Daño Cerebral Adquirido. La historia de Pablo, un #superheroedojosverdes.

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   Conozco a un súper héroe. De verdad. Un súper héroe guapísimo, con unos ojazos verdes que no le caben en la cara, no en balde le conocen como"Superheroedeojosverdes".
   Se llama Pablo, tiene 8 años y su vida cambió hace tres años. Radicalmente.
   Y ahora, pues no para: 
Lo que fuera que me atacó me ha dejado unas graves secuelas y ahora no puedo moverme y tampoco hablar. Hago rehabilitación todos los días (...) y no he dejado de hacer nada de lo hacia antes de ponerme malito, con la diferencia de que ahora voy en brazos, en silla o en upsse!!!   Me tienen frito con las terapias, Therasuit, Lokomat, Cámara Hiperbárica, Fisio, Logo, Neurorehabilitación, Estimulación eléctrica transcraneal.... que locura!!! Pero como sé que todo es para mejorar no me quejo ni un poquito. 
   Pablo tiene detrás una comunidad en Facebook ENORME que le da apoyo y soporte. Gracias al trabajo de sus padres, a la búsqueda incansable, a la dedicación y el amor incondicionales. 
   El testimonio de hoy es el que de momento más me ha costado transcribir.
   Conforme leía las palabras que Beatriz me había hecho llegar, os prometo que se me iba haciendo un nudo en la garganta y el estómago se me iba encogiendo, mientras empatizaba con ellos y trataba de imaginar lo que pudieron llegar a pasar durante ese calvario de días, así, de la noche a la mañana.
    La intención no es, ni mucho menos, lograr la lágrima fácil. Para nada.
   Es concienciar de que tenemos que vivir la vida de manera plena, con lo que eso suponga en la existencia de cada uno, porque nadie, repito, nadie está exento de sufrir un Daño Cerebral.
   Es hacer ver que, a pesar de las dificultades, de los mazazos de la vida, de lo complicadas y cuesta arriba que se pueden llegar a poner las cosas, siempre hay un motivo para seguir luchando, sonriendo y viviendo. Porque la fortaleza del ser humano es INCREÍBLE.
   Es sorprenderse de la cantidad de solidaridad que hay repartida por el mundo, lo cual, ¿qué queréis que os diga? le reconcilia a uno con esta sociedad que por momentos parece tan vacía y falta de todo. 
   Os dejo con la historia de Pablo.

"Del paraíso al infierno.
   Daño cerebral adquirido. Te adaptas, con el tiempo, como todo en esta vida, pero creo que no llegas a asimilarlo nunca y menos cuando el origen es DESCONOCIDO.
   Pablo tiene cinco años y medio cuando volvemos del paraíso. así me sentía yo, quince días de vacaciones en una casita con piscina a tres minutos andando de la playa, con toda mi familia al completo y esperando a la hermana que Pablo llevaba pidiendo un año.
   Aprovechamos el último día de vacaciones para ir de compras y aquí empieza lo raro. Pablo prefiere quedarse durmiendo en los brazos del abuelo en una terraza de una cafetería, cuando hacía mucho, muchísimo que no dormía la siesta.
   Al día siguiente, lunes, viajamos de Cádiz a León para volver a casa y los casi 800 km que separan ambas tierras los hizo prácticamente enteros durmiendo. A unos 180 km antes de llegar mi madre notó que el niño estaba muy caliente, seguramente tenía fiebre, así que en cuanto llegamos, sin pasar ni quiera por casa nos fuimos a la clínica.
   - "Dalsy y antibiótico 7 días. Un virus, nada para preocupar "-nos dijo el médico de urgencias.
    El martes la fiebre sube y Pablo se pasa todo el día en el sofá, así que llamo al médico del seguro y nos visita un pediatra que confirma el "diagnóstico de virus de 7 días" y añade Apiretal al tratamiento.
   El miércoles la fiebre no baja y Pablo no quiere comer (ALARMA: este niño no perdona jamás, nunca jamás una comida). Vuelvo a llamar al pediatra y me dice que no me asuste, que es normal, con fiebre los niños se vuelven inapetentes.
    El jueves la fiebre sigue alta. Pablo sigue durmiendo en el sofá y sin apenas comer nada.
   El viernes, cansada ya de que la fiebre no baje ni un poco, me voy a otro pediatra para que me derive a Urgencias de la seguridad social, pues en León no hay hospital privado y como somos mutualistas no podemos acudir a la seguridad social sin un parte del médico del seguro privado que lo aconseje, sino la broma sale por 110€ (ya nos pasó una vez). Con el parte del médico del seguro nos fuimos a Urgencias del Hospital de León, en el que entró en brazos pues ya no podía ni mantenerse de pie y con una fiebre de 39'4º.
   El sábado más de lo mismo, pero a última hora cuando lo llevaba en brazos a la cama, una de sus piernas se puso rígida. Vuelta a urgencias, esta vez SI, una rigidez en una pierna sí les preocupó.
   Lo ingresaron en la UCIP y le hicieron punción lumbar y TAC para descartar meningitis y no sé cuántas cosas más, pero salió todo normal. En el TAC no se veía nada raro y como al día siguiente era domingo y no había personal para hacer una Resonancia Magnética (tócate...) hubo que esperar el lunes para hacerla y descubrir que tenía la zona central y más profunda del cerebro desmielinizada, esto significa que desaparece la mielina, que es la capa que envuelve la vaina por donde circulan las neuronas y protege a estas. Es como el traje de un motorista.
   La última palabra que oí de esos preciosos labios de mi hijo fue el nombre de la hermana que llegaría en 8 semanas.
   Cuarenta días en la UCI de León, que todavía no estoy preparada para escribir. Veinte más en la UCI de la Paz (Madrid) y siete más en planta. Analíticas repetitivas, punciones lumbares, TAC's, Resonancias, biopsias de piel, muscular, todo negativo. 
- "No hay diagnóstico, no puede pasar"-nos dijo el neurólogo - "pero os ha pasado".
   Y sin diagnóstico seguimos, casi tres años después.
   Acompañando a mi "superheroedeojosverdes" en su incansable lucha diaria.
   Adaptando su vida y las nuestras a las nuevas circunstancias.
   Viviendo sus sonrisas y sus pocas malas caras.
   Y disfrutando siempre que se puede de todo lo que tenemos al alcance y de lo que está un poquito más lejos llegando hasta ello.
   Una fiebre alta no es algo normal. No pretendo asustaros, pero las mamás somos muy dadas a asustarnos conn facilidad por la salud de nuestros pequeños. Solo que tengáis preocupación y seáis pesadas si hace falta. Nada hubiera cambiado si hubieran ingresado un día antes a Pablo, pues lo que fuera que destruyó el cerebro de mi pequeño ya estaba ahí y no se pudo luchar contra ello pues aún hoy se desconoce la causa, pero sólo recordar que la fiebre es un mecanismo de defensa del cuerpo cuando algo no va bien."

   Si queréis acompañarlos en este camino podéis uniros a su página Superheroedeojosverdes, y seguir día a día dando ánimos, aliento y colaborando.
   Gracias por estar ahí.








5 comentarios

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Marifififi
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6 de abril de 2016, 13:29 delete

Beatriz, tocaya, un abrazo enorme para vosotros y un beso gigante para ese superheroe tan guapo de ojos verdes.

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6 de abril de 2016, 15:24 delete

Que dificil ha sido ir leyendo pero tienes un superheroe de ojos preciosos y sonrisa grande. Muchos animos

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6 de abril de 2016, 15:25 delete

Que dificil ha sido ir leyendo pero tienes un superheroe de ojos preciosos y sonrisa grande. Muchos animos

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16 de abril de 2016, 18:41 delete

Muy duro, durísimo, pero a la vez te da esperanza, ¿verdad?

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16 de abril de 2016, 18:41 delete

Una familia que merece todo el apoyo y fuerza del mundo, y lo está recibiendo!

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