Enfermedad de Perthes. Maria José, Adrián López y el visitante no invitado.

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ASPAFE-EERR-discapacidad-rótula-asociación-visibilizar-blog-BitácorasSi algo hemos aprendido durante este camino es que una enfermedad puede aparecer en cualquier momento de la vida y afectar a cualquier persona.
Una infección del calibre que sea, un componente genético que despierta en un momento concreto del desarrollo, una complicación médica...sea cual sea la causa de repente un día estás bien y al día siguiente puedes estar en manos de la sintomatología perteneciente a una enfermedad rara, con todo lo que conlleva.
Esto es lo que le ocurrió hace unos diez meses a Adri, Adrián López para los amigos (sí, apellido incluído). Pasó de jugar al fútbol en el recreo con sus amigos a no tener más remedio que verlos desde la barrera entre muletas con algo de suerte o silla de ruedas en los días más oscuros.
El culpable, el Señor Perthes como dice su madre, que apareció de repente, sin ser invitado, para quedarse.
La historia de hoy me toca especialmente de cerca por muchas razones. Porque conozco personalmente a la familia, porque Adrián ha sido compañero/ amigo de mi hija desde los tres años, porque con su madre Mari Jose me une una relación especial, porque cuando en Marzo me enteré algo se me revolvió por dentro.
Os dejo con este largo relato (ella es así), pero claro, emocionante, ilustrativo, incluso divertido en algunos puntos, de cómo apareció la dichosa enfermedad y cómo les ha ido cambiando su forma de vivir.

"Y EL SEÑOR PERTHES LLEGÓ A NUESTRA CASA
Todo lo que voy a contaros sucede en muchos hogares de todo el mundo. Estamos acostumbrados a que personas cercanas a las que queremos y que nos une algún vínculo afectivo nos cuenten en nuestro día a día que un familiar bien sea padres, hermanos e incluso hijos están pasando por una enfermedad, sea del tipo que sea y claro intentas empatizar con ella y darle esa fuerza bien sea en forma de abrazo, beso o frase para ayudarla y que con tú granito de afecto se sienta mejor. Y, aunque lo vivimos en el día a día nunca jamás piensas que eso te va a pasar a ti.                      
Pero pasa y cuando llega a tu vida dices ¿qué he hecho yo? ¿POR QUÉ a mí?  
                      
Allá voy con mi historia que repito es la misma que la de miles de familias que están viviendo en diferentes partes del mundo lo mismo que nosotros y que por desgracia no disponen de los medios que tenemos en España, y pese a todo siguen en esa lucha por hacer que el día a día de sus hijos sea más fácil e iluminarlo de color pese a que el día sea gris.

Rebobinando en el tiempo...allá por el 22 de enero del 2016 mi pequeño gran terremoto llamado Adrián López (como lo llaman sus amigos del cole) empezó a quejarse de un dolor en la ingle izquierda; como no para no le di la mayor importancia ya que su gran pasión es el fútbol y pensé que se habría caído y por eso le dolía, así que seguimos con la rutina habitual de aquella tarde de viernes. Por la noche seguía quejándose y cómo le veía que sí que le dolía le di 5ml de Dalsy de fresa, que es el que le gusta, y le llevé en brazos a la cama pese a que su padre me decía que era muy blanda con él.
Al día siguiente se levantó y seguía quejándose así que le di otro chute de dalsy (como decimos las madres) para que se le pasara. Esa tarde celebraba su primo Pablo sus 5 añazos y hacía una fiesta de cumpleaños a la que estábamos requeteinvitados. Yo veía que aquello no terminaba de quitarse y le pregunté si quería que nos quedáramos en casa. Os podréis imaginar la respuesta "NO mamá si ya apenas me duele", así que nos arreglamos y al cumple que nos fuimos. Llegamos tarde, a las 6:45, le cogí en brazos porque no podía andar y entre globos, música y ambiente cumpleañero dimos besos a toda la familia. No había hecho nada más que abrirme una cola light cuando Adri empezó amargamente a llorar, así que lo cogí y de cabeza al hospital. El camino desde la fiesta al hospital no se me olvidará mientras viva. Llorando amargamente me decía «Porfi mami corre más que me duele Ay ay ay,cúrame mami que tú siempre arreglas todo»                        
Aquella impotencia de no poder llegar a la velocidad de la luz me hacía estar más fuerte y entre las lágrimas y sollozos del dolor brutal que tenía mi hijo me iba diciendo "Mari Jose corre más, da igual que salten los radares tú corre. ¿qué le pasara?" y más cosas que se me pasaron por la cabeza pero ante la ADVERSIDAD HAY QUE CRECERSE Y SER FUERTE                        
Llegamos al hospital y como era sábado no había mucha gente, así que nos atendieron rápido. Estaba Mayka una pediatra a la que conozco porque tanto Adrián como Gema siempre se ponían malos a partir de la medianoche, así que en esas visitas a urgencias a las mil  tengo experiencia.                       
Nos hicieron una radiografía y nos dieron un chute más fuerte. Ya no lloraba, por fín había conseguido como dice Adri hacer magia y ayudarle a que no sufriera, porque esos quejidos en los 23 minutos que duro el viaje se clavaban en mi corazón a punta de astilla, uno por uno.                        
En la radiografía no salió nada, pero como Mayka tiene mucha experiencia y proviene de una familia de médicos me mandó urgente para el lunes una ecografía y me recetó amoxicilina porque el oído derecho tenía algo de moco. También me pregunto si había estado constipado y no se había curado bien. Como yo soy muy preguntona, por aquello de mi profesión -soy maestra- le dije que porqué me decía eso, ella me dijo que porque de un catarro mal curado en algunos niños, 1 de cada 10000 aparecía una enfermedad rara llamada LA ENFERMEDAD DE PERTHES y que afectaba a niños de entre 2 y 7años y que en principio en una simple radiografía se veía. No le di la mayor importancia porque mi hijo no podía tener esa enfermedad, así que nos fuimos a casa ya entrada la madrugada con Adri dormido con los ojillos hinchados de haber llorado tanto. Al día siguiente domingo lo pasamos en casa, y empezó a tener fiebre, 39,1 que con baños, toallitas en muñecas y tobillos bajó a 38. Y llegó el lunes y le hicieron la ecografía en la cadera izquierda: Sinovitis transitoria                        
Como veía que seguía con fiebre en urgencias con ecografía en mano pedí para el trauma. Estaba el Dr. Merino, otra radiografía y como no se convencía mucho decidió dejarle ingresado para que le hicieran una resonancia.                        
Nos instalamos en la 1 planta aquel lunes frío de Enero con el diagnóstico de Sinovitis y a la búsqueda de algo más.                        
Pasaron  médicos desde pediatras, neurólogos infantiles y traumatólogos  por la habitación para ver a Adri y para decirnos que el martes tocaba la resonancia.                       
Llegó el esperado martes y me dijeron que si se movía había que sedarle. Me dejaron pasar con él para que estuviera más tranquilo. Recuerdo el ruido ensordecedor de esa máquina y la conversación que tuve con mi niño para que estuviera tranquilo: estuvimos hablando de fútbol y de cómo iba a marcar un gol en su equipo del cole, que no ganó ni un partido y no será por el tesón que tienen, y me lo iba a dedicar. Casi tumbada en la máquina de la resonancia y agarrando su mano izquierda porque en la derecha tenía el interruptor para parar si hacia falta, y pese a que no para no se movió, y nos subimos a la habitación. Ese día pasó la neuróloga para decirme que a nivel neurológico no había nada. Uf respiré y la pediatra a la 1 de la mañana, menudo susto me arreó, para decirme que era Sinovitis que si bajaba la fiebre nos mandaría a casa el miércoles.                         
Pues nos quedamos hasta el viernes, y como la conciliación como dice mi amiga Vane, funciona tan bien, desde el hospital me iba a mi cole y volvía. Así dos días.                         
Nos dieron el alta con reposo prescriptivo y si había dolor dalsy.                         
Añadido a esto el cole de mis hijos tenía un problema con la cubierta del edificio y los trasladaron a un instituto mientras duraban las obras y los niños iban todos los días en ruta hasta que se solucionara. Otra cosa añadida.                      
Guardamos reposo a rajatabla, no le salió barba porque tiene 6 años...y en ese reposo absoluto su gran abuelo Luis se ocupaba de que estuviera entretenido y que hiciera los deberes que puntualmente nos mandaba María su tutora con nuestra mensajera Gema.                         
Fuimos a la consulta del Dr.  Merino y no había dolor así que reposo deportivo y nueva cita en trauma para dentro de 3 semanas.
                         
Dicen que todo pasa por algo...y qué verdad es.                         
El 10 de febrero se me encendió una luz en el coche, lo llevé al taller y fui a recoger a los niños a casa de mis padres. Como no tenía coche bajábamos andando cuando Adrián me dijo "para mami que me duele la ingle". Llamé a mi marido y nos fuimos de urgencias al Niño Jesús.                         
Otra radiografía y mil traumas haciéndole andar, girando pierna, mirando los grados.....                     Reposo y en 10 días nos veían en yesos, así que deseando que pasara el tiempo.. Esas tardes de teléfono con mi incondicional AMIGA Chelo buscando un buen traumatólogo infantil para que le viera, mirando consultas privadas y gracias con mayúsculas por esa búsqueda y esas PALABRAS de cariño y ánimo que me transmitía día tras día en nuestras conversaciones interminables de horas de duración.
Y llegó aquel día de febrero, consulta en yesos, radiografía y ya era mucho tiempo para una sinovitis. Nos atendió una doctora encantadora que me dijo que a partir de ese día nos llevaría ella, pero yo quería que nos viera Abril, que sabía que estaba en consulta.                         
No le gustó, como nos pasaría a cualquiera, y nos vio Abril. Qué mal cuerpo se me quedó con aquella frase de «la medicina es una incertidumbre».                         
No tengo palabras para expresaros lo que sentí: resonancia y ganmagrafía.                        

Y  aquel 15 de marzo quería saber pero me daba miedo.....¿Qué tenía Adrián?.....claro que te pones en lo peor......pues Adrián tenía LA ENFERMEDAD DE PERTHES.
                         
Enfermedad rara, frecuente en niños más que en niñas, con buen pronóstico cuanto más pronto aparezca, ya que las células se reproducen antes en niños más pequeños.                         
Tiene mejor pronóstico en niños que en niñas. Es una afectación a la cabeza del fémur. Deja de llegar riego a la parte porosa del hueso, la cabeza...Como si le diera un infarto. De causa desconocida, no se sabe porqué. Consta de varias fases:
- necrosis (esa cabeza se pudre),
- fragmentación (esa cabeza se rompe),
- reabsorción y 
- regeneración...vuelve a salir la cabeza del fémur.
Suele durar de 2 a 6 años, toda la infancia En ese tiempo los niñ@s afectados no pueden correr, saltar, realizar deportes de impacto (fútbol, baloncesto, tenis, baile...) y solamente pueden hacer natación (para descargar esas piernas así como los aductores) y bicicleta. No hay 2 perthes iguales y hay niños que tienen dolor y otros no. El 10% de los casos se convierte en bilateral, primero afecta a una cadera y luego a la otra. Se sabe poco, lo que sí que se sabe es que cuando el sr Perthes entra en una familia se queda por una larga temporada. Las visitas al trauma son cada 3 meses y en una radiografía se va viendo la evolución. En palabras de traumas: "La dismetría que presenta la cadera es de...la cabeza está en el acetábulo de la cadera...se quiere evitar una osteotomía...la vascularización..." palabrotas médicas con las que aprendes a vivir.

Detrás de esos niñ@s hay una familia coraje que hace lo que esté en su mano y busca lo que no está niños y niñas más maduros que cualquier niño de su edad, niños con una gran resiliencia (capacidad de adaptarse a la nueva situación con muletas, sillas de ruedas), con coraje, fuerza, cabreos (¿Cuando voy a poder jugar al fútbol?). Niños con gran sentido del humor, que valoran todo lo que hay a su alrededor, niños con unas madres cuyo vocabulario es "no corras, no saltes, abre las piernas, ten cuidado, a ver si te vas a caer..." Niños con ojillos llenos de lágrimas por la impotencia que sienten al no poder ser «uno más» porque por mucho que digan que la sociedad está concienciada.es mentira (te miran como diciendo "pobres y su hijo en una silla de ruedas"). No quieres que te tengan lástima o pena, lo que quieres es que esas familias que son los padres de los amigos de tu hijo dejen de mirarte con pena, y que hablen con sus hijos para que les expliquen que Adrián López no es un niño diferente porque vaya en silla y no pueda jugar a correr ni a saltar, sino que sigue siendo el mismo Adrián López y que además de jugar al pilla pilla o al fútbol, que se puede jugar a otros juegos en el recreo como es el UNO, cartas de pokemon, el Double, el ajedrez...y un sin fin de cosas más. Y evitar las palabras negativas en todo momento "y ese pobre Adri juega con él a..."
para poder ver luz al final de este duro, difícil y arduo camino, y que HAY LUZ, como lo demuestran las familias que ya han llegado a la meta y el sr Perthes las ha abandonado dejando secuelas en sus hij@s:
Hay que transmitirles que ahora no puede correr pero sí que puede sentir. y que claro que es un fastidio para él no poder andar pero de manera sencilla se les puede explicar. Los niños pese a su corta edad no tienen ni un pelo de tontos, y si te sientas y se lo cuentas lo verán como algo natural, no como un drama; que esto último causará tristeza en el niño que lo padece.      
                   
Ahora estamos en necrosis. Adrián el año pasado era el ayudante, como la gran mayoría de los niños con Perthes, de su profe Begoña, a quien quiero agradecer su interés y sus ganas de ayudarle para que siga creciendo siendo un niño feliz pese a sus problemas de movilidad.
Es un niño alegre, divertido, inquieto, con un gran corazón, amigo de sus amigos, que tiene que convivir con un sr llamado Perthes. Estamos al principio de los principios, en la prehistoria del Perthes. No sabemos el camino que nos falta por recorrer. Seguro que vamos a tener de todo pero lo que jamás quiero perder es la SONRISA y las ganas de disfrutar el momento y no pensar en lo que pasará mañana.

Desde que empezamos con el sr Perthes tengo mi propio lema YA QUEDA UN DÍA MENOS, lema
que Adrián no entiende y se cabrea conmigo.                      
Y aunque os parezca mentira todos los días cuando suena mi Good Morning a las 6.30 me levanto contenta, feliz y con muchos proyectos por hacer y que seguro que van a salir adelante.
Ahora hablo desde la TRANQUILIDAD, el POSITIVISMO Y LAS GANAS de hacer y poder ayudar a otras familias que están pasando por lo mismo que nosotros.                         
Desde Andalucía madre coraje Chary Mozos, desde Navarra Esti Ruiz (a la que conocí el sábado 8 de octubre en la Tecknon de Barcelona y que es maestra como yo). A José Luis Criado y Eva, a la cabeza pensante, «la jefa» Elena Fernández de Mendiola presidenta de ASFAPE (asociación de familias con Perthes), a Mireilla en Barcelona que hizo una ponencia en el Primer Congreso de Perthes en la Tecknon de Barcelona. Además de darnos un a inyección de coraje, fuerza y superación contada  en primera persona (emocionó a todo el personal) y pese al duro camino de años recorrido demostró que SE SALE y se vuelve a correr, a saltar, y que las muletas y las sillas de ruedas desaparecen.                         
¿Cuándo? No se sabe, pero hay buen pronóstico, siempre en POSITIVO. 
                       
Desde estas líneas os invito a conocer ASFAPE, asociación sencilla comprometida con las familias y que además de ser un pilar fundamental para todos nosotros se está moviendo para dar a conocer esta enfermedad Rara que la padecen muchos niños de todo el mundo. Camisetas, cuentos, bolis, gorras, suscripciones a la revista ASFAPE...con todomse puede colaborar. Son 50€ al año, además ahora ya hay lotería de Navidad que se puede adquirir por internet por 5€ la participación y el donativo es para ayudar a estos héroes y heroínas a llevar una vida feliz. y os preguntareis ¿cómo?, pues queriendo hacer el primer campamento de Perthes en España con personal especializado para que estos superhéroes disfruten como cualquier otro niño de su edad.                      
Además en Madrid que es donde nosotros vivimos tenemos muy pocas ayudas: el grado de discapacidad y la placa de aparcamiento...de 8meses para arriba desde que entregas los papeles en el centro base. Te sientes como si estuvieras mendigando algo que por ley nos corresponde y poneros la mano en el corazón, más tratándose de niños.  
                       
¿Qué se puede hacer? Información sobre el mundo del Perthes en los centros educativos; estaría genial que se pudiera presentar a los claustros de los coles qué es. Cómo pueden trabajar con sus alumnos que lo padecen y cómo concienciar a los compañeros de nuestros hijos facilitando a esos tutores y a esos profes de educación física las herramientas necesarias para desarrollar su trabajo de una manera eficaz. Que el tener un alumno con Perthes no suponga una carga para ese maestro, porque desde la administración pública se puede dotar a los centros de recursos personales con personas cualificadas, materiales adaptados a las necesidades de nuestros hijos. Además se puede hacer un documento para que los maestros de Educación Física puedan hacer la correspondiente Adaptación Curricular metodológica reflejando los objetivos que pretende conseguir con sus alumnos.                         
Al igual que sucede con el TDAH. alumnos TEA, también se puede incluir en la ley educativa un apartado para los alumnos con enfermedades raras. E igual que se incluye en el currículo escolar de infantil y primaria deportes como el fútbol, baloncesto, balonmano...¿por qué no incluir la natación? les viene genial, es su deporte estrella.
Igual que en los centros educativos de motóricos hay rampas en los centros educativos ordinarios se pueden facilitar materiales como sillas con semilunas de gomaespuma (para que la cabeza del fémur no se salga del acetábulo de la cadera), y no se forme surco en esa cabeza necrosada teniendo que tener 90 grados de abertura.                        
Con todas estas cosas que acabo de exponer se conseguiría mucho.                         
Al igual que los niños hospitalizados tienen maestros para sus largas estancias en el hospital, los niños de Perthes podrían tener maestros que fueran a su casa en los postoperatorios tan largos.

En fin como veis son muchas cosas, muchos proyectos y muchas ganas de salir adelante en nuestro día a día, con una sonrisa y pensando que ya nos QUEDA UN DÍA MENOS PARA PODER DECIR BYE BYE (o como decimos en español ADIÓS) al sr Perthes que vino para hacernos una compañía nada agradable, y sino preguntad a las familias Perthianas.  
                       
Gracias de corazón a mi súper amiga Vanesa que me ha brindado la oportunidad de escribir en este súper proyecto que tiene, esta pedazo madre de 3 niños, con Rodri como hijo especial, además de demostrarme que se puede disfrutar y sonreír pese a los avatares que la vida nos pone y más cuando se trata de nuestros hijos. Además quiero compartiros que Adrián López se enamoró en aquel infantil de la clase de Mar con 3 años de Aitana y pese a que hubo alguno que otro que se quiso meter entre los dos Adrián López sigue queriendo a Aitana y, quién sabe Vane si algún día seremos cosuegras. De momento amigas y pese a que nos separen kms de distancia desde Madrid a Melilla recuerda que ya QUEDA UN DÍA MENOS PARA TODO. Espero que puedas venir en navidad y ya te contaré si nos toca operación o no. Un abrazo grande cargado de cariño, positividad y alegría en este día y que seguro llenaremos de colores porque somos lo que queremos ser.
Un abrazo grande de María José maestra y madre en la vida."

Pues sobran todas las reflexiones que yo pueda hacer.
MJ, gracias por tu ejemplo, tu determinación, tu entusiasmo, por ser el apoyo de esas madres, por darle a tu hijo mil y una razones para luchar cada día, por enseñarnos que de todo se puede aprender y que con una actitud positiva la vida se vive mejor. Un abrazo cosuegri.
Os invito a que indaguéis sobre la enfermedad. Como véis no es para descuidar las quejas de nuestros pequeños. 
¿Conocíais el Perthes?¿Lo han padecido vuestros hijos?
Muchísimas gracias Familia por estar ahí siempre.

(¡Ah!, y como viene siendo habitual, ya que siguen abiertas las votaciones para los premios Bitácoras 2016, os recuerdo que me presento a la categoría de Mejor Blog de Acción Social. Si os gusta lo que hago, si como yo, creéis que la familia y la discapacidad necesitan visibilidad, voz, ser algo más que números y estadísticas, os pido que me déis un voto, que no se tarda nada y se puede hacer mucho, aquí, https://goo.gl/gP45E0
¡¡Muchas gracias!!)