Acromatopsia. La vida sin color. Una historia de padre e hija.

10:38:00 1 Comments A+ a-

Familias diversas-ver en blanco y negro.ceguera color-discapacidad-blog-blogger-Maternidad-inclusión   Estamos en primavera y, alergias al margen, no me digas que no es maravilloso contemplar los cambios de tonalidades en las plantas, en el cielo y la luz. Una luz que podemos ver, pero también sentir. Luz que escuchamos, olfateamos y sentimos en nuestra piel. Sinestesia llamamos los psicólogos a estas sensaciones experimentadas por sentidos diferentes.
   Ahora imagina que te pones un filtro, cual Instagram, y, ¡pataplum!, dejas de ver en color. Tu, mundo, de repente, es una proyeccíón en blanco y negro. Pero es que, además, tu visión pierde agudeza y tus ojos se vuelven cada vez más sensibles a la luz.
   Esto es lo que se conoce como Acromatopsia cerebral. Una mutación del gen ATF6 que afecta a los conos, los fotorreceptores responsables de la percepción del color, y que padecen aproximadamente 1 de cada 33.000 personas en el mundo. 
   Hoy nuestro testimonio prefiere ser anónimo, así que, respetando sus deseos, os dejo con una historia de muchas sombras, pocas luces y un sentido pésimo de la combinación de ropa. 

   "- Pero, ¿dónde vas con esas pintas?
   - Pues a clase.
   - Anda y ven que pareces un payaso hijo
    Estos éramos mi madre y yo, día tras día, antes de ir al instituto. Claro, uno se hace mayor y ya quiere ser independiente, 14 años, hormonas para qué os quiero, síndrome de David Summers y años 90. Si la ropa ya era un horror visual, imagináos las pintas de un servidor que no distingue un puñetero color. Un poema. Así que sí, mamá, estés donde estés, gracias por seguir comprándome la ropa hasta que me casé. Me has ahorrado mucha pasta en frustraciones y psicólogos.
   Pues sí, soy ciego a los colores. Bueno, a los colores y cada vez más a todo, esto va cuesta abajo.
   Padezco Acromatopsia. No veo en color. Mi vida es una sucesión de fotogramas en blanco y negro, cada vez menos definidos, más borrosos. Cada vez más oscuros. Pero tranquilos, he tenido años para ir adaptándome.
   Hasta que fui consciente de que ni Marzinger Z ni Son Goku eran tan sosos pasaron unos años. Mi mundo era el que era. Como el de los bebés. ¿Sabéis que ven así, acromatópsicos perdidos? Pero tienen suerte y sus conos sí funcionan y acaban viendo el arco iris. Los míos decidieron que no.
   Me he llevado muchos golpes, ya que la profundidad la calculaba...más bien no la calculaba. Así que las urgencias pediátricas se convirtieron en mi segundo hogar.
   Suspendía en el colegio. Me costaba muchísimo aprender. Clase de dibujo, de Pretecnología, de Plástica...Esas matemáticas con los ábacos y las putas bolitas de colores. Fue difícil.
   Pero lo fui superando sin más traumas. En casa se esforzaban en facilitármelo todo, especialmente para evitar lesiones, pero al mismo tiempo dejándome libertad para aprender y ser autónomo. Y, aunque entonces me cabreaba, con el tiempo entendí que era el mejor legado que me habían podido regalar.
   El agua caliente y fria, semáforos, el pilotito verde/rojo de un cargador, un mundo de decisiones en color. Como para ganarme la vida como artificiero...No veáis las risas cuando en la película de marras sueltan el "¿¿Qué cable corto, qué cable??
   Tuve que llevar gafas muy pronto. No veía bien y cada vez que había cambios de intensidad lumínica parecía Nosferatu tapándome la cara. Así que las gafas se volvieron gafas tintadas. Y molaba mucho llevar gafas de sol a clase. Un tipo duro, ciego, pero duro.
   Y en la facultad, lentes cada vez de mayor aumento y siempre primera fila. ¡Ah!, y compañeras, novias, amigas (que era un matador, lo reconozco), que me ayudaban con los apuntes, a estudiar y a comprar ropa.
   Con los años los colores dejaron de tener importancia y las escalas de grises adquirieron intensidad propia. Distingo centenares de tonalidades, percibo esas diferencias si son claras. Si es un rojo de un azul, pero si es un verde manzana de un verde limón, pues no.
   No puedo conducir, así que voy en metro si puedo a todas partes, O mi mujer ejerce de chofer ocasional.
   Y ahora, además de eso, he de hacer de padre de una niña que también sufre esta enfermedad. Gracias a que conocemos el camino, se ha detectado enseguida y lleva Adaptaciones curriculares y apoyos. Su camino no va a ser de rosas, pero sí más sencillo.
   Diréis que me lo tomo con humor. ¿Y si no es así? ¿Si me paro a pensar en lo que me he perdido y se ha perdido mi hija? Ver a mi mujer llegar al altar y pensar que llevaba los labios pintados de negro gótico, no saber el color de mi gata, no saber el color que tienen los árboles de mi calle, ni cómo amanece. Sé que hay anaranjados, rosados...Para mí es todo un universo de grises, cada vez menos.
   Veo poco. Muy poco. Pero siento más. He vivido mucho y soy feliz.


   Sentir los colores no es una locura. Es una forma de sobrevivir."

    Derroche de humor, positivismo y energía, algo amarga a la vez.
  Yo me paro a pensarlo y sí, hay enfermedades mucho más incapacitantes, pero...no concibo explicarle a mis hijos que los dibujos son así, su ropa, sus juegos, el mar...Debe ser complicado y suponer un proceso gradual de aprendizaje y aceptación muy sólido, sobre todo teniendo que repetir la historia esta vez con tu hija.
   Yo, a veces, también siento los colores, y desde luego ahora lo haré con más alma. ¿Tú no?
 

1 comentarios:

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GololoyToin
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20 de abril de 2016, 15:42 delete

Sobre todo tiene que ser duro ver que tus hijos lo heredan... Sea lo que sea. Lo "bueno", como él dice, es que los pasos ya los conoce. Ya sabe cómo poder ayudar a su hija a enfrentarse a ese mundo de grises. Mucho ánimo a ese padre y a su hija ¡aunque no sea en colores pueden ver las cosas (esperemos que por mucho tiempo)! Gracias x estos testimonios, Vanesa. Un besote

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