Yo también tengo tres. El testimonio del padre, ¡al fin!

9:15:00 14 Comments A+ a-

En este camino NO estoy sola. Somos un tándem, no perfecto, pero sí bastante compenetrado, y gracias a esa sintonía, y a las renuncias de ambos, #Elde8 está donde está.
Siempre lo he dicho, sin el padre de la criatura no habría sido posible. De ninguna de las maneras.
No es el lugar ni el momento de alabar sus virtudes ni revelar sus defectos, pero sí de anunciar que, al fin, tras año y medio he conseguido que se deje caer por aquí y comparta su experiencia. Y es que el pobre no tiene tiempo ni de leerme lo cual, oye, no deja de ser una ventaja porque puedo decir que no sabe hacer coletas y no pasa nada....
Tenemos dos maneras muy diferentes de ver la vida. Él es creyente convencido, yo...bueno, digamos que la dureza de los últimos años me ha dejado un poco al margen. Ambas visiones de los acontecimientos, de la vida nos permiten tener nuestras propias ideas, nuestros distintos apoyos, nuestros propios soportes, compartirlos, debatirlos y siempre desde el respeto y con humor, eso que no falte.
Aquí os dejo con el hombre resfria niños.

Haciendo nuestros propios cuentos accesibles. ¡Lectura para todos!

12:04:00 11 Comments A+ a-

Dentro de los programas de estimulación que seguimos con Rodrigo, uno de los más importantes dada la edad que tiene es el de Lectura.
Y os preguntaréis, ¿lectura?¿un niño que no habla?
Pues sí.
Desde que comenzáramos en el año 2009, se han trabajado no sólo áreas motoras, sensoriales (a todos los niveles), de propiocepción, vestibulares, gateo...sino también a nivel de inteligencia. Y esto ha ido evolucionando según sus progresos y, evidentemente según su edad.
Rodrigo entiende, y mucho. El problema es que no tiene las herramientas para dar salida a todo ese cúmulo de conocimientos que ya forman parte de su mundo.
Y ahí es donde entra en juego su capacidad de comprensión lectora. 

Enfermedad de Pelizaeus Merzbacher. La historia de Claudia y Miguel, el fenómeno

9:02:00 2 Comments A+ a-


Enfermedad rara-discapacidad-Familias diversas-superación-blog-maternidad-inclusión"Mi hijo Miguel no es raro: es único, excepcional, como todos"
Así describe Claudia (periodista y trimadre) a Miguel, el pequeño de la casa. Tras cinco años de estudios y pruebas, su diagnóstico es el de Enfermedad de Pelizaeus Merzbacher, una leucodistrofia asociada al gen GJC2, mutación genética que provoca hipomielinización y atrofia en el cerebelo (con los consiguientes problemas motores). Con apenas 8 casos descritos en la literatura médica, el caso de Miguel es el de una enfermedad rara, rarísima.
Descubrí a Claudia por casualidad, en twitter, y enseguida me enganché. Su "Time Line" es una constante de tweets que visibilizan y reivindican la inclusión y eso, como ya sabreís, me gusta y mucho. 
Esta familia ha aprendido a convivir con Estimulaciones visuales, Bobath, Tomatis, Padovan...sin dejar de moverse, sin parar, incansables.
Os dejo con un extracto de su historia que tan generosamente me ha cedido.

#HoyLeemos: "El Gato Sol", un cuento Kamishibai

9:51:00 7 Comments A+ a-


- ¡Nena! ¡Pásate por la página que te ha tocado el Kamishibai!
- ¡Pero qué me dices! ¡Toma yaaaa!
Editorial Siete Leguas-Teatro Japonés-Lectura-#HoyLeemos-blog-lectura-...Y esta conversación transcurría en Octubre cuando Nessa, de Gololo y Toin, realizaba un sorteo de los chulos chulos por su segundo cumpleblog y mira tú que me tocaba a mí.
Lo sé, han pasado unos cuantos meses, no tengo perdón. Pero con la mudanza, tras leerlo lo tenía arriba de un armario y se me olvidaba. Cada vez que pasaba el plumero lo sacaba, lo leíamos y lo volvía a guardar, hasta que la semana pasada me pudo la vergüenza de las vergüenzas, sobre todo porque el pequeño me pidió hacer nuestro propio cuento y ya no tuve arrojos para volver a guardarlo y decirle que no. Y es que un Kamishibai es una ventana a la imaginación...

Acrilamida, ¿cocinamos bien los alimentos de nuestros hijos?

9:56:00 6 Comments A+ a-

   - Venga, que casi están las croquetas chicos.
   - Mami, pero están muy oscuritas.
  - Si, no sé qué ha pasado que se han quemado un pelín, pero por dentro están súper ricas...
Y no, no me digas que nunca te han quedado las croquetas un poco torradas.
O las patatas fritas más morenas de lo normal.
O te has visto rallando la tostada que se te ha churruscado mientras hacías el café con un cuchillo.
Pues yo vivía en la ignorancia más absoluta hasta que un buen día, mientras esperaba a que me atendieran en la Dirección General de Sanidad y Consumo por un tema de Medicamentos extranjeros, me topé con un tablón de anuncios y un cartel gigantesco con unas croquetas como las mías, y entonces entré en pánico. Hablaba de la Acrilamida.

Mejor Blog Solidario de los premios 20 Blogs X edición. ¡Gracias!

10:49:00 12 Comments A+ a-



   - Chicos, mami ha ganado un premio muy importante para ella.
   -¿Si? ¡Qué guay! ¿Y que te dan?
   - Una estatua muy chula, ya lo veréis. Estoy muy contenta.
   - ¿Como un trofeo de Mario Kart?
   - Si hija, lo mismo.
Así amanecía yo, con mucho sueño, más ojeras y un premio.
Un premio.  
En mi vida he ganado una triste medalla, ni de consolación. Los deportes de competición nunca fueron lo mío, y aunque niña empollona y lista era la eterna segundona.
Bueno, miento, una vez gané una competición en Catequesis, y me regalaron una bolsa de chuches, mira tú...

Acromatopsia. La vida sin color. Una historia de padre e hija.

10:38:00 1 Comments A+ a-

Familias diversas-ver en blanco y negro.ceguera color-discapacidad-blog-blogger-Maternidad-inclusión   Estamos en primavera y, alergias al margen, no me digas que no es maravilloso contemplar los cambios de tonalidades en las plantas, en el cielo y la luz. Una luz que podemos ver, pero también sentir. Luz que escuchamos, olfateamos y sentimos en nuestra piel. Sinestesia llamamos los psicólogos a estas sensaciones experimentadas por sentidos diferentes.
   Ahora imagina que te pones un filtro, cual Instagram, y, ¡pataplum!, dejas de ver en color. Tu, mundo, de repente, es una proyeccíón en blanco y negro. Pero es que, además, tu visión pierde agudeza y tus ojos se vuelven cada vez más sensibles a la luz.
   Esto es lo que se conoce como Acromatopsia cerebral. Una mutación del gen ATF6 que afecta a los conos, los fotorreceptores responsables de la percepción del color, y que padecen aproximadamente 1 de cada 33.000 personas en el mundo. 
   Hoy nuestro testimonio prefiere ser anónimo, así que, respetando sus deseos, os dejo con una historia de muchas sombras, pocas luces y un sentido pésimo de la combinación de ropa. 

#HoyLeemos y aprendemos con Feroz y Maullín.

9:09:00 1 Comments A+ a-

   La verdad es que de momento, la lectura que hago con los peques es 100% en soporte papel. Libros de la biblioteca del colegio, libros que compramos en papelerías y grandes almacenes, libros regalados, libros, libros, libros...
   Cuando Boolino me ofreció la posibilidad de probar una App educativa de iniciación a la lectura me pareció una oportunidad genial de probar otros formatos y valorar la experiencia. Así llegó a nuestras manos la historia de Feroz y Maullín, de Auca Digital.
Boolino-reseña-Hoy Leemos-IOS-lectura-blog-maternidad-ebook-aprendizake-Montessori

Las Enfermedades Raras van al cole: "Federito, el trébol de cuatro hojas"

9:38:00 3 Comments A+ a-

   "- Mami, vamos a buscar un trébol de cuatro hojas. En el cole hay muchos pero de cuatro no.
     - Uf, eso es muy difícil.
     - Es que quiero ver si encuentro y saludo a Federito"
   
FEDER-EERR-Blog-Maternidad-discapacidad-La Salle Melilla-inclusión

¿Y quién es Federito?

Síndrome Phelan McDermid. "22q1.3: coordenadas que nos cambiaron la vida". La historia de Beatriz

9:02:00 13 Comments A+ a-

    Hoy el testimonio de Familias diversas nos llega desde Valencia, de la mano de Beatriz Perelló.
   He de reconocer que lo primero que me llamó la atención fue el hastag #soyunheroeeee y fue cuando indagando descubrí lo que había detrás: una asociación "Soy un héroe", dispuesta a acabar de una vez por todas con el villano Síndrome de Phelan McDermid, con muchísimo trabajo y grandes, grandísimas iniciativas.

#Elde8 y el arte de coger un tenedor por primera vez. Seguimos con los logros.

9:34:00 18 Comments A+ a-

Cuchara-tenedor-discapacidad-retraso madurativo-blog-maternidadRecuerdo la época en la que tratamos de enseñar a Rodrigo a comer con cuchara y lo que me viene a la mente son horas en la mesa, paciencia infinita, cansancio, llantos, meses, hasta que lo consiguió.
En el colegio nos habían confirmado que cogía la cuchara, pero en casa se negaba, y es que su estrategia era la de la Ley del mínimo esfuerzo: "¿Si me lo dan hecho para qué hacerlo yo, con lo cansadísimo que es?"

Yo protesto. Acoso, secuelas psicológicas, necesidades educativas especiales y absentismo.

9:29:00 1 Comments A+ a-

NEE-Autismo-TES-rechazo-discriminación-inclusión-integración-acoso-absentismo-Junta Andalucía-blog-maternidad
Fuente: vinividivinvi
No es habitual que publique en domingo, pero hay ocasiones en las que sientes la necesidad de hacerlo, como hoy, tras una noticia que volvía a indignarme y removerme por dentro.
¿Recordáis que hace unos meses denunciaba por aquí cómo se habían unido unos padres para echar de dos colegios a niños con necesidades educativas especiales? Echar, sí, por desconocimiento, miedo, todo antes que el diálogo y la propuesta de soluciones.
En fin.
Pues ayer leía la segunda parte de este desafortunado incidente que, si pensábamos que no podía empeorar, nos equivocábamos.

¿Conoces las etiquetas Petit Fernand? ¡Y vienen con sorteo!

11:20:00 53 Comments A+ a-

   Dentro de nada van a comenzar a llegar circulares informando de que las excursiones, acampadas, convivenvias y campamentos están al caer.
   Es un hecho.
   Llega el buen tiempo y las salidas escolares, y con ellas un despliegue que no te quiero ni contar: mochila, bolsas, fiambreras, cantimploras...todo para un día. Y si además implica hacer noche ya nos encontramos con las mudas de ropa, zapatillas, neceseres...
   Los recuerdos que tengo de mis primeras acampadas son de mi madre metiendo esas mudas "por si acaso" que hacían de las mochilas una carga con el doble peso de mi menudo cuerpecillo y estar cose que te cose bordando todas y cada una de las prendas. Y  por si eso fuera poco, ideando la manera de tallar en cubiertos y botellas los nombres e iniciales mías y de mi hermano. Misión titánica que le llevaba horas, Y así un año tras otro.

Daño Cerebral Adquirido. La historia de Pablo, un #superheroedojosverdes.

9:20:00 5 Comments A+ a-


DCA-Discapacidad-familias-blog
   Conozco a un súper héroe. De verdad. Un súper héroe guapísimo, con unos ojazos verdes que no le caben en la cara, no en balde le conocen como"Superheroedeojosverdes".
   Se llama Pablo, tiene 8 años y su vida cambió hace tres años. Radicalmente.
   Y ahora, pues no para: 
Lo que fuera que me atacó me ha dejado unas graves secuelas y ahora no puedo moverme y tampoco hablar. Hago rehabilitación todos los días (...) y no he dejado de hacer nada de lo hacia antes de ponerme malito, con la diferencia de que ahora voy en brazos, en silla o en upsse!!!   Me tienen frito con las terapias, Therasuit, Lokomat, Cámara Hiperbárica, Fisio, Logo, Neurorehabilitación, Estimulación eléctrica transcraneal.... que locura!!! Pero como sé que todo es para mejorar no me quejo ni un poquito. 

Emprendedores: Snowie's Snowie's Snowie's y el cuidado del detalle.

9:06:00 4 Comments A+ a-

Emprendedores-Nieves-Melilla-handmade-Artículos-bebés-niños-mamás-blog-blogger-diseño   La primera vez que vine a Melilla fue una de las primeras personas que conocí. Corría el año 2002 y ella tenía apenas 20 años. Un ser lleno de locura, impulsividad, amante de la fiesta y muy trabajadora. 
  Siempre ha sido emprendedora. Ha trabajado para ella, aún cuando casi era una niña, con una fuerza y un valor envidiables. Y morro, muchísimo morro. Así es Nieves.
   Una enamorada de las manualidades, con mucha mano, que un buen día comienza a hacerles, como ella dice "cositas a los peques de mis amigas".  

Facililtando la autonomía en casa. Pequeños detalles.

10:09:00 10 Comments A+ a-

Una de las cosas que a los padres de los niños con necesidades especiales más nos preocupa es su independencia, o más concretamente, su capacidad de autonomía.
Nuestro caballo de batalla es trabajar, de manera paralela a todas las terapias físicas, cognitivas, y sensoriales, para conseguir pequeños logros que le permitan realizar acciones por ellos mismos, por insignificantes que puedan parecernos.
Una vuelta en la colchoneta, alcanzar un objeto, ponerse de pie para conseguir algo, coger una cuchara, abrir una puerta...en fin, que según cada niño, cada afectación, habrá unos logros u otros por alcanzar, pero siempre los hay, siempre, y son igual de satisfactorios.

Celebrando el 2 de Abril, día de la concienciación mundial del Autismo, con Cristina.

9:10:00 2 Comments A+ a-

   A lo largo de estos últimos cinco años dentro del sistema de Educación Especial hemos conocido a grandes, grandísimos profesionales y mejores personas aún. Mi hijo no ha podido estar en mejores manos y gran parte de cómo es él ahora se debe al magnífico trabajo que día a día y pacientemente han realizado.
   Ahora bien, en cuanto a temas de Autismo se refiere, la persona más especializada y profesional que tengo la inmensa suerte de conocer, sin duda es Cristina Rodriguez Feijoo, la primera maestra que tuvo #Elde8 en el desaparecido colegio Adarve.

   Tenéis que conocerla, es una pelirroja delgada y vital, como yo digo, un culillo inquieto, siempre de un lado a otro, sonriendo, ideando, Actualmente desarrolla su trabajo en el Colegio Monserrat de Madrid como Pedagoga Terapéutica y es, además, Terapeuta en la Fundación GATEA  

Emprendedores: Llega DelSúper y su Click & Go en una hora.

16:40:00 3 Comments A+ a-

- Tráeme un pañal y las toallitas, anda, que se ha vuelto a hacer cacotas.
- Voy...¿sabes que quedan dos pañales sólo?
- ¿Qué?¿Ya no quedan? Vivimos en un bucle. Madre mía, salir ahora con lo que tenemos liado en casa y la compra no llega hasta pasado mañana...
   ¿Alguien indentificado con esta situación?
   Cuando tienes pequeños en casa que aún utilizan pañal una de dos, o tienes un trastero en el que puedes albergar cantidades industriales de pañales o estás cada cinco días bajando a comprar. Eso si tienes suerte de tener un establecimiento donde vendan la marca que utilizas, porque si no acaba uno acudiendo a ese en el que te clavan lo más grande, o comprando los que nadie quiere.
   Y es que si las madres (y padres) tenemos algo preciado, casi casi como la familia, es nuestro tiempo. Ese bien que parece no tangible pero que nos define desde el momento en el que decidimos aumentar la familia.
   Trabajes o no fuera de casa, tienes que lidiar con la doble jornada de la casa y los niños, otros familiares, ocio con los pequeños, extraescolares, tardes infinitas de parque y, además, hacer la compra. Tú o tu pareja o ambos, da igual, porque el tiempo que se invierte es mucho. Y en ocasiones no se tiene o no se puede o no se quiere.
   ¿Habéis probado a ir a comprar con tres niños, carro de bebé y carro de la compra? Creedme cuando os digo que hay trabajos de menor riesgo en los que cobran plus de peligrosidad, Además de, el estrés, los sofocones, y que siempre, siempre, como premisa, se te acaba olvidando algo fundamental.
   Gracias a que tenemos mentes jóvenes que se dedican a innovar, nace DelSúper, una nueva Start-up que desde luego, va a facilitar esta tarea, y mucho.
   Tuve la gran suerte de asistir el pasado día 17 de Marzo, con otras compañeras, a la presentación de su plataforma en el Espacio Wayra de Telefónica y descubrir este gran y prometedor proyecto.
Start up-Open concept-Emprendedores-DelSúper-Madrid-Blog-Blogger-Compra online
   Su objetivo es sencillo: llevarte la compra a casa en una hora. Punto.
   Desde septiembre del año pasado, DelSúper auna el servicio del "Personal Shopper" con la efectividad e inmediatez del 2.0 para dar un servicio de compra a domicilio personalizado, hoy por hoy, con productos de tres grandes cadenas: Mercadona, DIA y El corte Inglés.
   Lo que le diferencia de otras plataformas online: por un lado la entrega en una hora que, no sé vosotros pero yo no lo he encontrado en ningún lugar y, por otro, la figura del "Supercomprador", encargado de seleccionar los productos de manera personal, interactuando con el comprador durante todo el proceso. 
   Es decir, que si los plátanos están carísimos pues contacta contigo y te propone otra fruta de temporada, sin ir más lejos. Puedes decidir el grosor de los filetes, el tipo de pescado, dejarte aconsejar, comprar por recetas...
    Y el precio: 5'90 de gastos, con los mismo precios que en los supermercados a excepción, de momento,  de Mercadona, en la que los precios pueden oscilar.
    Esta plataforma ya está disponible en casi todo Madrid, y se va extendiendo por toda la comunidad, así como su presencia en Barcelona.
  Pero sin duda la estrella fue la presentación del "Click & Go", un botón que. previamente configurado con datos del bebé, nos servirá para, tras presionarlo, enviar una petición directa de pañales y toallitas en pack.
DelSúper-blog-blogger-Evento-Espacio Wayra
   El botón, que puedes colocar en cualquier lugar visible, ha de ser presionado unos segundos para lanzar la orden, y dará igual que tu trasto de 4 años presione una y otra y otra vez porque no se procesará otra orden hasta que te sea enviado.

    A mi la idea me fascina, por lo cómodo pero, siempre tengo un pero.
   Más que sólo pañales y toallitas, lo haría extensivo a una compra tipo, de esa que siempre tienes en mente, que siempre se repite. Porque realmente, si vas a hacer una compra semanal o quincenal, yo particularmente aprovecharé para comprar también pañales y toallitas, o comparar con otros supermercados donde haya ofertas. ¿O no?
   En cualquier caso, el hecho de que te lleven la compra, en una hora, con ese servicio personal me vale, y mucho.
   Yo soy usuaria de la compra online. Perdía mucho tiempo entre idas y venidas, y, al final opté por la compra a domicilio. Esa hora y media es mía, de mi familia. de mis hijos...


   Y tú, ¿cómo compras? ¿que te parecen estos proyectos?