Parálisis cerebral severa. La historia de Irene, Manuel y Cristina. Cuando las adaptaciones ortopédicas son inalcanzables.

9:14:00 2 Comments A+ a-

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  Hoy los protagonistas son Irene y sus padres, Manuel y Cristina.
  Cuando su historia llegó a mis manos un pellizco me encogió el corazón, y sentí la necesidad de hacer algo. ¿Por qué productos de primera necesidad para niños con necesidades especiales tienen tan poca cobertura y un coste tan elevado? ¿Cuándo se convirtieron en artículos de lujo? Se impide a esas familias conseguir mejoras en la salud y en el desempeño de la vida diaria que son un derecho para todos.
  El caso de Irene es una de estas historias, una negligencia, una Parálisis Cerebral Severa por Encefalopatía Hipóxico-Isquémica y la necesidad de muchas adaptaciones ortopédicas casi inalcanzables.
   Por favor, compartid. Por si podemos conseguir ayuda para esta luchadora y aliviar la carga de esos padres. Esta familia de Murcia quién sabe si podrá encontrar soporte a través de la red. El mundo 2.0 puede llenarnos de alegrías en los momentos más importantes y necesarios...
   "Hola, somos Manuel y Cristina los padres de Irene, una niña con Parálisis cerebral severa. Nuestra hija ha cumplido hace poco ocho años, los cuales son de una lucha constante debido a su enfermedad, pero al mismo tiempo los más gratificantes de nuestra vida, porque ella es nuestra ilusión de seguir luchando, nuestra vida, nuestra princesa como nos gusta llamarla. 
   Era una niña muy deseada, buscada y cuando por fin llega el momento el cual tiene que ser el más feliz de nuestras vidas, todo se trunca por una supuesta negligencia médica. Como ya se pueden imaginar esta enfermedad conlleva unos gastos extraordinariamente grandes y los cuales una familia normal por desgracia no puede hacer frente sin ayuda. 
   Las consecuencias de la enfermedad de Irene son:
    - Microcefalia
   - Pubertad precoz
   - Escoliosis severa
   - Subluxación de cadera izquierda.
   - Crisis convulsivas. Epilepsia.
   - Atrofia óptica.
   - Espasticidad severa.
   - Trastorno grave del sueño.
   - Dificultad tanto en la deglución, como en la hidratación.
   - Estreñimiento crónico (dificultad para deposición por sí sola)
   - Piel atópica.

     Tenemos una página en Facebook para ayuda que se llama. AYUDANDO A MI PRINCESA IRENE (está enlazada)."

   Todo eso.
   Irene está escolarizada, disfruta de sus clases. Es una niña muy querida, y me quito el sombrero ante esos padres incansables, que no dejan de moverse y buscar, sin perder la ilusión.
  Como véis, ante tantos hándicaps, necesita un montón de adaptaciones ortopédicas así como fármacos, con precios como comentaba desorbitados y abusivos.
   Manuel y Cristina necesitan ayuda para hacer frente a ellos y mejorar su calidad de vida, dado que no existe hoy ni tratamiento ni cirugía que puedan ayudarla.
   Han puesto a disposición de quienes quieran colaborar distintos medios que me tomo la libertad de compartir:

C.C La Caixa: Iban 2221006986580100056134

Teaming.net: buscar princesa-irene

Paypal: ayudando.a.irene@gmail.com


   Quiero, si me permitís, transcribiros, algunos de los mensajes de agradecimiento de estos padres. Veréis el amor que desprenden sus palabras, y la humildad. La fortaleza y el querer continuar sin arrojar la toalla los define, y es algo que debemos aprender todos, no sólo padres de niños con dificultades, sino adultos en general.

"Hola,estamos muy esperanzados por la acogida que ha tenido la pagina de mi hija. La enfermedad de mi hija es una lucha diaria para poder mejorar su calidad de vida ,ya que su enfermedad no tiene operación que la pueda curar. Lo primero que necesita es un asiento moldeado a las características de su escoliosis (...) Es solo el inicio de todo lo que necesita, pero estamos esperanzados que lo podamos conseguir con vuestra solidaridad. Nos han llegado los primeras donaciones a través de paypal Gracias a todo el mundo por interesarse por nuestra hija Irene.Gracias de corazón."

"Buenos dias a tod@s, despues de mucho esfuerzo y ayuda hemos conseguido nuestro primer objetivo, que era un asiento moldeado al cuerpo de irene por sus deformidades. Pero nos hemos encontrado con el escollo de que en la silla actual en la que va nuestra princesa no es posible adaptarlo. Creian que se iba a poder pero por desgracia es imposible. Necesita la siguiente silla de tamaño superior para poder adaptarle este asiento tan vital para ella. Una vez mas apelamos a la solidaridad ya que es muy importante que vaya en este asiento ya que su escoliosis y luxación de cadera le oprimen órganos vitales. GRACIAS DE ANTEMANO DE CORAZÓN."

"Buenos días a tod@s, hoy quería dirigirme con estas palabras, hoy es mi cumpleaños y no soy persona de querer regalos ni de pedir nada por ello. Pero si hay una cosa que desde hace casi ocho años pido y es que cada año que cumplo años poder tener al lado a mi princesa, a mi vida, a mi hija que hace que luche cada día con mas fuerza por intentar darle la calidad de vida que se merece. Ella de alguna manera lo demuestra con sonrisas cuando no esta malita. Quiero terminar que no puedo tener mejor regalo que tenerla a mi lado muchos años más y esa sonrisa que me ha dedicado esta mañana.Gracias por seguir con nosotros mi vida. No hay mejor regalo que poder verla cada día que me levanto.Te quiero con toda mi alma mi princesa."

   Ójala entre todos demos voz a esta familia y que llegue a muchos lugares. Démosle visibilidad y alcance, os lo pido desde aquí. No cuesta nada y para ellos puede ser mucho.
   Gracias mil por estar al otro lado.
   Gracias familia por compartir vuestra historia.

2 comentarios

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GololoyToin
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9 de marzo de 2016, 10:01 delete

Comparto, Vanesa. A ver si esntre todos logramos que pueda tener lo que necesita (no lo que le "apetezca", que parece que eso es lo que pide la gente, cosas x capricho... Qué mala leche). Un abrazo fuerte a esta familia de luchadores. Y enhorabuena, otra vez, a ti x darle visibilidad a lo que parece invisible...

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20 de marzo de 2016, 20:43 delete

A mí estas cosas no solo me conmueven, sino que me cabrean. Tener que perseguir y perseguir para lograr una silla necesaria es MUY FUERTE. Algo que tendría que ser inmediato, por parte de la sanidad pública que todos pagamos. Esa niña no está así por su voluntad. Se debe asistir sin hipotecar a una familia. Pero es más, aunque tuvieran el dinero, debería ser costeado...INdignada. Gracias de corazón Nessa

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