Parálisis cerebral. Leucomalacia periventricular con Tetraparexia Espástica. Alex, el guerrero.

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Parálisis cerebral-familias diversas-discapacidad-tratamientos-ayudas-teaming-donaciones-blog-MadresferaHay familias que desde el minuto 0 están destinadas a ser guerreras. Día y noche. No importan los obstáculos, las dificultades, las complicaciones.
Resurgen cada vez con más fuerza, y lo hacen con un despliegue de ideas, proyectos, movimientos que te erizan la piel y que ponen de manifiesto la capacidad del ser humano para reponerse, afrontar y buscar recursos cuando hay una causa que merece la pena.
La familia de Alex es uno de esos ejemplos. Pero un EJEMPLO, así, en mayúsculas.

Emprendedores: Motas de Lana y la pasión por el mundo infantil.

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Conocí el proyecto "Motas de Lana" el pasado 30 de Octubre en un showroom tras el desfile de una nueva edición de la pasarela Madrid Petit Walking, el cual podrás visitar siempre que quieras leyendo su crónica.
Me llamó mucho la atención porque su presentación Pide un Deseo consistía en un mural #melopidoconmotas, en el cual se te ofrecía la posibilidad de confeccionar listas de regalos para cualquier ocasión, bien con productos de la web o elegidos por tí y subirlas a la plataforma. de manera que cualquiera que quisiera hacer un regalo lo tuviera al alcance. Original y sobre todo práctico, ¿verdad?


De un día nefasto al orgullo de ser madre.

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NIños-juego-simbólico-blogCuando parecía que el tema sueño se había estabilizado un pelín, van y comienzan a desajustar ritmos
de nuevo.
Entiéndase estabilizar por despertarse sobre las 6 AM durmiendo una media de 9 horas. Un auténtico logro.
Pero mira por donde que llevamos un mes con horarios de locos, que oscilan entre las tres de la mañana y las cinco, y por turnos, que parece que lo hacen a propósito.
Así que, entre el sueño acumulado, el cansancio a estas alturas de curso ya, el estrés del día a día, el agobio por las mil y unas cosas que una tiene pendiente, me paso la mitad del día a la gresca con los pequeños.

#Hoy Leemos. El descubrimiento de Rasi

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Ardilla-pandilla-SM-literatura-infantil-Barco-Vapor-niños-blog-reseña-maternidad-MadresferaEl primer libro "de mayores" que mi hija mediana tuvo en sus manos fue La despensa Mágica, el inicio de la fantástica serie La pandilla de la ardilla. Fue el comienzo de una aventura lectora, en la que los libros de tapa dura y letra enorme dieron paso a una lectura más compleja, y que supusieron su introducción al mundo de El barco de vapor.

El parque como concepto maligno.

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Lo reconozco, me tiemblan los huesos de pensar que llegan las vacaciones y el parque se presenta como una clara alternativa de ocio vespertina.
Porque amigos, es un hecho mundialmente reconocido, ODIO LOS PARQUES.
Ya no por el tema "socialización", ni el tema de madres/ padres presentes (por favor, ese post de Cuéntamelo Bajito para enmarcar), sino del parque como Concepto.
Ese invento del maligno, en el que los niños se juegan la vida.
Ese destrozaparejas, porque al final la tensión de quién vigila a quién puede con todo.
Ese atascalavadoras, fuente inagotable de arena y piedras que ocho lavados después siguen saliendo de plantillas y culillos de bolsillos.

Change.org. Libros que curan el Autismo, playas inaccesibles, intérpretes de sordos y más.

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Peticiones-autismo-accesibilidad-sordo-intérprete-discapacitados-blog-solidario-causa-Madresfera
Todos conocemos la plataforma Change.org, y muchos de nosotros seguro que habremos firmado en al menos una ocasión alguna petición, ¿me equivoco?
Sabemos que es utilizada para todo tipo de fines (ni os imagináis lo que me encuentro a diario) desde peticiones para  que se rebaje el nivel de lengua para alumnos de ciencias, más chocolate en los cereales o un no a las emisiones de llamadas a civilizaciones extraterrestres. Pero también, y afortunadamente, la mayoría de las ocasiones para reivindicar y pedir que se cumplan derechos, y felizmente algunas de ellas consiguen su objetivo.
Os voy a presentar algunas iniciativas que yo ya he firmado, no están todas las que son pero sí son todas las que están,

1. La retirada del polémico libro "Vencer al autismo" en La casa del libro.
Me parece indignante que una librería con esa entidad siga comercializando un libro en el que se promulga la prevención e incluso "cura" del Autismo mediante, entre otros, una modificación de hábitos alimenticios. Un panfleto sin base científica, que falta enormemente al respeto, que estigmatiza y que no ofrece ningún tipo de información veraz

2. Playas adaptadas para discapacitados en Torremolinos.
El traslado de una pérgola y un carro anfibio de los Álamos a la Carihuela (con el fin de obtener una bandera azul), con gran escasez de aparcamientos (sólo treinta y dos reservadas), ha limitado enormemente el acceso. Llegando esta época, sólo hace falta que recorramos las playas de nuestra geografía para ver cuántas son accesibles y en qué medida, y creo que no es mucho pedir que el mar y la arena puedan ser disfrutadas por todos. ¿No?

3. Solicitud de entrada accesible al Banco Sabadell de Altea
Una petición pequeña y modesta pero que entiendo y comparto. Como ex-usuaria de carros de bebés durante más de seis años, me las he visto y deseado a la hora de acceder en más de una oficina bancaria con esas puertas dobles, durísimas y con pulsadores elevados de apertura. Imaginad esto si el usuario va en silla de ruedas sin acompañamiento. Como ex-empleada de una de ellas, hace muchos años, confirmar que aunque increíble,  no se cumplen los criterio de accesibilidad en todas, especialmente si son pequeñas oficinas.

4. Que un niño sordo pueda tener un logopeda en su colegio que conozca la lengua de signos.
¿No parece algo obvio? Si luchamos por la integración e inclusión y luego no tenemos los recursos, construimos la casa por el tejado y acabará derrumbándose.
Tener que perder una hora y media para trasladarse al colegio de otro pueblo, NO es de recibo. Bajo ningún concepto. Además, a este sinsentido se suma que el padre tiene turno nocturno y duerme una hora para poder acercar al pequeño a su clase. Es un caso particular, pero no el único desgraciadamente.

5. Necesidad de que haya Intérpretes para sordos en los hospitales
Aunque es difícil saberlo con exactitud, el INE censa el número de personas sordas en España en más de un millón.
Otro dato, existen 1 traductor de lengua de signos por cada 143 personas.
Entonces, ¿las personas con sordera no se ponen enfermas?¿no ingresan en los hospitales?¿no pueden acudir solas?
Falta de profesionales, medios y recursos limitan, excluyen y discriminan a este colectivo.

Como véis, queda muchísimo trabajo por hacer y quién sabe, a lo mejor con tu firma se puede conseguir algo.
Y como siempre, muchas gracias por estar ahí.

Estimular jugando: aprovecha el verano.

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Voy a dejar clara una cosa. La estimulación no debe verse como un arduo trabajo donde forzar al niño a hacer tareas repetitivas.
Porque no lo es.
Al margen de la labor de trabajo que implica, de su finalidad, hay tantas maneras, pero tantas de conseguir reforzar habilidades, ejercitar, desarrollar....y todas pueden ser lúdicas para los peques a la par que motivadoras.
Así que, a la pregunta que algunos me han hecho de ¿se puede estimular jugando?, la respuesta es: claro que sí, es más, se debe hacer así y voy a darte una serie de recomendaciones.

TGD: Autismo. La historia de Mari Carmen y Ángela. La ilusión de la palabra.

9:06:00 6 Comments A+ a-

Comprensión-Aislamiento-Mutismo-Discapacidad-Diversidad-Aceptación-Inclusión-Madresfera-BlogLa primera vez que buscamos asesoramiento respecto a Rodrigo tenía 19 meses y las palabas "Tiene un TGD" estuvieron meses resonando en nuestra cabeza, imaginando un futuro lejano, rompiendo ilusiones. Años después ese diagnóstico fue rechazado por el equipo de valoración de la Comunidad de Madrid, aunque para entonces ya lo sabíamos, ya sabíamos que no tenía Autismo.
Nuesta protagonista de hoy tuvo que pelear porque como pasa en muchos de nuestros casos, no todos los profesionales tienen en consideración las opiniones de las madres en cuanto al desarrollo de los pequeños. Mari Carmen y su empeño consiguieron que, tras peregrinajes y poco tacto, su hija recibiera un diagnóstico y comenzara su camino de trabajo.

Viajes solidarios: otra manera de disfrutar las vacaciones.

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Post-solidario-coobis-viajes-vacaciones-voluntariado-blog-MadresferaA estas alturas, muchos de vosotros estaréis cuadrando vacaciones, destinos y presupuestos, y no precisamente por ese orden. 
Algunos acabaremos en casa de los abuelos, en el apartamento de la playa o en la casa del pueblo.
Otros recorreréis paisajes exóticos y disfrutaréis de unas vacaciones de aventura.
Y muchos no acabaréis de encontrar un destino que os llene. Queréis hacer algo y no sabéis el qué.

Las vidas de Mario. TDAH y actitud.

11:02:00 2 Comments A+ a-

TDAH-Atención-Shire-Promocionado-Soialpubli-blog-Madresfera-discapacidad
"El TDAH es un invento"
"Se cura con medicación"
"Lo que les falta es disciplina"
"Son unos mentirosos y desobedientes"

Estas, mil etiquetas más y falsos mitos, rodean el Trastorno por déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), todavía poco comprendido y rodeado de creencias erróneas que dificultan enormemente el buen funcionamiento social de los niños y adultos que lo padecen.

Mastocitosis. La historia de Carmen y Brutote, y la corazonada de una primeriza.

8:52:00 6 Comments A+ a-

Todos los que hemos tenido bebés, en alguna u otra medida hemos visto cómo sus delicadas pieles sufrían más de una afección por mil causas: que si manchas del sol, dermatitis del pañal, petequias al llorar, alergias, dermatitis atópica...y al final, con una cremita adecuada acababan desapareciendo.

Cuando eres mamá primeriza esos primeros momentos son angustiosos. Pero si además no se acierta con el tratamiento y, de repente esas manchitas comienzan a picar, a molestar y se transforman en ampollas que acaban siendo heridas..la angustia es inevitable.

Hoy tenemos a Carmen, o como la conocemos muchas, Keka, de Mamá se escribe con K y a su pequeño brutote, diagnosticado de Mastocitosis, una enfermedad rara de la piel poco común con la que han tenido que acostumbrarse a convivir y que ha demostrado, una vez más, que los profesionales tienen aún un largo camino que recorrer en todo este mundo de afecciones y enfermedades poco frecuentes.

He de reconocer que, cuando conocí por primera vez a Carmen, la primera impresión fue la de una persona encantadora, dulce y muy frágil. Pero, lo que sucede cuando sigues en contacto es que vas conociendo mejor a la gente y he descubierto un ser humano muy fuerte, muy luchador y con la cabeza muy bien amueblada. Si tenéis oportunidad, pasaros por su blog y lo descubriréis por vosotros mismos.

Os dejo con su historia.

"Si me preguntan cuándo empezó todo, quizás, hace unos meses, hubiese dicho que fue el verano pasado, cuando Brutote tenía 4 o 5 meses (ahora tiene 15). Una tarde estando en la piscina se puso rojísimo y nos asustamos un montón, tanto que terminamos yendo a urgencias (al hospital) en el que nos dijeron que se trataba de una reacción alérgica leve seguramente por estar cerca del césped (cuando por fin nos atendieron, el color rojo ya se la había pasado). Pero ahora, sé que todo comenzó antes, quizás desde el mismo momento en el que nació, pero al ser madre primeriza no supe detectarlo y los profesionales a los que acudí no me hicieron mucho caso, precisamente, creo, por ser madre primeriza.
– “He notado que después de las tomas se pone muy rojo”- le dije a mi matrona y a su pediatra (que en ese momento “después de las tomas” era todo el día, porque se pasaba las horas pegado a mi pecho)
-“Pero te aseguras de que su nariz quede despejada mientras hace la toma, ¿verdad?,
– “Si, por supuesto”,
– “Entonces, no pasa nada”

¿No pasa nada? ahora si sé que pasa algo, pero en ese momento (Brutote no tenía ni 15 días), nadie le dio más importancia y yo tampoco se la dí. Si ellos lo decían sería verdad ¿no?

Por otro lado, además de ponerse rojo, mi pequeño tenía algunas manchitas por el cuerpo. La primera salió en la cara, la segunda fue en el brazo, la tercera en la muñeca…y así hasta llegar a más de diez por todo su cuerpo. Por supuesto, fui al pediatra. Allí me dijeron que era dermatitis atópica, que le diese crema y utilizase gel para ese tipo de piel. Eso me lo dijeron un viernes, pues el sábado por la mañana, una de esas manchas se había transformado en una gran ampolla, como si de una quemadura se tratase y me sentí la peor madre del mundo, porque no pensaba que lo de la crema fuese tan urgente y creí que podía esperar unas cuantas horas hasta que fuésemos a hacer la compra.

Dermatología-dermatitis-EERR-familias diversas-primeriza-maternidad-blog-madresfera Cuando acudí a la farmacia, la farmacéutica me dijo que eso no era dermatitis atópica, pero yo estaba convencida de que sí, porque no solo uno, sino dos pediatras me lo habían dicho (ay, qué confiada era por entonces…)

Los brotes se fueron sucediendo y entramos en una dinámica que se repitió semanalmente durante meses: se ponía rojo, se inflamaban las ampollas y acudía a mi centro de salud… una y otra vez hasta que por fin, coincidimos con nuestra pediatra (anteriormente nos habían tratado sustitutos) y nos confirmó lo que ya sospechábamos, lo que le pasaba a Brutote no encajaba dentro de una dermatitis, pero ella no sabía darnos un diagnóstico así que nos enviaba al especialista.

No hicieron falta ni 5 minutos en el dermatólogo para que le pusieran nombre a lo que le pasaba a mi niño. Se trata de Mastocitosis, una enfermedad de las denominadas raras, por lo poco que afecta a la población. Harían una biopsia de una de sus manchas y confirmarían el diagnóstico.

Con el diagnóstico confirmado nos mandaron al único centro de referencia que hay en España para tratar esta enfermedad. Y unos meses después ya teníamos tratamiento. Tratamiento que hay que reajustar constantemente, porque cada vez que coge peso, los brotes vuelven a aparecer diariamente (de momento no hemos conseguido estar mas de 20 días sin brotes)

Dar cinco veces al día medicinas a un niño tan pequeño no es sencillo (cinco si no hay brote, si le da un brote son más). Al principio era frustrante, casi una tortura para él y para nosotros, para él porque le hacíamos tomárselo siempre entre lloros y al final terminaba escupiéndolo (lo intentamos de mil formas distintas y nunca encontrábamos la adecuada) y tortura para nosotros, porque hacer sufrir a nuestro pequeño, un niño que siempre sonríe y que muy pocas veces llora, nos venía muy grande. Tener la sensación de que no estaba a la altura de las circunstancias, es algo que me está acompañando bastante en este camino.

Pero las dificultades para darle la medicación no duraron demasiado, en poco más de un mes empezó a tomársela sin problema. Ahora, cuando ve que se la traemos, abre la boca esperándola y es que este peque nos lo pone realmente fácil.

A mi niño le puede dar un brote sin saber muy bien la razón: una salida de un nuevo diente, un cambio de temperatura… a veces le da si se excita mucho, es decir, si se lo pasa bien ¿pero cómo no voy a dejar que mi niño juegue, se ría, se lo pase bien? tiene todo un mundo por descubrir, todo le parece maravilloso…

Al principio tardé un poco en reaccionar y trataba de que no se riera demasiado, que no se lo pasara demasiado bien. Si veía que las carcajadas se sucedían, tratábamos de frenarlo ¡qué locura!, Ahora ni se me ocurre, si le da un brote, le damos la medicación y esperamos a que el brote pase (tampoco tenemos muy ajustada esta medicación y tarda mucho en pasarse), pero esta enfermedad no va a privar a mi hijo de VIVIR, total, a veces estos brotes no responden a nada.

La organización en casa y en la familia no es complicada, pero si exigente e importante. Al tomar tanta medicación, que debe tomarse en ayunas, tenemos que ser cuidadosos con los horarios. No puede comer dos horas antes y una vez que se las hemos dado, no puede comer en media hora.

Si las rutinas son importantes para todos los niños, cuando metes este tipo de medicación son vitales para la salud mental de todos y esto es algo que está costando un poco con el resto de la familia. Se olvidan de que no puede comer porque en 2 horas le toca la medicina y muchas veces le dan comida. Y no olvidemos que tiene poco más de un año, así que no se puede razonar con él, al final nos enfrentamos a lloros y a un disgusto enorme para todos que podría haberse evitado.

Mi marido y yo lo llevamos bien, Brutote nos lo pone fácil, al principio nos parecía imposible apañarnos con tanta medicación pero ya lo tenemos muy interiorizado, de hecho, sé exactamente cuándo es la hora de la medicación sin necesidad de un reloj.

Seguimos pasándolo mal con los brotes, ver cómo se pone tan rojo y como sus manchas se inflaman hasta dolerle nos parte el alma. Según va creciendo, él los lleva peor, antes las ampollas no parecían molestarle pero ahora le pica el cuerpo, se rasca y pasa un mal rato.

La mastocitosis forma parte de nuestro día día, con sus brotes y con sus síntomas nuevos (o no tan nuevos pero que van dando la cara poco a poco). Siempre vamos con la medicación a cuestas, con la de diario y con la de los brotes porque en caso de darle es muy importante dársela inmediatamente. Vivimos con un ojo siempre puesto en estos horarios tan estrictos y el otro en la piel de mi pequeño “¿no crees que se está poniendo rojo?” “¿está sofocado o es un brote?”

A veces siento (en momentos de bajón, que también los hay) que el tratamiento que le estamos dando no sirve para nada ¿tendría más brotes sin la medicación? ¿tendría peor las ampollas? No lo sé. Y no soy la única, nuestras familias ven que los brotes siguen apareciendo y no paran de preguntarnos si no podríamos ir a otro sitio a pedir otra opinión (os recuerdo que nos están tratando en el único centro de referencia que hay en España ) o que cuánto falta para ir otra vez al médico porque les parece que el peque está desatendido en este sentido (hay revisiones una vez al año y disponemos de un email y teléfono para hacer consultas o atender urgencias)

A veces nos hacen sentir que no hacemos lo suficiente (y otra vez pienso que quizás no estoy a la altura), pero somos conscientes de que nos hemos puesto en manos de los mejores profesionales y confiamos en ellos. Si por mi fuera, los visitaría una vez al mes para quedarme más tranquila, pero entiendo que esto no es posible.

Soy consciente de que somos afortunados, nuestro peque tiene un diagnóstico y un tratamiento (que espero que consigamos ajustar para que por fin haga el efecto deseado). Nos quedan, en el mejor de los casos, muchos años conviviendo con esta enfermedad (en muchos casos desaparece al llegar la pubertad) y esperamos hacer las cosas bien para que mi niño sepa convivir con ella con la mayor naturalidad posible. Se pondrá rojo, le saldrán ampollas y la gente lo mirará (ya lo hacen),pero no quiero que se esconda, no quiero que se avergüence, porque no hay nada de lo que avergonzarse ¿verdad?"

Al final la clave es la serenidad y la organización. Y creo que todos los que tenemos alguna circunstancia especial en casa nos regimos por estos principios. Puntualidad nórdica en la medicación, estar atentos a las señales e indicios, concienciación del entorno...pero al mismo tiempo sin tener a nuestros pequeños en una jaula de cristal.

A mi me pasaba lo mismo con las crisis. Controlaba estallidos de risa, música que le excitaba demasiado, sitios que lo estresaban. Con el tiempo aprendí que era más lo que le quitaba de experiencias que los pocos minutos que podían durar esos ataques, y que no siempre eran causa-efecto.

Esos miedos personales y ese miedo al que dirán son cosas que sólo nosostros podemos superar. 
Centrarnos en el bienestar de nuestros pequeños, físico y emocional, y sobre todo, que sean libres para explorar y divertirse es lo fundamental.

Muchísimas gracias Keka, y os invito a compartir vuestro testimonio con nosotros. Si os animás ya sabéis, poneos en contacto conmigo y estaré más que encantada de publicarlo.

Un abrazo fuerte y gracias por estar ahí.