. Beneficios y nuestra experiencia.

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Es obvio que el proceso Enseñanza/ Aprendizaje es diferente en alumnos con necesidades educativas especiales (nee), más aún en aquellos que se encuentran escolarizados en el sistema de educación especial.

Dificultades motrices,  de atención, de convergencia visual, de visión, de lateralidad, de comprensión...que dificultan seriamente o imposibilitan el llevar a cabo un aprendizaje al uso.
Años atrás estos alumnos quedaban limitados a un currículum centrado en la adquisición de conocimientos más básicos y elementales, teniendo que centrarse en el desarrollo la autonomía y la independencia dentro de las capacidades de cada uno.
Hoy, sin embargo, gracias al desarrollo de las nuevas tecnologías, pueden seguir un proceso E/A adaptado a sus necesidades individuales.
Hablo, en este caso concreto de las PIZARRAS DIGITALES INTERACTIVAS (PDI en adelante).

Perdiendo los nervios con mi hijo con TEA.

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Ha sido un fin de semana muy largo. 
Con desveles nocturnos, horarios descontrolados y, además prácticamente sola, ya que el padre salía de viaje el lunes por la mañana de madrugada y tenía trabajo pendiente.

Además, con mi hija mediana presentando picos de fiebre de 40'3º y el consiguiente susto, preocupación, intranquilidad que genera y que no te deja descansar mientras, vigilante, observas su sueño hasta asegurarte de que todo marcha bien.
Con mi hijo mayor y sus ciclos de sueño de nuevo alterados que implican despertares de madrugada y siestas eternas.

La falta de descanso sumada a los nervios y el estrés hacían que ayer por la tarde mi estado de crispación fuese interesante, pero ahí anduve yo, jugando con ellos, respirando hondo y aguantando el tipo cuando en realidad el cuerpo lo que me pedía era acostar a todo el mundo, incluida una servidora y vegetar.

La intención comunicativa creciente de mi hijo con TEA: mi mejor regalo.

A pesar de toda la problemática que envuelve los ciento un mil trastornos que presenta mi hijo Rodrigo hay algo que siempre nos ha dejado una ventanita a la esperanza abierta: su intención comunicativa.

En el principio de los tiempos era algo sutil, tímido, cuando te llevaba de la mano para conseguir lo que necesitaba.
Hoy es algo más sofisticado.
"Claro, es que va creciendo y va madurando su capacidad de comunicación"
Craso error. En estos pequeños la madurez es un constructo imprevisible. Puede darse o no. Puede avanzar o retroceder. Puede estancarse para los restos. De ahí que, cualquier gesto, sonido, movimiento que denote intención es un regalo, sino divino, de nuestro universo conocido y los que nos quedan por conocer. 

Todo esto obedece al mejor presente que me han hecho en años, el mejor regalo por parte de él, #Elde10.
Os pongo en situación.
Nos encontrábamos él, el padre de la criatura y una servidora en el salón de la casa de mi madre lo que viene a ser perreando en el sofá. Rodrigo ha pasado unas navidades no muy buenas con el tema de la Encopresis (de la que que ya os hablaré otro día). Blanquito como la pared y desganado, cuando se encuentra mal hay pocas cosas que lo inciten a moverse y espabilarse, y una de ellas es salir con su padre y la perra.
Pues bien. Como decía me hallaba yo con mi mayor en el regazo, cuando mi marido comentó: "Me voy a sacar a Kiara antes de que sea más tarde que hace muchísimo frío"
Y en ese instante, Rodri se incorporó y comenzó a realizar gestos.

INCISO

El repertorio gestual de mi hijo es limitadísimo.Tan solo realiza unos cuantos movimientos y sonidos para indicar que:
1. Quiere algo / te quiere (indistintamente)
2. Que vayas o te vayas
3. Que es guapo (maravilloso, se lo enseñé yo...)
4. Yo, mi, me, conmigo, mío.
5. Hola y adiós, indistintamente...
6. Eructitos
7. Ronquidos
8. Y el último y más flamante toque en el pañal para indicar que quiere cambio. 

FIN DEL INCISO

El caso es que lo vimos aturullado haciendo gestos y le pregunté: "Rodri, dime, ¿qué quieres?", y entonces llevó a cabo la secuencia de comunicación más fantástica de la historia. Me indicó que ÉL QUERÍA, señaló a su padre con la mano, luego a la perra y me miró.
Le pregunté de nuevo: "Rodrigo, ¿quieres salir a la calle?"
Y me volvió a indicar la secuencia esta vez cogiéndome de la mano.
Le insistí: "Rodri, si quieres salir a la calle dímelo y VETE a por las zapatillas". Y eso hizo, me lo indicó haciendo una combinación perfecta de su único repertorio de gestos, se levantó y vino con sus deportivas blancas.
Los gritos de emoción de su padre y los míos, los aplausos, los besos, las felicitaciones y sus risas aún retumban por alguna dimensión.

¿NO OS PARECE IMPRESIONANTE?
Comunicación-TEA-Autismo-No verbal-Blog

Esto, que parece tan simple, marca un antes y un después en toda su limitadísima capacidad de comunicación.
Nos abre una esperanza relacionada con los gestos y nos indica que su comprensión es mayor de lo que se cree (algo de lo que no hemos dudado nunca, pese a todas las pruebas estandarizadas que ha realizado)
No podíamos recibir mejor este 2018, llenos de esperanza y motivados hasta la médula, y todo gracias al esfuerzo de este pequeño valiente...

Os dejo con algunos de esos preciosos e impagables gestitos


Rocky Horror Baby, una marca de ropa para bebé original y diferente. Emprendimiento divertido.


Va a hacer una semana ya desde que la mágica noche de Reyes nos tuvo a todos algo insomnes (sí, a todos, servidora incluida). Disfruto muchísimo con los preparativos, casi tanto como disfruto por la mañana viendo las caras de los míos rompiendo envoltorios y gritando de emoción.

Y qué me decís de la excitación de las semanas y meses anteriores buscando, ideando, escondiendo, dando pistas falsas a unos, reavivando la ilusión de otros...Es maravilloso. 

Una vez que todo pasa comienza de nuevo el círculo porque yo soy como los atletas de élite, que tras una competición ya están preparándose para la siguiente carrera, así que voy anotando en un cuaderno todas las ideas que encuentro. Pues bien, la primera que vino a mi mente llegó por obra y gracia de mi amiga Juls, de Bebé a Mordor a raíz de un post que publicó hace poquito sobre una marca de ropa friki: Rocky Horror Baby que me conquistó. Al entrar descubrí que había lanzado una nueva colección de calcetines para bebés y adultos en su línea, divertidos y originales.
Moda-emprendimiento

Fundación Gil Gayarre, el segundo hogar de nuestro hijo Rodrigo y el proyecto #ConvergenciaSolidaria.

Fundación-centro educativo-colegio-educación especial-discapacidad
En septiembre de 2013 entrábamos, con algo de incertidumbre y miedo -porqué no reconocerlo-, en el interior de una sala repleta de profesionales para hablar de nuestro hijo Rodrigo. El centro de educación especial al que acudía había cerrado por "inviabilidad económica" y la propia ex directora nos había derivado a la Fundación Gil Gayarre como mejor recurso para el pequeño. Nada más sentarnos, las palabras de Paloma, su tutora, con más de 25 años de experiencia por aquel entonces retrataron lo que, a partir de ese momento, iba a ser nuestra experiencia de vida en su nuevo colegio: "no os preocupéis por nada, nosotros vamos a ser también su familia".  
Y así fue. 
Su segunda familia. 

En ocasiones el universo tiene a bien unir a grupos de personas con motivaciones desinteresadas y altruistas para una causa enorme. Entonces la vida te da sorpresas, como dice la canción, y ves que esa causa es tu causa porque te toca muy de cerquita...

Mi hijo azul cumple 10 años. Una celebración agridulce...

Ayer mi hijo Rodrigo cumplió 10 años.
Madre mía, cómo pasa el tiempo...
Estaba deseando que se levantara para felicitarle, cantarle y darle un beso de esos que suenan, de esos besos de Señora mayor, con mayúsculas. Y él me recibió con una sonrisa enorme.
Todos le cantamos y le repetimos mil veces que era su cumpleaños, eufóricos, dando palmas, con muestras de efusividad bastante exageradas, pero no es para menos.
Estamos felices, ¿quién no lo está ante el cumpleaños de un hijo?

Él no creo que entienda el concepto. Se tapa la cara cuando sacamos la tarta, se esconde...solo acude al ver el chocolate. Es lo que le interesa...Pero no por ello dejamos, año, tras año, de hacerle su tributo con sus velas y todo el ritual.

#HoyLeemos: Copito y el Lobo.

Literatura infantil-megustaleer-#HoyLeemos
Hoy quiero hablaros de una dulzura de libro perteneciente a la Editorial Beascoa: Copito y el lobo.


Cuenta la historia de un cabritillo que se va a dormir después de que su mamá le lea un cuento. Pero, cuando esta se va de la habitación comienza a escuchar ruidos extraños y siente miedo. ¡Un lobo, está seguro de que es un lobo que quiere comérselo! Su mamá intenta tranquilizarlo pero no funciona y al final tenía razón, ¡hay un lobo debajo de su cama!
Pero no es un lobo malo como el de los cuentos. Es un lobo diferente y...

Dotando de significado el llanto en el Autismo Severo

Mucho se habla del llanto de los bebés. De cómo se pueden distinguir diferentes tipos según las
necesidades puntuales (de afecto, hambre, miedo, etc) y de cómo, según van madurando y sus habilidades de comunicación se van desarrollando, esos llantos dan lugar a otras herramientas para relacionarse.
Mis dos hijos neurotípicos han seguido esos patrones. Lo cierto es que me salieron "poco llorones" ambos. Ahora, con 6 años uno y 8 la otra, esos episodios corresponden a momentos determinados de rabietas, frustración, pena o dolor. Situaciones muy concretas.
Sin embargo, con Rodrigo, mi hijo mayor el tema llantos ha sido -y sigue siendo- todo un desafío. Desde el primer momento.


Más allá de la docencia. Ejemplos de Innovación educativa.

Último día de clase y, con él, llegan las notas del trimestre.
Las calificaciones tradicionales de materias estancas, con evaluaciones que varían del insuficiente al sobresaliente, van dando paso a la valoración de las competencias en el aula, a las materias transversales, al trabajo diario -no apostándolo todo a unas pruebas objetivas como los exámenes-, a dinámicas nuevas e innovadoras... Y el resultado son unos conocimientos más consolidados que se producen en un entorno de enseñanza-aprendizaje más lúdico y relajado.
Sin duda lo prefiero mil veces.
Poco a poco los centros escolares van abrazando la innovación en sus programaciones: desde un CEIP bilingüe en el barrio de Campamento en Madrid, un colegio concertado religioso en Melilla, un maestro que utiliza juegos de mesa en Paradas, un municipio de Sevilla, o escuelas infantiles en Arturo Soria que integran métodos integrales de aprendizaje en valores.
Un cambio didáctico muy necesario.
Voy a hablaros de algunos ejemplos que conozco de primera mano...

Práctica del deporte de competición y rendimiento escolar.

Considero la práctica de un deporte algo esencial para el desarrollo psicomotriz infantil. Un par de días a la semana, como mínimo.
Mi hijo pequeño no acaba de encontrar aquello que le motive lo suficiente como para crearle un rutina y generarle interés. Tampoco me preocupa en exceso. No ha cumplido los 6 años y tenemos tiempo.
Mi hijo mayor asiste a deporte adaptado los viernes. Su motricidad y su equilibrio no son buenos, pero siempre hemos tratado de que camine mucho y haga todo lo que sus capacidades le permitan.
Mi hija mediana es atlética. Le encanta saltar, no teme probar cosas nuevas, le mueve la superación. Hace un par de años lo intentó con el basket pero no, no duró más de un trimestre. Después pasó a baile y se aburría soberanamente. Así que, antes de comenzar el curso pasado le pregunté y me dijo que quería apuntarse a Gimnasia rítmica. Y así hicimos.

En Madrid tenía clase dos horas semanales, como extraescolar. Era psicomotricidad más que otra cosa, y se lo pasaba genial saltando y dando brincos. Después, el último año de infantil, con cinco años, asistió a un club del barrio en el que tuvo una primera toma de contacto, sobre todo con lo que suponían los calentamientos y las rutinas, pero poco más. Y ahí quedó la cosa.
Así que dos años después comenzó, de nuevo, muy ilusionada en el club Virka una práctica que, de dos horas a la semana pasaron en un mes a ser cinco. Al cabo de los meses siete. Luego llegaron las jornadas de tecnificación en verano, con tres-cuatro horas al día. Un mes de vacaciones, y retomando en agosto los entrenamientos.
Actualmente tiene clase cuatro días a la semana, incluidos los domingos. Ni los festivos son excusa para dejar de entrenar.

Autismo no verbal e identificación del dolor: pictogramas y observación.


Esta mañana Rodrigo me ha regalado una sonrisa enorme.
Esto, que de normal es habitual en él, llevaba siendo algo extraordinario de un tiempo a esta parte. Su estado de salud ha hecho mella en su estado anímico de una manera a la que no estamos acostumbrados. 
Al final, ese cansancio, esa seriedad, esa inapetencia respondían a placas de pus en la garganta. Sin más fiebre ni más sintomatología que pudiéramos identificar. Y cuando te dan el diagnóstico, no solo te sientes en parte fracasado por no interpretar las señales, sino que además te duele profundamente pensar el dolor que habrá pasado, más tiempo del necesario.

Recogida de ropa solidaria. El caso de Zara #recycle #joinlife

Solidaridad-RSC-reciclaje-Zara-Inditex-Cáritas
Hoy voy a presentaros una iniciativa solidaria que me parece muy interesante, especialmente en esta época del año en la que estrenamos prendas de ropa. Llegan las rebajas, ofertas especiales y compramos (o nos regalan) mucho, a veces demasiado. 
¿Y esa ropa que ya no os váis a poner porque no os cabe, no os gusta, os sobra, etc?

Os propongo algo: hacer que esas prendas formen parte de un gran proyecto. Se trata de la recogida de ropa solidaria por parte de Zara.


Mutación del gen SYNGAP1. La historia de Carlota.

EERR-discapacidad intelectual-blog
Un hijo con un neurodesarrollo alterado te cambia la vida 180 grados, como diría mi amiga Sonia "te vuelve el mundo del revés". 
Tu forma de ver y entender.
Te lleva por caminos llenos de tristeza, dolor, desesperanza, incertidumbre...hasta que todos esos sentimientos se transforman en aceptación y comienzas otro camino diferente, el del aprendizaje contínuo.
Aprendes, además, que la vida es una sucesión de múltiples puntos de vista desde los que observar las distintas realidades que van a suponer vuestra nueva existencia familiar y la tuya personal. Todo se transforma en un enorme prisma, con múltiples caras y vértices.
Nada es blanco y negro.
Y ese nuevo entendimiento es el que te da, por fin, el descanso y te reconduce a la felicidad que pensaste no ibas a volver a experimentar.
La etapa de duelo -inevitable por otro lado- ante la pérdida de un ideal de hijo da paso a una crianza atípica llena de satisfacciones y alegrías.
¡Quién te lo iba a decir!¿Verdad?

Mi hijo TEA y sus trastornos de sueño: sobreviviendo a otra noche de insomnio...

Hoy ha vuelto a ser un día de madrugón. De esos que hacía tiempo que no experimentaba. De esos que te dejan el cuerpo hecho papilla durante una semana. De esos que hemos vivido durante años y aún hoy en día, me sorprendo al tratar de comprender cómo pudimos sobrevivir a ello...
TEA-Epilepsia-insomnio-sueño-blog

A las 3 y media de la mañana Rodrigo ha dicho basta. Ya no quería dormir más. 
Creedme, lo he probado todo. Lo vuelves a meter en la cama, con la luz apagada una, dos, tres...diez veces. Pero resulta inútil. Se ha despertado y ya, y mi empeño en que se vuelva a la cama solo consigue que se estrese más, lo que da lugar a gritos, muchos, muy altos.

Las nuevas muñecas Baby Alive para niños y niñas.

Cómo pasa el tiempo, ¿verdad? Y, sin apenas darnos cuenta, ya tenemos aquí la campaña de Navidad. Anuncios, catálogos, cartas a los Reyes Magos o Papá Noel…
Niños y niñas emocionados, que nos desbordan con una ilusión sólo comparable a la que sentíamos de pequeños.
Y no es tarea sencilla para los papás y mamás: tenemos infinidad de alternativas, por lo que el proceso de criba resulta cuanto menos complicado.
No sé los vuestros, pero mis hijos están en plena vorágine “me lo pido”, sin ningún tipo de criterio ni de control. Cada día es algo diferente, es algo que necesitan imperiosamente, y que quieren a toda costa. Llevamos hojas y hojas de peticiones que voy anotando y son una auténtica locura porque saben que de ahí serán tres las afortunadas.
Como padres, queremos que esos juguetes con los que van a pasar horas creando e imaginando no sean flor de un día, ni juguetes que se queden aparcados en un rincón de la habitación.
Buscamos un plus. Ese “algo más” que, al tiempo que entretiene, tenga un fin lúdico-educativo en valores, de aprendizaje y de sensibilización.

Queridos Reyes Magos...9 regalos de Navidad solidarios.

Lo sé, lo sé. La vorágine de catálogos de juguetes, horas de anuncios estratégicamente emitidos, escaparates, cuñas publicitarias...como para no pensar en los regalos de estas navidades, ¿verdad?
Yo estoy estresadita, la verdad. Pero mira, ya tenemos la carta finiquitada casi casi, a falta de que los seres humanos de mi casa que miden menos de metro cuarenta acaben de decidirse entre un par de elecciones que no les dejan vivir.
Mientras tanto, una servidora, en su carta personal, como todos los años, trata de incluir algún regalo solidario. Creo que es una maravillosa manera de colaborar y que debería extenderse porque al final, nos juntamos con muchísimos regalos, muchos sinsentido, otros carísimos, otros a los que ni hacemos caso y, si nos lo proponemos, podemos, entre todos, aportar un poquito para causas que necesitan de nuestra generosidad.
Os voy a enumerar una lista de 10 alternativas, a cual más chula. Os garantizo que, seguro, alguna os va a entusiasmar...

Discapacidad y Realidad. Visibilizando. Sensibilizando. Compartiendo

Hoy, 3 de Diciembre, se celebra el día internacional de las personas con Discapacidad.
Es un día para visibilizar y sensibilizar, pero también un día que me trae sentimientos encontrados.
Porque hoy, en este día, los medios se van a hacer eco de decenas de noticias relacionadas con el tema. Aparecerán historias en primeras planas de secciones importantes en prensa, será un tema central en magazines televisivos, veremos las redes inundarse de personas compartiendo artículos, y likes por doquier.
Pero mañana, las familias volveremos a nuestras luchas, a nuestras dificultades, a nuestras noches de preocupaciones sin dormir mientras que el resto de la sociedad se olvida hasta dentro de 364 días. Y, lo que es más sangrante, hasta que la administración, que es la que debería velar por nuestro bienestar, nos vuelva a poner en segundo o tercer plano.
Por eso, mi deseo para un día como hoy es que, ojalá llegue el momento en el que no tengamos que celebrarlo por que sea algo normalizado y aceptado, y porque la inclusión se haya convertido en una realidad y no en un constructo social teórico y utópico.

Campaña de donación solidaria de juguetes para niños con trastornos del neurodesarrollo.

En casa estamos ultimando los detalles de la carta para SSMM los reyes de Oriente.
Mis hijos tienen claro qué juguetes pedir y llevan semanas como locos deseando plasmar sus deseos en un papel.
Rodrigo juega en otra liga. Tanto el Autismo severo que padece así como su discapacidad intelectual no son buenos aliados a la hora de encontrar intereses lúdicos, máxime cuando carece de lenguaje verbal para manifestar qué le motiva. Por eso, sus sesiones de estimulación con la psicóloga y la logopeda son tan preciadas, porque en ellas se trata, entre otras cosas, de encontrar un vehículo de comunicación a través del juego.

Los peques y yo hicimos la promesa hace un par de navidades de que le pediríamos a los reyes, además de sus juguetes, uno para los niños que estaban enfermos, que no tenían familia o bien que tenían muchas dificultades para hacerles llegar sus cartas a sus majestades.
Para ello existen muchísimos puntos de recogida que a nosotros nos pueden suponer poquísimo, mientras que a muchísimas criaturas les pueden devolver la ilusión por un día que es mágico, olvidándose de enfermedades, problemas familiares y circunstancias que les hayan tocado vivir...

Por eso, hoy quiero presentaros una campaña MARAVILLOSA que acabo de conocer, y me toca bien de cerca. En esta ocasión nos llega de la mano de la Fundación Vithas Nisa y la Fundación Querer.

Tres años de blog, de experiencias, de aprendizajes, de amistades, de risas, de apoyo...

Estoy editanto un post muy chulo de cara a estas navidades, y entonces miro la fecha: 27 de
noviembre.
¿De qué me suena esa fecha a mí?
No es ningún cumpleaños que yo recuerde, no tengo citas médicas, ni compromiso alguno.
Entonces caigo en la cuenta.
Tres años en los que introducía la palabra "Abrir un blog" en blogger y todo comenzaba...
Sí, porque eso del SEO y tal vino al cabo del tiempo, mucho tiempo...

Black Friday: os regalo un ratito de estrés. Gratis. De nada

Yo tenía que estar ahora en Barcelona, disfrutando de un café post comida con amigas, preparada para aprender y compartir en el evento bianual Blogger's & Family. Con billetes comprados desde hace meses, alojamiento, charlas reservadas y un montón de ilusiones.
Pero mira, ahora estoy en el sofá de casa, tapada con una manta, un pañuelo de papel, un antigripal y la tele de fondo.
No, el motivo de mi ausencia no ha sido un gripazo. 
No.
Ha sido el puto Murphy. Y perdón, pero cuando me leáis me entenderéis.

Viernes.
Agonizo con un pedazo resfriado, pero he de salir a comprar una cosillas para la gimnasia de la niña #2. Voy a una mercería, a rastras y resulta que está cerrada. A las once menos veinte. En serio. Lo de la crisis algunos lo llevan en plan relajado, ¿eh?. Aprovecho para recoger la mayoría de regalos de Navidad que mi churri el jueves tuvo a bien reservar. La tienda está petada pero ya que estoy resistiré, a pesar de que los virus me tientan para hacerme un ovillito y meterme en la cama. 45 minutos en la tienda. Con lo del Black Friday todas las iluminadas hemos tenido la misma idea. Dos señoras madres miran con deseo el último Yo-kai watch de la tienda que YO tengo en MI poder. Tengo miedo. Como buena madre de familia numerosa que mira por la economía familiar lo defenderé a muerte, pero no nos engañemos, me encuentro tan flojucha que, de desencadenarse una cruenta batalla habría salido por patas...
Diario del sur

Vuelvo a casa. A la una y cuarto, aprovechando que la mercería, antes cerrada, ahora abierta, está cerca de la ruta del niño #1 voy y me hago con lo necesario.
Pues resulta que la niña #2 tiene entrenamiento de gimnasia rítmica de 4 a 7, calla Mari, que mi marido no llega a tiempo para llevarla, busca a alguien. Vale, la tía de su amiga la acerca. Menos mal. Pero vaya por Dios, resulta que a las 6 celebra el cumpleaños una amiga muy amiga.  Mi hija entrena en una punta de la ciudad, y el cumple es enfrente de casa. Solucionado, la recogeremos antes para asearla, adecentarla y que, al menos. disfrute un poquito.

Mientras el niño #1 tiene deporte a las 6. Anda, que lo han cambiado de sitio hoy y es en la otra punta. La otra punta es completamente opuesta a la punta donde entrena su hermana.
Don de la ubicuidad inexistente 1, nosotros 0.
Hay que comprar unos tutús rojos para mañana. Los venden lejos. Aprovecharé: mi marido me dejará allí con niño #3 mientras recoge a niña #2. Ah, no espera. Hay que recoger primero a niño #1 y la otra que espere un poquito.
A las 8 hay que recoger a la niña #2 del evento.
Inciso: hay que comprar un regalo para un amigo del niño #3. Se me había olvidado por completo.

Sábado
Niña #2 tiene acampada Scout. Hay que llevarla al quinto pino –literalmente, a los Pinos- a las 10’30. Se supone que se queda hasta las 10 de la mañana del día siguiente, aunque dormirán en el local, que, afortunadamente está a cinco minutos de mi casa.
Compré sus cosillas en Decathlon, hace eones, en cuanto se nos comunicó la organización de la actividad acampadil, pero el pedido se ha tirado una semana en aduana retenido en Málaga. No han enviado factura al transportista y no pueden despacharlo. Me enfurruño, me piden disculpas pero no llega hasta el martes.
Monto un lío que no veas hablando con la monitora, para explicarle, buscar alternativas, porque obvio no voy a volver a comprar nada y para mi hija lo de perderse la experiencia es inviable...Una amiga nos deja saco y esterilla. Parece que todo cuadra.
Ups, todo no...El sábado por la noche juega la selección femenina de Balonmano y mi hija es una de las peques convocadas para hacer una exhibición con el equipo de rítmica con motivo del día contra la violencia de Género. ¿Cómo no participar? ¡¡Son las guerreras!!
Mmmm…Hay que recogerla a las 19'00 del local Scout. Tengo que prepararla a ella y a su amiguita que también va a la acampada, porque a las 20'00 han de estar en el pabellón. A las 21’30 habrán acabado.
Vaya, me dice la monitora scout que el acceso a la zona donde está el local (ubicado en un recinto histórico) cierra a las 20'00. No pueden quedarse a dormir. No pasa nada, no se puede tener todo, explícaselo sin berrinche, pero todo bien.
Niño #3 tiene cumpleaños el sábado a las 11’30.  No puede ir a la reunión scout. He de recogerlo a las 13’30.
Mientras señor esposo prepara viaje  y contamos con que estará todo el día ausente. Tan solo podrá llevar a la niña #2 y por la noche bien quedarse con niño #1 y niño #3 o bien llevar a la niña #2 a la exhibición.
Ahora, el resto del día, coge al niño #1, con Autismo, y llévalo de un lado a otro a llevar y recoger hermanos. ¡Holi crisis!!

Domingo
Niños tienen catequesis, padre que se marcha 8 días, niña que entrena de 5 a 8 (sí, en domingo), niña que tiene chorrocientos exámenes la semana que viene...
Me planto. 
Yo que peto, pongo pijamas y cierro hasta el lunes. De casa no sale nadie más excepto para sacar a la perra. 

Bendito lunes que estás por llegar…
PD: No, sorprendentemente no estoy estresada. Supongo que los viruses amortiguan de algún modo...
Supersinglemami


Sshhh...os cuento un momento íntimo. Pipí, mamá y comunicación en Autismo...

Voy a compartir con vosotros un momento íntimo.
Cuando digo íntimo me refiero a íntimo en plan cosas que se hacen en la intimidad, mejor dicho, se hacían antes de ser padre o madre.
Pero no tanto ese momento en sí -que digo yo que su interés mediático no debe ser muy allá, las cosas como son-, sino lo que ha traído como anécdota posterior.
Porque hacer pipí y comprensión en Autismo hoy han venido cogiditos de la mano...
Os explico para que me entendáis...

Haciendo de nuestra casa un hogar. Y con sorpresa para vosotros...

Mi vida es una sucesión de traslados y mudanzas, de hecho en unos diez meses estaremos de nuevo empaquetando y haciendo maletas para irnos a quién sabe dónde.
Es complicado crear una sensación de estabilidad y calma en estas condiciones, pero si algo hemos aprendido es que el hogar no lo da un espacio físico. Es el hacer de tu lugar de residencia un espacio confortable, en el que te sientas feliz, donde disfrutar, reir, llorar, ver crecer a tus hijos, crear tus proyectos de vida...

Así, tenemos varias costumbres instauradas que nos acompañan desde que decidimos formar una familia. Como ejemplo, la celebración de las navidades con toda una serie de rituales que ahora compartimos con nuestros tres hijos, y que mantenemos independientemente de donde nos encontremos. Es un punto de anclaje que nos mantiene estables y felices, da igual que sea aquí, en Madrid o en Benidorm.
Pero también nos aferramos a algunos objetos que nos acompañan dondequiera que vamos: alguna figura con un significado especial, un cuaderno de recuerdos, alguna colección de libros, objetos que vamos encontrando por el camino en determinadas situaciones o circunstancias importantes...Esas pequeñas cosas que no necesariamente tienen un gran valor económico, pero que nos recuerdan quiénes somos y de dónde venimos. Esos elementos que forman parte de nosotros y de nuestra historia familiar conjunta.

Uno de esos objetos ha sido fruto de esas casualidades que las redes sociales me han regalado, y todo a raiz de un tweet como este:


Hundir la flota para Dummies. La crónica.

Errores enormes que no debo volver a repetir: proponer un sábado por la mañana que jueguen pequeño y mediana sin supervisión.
Hoy, con todos vosotros, Hundir la flota para Dummies...
Tiger-juegos-familia-blog

- Ven Ale, vamos a jugar a Hundir la flota, que tenemos tiempo antes de irnos
(Ay Dios, ya sé cómo va a acabar esto, pero ojos que no ven....salgo lentamente del salón)
- ¡Vale!

Micropost. Ver la discapacidad con mirada de niño...

Doraemon-estereotipias-aceptación-normalización-blogEl otro día me encontraba en la puerta del colegio esperando a que mi hija mediana saliera.
Dado que el mayor llega a la una y media, suelo esperar a sus hermanos sentada en un banco fuera del colegio, mientras él visiona en bucle la canción de entrada de Doraemon, su nueva obsesión.
El pequeño estaba ya en la calle desde hacía unos cinco minutos y se encontraba jugando con una amiguita de clase.
Y observé una escena que me dio mucho que pensar.

Como Rodrigo se encontraba hiperventilando - la emoción de ver algo que le gusta le provoca aletear, hacer movimientos extraños con las manos y dar grititos-, pues llamaba de una manera bastante evidente la atención. He de decir que es algo que ya no nos importa, y menos en el contexto del cole.
La amiga de mi pequeño se giró para observar y le preguntó:
- Oye, ¿y este?
- Es mi hermano especial.
- ¿Y qué le pasa?
- Es que está contento porque le encanta Doraemon.
- Y, ¿por qué hace eso? 
- Porque le gusta mucho. Siempre lo quiere ver. Mola, ¿eh?
- Sí. ¿Seguimos jugando?
- ¡Vale!
Esto, lo que representó en aquél instante, fue la simplicidad del mundo vista a través de los ojos de dos niños de apenas seis años.
Y me gustó tanto...

Fue transparente, natural, lleno de una curiosidad lógica pero al mismo tiempo llena de ternura y aceptación sin más.
Y en ese momento yo pensaba en lo bonito que sería si todos viéramos lo diferente con esa mirada.
Qué fácil resultaría nuestra vida, ¿verdad?
También pensaba, una vez más, en lo valiosos que son esos momentos porque nos dan a entender que, si trabajamos esa mirada desde bien pequeños, podemos conseguir adultos que mantengan esa forma de ver la realidad. Sin prejuicios. ¿O no lo pensáis vosotros así?


No tengo que justificar nada de la crianza de mis hijos, pero a veces...

Hay una persona que cuestiona el cuidado que le damos a mi hijo mayor. Una persona que no me conoce y con la que compartí unos minutos de reunión el año pasado sometida a un tercer grado sin que yo entendiera nada (discúlpenme si se sienten ofendidos, pero a veces los equipos de orientación en vez de apoyar, son cadenas perpetuas hasta que, o cambia el equipo o cambias de centro), y este año le ha tocado a mi señor esposo.
Y una, de naturaleza paciente, está hasta los mismísimos, cansada de chorradas, de insinuaciones y de que no se atienda a casos realmente importantes, o bien la propia educación de mi hijo en su autonomía y comunicación, en lugar de ver fantasmas donde no los hay o molestarse en conocernos y comprendernos más y mejor.

Pues mire, le voy a regalar un relato mañanero de estas, mis jornadas, por si gusta probar algún día. Solo espero que mi estrés se le contagie fuertecito.

#HoyLeemos. Pequeñas cosas, de Mel Tregonning.

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Pequeñas cosas es la historia de un niño que tiene miedo del mundo, miedo de la soledad, miedo de las personas..., un niño como cualquier otro, en un mundo como el nuestro.

Sin palabras, solo a través de imágenes, Pequeñas cosas narra la historia de un chico que se siente solo frente a sus problemas, pero que poco a poco entenderá que la ayuda que necesita no está tan lejos como cree.
Pequeñas cosas puede ser, sin lugar a dudas, uno de los ejemplares de literatura juvenil más duros que he tenido en mis manos, si bien el mensaje último es de esperanza.

Presenta la historia de un niño con toda una serie de preocupaciones -no ser bueno en deportes, no ser aceptado en los grupos, no llegar a un buen rendimiento académico- que van mermando su autoestima, su confianza y le van generando un estado de ansiedad y depresión, hasta cambiarle el carácter y sumirle en un bucle oscuro.
Este estado se materializa en pequeños monstruos que lo van devorando día a día y van logrando que su yo se vaya desvaneciendo lentamente.
Sin embargo, gracias a su hermana, descubrirá que no está solo, y que todas las personas tienen sus propios temores, sus propios monstruos. Además, entenderá que ayudando y dejándose ayudar, esos monstuos, aunque no desaparecen del todo, sí se van desvaneciendo.
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Una metáfora sobre la ansiedad y depresión infantiles en modo de álbum ilustrado, en  blanco y negro, sin palabras, que por otro lado no son necesarias para transmitir la intensidad, dado que las ilustraciones ya lo hacen de manera que te hacen ponerte en la piel del protagonista, y en algunos pasajes sentir lo que él siente...
Desgraciadamente no es una historia más de ficción, sino que es la historia de un 3% de la población de población infantojuvenil que padece este trastorno, un mal en nuestros días cada vez más presente pero a su vez silenciado por la estigmatización y la dificultad del diagnóstico.

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"Mamá, los monstruos devoran al niño porque está triste..."...palabras de mi hijo de casi 6 años al quedarse sorprendido por unas ilustraciones que no está acostumbrado a ver pero que le generaron curiosidad y que, sorprendentemente, comprendió a su manera. Pues eso es exactamente, monstruos que van devorando, que van generando aislamiento, tristeza, soledad, y que se van retroalimentando hasta que se logra encontrar la manera de vencerlos. No es un proceso rápido ni muchas veces definitivo, de hecho la dificultad del proceso terapéutico, y su lentitud, vienen magníficamente reflejados de manera que, aunque se ha recibido ayuda y el niño trata de ser el apoyo para otros, los monstruos no desaparecen del todo, aún acechan.


Uno de los aspectos de este álbum que me conmovió, fue la historia de su autora, Mel Tregonning, que con tan solo 31 años perdió la batalla en la lucha contra un mal que la había acompañado desde siempre, suicidándose antes de finalizar el libro. Este fue acabado por otro autor, Shaun Tan, con el que previamente ya había contactado...

Si duda, un libro para trabajar emociones negativas con adolescentes, que puede resultar de gran valor didáctico tanto para padres como educadores.

Este ejemplar del sello Nube de tinta, cuenta con el logo "Todos somos únicos". Este pertenece a la iniciativa Libros para la diversidad que en mayo de este año la editorial puso en marcha para agrupar aquellos libros que  revindiquen la diversidad como valor necesario en la literatura infantil y juvenil, así como todos aquellos  que la fomenten, de manera que su identificación en las librerías resulte más fácil.


  • Título: Pequeñas cosas
  • Autor (es): Mel Tregonning  
  • Sello: NUBE DE TINTA
  • Fecha publicación: 09/2017
  • Idioma: Español
  • Páginas: 40
  • Tapa dura
  • ISBN: 9788416588541
  • Edad recomendada: A partir de 12 años



Urticaria familiar: por alimentos y por contacto con plantas. Aprendiendo a convivir.

A Sonia la conozco desde hace casi 30 años, y hoy voy a hablaros un poquito de su familia y de cómo a veces la genética se empeña en ser muy antipática...Olivier, su marido, es jardinero. La agricultura, además, es una de sus pasiones. Y, como colofón, viven en una preciosa casa de campo. Es un trabajo duro, que da grandes recompensas a los que aman esta vida, pero que le supone grandes sacrificios, no solo por las jornadas y la dureza del mismo sino porque Olivier y su hija Alice padecen Urticaria crónica y las plantas y determinados alimentos son el desencadenante.

Y es que, una Urticaria producida por el contacto con vegetales e ingesta de determinadas frutas y alimentos ya es complicada per se, pero además en su caso la enfermedad afecta no solo a su día a día, sino a su medio de vida. Porque lo realmente complicado es lograr aislarse al cien por cien. No hay medidas de protección suficientes para controlar y supervisar todo lo que se toca o ingiere...¿Acaso se puede vivir permanentemente en una burbuja aislado de todo y de todos?

Cuando los resfriados infantiles llegan a casa. Nuestros remedios.

Otoño, esa época del año en la que los resfriados hacen su aparición. Estas son las secuelas de un tiempo loco y que abre la temporada de mocos, tos, malestar general, picor de garganta y congestión. Llega el momento de hacer uso de los jarabes y remedios naturales…

Otoño-tos-congestión-jarabes-pelargonium-JuanolaPocas cosas hay a las que tema más que los resfriados de esta época del año tan inestable, porque supone que uno tras otro mis hijos irán cayendo hasta acabar por afectarnos a los cinco. Es una regla matemática exacta que se repite anualmente.
Hemos pasado en cuestión de unos días de ir en bermudas, a hacer cambio de armario con una urgencia tremenda, porque el frío, amigos, ya llegó. Y lo hizo sin avisar. Los pequeños han pasado del “qué calor mamá” a “estoy congelado”. En unos días una auténtica comparsa de estornudos, congestiones, picor de garganta y tos, sobre todo episodios nocturnos de tos, harán su aparición en nuestro hogar. Y temblando estoy.

EERR. Alfadistroglicanopatía y Déficit cerebral de Folato. Lucas, un caso único.

Hace unos meses, mientras revisaba mis alertas de noticias en el correo, llamaba mi atención este titular del periódico La voz del Sur:
La desesperación de los padres de un niño con una enfermedad rara.
Lucas, de diez años, sufre dos enfermedades raras y no hay constancia de más casos registrados. Su madre Cristina, desea visibilizar su historia para tratar de llegar a cualquier rincón con la esperanza de encontrar alguien que comparta (o haya compartido) sintomatología.

Lo primero que hice fue consultar el mapa de proyectos de EERR investigadas en España (MAPER),
por si hubiese alguno que se hubiese pasado por alto, pero nada. Los resultados arrojados fueron cero.
Necesitaba hablar con esta familia, así que me puse en contacto con el autor del artículo, Francisco Romero (@franromerop) que a su vez me puso en contacto con los padres del pequeño.

Saber que tu hijo tiene una enfermedad rara es desestabilizador en todos los sentidos. Agotador. Pero el ver cómo día a día va perdiendo capacidades, cómo va involucionando debe generar un sufrimiento como pocos. Especialmente agravado por la impotencia de no saber qué hacer, no tener en tus manos la respuesta, la cura, no encontrar a nadie con quien compartir tu dolor.

Os presento el Juego de cartas Tutty. Un juego de coeducación para Familias Diversas.

Cartas-verkami-coeducación-tolerancia-diversidad-respetoHoy vengo a presentaros un proyecto que llegó hace unas semanas a mis manos y me ENCANTA. Así, en mayúsculas.
Se trata del juego de cartas Tutty, un juego de "Familias diversas" desarrollado junto a un proyecto de coeducación para familias y colegios.
Está basado en un juego atípico sobre la típica familia, en el que caben todas las familias y en el que la diversidad por fin es lo típico.

"Hay familias con dos madres y otras con dos padres. Hay familias que viven en comunidad y otras que adoptan o acogen mayores o menores para compartir amor, tiempo y cuidados. No hay familias modelo, ni modelos de familia. Tutty promueve el respeto a la diversidad afectiva, sexual y familiar a través del juego".


La realidad de las EERR. La importancia de los testimonios de las Familias Diversas

Divulgación-EERR-blogger-ESNE-Novartis-Periodistas 360El pasado viernes se celebró en Madrid la segunda edición del evento "Salud On Me", un proyecto que trata de aunar Innovación, Tecnología, Diseño y Comunicación dentro del sector de la salud.
Fui convocada para hablar sobre la Realidad de las Enfermedades Raras y la acogida de la charla resultó maravillosa.
Pero no vengo a hablar de mi experiencia, sino a compartir mi visión de la misma con vosotros, y sobre todo a reiterar, una vez más la importancia que la visibilización de la enfermedad, de la diversidad tiene respecto al resto de agentes implicados/ relacionados con la atención primaria, especializada y la investigación.

Pero antes, un poco de información, que nunca viene mal...😊
Una EERR se caracteriza por ser una enfermedad poco frecuente, muchas veces neurodegenrativa, sin tratamiento, en la que el diagnóstico puede tardar años y años en llegar, con lo que supone a nivel de deterioro…Se calcula que existen unas 7000 EERR, de las cuales se tiene un mínimo conocimiento científico de unas 800. Y cada semana al menos se registran 5 nuevas patologías.
En nuestro país hay unos 3 millones de personas afectadas. Algo menos de 3 millones de familias.
Eso son muchas familias, ¿no creéis?