Discapacidad intelectual y límites conductuales. Estoy fuera de juego.

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Rabietas-discapacidad-intelectual- Autismo-TEA-limites-blogDe nuevo me veo limpiando el suelo de la cocina, de café o agua o leche, o..., por sexta o séptima vez. Y él ahí, de pie, con el vaso o taza vacío en la mano todavía mirándome y riéndose.
De nuevo poniéndole unos zapatos, un pantalón, un pañal que se ha quitado ya...-he perdido la cuenta de las veces- porque está enfadado, ansioso, impaciente, yo qué sé. Y tras los gritos vuelve a mirarme y se ríe.
De nuevo recogiendo el desastre del suelo del comedor. Se ha dedicado a tirar absolutamente todo lo que había en la mesa, independientemente de lo que fuera. Papeles ordenados, botellas, móviles, todo.
De nuevo limpiándole los dedos que por enésima vez ha introducido en el café, el plato de comida, o la leche de sus hermanos, y por el camino el rastro que ha ido dejando por mesa, paredes, ropa.

Y estos son sólo unos ejemplos que, igual que los hace en casa los puede hacer fuera.
No será la primera vez que en plena calle se tira el suelo o se quita las zapatillas, o se baja el pantalón y se quita el pañal.

Momentos en los que te enfadas, le regañas, le repites el No una y otra vez. Le haces ese gesto de "se acabó", como te han enseñado. Le paras en seco. Le repites en frases breves, escuetas, sencillas que "eso no se hace". Tratas de mantener la calma, pero al final, conforme avanza el día y esas conductas son reiteradas, cuando además ves que se ríe, las entrañas te pueden y acabas gritándole, zarandeándole, dándole un toque.

Sí, eso he hecho yo. Habrá otras madres más pacientes, pero yo pierdo los nervios. Lo confieso.
Esas conductas reprobables que, al cabo de una décima de segundos me comen por dentro y me hacen sentir la peor de las personas. Porque no sé qué tengo qué hacer. No lo sé.
Sé que cuando está enfadado, cuando su rutina se altera, cuando su ansiado deseo de inmediatez no es tal, cuando quiere algo y no se lo doy es cuando afloran. Cuando la frustración por no poder decírmelo con un hilo de voz le hacen ser impulsivo.
Hasta ahí lo entiendo.
Pero lo que me mata, lo que realmente me desconcierta es cuando se ríe. Esos momentos me dejan fuera de juego.
¿Cómo actúo?
Con sus hermanos ya es difícil, siempre lo ha sido. Por suerte o desgracia tienen caracteres muy fuertes. Y, aunque son niños muy buenos, hay momentos en los que...bueno, ya os imaginaréis. No hay castigo imaginable en este universo conocido suficiente para algunas de las que me han montado. Pero, afortunadamente, hablando y con el bendito refuerzo negativo todo se solventa.
Pero él...nada funciona. 
¿Qué puedo hacer? ¿Cómo lo manejo? Porque cada vez va a más, y tiene más fuerza y energía. 
Las estrategias conductuales de poco sirven. Tiene pocos intereses, no es práctico quitarle los únicos dibujos que ve, porque lo he hecho y no lo asimila como una lección a aprender. 
Un NO tajante, rotundo, con un volumen de voz imponente lo entiende, ya lo creo, y suelta ese llanto de cocodrilo que te rompe el alma pero que en unos segundos se le ha pasado. Pero no impide que lo vuelva a hacer,
Y necesita límites. No hay otra.
Gracias al trabajo que lleva detrás desde que tenía 18 meses todo se queda en esto. Es un niño muy estimulado, mucho. Con mucho esfuerzo y horas diarias detrás.
Un niño que por sus lesiones frontales podría haber tenido un comportamiento agresivo y sin embargo es cariñoso, calmado, agradable, noble.
Pero la comunicación es necesaria y las herramientas para hacerla posible no llegan, y necesita hacerse entender.
¿Cómo hacemos?¿Cómo le decimos a su hemisferio izquierdo que espabile ya?Que necesitamos esos gestos, esas palabras.
Cuando las necesidades especiales, de la magnitud que sean llegan a casa, no pensemos que todo vale, porque no pocas veces hay problemas de conducta asociados, y si no se trabajan, si no hay límites, se enquistan y acaban agravando en sintomatología muy complicada que posteriormente habrá que tratar con medicación. Y eso no lo quiero con mi hijo. 
De momento, si lo ves por la calle gritando, tirándome del pelo o dándome manotazos no me está pegando porque sí. Quiere algo. Me falta saber el qué.

5 comentarios

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18 de noviembre de 2016, 20:08 delete

Ay, Vanesa, si es que la paciencia se nos agota a todas, así que es normal que a ti también te pase. Eres una mujer admirable, pero eres humana y es normal que haya situaciones que te superen. Tú misma ves todo los logros conseguidos por Rodri, pero en los momentos complicados es difícil acordarse de ellos. No puedo darte consejos sobre cómo hacer frente a esa falta de comunicación o como lograr ponerle límites, pero sí puedo decirte que eres una madre maravillosa, incluso cuando te impacientas o te ves sobrepasada. Un fuerte abrazo.

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18 de noviembre de 2016, 22:13 delete

Buffffff como te entiendo porqué Mini Yo se convertía en la niña del exorcista cuando no conseguía lo que quería, se lo que es perder la paciencia, los nervios y alterarte cuando todo vuela por la habitación, cuando se ríe por esa situación y tu ya no puedes mas porque estas al limite....y en ese momento se te olvidan los logros conseguidos y solo ves todooooo lo que falta por conseguir...pero sigue trabajando, luchando....porque esto pasará y todo mejorará. Ánimo campeona y a seguir trabajando porque esa sonrisa lo vale
Besos

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Atajou
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20 de noviembre de 2016, 9:14 delete

Ánimo, Vanesa... y un achuchón de los más grandes.

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20 de noviembre de 2016, 22:58 delete

Es desesperante. Es un niño pequeño atrapado en el cuerpo de un niño mayor. Espero que aumenten sus herramientas de comunicación y que tengas un respiro de vez en cuando, porque eres una madre increíble pero necesitas descanso. Como todo el mundo. Perder la paciencia, gritar, gestos de violencia mal reprimida, desesperación... Es que somos humanos...

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21 de noviembre de 2016, 17:13 delete

Pero querida, ¿cómo no vas a perder los nervios? Tiene que ser muy cansado y encima tienes otros dos. No te sientas mal. No te lo tiene en cuenta (Esto es lo que siempre me dice mi padre). Supongo que la risa esa que te pierde es su manera de intentar comunicarse o tal vez está probando tus reacciones o buscando que le hagas caso... No lo sé. Lo que sí sé es que haces infinitamente más cosas bien que medio que. Así que arriba el ánimo. ¿Habéis probado algún sistema alternativo de comunicación o no es viable? Un besote

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