Parálisis cerebral. Arriba Lucas.

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Mellizos-paralisis cerebral-discapacidad-sufrimiento-testimonio-familias diversas-blogDe esto que un día, revisando las publicaciones de Facebook te encuentras una publicación y te sorprendes porque perfectamente la podrías haber escrito tú. Una familia diversa, una manera positiva de afrontar lo que la vida te ha puesto delante, una necesidad de normalización, un rechazo a las supuestas bendiciones y etiquetas...
Puedo imaginarme a esos padres cuando recibieron la noticia de que esperaban mellizos, ¡mellizos!. Cuántos planes, cuántos proyectos. Pero ni de lejos puedo imaginar a esos mismos padres cuando el parto se adelantó, cuando sus chicos tuvieron que permanecer en cuidados intensivos y cuando uno de ellos al final, era diagnosticado de Parálisis cerebral.

A mí me cuesta marcar distancias entre el desarrollo neurotípico de mis otros dos hijos con respecto a #Eldecasi9. Pero, tratar de no establecer comparaciones cuando tienen la misma edad es todo un ejercicio de aceptación, de resiliencia, de lucha.
El testimonio de estos padres se refleja con muchísima claridad en su blog Arriba Lucas, que, a pesar de tener tan sólo dos entradas de momento, da una idea muy clara de cómo se ha gestado una fortaleza ejemplar en esa familia. A mí me llena de optimismo y fuerza leerlos, al igual que su página de Facebook. Es un despliegue de energía, de trabajo, de búsqueda. Esa cara de felicidad del pequeño, esas terapias que poco a poco van dando sus frutos, esa cercanía con la que comparten.
Os invito a que conozcáis su historia, porque una vez más, queda de manifiesto lo importante de valorar la vida que tenemos, no la que podríamos tener.

"El 1 de enero de 2013 nuestra vida cambió para siempre y no sólo por el hecho de ser padres, tampoco por ser padres de mellizos sino porque uno de los dos niños (Lucas) sufrió más de la cuenta.  Los primeros días con Lucas y Joel en cuidados intensivos y con respiración asistida fueron complicados y con mucha incertidumbre. La clínica y las primeras pruebas, resonancia magnética incluida, ya nos daban pistas de que el futuro de Lucas seria más difícil. A los 20 días de nacer avanzaron a Cuidados medios y la evolución clínica hacia presagiar un mal menor y así con algo de incertidumbre esperamos la segunda resonancia y ya a finales de enero, con Joel en casa, nos llevaron a un cuarto y fue cuando nos comunicaron los resultados de la segunda resonancia: Lucas sufría una lesión quística severa provocada por una hipoxia isquémica en algún momento antes del parto. Ahí tuvimos que soportar frases desafortunadas como "disfrutarlo mientras podáis" o "la naturaleza es sabia, si no habéis tenido hijos hasta ahora sería por algo". Si, el  entrecomillado es de una doctora.

Los primeros momentos fueron muy dispares, mucho llanto, mucho apoyo de familia y amigos, mucho leer buscando una salida milagrosa. Una vez te das cuenta de que las cartas ya están repartidas así no queda otra opción que jugar la partida. Primero hay que intentar ser feliz para poder ser feliz a tus hijos (aunque sabemos que la felicidad es muy relativa) e intentar luchar para que Lucas tuviera la mejor vida posible. La mayoría de personas que sufrimos esta situación (otras discapacidades o EERR) pasamos por las mismas etapas creo. Negación. Por qué mi hijo? Pena. Culpa. por nombrar sólo algunas pero en un momento se produce un click, pasa algo que te hace ver o mas bien aceptar que ya todo será diferente. Ni mejor ni peor. Diferente. 

Desde el primer día probamos diferentes terapias. y como las que nos proporcionaba la SS no eran suficientes entre tanta investigación dimos con un tratamiento que se realiza, en principio en California llamado ABM (Anat Baniel Mhetod) y hasta ahí que fuimos durante 8 semanas y luego lo continuamos en Europa (Alemania, Dinamarca).  Es un método integral y poco invasivo que además de dar resultados es el que más tolera nuestro hijo, lo malo es el coste elevado.  Por suerte pronto este tratamiento se realizará en Mallorca también por lo que viajaremos mucho menos.   También realizamos ABR para reforzar la fascia y Terapia visual, estos últimos en Madrid.   Tenemos una asociación sin ánimo de lucro que se llama Arriba Lucas con la que realizamos un sinfín de eventos para ayudar a nuestro hijo. Es un tema que se ha puesto de actualidad últimamente por el caso de los padres de Nadia pero nosotros tenemos documento gráficos y sobre todo facturas que demuestran que cada euro que entra en nuestra asociación está destinado a los tratamientos de Lucas.  Además de otros tratamientos más habituales que realiza que no pagamos con dicho dinero.

El mensaje que le puedo dar a otros padres es que luchen, que no dejen puerta por golpear, que investiguen, que antes de tirarse a cualquier piscina pregunten e indaguen pero que sobre todo no dejen de luchar. E intenten ser lo más felices posibles porque esta es la única manera de hacer felices a nuestros niños.

Un abrazo".

Norberto, el papá de Lucas, me ha presentado un proyecto muy chulo que va a abrir sus puertas en Enero en Mallorca. Se trata de la Fundación Nemo, un proyecto muy bonito que empieza con muy buenas intenciones.
La Fundación Nemo nace de la unión de padres de niños con diversidad funcional y expertos profesionales del mundo de la Neurorehabilitacion. Su web aún no está activa, pero sí su fanpage que os he enlazado.

Mallorca-Estimulación-discapacidad-neurodesarrollo-blog"Los tres pilares de Nemo;
Plataforma Nemo; para padres que quieran compartir experiencias, asesoramiento en ayudas y subvenciones en las distintas administraciones, trámites burocráticos. Trabajar en la inclusión educativa y social.
Centro Nemo; donde se ofrecen tratamientos de Neurorehabilitacion infanto-juvenil trabajando de forma interdisciplinar con las metologías mas actualizadas y basadas en la neuroplasticidad cerebral. Creemos en el potencial de cada niño y nos esforzamos en conseguir su maxima funcionalidad e independencia.
Becas Nemo; obtenemos fondos económicos para poder ofrecer los mejores tratamientos en el Centro Nemo al alcance de todos. El dinero no puede ser proporcional a las oportunidades de neurodesarrollo de nuestros niños."

Les deseo toda la suerte del mundo porque centros omo así son muy necesarios.
Espero que la historia de Lucas os haya enseñado algo, o al menos os haya llegado.
Un abrazo y gracias por estar ahí

2 comentarios

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Gololo y Toin
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14 de diciembre de 2016, 10:31 delete

Traes unos testimonios, Vanesa... Gente fuerte, valiente... Supongo que, como decís, llega un momento en el que toca aceptar para continuar caminando, pero estáis hechos de otra pasta, estoy segura. Mucho ánimo a la familia y ¡arriba Lucas!

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14 de diciembre de 2016, 15:05 delete

"Tratar de no establecer comparaciones cuando tienen la misma edad es todo un ejercicio de aceptación". ¡Qué gran verdad!
No siempre comento, porque voy como las balas, pero siempre leo estos testimonios que traes y es increíble como luchan las familias y cuánto cariño hay en esas casas. Todo mi apoyo para Lucas y su familia. Besos!

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