Anacusia Bilateral. La historia de Raquel y su pequeño. Superando un duelo.

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Conocí a Raquel hace casi año y medio. Nuestros hijos comparten tantas similitudes que sorprenden diagnósticos tan diferentes. Desde el primer momento me sentí identificada con su duelo, su sentimiento de culpa por volcar la frustración en su hijo, por la poca efectividad de la atención temprana, por la necesidad de recurrir a los servicios privados para encontrar terapias que sí funcionaran, por la preocupación por el desarrollo de sus hermanos, por la angustia ante la escolarización, por el aprendizaje tras estos años de lucha...
Es un testimonio largo, pero creedme, tenéis que leerlo hasta el final porque es una historia real de dolor seguido de aceptación y amor. De un camino complicado y que, desgraciadamente tiene al dinero como uno de sus principales aliados. Algo que no debería ser consentido, limita las posibilidades de muchos de nuestros niños y merma un principio de igualdad de derechos. 
Raquel tiene una faceta artística que, me aventuro a decir, ha debido verse influenciada, y mucho, por estos años de experiencias. Su blog, Rachel's puzzle things es una ventana a la creatividad, os invito a conocer su trabajo y sus creaciones...

"Cuando mi hijo tenía unos siete meses y medio, hoy tiene cuatro años, descubrí que no escuchaba. Cogí un juguete musical que le gustaba mucho y vi que no se volvía hacia él. Lo llamé, y no se giró. Probé con unas palmadas muy cerca de su cara y no parpadeó. Me fui a la cocina y saqué una cacerola y una tapadera y las golpeé muy fuerte una contra la otra, con él de espaldas. Nada. Como si yo fuese invisible, como si él estuviese en un mundo paralelo, en otra dimensión, aislado, en el más absoluto de los silencios.  

En ese momento no me asusté. Recuerdo quedándome un buen rato junto a él, jugueteando, tendidos en mi cama, tranquila, algo ensimismada.
Pero luego empecé a pensar. Es sordo, no escucha, no me oye. Y de repente se me vino a la cabeza el colegio. No podría ir a un colegio normal, tendría que ir a un colegio especial, separado de su hermana mayor, con atención especializada. Nosotros aprenderíamos lengua de signos sin problemas, su padre, su hermana y yo. Pero, ¿y sus abuelos? ¿y sus primos? ¿y sus vecinos?.

Su evolución fue lenta. Tardó más de lo habitual en conseguir el sostén de su cabeza y a los siete meses y medio, aún no se mantenía sentado. Yo sospechaba que algo no iba bien, pero como avanzaba, y cada bebé tiene unos tiempos, me dijeron que no me preocupara.

En mi cabeza: colegio, debilidad muscular y sordera se encontraron y me asusté, me asusté mucho, y cogí cita urgente con su pediatra.

Mi hijo pasó la prueba de otoemisiones en el hospital al nacer así que, oficialmente, escuchaba, y esa era también nuestra experiencia de vida. Pero estuvo ingresado por una bronquitis que se le complicó y tuvo medicación antibiótica intravenosa (que ‘no está aprobada en todos los países debido a su comprobado daño al sistema auditivo y renal, causando en algunos casos sordera’ puede leerse fácilmente en internet, aunque ningún otorrino nos lo ha reconocido). Así que no sabemos si por el antibiótico se quedó sordo, o si nació oyente y sufrió una pérdida auditiva progresiva por alguna predisposición genética que accionase el antibiótico o, incluso, si nació sordo, pues las otoemisiones las pasó llorando, al sexto intento, con un aparato que estaba dando fallos y que tiene un margen de error pequeño, pero real.
Y la debilidad muscular, ¿a qué se debía? Necesitábamos respuestas.

Del pediatra salimos con citas para Otorrinolaringología, Neurología, Fisioterapia y Atención Temprana. Este camino hacia un diagnóstico, respuesta o causa, lleno de pruebas, análisis y, sobre todo, de incertidumbres y miedos, fue casi lo peor de todo este proceso.
Decidimos ir por lo privado y lo público a la vez, para tener dos opiniones y avanzar más rápido.

Repetimos otoemisiones, dos veces, y ya no las pasaba. Hicimos potenciales auditivos, , tres veces, y siempre dio el mismo resultado: cofosis o anacusia bilateral, es decir, ausencia de audición en ambos oídos.

Hicimos un Tac y una Resonancia Magnética: no había malformaciones, existía nervio auditivo y la cóclea, donde residía la causa de su hipoacusia, era permeable. Afortunadamente, su sordera podía paliarse, en parte, con un implante coclear y entró en lista de espera.
Le intervinimos también de ambos oídos para colocarle unos tubos de drenaje para que estuviesen libres de otitis el día de la operación.
También realizamos análisis de sangre para determinar si hubo citomegalovirus, toxoplasmosis y/u otras infecciones durante el embarazo. Todo negativo.
Realizamos un Cariotipo, para comprobar si existía alguna alteración en sus cromosomas que explicara la hipoacusia y/o la debilidad muscular (hipotonía, leve en su caso). Negativo. Y finalmente nos hicimos una prueba genética específica para comprobar la alteración en determinados genes que se sabe que causan sordera. Negativa, también.

Muchas pruebas,  y seguíamos sin saber la causa de la sordera, el momento de la misma, su relación o no con la hipotonía y si había algo más, pues su falta de atención y empatía no ayudaban a descartar otras patologías que sólo el tiempo y su evolución con los implantes ayudarían a confirmar o dejar a un lado, como con tanto miedo deseábamos.

A la vez, lo llevamos a Fisioterapia privada para reforzar su musculatura, dos veces por semana. Eran sesiones muy lúdicas, pero intensas y exigentes. Su avance fue espectacular y a los 17 meses anduvo, no más tarde que otros niños (No sabes, Victoria Albolafio, lo importante que has sido en su desarrollo y en mi ánimo). Y en casa, todas las mañanas, también debía trabajar con él aunque él no quisiera. Fue una fase muy dura, siempre gritando, siempre oponiéndose.

Sordera-NEE-Rachel's puzzle things-terapias-ABBA-Familais Diversas-Apoyo-duelo-discapacidad-bloh-bloggerEn la Seguridad Social me concedieron una terapia quincenal. La filosofía de trabajo era totalmente opuesta, al ritmo del niño. Mi hijo estaba a lo suyo, sus intereses no eran gatear ni andar. Las sesiones se pasaban sin que moviese un músculo y dejé de ir. Este planteamiento, no funcionaba con él. La fisioterapia pública no cubrió nuestras necesidades.

También empezamos a ir a un centro de Atención Temprana especializado en el lenguaje, donde trataban de enseñarlo a comunicarse y a emitir sonidos, pues se quedó mudo a los ocho meses, cuando el balbuceo se vuelve intencionado. No evolucionaba al ritmo esperado. Estaba muy metido en su mundo de silencio y el contacto ocular y físico, la imitación y la comunicación con él resultaban muy complicadas. Había que sacarlo de allí, ansiábamos ese implante.

Desde la detección de la sordera hasta la primera implantación transcurrió casi un año; y pasó así. Fue un año malo, muy malo. Pero el implante llegó.

La operación duró tres horas y la recuperación fue muy buena. Al mes  se realizó su encendido y mi hijo lloró porque escuchó. Fue un momento maravilloso. Pero también significó el inicio de otro año muy duro. Encender el implante es el punto de partida. Hay que enseñarle a escuchar, primero, y luego, hacerle hablar, y no son procesos naturales. Teníamos que trabajar mucho en casa y aumentar las sesiones de logopedia: tiempo y dinero.

En cuando a escuchar, su evolución fue excelente. A los seis meses nos comprendía muy bien. Volvió a emitir sonidos y volvió el balbuceo; pero no el lenguaje. Apenas pronunciaba unas sílabas. Seguía siendo muy difícil comunicarse con él. Había mucho genio, y  rabietas porque no sabíamos interpretar sus querencias. La logopeda nos aconsejó introducirle signos para facilitar la comunicación. Necesitábamos escucharle aunque fuese a través de las manos y el lenguaje gestual nos ayudó muchísimo todo ese tiempo.

Solicité una excedencia. Tenía que estar en casa para apoyarlo, su estancamiento en el habla nos tenía muy preocupados, y también para acompañar a su hermana. Mi hija había vivido mi embarazo con mucha ilusión. Supongo que había hecho planes, tantos como yo, pero el compañero de juegos que esperaba aún no había llegado. La relación de mi hijo con ella, hasta mucho después del primer implante, fue de absoluta indiferencia. El desarrollo social va parejo al desarrollo del lenguaje y como no había lenguaje, no había desarrollo social.

Nuestra dedicación hacia él también la desplazó, mucho más allá del sentimiento que todo hijo primero vive cuando llega el segundo. Era una niña muy alegre que se nos estaba entristeciendo. Me quería cerca y creo que dejar el trabajo temporalmente fue una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida. De nuevo dinero, no todo el mundo puede.

Aprovechamos ese tiempo para ponerle el segundo implante coclear, de manera que escuchara por los dos oídos.

El primero fue por la Seguridad Social. El segundo, privado, ya que no está contemplado en Andalucía su cobertura: esfuerzo, dinero, como un coche nuevo de alta gama. 

Todo salió muy bien y su evolución rapidísima, magnífica. Pero seguía sin hablar, sin decir poco más que mamá y agua, aunque por signos podíamos incluso conversar. Estaba tardando demasiado en desarrollar el lenguaje y llegamos a sopesar la existencia de un trastorno añadido, un TEL, un trastorno específico del lenguaje expresivo.

Mi hijo iba a la guardería desde el año de edad. Fue el primer niño sordo que la pisó y llegó a ella sin implantes. Desde que escucha es un niño muy alegre, con una sonrisa permanente en su rostro que llama muchísimo la atención. Pero antes de escuchar, era muy raro verlo contento. Siempre estaba gritando, exigiendo, enfadado, con manías. Incomunicación e incomprensión, supongo. Pero llegaba a la guarde y su cara se transformaba. Allí sonreía.

La elección de colegio... En Sevilla capital hay un centro preferente para niños sordos, muy bueno pero tendría que llevar a mi hijo a un colegio y a su hermana a otro. Estaba muy contenta con el colegio de ésta, con su educación en valores, tan necesaria, y quería esa educación también para su hermano. Disponía de un aula de apoyo con logopeda y PT, requisitos que me exigió el Equipo de Orientación Educativa para autorizar su escolarización y decidimos que empezara allí. Si no iba bien, cambiaríamos.

Opino que si un profesor ve en un niño con una discapacidad una oportunidad de aprendizaje mutuos y no una dificultad, llevará muy lejos a ese niño. 
El apoyo y la implicación del centro ha superado todas nuestras expectativas. Entró en el colegio sin hablar y el colegio se adaptó para solventar esta situación, incorporando signos a los contenidos y actividades. Cuando empezó a hablar, el centro reformuló su manera de trabajar con él para ayudarle a desarrollar plenamente el lenguaje. Trabajan con él de manera constante, cambiando planteamientos cuando hace falta, ganándose su interés, en contacto siempre con la familia y también con los logopedas externos. Actitud, en definitiva.

Pero mi hijo continuaba estancado en expresión. Seguía sin hablar.
Cuando tu logopeda te dice que no sabe por qué no habla y que tampoco encuentra la manera, tienes dos opciones: echarte a llorar o buscar una alternativa. Yo recurrí a ambas. Primero me eché a llorar y a  ¿Hablará? ¿Se ha acomodado?¿Tendrá un TEL expresivo? 
‘Si este método no puede, habrá que buscar otro que pueda’, me dijo mi marido. Y buscamos una terapia alternativa . Había otras formas de trabajar y le habíamos concedido a aquella demasiado tiempo. La Atención Temprana pública tampoco ha cubierto sus necesidades en lo referente a rehabilitación logopédica, esta es la realidad. Y tampoco ha demostrado tener recursos para conseguir que funcione.

Decidimos probar la terapia ABA, enfocada a niños con graves problemas de comunicación, gracias a la recomendación de otros padres.
Asiste a este centro tres horas a la semana, desde hace un año y medio, y su cambio ha sido enorme. Son sesiones muy intensas e intensivas, duras y muy exigentes, y caras, muy caras. Actualmente sólo recibe clases de logopedia pura y dura, igual de intensas y exigentes, pero el método ABA le ayudó a desarrollar la atención y la imitación, elementos base en el desarrollo del lenguaje y la manera de plantear las sesiones de trabajo de este centro le funciona.

Mi hijo rompió a hablar cerca de los cuatro años. Le faltan 4 meses para los cinco y  es un placer mantener conversaciones con él, cada vez más complejas y mejor formuladas. Es maravilloso que te cuente que se ha portado bien en el colegio, o que se ha portado mal y le ha tirado del pelo a Andrés o ha estrellado un lápiz con el suelo, o que Lola sigue malita y ha jugado con la niña Mercedes en el tobogán del patio, durante el recreo. Es una gozada que te diga que se ha enfadado con su hermana María porque ella quiere que le haga caso o que su cama es una nave espacial de Star Wars y él es R2D2 o que le duele el costado porque se ha arañado con la esquina de la mesa, o quiere para merendar natas con fresa y para cenar, puré verde y helado de chocolate. El túnel ha sido largo y oscuro, pero ya le vemos la luz.

El asimilar que tenía un problema, el asumir su discapacidad y la aceptación de su diferencia ha sido lo peor de todo. La mayor piedra en el camino, el mayor obstáculo, he sido yo.

De este intenso caminar recuerdo muy bien a dos personas, la neuróloga que nada más verlo nos enumeró con muy poco tacto un abanico de diagnósticos nada deseables ‘Lo mejor que le puede pasar a tu hijo es que sea sordo’.
Y su logopeda del centro de Atención Temprana que me recordaba sesión tras sesión sus rarezas e incluso nos derivó a Salud Mental Infantil, donde nos acabaron dando el alta.

Me dejé llevar muchísimo por las opiniones de estas dos personas, que me hicieron ver cosas donde no las había y darle importancia a aspectos que no los tenían. Me influyeron de tal manera, me enfadaron tanto, que dejé caer sobre mi hijo ese enfado y decepción. Mi hijo evolucionaba y yo sólo veía que había estereotipias, intereses restringidos, escaso contacto social, nula afectividad, ninguna intención comunicativa, nada de juego simbólico y muchos gritos y exigencias, como me decía su logopeda. No veía que en un abrir y cerrar de ojos había pasado de no poder controlar bien la cabeza y no sentarse, a gatear con una coordinación preciosa y una velocidad de vértigo, a querer ponerse de pie, a señalar, a exigir mi presencia, con gritos y chillidos, sí, pero a llamarme de la única manera en que sabía hacerlo. Trataba de comunicarse con un muro enorme, yo. No disfrutaba con él. Mi hijo, para mí, era un castigo.

Para mí ha sido un duelo llegar a normalizar mi relación con él. Podría llamarse también proceso de aceptación y aprendizaje, pero la palabra que mejor lo define es duelo, una despedida de un hijo esperado seguida de una aceptación y aprendizajes de un hijo inesperado muy dolorosos. Tal vez pueda parecer exagerado, no ha fallecido nadie, pero ha sido así para mí. He vivido un duelo. He pasado un duelo.

Durante los casi dos años en los que ha estado en el silencio, mi hijo ha configurado su mundo de una manera muy particular, con unos intereses muy específicos y unas formas de expresión también distintas. Aceptar esas rarezas y comportamientos, no verlos como extraños, me ha costado muchísimo y a él también, porque me revelé contra ellos y luché para hacerlos desaparecer. Algunas manías ya no existen. Otras, siguen siendo llamativas, la verdad, pero ya no me disgustan, son suyas, modos propios de expresión que no tienen nada de malo y no hacen daño a nadie. Pero para entender esto, para aceptarlo, tuvieron que pasar esos dos años.

Si pudiese volver hacia atrás cambiaría mi manera de enfrentarme a esta experiencia. Nada más percatarme de la sordera, debí haber ido a un psicólogo, todos, nuestro núcleo familiar completo, debimos haber asistido a terapia, muy especialmente yo, para que me ayudara a asimilar lo que he tardado dos años en aceptar. Me he perdido muchos momentos con mi hijo, no me he portado del todo bien con él, todo habría sido más fácil con una ayuda. Buscad ayuda, es lo más inteligente.

¿Te gusta que te comparen? Pues a tu hijo tampoco, tenga o no discapacidad. No lo compares con nadie. No lo compares con sus hermanos, ni con sus primos, ni con sus vecinos, ni con los niños de su clase, ni con los niños con su misma discapacidad. Valora su evolución, mira sus progresos en el tiempo.
Es fácil dejarse llevar y comparar, yo lo he hecho muchísimo, y a veces aún lo hago, pero no es justo para él, ni para ti Cada niño es único y singular, afortunadamente. Edúcalo, por supuesto, pero déjalo ser. Lo disfrutarás muchísimo más.

Pide segundas opiniones si tu instinto te dice algo que no te cuadra con tu experiencia vital y busca alternativas si una terapia no funciona. Alguna lo hará, darás con ella si buscas, no te conformes.

La familia es muy importante. El tiempo que le dedicas, tu apoyo, son muy necesarios, imprescindibles, pero el dinero, lamentablemente, también. Para sacar el máximo de un niño con discapacidad necesitas recursos económicos. Muchos. Su evolución depende a partes iguales del apoyo familiar y de esos recursos económicos y la Atención Temprana pública no supone ni un 15% de los mismos.

Y que hay que tener paciencia, mucha paciencia. Esto es una carrera de fondo y hay que llegar al final.  Y confiar en él y no ponerle unos límites porque si tú crees en esos límites, él también lo va a hacer y no estarás sacando de él todo lo que lleva dentro. Confía en él y te sorprenderá. Y quiérele mucho. Muchísimo."

Y sólo puedo añadir que gracias, gracias por esta lección, esta honestidad y estos consejos. Gracias porque sé que no te ha resultado nada fácil -no lo es-, y gracias por compartirlo desde la sinceridad más dolorosa. Gracias Raquel.
Superando barreras

9 comentarios

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18 de mayo de 2016, 10:00 delete

Creo que muchos padres y madres con hijos con necesidades especiales, si nos dieran la oportunidad de volver atrás haríamos tantas cosas distintas! Aprendemos solos, con la experiencia, en un ensayo y error, solos, muy solos! Un camino muy duro pero me alegra que el resultado sea tan bueno y gratificante. Un relato que me ha tenido absorta, a veces me he sentido identificada en sus palabras... Muchas Gracias por compartir esta experiencia. Mucha Fuerza y Abrazos.

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18 de mayo de 2016, 17:07 delete

Qué grande es Raquel, y que grande su pequeño, toda la familia.

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Anónimo
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18 de mayo de 2016, 21:51 delete

Me he sentido tan identificada...gracias por hacerme sentir que todas las madres tenemos los mismos sentimientos cuando nuestros hijos tienen necesidades especiales

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Krika Alcaide
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19 de mayo de 2016, 6:41 delete

Uf, que duro, y cómo me alegro que aunque haya sido tan duro por fin veáis la luz al final del túnel. Una vivencia muy emocionante.

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Mum's
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19 de mayo de 2016, 12:27 delete

Madre mia parece la historia de mi vida con mi hijo (hipoacusia, retraso psicomotor, hipotonia, etc...), todavia estamos en fase de rabia, pruebas y diagnosticos y al principio del tunel, tiene 2 años y medio, no anda, no habla..... bufff. Por lo menos leo que si se llega al final del tunel !!!

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Laura11gm
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19 de mayo de 2016, 14:34 delete

Un ejemplo para muchos Raquel. Lo hacemos siempre lo mejor que sabemos, y aprender de las experiencias es super enriquecedor.
Felicidades!

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20 de mayo de 2016, 14:37 delete

Me ha gustado leer el testimonio de superación de Raquel, creo que hizo lo correcto y que ha luchado un montón para que su hijo lleva una vida normal y feliz ( y lo han logrado). Es emocionante! besitos!

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22 de mayo de 2016, 22:10 delete

Que bien que al final veáis la luz. Yo tengo una prima sorda, mi tia se entero porque le cayó una olla detrás y ni se inmutó. Fue un palo, muy muy difícil de asumir, porque además tiene otras discapacidades que fueron viéndose después pero al final se asume y se disfruta con ella.

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22 de mayo de 2016, 22:38 delete

Hola Raquel:
Soy Victoria Abolafio, y te escribo porque me ha encantado tu artículo, y aún asi me gustaría puntualizar algunas cosas...
Sobre que lo que más recuerdas es a dos personas, olvídalas, quédate sólo con las buenas, la memoria selectiva está para algo, descubriste que no eran buenas y te apartaste, con eso basta, lo demás es veneno.
Con respecto a que no valoraste la evolución de tu niño, yo, que lo viví en directo te corrijo, tu estabas ahí, con toda la ternura y paciencia del mundo, apoyándole, animándole y aplaudiendo cada pequeño avance y cada logro.
Dices que no estás contenta con la forma en la que has hecho las cosas, y yo pienso que estás equivocada, has tomado cada decisión con la información que tenias en ese momento y con las circunstacias que lo rodeaban, de nada sirve mirar las decisiones pasadas desde fuera, tengo la absoluta certeza de que TODO lo que has hecho ha sido SIEMPRE pensando en el beneficio de Carmelo y María, y olvidándote de tí misma.
Tu familia es afortunada porque ahora es más fuerte, más flexible, y con una capacidad de superación que muchos quisieran.
Enhorabuena, porque ese equilibrio que has mantenido siempre entre cariño y exigencia seguro que no sólo hará que Carmelo llegue al máximo de sus capacidades sino que SEA MUY FELÍZ, que es lo más importante

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