Tengo muchísima suerte. Tenemos toda mi familia quiero decir.
Porque, con todos las dificultades que tiene #Elde11 hay algo que nunca nunca va a cambiar y que de por sí es un gran REGALO: su sonrisa y su alegría permanentes. Y si no aparece, si no la encontramos se despierta el sensor de alerta porque algo no va bien. Es un indicador inconfundible de que está enfermo o va a ponerse malito en breve…
 

Ya desde que nació nos regalaba unas sonrisas de oreja a oreja que nos descolocaban: «tiene esa expresión rara en la cara pero…¡me mira y me sonríe!«

Y durante una temporada nos consolaba pensar que, independientemente del problema que tuviese, siempre nos iban a quedar esa alegría y esas carcajadas aunque estuviéramos convencidos de que eran patológicas, sintomáticas de alguna alteración.

Alegría-felicidad-estimulación-blog-discapacidadPorque sucede. Hay trastornos, alteraciones en las que una de las características son las risas: desmesuradas, inapropiadas, inexpresivas. Nada que ver con el auténtico estado emocional del que las manifiesta, como la epilepsia gelástica con risas incontroladas…
Pero el desarrollo emocional de nuestro niño nos ha demostrado que, afortunadamente no es así.

Es un niño alegre, súper alegre. Y feliz, muy feliz.

Es el motor de nuestro día a día, porque esa sonrisa hace que absolutamente todo merezca la pena.

Le encanta que le refuerces, que le digas cosas bonitas. Que cuando algo le gusta y te mira enseñando toda su dentadura le regales un «Qué guay, ¿eh?. ¿Te lo estás pasando bien?», y él te devuelve una carcajada y un grito de aprobación.
Hablarle mucho. Explicarle las cosas, el sentido de las mismas. Cuando un sentimiento no es apropiado, hacérselo saber. La empatía también se trabaja en estos niños.
Y todo da sus frutos.
Ya sabéis que hace poco su padre estuvo 8 meses fuera. Y cuando pensábamos que era el que menos lo iba a acusar, su primera reacción fue la de hacer pucheros y llorar cuando lo vió padre por Skype por primera vez. Su manera de echarlo de menos. Y buscar cualquier dispositivo móvil, IPAD, ordenador para conectase con él… me generaban una pena enorme.
Después directamente se enfadó y aún hoy, meses después, cuando se ausenta más horas de lo que es habitual, se enfada con él.
 

También sabe ponerse triste cuando alguien llora.
Y Y reirse a carcajadas con los dibujos animados.
Escucharle hace que te olvides de que es la ocasión quinientas veinte que escuchas el mismo capítulo o que llevas chorrocientas horas viendo Peppa Pig o la Patrulla Canina en bucle. Ya, total, lo disfutas tú también y listo.
Descubrir que los eructos pueden ser voluntarios y tratar de conseguir realizar uno sin éxito, pero con mucho empeño y descoyuntándose a mandíbula batiente.
Y la última. Tirarse al suelo y comenzar a imitar a su padre roncando. Aún resuenan nuestros gritos de emoción de su primera vez hace años…

– Rodri, ¿estás roncando???
– Ahhhh…Ajajajajaja
– ¿Lo haces otra vez, porfi?
– Grroarggggg…..ziiiiiiip…Ajajajajaj!!!
– ¡Qué grande eres! Ajajajajajaj. ¿Estás imitando a papá?
– JAJAJAJA – y te dedica esa mirada picarona que sólo él sabe poner…

Sentido del humor y discapacidad intelectual severa. No, no están reñidos.
Y es emocionante porque estas pequeñas cosas son grandes avances, y estamos como locos.
 

Es verdad que muchas veces tiene conductas para él «graciosas» muy poco adaptativas.
El ejemplo que se me viene siempre a la cabeza son los manotazos que nos da en plan «tú la llevas». Te suelta una leche que te deja tieso, te mira se ríe y se da la vuelta. Claro, puede ser gracioso si la altura de su mano no fuera siempre la de los riñones, que se te queda una cara de alubia del dolor que no veas.
Sus hermanos ya están acostumbrados. A ellos les da en la cabeza, y los pobrecillos la agachan, cierran los ojos, esperan a que caiga, y a otra cosa mariposa…
O como cuando le da por tirar cosas al suelo…pues ni muy gracioso ni para partirse. Pero estamos trabajando en ello.
 

La cosa es que me pasaría el día mirándole tan sólo para ver su sonrisa de vuelta. Pasaría horas, y horas y horas. En esos instantes todo se olvida. No hay nada más. No piensas en el mañana. Sólo en ese instante que te está regalando y que lo hacen tan tan especial a mis ojos.

Por eso tengo tantísima suerte de tenerlo.

 

 

 

 

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