Hipoacusia bilateral profunda neurosensorial: mis dos hijos con implantes cocleares. Por María Caruncho.

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Hipoacusia-sordera-implantes-cocleares-niños-Blog-familia-discapacidad "Mi nombre es Maria Caruncho Luna y tengo dos hijos con Hipoacusia bilateral profunda neurosensorial. Sordos. Como tapias. Sus nombres son Jimena y Jaime."
   Así arranca la nueva sección del blog, una que me llena y motiva, y la que más ilusión me hace: FAMILIAS DIVERSAS.
   Madres y padres con una historia que contar de superación, con la discapacidad presente en sus vidas, y con una fortaleza digna de compartir.
 No quiero restarle ni un segundo de protagonismo a María, madre de dos niños con sordera e implantes cocleares. Aquí os dejo transcrita su historia tal y como me la hizo llegar. Espero que os emocione tanto como a mí.
 "Jimena, la mayor, fue, como todos los primeros, una niña muy buscada y deseada. Primer embarazo, todos los miedos, todas las ilusiones. Embarazo normal, a témino, parto natural, sin puntos, niña sana, apgar 9, perfecta. Llegan las pruebas prenatales y en la de detección precoz de la hipoacusia, algo no va bien...Bueno, ningún problema, se repite. Pero tampoco da bien. La niña no oye, pero no sabemos qué porcentaje de pérdida tiene. Hay que repetir.
   Nosotros vivimos en Astorga, y pertenecemos a ISFAS, por lo que nuestra mutua es Adeslas pero como hay concierto con la seguridad social podemos dar a luz en el hospital general. Esto a priori no parece relevante...pero lo es. Porque llegado el momento de repetir las pruebas en el hospital de Adeslas ya no había los medios. 
   En Castilla León todo lo de auditivos está centralizado en Salamanca. Como el protocolo se había abierto en la seguridad social siguieron ese cauce, pero yo ya sabía que antes o después iba a saltar y lo avisé. No me hicieron caso y estuve esperando un mes hasta que nos cansamos. Llamamos a Salamanca y el expediente no constaba. No perdimos más tiempo. Nos fuimos a nuestra delegación de Adeslas y nos derivaron directamente a Madrid.
   Allí en el Hospital San Rafael le realizaron los potenciales evocados de estado estable...y salió. Sorda. Profunda.
   Angustia, impotencia, ignorancia, miedo, todas esas sensaciones juntas. Y un nombre: Implante Coclear "¿Qué coño es eso?" Es lo primero que pensamos. Es un dispositivo que lleva dos partes principales: una interna que precisa cirujía, y otra externa con el procesador.
   Bueno, pues adelante con ello. Con un año y una semana fue intervenida del oido derecho, y al mes se le puso el procesador, ya que necesita ese tiempo para que cure la herida, etc...
  Antes...tooodo el proceso de pedir autorizaciones, hablar con servicios sociales, pedir discapacidad, entrar en el programa de atención temprana que aquí, la verdad, funciona de forma excepcional.
   Y llega el día. Tu hija, preciosa, lista, sana, va a escucharte por primera vez. Es imposible explicar las emociones de ese momento...escepticismo...esperanza...puf.
   Y se conecta. y hablas desde su espalda...y gira la cabeza. Magia.
   A los 6 meses...había que poner el otro implante y ahi sí hubo muchas trabas administrativas. No nos lo querían conceder, pero después de insistir, viajes a León, viajes a Madrid, un calvario...lo conseguimos.
   Empieza a partir de ese momento un viaje lleno de esfuerzo, de trabajo, de paciencia...pero funciona. Te oye. Te comprende, y dice sus primeras palabras. Va al cole como todos los demás. Va todo bien. Vamos a por un hermanito.
   En esta ocasión éramos totalmente conscientes de lo que podia pasar. Nos dijeron que la causa de la sordera sería seguramente una mutación genética, o un gen recesivo. Que podía volver a pasar o no.
   Bueno. Pues nació Jaime por cesárea, normal, precioso, sano...y sordo.
   Ahora ya no había tiempo que perder.
   Fuimos directamente a Madrid, al hospital, pues ya nos estaban esperando, a servicios sociales...y se repitió todo el proceso pero ya con la experiencia sin dar vueltas innecesarias. Esta vez no hubo problemas con las autorizacioines...y todo siguió el mismo proceso.
   Ahora Jimena tiene 6 años y Jaime 3. Están en 1 de primaria y 1 de infantil respectivamente con un desarrollo absolutamente normal. Con un retraso en el habla significativo en el caso del pequeño, pero que, como vimos en Jimena, al acabar la etapa de infantil están al mismo nivel que el resto de sus compañeros.
   Su vida es normal...cole, actividades, ballet, piscina. Pero ellos saben que hay cosas que no pueden hacer: con los aparatos no se puede jugar con agua y hay que tener cuidado con los golpes
   En la pisci y en playa hay que quitarlos, pero leen los labios perfectamente y saben que hay que estar atentos.
   El seguro cubre los aparatos pero no el mantenimiento. La única ventaja fiscal es que somos familia numerosa teniendo solo 2 hijos.
   El mantenimiento es caro. Mucho. Un cable, 70 €. Un portabaterías, 200€. Una bobina, 400€. Una caja de pilas, 50€, pero buscamos por internet y las pedimos a EE.UU al por mayor y nos salen a 17€. Una caja, 60 pilas, 3 semanas.  Una media de 3/4 cables al año `por procesador....y tenemos 4. Las bobinas no se suelen romper...pero son niños, tienen que jugar y a veces hay accidentes. Y, en el peor de los casos, cambiar el procesador son 6.000 €. Y son 4...aunque aún no nos hemos visto en esas.
   Y las revisiones en Madrid. Empiezan cada 3 meses, luego cada 6 y después al año. Así para siempre. Pero ellos se vuelven muy diligentes porque lo necesitan, porque forma parte de ellos y aprendes a convertirlo en tu normalidad. Y ya está.
  Todo va bien. Hay dinero para pagar todo...de momento. Ellos están bien...pero a veces, demasiado a menudo, aún lloro pensando por qué. Pero se me pasa porque están estupendos y son listos y sanos y me siento una madre soberbia por lamentarme tanto.
    Aunque la verdad es que eso pasa cada vez menos, pero cuidado; después del proceso viene el bajón. Yo lo estoy pasando ahora. Cuidado en el matrimonio...o te une más...o te separa. A nosotros nos ha unido...y formamos un equipo perfecto.
   Yo el único consejo que doy es: no perdáis nunca el sentido del humor. Es lo que te mantiene a flote...porque hay muchas situaciones graciosas y divertidas. Sacadles partido. Así ellos serán felices...y vosotros también. 
   Otro capítulo es el cole. La inclusión.
   Asisten a un colegio bilingüe, a su ritmo. Ellos reciben apoyo de A.L en el cole y luego en un otro de educación especial. En total 3 horas semanales y a parte un gabinete privado, para el cual tenemos una beca de educación.
   En nuestro caso es una discapacidad que no se ve, sobre todo en el nivel de Jimena, de tal forma que hay recordar que cuidado, que está estupenda, pero es sorda y hay que asegurarse que coge bien la información.
   Y me he extendido una barbaridad...Espero que haya sido capaz de plasmar bien todo el proceso y todo lo que se pasa y se siente.
   Gracias por el proyecto y por darnos voz y hacernos visibles.
   Un beso."

  María fue entrevistada por la Televisión Gallega el 23 de abril de 2015, con motivo del 25 aniversario del Implante Coclear. Os dejo el enlace de la entrevista, a partir de 1'24 minutos.


9 comentarios

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GololoyToin
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10 de febrero de 2016, 9:36 delete

Wow, vaya historia, sobre todo al ver que el mismo problema se repite. Por suerte esos peques tienen padres fuertes que luchan mucho y juntos (tristemente no siempre pasa). Y una maravilla que la ciencia avance. Me gusta tu nueva sección, Vanesa. Un besote

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10 de febrero de 2016, 10:03 delete

¡Imagina la noticia! Pero fueron muy resolutivos y la experiencia SÍ es un grado en esta ocasión. Gracias!!

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Mahel
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10 de febrero de 2016, 11:36 delete

Primero me ha gustado el arranque de tu nueva sección

Y decirte que yo estoy acojonada con mi hija, este verano le toca adaptación a audífonos y ya hemos solicitado el Fm para el colegio.
La verdad es que yo he tenido suerte, acudí a ASPAS (Asociación De Padres De Personas Con Discapacidad Auditiva) y nos están ayudando mucho con las gestiones y con Paula.
La sordera de Paula no es de nacimiento, o eso creemos, ella tenía hipoacusia bilateral provocada por acumulación de mucosidad en el oído medio, de hecho en los potenciales salió bien. Pero sospechábamos que algo no iba del todo fino, y después de liberar su oído medio, las audiometrías desvelaron perdida bilateral de agudos.
Así que ahí estamos, con una peque de 5 años que aprendió a leer los labios para entendernos en entornos de ruido y que el año que viene comienza primaria.
Así que poco a poco todos nos adaptamos a un nuevo mundo lleno de palabras raras y de aparatos electrónicos.
Saludos!

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10 de febrero de 2016, 14:25 delete

Que fuerte... con todo lo que contribuimos a la seguridad social y que familias así tengan que hacer esfuerzos casi imposibles y privarse de muchas cosas para que sus hijos lleven una vida digna.

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13 de febrero de 2016, 22:47 delete

Fantástica seccion!!!! Que buena idea contar la experiencia de otras familias para hacer más visible la discapacidad y sobre todo el espíritu de lucha, el amor por nuestros hijos, las vueltas que se dan...
Enrohabuena

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17 de febrero de 2016, 19:31 delete

Mucha suerte en este camini, y desgraciadamente no es el primer caso que conozco como el de tu hija a raiz de la acumulación de mucosidad. El camino será dificil pero lo lograréis. Ya lo verás. Un gran abrazo y si quieres, puedes compartir tu testimonio con nosotros. Escríbeme cuando quieras. MIl besos!!

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21 de febrero de 2016, 8:58 delete

Ole por esos oadres fuertes y sobreto por hacer conscientes a sus hijos se lo que tienen con naturalidad.
Yo tengo una prima sorda. Tiene 25 añis y tiene muchas limitaciones. Ahora está pensando en el trasplante

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21 de febrero de 2016, 9:59 delete

Totalmente. El hecho de que poca gente "le haya notado" nada a la niña indica un nivel de inclusión y normalización digno de admirar, y sobreodo una intervención muy muy temprana. Un beso a tu prima y mucha fuerza!

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Kako
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19 de abril de 2016, 0:22 delete

El hecho de que nadie le "haya notado" nada a la niña es un mérito que sólo ella sabe lo que le supone. Estoy totalmente de acuerdo con la madre en que está estupenda, pero hay que recordar constantemente que es sorda. Nos guste o no, los sordos tenemos necesidades especiales y son los oyentes los que tienen que tener esa consideración y hacer el esfuerzo en romper las barreras.
Jimena y Jaime crecerán y serán dos niños felices, como me pasó a mi. Sordo profundo completamente oralizado, pero la sociedad debe tener en cuenta que estamos haciendo un "esfuerzo tremendo" para acceder y mantenernos en el mundo normooyente. Lo hacemos encantados, podemos con ello, pero un poco de consideración y empatía no viene mal. Si ponéis de vuestra parte veréis lo fluida que puede llegar a ser la comunicación.
Como consejo personal para los padres, si me lo admiten: que sus hijos sepan lengua de signos. Aunque no lo usen con frecuencia, es una riqueza y ayuda bastante saber que tenemos otra forma de comunicarnos pero hablamos "por la boca" porque queremos, no porque no nos quede más remedio.

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