TGD: Autismo. La historia de Mari Carmen y Ángela. La ilusión de la palabra.

9:06:00 6 Comments A+ a-

Comprensión-Aislamiento-Mutismo-Discapacidad-Diversidad-Aceptación-Inclusión-Madresfera-BlogLa primera vez que buscamos asesoramiento respecto a Rodrigo tenía 19 meses y las palabas "Tiene un TGD" estuvieron meses resonando en nuestra cabeza, imaginando un futuro lejano, rompiendo ilusiones. Años después ese diagnóstico fue rechazado por el equipo de valoración de la Comunidad de Madrid, aunque para entonces ya lo sabíamos, ya sabíamos que no tenía Autismo.
Nuesta protagonista de hoy tuvo que pelear porque como pasa en muchos de nuestros casos, no todos los profesionales tienen en consideración las opiniones de las madres en cuanto al desarrollo de los pequeños. Mari Carmen y su empeño consiguieron que, tras peregrinajes y poco tacto, su hija recibiera un diagnóstico y comenzara su camino de trabajo.
Tras unos duros comienzos y unas palabras más duras aún, esta historia es la historia de los avances, de la recuperación de la ilusión, de la inclusión y de la superación.
Os dejo con ella.

"Hola, me llamo Mari Carmen, y soy mamá de una niña con Autismo, Ángela,

Su diagnóstico exacto es TGD tipo Autista y os digo un poco en qué consiste, aunque cada niño y cada caso, como en todo es único y no es igual a otro.

El concepto autismo hace referencia a un trastorno del desarrollo que persiste a lo largo de toda la vida. Este síndrome se hace evidente durante los primeros 30 meses de vida y da lugar a diferentes grados de alteración del lenguaje y la comunicación, de las competencias sociales y de la imaginación. Las características mas importantes son: alteración en habilidades sociales, alteraciones en el lenguaje y la comunicación, e intereses o actividades repetitivos o estereotipados.

Y después de este rollo os voy a contar nuestra historia, la historia de Ángela. 

Ángela, como su hermana Adriana, fue una niña muy deseada y buscada, después de mucha lucha llegó Adriana, y a los 3 meses quedé embarazada de Ángela, nuestro milagro, así que estábamos encantados. Ángela nació el día de San Fermín, por cesárea y todo fue muy bien, todas las pruebas bien, y tuvo un desarrollo normal hasta los 14 meses más o menos, en el que empezamos a observar que parecía que no nos escuchaba, la llamabas y no volvía la cabeza, aunque sabíamos que sí escuchaba, pues el microondas por ejemplo sí lo oía e iba hacia él cuando le hacia el biberón por ejemplo. Ella no señalaba, tuvo un retroceso en el habla, pues si antes decía papá y mamá, ahora ya no lo hacía, no jugaba con los juguetes, lo único que hacia era llevarse todo a la boca y luego lanzarlos al suelo, creo que para ver el ruido que hacían, No miraba a los ojos ni parecía entender ordenes sencillas, así que la llevé a su pediatra y se lo comenté, me dijo que no era nada, que como tenía a mi otra hija que era un año mayor y ella era un bebé grande, yo las comparaba y quería que hiciera más cosas, pero que cada niño lleva su ritmo y que hasta los 3 años no era preocupante, y así quedó la cosa. Yo entre tanto hecha un lío, porque había días que veía cosas raras, y otros días me decía que no era para tanto, que era aún muy pequeña... a ver si yo veía cosas donde no las había, ójala...
Volví a su pediatra y me dijo lo mismo, que yo tenía mucha prisa, y como la niña tenia 15 o 16 meses ya y yo no estaba conforme, me fui a un pediatra privado, y le dije que le hiciera una revisión, al preguntarme si hablaba, señalaba, etc... y yo decirle que no, vi la alarma en su cara y me derivó a atención temprana, que es donde debía haberme mandado el otro buen señor, y allí que fuimos. Tuvimos suerte, pues nos llamaron enseguida, según nos dijeron tardaban unos 3 meses en llamar, pero a nosotros nos vieron en una semana, y allí nos dijeron que tenia un retraso madurativo, y que la llevásemos a un centro de estimulación temprana. Esa es otra, aquí en Murcia hay que llevar a los niños a estimulación a asociaciones privadas, no hay estimulación pública según nos dijeron, así que si no tienes dinero, tu hijo ahí se queda... Nos recomendaron que la llevásemos a una escuela infantil, así que eso hicimos. 

Cuando llegamos al centro le hicieron una valoración diagnóstica, y esta fue el primer mazazo, pues aún no teníamos diagnóstico, la aproximación diagnóstica fue que tenía un retraso significativo en su desarrollo psicomotor, con mayor evidencia en el área de comunicación e interacción social, que condiciona su retraso en el resto de las áreas, mi hija tenía 20 meses de edad cronológica, y su edad de desarrollo global era de 10 meses, a nivel motor, perceptivo-cognitivo, de lenguaje, y social-autonomía. Imaginaos el palo...Nos recomendaron empezar ya con la estimulacion sensoriomotriz, y pedir valoración neuropediátrica.

Con su pediatra tuve un encontronazo pues no quería derivarme al neuropediatra, al final lo hizo a los dos meses, que tuve que estar pidiendo informes para llevárselos al señor... como según él mi hija no tenía nada...

A los 7 meses nos citan en neuropediatria, donde el doctor con muy poco tacto por no decir ninguno, nos da el diagnostico, "su hija tiene autismo, le voy a mandar unas pruebas, aunque aquí no sale nada", me dijo. Le manda cariotipo y estudio X-frágil, que sale normal, y EEG de larga duración. Este sale alterado, según nos dicen con este trastorno lo normal es que salga así. Ni idea porque no nos explican mucho la verdad. Nos dicen que el único tratamiento es la estimulacion que ya está recibiendo en el centro, así que allí seguimos; a todo esto mi hija ya tiene 26 meses cuando nos dan el diagnóstico. Sigue sin señalar, ni hablar, ni interactuar.

El mazazo gordo fue éste, sin duda, que le pongan nombre a lo que tiene tu hija, aunque ya sabíamos por dónde iban los tiros, escucharlo fue lo más duro de mi vida hasta ese momento, de nuestra vida. Recuerdo que lo primero que pensé es qué iba a ser de mi hija cuando nosotros faltáramos, y empecé mi duelo...aunque tuve que hacerme la fuerte, por mi marido mis hijas y el resto de mi familia, que no creían lo que les estaba diciendo. Yo tampoco quería creerlo, he de confesar que hasta mucho tiempo después, cuando iba a alguna consulta, siempre esperaba que me dijeran que había sido un error, que se habían equivocado, que la niña no tenia autismo... evidentemente sí lo tenía, claro, pero me costó...muchísimo... 
Pasas por todas las fases del duelo, no se muere tu hijo pero se muere la idea de cómo iba a ser su vida, y tienes que empezar a pensar en lo que te toca ahora.
En mi caso yo me centré mucho en que podía hacer para ayudar a mi hija, no quería pararme, así no tenía que pensar tanto, no pensaba en el futuro a largo plazo, me centraba en qué teníamos que hacer en ese momento para ayudarla, sobre todo a comunicarse, como fuera.

Recuerdo que mi madre me decía: "esta noche he soñado que Ángela hablaba", y yo "ah", y me preguntaba: "¿es que tú no lo imaginas?" "pues no" decía yo, es que ni habíamos oído nunca su voz..."Además, lo mismo nunca habla", le decía a mi madre, con todo el dolor de mi corazón...

Tenia casi 3 años, llevaba un año en el centro y consideramos que no había avanzado nada, así que decidimos cambiar de centro, y la verdad es que nos fue genial, en un mes en el nuevo centro empezó a señalar, también empezamos con pictogramas, imágenes y lenguaje de signos, todo para que se comunicara, y a los cuatro meses empezó a hablar, ¡¡¡y no se callaba¡¡¡¡¡ Estuvo un mes que ni cuando la acostábamos callaba, se oía y le hacia gracia. Uf, eso fue tremendo, y nuestra alegría imaginaos, de no decir nada a hablar como una cotorra, yo no me lo podía creer... pero ahí estaba, hablando. 

Ese mismo mes empezó el colegio, un cole publico, ordinario y con sus apoyos, y muy bien, he de decir que le quitamos el pañal en agosto, que aún no hablaba. Pensé muy seriamente no quitárselo, pues yo pensaba que no iba a saber pedir el pipí, y he de decir que fue muy fácil, como con su hermana, y cuando empezó el colegio ya teníamos el pipí controlado, la caca nos costo un poco más, pero como a casi todos los niños, supongo.

Ángela va a cumplir 6 años y he de decir que lleva una vida bastante normalizada: va al colegio ordinario, se queda a comedor, el año pasado se quedaba a extraescolares de baile - aunque a ella no le gusta, ella quiere jugar al fútbol-.  Va a terapia 2 veces por semana, tiene sus cosas, sus inflexibilidades, no le gusta el momento tarta en los cumpleaños, no le gustan los cohetes, ni los globos, ni los petardos, ni la música alta... todo esto cuando esta más nerviosa se acentúa. También le gusta alinear juguetes cuando está nerviosa, esto va por rachas, claro. No es todo de color de rosa, como he dicho es muy inflexible, con determinadas situaciones, con horarios, le cuestan mucho los cambios, en fin, pero vamos aprendiendo a controlarlo. Con su hermana también es muy inflexible, la lleva a la pobre.... También decir que es muy cariñosa, muy atenta con los demás, que quiere mucho a sus amigas y compañeros de clase, que en el colegio todo el mundo la conoce y la quiere, y ella va muy contenta. Que no lleva adaptación curricular, porque curricularmente va muy bien, ahora... las habilidades sociales es lo que más estamos trabajando, porque le cuesta mucho, aunque dice que es porque le da vergüenza.

Ahora Ángela es una mayor, que se va a graduar de infantil, y va a pasar a primaria, y aún no me puedo creer cuando me llama mamá, y me cuenta lo que ha hecho en el colegio. Yo creí que nunca iba a hablar, ni a comunicarse, ni a mirarme, madre mía, pero los comienzos nunca son fáciles, son muy difíciles. Dió un vuelco a mi vida, a nuestra familia, a todo, a la manera de ver las cosas, a valorar todo, las pequeñas cosas como una palabra o un beso,nos ha enseñado tanto, me ha hecho crecer como madre y como persona... 

Decirles a todos esos padres que están empezando, que es muy duro, durísimo, pero que compensa tanto... Que estos campeones se merecen que confiemos en ellos, que son luchadores natos, luchan todos los días con un mundo que para ellos es hostil, luchan por entenderlo y cada día tienen que hacer un esfuerzo muy grande, y lo hacen... Lo peor, la incomprensión de la gente, y la lucha con las administraciones, hay que luchar mucho con ellas por lo que es un derecho para nuestros hijos, y no lo ponen fácil, pero para eso estamos nosotros, para luchar, y para concienciar a la gente, para informar, porque esto es como todo, no es importante hasta que te toca a ti. Para la total inclusión de todos en esta sociedad, porque todos somos iguales.

Gracias Vanesa por contar conmigo, un abrazo"

¡Cómo me suenan todas esas conductas desadaptativas de meter objetos en la boca o arrojarlos al suelo! Es más, los sigo teniendo más presentes de lo que me gustaría, y es desesperante.
Reconozco mi emoción cuando leía cómo Ángela superaba su mutismo y se convertía en una cotorra. No puedo imaginar la emoción de esos padres cuando la oyesen por primera vez, o el día en el que llegase a casa narrando todo lo que le había pasado. Especialmente cuando tus expectativas han caído en picado y, no es que te hayas dejado vencer por el desánimo, sino que te aferras a una realidad, la aceptas y tratas de vivir en ella, aunque esa pequeña pizca de esperanza siempre estará ahí.
Mari Carmen dudaba de haber transmitido positivismo y yo creo que ha sido todo lo contrario. Que hay mucha esperanza y mucho trabajo que ha dado sus frutos.
Gracias, mil gracias por tu generosidad, y porque sé que no ha sido fácil.
Y gracias a vosotros por estar al otro lado.
Si queréis compartir vuestro testimonio -y os animo a ello- estaré más que encantada.
vanesapp@gmail.com

Un abrazo diverso

6 comentarios

Write comentarios
8 de junio de 2016, 15:28 delete

Me he bebido cada palabra!! Angela me recuerda mucho a mi niño en tantisimas cosas y tal como la describe ahora con 6 años (tienen los dos el mismo diagnostico)..parece que yo misma podía haber escrito "sus inflexibilidades, no le gusta el momento tarta en los cumpleaños, no le gustan los cohetes, ni los globos, ni los petardos, ni la música alta" y " Lo peor, la incomprensión de la gente". Y que de no hablar a hablar como loros jejejeje Muchísimos ánimos y fuerza para el futuro, hay que luchar mucho por sus derechos y para que los acepten tal como son, y enseñarles a vivir en un mundo que es de colores distintos a los que ellos ven. Muchos abrazos!!!

Reply
avatar
8 de junio de 2016, 17:11 delete

Qué historia más genial. Sin duda transmite mucho positivismo y lo equilibra muy bien con cómo expresa que también es duro.
Me gustan mucho los relatos de familias, Vanesa. ¡Gracias por esta sección! Me hace valorar más lo importante y dejarme de historias en muchas ocasiones.

Reply
avatar
8 de junio de 2016, 23:29 delete

Me ha emocionado mucho vuestra historia. Me gustaría saber a que segundo centro llevasteis a Ángela que dio ese cambio tan maravilloso. Gracias.

Reply
avatar
Unknown
AUTHOR
15 de junio de 2016, 22:23 delete

Y qué tipo de terapia ayudó a que hablara? En qué Centro?

Reply
avatar
15 de junio de 2016, 22:24 delete

Y qué tipo de terapia ayudó a que hablara? En qué Centro?

Reply
avatar
16 de junio de 2016, 11:53 delete

Hola Manuel, ADAMUR Murcia. A ver, es importante saber que pR ellos el cambio evidentemente fue lo que necesitaban. Pero cada caso individual es único. Yo te recomendaría que contactaras con ellos, y te valoraran. Mucha suerte y mucha fuerza en este camino.

Reply
avatar