Enfadada, cabreada, molesta, hasta las narices. Uno de esos días.

8:59:00 18 Comments A+ a-

Madre enfadada-cabreada-molesta-hastiada-blog-bloguera-blogger-enfadadaEstoy al límite, hasta las narices, cansada, enfadada, muy cabreada, hasta los mismísimos.
Porque yo lo valgo. Sí señor. Porque yo, la madre entregada, paciente, entusiasta y atenta también tengo mis días malos y exploto.
Y no me da la gana contenerme más.
Estoy que trino, harta de los madrugones.
De que todos los días por defecto a las cinco se amanezca en mi casa.
De que se despierten frenéticos, con una verborrea incesante, como lagartijillas corriendo de un lado a otro, con intensidades satánicas a esas horas de la madrugada.

La inclusión nace en casa y se trabaja en el aula. El ejemplo de #Ladecasi7

9:18:00 17 Comments A+ a-

Ayer tuve una reunión con la tutora de la mediana. Necesitaba informarle de unas ausencias y de unos temas relacionados con la asignatura de lengua, y ya de paso ver qué tal se había adaptado a la clase, a los compañeros...Aunque ella lo cuenta absolutamente todo, necesitaba oir de boca de un adulto que se encuentra contenta y que está integrada.
No sólo me confirmó lo que ya sé, que es una niña feliz, buena compañera y trabajadora. Además me hizo acabar de enamorarme de ella, de ese ser humano que, a pesar de los arrebatos de preadolescente precoz que comienza a tener, tiene un corazón que no le cabe en un puño.
El primer día de clase mi hija llegó encantada del nuevo cole. "Es genial" fueron sus palabras, disipando mis temores por esa primera vez que ya en su momento compartí con vosotros en este pensamiento.

Runway of Dreams y Tommy Hilfigher lanzan una colección de ropa adaptada para niños con discapacidad.

9:18:00 3 Comments A+ a-

Tommy Hilfiger-Runway of Dreams-ropa-clothes-clothing-children.adaptative-limitaciones-adaptada-discapacidad-distrofia-blog-bvlogger-modaAyer por la tarde leía la siguiente noticia: "Tommy Hilfigher lanza una línea de ropa adaptada para niños con discapacidad".
Me enfadé. Yo sola soltando una retahíla mental, porque me molestaba lo de ropa para niños con discapacidad, "¿eso qué es?¿es que no pueden llevar la misma?¿mi hijo no lleva la misma ropa que su hermano?"
Y esas son las cosas que suceden cuando NO te lees la noticia completa, porque al continuar, más allá del titular, pude entender que realmente se trataba de ropa ADAPTADA, y entonces, yo misma, me fustigué por impetuosa y bocazas.
Porque me ha parecido algo maravilloso.

Hipoplasia del vermix cerebeloso. La historia de Sara y Mini Yo.

9:12:00 1 Comments A+ a-

Dandy Walker-Cerebelo-miopatía- vérmix-hipoplasia-blog-bloggerEsta es la historia de Sara y María.
Concretamente la historia de Sara y La Sonrisa de Mini YO. ¿Os suena ahora, verdad?
Desde su precioso blog, la mamá de Mini Yo, nos invita a compartir cómo es la vida de una niña con discapacidad, las emociones que les rodean, los deseos...Es maravilloso ver cómo describe el día a día, los enfados de adolescente, sus inquietudes, sus momentos de chicas, sus pataletas...Cómo el camino ha sido un camino de superación, cómo lo afrontan y cómo ella dice "si puedes soñarlo puedes hacerlo y que siempre lo mejor está por llegar"


"Hola, me llamo Sara y soy la madre de María (Mini Yo). Mini Yo tiene una hipoplasia del vermix cerebeloso. Síndrome espino-cerebeloso y variante de Dandy-Walker.

Ir a una cena sin Photocall y sin #hastag es como un pisto sin pan.

9:02:00 2 Comments A+ a-

Cena-fiesta-madre-insomnio-photocall-hastag-blog-blogger-despedida   Un par de sábados atrás: llegó ese momento que estaba postergando y aplazando, que trataba de evitar a toda costa y que al final se convirtió en hecho consumado. Tuve que acompañar a mi querido esposo a una "cena de empresa".
   Por un lado el temor de dejar a los niños por primera vez con alguien que no es mi madre, aunque si os soy sincera, se quedó con ellos una amiga de hace mucho tiempo, y dos de tres ya estaban dormidos cuando llegó a hacernos el relevo.
   Por otro, las pocas por no decir nulas ganas de asistir. Por mil razones. 
   Y es que, una de las que más peso cobraba es el hecho de ser precisamente un acto nocturno.
   Porque señores, una ya no está para esos menesteres, no, no lo está.

Ese primer momento en el que sabes que algo no va bien. Los inicios.

9:14:00 25 Comments A+ a-

Discapacidad-alteraciones desarrollo-retraso madurativo-blog-mamá bloguera-melillablogger  Todas hemos sido primerizas en algún momento, y a todas nos han tachado de madre agobio o protectoras en exceso. Pero ese instinto puede ser fundamental en el caso de que haya problemas en el desarrollo de nuestros pequeños. Y os lo digo por experiencia...
 No pocas veces me preguntan si lo de Rodrigo es genético o tiene "nombre".
  Ni una cosa ni la otra. Descartadas hoy por hoy cualquier alteración genética y seguimos sin diagnóstico, así que tenemos un "retraso madurativo global severo" como puntillita, a la espera de que sea mayor y entonces, ya se verá.
   Su historia se remonta dos meses antes de su nacimiento, cuando mi padre sufrió un aneurisma aórtico abdominal con parada cardiaca, sentado a mi lado en el sofá de casa. A partir de ese momento, incertidumbres, idas y venidas, despertares y sedaciones, complicaciones e ilusiones hasta que diez meses después fallecía.
   Esa situación de angustia y estrés no fue gratuita. La misma noche en la que mi padre era intervenido comenzaba con contracciones. Estaba de 31 semanas.

Microdelección del cromosoma 17: mi niña no me come. La historia de Irene y Amélie. Un caso único.

8:59:00 11 Comments A+ a-

Familias diversas-sonda nasogástrica-blog-trimadre-especial-discapacidad

A Irene la conocí hace más de un año. Hemos compartido experiencias, penas, alegrías, mensajes, correos...Su historia es la historia de un CASO ÚNICO. Con muchas dificultades, pero un ejemplo de que querer es poder, y de que el espíritu de superación no conoce límites. Esta es su historia.

"Lo primero de todo, quiero  dar las gracias a Vanesa no sólo por invitarme a colaborar con esta iniciativa, sino porque desde que leí su experiencia en el blog de malasmadres y me puse en contacto con ella, me ofreció su cariño y experiencia y siempre que la he necesitado me ha escuchado y acompañado. Cuando tienes un niño con dificultades, muchas veces te sientes solo e incomprendido. Creo firmemente que casi nadie que no haya caminado por un sendero parecido al tuyo podrá ponerse en tus zapatos… Gracias Vanesa.
Mi historia podría titularse “MI NIÑA NO ME COME”

Trazando objetivos para el tripadre: agua, cepillo, coletas, colores.

8:54:00 10 Comments A+ a-

Padre gracioso-tripadre-niños-coletas
Nunca he realizado una lista de propósitos de año nuevo. Nunca. Porque no los voy a cumplir, para qué voy a engañarme.
Porque, lo de hacer más ejercicio para reducir la ansiedad que me produce el no dormir, que a su vez me produce estrés y me provoca atracones de comida poco saludable, lo que me lleva a un sentimiento de culpa que, no pocas veces me ocasiona trastornos psicosomáticos y alteraciones de ánimo que me provocan insomnio, y eso genera cansancio extenuante y extremo, que se traduce en ansiedad que...
¿Ves un patrón?
Pues eso.
Pero este año voy a romper con todo y me voy a volver loca,  y sí, voy a realizar una pequeña pero completa lista de no deseos, pero sí pequeños objetivos a alcanzar, nada pretencioso.
¿Y lo mejor de todo?
Que no son para mí, sino para mi querido esposo, al que tanto quiero y tanto debo.
Ya que, a raiz de mis últimas idas y venidas en las que, por unas horas ha pasado al estatus de tripadre soltero, he sentido la llamada del deber de madre, empujada también por algo de vergüenza y creo que, salud visual para el resto del mundo.
Cariño, te esfuerzas, lo aprecio. Eres un padre corresponsable, volcado, y colaborador, peroooooo....la dignidad de tus hijos, que mira tú por dónde también son míos, forma parte, lo creas o no, de su desarrollo emocional.
Así que, sin más rodeos, aquí te presento mi

   LISTA DE PEQUEÑOS OBJETIVOS QUE PUEDES (Y DEBES ALCANZAR)

   1.- Utilizar el recurso hídrico no sólo como fuente de hidratación.
   El agua, ese líquido insípido, inodoro e incoloro sirve para lavar los rostros de mocos, restos de comida y churretes varios. Sí, sí, como lo oyes. No te preocupes que es muy fácil. Basta con que alecciones al niño de turno a que, con sus manos en posición cuenquil, lleven agua en pequeñas cantidades al rostro y froten hasta conseguir un grado de limpieza más o menos aceptable. Al mayor deberás hacérselo tú. Una vez conseguido pasaremos al nivel PRO, en el que introduciremos el elemento PASTILLA DE JABÓN FACIAL. Pero de momento creo que con esto tienes tarea.

   2.- Redescubrir el cepillo del pelo, ese objeto vintage
   Sé que no te acuerdas de él, Hace muchos, muchos años que dijiste adiós a tu mata de pelo heavy y cierta alopecia genética se hizo presente en tu vida. Pero tranquilo, esto es como montar en bicicleta, nunca se olvida. Ese artilugio que hay en la cesta de los lazos de colores se llama CEPILLO. Sirve para, como su propio nombre indica, cepillar el cabello. El funcionamiento es el siguiente: lo sujetas de la parte más fina con las cerdas (no púas) mirando al pelo del niño o niña y comienzas a desplazarlo de un extremo al otro, siempre en la misma dirección a ser posible. Es muy fácil porque tus hijos tienen la raya bien marcada. No pasa nada si a la primera no te sale. Una vez dominada la técnica pasaremos a la fase dos que implica la utilización del peine. 

   3.-Evitar que tu hijo mayor parezca una coliflor
   Aquí he de desmontarte un mito: el pelo rizado SÍ se peina. Es una leyenda urbana cariño, como tantas.Y esto es fácil, fácil, fácil. Colocas al niño delante del lavabo, abres el grifo, le mojas el pelito un poco y ya. Cuando le hayas pillado el truquillo te presentaré a tu gran aliada LA ESPUMA MOLDEADORA. Créeme cuando te diga que una vez que la manejes no sabrás cómo has podido sobrevivir sin ella,

   4.- Conseguir hacer una coleta en tres pasos.
   Sé que es la que más miedo te da. Pero has de afrontar tus temores para poder avanzar y seguir adelante. Y para ello nada mejor que coger el toro por los cuernos o, en este caso, ese invento extraño llamado GOMA PARA EL PELO. Es un elástico de colores que tu hija te proporcionará. La técnica consiste en, una vez dominado el arte del cepillado, hacer lo propio con la melena. Mientras sujetas la cabellera con la mano izquierda te haces con una de esas gomas y tienes que atar esa coleta dando un par de vueltas. De momento eso es todo. Más adelante veremos cómo hacer cola alta, dos coletas, con raya al lado y, la más importante, poner lazos que combinen con la ropa.

   5.-Conocer los colores básicos
   Recuerdo como si fuese ayer el día en el que descubriste que el gris marengo era un color y casi te da un síncope. No voy a trazar como objetivo que conozcas toda la gama de colores pantone, pero sí cuatro ideas básicas que harán tu vida, y la de tus hijos, mucho más digna cuando salgan a la calle. Dada la complejidad de lograr que entiendas que, bermudas fucsia, camiseta rosa, diadema verde botella, calcetines granates y deportivas blancas roñosas son incompatibles para CUALQUIER SITUACIÓN, casi que lo dejaré como propósito global 2017.

Como ves es poco y sencillo. Ánimo campeón, que en peores plazas has toreado.
Y tú, ¿tienes objetivos para tu pareja este año?
Si esto no es amor, no sé qué puede serlo. 

X Edición premios 20 Blogs. ¡Vamos allá!

9:28:00 4 Comments A+ a-

Blog-solidario-discapacidad
A estas horas si te has paseado por las redes sociales, o has conseguido un ejemplar de la revista 20 minutos en el metro, camino del trabajo, habrás visto que se abren el plazo de votaciones para los premios 20 blogs.

El plazo finalizará el 2 de marzo y puedes otorgar 20 votos, uno por categoría.
Y yo me he liado la manta a la cabeza y me he presentado. ¿Y en qué categoría? En solidario, ya que la temática relacionada con discapacidad no cuenta con ente propio. 

Hipoacusia bilateral profunda neurosensorial: mis dos hijos con implantes cocleares. Por María Caruncho.

9:07:00 9 Comments A+ a-

Hipoacusia-sordera-implantes-cocleares-niños-Blog-familia-discapacidad "Mi nombre es Maria Caruncho Luna y tengo dos hijos con Hipoacusia bilateral profunda neurosensorial. Sordos. Como tapias. Sus nombres son Jimena y Jaime."
   Así arranca la nueva sección del blog, una que me llena y motiva, y la que más ilusión me hace: FAMILIAS DIVERSAS.
   Madres y padres con una historia que contar de superación, con la discapacidad presente en sus vidas, y con una fortaleza digna de compartir.
 No quiero restarle ni un segundo de protagonismo a María, madre de dos niños con sordera e implantes cocleares. Aquí os dejo transcrita su historia tal y como me la hizo llegar. Espero que os emocione tanto como a mí.
 "Jimena, la mayor, fue, como todos los primeros, una niña muy buscada y deseada. Primer embarazo, todos los miedos, todas las ilusiones. Embarazo normal, a témino, parto natural, sin puntos, niña sana, apgar 9, perfecta. Llegan las pruebas prenatales y en la de detección precoz de la hipoacusia, algo no va bien...Bueno, ningún problema, se repite. Pero tampoco da bien. La niña no oye, pero no sabemos qué porcentaje de pérdida tiene. Hay que repetir.

No, no me gusta Carlos González. La blogosfera y el respeto.

8:57:00 35 Comments A+ a-

  Últimamente entrar en las redes sociales es el equivalente a sentirse como una espectadora en el patio de un colegio:
Respeto-blogosfera-Madresfera-Carlos González-opiniones-crianza
Foto: Bill Waterman
- Pues yo sí
- Pues yo no
- Pues no te ajunto
- Pues yo tampoco ala
- Y todo lo que me digas me rebota
 Porque la blogosfera maternal/paternal lleva una temporada calentita.
   No hay semana en la que no se desate alguna polémica, la mayoría de las veces en torno a los mismos temas de siempre, en moviola, pero da la impresión de que importa poco de qué se hable. La cuestión es polemizar, porque sí.

Mombies, aquí tenéis vuestro Club. ¡Comenzamos!

12:53:00 13 Comments A+ a-

   Charlas en Twitter a horas intempestivas. Posts en Facebook dando los buenos días a las 5 ó 6 de la mañana. Competiciones a ver quién ha madrugado más y quién ha colocado la farola más bonita en su calle...y así, meses y meses de insomnio y despertares tempraneros.
   Y al final, se establece esa red de apoyo y solidaridad entre todas las que nos vemos sometidas a la tiranía del despertar indecente e inoportuno y del madrugón que no perdona día festivo ni fiesta de guardar. Así, surge el Club de las Mombies.

Hijos que duermen si tú no estás.

9:32:00 24 Comments A+ a-

Insomnio-dormir-madre bloguera-blog-Morfeo-Murphy
   En serio, acabo de darme cuenta de que sobro en mi casa.

  Debo emanar algún tipo de energía negativa, un aura oscura, alguna especie de mala influencia subconsciente, ¡qué se yo!
   Porque sino, NO LO ENTIENDO.
   A ver, ocho años de madrugones increíbles e indecentes, de...
   "Mamááááááááá...¿Ya es de día?"
   "No hija, no, a las 4'30 de la madrugada NO es de día"

¡Estrenando imagen! Bienvenidos a vuestra nueva casa...

9:46:00 24 Comments A+ a-

   ¡Ayyyyy!
   Ya está aquí, ya llegó....que sí, como agua de mayo esperaba este momento desde hacía unos meses, y es que estrenamos nuevo look.
   Un lavado de cara enterito, que no nos engañemos, hacía falta y me ilusionaba, ¿por qué no decirlo?
   Cuando le transmití a Susana, alter ego de Fina La Endorfina mi idea se puso manos a la obra tan ilusionada o más que yo y creo que ha conseguido reflejar perfectamente el espíritu de este proyecto.