Los premios no le han cambiado, por #Elmaridode

9:00:00 16 Comments A+ a-

premios-blog-divinismo-el marido de
Vane no ha cambiado.

Y una vez más, permitidme aportar mi granito de arena a este blog. 

Esta vez para dejar claro, que a pesar de lo que se dice por ahí, los premios no han cambiado para nada a Vane. Para nada. Vane, o como tengo que llamarla ahora, “oh bloguera”, no ha cambiado para nada. Para nada. 
Y lo digo porque quiero, que no me ha obligado, no. Que me sale de dentro. Que si estoy a las 02:30 de la mañana escribiendo esto con ella a mi lado es porque es algo que me gusta. De verdad. 

Trastorno del Espectro Autista. Lucía y el orgullo de ser madre de Elena.

8:30:00 4 Comments A+ a-


El testimonio de hoy, para mí, es todo un ejemplo de cómo afrontar y cómo actuar ante la llegada imprevista de un diagnóstico como el Autismo de tu hijo. 
Sé (de primera mano), que no siempre es así, que cada familia es un mundo y es una historia diferente, que hay millones de variables en la ecuación que pueden hacer que el afrontamiento sea más o menos adaptativo, que la suerte con los profesionales juega un papel primordial, el alcance a los recursos...lo sé.

Emprendedores: Sandra Ferra, trimadre al frente de El Baúl de Lucas.

11:32:00 3 Comments A+ a-

consumo-colaborativo-ropa-usada-trimadre-blog-emprendedora-Sandra-FerraComo madre de tres, que no trabaja fuera de casa, el tema vestir a niños es todo un ejercicio de cálculos y estrategia. Sabes que la ropa les va a durar lo que les va a durar. Que en unos meses ese jersey tan chulo le va a servir al Nenuco como mucho, y si me apuras.
Crecen, mucho. Es cuestión de biología. Pero la ropa no. Ya ves.
Nosotros no tenemos parientes que nos vayan cediendo esa ropa que se queda nueva de primos o sobrinos, así que toca renovar armarios cada, aproximadamente seis meses, Y es un desembolso enorme.

Parálisis cerebral. Arriba Lucas.

9:39:00 2 Comments A+ a-

Mellizos-paralisis cerebral-discapacidad-sufrimiento-testimonio-familias diversas-blogDe esto que un día, revisando las publicaciones de Facebook te encuentras una publicación y te sorprendes porque perfectamente la podrías haber escrito tú. Una familia diversa, una manera positiva de afrontar lo que la vida te ha puesto delante, una necesidad de normalización, un rechazo a las supuestas bendiciones y etiquetas...
Puedo imaginarme a esos padres cuando recibieron la noticia de que esperaban mellizos, ¡mellizos!. Cuántos planes, cuántos proyectos. Pero ni de lejos puedo imaginar a esos mismos padres cuando el parto se adelantó, cuando sus chicos tuvieron que permanecer en cuidados intensivos y cuando uno de ellos al final, era diagnosticado de Parálisis cerebral.

8 libros solidarios para pedir a los Reyes.

9:56:00 2 Comments A+ a-

Nos encontramos todos ultimando detalles para ir cerrando carta a los Reyes (y, muy a mi pesar, otros a Santa Claus que no es ni por asomo santo de mi devoción). Y entre nancys, legos, playmobil, pokemon, yo-kai-watch y calzoncillos de Star wars, yo os hago una proposición muy muy decente.
¿Qué tal si hacemos un huequito en esa carta para un libro
A ver, siempre deberíamos pedir algún libro, para nosotros y para nuestros peques. Es la manera más barata de viajar, descubrir, imaginar, soñar, navegar, volar...Si, además, ese libro cumple una función de sensibilización y solidaria estaréis ayudando a otros, estaréis ayudándoos a mejorar un poquito esta sociedad.
Os voy a presentar una primera selección de libros Solidarios, cuyo elemento en común es tratar de recaudar o sensibilizar sobre discapacidad y enfermedades raras.
Dadles una oportunidad porque hay verdaderas joyas para toda la familia.

Sus 9 años. Los 'podría' y los 'puede'.

9:06:00 10 Comments A+ a-

Discapacidad-amor-incondicional-blog-maternidad-especialSe va haciendo mayor. 
En menos de 20 días cumplirá nueve años... nueve años ya. Y no me hace especial ilusión.
Su más de 1'35 de altura, su fuerza, sus rabietas me alejan de ese pequeño que me empeño en creer que tengo y que va quedando atrás. Cuesta trabajo entender que, tras esa personalidad infantil, hay un cuerpo que sigue creciendo al margen de todo. Y odio a la biología hoy un poco más por ello.
El vello cubriendo sus escuálidas piernecillas lleva tiempo avisando de que dejó de ser un bebé hace mucho pero parte de mí se resiste, porque no quiere enfrentarse a lo que está por venir.

Tecnología para todos. IOS, accesibilidad y aplicaciones para necesidades especiales.

9:30:00 1 Comments A+ a-

Aplicaciones-AccesiblesNo soy usuaria de Apple y no es un secreto a voces.
Tengo un IPAD desde hace tres años guardado en un cajón al que al fin se le está dando uso gracias a Smartick, pero al margen de eso poco más.
Sin embargo un buen día, #Eldecasi9 lo cogió, lo sostuvo -sin tirarlo- y comenzó a mover los dedos por la pantalla hasta que pasó algo. Acababa de aprender que había una causa-efecto y le gustó.
Fue cuando comencé a plantearme si quizás era la herramienta que necesitábamos, que estábamos esperando para proporcionarle intereses, otro tipo de estimulación, de oportunidades de aprendizajes, dado que la pizarra digital del colegio le encanta.

Pues no, no somos iguales. Porque todos somos distintos. Día internacional de la discapacidad.

9:00:00 1 Comments A+ a-

3 diciembre-discapacidad-inclusión-aceptación-blog-sensibilizaciónAndaba yo hace unos días pensando qué podía escribir, compartir, con motivo del día de la discapacidad.
Siempre he sido muy reivindicativa con los "dias de". Celebramos muchos día de algo con todos los faustos del mundo, atención mediática, empatía del mundo mundial, pero luego, como la cenicienta, al dar el reloj las doce, ¡puf!, se desvanece y ya ese "de" desaparece del mapa hasta el año que viene. Y eso es algo que siempre me ha enojado, me ha cabreado y mucho.
Pero...

'Un amigo diferente'. Un cuento sobre la amistad por encima de cualquier diferencia.

9:00:00 2 Comments A+ a-

Diferencias-cuento-aceptación-Verkami-Maria José Rodriguez-blog
Una de las cosas maravillosas que te brinda escribir un blog es poder tener la oportunidad -y suerte- de disfrutar de un cuento como este antes de ser impreso. Hablo de "Un amigo diferente", de Maria José Rodriguez Gómez e ilustrado por Fernando Cascales.
En plena campaña navideña, espera poder recaudar fondos suficientes para conseguir ser publicado, a través de la plataforma de crowdfunding Verkami, y así llegar a los sacos de los reyes magos a tiempo para la noche de Reyes. Nosotros ya lo hemos incluido en la carta...

Hemiparesia Derecha. El fútbol como deporte terapéutico.

9:09:00 3 Comments A+ a-

Deporte-Adaptado-Hemiparesia infantil-PC-discapacidad-terapia-blog
La mayoría de los padres, por no decir todos, cuando buscamos actividades para nuestros hijos tenemos en cuenta que una de ellas sea algún deporte. Fútbol, baloncesto. atletismo, tenis, gimnasia rítmica...el que sea con tal de que a nuestro hijo le motive, realice ejercicio, y libere energía. De sobra conocemos los beneficios que proporciona el moverse de manera regular, ¿verdad?
Cuando hablamos de niños con alguna lesión cerebral el deporte adquiere además un carácter terapéutico y complementario al resto de programas de estimulación, doblando su importancia.

Bitácoras 2016: Los premios de la diversidad.

9:03:00 9 Comments A+ a-

Foto Ha nacido una mamá
Todavía un poco incrédula, miro la estatuilla encima de la mesa y se me ponen los pelos de punta.
No acabo de creérmelo.
Contra todo pronóstico -mi pronóstico- he ganado el premio Bitácoras 2016 al mejor blog de Acción Social, que para los que no lo sepáis es un reconocimiento muy, pero que muy importante dentro del mundillo de los blogs.

Una serie de catastróficas desdichas.

8:24:00 5 Comments A+ a-


Jafar-Garfio-Úrsula-Cruella-malosos-blog-maternidad¿No os pasa?
¿No hay semanas en las que parece que todos los astros, maldiciones gitanas, conjuros de meigas. santeros y hechiceros malignos se conjugan para hacerte la vida imposible?

¿No hay días en los que parece que Saurón, Gárgamel, Valdemort, La bruja Morgana y toda su pandilla de malosos son tus compañeros de mesa y te están poniendo la zancadilla?
Pues de esas, aquí una servidora, tiene a puñados. 
Y es que cada vez que se se va #Elmaridode una semana por motivos de trabajo, algo de esos poderes del averno llegan a casa porque sé, SÉ que algo va a pasar. Lo sé.

Conocemos los Cuentos Accesibles de la Editorial GEU.

10:52:00 2 Comments A+ a-

Me encuentro constantemente en busca de recursos para tratar de estimular a #Eldecasi9, para tratar de despertar algún interés que no sean los dibujos de siempre, y no es tarea fácil dadas sus limitaciones.
El descubrimiento de esta semana ha sido la Editorial GEU, que ha captado mi atención con un catálogo de cuentos accesibles bastante interesante.

Baja vision-bimodal-Pictos-blog-accesibilidad-cuentos adaptados

Conocemos Cadena de valor. Aunando Emprendimiento social y Discapacidad.

11:45:00 1 Comments A+ a-

Uniendo-empresas-asociaciones-DiscapacidadHace unos días llegaba a mis manos un vídeo a través de diferentes fuentes. Se trataba de una entrevista realizada a María Dolores Enrique Miranda, presidenta de Cadena de Valor, empresa de la que no había oído hablar nunca y que ahora siento la necesidad de presentárosla porque tras verlo me quedé fascinada.
Una mujer con una fuerza vital arrolladora, optimista, luchadora.
Con 16 años tuvo una lesión medular que la dejó en silla de ruedas Tras tres años de rehabilitación consiguió caminar con la ayuda de una muleta. Se casó con su novio de siempre y tuvieron un niño diagnosticado con TEA. Años dedicada a la crianza, trabajo, apoyo a su hijo, años que las madres de niños con necesidades ya sabemos cómo son y qué suponen, la impulsan a tomar todo ese bagaje vital y lanzarse a la aventura de emprender, creando Cadena de Valor.

Discapacidad intelectual y límites conductuales. Estoy fuera de juego.

9:41:00 5 Comments A+ a-

Rabietas-discapacidad-intelectual- Autismo-TEA-limites-blogDe nuevo me veo limpiando el suelo de la cocina, de café o agua o leche, o..., por sexta o séptima vez. Y él ahí, de pie, con el vaso o taza vacío en la mano todavía mirándome y riéndose.
De nuevo poniéndole unos zapatos, un pantalón, un pañal que se ha quitado ya...-he perdido la cuenta de las veces- porque está enfadado, ansioso, impaciente, yo qué sé. Y tras los gritos vuelve a mirarme y se ríe.
De nuevo recogiendo el desastre del suelo del comedor. Se ha dedicado a tirar absolutamente todo lo que había en la mesa, independientemente de lo que fuera. Papeles ordenados, botellas, móviles, todo.
De nuevo limpiándole los dedos que por enésima vez ha introducido en el café, el plato de comida, o la leche de sus hermanos, y por el camino el rastro que ha ido dejando por mesa, paredes, ropa.

Buenas prácticas en Accesibilidad cognitiva: el ejemplo de Autismo Galicia.

9:49:00 2 Comments A+ a-

Cuando hablamos de Accesibilidad lo primero que nos viene a la mente es todo lo referente a temas estructurales y arquitectónicos, la Accesibilidad física. Pero esto no es más que un aspecto de un concepto global y universal que viene conformado por las características físicas mencionadas pero también sensoriales y cognitivas.
Para que hablemos de una sociedad plenamente accesible ha de prestarse atención a esos tres aspectos con el objetivo de desarrollarlos y lograr una inclusión plena.

Pues bien, en mi afán de encontrar ejemplos de buenas prácticas, me he topado con el maravilloso trabajo que la Federación Autismo Galicia está realizando en dicha comunidad. ¿Y cuál es ese trabajo? El instalar pictogramas en diversas localizaciones y edificios públicos con el propósito de cumplir la necesidad de un gran colectivo.

La rigidez cognitiva. Así se vive.

9:37:00 1 Comments A+ a-

La semana con niños en edad escolar es una carrera de obstáculos. Entre lleva, trae, recoge, comida, extraescolares, deberes, parque, juegos, baños...se te pasa el día en un suspiro, sin apenas tiempo para sentarte.
Este ritmo se va incrementando conforme crece el número de vástagos, y lo más divertido es cuando dos, o tres, o los que sean deben estar en dos sitios diferentes a la misma hora. Sí, una pasada de reír. Hasta que llegue el momento en el que los padres desarrollemos el don de la ubicuidad u omnipresencia -que de momento no es factible pero tiempo al tiempo- tenemos que organizarnos repartiendo niños con la ayuda de otros, o bien sabiendo que van a llegar tarde, con el consiguiente cabreo de los profesores de las actividades en cuestión, y con razón.
Ahora imagina que te encuentras en esa tesitura y sola durante una temporada. Esto se va poniendo interesante.
Si además, a esta ecuación, le sumas un niño con importantes problemas de rigidez mental, la cosa se vuelve ya kafkiana.

Catálogos igualitarios e inclusivos. El ejemplo de Toy Planet.

10:04:00 3 Comments A+ a-


reyes-papá noel-navidad-regalo-igualdad-catálogo-inclusivo-blogA ver, que levanten la mano aquéllos que ya cuentan en casa con un buen puñado de catálogos de juguetes. 
¿A ver?¿Por ahí?¿Alguien más?
Pues sí, y es que se siente, se huele, la navidad está presente...
En la puerta del colegio, en los hipermercados, en los buzones. Es inevitable. No puedes escapar.
Paralelos a esa inundación de papel, llegan los anuncios invasores, a todas horas, en todas las cadenas, y unas criaturas que enloquecidas se lo piden todo. Y cuando digo todo, es todo todito.
Nosotros somos muy previsores con el tema Carta a los reyes magos. La solemos escribir con tiempo, para evitar que sus majestades se queden sin disponibles no sea que luego llegue el apocalipsis en forma de disgusto infantil, ya sabéis.

Discapacidad y aprendizaje de un segundo idioma.

9:34:00 0 Comments A+ a-

estimulación-bilingüismo-blog-discapacidadNuestra vida familiar está condicionada a los traslados debido al trabajo de mi marido. Es algo que hemos aceptado, que no siempre sale como esperamos pero que tenemos que asumir. Siempre se aprende algo nuevo y siempre te llevas en el equipaje experiencias nuevas, positivas y negativas, que te enriquecen. Y, por supuesto, personas que se te cruzan por el camino que ha sido una suerte conocer.

Una de las oportunidades que se nos pueden plantear en unos años, y hablo de posibilidades reales, es un traslado a otro país por tres años.
Esto, que en circunstancias normales no habría requerido de ninguna meditación, ya que nos hubiéramos lanzado de cabeza, cuando existe un niño con necesidades en casa hay que valorarlo. Y mucho.
Ya nos lo planteamos en su momento y decidimos que no. Que todavía no. Pero en unos años la decisión deberá también contemplar a sus otros hermanos y a la maravillosa oportunidad de aprendizaje y experiencia que les puede suponer.
Eso no quita los miedos que te genera la adaptación, o falta de adaptación de #Eldecasi9, con todas sus limitaciones y problemas. El idioma es una barrera que, mientras en el caso de los pequeños no nos preocupa lo más mínimo, sí lo hace y mucho con el mayor.

Llegados a este punto decidimos valorar el tema del bilingüismo o aprendizaje en niños con discapacidad y la conclusión es
¿Puede un niño con necesidades educativas especiales llegar a aprender un segundo idioma? La respuesta es SÍ.

Y después del diagnóstico, ¿qué?

10:27:00 0 Comments A+ a-

Diagnóstico-duelo-aceptación-blog-discapacidadVale. Tus sospechas eran correctas.
Tu hijo tiene "algo".
Hay un diagnóstico que lo avala (o una falta de diagnóstico que también puede ser) y mil informes de profesionales médicos.
¿Y ahora?¿Qué haces ahora?
Noticias de esta magnitud, independientemente del grado de afectación, te dejan tocado. Y mucho. Porque aquí no es cuestión de "el mío más". Aquí todos somos padres y todos tenemos un notición que digerir, que no buscábamos, que no deseábamos, pero que nos ha llegado.
Tras casi nueve años de convivencia con esa falta de diagnóstico, he pasado por todas las fases y es un auténtico duelo. Y lo que hice, lo volvería a hacer.

Parques inclusivos: los grandes olvidados.

10:31:00 1 Comments A+ a-

inclusión-juego-derecho-igualdad-blog-reivindicaciónSegún el artículo 31 de la Convención de los Derechos del niño, aprobada por la Asamblea General de las Naciones unidas se reconoce "el derecho del niño al descanso y el esparcimiento, al juego y a las actividades recreativas propias de su edad y a participar libremente en la vida cultural y en las artes".
Así que TODOS los niños, indistintamente de su condición, tienen el derecho a jugar. 
Sin embargo, la realidad es que algunos no lo tienen tan fácil.

A vueltas con el dichoso temita de los pañales para niños mayores.

9:43:00 6 Comments A+ a-

Pañales-niños-mayores-discapacidad-30 kilos-blogLlevo varios días algo pesada con el tema pañales para niños mayores, pero perdonadme, es que estoy que trino.
Pongámonos en situación.
Tengo un niño con casi 9 años, que está tremendo de altura, muy delgado pero fibroso y que no tiene ninguna intención de dejar el pañal ni de día ni de noche. Y los existentes ya casi no le valen.

El mercado está pensado para que un niño deje el pañal sobre los tres años, más o menos, ya sabemos que las diferencias individuales en este tema son caprichosas. Luego está el tema pañal nocturno que puede ir a la par que el diurno en abandono o retrasarse algunos años.

Os presento Peluchetes, una tienda de peluches realistas y muy solidaria.

10:03:00 0 Comments A+ a-

Los peluches son un elemento indisoluble a la maternidad, es más, desde antes de nacer ya te los regalan o los compras, no puedes evitarlo. Tan tiernitos, tan monos, tan suaves.
Los bebés los utilizan como elemento de transición en un primer momento y después como compañeros de juegos, para dormir, para mitigar miedos...
Han sido muchos los que nos han visitado y muchos los que han acabado guardados en bolsas dentro del trastero, porque al final siempre están los preferidos, esos que son imprescindibles bien por ese cariño especial que les tienen, bien porque les ofrecen algo nuevo, algo diferente. Mis hijos son muy especialitos para estas cosas, no les vale cualquiera.

Historias de familia numerosa: el drama del batido solitario.

10:39:00 3 Comments A+ a-

Historias-familia numerosa-par-blog-humorSer madre de familia numerosa te da muchas alegrías.
Tienes montones de deditos rechonchones y jamoncetes para mordisquear, meses y meses por delante para inhalar el aroma a Nenuco de cogotes peloncetes, primeras sonrisas que se triplican, juegos, momentos de complicidad fraternales que te dan la vida.
En fin, que tiene su aquél ñoño-molón.
Pero...
Hay momentos que a todos, en plan locura transitoria me atrevo a afirmar, nos aterran.

Enfermedad de Perthes. Maria José, Adrián López y el visitante no invitado.

10:09:00 0 Comments A+ a-

ASPAFE-EERR-discapacidad-rótula-asociación-visibilizar-blog-BitácorasSi algo hemos aprendido durante este camino es que una enfermedad puede aparecer en cualquier momento de la vida y afectar a cualquier persona.
Una infección del calibre que sea, un componente genético que despierta en un momento concreto del desarrollo, una complicación médica...sea cual sea la causa de repente un día estás bien y al día siguiente puedes estar en manos de la sintomatología perteneciente a una enfermedad rara, con todo lo que conlleva.
Esto es lo que le ocurrió hace unos diez meses a Adri, Adrián López para los amigos (sí, apellido incluído). Pasó de jugar al fútbol en el recreo con sus amigos a no tener más remedio que verlos desde la barrera entre muletas con algo de suerte o silla de ruedas en los días más oscuros.

Hablemos de economía colaborativa. El caso de Heygo.

11:27:00 2 Comments A+ a-

Estoy sola con los tres niños. Mi marido se encuentra fuera por trabajo. No tengo familia ni nadie a quién acudir y necesito alguien que se quede con ellos unas horas.
Esto, que me ha pasado, no es extraño, ni poco habitual. El necesitar ayuda y no tener a quién pedírsela.
Somos seres sociales, con una vida, con ritmos frenéticos, con necesidades que no entienden de situaciones personales ni de horas.
Cada vez nos movemos más, nos trasladamos.
Los tiempos de tener a los abuelos, tíos, primos cerca están dando paso a la movilidad constante, incluso a otros países, con todo lo que conlleva. La ayuda de las familias extensas va desapareciendo y hay que cambiar la manera de apoyarnos.

La amistad no entiende de capacidades: Felipe y Augusto.

10:11:00 3 Comments A+ a-

Cuando los niños son pequeños, su percepción de la realidad es totalmente diferente a la de los adultos. Está libre de prejuicios, de estigmas, de etiquetas. Desgraciadamente eso ya tendrán tiempo de ir aprendiéndolo conforme crezcan. La sociedad ya se encargará de ello.
Pero mientras tanto, sus experiencias son una tábula rasa, se van conformando día a día y por ello, la inclusión desde los primeros momentos, es tan importante.

Besos por la parálisis cerebral

10:33:00 0 Comments A+ a-

Confederación-federación-parálisis-cerebral-visibilizar-concienciar-blog-BitácorasSi te mueves por las redes sociales seguro, segurísimo que te has debido encontrar con el hastahg #besosDMPC, o lo que es lo mismo, besos por la Parálisis Cerebral.
Cada primer miércoles de Octubre se celebra el día mundial de la PC, y cada año se aprovecha este día para dar más difusión a esta afectación.
Este año, la confederación ASPACE (confederación española de federaciones y asociaciones de atención a personas con con parálisis cerebral y afines), ideó una campaña de lo más dulce y emotiva:compartir un beso.

Yo Protesto: NO a un Tanatorio y dos Hornos Crematorios junto a un Centro de Educación Especial.

10:24:00 3 Comments A+ a-

Hoy quiero compartir una noticia que ha llegado a mis manos cuanto menos inquietante: el proyecto de construcción de un tanatorio con dos hornos crematorios junto a la Fundación Gil Gayarre, en Pozuelo de Alarcón.
Para los que no sepan de qué hablo, la Fundación engloba un Centro educativo de Educación Especial, Centro de día, Centro ocupacional y Centro especial de empleo, con más de 400 usuarios, además de trabajadores.
La conozco bien porque mi hijo ha sido alumno del centro de educación especial hasta que nos trasladaron hace un año. 

Por la Ostomía, ¡muévete!

16:39:00 3 Comments A+ a-

Hoy, 1 de Octubre, se celebra el día mundial del paciente Ostomizado.
Esta palabra, así a bote pronto, a muchos no les debe de sonar absolutamente de nada. Normal.
Si yo, gráficamente, explico que es una bolsa fijada a la pared exterior del abdomen para recoger heces seguro que muchos ya comienzan a asentir recordando familiares, amigos o casos conocidos.
Actualmente hay más de 60.000 personas en España que cuentan con este "dispositivo".
"La ostomía es una exteriorización del intestino en la pared del abdomen realizada con el objetivo de poder evacuar las heces debido a un problema médico que impida eliminarlas por el ano. Las principales son la colostomía y la ileostomía dependiendo de en qué porción está ubicada, colon o el intestino delgado.(...) Al estoma se fija una bolsa para recolectar los gases y las heces! (Fuente: CMED)"
No voy a entrar en dar explicaciones sobre lo que motiva que una persona deba ser ostomizada porque no soy médico.
Pero, sí me gustaría hacerme eco de este día porque, desgraciadamente he vivido muy de cerca tener un familia en esta situación y las devastadoras consecuencias emocionales derivadas.

Mi padre sufrió un Aneurisma Aórtico Abdominal hace ya nueve años; consecuencia del mismo a los pocos días hubo complicaciones debido a las cuales hubo que practicársele una colostomía.
No supo de la existencia de la bolsa hasta que despertó de la sedación inducida, casi un mes después,
El encontrarse de la mañana a la noche en esa situación no fue fácil, y tristemente no llegó a asimilarlo los diez meses que sobrevivió a esa enfermedad vascular.
Cuando fue dado de alta mi madre fue la que se hizo cargo de los cuidados del Ostoma, dado que es Auxiliar de Clínica, aunque ya no ejerciente, 
Ni con esas mi padre se sintió aliviado.
Una sensación de vergüenza constante, de temor a la rotura de la bolsa, a que se percibieran los malos olores, a moverse en el sofá, en la cama...Una sensación de que todos estábamos pendientes de "la bolsa" cuando en realidad no era así, ni de lejos.

Al hecho de tener un orificio no natural, al ver modificada una función natural, hay que sumar el factor psicológico de experimentar que algo que caracteriza la vida adulta como es el control de esfínteres experimenta un retroceso y se vuelve a un estadio de dependencia en muchos casos.
Aunque hay algunos en los que la Ostomía es reversible, dependiendo del lugar de la cirugía, hay otros casos en los que es indefinida, y es ahí donde se necesita mucha más ayuda.
Además de toda la información necesaria para las curas, reposición de bolsas, etc...es fundamental que el paciente reciba apoyo emocional.
Tiene que adaptarse a una situación nueva, desconocida. 
Aprender a cambiar la dieta.
A que existen soluciones neutralizadoras del olor.
A que su percepción del mal olor no es realista porque está extremadamente pendiente del mismo, cuando lo más probable es que los demás no.
A que existen enfermeras especializadas en este tipo de pacientes.
A que hay muchas personas que han vivido y experimentado la misma situación y grupos de apoyo creados para atender dudas, necesidades, para escuchar y compartir.
A que no es obstáculo para practicar deportes como la natación, etc...

Con motivo de la celebración de este día, CONVATEC. una empresa dedicada a productos de Ostomía ha lanzado una campaña que ha llamado mi atención: "Por la Ostomía, muévete", contando con el apoyo de ACCU España (Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa).
La idea: dar visibilidad a las personas portadoras de Ostomía y romper tabúes, y para ello proponen hacer un vídeo (divertido, original) mediante la App Boomerang, con una bolsa de Ostomía y subirlo a las rrss con el hastag #YoCelebroDMPO - #MovimientoCVT

Colostomía-accuesp-ConVaTec-blog-Cólon-Crohn-Colitis
D
esde luego me parece una iniciativa fuerte, atrevida y valiente. Incluso puede dar pudor, pero así es como se da el primer paso.

El sueño, esa asignatura pendiente.

11:40:00 2 Comments A+ a-

Problemas-sueño-mombie-niños-blog¡Ay los niños!
Esos bizcochitos con patas que te comerías a bocados de lo riquiños que son.
Que no paras de mirar embelesada desde el minuto cero.
Esos ojitos brillantes que te miran asombrados y te dedican una sonrisa mientras tú te derrites.
De los que cualquier tontunada que hagan te parece lo más maravilloso del mundo, aunque sea un parpadeo espontáneo o unas cacotas estrepitosas.
Esas criaturas celestiales que huelen a gloria, de las que no te despegarías nunca.
Esos seres que cuando duermen plácidamente, te arrancan un suspiro y...
¿¿PERDONA??¿¿Dormir LO QUE??

Distrofia muscular de Duchenne. El Desafío de Pablo.

9:19:00 0 Comments A+ a-

Ser madre/padre es un desafío. Lo es desde el momento en el que el test de embarazo da positivo. Te pone a prueba a todos los niveles: físico, emocional, personal, social...Te hace enfrentarte a obstáculos que jamás soñaste y a vivir como si de una carrera de fondo se tratase. Y con el tiempo te vas haciendo a ese ritmo nuevo, y no sólo superas el día a día con nota, sino que el desafío te parece incluso poco y te lanzas a por otro, y quién sabe, otro, y otro...
Hay ocasiones en las que ese desafío no viene solo, sino con un equipaje que no habíamos pedido, que pesa y mucho, y que en la mayoría de las ocasiones se va a quedar para siempre.
Nuria y Chris lo saben muy bien.

Buenas prácticas en Televisión y Discapacidad: ¡Escúchame! de Canal Extremadura Televisión.

12:18:00 0 Comments A+ a-

Televisión-programa-discapacidad-accesible-subtitulado-blogCuando una piensa en medios de comunicación y la presencia y trato que se da a temas relacionados con la discapacidad, es evidente que se encuentra un gran vacío y mucho trabajo por delante que hacer.
Existen manuales, guías de estilo periodístico que abordan la manera de aproximarse a esta realidad con corrección, algo que no evita que se produzcan titulares muy desafortunados en no pocas ocasiones. Y en este tema podemos ahondar pero no es en lo que deseo centrarme hoy.
Me gustaría hablar de la presencia de la discapacidad en los medios.

El único servicio de psicomotricidad y Atención Temprana de Canarias cierra sus puertas.

11:06:00 0 Comments A+ a-

La atención temprana en España...
No voy a entrar a hacer un análisis de la situación actual, ni a explicar en qué consiste el servicio, ya que para eso hay muchos profesionales directamente relacionados que podrá daros toda la información que necesitéis.
No voy por ahí.
Voy al hecho de que se estima que casi un 8% de los niños españoles entre 0 y 6 años necesitan de este servicio, y los recursos existentes no dan a basto. No se invierte lo suficiente en reciclaje, en contrataciones, ni en nuevos centros (en líneas generales).

Cuando las resoluciones de los destinos se realizan en plazos irracionales. Necesidad de cambio ya

10:57:00 2 Comments A+ a-

Hoy vengo con una de reivindicación y cabreo, a partes iguales.

Cuando decides compartir tu vida con una persona que se dedica a la vida militar o similiar, aceptas que a partir de ese momento tu historia va a ir ligada, inexorablemente, a una serie de condicionantes como son los horarios que, en ocasiones, pueden ser de todo menos conciliadores. Servicios, guardias, jornadas continuadas, maniobras, comisiones, actos, misiones, etc. Asumes que habrá no pocos momentos en las que estés sin ayuda. Es lo que hay. Y lo aceptas.
Claro está, esto dependerá del destino, del cuerpo, de la especialidad...

Podrás integrarte más o menos en un determinado estilo de vida, aquí cada cual que haga de su capa un sayo, pero oye, lo vas capeando.

Y entonces llega el cambio de destino, el traslado. Por ascenso, por vencimiento de plazos, forzoso...y te encuentras con una noticia que te descoloca: "Cariño, en dos meses nos vamos destinados a tal ciudad, a unos 800 km de casa...", en el peor de los casos un destino que no quieres, o que se encuentra en la otra punta del país, o como poco donde no conoces a nadie y no cuentas con ninguna red de apoyo. En el mejor de los casos y con suerte, un lugar que conoces y todo te resulta infinitamente más sencillo.
Tomas aire y empiezas a buscar información sobre la ciudad en cuestión. Ya se sabe que anticipar disminuye el estrés y conocer al enemigo de antemano es una gran ventaja.
Pero claro. Mira tú por donde, los destinos no suelen resolverse en marzo, ni en abril. No. Por algún extraño motivo suelen publicarse las resoluciones definitivas en verano, bien para incorporarse en septiembe, o más adelante.
Si eres joven y alocado y no tienes responsabilidades, pues como que la aventura incluso tiene su gracia. Y hablo por experiencia propia.
Pero, y ahí llega mi cabreo, pero si tienes hijos, hay amigos, se masca la tragedia.
No pocas veces suele saberse el destino con antelación, por cálculos extraños matemáticos y carambolas varias, y otros factores como las libres designaciones o los forzosos, sin embargo hasta que no hay una publicación oficial en el boletín de defensa es papel mojado.
Puedes saberlo con certeza, empezar a buscar residencia o si la tienes gestionar, yo que sé, mudanzas, o trabajo, lo que sea.
Pero no puedes buscar colegios.
No.
Porque los plazos de escolarización han finalizado, y si no lo han hecho, como no estás empadronado porque no hay resolución de destino, no puedes matricularte. Aunque hables con el director, y el mismo ministro de educación.
No hay colegio.
Así que te toca esperar a tenerlo todo y ala, solicitar plaza fuera de plazo.
"No te preocupes, hay plazas reservadas para estos casos"
Si, pero, ¿dónde? ¿En qué zona? ¿En la otra punta de la ciudad?¿En qué condiciones? y así comienza una guerra particular que no se resuelve en un día ni en dos.

Entonces llega la variable Z para acabar de complicar la ecuación: tienes un hijo con necesidades educativas especiales. 
Si su escolarización es en modalidad especial no hay problema, tan solo la dilatación de plazos porque al haber competencias transferidas cada comunidad funciona de una manera independiemnte y hay que volver a elaborar dictámen de escolarización...en fin. Pero sabes que un día u otro comenzará las clases.
Pero si tu hijo está en régimen de integración, ¿qué sucede si ese colegio que le corresponde por zona no tiene recursos?

Vale, y ahora llega la fiesta de las becas. Porque señores que elaboran las leyes, cuando se resuelven las vacantes ya no se pueden pedir becas, que a muchas familias les solucionan transporte, comedor, material, apoyos, etc, porque recordemos que no pocas de las familias, entre las que me incluyo, somos familias con un sólo ingreso y no por voluntad propia.

En estos momentos hay una familia que sabe que en Noviembre se traslada y están buscando colegio desesperadamente para su hijo con TEA, con la angustia de saber que el centro asignado para estos casos no es lo que necesita, o se queda muy cojoy que no cuentan con esas ayudas cuyos plazos han vencido. Eso está pasando ahora mismo. 

En fin, y así un cúmulo de despropósitos: realizar cualquier matriculación en instituciones públicas y municipales como conservatorios, escuelas de artes, de idiomas, centros de atención...que suelen ser en mayo-junio.

Por último, todo esto se ve condimentado con la alegría (modo ironía on) que supone llegar a una ciudad solo, en la que no conoces a nadie y no tienes una triste guia, directorio o ayuda. 

Y al final, compañeros, se sale, de todo. Y curte. Pero a costa de qué...
Hace falta tener en consideración a las familias, más allá de pagar mudanzas y traslados cuando corresponda.
La escolarización no es un elemento de segunda. Es un factor muy importante que condiciona la vida. Y la discapacidad de un hijo más aún. Todo esto son razones más que de peso para que se planteen solucionar los destinos antes, que tampoco debe ser tan difícil, digo yo.
¿Qué costaría modificar los plazos? ¿Tan titánico y descabellado sería?
Un poco de voluntad de cambio. Eso es lo que hace falta.

Pues sí, me presento a los premios Bitácoras. ¿Me regalas un voto? ¡Vamos a por todas!

10:19:00 3 Comments A+ a-

Bitácoras-blogs.RTVEs-categorías-votar
Que sí, ¡que me presento a los premios Bitácoras 2016!
A ver, a ver, a ver...que no se me estrese nadie ni se me agobie que voy a explicarlo todo súper clarito para que puedas votarme a mí, y a todos mis compañeros, o no, claro...
Pero, comencemos por el principio.

'Mamá, si supiera hablar te lo diría'. Discapacidad y madurez en hermanos.

7:19:00 3 Comments A+ a-

Discapacidad-amor-hermanos-blog-diversidadLo reconozco, uno de los temores que se me han pasado por la cabeza en no pocas ocasiones es que mis dos hijos pequeños no desarrollaran empatía hacia su hermano mayor.
Sí, ya sé, lo del lazo fraternal y tal, pero, ¿qué queréis?, hay ocasiones en las que no dejo de pensar que, porque no tiene los mismos intereses, no sabe jugar, no hace las cosas que ellos hacen, al final acabe aislado, y sólo. y eso me provoca una pena inmensa. 
He dicho en infinidad de ocasiones lo orgullosa que estoy de mi hija mediana, pero es algo excepcional. El hecho de "ser casi mellizos" como ella dice, de haberlo vivido todo desde el primer momento, ha generado un vínculo muy especial.

#HoyLeemos: El cazo de Lorenzo. Aceptando la diversidad funcional.

9:58:00 1 Comments A+ a-

Hoy voy a hablaros de un libro que me encanta y que de seguro muchos de vosotros conoceréis: El cazo de Lorenzo.
Diversidad-discapacidad-aceptación-concienciación-diferencias-blog-Carrier
De la misma autora de Por cuatro esquinitas de nada, Isabelle Carrier nos presenta una preciosa metáfora que refleja las dificultades que ha de afrontar un niño con discapacidad durante su día a día.
La historia es muy muy sencilla y breve: Lorenzo es un niño que debe llevar consigo siempre un cazo rojo a rastras. 
Éste le complica muchísimo afrontar cualquier obstáculo, cualquier situación. 
Hay personas que no entienden el hecho de llevar un cazo rojo; les molesta, y no hacen por entender. 
A pesar de las muchísimas cualidades que tiene, llega un momento en el que Lorenzo decide esconderse, hasta que alguien se cruza en su camino y le ayuda a ver sus capacidades, a adaptarse y a aceptarse.

Y es que refleja de una manera muy certera la manera de afrontar una discapacidad, no sólo en relación a la persona implicada, sino también respecto a su entorno.
El saber que esa diversidad forma parte de uno mismo, que hay que convivir con ella y que se puede seguir adelante.
El hacerle ver a Lorenzo la cantidad de cualidades, de capacidades que tiene, y que con unas pocas adaptaciones puede sortear el día a día perfectamente. Ojo, aquí yo haría el hincapié en que sí, Lorenzo se adapta, pero la sociedad también debe adaptarse a él.
El saber que esconderse, negarse no va a hacer que todo desaparezca o se borre, sino que acabará siendo marginado y sintiéndose sólo y triste. Gracias a que siempre hay gente ahí, es capaz de aceptarlo y seguir adelante.
Yo no puedo dejar de pensar en aquellos niños o adultos que se esconden, por voluntad propia o la de sus padres, que no salen, que no participan en la sociedad por miedo o vergüenza. Yo les diría que se tiren a la piscina, pero siempre acompañados. Que el mundo es muy grande y que, aunque hay muchos lugares oscuros en él también los hay con mucha luz.

En un principio no sabía cómo iban a reaccionar mis hijos. No les comenté de qué iba, tan sólo lo leímos y después les puse el vídeo. 
"Uf, ¡qué difícil ir con siempre con el cazo mamá!".
Así que estuvimos viendo paralelismos entre Lorenzo, el cazo y su hermano Rodrigo. Como, por ejemplo, que el hecho de no poder hablar no impide que pueda comunicarse, pidiendo algunas cosas con gestos, con la mirada, guiándonos... o cómo el no tener suficiente fuerza motriz para sostener algunas cosas no debe impedir que pueda cogerlas, por lo que se lo ponemos todo al alcance..o que aunque le cuesta mucho estar con gente salimos, aunque sea poquito rato porque no puede estar siempre en casa...
Lorenzo, gracias a la idea de una maravillosa persona, mete el cazo en un bolso y, ¡oye!, es todo mucho más sencillo, porque, aunque el cazo SIEMPRE irá con él, ahora la carga es mucho más liviana...
Es un libro en el que la aceptación de las diferencias se trata de una manera muy tierna, con el que podemos concienciar, sensibilizar y enseñar a los más pequeños.
¿Lo conocías? Si no es así te invito a leerlo...


Lupus Eritematoso Sistémico. La historia de Evelyn y su maternidad.

8:37:00 1 Comments A+ a-

Enfermedad-Autoinmune-Evelyn-Mamá-Maternidad-Blog-Familias-Diversas
"No elegí tener Lupus (LES)... Pero si elegí ser mamá... Y elegí seguir adelante con todo, cómo sea que venga la vida, lo que no significa que no pase periodos negros, llenos de incertidumbre, miedo y agotamiento...pero veo a mi hija y siento que ella es el remedio más efectivo de todos, y sigo adelante..."
Así se presenta Evelyn en su blog, Mamá con Lupus, un espacio en el que cuenta su experiencia con esta enfermedad  autoinmune y con la maternidad.
Así, de manera muy resumida, el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmunitaria, en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error el tejido sano. Éste puede afectar la piel, las articulaciones, los riñones, el cerebro y otros órganos.
Esta Arquitecta residente en Chile, es una mujer activa e inquieta, que en un momento de su vida decidió ser madre. Para ello tuvo que ser asesorada y controlada en todo momento por los espcialistas, antes de la concepción y durante el embarazo.
Evelyn padece de forma secundaria al LES el Síndrome de Sjögren, una afección inflamatoria crónica en la que el sistema inmunitario ataca las glándulas que producen las lágrimas y la saliva y evita que funcionen de manera adecuada. Esto causa resequedad en los ojos y la boca, además de sarpullidos, dolores en músculos y articulaciones, adormecimiento de extremidades. fatiga...
Dado que los anticuerpos RO y LA presentes en ambas afecciones podían pasar a su hija y ocasionarle problemas cardíacos o ceguera, los controles desde la semana 18 fueron exahustivos.
Al sexto mes de embarazo un brote apareció y como consecuencia una nefritis. No tuvo más opción que tomar inmunosupresores ante la gravedad. “Si no lo tomas no hay mamá por lo tanto no hay bebé.(...) Te harás muestra de orina 24 horas todas las semanas, y dependiendo de los resultados de la Proteinuria veremos si te hospitalizamos y/o interrumpimos el embarazo."
Afortunadamente hoy en día este bebé tiene dos años y es una niña sana. 

Aquí nos cuenta Mamá con Lupus su historia.

"Soy Evelyn, de Santiago de Chile. Voy a cumplir 35 años y tengo Lupus Eritematoso Sistémico desde los 18 años. 
Tengo la dicha de ser madre de una pequeña que pronto cumplirá 2 años. 

No ha sido fácil... Sé que soy tremendamente afortunada, porque mi hija y yo estamos bien, y más allá de una nefritis lúpica que me gané tras el embarazo, he podido hacer mi vida de forma "normal".  Y ¿qué significa normal en estos casos?

Un embarazo en una paciente con lupus es un embarazo de alto riesgo. Segundos después de sentir la felicidad más grande al saber que estaba embarazada, comencé a sentir terror... Nunca en mi vida me había sentido tan vulnerable. Sé que esta enfermedad se trata de que mis defensas me atacan a mi misma, y con el tiempo entendí que habían momentos en donde esto se hacía más fuerte producto del estrés, el sol, el factor emocional, y hormonal...hasta quedar embarazada mi enfermedad se mantenía estable, con altos y bajos pero todos muy leves. El embarazo sin embargo era una condición distinta y era uno de los factores de riesgo más incidentes para activar un brote. 

Extrañamente cuando estuve embarazada sentí lo que no había sentido en 15 años: mi cuerpo funcionaba como el de una persona normal. Era un milagro, mi cara rosada, mi digestión perfecta, alimentos que me causaban malestar podía comerlos en abundancia, no necesitaba muchos medicamentos. Esto hasta los 6 meses de embarazo. De ahí en adelante comencé a tener fatigas y problemas para orinar. Al pasar por urgencias descubrieron que tenía Preeclamsia y Nefritis. Me suspendieron el azúcar, la sal y comencé un tratamiento con corticoides e inmunosupresores. Tuve que dejar de trabajar y encerrarne para cuidarme estrictamente. 

Con el tiempo me he preguntado porqué con el pánico que tenía, y la difícil situación que estaba viviendo, no acudí a un apoyo más amplio, no solo la medicina tradicional basada en medicamentos. Que importante habría sido acudir a psicologo, tomar flores de bach, y toda la ayuda necesaria para enfrentar un proceso difícil. Es que con el tiempo me he dado cuenta que para esta enfermedad lo más importante es el factor emocional. Aprender a disfrutar, no complicarse de más, rodearse de personas que aportan amor y energía en tu vida, alejarse de lo que te haga sentir triste. Y es porque nuestra energía es más limitada, y es importante saber ocuparla, no malgastarla y menos exponerla al desmedro en situaciones de estrés, depresión y tristeza que se pueda evitar. 

Enfermedad-autoinmune-maternidad-EERR-Chile-blog-familias diversasTuve a mi hija a los 8 meses de embarazo. Estuve 2 meses con alzas de presión constante, unos días entremedio en la UTI (=Unidad de tratamiento Intermedio), y terror porque sabía que después de tener a mi hija el Lupus podía hacer lo que se le antojara. Me apoyé en mi pareja y nuestras familias. Me costó entender lo que había pasado. No podía dar leche materna por el inmunosupresor. Reaccioné que mi hija dependía emocionalmente de mi a los 3 meses cuando ella llamó mi atención haciendo una apnea emotiva. Siento que recién ahí todo comenzó.

Hoy soy feliz, este proceso me ha servido mucho para crecer, para entender el sentido de la vida, las cosas que importan como el amor, el presente, los momentos felices... Hago una vida normal, voy a trabajar y mi hija va a la guardería. Voy a pilates, tomo flores de bach y biomagnetismo, aprovechando el apoyo de mi mamá y mi suegra. Mi pareja es un papá excepcional. También le ha costado entender todo esto, pero ambos hemos entendido que todo valió la pena por ella. 

Mi hija no tomó leche materna, no me tuvo lo suficiente al nacer, pero ella sabe quien es su mamá. Lo supe desde el momento que la vi por primera vez y sentí que me dijo "mamá no te preocupes que yo voy a estar bien". Ella es muy especial, me esperó y en contra de todos esos pronósticos y teorías que hoy existen del apego, somos extremadamente apegadas. Para ella yo soy lo más importante y ella para mi también. Ella es lo más hermoso que tengo en la vida y aunque siento que nadie sabe hasta cuándo durará su existencia, mientras estemos juntas somos felices y agradecidas de tenernos la una a la otra. 

Ser mamá con Lupus no es fácil. Hay días en que sientes que el cuerpo no te da, que las energías no son suficientes, que necesitas quedarte en cama y poner en pausa todo. A veces pasa que sobrepasas todos los límites y caes enferma, las defensas juegan malas pasadas. Con el tiempo he entendido que mi hija me vino a enseñar el amor. El amor incondicional que tenemos que tener hacia nosotras mismas, que es la base para cuidarnos, querernos y respetarnos. En la medida que ese amor esté en nosotras bien desarrollado, no hay espacio para la enfermedad"

La maternidad con Lupus es posible. La posibilidad de quedarse embarazada es la misma que la de una mujer sin la enfermedad
Pero...la planificación es imprescindible porque si bien la concepción no es un problema sí hay una problemática secundaria como es mayor probabilidad de sufrir abortos espontáneos, padecer preeclamsia o tener un parto prematuro.
El mayor riesgo que pueda padecer el bebé es ser portador de los anticuerpos que hemos comentado, dando lugar al Lupus Neonatal en un 2% aproximadamente, con problemas cardíacos como principal alteración.
Todo esto se controla desde el segundo trimestre, por lo que el seguimiento es de nuevo imprescindible.

La primera vez que tuve contacto real con esta enfermedad fue hace 6 años a través de una compañera de trabajo que lo había padecido. Sus recuerdos y vivencias eran terribles, y daba gracias todos los días, ya que sus complicaciones la llevaron a diálisis y largos períodos de baja laboral, con dos niños pequeños a los que no podía atender. Y recuerdo que quedé imapctada de la gravedad de una enfermedad de la que tan sólo había oído hablar en quinto de carrera y de soslayo.
Afortunadamente cada vez hay más Unidades de enfermedades autoinmunes, incluso específicas de Lupus en los hospitales, para realizar detecciones tempranas y controles exahustivos. En la Federación española de Lupus podéis encontrar toda la información que necesitéis, y, además, podéis seguir a nuestra protagonista de hoy en @mamaconlupus.

¿Habéis tenido algún contacto con la enfermedad?

De nuevo, muchas gracias por estar al otro lado y si queréis compartir vuestro testimonio ¡ya sabéis dónde estoy!

Un gran abrazo


Hablemos de #desconciliación. Semana del #Conciliaresvivir y #ConciliAcción. Mi testimonio

8:30:00 1 Comments A+ a-

Conciliaresvivir-ConciliAccion-igualdad-maternidad-paternidad-blogEs más que probable que desde ayer os hayáis encontrado por las redes con los hastag #Conciliaresvivir y #ConciliAcción.
Me hice eco de esta iniciativa gracias a Usúe, de Mamiconcilia, quién nos informó y explica en su web perfectamente en qué consiste.
Todo surge a raíz del blog Madres sí. Pero guerreras también que, aprovechando que en gran parte del país comienza el curso escolar, y con él los encajes de bolillos para organizar horarios, han lanzado una campaña para recordarnos la importancia de la Conciliación y conseguir volver a hacer ruido.
Para ello se han organizado una serie de quedadas tuiteras y se invita a que compartamos nuestras experiencias de conciliación o no-conciliación. Además, se reivindica el derecho a una ampliación de los permisos de maternidad y paternidad, para lo que se han basado en la propuesta de la Plataforma de Lactancia informada, en la que se propone "Aumentar el tiempo de “pausa laboral” para el cuidado de hijos/as hasta las 52 semanas (cobrando el 100% del salario), de las cuales 32 deberán ser intransferibles para la madre (para garantizar la lactancia materna y una exterogestación de calidad) y 8 semanas intransferibles para el padre.
Se podrá prorrogar la pausa, por las familias que lo deseen, hasta el segundo año (cobrando un 80% del salario y nunca menos del SMI) y hasta el tercer año (cobrando un 60% del salario y nunca menos del SMI)."

Personalmente, estoy totalmente a favor de la ampliación de los permisos para ambos padres, pero comulgo más con la propuesta de PPiiNA (Plataforma de Permisos Iguales e Intransferibles de Nacimiento y Adopción), que reivindican "que los permisos sean iguales, intransferibles y pagados al cien por cien para ambos progenitores. Hablan de un “permiso parental inicial” de dos semanas obligatorio para ambos y de un “permiso parental para la crianza” de 14 semanas más para cada uno voluntario e intransferible, a disfrutar durante los primeros 12 meses del bebé."

Pienso que el marcar permisos No Transferibles van a suponer que, al final, sean la mayoría de mujeres las que acaben por tomarlo, con todas las repercusiones que conlleva. Los padres desean y deben poder tener un papel activo en la crianza y educación. 

El tema de la Conciliación me toca muy, pero que muy de cerca, porque me ha tocado vivirlo de lleno desde hace años y al final la No-Conciliación me ha ganado la batalla, al menos de momento. Pero la guerra continúa. Mi desconciliación ha logrado que saque fueras de donde no las hay y siga buscando mi camino...

Movimiento-conciliación-Usúe-igualdad-blog-maternidadHace casi año y medio tuve la suerte de participar en el movimiento #Mamiconcilia compartiendo mi testimonio en el segundo ebook publicado (que puedes descargarte aquí). Es importante que aportemos nuestras experiencias y alcemos la voz, para que se conozcan las circunstancias, injusticias y propuestas que cada uno de nosotros podemos aportar. 
Ya sabéis que algunos dicen que la Conciliación son los padres, que es una mentira (genial post de La pareijta de golpe, no os lo perdáis), que no existe. Y es cierto, Hoy por hoy yo no sé qué es eso de conciliar.


"Licenciada en Psicología, Dos Master, preparada y con competencias más que suficientes para comerme el mundo laboral. Así me sentía yo cuando, sin hijos, trataba de abrirme camino profesionalmente.
Y no fue un camino de rosas. Mi marido, funcionario, ha estado sometido a traslados, algo inherente a su profesión. La primera traba que se encuentra la mujer de un militar es el nulo apoyo y las nulas medidas de conciliación existentes por parte del Ministerio de defensa. Si a tu pareja la trasladan tienes dos opciones: o vivir separados, o dejar tu trabajo. No hay medias tintas.
En el primer traslado, la verdad, tuve suerte y comencé a trabajar enseguida. También era 15 años más joven que ahora. Más tarde llegó mi primer hijo, y entonces, con un horario a turnos, ya tuve que hacer mi primera elección. De todas maneras, nos volvíamos a mover, así que tan sólo estaba adelantando el tomar una decisión que iba a ser inevitable.
A los 8 meses de nacer mi hijo me encontré con una doble sorpresa, volver a quedarme embarazada y detectar anomalías en el desarrollo neurológico del mayor. Mi hijo iba a padecer una lesión cerebral severa con una discapacidad del 65 %. A partir de ese momento, cada vez que recibía una oferta (y no fueron pocas) temblaba, porque cada una de las numerosas veces que durante el primer año y medio en mi nueva residencia tuve oportunidades laborales, a cada una tuve que decir que no.
Horarios de 9 a 19'00, imposibilidad de solicitar media jornada o jornada reducida. Sé que no todas las empresas son iguales, quizás no tuve suerte en eso.
Pero desde luego todas primaron el hecho de tener cargas familiares antes de valorarme como profesional. Sin darme tiempo a demostrar que podía organizarme.
No empatizaron absolutamente nada conmigo. No quería lástimas, ni compasión. Tan sólo algo de flexibilidad, a cambio de horas de vacaciones por ejemplo, para tratar de llevar a mi hijo a las pruebas necesarias o a estimulación.
Tuve que rechazar un trabajo fantástico porque me resultaba imposible compaginar horario con las terapias. Nosotros trabajamos en casa con nuestro hijo, y yo entendí en ese momento que, las exigencias de implicación que éste requerían en ese momento primaban sobre cualquier desarrollo profesional y cualquier realización personal. A día de hoy no me arrepiento. Pero laboralmente aún se me está penalizando por esa decisión.
Y luego vino un tercero. Un niño buscado, deseado, porque queríamos una gran familia y que nuestro hijo mayor tuviese una familia que lo apoye cuando no estemos. Y somos una familia feliz.
A mis 40 años no he dejado de formarme. Mis hijos están todos escolarizados. Mi etapa de crianza ha finalizado. Y ahora no tengo hueco en esta sociedad. No se me considera un activo que pueda aportar absolutamente nada. He quedado relegada a mi casa por haber tomado una decisión necesaria en un primer momento y forzada posteriormente.
Las Administraciones tienen un papel fundamental en apoyar a los familiares de sus trabajadores. Yo elijo pasar la vida con una persona pero eso no debe implicar renunciar a parte de mí por el camino por falta de políticas sociales.
Y la empresa privada necesita una dosis enorme de Responsabilidad social.
Porque las mujeres que hemos sido profesionales, no dejamos de serlo por ser madres. Es más, esto nos da un valor añadido, unas capacidades de gestión, de tolerancia, de organización que el día a día nos enseña y asimilamos en nuestro buen hacer.
No me resigno. Me reinvento. Sigo luchando por encontrar mi lugar a puertas de un nuevo traslado que, esperemos, no me vuelva a poner en la cuerda floja."

Espero que tú hayas tenido más suerte en ese camino, y si no, te invito a compartirlo.
Gracias por estar al otro lado.

Previniendo que nuestros pequeños se extravíen. Selección de identificadores.

9:37:00 1 Comments A+ a-

Uno de mis mayores temores respecto a mis hijos es que se extravíen.
Cuando, en alguna ocasión, los he perdido de vista aunque sólo sea por un segundo el corazón me ha dado un vuelco y una sensación de angustia me ha inundado. Es miedo. Un miedo enorme, porque son muy pequeños y aún no disponen de las herramientas necesarias para, ni ubicarse del todo, ni gestionar emocionalmente esa situación.
Ni que decir tiene que, cuando hablamos del mayor ese miedo se convierte en terror. ¿Qué puede hacer sin comunicación alguna, sin una cara conocida a su alrededor? Una persona con alguna discapacidad intelectual se enfrenta a serios problemas a la hora de afrontar un extravío. La ausencia de lenguaje, de comprensión, o de un pensamiento muy rígido pueden resultar todo un desafío para aquéllos que traten de localizar a los familiares o responsables. Imaginemos, además, lo que puede suponer para ellos esa angustiosa situación.

Reto personal #porqueyopuedo, Cristina Mitre y #retossilvestre.

9:33:00 9 Comments A+ a-

Llevo meses buscándome sin encontrarme.
Desbordada por la rutina en ocasiones y por la falta de la misma en otras.
Con un ritmo frenético, acelerado, estresante.
Con la ansiedad más extrema como compañera.
Entrando en un bucle de pesimismo vital que, de ninguna manera quiero dejar que se instaure a mi alrededor. Eso sí que no.
Con los bajones emocionales de ver que #Elde8 no evoluciona como me gustaría, que se hace mayor, que sigue sin hablar, con su pañal, con su...con todo.

Sé positivamente que el sedentarismo no me ayuda, sino todo lo contrario. 
Tantos años de secano no sólo han afectado a mi forma física (mucho pero mucho), sino que me he visto privada de una manera de liberar tensiones y de mantener un estado de salud que por el estrés que vivo me va deteriorando.
Entonces se cruza por mi camino esta mujer, de la que no había oído hablar nunca y todo da una vuelta de tuerca.
Hablo de Cristina Mitre. Hablo de las #mujeresquecorren y de su #atopedepower.
Running-runner-atopedepower-superación-retos-retosansilvestre-blog-Madresfera
Cristina Mitre en "Un Gin Con". Malasmadres House

Mamá, ¿te acuerdas de cuando me fui a Egipto y luché contra un faraón?

11:11:00 0 Comments A+ a-

A veces me pregunto, ¿tiene mi hijo pequeño mucha imaginación? ¿Realmente se marca todas las aventuras que me cuenta y yo no me entero?¿Vivimos en universos distintos?
No os podéis imaginar lo vívido de sus relatos, cómo lo explica, los detalles, las expresiones de su cara y la convicción absoluta.
La última de todas, una gran aventura en el Bajo Egipto: