Autismo. La historia de Alicia y Paula. Contando, agradeciendo, pidiendo.

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No sé exactamente desde cuando sigo a Paula. Resulta complicado ubicarse cuando tienes tanta gente interesante como contacto. Pero sí recuerdo leer una entrevista suya el año pasado que me tocó hasta la última de las fibras, por su dureza, sin paños calientes, pero también por su realismo.
Paula es la madre de Alicia, una adolescente preciosa de 15 años con Autismo.
Con dos años y medio Alicia dejó de desarrollarse, y comenzó a perder esas facultades que había adquirido. "Se fue", "como si le hubieran robado el alma".
Una de las frases más duras que leí hacía referencia a una pared que Alicia había pintado de pequeña, y que Paula quería mantener intacta con la esperanza de que algún día su hija volviera a ser lo que era. Cuando la realidad le dió la bofetada definitiva le pidió a su marido que la pintara de rojo, pero tan rojo que no pudieran volver a ver ni una raya de lo que fue.
En ese punto tuve que tomar aire, y ahora, casi un año después debo volver a hacerlo.

Alergias e intolerancias alimentarias: dietas a precio de oro.

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Blog-alimentos-discapacidadLa salud de mi hijo mayor es bastante buena, pero siempre ha acusado problemas digestivos e
intestinales: digestiones pesadas, cólicos. gases, episodios de estreñimiento crónicos combinados con épocas de diarreas incesantes...algo que nos llevaba por la calle de la amargura.
Tras descartar celiaquía y alergias varias, le realizamos un test de intolerancia que nos vino a confirmar la reactividad adversa que su organismo mantenía con numerosos alimentos.
He de puntualizar que la intolerancia es menos grave que la alergia, y que está condicionada no sólo por la alimentación, ya que el sistema inmunológico puede verse alterado por muchísimas variables. De hecho #Elde8 cuando pasa una temporada muy estresado, cuando lleva días en los que su patrón de sueño está especialmente alterado, cuando hay grandes cambios, todo lo manifiesta somatizando el sistema digestivo. Visto y comprobado.

Tranquilizando a la primeriza. Cartas desde el Líbano 4: la lavandería, nombre del bebé y encargados en peligro.

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Móvil-foto-antigüos-primeriza-blog
A tres meses de dar a luz las mujeres nos encontramos en un momento de relativa calma, por norma general. Momento náuseas y malestar superado, y aún ágiles para llevar a cabo una vida más o menos normal. Es, por mi experiencia, cuando más disfrutamos de los movimientos del bebé, cuando el tamaño de la tripa se va disparando y ves cómo las redondeces te van gustando cada vez más y quieres que todos se enteren.

Hace nueve años el tema fotos-móviles era otra historia. La cámara era una función accesoria, con un objetivo pequeño, y 2 MP, algo más si tenías el último ultimísimo. Poca memoria, pocos segundos de grabación -en caso de que tuvieras la suerte de contar con opción vídeo-. En fin, nada que ver con hoy en día, en el que las futuras madres retratan desde la primera falta la evolución y la comparten, dejando buen testimonio de todo. Pero los de hace unos añitos no. Así que mi cutre cámara y yo enviábamos fotos de esa dulce espera, o al menos lo intentábamos, ya que a veces el servidor no te lo permitía. En fin, una odisea.
No puedo recordar en qué momento, conversando con mi respectivo, surgió el tema colada. En ese instante fue cuando me explicó que tenían unos follones históricos con la lavandería de la base y que me la tenía que contar sí o sí.

Niños y la necesidad de aprender a nadar. Evitando una tragedia.

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Todos los veranos, desde hace cuatro años, aprovechamos las vacaciones para que nuestros hijos reciban cursos de natación.
Por mil motivos.
Porque "su pueblo", el lugar donde reside la familia, es Benidorm, un lugar costero y es impensable que alguien no pueda dsifrutar del mar.
Por la libertad que ofrece el poder estar en ese elemento y sentirse seguro, sin miedo.
Y por necesidad, y gracias a ello ayer evitamos una tragedia.

DIY: Hoy hacemos Plastilina casera

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Verano.
80 días de vacaciones.
Natación, talleres, colonias, campamentos, abuelos, sesiones de aburrimiento para estimular la creatividad y aún así llega un momento en el que os piden "más mamá".
Y tú, que te dispones a dejar la televisión como último recurso (aunque no lo vas a conseguir, ya te lo digo yo), te dedicas a buscar cosas sencillitas hasta que das con esto: económico, rápido y sobre todo fácil.
Hoy vamos a hacer PLASTILINA CASERA con pasta de sal. 
De todos es sabido que soy fan de las manualidades nivel #hastayopuedo como demostré en Halloween. Las complicadas se las dejo a La fábrica de los Peques o a Manualidades con mis hijas, que para eso son PRO.

Bueno, al lío. Siguiendo la receta de trucos de familia, conseguimos hacer algo bastante digno, y lo mejor, que nos llevó toda una tarde.

Parálisis cerebral por negligencia. La historia de Checco y Giovanna, Mamá Ninja.

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Checco-Gio-Parálisis-Negligencia-Discapacidad-blog-Familias-diversas-normalización
Una de las preguntas que constantemente me suelen hacer es acerca de cómo llevan los hermanos de Rodrigo su condición. Y de alguna manera resulta bastante lógico.

Siempre he comentado que la poca edad de diferencia con su hermana ha facilitado mucho la adaptación, comprensión y normalización de una rutina familiar que sí, es diferente a la de familias con niños sin ninguna afectación. De hecho, el pequeño ha tardado más en interiorizarlo y en estrechar lazos, pero supongo que como cualquiera al que le toque ser el más pequeño en una familia numerosa.

Teaming: las microdonaciones que pueden lograr tanto.

9:24:00 0 Comments A+ a-

En las últimas semanas, los testimonios de familias diversas, como los casos de AlexIrene, o el de Paula, comparten además de todo lo vivenciado, una modalidad de colaboración económica universal que cada vez va cobrando mayor fuerza: El TEAMING.
El objetivo es simple: aportar un euro al mes para apoyar una causa.

Tranquilizando a la primeriza. Cartas desde el Líbano 3: visitas secretas y ¡es un niño!

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Primeriza-niño-eco-Líbano-humor-blog-soledadUno de los hitos más importantes en la vida de las primerizas es, después de confirmar la prueba de embarazo, y de escuchar el primer latido, saber si es niño o niña (o ambos, o dos de cada, que en esto ya se sabe). La cuestión es que es muy emocionante, ¿os acordáis?
Yo con #Elde8 lo tengo muy vívido porque al estar el padre de la criatura en el Líbano, mis padres quisieron acercarse a Melilla (con lo que supone para mi madre el avión, sólo ella lo sabe), para que no pasara ese momento sola.
Por algún motivo yo YA SABÍA que era niño.

#HoyLeemos J.S. Bach y el regalo sorpresa

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Boolino-Bellaterra-Subi-Anna-Magdalena-Barroco-CD-cuento-niños-blog¿Les gusta a vuestros pequeños la música clásica?
No hablo de que sean estudiosos, ni de que sean entendidos, sino que si son capaces de estar un ratito escuchándola de fondo, o si reconocen alguna pieza...
En casa siempre, desde que nació #Elde8 nos ha acompañado de una manera u otra, dado que dormía tan mal y estaba tan nervioso que estuvimos probando todo a nuestro alcance.
Y surtió efecto.

La Ardilla Vampiro

9:11:00 3 Comments A+ a-

Historias-miedo-#Elde4-niños-blog-aventurasYo no sé de qué me quejo.
Que si mi vida es aburrida, monótona, que si no hay emoción...
Sin embargo mi hijo, #Elde4, vive en una aventura constante.
Este sí que vive aventuras, y de las buenas.
No aventuras cualesquiera, NOOOOO, sino que Súper aventuras.
Sin ir más lejos, la última epopeya del aventurero de la familia ha sido la de enfrentarse nada más y nada menos que a la temible...ARDILLA VAMPIRO.
Y yo ajena a los riesgos de mi vástago...

Un perro...Tu vida. El perro de terapia.

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Asistencia-terapia-discapacidad-blog-etología-EtoliaYa sabéis que en mi vida además de mis tres hijos y mi marido hay un quinto compañero, compañera para ser exactos, enorme y peluda. Sí, hablo de mi yegua-perra, Kiara, un Labrador mestizo de color canela que trata de ser un perrito faldero pero con casi 40 kilos, lo que viene acompañado de situaciones dignas de películas Disney.

Cartas desde el Líbano 2: Visita al ROLE

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Tener a tu pareja muchos meses fuera de casa altera no sólo la dinámica familiar. Es un detonante de estrés enorme, porque si, además, esa ausencia se produce porque está de misión, el temor es otro factor a añadir.
No nos engañemos, yo he pasado por muchas de esas, algunas más peligrosas que otras. Respecto a los meses del Líbano lo que a mí realmente me quitaba el sueño era pasar mi primer embarazo sola. Cuando el predictor dio positivo, #elmaridode estaba ya concentrado preparándose, así que se fue estando yo de unos dos meses, y volvió a pocas semanas de dar a luz. Meses eternos.
Estos mail que me enviaba cumplieron su misión: desconectar por un rato y quitar hierro al asunto.
Así, que, prosigamos con nuestro segundo capítulo, que seguro estáis en un sinvivir...

No sabes cómo te entiendo.

8:02:00 10 Comments A+ a-

Espejo-roto-madre-agotada-hijos-discapacidad-blogNo sabes cómo te entiendo.
Estás de vacaciones y ni aún así te sientes descansada. Tu sensación es la de estar alerta, vigilante, estresada las veinticuatro horas, y el cuerpo no te responde.
Tu mente no para de anticipar, organizar, de reflexionar, de añorar, de imaginar. 
Estás exhausta.

No sabes cómo te entiendo.
Has perdido la noción del tiempo.
Vives sábados como si fueran lunes. Te guías por los uniformes del colegio y en el momento en el que se rompe la monotonía te encuentras desubicada, sin saber en qué día vives. No sientes la emoción de la llegada del fin de semana más allá de lo reconfortante que supone liberarte de ciertas obligaciones escolares, aunque por otro lado las sustituyes por dosis de paciencia infinitas que tendrás que desplegar con niños 24 horas en casa.
Las supuestas vacaciones son una auténtica carrera de obstáculos, un reto a superar, tu Everest particular que estás deseando encumbrar para poder volver a la rutina de siempre en búsqueda de un descanso que no va a llegar.

No sabes cómo te entiendo.
Tienes unos ciclos circadianos revolucionados, unos ritmos biológicos desestructurados, reglas que te van y te vienen, metabolismo alterado, defensas por los suelos...y con el temor de enfermar a sabiendas de que no puedes, no te está permitido, no te lo puedes permitir...
A lo mejor es un Síndrome de Burnout, dirán algunos. Sin alegría a veces, sin emoción, sin intereses...moviéndote por la inercia con cada vez un ánimo más alicaído, más áspero, menos tú.
Y sin ver una salida, añorando hacerte un caparazón donde hibernar durante meses.

No sabes cómo te entiendo.
El no reconocer tu reflejo en el espejo hasta el punto de no querer mirarte. Las secuelas del sufrimiento oculto, las ojeras tatuadas por tantas noches en vela, la piel ajada y apagada.
Canas que no hacen justicia a tu edad, rebeldes, que se resisten ante cualquier tinte.
Estrés hecho carne.

No sabes cómo te entiendo.
Tus noches en vela pensando en el mañana, en el rápido paso del tiempo y la lenta adquisición de logros, en lo que esperabas y no llega, en la inminente preadolescencia, en el recurrente "qué sera de tí cuando falte", mientras notas que el corazón se te va apagando un poquito más y el alma te duele. Y lloras en silencio no vayas a despertar a los demás. Porque nadie debe saber de tus pesares.

No sabes cómo te entiendo.
Cuando te enfrentas a la vida, cada mañana, respirando hondo para coger impulso.
Cuando ves amanecer esas caras que te dan la vida y te sientes culpable por creer que no les quieres lo suficiente, por creer que malgastas parte de tu precioso tiempo en lamentaciones.
Cuando le ves desgarbado dedicarte una sonrisa, un movimiento, un gesto que tanto significan y entonces todo, absolutamente todo, se desvanece, quedando ese instante.
Cuando olvidas tu propia existencia y te fundes con esa parte de tí que, entre algarabías, risas, gritos te recuerdan lo viva que estás y lo que os necesitáis mutuamente, y sin darte cuenta tu semblante sombrío ha vuelto a recuperar rubor.
Cuando él, paciente, se desvive por animarte, por tratar de que vuelvas a ser la que eras, esa compañera, respetando tus tiempos, dándote tu espacio.

No sabes cómo te entiendo.
Porque a pesar de todo, cada día es el último y el primero, cada día es un nuevo afán, cada día..

Qué rápido crecen los hijos...

9:08:00 4 Comments A+ a-

7 años-Preadolescencia-inocencia-blog-maternidad-MadresferaVerano del 2015
- Ven cariño que te peine, te voy a hacer las dos coletas que estás muy guapa ¿vale?
- ¡Me encantan mami!
- Ala, ¡ay qué mona estás!
Verano del 2016
- Ven cariño que te peine, te voy a hacer las dos coletas que...
-¡Noooo!¿Dos coletas? Déjame el pelo suelto así, que cortado a trozos...
-...a capas...
- Eso, a capas, me queda muy bien.¿Estoy guapa?
- Si hija, monísima (y mayor)
Sigh

#Hoy probamos Hero Nanos Crema de Cacao con Madresfera

9:16:00 0 Comments A+ a-

Me encanta la crema de chocolate.
Hero-Supernanos-crema cacao-avellanas-promo-blog
De siempre.
Mmmm...Recuerdo los bocadillos bien untaditos para merendar, y cómo los saboreaba...
Para mis hijos, como no podía ser menos, el día que toca es una auténtica fiesta, porque claro está que no lo meriendan todos los días, sino de vez en cuando. Muy de vez en cuando.
Y entonces aparece Hero Supernanos con una nueva crema de cacao con avellanas (que contiene menos azúcar que otras marcas), y Madresfera que me da la oportunidad de probarlo para su sello de calidad, y  ¿se puede una resistir?

Síndrome de Kleefstra. Paula, la niña de los 2000 besos

9:03:00 4 Comments A+ a-

Paula es una niña risueña y alegre a la que le gustan la música, los animales y su familia. Su diagnóstico es esta enfermedad rara que no impide su felicidad.

Así presenta Cristina a su hija Paula en su recientemente inaugurado blog "Paula Síndrome de Kleefstra"
Las redes sociales tienen algo que a mí me maravilla y es brindarte la oportunidad de encontrar personas que, cada una con sus historias personales de dificultades, desprenden optimismo y fuerza, y al final acabas enganchado. No lo puedes evitar.
Cuando me encontré con la página de esta familia, desconocía el síndrome que afecta a su hija. No lo había escuchado nunca y no ha de resultar extraño.

Tranquilizando a la Primeriza. Cartas desde el Líbano 1: El hospital chino

9:02:00 4 Comments A+ a-

Los veranos para algunos son sinónimo de vacaciones, de descanso. 
Para otros de ¡fiestaaaaa!, de desenfreno, ahí a lo loco.
Para mí, además de trabajar el doble que durante el curso escolar, son el recuerdo de uno de los veranos más larguísimos de mi vida.

Libre Hidalgo-Base-Cervantes-Primeriza-ONU-defensa-paz-cartas-2007-blog-madresfera...Verano del 2007...embarazada de mi primer hijo, residiendo en el Sur de España, pero sur sur, lo que viene a ser Melilla, con las náuseas como fieles compañeras y mi marido de misión "de paz" en el Líbano siete meses. Vamos, el deseo de cualquier madre primeriza. Lo cuadró pero bien.
Ni todos los folletines del ministerio de defensa tranquilizan a una madre hormonada que, aunque en aquellos tiempos ya era vieja pelleja en estos lares (cuarta misión por entonces, ahora ya son muchas más), no podía dejar de preocuparse constantemente por la integridad del padre de su futuro hijo. Así pues, éste emprendió la tarea de narrarnos a mí y a varios familiares-amigos-allegados, sus vicisitudes para descubrirnos el auténtico espíritu de nuestras fuerzas armadas.
¿Y por qué esto ahora? Os preguntaréis sabiamente.
Porque haciendo limpieza de correo lo he encontrado cual reliquia y ahora, ahora que por un lado tengo blog y por otra mi respectivo es algo así como la Guest star del mismo, no puedo sino compartirlo con vosotros, previa autorización, para haceros partícipes de mis vivencias nueve años ha, y que entendáis al elemento que tengo a mi lado por esposo

#CineDiverso: La familia Bélier.

9:00:00 0 Comments A+ a-

Reseña-películas-diversas-Madresfera-intérprete-signos-sordera-discapacidad-lucha-Madresfera-blogA veces ves una película que te emociona. Y lo hace de manera que sin darte cuenta te ves secándote las lágrimas, sin poder evitarlo, pero lágrimas acompañadas de una sonrisa.
Y al acabar te queda esa sensación de plenitud, de satisfacción porque has disfrutado y además has aprendido algo, porque el mensaje te ha llegado.
Eso es lo que me ocurrió hace unos días tras el visionado de la película La familia Belier.
Llevaba tiempo queriendo verla. Sabía que había sido un bombazo, pero no había leído crítica alguna, de manera que la imagen que se había creado en mi cabeza era la de un gran drama y, francamente, no me apetecía vivir tristezas ajenas.
Pero al final pudo más la curiosidad y de verdad quedé prendada de toda ella: guión, actores y sobre todo la banda sonora.