Ese primer momento en el que sabes que algo no va bien. Los inicios.

9:14:00 25 Comments A+ a-

Discapacidad-alteraciones desarrollo-retraso madurativo-blog-mamá bloguera-melillablogger  Todas hemos sido primerizas en algún momento, y a todas nos han tachado de madre agobio o protectoras en exceso. Pero ese instinto puede ser fundamental en el caso de que haya problemas en el desarrollo de nuestros pequeños. Y os lo digo por experiencia...
 No pocas veces me preguntan si lo de Rodrigo es genético o tiene "nombre".
  Ni una cosa ni la otra. Descartadas hoy por hoy cualquier alteración genética y seguimos sin diagnóstico, así que tenemos un "retraso madurativo global severo" como puntillita, a la espera de que sea mayor y entonces, ya se verá.
   Su historia se remonta dos meses antes de su nacimiento, cuando mi padre sufrió un aneurisma aórtico abdominal con parada cardiaca, sentado a mi lado en el sofá de casa. A partir de ese momento, incertidumbres, idas y venidas, despertares y sedaciones, complicaciones e ilusiones hasta que diez meses después fallecía.
   Esa situación de angustia y estrés no fue gratuita. La misma noche en la que mi padre era intervenido comenzaba con contracciones. Estaba de 31 semanas.
   Y sí, la salud me pasó factura pocos días después y me supuso tener que estar hospitalizada dos semanas en reposo absoluto, incomunicada, sin visitas, sin llamadas, con amenaza de parto prematuro, inyecciones, Pre-par y con muchos miedos. Y sola. Entonces, yo creo que ya intuía que podría haber problemas porque Rodrigo se movió, y mucho, demasiado.
  Entre tanto, a mi marido, destacado en el Líbano, le quedaba un mes para volver pero como no hay mal que cien años dure, afortunadamente llegó unos días antes de mi alta.
   Así, tras el alta, una orden de reposo que no podía cumplir, mañana y tarde de casa al hospital (40 km) para recibir noticias y ver cinco minutos a ese fantasma en el que se había convertido mi padre.
   Llegaba la última revisión, tres días antes de la fecha prevista. De los nervios pasamos a la preocupación tras el "no hay casi líquido amniótico, te preparamos el parto para ya". Y sin bolsa ni nada me fui al hospital. Pasadas dos horas de descarga de oxitocina en cantidades industriales, me ponía de parto sin tiempo para epidural, ya que para cuando me colocaron el catéter ya estaba prácticamente en los pujos finales.
    Y no salía, y necesitó ventosas, y nació azulito y no lo pude coger hasta una hora después. Y quince puntazos de episiotomía.
    No sabemos si este fue el desencadenante, si había algo más de base...da igual. 
   El caso es que era un bebé llorón, muy llorón, que dormía poco, y hacía muecas y ruidos extrañas.  Tenía criptorquidia, estrabismo e ictericia.  Y después, respecto a su desarrollo, los logros llegaban siempre tarde.
   "Nació el 27 de diciembre, es de percentil bajo..." era lo que yo me repetía. Porque, a pesar de tener una Licenciatura en Psicología no lo veía. O no lo quería ver.
   Tampoco tenía más bebés a mi alrededor ni nadie cercano que pudiese aconsejarme u orientarme. Los diversos pediatras que le atendieron durante 18 meses NUNCA detectaron nada. Concretamente el que le hizo el seguimiento ya en Madrid, profesional destacado y reconocido, jamás nos alertó, sino todo lo contrario. Está claro que se equivocaba.
   Al final, tras insistir mucho conseguimos que nos hiciera volantes para sendos EEG y RMN por posible "Retraso psicomotor" con la idea de realizarle las pruebas después del verano. No teníamos que esperar mucho, un 5 de julio, recién llegados a casa de mi madre para comenzar las vacaciones, sufría la primera crisis epiléptica, que se repetiría un mes después.
    Ahí ya lo acabamos de confirmar,
    "Cariño, Rodrigo tiene problemas". Tenía 17 meses.
   En ese momento todo encaja como un puzzle. Esas vueltas sobre sí mismo tardías, esas muecas extrañas, esos gritos, esos aleteos, esas noches de lloros sin motivo, esos doce meses sin lograr sentarse sin apoyo, ese extraño gateo sin un patrón cruzado, ese temor irracional a determinados sonidos...
   Con 21 meses comenzábamos sus tratamientos que continúan a día de hoy, aunque podían haber llegado un poco antes.
   Por eso, a la mínima sospecha, sed "pesados". Buscad profesionales y si no os satisface la respuesta, buscad otro, y otro y otro, Ejerced vuestro derecho como padres y el suyo como paciente, porque en muchas ocasiones ni los propios especialistas son capaces de diferenciar lo que es un desarrollo lento de una alteración del desarrollo.
   Que nunca os quede la sensación de no haber hecho todo lo posible, porque por mucho que seáis primerizos, la intuición de los padres está ahí, aunque no queráis verlo.
   El tiempo es crucial.
   Ese cinco de julio comenzaba nuestra nueva vida, con una pequeña de mes y medio y sin saber cuál era el siguiente paso que dar...

25 comentarios

Write comentarios
Krika Alcaide
AUTHOR
19 de febrero de 2016, 9:37 delete

Cuanto más te leo más pienso lo genial que eres. Qué duro tuvo que ser, ver como intentas que alguien te escuche porque tú tienes la mosca detrás de la oreja y nadie te hace caso, ver como tu hijo no se desarrolla como "debería" y que nadie te apoye. Y que suerte tiene Rodrigo de tenerte como madre. Un abrazo guapa.

Reply
avatar
19 de febrero de 2016, 10:29 delete

Qué valiente eres, empezando por todo lo padecido con tu padre, tu embarazo sola...y todo lo demás. Te mereces tener mucha suerte.
Besos.

Reply
avatar
Lia
AUTHOR
19 de febrero de 2016, 17:00 delete

Que duro lo que tuviste que pasar, queda claro que hiciste y haces todo lo que puedes y más. Rodrigo está seguro orgulloso y feliz a tu lado, agradecido de que seas su mamá.

Reply
avatar
Lia
AUTHOR
19 de febrero de 2016, 17:01 delete

Que duro lo que tuviste que pasar, queda claro que hiciste y haces todo lo que puedes y más. Rodrigo está seguro orgulloso y feliz a tu lado, agradecido de que seas su mamá.

Reply
avatar
19 de febrero de 2016, 20:11 delete

Qué duro, Vanessa!! Y cómo has luchado y has conseguido sobreponerte y salir adelante tan optimista!! Besitos!

Reply
avatar
19 de febrero de 2016, 21:43 delete

Madre mía lo que has tenido que pasar. Valiente!!! Ánimo!!!!

Reply
avatar
Marga
AUTHOR
20 de febrero de 2016, 11:25 delete

Yo tengo una historia muy parecida a la tuya, tuve que luchar contra todos y hacer caso a mi intuicion totalmente sola mientras me tachaban de paranoica, menos mal que lo hice

Reply
avatar
Marga
AUTHOR
20 de febrero de 2016, 11:26 delete Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
avatar
Marga
AUTHOR
20 de febrero de 2016, 11:27 delete Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
avatar
20 de febrero de 2016, 18:32 delete

Qué buena madre eres, moviendo montañas por tu hijo, se me llenan los ojos de lágrimas con tu historia, te mando mucha fuerza y muchos abrazos.
Saludos hermosa♥

Reply
avatar
20 de febrero de 2016, 23:28 delete

Madre mía, momentos muy duros. Eres una crack. Encima fuisteis por un tercero. Ole, ole, ole.

Reply
avatar
21 de febrero de 2016, 10:02 delete

Fue muy duro, y aún hoy en la distancia uno se piensa cómo pudo salir de eso de una pieza. EL ser humano es sorpendente. La verdad, yo hasta el año casi no notaba nada. Era más la sensación de los percentiles...luego, sospechas pero al mismo tiempo autonegación. No quería verlo. Después ya sí, deseando hacer pruebas y ver...Un besote enorme

Reply
avatar
21 de febrero de 2016, 10:04 delete

EN aquél momento yo creo que me dejaba llevar por la inercia de los acontecimientos y, estaba tan preocupada porque mi embaraao fuera bien, que no me permití sufrir en exceso. Creo que lo automaticé, aislé de algún modo mis emociones por el bebé. Y cuando nació seguyí en esa dinámica porque fue un bebé muy difícil. EL bajón llegaría después. Muchas gracias, supongo que la suerte no se busca y llega, y algún día llegará. UN beso grande!

Reply
avatar
21 de febrero de 2016, 10:05 delete

Rodrigo es un niño INMENSAMENTE feliz. Eso es lo único que nos importa. Muchas gracias !!

Reply
avatar
21 de febrero de 2016, 10:06 delete

Muchas gracias Sonia, el camino sin mi pareja y mis hijos no habría sido el mismo ni de lejos. Sin mi marido y sin mi hija que nació cuando Rodrigo tenía 16 meses. Muchas gracias y un beso!

Reply
avatar
21 de febrero de 2016, 10:07 delete

Cada persona tiene una historia detrás. Con esto quiero transmitoir que la vida te da reveses, y que con apoyo (mi marido y mis hijos) se sale, aunque la cruz siempre irá por dentro. UN gran abrazo!

Reply
avatar
21 de febrero de 2016, 10:08 delete

No más que cualquier madre o padre en situación parecida. A veces la vida se empeña en ponerete zancadillas, y nos lo sigue haciendo. Parece que le hemos entrado ente ceja y ceja. Pero seguiremos ahí, fuertes. UN gran abrazo!!

Reply
avatar
21 de febrero de 2016, 10:10 delete

Pues sí, menos mal. Yo tardé en percibirlo. Creo que me lo negaba de manera inconsciente. Y al final el pediatra tuvo que hacernos caso....Sigue tus instintos siempre, da igual lo que te digan,. Un gran abrazo y si quieres compartir tu historia sabes que aquí tienes tu casa. Un beso!!!

Reply
avatar
21 de febrero de 2016, 10:13 delete

Cada madre hacemos lo mismo por nmuestros hijos, según nuestras circunstancias de vida. Algunos símplemente nos encontramos más obstáculos. Afortunadamente este camino no lo realiso sola, tengo un compañero de vida sin el que no habría podido llevar esto sola. Gracias por esos abrazos, siempre reconfortan. Un beso!

Reply
avatar
21 de febrero de 2016, 10:14 delete

SIempre quisimos familia numerosa, siempre. Y eso no cambió. Lo que sí cambió fue el número de criaturas, plantrarnos en 3, si no lo mismo hubieran caído un par más...Creo que es importante que Rodrigo tenga hermanos. Nos enriquece a todos esa diversidad y aprenden valores que d eotro modo verían como observadores. UN abrazo fuerte!

Reply
avatar
GololoyToin
AUTHOR
22 de febrero de 2016, 0:24 delete

Sois unos valientes, todos. Descubrir que tus sospechas son ciertas al final ha de ser un duro golpe pero os habéis recompuesto y ¡de qué modo! Con otro peque más, mucho más trabajo... Pero muy felices. Es muy emocionante cuando cuentas esos pequeños-grandes avances de Rodrigo. Un besazo!

Reply
avatar
25 de febrero de 2016, 11:44 delete

Te leo y pienso que de verdad tenemos esos superpoderes. Esa sensación que tenemos la madre desde el primer momento de que algo no va bien, de que algo no está yendo como toca...Y esa valentía te ayudó en un momento por lo que leo complicadísimo y meses después te ayudó a tirar adelante, hasta hoy.
Me quito el sombrero.

Reply
avatar
Clarisa
AUTHOR
26 de febrero de 2016, 14:41 delete

Siempre te leo, pero acá sentí que me lo contabas y me aconsejabas de mamá a mamá. Gracias por compartir esto con el mundo y por ser una mamá tan genial. ¡Rodrigo tiene mucha suerte! <3

Reply
avatar
4 de abril de 2016, 15:06 delete

Creo que has demostrado una gran valentía, Vanesa. Es desalentador el intuir algún problema y que los profesionales no sean capaz de detectarlo. Ahora ya tienes medios de cómo afrontarlo y una familia preciosa. Por otro lado, es muy duro vivir situaciones como las que viviste en tu embarazo. Mi primer embarazo fue duro en ese sentido. Mi madre tenía un cáncer terminal y falleció cuando yo estaba embarazada de tres meses. Tuve suerte porque no le afectó a mi hija pero sí hubo un momento que tuve la preocupación de si lo que yo estaba viviendo podía afectarle a mi bebé. Tuve un duelo muy raro, supongo que por mi hija, tanto cuando estaba dentro de mí como cuando nació, no podía permitirme estar mal. Eso supongo que fue bueno, pero me hizo sentir rara, porque soy una persona muy afectiva y quería muchísimo a mi madre y aunque durante su enfermedad estuve totalmente volcada en ella y lo pasé muy mal, cuando murió, lo sentí muchísimo, por supuesto, pero era como si estuviese, en cierto modo, anestesiada... Mucho ánimo. Un abrazo

Reply
avatar