Yo también tengo tres. El testimonio del padre, ¡al fin!

9:15:00 14 Comments A+ a-

En este camino NO estoy sola. Somos un tándem, no perfecto, pero sí bastante compenetrado, y gracias a esa sintonía, y a las renuncias de ambos, #Elde8 está donde está.
Siempre lo he dicho, sin el padre de la criatura no habría sido posible. De ninguna de las maneras.
No es el lugar ni el momento de alabar sus virtudes ni revelar sus defectos, pero sí de anunciar que, al fin, tras año y medio he conseguido que se deje caer por aquí y comparta su experiencia. Y es que el pobre no tiene tiempo ni de leerme lo cual, oye, no deja de ser una ventaja porque puedo decir que no sabe hacer coletas y no pasa nada....
Tenemos dos maneras muy diferentes de ver la vida. Él es creyente convencido, yo...bueno, digamos que la dureza de los últimos años me ha dejado un poco al margen. Ambas visiones de los acontecimientos, de la vida nos permiten tener nuestras propias ideas, nuestros distintos apoyos, nuestros propios soportes, compartirlos, debatirlos y siempre desde el respeto y con humor, eso que no falte.
Aquí os dejo con el hombre resfria niños.


"Pues sí, yo también tengo tres. Y tras todo este tiempo con una mujer cada vez más volcada en su blog, con premios nacionales y todo, ya me tocaba a mí contar cómo ha sido, tener un niño especial.
Como he dicho, voy a contar una experiencia más, que probablemente, y como  me ha pasado a mí, servirá para que mucha gente se sienta identificada con este proceso. Voy a hacerlo, además, desde mis convicciones  y comentado algunas cosas que la gente te dice y que no, no ayudan para nada.
Vaya por delante que tener un hijo con una discapacidad intelectual severa es una put**da (lo escribo así, que no sé si Vane deja escribir este tipo de palabras en su blog… y después tengo que estar con ella).
No se me ocurre otra forma mejor de expresarlo, y aunque por el camino aprendes, no sólo a llevarlo (sería injusto decir eso), si no a valorar y querer esta situación por lo que significa y aporta, no faltan los días y esos momentos en los que te vuelves a preguntar por qué, por qué a ti.
Y es que ese “por qué ha pasado esto, por qué a mí” es una de las primeras preguntas que te haces tras conocer el diagnóstico. Se te cae el mundo encima, y  en mi caso, siendo creyente, esta pregunta se la hacía constantemente a Dios. Hasta que comprendí (seguramente porque alguien me lo dijo) que podía pedirle cualquier cosa menos el por qué. Y le das entonces un nuevo nombre (esta vez sí puedo escribirlo aquí), que aunque sigue siendo una put**ada, es una cruz que tienes que llevar. Una igual que la llevan muchísimas otras personas. Y ni mejor ni peor.
Vamos, que no somos gente especial por ello. Lo que me lleva a otra cosa que me cabreaba, me cabrea, aunque ya hace mucho que nadie me lo dice. Esos comentarios que te hacen (desde la mejor intención, seguro) de que es una bendición, o de que Dios sabe a quién elige para darle esa cruz.
De verdad, no ayuda para nada.
Por favor, no me digáis eso.  Tener un hijo así es duro, sobre todo, en los primero años, cuando vas viendo cómo se aleja cada vez más de lo que hace un niño de su edad. O mejor dicho, hasta que realmente aceptas lo que tienes y asumes esa situación.
Eso no quita que tengas que pasar, o al menos yo sí las pasé, por todas las etapas que los psicólogos y similares (un beso para Vane) describen: la negación, el creer que al final todo acabará bien. El preguntarte por qué. Y sobre todo, el sentir que se te ha caído el mundo encima, que estás en un pozo en el que vas a estar instalado para siempre. Y que tienes un niño que nunca será feliz. Y que nunca lo serás tú.
Creo realmente que es necesario pasar por todo eso. Que asumir esta circunstancia lleva tiempo, y es absurdo trata de buscar atajos. Pero cuánto antes lo asumas, mejor. Yo solía decir que tampoco tenía más opción: total, ya lo había inscrito en el libro de familia, así que…
Porque entonces, todo vuelve a abrirse.
Descubres que hay mucha gente que está en tu misma situación. Y que hay mucho trabajo que puedes hacer.
Y aquí hago otra llamada. Es fundamental, cuanto antes, buscar ayuda profesional para que te enseñen cómo trabajar con el niño para mejorar sus capacidades, hasta donde pueda llegar. La ciencia cada vez avanza más y descubre más cosas que mejoran esas capacidades, aunque muchas veces a través de los canales oficiales, desgraciadamente, no hayan actualizado sus conocimientos. Y fijaros que digo la ciencia, no seudociencias, ni magias que prometen soluciones para todo. Me refiero a los beneficios de la estimulación, los arrastres y gateos, a las terapias de movimientos rítmicos, de máscaras respiratorias, etc.
De un montón de trabajo que puedes realizar con el niño para mejorar sus habilidades.
Y te das cuenta que sí, que es un niño que nunca podrá ser considerado normal. Que va a significar una entrega, una dedicación que antes no imaginabas. Pero también descubres que esa dedicación, esas horas de trabajo para conseguir, o tratar de conseguir, que se acerque a la normalidad, lo que te permite es darte cuenta de que muchas cosas que considerabas imprescindibles pasan a ser secundarias. A apreciar otras en las que antes ni te fijabas. En mi caso y siendo creyente, a hacer las paces.
Sé que hay mucha gente que no llega a las mismas conclusiones. Y visto fríamente, seguro que hay formas mucho más fáciles y cómodas para llegar a esa situación. Pero de verdad, una vez llegados a este punto no me cambio por nadie.
Por supuesto que hay momentos en los que vuelves a tener todo el peso del mundo en los hombros, ya os lo dije. ¿Qué será de él cuando crezca?, ¿qué sentirá en determinadas ocasiones? O la impotencia cuando no sabes qué le pasa, cuando ves que no quiere colaborar en nada y se tira al suelo o se pone a gritar con toda la fuerza de un niño de su edad.
Pero todos esos momentos están compensados por los otros. Por su cariño, por esa sonrisa que te dedica porque sí. Cuando colabora en el trabajo. Y cuando tratas de entenderle y te das cuenta por lo que estás pasando precisamente porque no entiende lo que le pasa.
E insisto en que no trato de endulzar el asunto. Ya os dije lo que pensaba al principio. Y además me considero un afortunado, desde el principio conocimos a gente que nos puso en contacto con terapias y centros donde nos indicaron cómo trabajar con Rodri. Eso sí, supuso, supone, sacrificios. Y en nuestro caso, los más importantes los asumió su madre. Fue la que tuvo que renunciar a seguir trabajando para poder ocuparse del niño; el mismo día que firmaba el contrato nos mandaron el programa de trabajo para Rodri y vimos que no era compatible, la decisión de trabajar durante los primeros años fue durísima para ella. Para cualquiera que tiene una profesión vocacional.  Y las consecuencias que tuvo cuando trató de volver a incorporarse... se lo dejo a ella.
Pero no soy quien para hablar por ella (aparte de que después me la cargo si lo intento), así que acabo ya y resumo mi experiencia.

Que te digan que tienes un hijo discapacitado te cambia la vida. Es un hecho. Y no tiene sentido preguntar el por qué. Pero también aprendes que ese cambio puede acabar siendo un cambio para bien, y que pasados los primeros momentos (que pueden ser años), descubres una nueva forma de vivir tu vida, con una entrega y dedicación nueva. Puedes verlo de muchas maneras, en mi caso descubres cómo se siguen abriendo nuevos caminos, y cómo ese niño es una cruz, sin lugar a dudas, pero que una vez asumida te permite ser mejor persona."

Gracias. Gracias. Gracias.
Adelanto, no es su primera intervención ni será la última. 



14 comentarios

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29 de abril de 2016, 9:41 delete

Buf, se me caen las lágrimas. Que testimonio más sincero.

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GololoyToin
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29 de abril de 2016, 10:03 delete

Teníamos ganas de escuchar al padre de las criaturas :). Me parece muy realista todo lo que ha expuesto ( al igual que tu). Esas frases que oyes muchas veces de "son una bendición"... Está claro que niños con discapacidades, personas enfermas..etc, te hacen ver la vida de otro modo, pero no nos engañemos, no es una bendición. Y eso me gusta escucharlo también, que son putadas de la vida pero ¡que la vida no sería igual (ni querríamos ya otra) sin ellos! Estoy segura de que ayudais a mucha gente, Vanesa, aunque no os consideréis ni ejemplo ni especiales... Un besote familia

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29 de abril de 2016, 10:29 delete

Emocionada. Claro, honesto, directo, transmite la realidad, con lo que implica: las luces (que las hay y las hacéis llegar) y las sombras.
Gracias por escribir estos posts, tanto al papá, por el de hoy, como a la mamá (por siempre). Son muy necesarios.

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marta diaz
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29 de abril de 2016, 10:43 delete

No te voy a contar los lagrimones que me caen, porque entiendo que te los puedes imaginar.
Gracias por compartir con nosotros vuestra vida, que nos hace a todos más conscientes de las distintas realidades y de la gente tan estupenda que puebla el mundo.
Gracias por abrirnos la ventana de vuestra realidad y dejarnos reír, llorar, disfrutar los grandes logros de Rodri... Sois especiales sin duda.

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29 de abril de 2016, 11:42 delete

Me ha encantado conocer su visión! Yo también soy creyente (ahora ya no practicante) y supongo que la fe da otra manera de ver las cosas y de afrontar la vida. Sois una pareja y una familia estupenda! Es emocionante leeros a ambos. Besitos!

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29 de abril de 2016, 12:24 delete

Me ha emocionado mucho su testimonio y la honestidad con la que habla. Creo que sois una familia de luchadores. Me encanta saber que le veremos por aquí alguna vez más. Le esperamos! Besos a los dos

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29 de abril de 2016, 21:12 delete

Me ha gustado mucho por su sinceridad, y me he sentido muy reflejada.
Espero impaciente verle otra vez por aquí.
Besos

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29 de abril de 2016, 21:48 delete

Que bien leer la vision del papa. Yo creo que hay que tener fe. Sin fe no hay nada que hacer. Un 10 por vuestra union y vuestra fuerza. Un besazo a cada uno de los 5

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Joan Casares
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29 de abril de 2016, 23:45 delete

Luis, campeón, ya sabemos que esto es un maratón, donde en la salida no te dan instrucciones ni mapas. Te sientes tan perdido... Solo la inercia de los demás corredores te anima. Cada día lo empezamos y nunca lo terminamos, llevamos 8 años y esto acaba de empezar. Cuenta o mejor dicho contar con vuestros compañeros de carrera.

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Vigopeques
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30 de abril de 2016, 11:15 delete

Me ha encantado leerte. Me parece que gracias a vosotros ayudais a muchas familias a sentirse apoyadas y comprendidas.Además me ha gustado mucho como te expresas, creo que estamos ante un futuro papá bloguero. Sois una familia adorable.

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Vigopeques
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30 de abril de 2016, 11:15 delete

Me ha encantado leerte. Me parece que gracias a vosotros ayudais a muchas familias a sentirse apoyadas y comprendidas.Además me ha gustado mucho como te expresas, creo que estamos ante un futuro papá bloguero. Sois una familia adorable.

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30 de abril de 2016, 12:09 delete

Ufffff, qué emoción. Me gusta mucho lo que explica, tal cual, primero negación, ese enfado, esa búsqueda de respuestas, la asimilación. Me ha encantado porque es real, no lo maquilla ni hace ver que ha sido el padre feliz desde el principio, encantado de tener un niño especial, lo ha pasado mal y siguen volviendo a veces las preguntas y eso os hace tan humanos.
Un beso enorme y felicidades, que si mañana alguien se merece un regalazo eres tú Vanessa, que además eres madraza con los otros dos, sabes repartir tu tiempo y cariño, si me pasase a mí no sabría.

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3 de mayo de 2016, 1:07 delete

Un testimonio muy enriquecedor, geniaaaal!!! Gracias por compartir tu punto de vista. Vanesa nos encantará que lo convenzas de vez en cuando!!! Un beso familia!!!

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Miren
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5 de mayo de 2016, 22:29 delete

Muy emocionante. Gracias por vuestra experiencia, gracias por compartir vuestras vivencias que nos enriquecen a todos.

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