Mi hijo no habla. Cuando el silencio cobra tanto significado.

14:01:00 14 Comments A+ a-

Mi hijo de 7 años no habla, no tiene lenguaje oral a excepción de fonemas aislados y unos Pa-pa y Ma-ma que parece, se intuye que puedan estar cobrando significado.
Y poco más.
Y eso es lo que más angustia, impotencia y dolor de cabeza me ocasionan: no entenderle.
Lleva un par de días comiendo fatal, y claro, nosotros obligándole porque no sabemos si es que no le gusta o no le da la gana (que pasa mucho) o no puede. Ante la duda "para adentro" porque toma mucha medicación por las noches y no podemos administrársela con el estómago vacío.
Y esta mañana han llegado los gritos y luego los vómitos, y más gritos. Ahí lo tenías. Pues sí. resulta que sí había algo de fondo. Ahora ya se encuentra más o menos bien, animoso, pero hace un rato se le acababa el mundo del dolor. Nunca sabremos si eran gases, flemas, indigestión, infección...Ir a urgencias no es una opción:
-"¿Cuánto lleva así?"
-"Unas horas"
-"¿Y qué le duele?"
-"..."
La historia de nuestra vida...
¿Sabéis esa horrible sensación de remordimientos mezclada con algo de vergüenza? Pues así me siento yo al verlo malito y haberle obligado a comer, y no haber sabido leer entre líneas.
Y son tantas veces...
Saber que tiene una infección en un oído brutal sólo cuando grita a todo volumen, porque en ese instante se le está perforando el tímpano, y no haber podido llevarlo antes al otorrino...
Que tiene placas en la garganta sólo cuando el termómetro ya casi alcanza 40 grados y está prácticamente tirado por el suelo. En ese momento en el que el médico te dice: "Pero, ¿cómo me lo trae así y no vino antes?"
Pues mire usted, porque no me puede decir qué le duele ni qué le pasa.

Y ese es nuestro mayor problema en este momento: los malestares. Porque en el resto de áreas nos entendemos bastante bien, porque mi hijo comunica, y mucho, ¡vaya si comunica!
Esa mirada picarona cuando quiere jugar, ese gesto con la mano cuando tiene sed o hambre, ese abrazo cuando quiere jugar o bailar...
Esos soniditos perfectamente modulados según a quién llame y para qué lo haga...
Porque NO EXISTE LA NO COMUNICACIÓN, y eso es algo que nuestro neurólogo no parece entender, pero ese es otro tema.

Se pueden decir tantas cosas desde el silencio, y estamos aprendiendo poco a poco a conocer cómo piensa. Yo digo que somos algo brujos...Mi mediana que si sabemos leer la mente...
Nuestros niños con lesión cerebral tienen con gran frecuencia problemas de lenguaje. Es uno de los procesos cognitivos  más complejos, y en cuanto se montan las estructuras cerebrales y algo falla en ese circuito, el lenguaje queda alterado.
Y menos mal que cada vez hay más herramientas y profesionales vocacionales y volcados con los nuestros para ayudarnos en ese complicado proceso de enseñanza-barreras-aprendizaje.
Con, primero los Pictogramas y ahora el Sistema aumentativo Gestual y oral (SAGO) de la Fundación Gil Gayarre (Colegio de mi corazón), poquito a poco estamos mejorando nuestra dinámica familiar porque vamos entendiéndonos todos un poco más y eso nos está facilitando enormemente la convivencia.
Esas cuatro o cinco acciones que ya identifica en imágenes y gestos quizás para tí no sean nada, pero para nosotros significa que él, nuestro 7, nos está regalando un auténtico recital al mayor de los niveles literarios.
Hemos aprendido del valor de esa ausencia de palabras. De las distintas frecuencias de los sonidos. Leemos sus gestos, sus pestañeos. Nos conocemos cada pliegue de su piel y cada microexpresión.
Pero con el tema de las enfermedades aún nos queda camino, porque de saber que le duele algo, a saber qué le duele va todo un abismo de comprensión.
Y esa es nuestra meta y nuestro reto para futuros días del libro como éste, que él sea capaz en un futuro de pedirnos el suyo propio. Sería precioso, ¿verdad?

Y tú, ¿escuchas el silencio?



14 comentarios

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23 de abril de 2015, 14:48 delete

Afortunadamente mi hijo está adquiriendo el lenguaje. A un paso muy lento, a su ritmo, pero lo está desarrollando y, dentro de unos años, se expresará oralmente, igual que el resto de los niños de su edad; pero la experiencia que describes, de vez en cuando la vivimos y hace un año ,nuestra comunicación era muy similar a la vuestra. Espero que, poquito a poco, los avances vayan llegando. Te entiendo y comprendo tanto... Un beso enorme para ti y para tu 7.

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23 de abril de 2015, 15:29 delete

Te envío un abrazo enorme ! No puedo decir q en eso te entiendo pq Pol habla y se expresa pero en todo lo demás si te entiendo ! Te envío un súper abrazo ! Muak

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EyA
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23 de abril de 2015, 15:36 delete

Me ha enternecido muchísimo, como has descrito, esa frustración con palabras. A veces, una sola palabra, se puede descomponer con cientos...
Yo, respondiendo a tu pregunta, si, oigo el silencio. Con gestos y miradas, se pueden decir millones de cosas.
Espero que pronto paseis ese abismo que tanto os encoge el corazón, porque , como explicaba rachel, poco a poco los avances llegan! así que mucho ánimo y mas paciencia si cabe!! ;).

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GololoyToin
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23 de abril de 2015, 15:41 delete

Escuché en silencio un tiempo a mi padre cuando la ELA le dejó sin habla. Recuerdo los gestos de sus ojos, básicamente, para decir que sí... Comprendo ese malestar cuando te has dado cuenta de que él no estaba bien y era x eso que no quería comer más... Malestar, impotencia... Recuerdo a mi peque llorando cada vez que le tumbabamos solo, al cogerle dejaba de llorar y pensamos que era x capricho... Y le dejamos que llorase hasta que se durmió. Resulta que le dolían los oídos (no llegó a tener otitis, pero era obvio que le dolían)... Me sentí la peor madre del mundo! Así que puedo imaginar la alegría de ver como vuestro peque logra un día omunicar algo nuevo. Seguro que con vuestra perseverancia lograréis grandes cosas, ya sabes que no es una carrera de velocidad, sino de fondo.. Así que a ser fuertes y resistentes y llegaréis. Y llegará. Un beso

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Verónica
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23 de abril de 2015, 16:06 delete

Ay Vanesa, no debes sentirte mal si alguna vez pasa lo de hoy... Yo escucho el silencio de mi abuelo, que desde el último ictus es su manera de comunicarse, en silencio, con miradas o algún gesto gutural... No somos adivinos, ni brujos ni mediums para poder saber lo que piensan, pero como bien dices, poco a poco se aprende a escuchar el silencio y a interpretarlo.
Tú 7 poco a poco irá progresando,verás... Y poco a poco el silencio se escuchará mejor, ya lo verás...

Besitos preciosa

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23 de abril de 2015, 22:30 delete

Este post tuyo me ha causado una inmensa ternura. Entiendo que te desespere no entender qué le sucede a tu hijo, pero no te sientas culpable. A mí me pasa con el bebé, que a veces llora y miras todas las posibilidades (hambre, pañal, sueño) y cuando no es nada de eso te preguntas ¿y si le duele la cabeza? ¿o la garganta?
Creo que habéis logrado un alto nivel de comunicación. Una comunicación preciosa, con gestos y miradas. Mucho ánimo. Besos.

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Anónimo
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24 de abril de 2015, 6:48 delete

Vanesa, eres una madraza. Pero no sientas remordimientos o culpa, yo creo que no puedes hacerlo mejor. Tu hijo te enseña cada día y vas aprendiendo ese lenguaje del silencio, poco a poco. No es nada fácil. Haces bien en desahogarte, porque seguro que escribir el post te ha hecho sentir mejor. Y como te dije ayer, si tú te sientes mejor eso siempre será beneficioso para tu hijo. Te mando un beso enorme. Belén (mamá sin complejos).

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madia leva
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24 de abril de 2015, 13:00 delete

Acabo de encontrar tu blog y no veas como me he alegrado. Yo tengo un niño de 13 meses con microcefalia y retraso psicomotor, en un principio hablaron de daño cerebral pero a día de hoy no sabemos nada. Una aventura, vamos. Me ayuda leer mucho situaciones similares a la mia, porque esto es un mundo. Yo también escribo un blog, casi como terapia, se llama mamacorrecaminos.blogspot.com.es Ahora que he encontrado tu blog por aqui me voy a quedar.

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24 de abril de 2015, 15:05 delete

Que suerte tienen tus hijos de tenerte. Mucha fuerza, gladiadora :)

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28 de abril de 2015, 13:34 delete

Qué suerte tengo yo de tenerlos y de aprender de ellos!! Eso sí...Un beso!!

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28 de abril de 2015, 13:37 delete

Tomo nota de tu blog. Me alegro de que te pueda ayudar, al menos un poquito. El desahogo y la liberación de emociones son fundamentales, especialemente en los primeros años que son los más difíciles...Puedes contar conmigo para lo que Tienes mis contactos en las redes sociales y puedes escribirme cuando quieras...Un beso y mucha fuerza en este camino

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28 de abril de 2015, 13:39 delete

Muchas gracias por tus palabras, mi hijo me enseña día a día, y no hay momento en el que no de la gracias por ello. Pero cuando enferma...es como si se te rompiera algo por dentro. Y no es culpa de nadie, pero el dolor de verle sufrir y no identificar lo que tiene...Ay. Un beso y gracias por estar ahí.

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13 de mayo de 2015, 23:57 delete

Comunicación es mucho más que hablar. Muchos ánimos!

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Anónimo
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23 de marzo de 2016, 8:58 delete

Me encanta tu blog ,lo descubrí hace poco en un momento de bajón. A mi me pasa lo mismo , es muy difícil solventar estas situaciones . tu vida y la mía tienen mucho en común ,gracias por hacerme reír . te leeré siempre

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