Y después del diagnóstico, ¿qué?

10:27:00 0 Comments A+ a-

Diagnóstico-duelo-aceptación-blog-discapacidadVale. Tus sospechas eran correctas.
Tu hijo tiene "algo".
Hay un diagnóstico que lo avala (o una falta de diagnóstico que también puede ser) y mil informes de profesionales médicos.
¿Y ahora?¿Qué haces ahora?
Noticias de esta magnitud, independientemente del grado de afectación, te dejan tocado. Y mucho. Porque aquí no es cuestión de "el mío más". Aquí todos somos padres y todos tenemos un notición que digerir, que no buscábamos, que no deseábamos, pero que nos ha llegado.
Tras casi nueve años de convivencia con esa falta de diagnóstico, he pasado por todas las fases y es un auténtico duelo. Y lo que hice, lo volvería a hacer.

Parques inclusivos: los grandes olvidados.

10:31:00 1 Comments A+ a-

inclusión-juego-derecho-igualdad-blog-reivindicaciónSegún el artículo 31 de la Convención de los Derechos del niño, aprobada por la Asamblea General de las Naciones unidas se reconoce "el derecho del niño al descanso y el esparcimiento, al juego y a las actividades recreativas propias de su edad y a participar libremente en la vida cultural y en las artes".
Así que TODOS los niños, indistintamente de su condición, tienen el derecho a jugar. 
Sin embargo, la realidad es que algunos no lo tienen tan fácil.

A vueltas con el dichoso temita de los pañales para niños mayores.

9:43:00 6 Comments A+ a-

Pañales-niños-mayores-discapacidad-30 kilos-blogLlevo varios días algo pesada con el tema pañales para niños mayores, pero perdonadme, es que estoy que trino.
Pongámonos en situación.
Tengo un niño con casi 9 años, que está tremendo de altura, muy delgado pero fibroso y que no tiene ninguna intención de dejar el pañal ni de día ni de noche. Y los existentes ya casi no le valen.

El mercado está pensado para que un niño deje el pañal sobre los tres años, más o menos, ya sabemos que las diferencias individuales en este tema son caprichosas. Luego está el tema pañal nocturno que puede ir a la par que el diurno en abandono o retrasarse algunos años.

Os presento Peluchetes, una tienda de peluches realistas y muy solidaria.

10:03:00 0 Comments A+ a-

Los peluches son un elemento indisoluble a la maternidad, es más, desde antes de nacer ya te los regalan o los compras, no puedes evitarlo. Tan tiernitos, tan monos, tan suaves.
Los bebés los utilizan como elemento de transición en un primer momento y después como compañeros de juegos, para dormir, para mitigar miedos...
Han sido muchos los que nos han visitado y muchos los que han acabado guardados en bolsas dentro del trastero, porque al final siempre están los preferidos, esos que son imprescindibles bien por ese cariño especial que les tienen, bien porque les ofrecen algo nuevo, algo diferente. Mis hijos son muy especialitos para estas cosas, no les vale cualquiera.

Historias de familia numerosa: el drama del batido solitario.

10:39:00 3 Comments A+ a-

Historias-familia numerosa-par-blog-humorSer madre de familia numerosa te da muchas alegrías.
Tienes montones de deditos rechonchones y jamoncetes para mordisquear, meses y meses por delante para inhalar el aroma a Nenuco de cogotes peloncetes, primeras sonrisas que se triplican, juegos, momentos de complicidad fraternales que te dan la vida.
En fin, que tiene su aquél ñoño-molón.
Pero...
Hay momentos que a todos, en plan locura transitoria me atrevo a afirmar, nos aterran.

Enfermedad de Perthes. Maria José, Adrián López y el visitante no invitado.

10:09:00 0 Comments A+ a-

ASPAFE-EERR-discapacidad-rótula-asociación-visibilizar-blog-BitácorasSi algo hemos aprendido durante este camino es que una enfermedad puede aparecer en cualquier momento de la vida y afectar a cualquier persona.
Una infección del calibre que sea, un componente genético que despierta en un momento concreto del desarrollo, una complicación médica...sea cual sea la causa de repente un día estás bien y al día siguiente puedes estar en manos de la sintomatología perteneciente a una enfermedad rara, con todo lo que conlleva.
Esto es lo que le ocurrió hace unos diez meses a Adri, Adrián López para los amigos (sí, apellido incluído). Pasó de jugar al fútbol en el recreo con sus amigos a no tener más remedio que verlos desde la barrera entre muletas con algo de suerte o silla de ruedas en los días más oscuros.

Hablemos de economía colaborativa. El caso de Heygo.

11:27:00 2 Comments A+ a-

Estoy sola con los tres niños. Mi marido se encuentra fuera por trabajo. No tengo familia ni nadie a quién acudir y necesito alguien que se quede con ellos unas horas.
Esto, que me ha pasado, no es extraño, ni poco habitual. El necesitar ayuda y no tener a quién pedírsela.
Somos seres sociales, con una vida, con ritmos frenéticos, con necesidades que no entienden de situaciones personales ni de horas.
Cada vez nos movemos más, nos trasladamos.
Los tiempos de tener a los abuelos, tíos, primos cerca están dando paso a la movilidad constante, incluso a otros países, con todo lo que conlleva. La ayuda de las familias extensas va desapareciendo y hay que cambiar la manera de apoyarnos.

La amistad no entiende de capacidades: Felipe y Augusto.

10:11:00 3 Comments A+ a-

Cuando los niños son pequeños, su percepción de la realidad es totalmente diferente a la de los adultos. Está libre de prejuicios, de estigmas, de etiquetas. Desgraciadamente eso ya tendrán tiempo de ir aprendiéndolo conforme crezcan. La sociedad ya se encargará de ello.
Pero mientras tanto, sus experiencias son una tábula rasa, se van conformando día a día y por ello, la inclusión desde los primeros momentos, es tan importante.

Besos por la parálisis cerebral

10:33:00 0 Comments A+ a-

Confederación-federación-parálisis-cerebral-visibilizar-concienciar-blog-BitácorasSi te mueves por las redes sociales seguro, segurísimo que te has debido encontrar con el hastahg #besosDMPC, o lo que es lo mismo, besos por la Parálisis Cerebral.
Cada primer miércoles de Octubre se celebra el día mundial de la PC, y cada año se aprovecha este día para dar más difusión a esta afectación.
Este año, la confederación ASPACE (confederación española de federaciones y asociaciones de atención a personas con con parálisis cerebral y afines), ideó una campaña de lo más dulce y emotiva:compartir un beso.

Yo Protesto: NO a un Tanatorio y dos Hornos Crematorios junto a un Centro de Educación Especial.

10:24:00 3 Comments A+ a-

Hoy quiero compartir una noticia que ha llegado a mis manos cuanto menos inquietante: el proyecto de construcción de un tanatorio con dos hornos crematorios junto a la Fundación Gil Gayarre, en Pozuelo de Alarcón.
Para los que no sepan de qué hablo, la Fundación engloba un Centro educativo de Educación Especial, Centro de día, Centro ocupacional y Centro especial de empleo, con más de 400 usuarios, además de trabajadores.
La conozco bien porque mi hijo ha sido alumno del centro de educación especial hasta que nos trasladaron hace un año. 

Por la Ostomía, ¡muévete!

16:39:00 3 Comments A+ a-

Hoy, 1 de Octubre, se celebra el día mundial del paciente Ostomizado.
Esta palabra, así a bote pronto, a muchos no les debe de sonar absolutamente de nada. Normal.
Si yo, gráficamente, explico que es una bolsa fijada a la pared exterior del abdomen para recoger heces seguro que muchos ya comienzan a asentir recordando familiares, amigos o casos conocidos.
Actualmente hay más de 60.000 personas en España que cuentan con este "dispositivo".
"La ostomía es una exteriorización del intestino en la pared del abdomen realizada con el objetivo de poder evacuar las heces debido a un problema médico que impida eliminarlas por el ano. Las principales son la colostomía y la ileostomía dependiendo de en qué porción está ubicada, colon o el intestino delgado.(...) Al estoma se fija una bolsa para recolectar los gases y las heces! (Fuente: CMED)"
No voy a entrar en dar explicaciones sobre lo que motiva que una persona deba ser ostomizada porque no soy médico.
Pero, sí me gustaría hacerme eco de este día porque, desgraciadamente he vivido muy de cerca tener un familia en esta situación y las devastadoras consecuencias emocionales derivadas.

Mi padre sufrió un Aneurisma Aórtico Abdominal hace ya nueve años; consecuencia del mismo a los pocos días hubo complicaciones debido a las cuales hubo que practicársele una colostomía.
No supo de la existencia de la bolsa hasta que despertó de la sedación inducida, casi un mes después,
El encontrarse de la mañana a la noche en esa situación no fue fácil, y tristemente no llegó a asimilarlo los diez meses que sobrevivió a esa enfermedad vascular.
Cuando fue dado de alta mi madre fue la que se hizo cargo de los cuidados del Ostoma, dado que es Auxiliar de Clínica, aunque ya no ejerciente, 
Ni con esas mi padre se sintió aliviado.
Una sensación de vergüenza constante, de temor a la rotura de la bolsa, a que se percibieran los malos olores, a moverse en el sofá, en la cama...Una sensación de que todos estábamos pendientes de "la bolsa" cuando en realidad no era así, ni de lejos.

Al hecho de tener un orificio no natural, al ver modificada una función natural, hay que sumar el factor psicológico de experimentar que algo que caracteriza la vida adulta como es el control de esfínteres experimenta un retroceso y se vuelve a un estadio de dependencia en muchos casos.
Aunque hay algunos en los que la Ostomía es reversible, dependiendo del lugar de la cirugía, hay otros casos en los que es indefinida, y es ahí donde se necesita mucha más ayuda.
Además de toda la información necesaria para las curas, reposición de bolsas, etc...es fundamental que el paciente reciba apoyo emocional.
Tiene que adaptarse a una situación nueva, desconocida. 
Aprender a cambiar la dieta.
A que existen soluciones neutralizadoras del olor.
A que su percepción del mal olor no es realista porque está extremadamente pendiente del mismo, cuando lo más probable es que los demás no.
A que existen enfermeras especializadas en este tipo de pacientes.
A que hay muchas personas que han vivido y experimentado la misma situación y grupos de apoyo creados para atender dudas, necesidades, para escuchar y compartir.
A que no es obstáculo para practicar deportes como la natación, etc...

Con motivo de la celebración de este día, CONVATEC. una empresa dedicada a productos de Ostomía ha lanzado una campaña que ha llamado mi atención: "Por la Ostomía, muévete", contando con el apoyo de ACCU España (Asociación de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa).
La idea: dar visibilidad a las personas portadoras de Ostomía y romper tabúes, y para ello proponen hacer un vídeo (divertido, original) mediante la App Boomerang, con una bolsa de Ostomía y subirlo a las rrss con el hastag #YoCelebroDMPO - #MovimientoCVT

Colostomía-accuesp-ConVaTec-blog-Cólon-Crohn-Colitis
D
esde luego me parece una iniciativa fuerte, atrevida y valiente. Incluso puede dar pudor, pero así es como se da el primer paso.