Parálisis cerebral. Leucomalacia periventricular con Tetraparexia Espástica. Alex, el guerrero.

9:50:00 5 Comments A+ a-


Parálisis cerebral-familias diversas-discapacidad-tratamientos-ayudas-teaming-donaciones-blog-MadresferaHay familias que desde el minuto 0 están destinadas a ser guerreras. Día y noche. No importan los obstáculos, las dificultades, las complicaciones.
Resurgen cada vez con más fuerza, y lo hacen con un despliegue de ideas, proyectos, movimientos que te erizan la piel y que ponen de manifiesto la capacidad del ser humano para reponerse, afrontar y buscar recursos cuando hay una causa que merece la pena.
La familia de Alex es uno de esos ejemplos. Pero un EJEMPLO, así, en mayúsculas.
No son nuevos. Llevan un largo camino recorrido de lucha.
Prensa, televisión, subastas benéficas, eventos, donaciones, teaming, lotería, tapones...No hay nada, absolutamente nada que no hayan organizado para conseguir darle a su guerrero todas las terapias  y adaptaciones necesarias, porque estas cosas cuestan, mucho. Conforme lees más acerca de ellos y más los conoces, más te asombran.
Esta es su historia.

"Hola me llamo Alex.
Me faltó oxígeno al nacer y por eso tengo PARÁLISIS CEREBRAL. Mi lesión se llama LEUCOMALACIA PERIVENTRICULAR CON TETRAPAREXIA ESPÁSTICA.
Estuve casi 2 meses en la UCI luchando por vivir, los médicos le decían a mis papás que me olvidaba de respirar por eso estuve conectado a varias máquinas.
Recuerdo cómo mamá me decía: "¡coge aire cariño y llora con todas tus fuerzas para que esos pulmones funcionen! ¡vamos pequeñín!"
Por fin llegó el dia en el que salí del hospital, yo estaba muy contento pero sabía que algo pasaba porque sentía como mis papás sufrían. 
Ahora tengo 8 añazos y mi cuerpo no responde y aunque me entero de todo me da mucha rabia no poder jugar como los demás. 
Tengo los mejores papás del mundo porque siempre me hacen reir y me dan millones de besos al día, pero por las noches cuando mamá cree que estoy dormido la escucho llorar y me pongo muy triste. 
Siempre conmigo en brazos. 
Siempre llevándome a los médicos. 
Al principio les tenía mucho miedo pero ahora sé que tienen que ser mis amigos siempre. 
Mi sueño es ser un niño como cualquier otro pero sé que me queda un camino muy duro de tratamientos y terapias que por desgracia no cubre la seguridad social, quiero tocar el corazón de las personas, siempre estoy sonriendo para aliviar un poco el sufrimiento de mis padres pero os necesito para seguir luchando. 
Sé que nunca voy a ser el niño que siempre quise ser pero lo quiero intentar, tengo muchas fuerzas para empezar y entre todos se que lo vamos a conseguir." 

Las lesiones de Alex se concretan en incapacidad para hablar, daño del nervio óptico y atrofia corporal.
Hasta los 3 años sus tratamientos fueron cubiertos por la seguridad social pero a partir de ahí se presuponía que habría integración escolar con los correspondientes apoyos, y todos sabemos lo que supone hoy en día la integración escolar real en la mayoría de casos.
Sus padres, sin resignarse como ellos dicen "a la soledad del aula, del profesor de apoyo" hicieron todos los esfuerzos del mundo para llevarlo a un centro específico para Parálisis cerebral: Amencer.
Alex ha sido operado (Técnica Ulzibat) para liberar la tensión en determinados puntos musculares, operación que deberá repetirse varias veces más mientras dure la fase de crecimiento (el verano que viene probablemente). Además se le ha corregido el pie equino, que le condenaba a caminar de puntillas, y la retracción de una rodilla. "Verlo pisar, ya es una gloria"
Eso si, a 4000 € la operación más la fisioterapia posterior.
Una vida entregada a las idas y venidas hasta Santiago a todo tipo de programas de estimulación. con la única ayuda de la prestación por dependencia. 600 € mensuales sólo en peajes...
Este verano toca su cuarta sesión de Therasuit, en la que durante un mes Alex va a trabajar como un auténtico luchador!!!
Por eso, esta familia de guerreros, remueve cielo y tierra.

A mí algo que me ha conmovido, y mucho, es el amor que esta mujer desprende con cada palabra. Es una dedicación absoluta. El amor más incondicional.

Y entonces te das cuenta de lo importante que son esos momentos donde la felicidad te atraviesa el alma abrazada a tu sonrisa y entonces aunque muchos no lo entiendan nunca me importó tu discapacidad ¿sabes porqué hijo mío? porque mis manos siempre estarán para sostenerte, porque mis brazos siempre estarán abiertos para llevarte hasta la luna y porque nuestro objetivo no es la meta sino soñar en el camino para sentir juntos el inmenso regalo que es vivir a tu lado, te quiero guerrero, siempre tuya mamá, un beso asiiiiii de grande de querer y muy buenas noches batallón !!!!!
Hermanos-familias diversas-discapacidad-tratamientos-ayudas-teaming-donaciones-blog-MadresferaAlex cuenta con dos hermanas, de 19 y de 12 años, y esta última siente devoción por él. Quiere acompañarlo a terapias, quiere compartir instantes y es muy emocionante escuchar cómo adora a "la mitad de su corazón". Ay, esos hermanos diversos...¿qué haríamos sin ellos?

¿Y cómo podemos ayudar?
De muchísimas maneras, pero sobre todo económicamente.
Tiene habilitada una cuenta CAIXA NOVA 2080 5016 06 3000309850.
Además, tiene un sistema de apadrinamiento por 1€ AL MES, un teaming en el que participan ya 852 personas, gracias a las cuales, Alex puede sufragarse los costoso tratamientos e intervenciones.

Sin duda, un ejemplo de lucha día y noche, que nos enseñan que hay que estar al pie del cañón siempre, contra viento y marea, que no hay que dejarse llevar por el desaliento y que, desde luego, en su caso, hay que seguir teniendo fe y confianza en la ayuda de los demás.
¡Muchas gracias familia!

(Podéis seguirlos en Facebook en su página Ayúdanos a caminar)
Si quieres compartir tu testimonio, ya sabes dónde está tu espacio.
Gracias por estar al otro lado.

5 comentarios

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Ana Cano
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23 de junio de 2016, 10:11 delete

No conocía esta posibilidad de ayudar por 1 euro al mes. Ojalá les ayude con mi pequeña aportación. Un abrazo enorme para esta familia.

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23 de junio de 2016, 10:34 delete

El corazón en un puño es poco. Admiración profunda por todos los guerreros, que luchan con una sonrisa tan bonita como la de Alex y su mamá. Comparto. Gracias por contarnos su historia. Un abrazo!

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23 de junio de 2016, 20:56 delete

Es que es muy digna de contar porque considero que son un grandísimo ejemplo para todos, independientemente de nuestra situación personal. Esa fuerza que contagian, esa energía...Gracias por estar ahí. Un gran abrazo!!!!

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23 de junio de 2016, 20:57 delete

La verdad es que está genial porque siendo una cantidad simbólica, se puede mover a un montón de gente y conseguir muchísimas cosas. Yo había oido hablar pero no tenía muy claro como funcionaba...¡Gracias por estar ahí!

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24 de junio de 2016, 14:54 delete

De verdad que es impresionante esta historia de lucha y amor tan grande. Y que lamentable que no se les costee con el dinero de todos, porque estas son las causas para las que todos pagaríamos nuestros impuestos con una sonrisa. Bella familia! Mucha fuerza!!

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