21 de Marzo. Día Mundial del Síndrome de Down: Arancha y Clara.

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   21 de Marzo. Día Mundial del Síndrome de Down.
   Me pregunto, ¿cómo puedo contribuir? Y lo primero que me viene a la cabeza son Arancha y Clara.
  A la primera tuve la inmensa suerte de conocerla hace casi un año. Y esa relación virtual se personalizó cuando nos pusimos piel en el III encuentro de Madres Blogueras organizado por Yo Dona y el Club de las Malasmadres, una relación que ha ido creciendo, y para mí es muy especial.
   A Clara...he oído hablar tanto de ella que la visualizo en cada una de sus historias: sus clases, su baile, sus rabietas, sus ocurrencias...y espero poder tener la ocasión de llegar a conocerla.
   Os dejo con un pedazo de ellas, de su historia, que tan generosamente han querido compartir...
    
   "Hola, me llamo Arancha y soy la madre de Clara. Una preciosa adolescente a la que le encanta hacer teatro, bailar y escuchar música, que tiene una risa contagiosa, una sonrisa que enamora al mundo y también... síndrome de Down.


   Nacimos a Clara, con nocturnidad y alevosía, 4 semanas antes de lo que esperábamos, por cesárea, y con 1800 gramos de peso. En la clínica donde di a luz no había unidad de neonatos y media hora después del parto se llevaron a nuestro bebé a una clínica especializada en prematuros. Ni siquiera la había podido coger en brazos, ni acariciar, tan solo un besito en la frente y se la llevaron.


Trisomía 21-Discapacidad-Down-Blog-blogger-Maternidad-Familias diversas-inclusión   Al día siguiente mi marido me dio la gran noticia: la niña tenía síndrome de Down. Para qué negarlo: fue un mazazo de campeonato. Como un terremoto vital, no dejó títere con cabeza, de pronto todos los sueños que había ido construyendo durante tanto tiempo ya no servían. Repasaba mentalmente todo lo que recordaba del síndrome de Down: "trisomía 21. Un cromosoma de más dónde sólo debía haber dos. Retraso mental..." Acribillé a preguntas al neonatólogo que tuvo a bien pasarse por la habitación para resolver nuestras dudas, pero lo que yo quería saber era cómo sería mi hija, si tendría un retraso grande o pequeño, si tendría enfermedades asociadas o no, si aprendería a leer o no, si... Lo que yo quería era una bola de cristal para acabar con tanta incertidumbre.


   La semana que pasé ingresada fue un espanto, rodeada de mamás y papás con sus bebés en brazos, llenos de felicidad, y yo paseando por el pasillo con mi sonrisa forzada y sujetando la cicatriz de la cesárea con la mano. Sólo pensaba cuándo me dejarían salir para ir a conocer a nuestra hija. Cada día mi marido iba a hablar con los médicos que cuidaban de la niña para saber el resultado de todas las pruebas que le estaban haciendo. Cada informe "normal" era un "de ésta nos hemos librado". Al final resultó que se libró de todas las patologías que suelen estar asociadas al Down: corazón sin cardiopatías, ojos sin cataratas, sistema endocrino bien, sistema digestivo bien,... 


   Nuestra niña, salió, por fin, al mes de la clínica. Y ese mes que llevamos tan cuesta arriba, ahora, mirado con distancia, veo que nos permitió buscar información, recorrer media comunidad de Madrid para buscar un centro de atención temprana, elegir el que más nos gustó, aceptar el síndrome de Down, y, sobre todo, desear que nos dejaran achuchar a nuestra hija sin horarios y sin cortapisas.

   El "veredicto" de síndrome de Down tiene su lado bueno y su lado malo. El lado malo es precisamente eso mismo: síndrome de Down. El bueno es que suelen dártelo en seguida. A no ser que sea un mosaico (cuándo no todas las células tienen trisomía, sólo un porcentaje de ellas lo tiene y las otras son normales), los bebés salen de la clínica con una etiqueta colgando en la que se lee muy clarito: "este bebe tiene síndrome de Down". Los padres de niños, jóvenes y adultos con discapacidad y sin diagnóstico claro saben bien cuál es la ventaja de esa etiqueta, sobre todo si es tan conocida como la de nuestra hija: todo el mundo sabe lo que hay que hacer. Los médicos tienen ya establecido un protocolo, hay programas de atención temprana para ayudar a ese bebé a conseguir todos los hitos que otros bebés consiguen solos (sujetar la cabeza, sentarse, gatear, andar, subir escaleras, hacer pinza con los dedos, coger el lápiz,...), los profesores ya han tenido otros alumnos con síndrome de Down y, aunque cada uno es como es, saben más o menos a lo que atenerse. Por eso, tener el diagnóstico claro desde el primer momento es una gran ventaja, porque se puede aprovechar a tope los primeros años de gran plasticidad neuronal.


   Muchas veces oigo a gente que habla de sus hijos con síndrome de Down como de una bendición.  Esto me produce sentimientos encontrados, si alguien me pusiera delante un botón que hiciera que mi hija no tuviera síndrome de Down y todo lo que ello conlleva, lo pulsaría sin dudar, con fuerza, rápidamente. Pero también es cierto que el síndrome de Down de nuestra hija nos ha enseñado mucho. Y entonces me pregunto si al quitarle “mágicamente” ese cromosoma de más, no se convertiría en otra persona diferente… Y nuestra hija es grande, muy grande, en algo en lo que poca gente destaca, lo que mejor se le da, en realidad, es querer a la gente, no con un amor almibarado con mil corazones, un amor con su genio y su carácter, con sus enfados y su frustración, pero un amor que siempre perdona, con el que siempre puedes contar.  Y nosotros, su familia, tenemos la suerte de estar en los primeros puestos de la lista de la gente a la que quiere.

   Tener una persona así en tu vida, te hace valorar las cosas de otro modo. Te hace priorizar lo que de verdad es importante y ser capaz de disfrutar de los pequeños grandes placeres de la vida. Tal vez no hubiera conseguido aprenderlo sin ella."

  Arancha nos deja el enlace del vídeo que Down España ha lanzado con motivo de este día, porque "La vida no va de cromosomas: el reencuentro"


  

8 comentarios

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Lorena
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21 de marzo de 2016, 11:22 delete

Yo ya lo he dicho mil veces, a Arancha y a todo el mundo que conoce a clara: que tenga síndrome de down no quiere decir que sea tonta. Clara es listísima (a veces muy lista para hacerse la tonta,que diría mi madre) y yo también creo que es gracias a la madre que le ha tocado. Porque dentro de sus limitaciones no la han tratado como una impedida, le dejan y le retan a que haga las cosas ella. El que no tenga otras enfermedades asociadas es una ventaja, la verdad.

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Unknown
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21 de marzo de 2016, 11:39 delete

Madre mia ay mi niña!!!!! Es mi hija compartida con permiso de su madre. Como decimos en casa solo esta de lo suyo pero es mas lista que el hambre. Amor absoluto Clara-tata tata-Clara

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Marta M.
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21 de marzo de 2016, 13:25 delete

Hola. historias como la de Arancha nos hacen valorar la vida de otra forma y priorizar lo que es realmente importante.Me gustó tu contribuciñon compartiendo esta historia para conemorar el Día Mundial del Síndrome de Down. Seguimos en contacto

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21 de marzo de 2016, 14:13 delete

Claro que no. Por las cosas que nos cuenta, es muy inteligente, y tiene un desparpajo que no puede con ella. Es fundamental tratarlos con normalidad. Demasiado tiempo se ha impedido desarollar sus potencialidades por falsas creencias y desconocimiento. Un beso Loreeeee

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21 de marzo de 2016, 14:13 delete

Lista no, Listísima, y con unos pulsos que echa que...vaya tela. Muchísimas gracias por pasar!!

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21 de marzo de 2016, 14:14 delete

Creo que era algo que debía hacer y "me aproveché" de la generosidad de estas mujeres...Contribuir es sensibilizar y normalizar, en la medida de lo posible. Y que se conozca una realidad...Un beso y gracias por comentar!!

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Llamame Mama
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21 de marzo de 2016, 16:31 delete

La verdad es que leer la historia de Clara me ha teletransportado al día que nació mi hermano Jorge. 1,700 kg, ninguna patología grave (con el tiempo descubrieron que era Celiaco) y quitando lo de la cesárea, mi madre vivió prácticamente lo mismo que Arancha. Hay algo que me ha gustado leer, el Síndrome de Down no es tanta bendición como dicen. Es duro, muy duro, depende de cada caso, pero es complicado. Mi hermano es muy inteligente, pero ha pasado situaciones difíciles que como padres hay que saber llevarlas lo mejor posible. Siempre digo que soy la persona que soy gracias a él.

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21 de marzo de 2016, 16:44 delete

Muchas gracias por compartir!! ES durísimo, y complicado como dices. SD o cualquier afectación. YO digo que nadie se queda embarazada queriendo tener un niño con problemas, nadie. Y no es una bendición. Pero, es verdad que después te dan tanto, aprendes tanto que ya eres otra persona, distinta y mejor. UN beso!!!

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