Autismo. La historia de Alicia y Paula. Contando, agradeciendo, pidiendo.

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No sé exactamente desde cuando sigo a Paula. Resulta complicado ubicarse cuando tienes tanta gente interesante como contacto. Pero sí recuerdo leer una entrevista suya el año pasado que me tocó hasta la última de las fibras, por su dureza, sin paños calientes, pero también por su realismo.
Paula es la madre de Alicia, una adolescente preciosa de 15 años con Autismo.
Con dos años y medio Alicia dejó de desarrollarse, y comenzó a perder esas facultades que había adquirido. "Se fue", "como si le hubieran robado el alma".
Una de las frases más duras que leí hacía referencia a una pared que Alicia había pintado de pequeña, y que Paula quería mantener intacta con la esperanza de que algún día su hija volviera a ser lo que era. Cuando la realidad le dió la bofetada definitiva le pidió a su marido que la pintara de rojo, pero tan rojo que no pudieran volver a ver ni una raya de lo que fue.
En ese punto tuve que tomar aire, y ahora, casi un año después debo volver a hacerlo.
Somos muchos los que tenemos niños con problemas de comunicación -mi hijo con casi nueve años tampoco habla-, pero la gran diferencia con respecto a esos padres es que jamás lo hizo. 
De alguna manera nos hemos ido acostumbrando al silencio, aunque cada día te despiertas esperando ese "¿Y sí hoy?".
Pero, escuchar a tu hijo cantar, decir sus primeras palabras... y de la noche a la mañana perderlo todo...no puedo ni imaginarlo, y entiendo perfectamente su postura de dejar salir todo el dolor, de quedar devastada hasta que ya no puedas más y quedes de alguna manera curada. Creedme que lo entiendo, a pesar de mi formación, a pesar de todo. A veces no queda otra que tocar fondo para resurgir y volver a vivir una vida que a partir de ese momento va a ser diferente.
Con el tiempo, y desde la objetividad que da la distancia emocional, fueron encontrando patrones de comportamiento autistas, como ordenar peluches, repeticiones, algo que supongo les ayudaría en alguna medida a comprender pero en fin...ya eso poco importa. Al final, lo que queda es que ella es tremendamente feliz.
Paula es actualmente una mujer completamente involucrada en temas de autismo, como demuestra siendo vicepresidenta de APAMA (Asociación de padres de alumnos con discapacidad de Alcobendas) y representante del Instituto de Psico-pediatría Dr. Quintero Lumbreras en la Federación Autismo Madrid.
Hoy no tenemos un testimonio al uso, sino que le pone voz a Alicia transmitiéndonos sus pensamientos y sentimientos de una forma preciosa.

"POR SI NO LO HE DICHO QUE LO DIGA MAMÁ 
Si pudiera escribir y hablar, seguramente: contaría, agradecería, y pediría. 
Contaría que me llamo Alicia por mi abuelita Alicia que significa puro y verdadero; eso repite todos los días a mi oído mi madre. 
Contaría que me pican mucho mis heridas de la Dermatitis pero he aprendido a curármelas yo para no ver en los ojos de mi madre, su angustia por la sangre en todo mi cuerpo.
Contaría las ganas que tengo que siempre sea Navidad, para dormir bajo mi árbol al cual considero un regalo insuperable.
Contaría que me encanta pasear en coche y que sueño con subir otra vez en un avión, y en tren, y lo que más me gusta es el metro. Mi madre me da el billete para que lo pase yo, repitiéndome "confío en ti pasa y espera a mamá" me besa y deja que pase yo sola. 
Contaría que me encantan mi colegio, mi profesora y mis amigos, a los que no he podido trasmitirles, pero los hecho de menos en las vacaciones. 
Contaría que mi mayor felicidad es el día de mi cumpleaños. 
Contaría que a veces no os miro pero escucho lo bueno y lo malo. 
Contaría que antes de salir de casa mi madre hace que repita lo que es mi oración en la mañana 
- Soy inteligente 
- Soy guapa 
- Soy amada por todos 
- Pero sobre todo soy buena persona, no sé porque lo hace pero ella cree que soy lo mejor de mundo,
Autismo-TEA-Familias-Diversas-discapacidad-mutismo-blog-solidario
Seguidamente con su frenesí habitual diría "corre que perdemos el Autobús" cosa que nunca pasa pero mi madre es muy puntual y no soporta llegar tarde nunca "siempre tenemos que esperar".
Contaría que me gusta montar a caballo, y aunque tengo ganas de tocarlo me da grima su pelo pero eso lo hemos superado usando guantes. 
Contaría que me da pereza ir Atletismo pero cuando ya estoy allí lo paso genial. 
Contaría que me gusta ir APAMA porque todos hacen que me sienta una princesa y yo los quiero. 
Agradecería la paciencia de mi madre; hay días que la veo llorar y me callo porque he aprendido que las lágrimas en los demás es igual que para mí, tristeza. 
Agradecería la comprensión y el cariño de mí familia, no los veo todo lo que quisiera pero los primos de Burgos como dice mamá y todos los de Ecuador me quieren tal como soy. 
Agradecería a mi hermano por tratarme con tanta normalidad y cariño. 
Agradecería a las madres de Apama a las que me encanta que vengan a mi cumpleaños, con ellas me siento tan protegida como con mamá. 
Agradecería a mis profesoras por enseñarme a comprender lo que me rodea y por enseñarle a todos lo mejor de mí. 
Agradecería las charlas en solitario de mi madre mientras paseamos de donde aprendo frases tan extrañas como ESTA ES LA VIDA QUE NOS HA TOCADO VIVIR ALICIA.
Pediría respeto para todos nosotros, para nuestro silencio. Respeto para nuestras angustias, para nuestro llanto desmedido; no os asustéis no es por vosotros ni os sintáis culpables, solo no entendemos ciertas cosas. 
Pediría que aunque no te mire no diga nada, no me importa si me das un beso, en mi interior mi luz es más luz con el cariño de todos.
Pediría a mi madre que no se exija tanto a sí misma :con lo que tengo soy felíz, lo que me rodea y el cariño de los demás es todo lo que necesito. 

POR SI NO LO HE DICHO QUE LO DIGA MAMÁ.
ALICIA"

Gracias a estas palabras he escuchado a Alicia. Me la he imaginado curarse, montar, correr, reir, llorar.
La he visto escuchar, comprender, disfrutar.
Porque pocas personas van a entenderos mejor que vuestras madres y vuestros padres.
A veces, trasciendes el lenguaje y la comunicación se respira. Es difícil de explicar pero es así.
Y sí, es la vida que os ha tocado vivir, una vida que toca a muchas familias con el Autismo presente. A otras con otras condiciones. Otras comienzan ese camino. Pero al final de lo que se trata es de sufrir para aceptar y salir adelante, porque lo importante es la felicidad. Lo demás, ayudará más o menos, llegará o no, se trabajará o no. Pero que un niño sea feliz puede ser mucho más fácil de lo que podemos imaginarnos.
No te imaginas lo agradecida que estoy por tu generosidad Paula.
Y gracias a todos los que me acompañáis un día más.





3 comentarios

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27 de julio de 2016, 14:00 delete

Ohhh pero que emocionante y bonitas esas palabras! Me ha encantado el texto, y todo lo que contaría, y cuenta. Me ha encantado conocer a Paula y Alicia. Para los padres que ahora comenzamos es un ejemplo. Y lo que deseamos en definitiva es que nuestros hijos sean felices en sus vidas. Muchos besos!

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Sandra Gómez
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17 de enero de 2017, 3:11 delete

Que maravilloso poder entender y sentir el amor que sin una palabra nuestros niños nos dan, ellos son tan puros y son lo que nosotros hagamos de ellos.

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