Mi hijo con TEA: de la teoría a la práctica. La historia de Rocío y Juan Saúl.

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Trastorno-Espectro-Autista-blog-bloguera-TEA-discapacidad   Y llega el día 2 de Abril, cumpleaños de El padre de las criaturas y día Mundial de concienciación sobre el Autismo. Una fecha que no, no se me olvida.
   Por esto y porque mi hijo fue prematura y erróneamente diagnosticado por un señor que se hacía llamar Neuropediatra y que nos soltó a bocajarro, tras verlo durante diez minutos un "antes que nada su hijo es autista, lo saben, ¿no?", con 18 meses. Ya me despaché agusto en su momento en otro artículo...
   Pero a lo que vamos es que hay mucho sobre lo que concienciar e informar acerca del Autismo, porque si hay creencias preconcebidas, mitos, estereotipos, creedme que este trastorno se lleva la palma de lejos.
   Hoy tenía muy claro con quién quería contar: Rocío, de Planeta TEA. Esta mujer vale un potosí: bloguera, amante de la cocina, de las series, esposa, friki, pensionista por una discapacidad física y madre de Juan Saúl, un niño con TEA. 
   Su testimonio rompe estereotipos y abre los ojos. 


   "Hola, me llamo Rocío, y soy madre de un niño con TEA. Os preguntaréis qué es TEA, pues TEA son las siglas de Trastorno de Espectro Autista. Pero no, no es como te imaginas, mi hijo habla, sonríe, juega y se relaciona con el mundo y es resto de los niños.
   Uno de los principales problemas que nos encontramos los padres cuando queremos explicar el mundo del Autismo son las ideas establecidas, la imagen del niño con graves problemas de comunicación, y absortos en su mundo interior. Por supuesto hay casos y casos, pero es posible que tengas a un niño con autismo junto a ti en el parque, en un bar, o en un supermercado y que ni siquiera te des cuenta. 
   Yo he tenido suerte. La suerte de conocer el Autismo antes de que naciera Juan Saúl. Ya de pequeña medio me enamoré viendo la película "El Niño que podía Volar" (1986). De mayor, estudié Educación Infantil, y también estaba muy atenta en las asignaturas en las que el autismo estaba presente, entonces descubrí que el autismo de las películas era un tipismo. Que existen muchos tipos de autismo, cada síndrome con su nombre y con distintos grados, clasificaciones etc. Por el mismo periodo nacía un primo hermano mío, que desde pequeño mostraba signos de autismo. Hace mas de 20 años de eso, y tardaron un poco en diagnosticarlo de Síndrome de Asperger 
   Como véis, cuando nació Juan Saúl, no era una novata en el tema. La teoría la tenía. Demasiada teoría en mi caso, pues desde muy bebé veía conductas en él que los demás no veían (o no querían ver). Cuando me lo pusieron al pecho, el niño giro los ojos y los puso en el rabillo, y yo pensé "Que raro, pone los ojos como algunos autistas" (...) y desde entonces los signos no pararon.
   No me malinterpretéis, mi pequeño era un niño completamente "normal", y los signos que yo veía, siempre me decía a mi misma que eran producto de mi propia psicosis con el tema:
  • Cuando no miraba a la cara, o más tarde no respondía a su nombre tampoco podía ser nada, muchos niños lo hacen. 
  • Cuando andaba de puntillas en sus primeros años, tampoco es tan raro, yo misma lo hacía de pequeña. 
  • Y que no empezara a hablar cuando la "normalidad" lo dicta tampoco era tan extraño, mi madre y mi marido tardaron mucho en hablar. 
  • Muchos niños giran sobre si mismos, como mareándose, o corren con los ojos mirando a los laterales...
  • Que tuviera muchos miedos, pánicos, fuera muy inquieto, o pasara largos ratos jugando con las ruedas de los cochecitos puesto boca arriba, nada por si sólo era signo de nada, pero yo mentalmente los unía. 
   Con 18 meses pedí cita al pediatra para ir a la USMI (Unidad de Salud Mental Infantil) y no asistí a la cita. Mi madre se enfadaba conmigo "El niño no tiene nada!". La presión familiar en nuestro caso era enorme, pues vivíamos en casa de los abuelos. Y mis propias dudas y miedos se fueron acumulando...3 años después, en la misma USMI a la que decidí no ir, se le diagnosticó TEA. Cosas del destino. 
   Como yo era la obsesionada, y la que veía fantasmas, decidí esperar a ver cómo le iba en el colegio.    El primer día de "Infantil 3 años" le pegó a la profesora y estuvo dando vueltas por el patio de la mano de un ayudante para tranquilizarlo. Cuando en Infantil de 4 años la profesora, con mucho tacto, me pidió permiso para que la psicóloga del colegio lo observara, fue como si llevara conteniendo el aire durante mucho tiempo. En cuestión de pocas semanas lo observaron, me dieron una carta enorme para llevar a su pediatra. Y así terminé de nuevo en la USMI, con un diagnóstico de TEA. 
   Muchas familias se llevan un mazazo con ese diagnóstico. Yo no os voy a engañar, para mí fue un alivio. Porque cuanto más crece mi pequeño, más visibles son algunos de sus signos, algunas rarezas, formas de hablar, o gestos...pero ya no son producto de mi imaginación y actuamos en consecuencia. Ahora aconsejo a cualquier padre que acuda a un especialista en cuanto se vean signos de autismo, pero claro, una cosa es aconsejar, y otra muy distinta la experiencia y circunstancias de cada uno. A veces, el miedo no nos deja dar ese paso. 
   Ahora vamos a terapia grupal los lunes, tiene ayuda en el colegio, tiene un profesor que comprende que algunas cosas le cuesten mas que otras, hace actividades con otros niños en la asociación de autismo de Cádiz, y un logopeda estupendo.
   Ahora, además de la teoría, tengo que aprender la práctica. Lidiar con el día a día, con el desconocimiento de los demás, del rechazo de unos pocos, los tipismos: "Pues a tu niño no se le nota nada, si habla y juega con los demás niños". "Pero si es muy simpático y alegre!" "Y eso se cura?" "Eso se quita no dándole gluten"... Hay muchísimo desconocimiento sobre el tema, pero bueno, ahí estamos para explicarles a los demás. 

   Gracias y muchos muaks!"

   Gracias por estar ahí y compartir este espacio.
   Y si tienes una historia diversa, ¡no dudes en contactar conmigo!

3 comentarios

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30 de marzo de 2016, 15:00 delete

Ufff, por fin me siento para poder escribirte a darte, de nuevo, mil gracias por compartir un trocito de nuestras vidas, y por tu ayuda con la diversidad en tu Blog. Gracias y Gracias!!!

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Laura GC
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31 de marzo de 2016, 10:37 delete

Enhorabuena! Gracias a todas las " madres coraje" que ponéis en su " sitio" a una parte de la sociedad que ni entiende ni muchas veces se esfuerza en comprender.
Y enhorabuena tb a tod@s l@s que os apoyan,comparten,asesoran.... En esta aventura

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2 de abril de 2016, 13:13 delete

Esta sociedad aún tiene demasiados "mitos y leyendas" sobre enfermedades que parece que solo caen cuando toca en la propia familia. Por suerte, hay gente como Rocío que acerca realidades de las que podemos aprender.

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