Tommy Hilfigher y su colección de ropa adaptada para adultos: Adaptive.

11:42:00 0 Comments A+ a-

En febrero del año pasado, el diseñador Tommy Hilfigher revolucionaba el sector de la moda lanzando dentro de su colección de primavera, una línea de ropa adaptada para niños con diversidad funcional, con precios similares al resto de sus colecciones. ¿Lo recordáis? Os lo contaba todo aquí y fue una noticia muy bien recibida
Una auténtica locura.  Por fin una marca de renombre se hacía eco de unas necesidades obvias pero olvidadas, teniendo en cuenta la estética a la par que la necesidad. Tal fue el éxito obtenido, que se ha mantenido en la misma postura y existe una continuidad en su proyecto, ya materializado en colecciones estacionales.

Pues bien, este otoño ha dado un paso más lanzando la colección Adaptive para adultos.
Ropa adaptada-collection-Hilfigher-clothing-discapacidad-disabilities-accesibilidad-blog

Malasmadres y Fundación Aladina buscando sonrisas. #NacidoParaLucharYSonreír. Entrevista a Laura Baena

9:57:00 2 Comments A+ a-

"Nacid@ para luchar y sonreir".

A lo largo de los últimos días es probable que hayáis visto/leído este lema, que tanto ha circulado en redes como en medios de comunicación. Se trata de la campaña solidaria que El Club de Malasmadres ha emprendido en colaboración con la Fundación Aladina.  Esta organización sin ánimo de lucro, atiende desde hace 11 años a más de 1500 niños y adolescentes enfermos de cáncer, así como a sus familias, proporcionando apoyo integral para conseguir que recuperen la sonrisa y las ganas de luchar.

Para esta colaboración tan maravillosa se han diseñado dos camisetas solidarias con el lema "Nacid@ para luchar y sonreir" que, por un lado buscan regalar sonrisas a los niños con cáncer que se atiende, y, por otra, poner su granito de arena a esta causa destinando el 100% de la venta a la Fundación presidida por Paco Arango.

Solidaria-Fundación Aladina-Cáncer infantil-Paco Arango-Laura Baena
Foto: Club de Malasmadres
El Club de Malasmadres desea rendir homenaje a las miles de madres españolas que luchan cada día para sacar adelante a sus hijos enfermos de cáncer sin perder nunca la sonrisa. 
El eje central de esta campaña es la historia de Marta L. Bruletout, una madre muy especial para la Fundación Aladina, que literalmente ha “nacido para luchar” por su hijo Guille. Al pequeño le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda de grado intermedio y quince días más tarde le dijeron que era “incurable”. Tres años de lucha después, Guillermo ha vuelto al cole (está yendo al colegio por primera vez). Una historia de las muchas que acaban con una sonrisa.

Cada año en España se diagnostican 1.400 nuevos casos de cáncer infantil, pero el 80% se cura, como es el caso de este pequeño luchador.
Una comunidad como es el Club de Malasmadres, con más de 500.000 seguidoras tiene un alcance y una responsabilidad enormes. El movimiento que Laura Baena ha generado a lo largo de estos años es una herramienta muy poderosa para llegar a miles de madres, de familias, de personas, y, utilizarlo en este tipo de acciones me parece una labor encomiable.
Es por ello que quise que nos contara, de primera mano, cómo ha vivido esta campaña y me regaló un ratito de su tiempo, lo que le agradezco enormemente...

Os dejo con su pequeña pero intensa entrevista:
Foto: Club de Malasmadres

 ¿Cómo surge la idea de realizar una campaña solidaria de estas características?
- Pues la verdad es que desde que comenzó el Club de Malasmadres siempre me he sentido comprometida con muchas causas solidarias. Hemos apoyado en varias ocasiones a UNICEF, a la Asociación Española contra el Cáncer, a ASEPE y tantas otras. Pero sobre todo también nos preocupa mucho apoyar las pequeñas causas, aquellas que están detrás de tantas Malasmadres luchadoras, de las enfermedades raras, de las que nos olvidamos y necesitan sentir que no están solas.

Con la Fundación Aladina llevamos mucho tiempo en contacto, queriendo hacer algo juntos, pero para mí es fundamental que tenga sentido, trabajar por un objetivo común, que nos emocione a ambas partes y que sintamos que tiene que ser así. Como dice Paco Arango: "Malasmadres y Aladina era un matrimonio perfecto", una manera de visibilizar la lucha de sus madres. Ocurrió así. 

Nos salió mal una tirada de camisetas de niñas. Y tuvimos la idea de donarlas a la Fundación Aladina para su mercadillo solidario de Navidad. En esa reunión, estuvimos hablando de los proyectos que teníamos y el equipo de Aladina, en particular Carolina que es un amor, se enamoró de nuestro lema "Nacida para luchar", "porque nuestros niños han nacido para luchar", nos decía. Ese día se nos pusieron los vellos de punta y supimos que algo teníamos que hacer. De esa conversación surgió la idea de hacer dos camisetas solidarias y recaudar dinero para esos niños con cáncer. Conocimos a Marta, la protagonista de nuestro vídeo y quisimos homenajear a esas Malasmadres Luchadoras que, como tú, cada día sacáis fuerzas, energía para continuar y sobre todo lucháis porque vuestros pequeños no pierdan la sonrisa. Nos pareció impresionante la labor de la Fundación Aladina, nos enamoraron sus historias y el trabajo que hacen. Así que le hemos puesto muchas horas, ilusión y trabajo para hacer una campaña así de bonita.

Tengo una suerte inmensa por todas esas personas que me han ayudado a sacarlo adelante. El equipo de Malasmadres, con especial mención a Sara que creyó en esta idea desde el principio y lo ha dado todo. Berta, que ha diseñado las preciosas camisetas, Amelia, mi hermana, que siempre es mi apoyo más importante, María, que ha conseguido que salgamos en muchos medios, Isabel, que dirigió el vídeo emocional de "tú, ¿por qué luchas?", Juan e Inma, que han trabajado intensamente en la web para que todo fuera genial, Maite, que siempre está apoyándonos desde Tarragona... Todos han puesto su granito de arena para hacerlo posible. Y unos colaboradores de lujo: Raúl y David, que nos han prestado su profesionalidad, su tiempo y su cariño, para hacer magia tras las cámaras y hacer realidad nuestro sueño de dos vídeos: uno emocional y otro making of del shooting solidario. Sergio y Gonzalo de El Kiosko, que nos dijeron que sí a la primera y nos dejaron su precioso restaurante de Calle Ferraz para el shooting solidario. Javier y Omar de Harley Studio que nos hicieron unas maravillosas fotos. Y como no, nuestras dos madrinas, dos madres luchadoras a las que admiro y ahora quiero aún más: Anne Igartiburu y Paloma Blanc. ¡Son la bomba!

Para mí esta campaña solidaria ha sido UN REGALO, una lección de vida. Te prometo que me ha cambiado como persona, para mejor. Y llevamos más de 400 camisetas vendidas y eso son muchos euros que irán íntegramente a regalar sonrisas a niños con cáncer de la mano de la preciosa Fundación Aladina.
Igartiburu-katiuskas-Arango-Laura Baena-Fundación Aladina-Malasmadres
Foto: Club Malasmadres

¿Qué te genera a nivel emocional, personal, como madre...? 
- Me conmueve por dentro. Ha sido una experiencia TAN BONITA. Un regalo como digo. No solo para mí, sino para mis hijas. Nunca cuento con ellas para proyectos, no me gusta exponerlas en mis redes sociales. Pero esto quería que lo vivieran conmigo. Y lo disfrutaron tanto, sé que les quedará para siempre en su recuerdo, sobre todo, a Julia, la buenahija1, que tiene un cariño enorme a Chrischelle, nuestra niña protagonista. Yo me siento muy afortunada por tener a dos niñas sanas, pero nunca se sabe qué nos traerá la vida. Ojalá que la salud siempre nos acompañe. Es imposible no empatizar con estas historias, no sentir que tienes que ayudar. Creo que cuando tienes un proyecto con la visibilidad del club, me otorga una responsabilidad de ayudar. Lo he hecho desde el principio y lo seguiré haciendo, pero esta acción ha sido especial. No la olvidaré nunca.

¿Has tenido algún contacto con algún enfermo de cáncer?

- Mi abuelo materno murió de cáncer de garganta cuando yo tenía 6 años. Es alguien muy especial para mí. Lo siento siempre cerca de mí. Recuerdo perfectamente el proceso de su enfermedad, pero siempre lo recuerdo con una sonrisa, queriéndome mucho. El día que sonó el teléfono en casa porque había muerto recuerdo un dolor tan intenso que aún me duele. Mi madre ha sufrido mucho por esta enfermedad, que se llevó a su madre, a su padre, a un hermano... Estoy muy sensibilizada, ¿quién no lo está? Esta semana ha muerto la madre de mi querida amiga Noe por esta enfermedad. Este horrible enemigo... Pero conocer a nuestros niños con cáncer de la Fundación Aladina, como dice Marta, es una experiencia que todos deberíamos vivir. La sesión de fotos fue TAN maravillosa, conocerlos, abrazarlos, ver sus sonrisas. No tengo palabras de verdad...

¿Cómo podemos apoyar la campaña?  
- Regalando una de nuestras camisetas solidarias para niño o niña. La venta íntegra va a Fundación Aladina. ¡TENEMOS UN RETO! Llegar a las 2.000 camisetas solidarias. ¿Nos ayudas? Además estaremos el 1, 2 y 3 de diciembre en el Mercadillo Solidario, que celebran cada año en Madrid, os esperamos también allí. El enlace para comprarlas es este https://clubdemalasmadres.com/categoria-producto/camisetas-buenoshijos-solidarias/

¿Hasta cuándo estará activa? 

- Hasta que consigamos ese maravilloso reto. Y luego habrá que seguir colaborando, ya pensaremos cómo.

¿Eso te motiva para volver a colaborar con alguna otra iniciativa? 

- Como te digo, ayudo siempre que puedo en mil cosas. El Club de Malasmadres nace con una lucha social clara, que está enfocada 100% a la conciliación. De ahí nuestra Asociación Yo No Renuncio por la conciliación, pero paralelamente no puedo dejar de sumarme a otras causas, sobre todo, cuando afecta a madres, a niños, a familias. Por ejemplo, el día 19 de octubre vamos a ayudar a "Mama en red". El 20% de todo lo que vendamos ese día lo vamos a donar a su causa. ¡Miriam es nuestro próximo reto!

Yo ya he conseguido tres para mis peques y las tengo en Madrid esperándome. Eso y difundir son mi manera de contribuir.

Ahora es tu turno.

“Y tú, ¿por qué luchas”


Micropost. Y de nuevo vuelves a ser tú...

13:44:00 0 Comments A+ a-

Madre mía qué semanitas....qué mes fatídico el de septiembre.
Entre las vacaciones que no llegaban a su fin, los niños revolucionados y #Elde9 que físicamente no levantaba cabeza... al final una es humana y no, no he podido con todo.
Ha llegado un momento en que la carga mental y emocional era tal que mi organismo ha dicho basta.

El fin de semana pasado me lo había organizado para estar en Madrid, acompañando a unos amigos en un momento muy especial y, de paso, desconectarme, reirme, ver a gente estupenda....y no pude ir. No tuve fuerzas para coger un avión y estar dos días fuera de casa. Con mucha pena, pero no pude.
Y es que cuando no se puede, no se puede...

Día mundial de la salud mental: la ansiedad y yo.

19:16:00 4 Comments A+ a-

Si tiras demasiado de la cuerda...se rompe.


Estás pasando una temporada de locura, soportando un estrés que no te deja dormir, ni comer, ni casi sonreír.
Un día paras, haces reseteo y te dedicas a respirar.
Vas cerrando pequeños temas y, aunque los problemas no han desaparecido, sí lo han hecho parte de esos nervios que te tienen hipotecada la existencia.
Parece que no, pero te relajas.
Llega la noche, te duchas, cenas, os disponéis a ver una serie -o un fragmento de ella, a quién quieres engañar- y te vas quedando dormida. Qué bien...
No sabes el tiempo que ha transcurrido pero te despiertas por un malestar.
Algo extraño.

La percepción del tiempo en la enfermedad. Espondilitis Anquilosante: 8 años para un diagnóstico.

9:31:00 1 Comments A+ a-

- Esta semana no se acaba nunca
- ¿Aún es miércoles?
- Se me ha pasado el día volando
- ¿Ya estamos en octubre?
Estas y otras expresiones más las pronunciamos y escuchamos constantemente. Pero, si el día tiene 24 horas, la semana 7 días, los meses una media de 30, una hora siempre ha tenido y siempre tendrá 60 minutos...¿cómo puede ser que nuestra percepción del tiempo varíe de esa manera? 

El tiempo es relativo y su percepción subjetiva. Viene influenciada por las situaciones, por el medio, por el tipo de sucesos, nuestras propias experiencias...y es que el tiempo cronológico y el tiempo psicológico son diferentes.

Los grupos de WhatsApp del cole...y los grupos de Pokémon.

17:35:00 3 Comments A+ a-

padres-pokémon-elmaridode-incursiones-pases-legendarios-blogÚltimamente se habla mucho de los grupos de WhatsApp de los colegios y, concretamente, de quienes están agregados a ellos, mayoritariamente las madres.
Hay artículos por doquier comentando y opinando al respecto, y no es para menos, por que el temita se nos ha ido un poquito de las manos.
Pero nadie habla de los grupos creados al efecto de coordinar incursiones Pokémon que a mí me están divinizando la existencia.
Comencemos por el principio...

El estrés del cuidador. Hoy, en primera persona.

17:53:00 2 Comments A+ a-

Sé qué palabra exacta decir en cada momento.
Sin paternalismos, ni condescendencia.
Sin falsas promesas.
Sé preguntar sin molestar.
Y escuchar.
Y apoyar.
Sé recomendar a un determinado profesional, o qué se puede trabajar.
Y qué esperar.
...siempre que no se trate de mí...

Yo protesto. Colegios sin auxiliares para atender a niños con nee.

9:53:00 2 Comments A+ a-

Autismo- no recursos-monitores-discriminación-protesto
Ayer me llegaba una noticia, del Diario Andalucía Información que acabó de colmar el vaso de la indignación. Ese que ya está a rebosar en mi casa y que pensaba que no podía desbordarse más.

Pero puede.

Si le sumamos al hecho de que a 4 de octubre el único colegio de educación especial de Melilla sigue sin ruta (señores del MEC, olé sus santos...), me encuentro con que en un colegio de La línea de Concepción se denuncia la falta de monitores de apoyo para los pequeños con necesidades especiales, que los hay.

Teatro Circo Price. Jornadas de teatro y danza accesibles para todos.

8:56:00 1 Comments A+ a-

En estos días convulsos, en los que las redes sociales se han convertido en un escupe fuegos visceral, aún hay rayitos de sol que hacen que todo merezca la pena.
La vida 2.0 puede ser maravillosa, y de hecho lo es.
Cuando alguien con quien tienes contacto desde hace años, sin haberte conocido físicamente, te sigue, te alienta, está siempre ahí...eso es lo fantástico.
En este caso, Miren Casavieja, madre de tres también, que siempre siempre me ha acompañado, ha sido mis ojos y mi pluma en el espectáculo MUR, del circo Price de Madrid.

La educación especial que no quiero.

9:08:00 1 Comments A+ a-

Gestión-MEC-dificultades-blog-CEE Reina Sofía-Gil GayarreMi hijo lleva escolarizado con este, siete cursos en el sistema de educación especial.
¿Es lo que esperaba?
No.
¿Que me hubiera gustado otro tipo de educación para él?
Por supuesto.
Pero en su momento y dadas sus condiciones era la alternativa -que no la respuesta-.
Con el tiempo todo ha ido encajando, y hemos ido entendiendo que era (y es) lo que necesitaba, al menos en la base.
Le  gusta el colegio. Más bien le gusta la rutina que implica y envuelve un día de colegio.
Y nosotros nos sentimos tranquilos sabiendo que lo dejamos en las mejores manos.

Los principios de curso son anhelados de una manera enfermiza. Aún me sigo cuestionando la pertinencia de que en este sitema educativo se pauten vacaciones como en el ordinario. No estoy de acuerdo porque las necesidades de estos niños son diferentes, pero ese debate lo dejaremos para otro momento...

Puedo compartiros cómo nos ha funcionado el sistema a nosotros en Madrid.
Veréis...

Siempre ha comenzado el primer día de clase dando la bienvenida a su autobús y a sus monitores, con el comedor en pleno funcionamiento, como no puede ser de otro modo siendo como es un elemento educativo más en educación especial.

Madre bloguera. La listilla y la amiga que no tiene blog ni los lee. (Y padres, ¿eh?)

17:02:00 10 Comments A+ a-

Una tarde cualquiera, un parque de bolas con todos los permisos en regla cualquiera, una bloguera y su amiga no bloguera que tampoco lee blogs...

- Holiiii...
- ¿Qué tal Mari? Muac muac.
- Gracias por no haber quedado en el VIPS, que la última vez tuvimos un pequeño incidente.
- Mujer, no ha sido nada. Este sitio mola y estaba cerquita del centro.
- Pero no tiene Lightbox a la entrada.
- ¿El qué?
- ¿Y el Photocall cuqui para hacerse las fotos con bebés remonos para subir a Pinterest?
- Perdona, es que no te acabo de seguir.
- Los batidos espero que sean orgánicos.
- Me he pedido un Cacaolat, no sé.

Mi pequeño tritón. El agua. El silencio. Cuéntame el Autismo.

10:42:00 1 Comments A+ a-

Piscina-hidroterapia-natación-discapacidad-autismo-Cuéntame-relatos-blog
Silencio.
Te veo flotando sobre el agua y solo pienso en el silencio.
Tu sonrisa relajada, tu expresión de paz, tus brazos recibiendo la luz del sol.
Y el silencio.
Ese silencio que tanto necesitas en un mar de ruidos que te devora, en un mundo lleno de rostros, de luces, de voces que te sobrepasan.

Conviviendo con Discapacidad Intelectual y Autismo. Cuando físicamente casi no puedo con mi hijo...

10:11:00 2 Comments A+ a-

No quiero lamentarme, ni llorar, ni parecer una triste que va quejándose por las esquinas, porque cuando me pongo así me caigo mal a mí misma.
Pero esto es lo que es.
Mi hijo aún no ha cumplido los diez años, no llega a treinta kilos y ya no puedo con él.
Sus, llamémosle peculiaridades, cada vez se encuentran más exacerbadas. Se han incrementado los episodios de crisis, de negativismo, de rabietas..
No acabamos de identificar los detonantes, lo cual nos complica la anticipación y la adopción de estrategias.

Madre bloguera. La listilla que todo lo sabe...

10:10:00 34 Comments A+ a-

Crítica-humor-Madresfera-blog
Un viernes por la tarde cualquiera...
En un VIPS cualquiera...
Un grupo de madres blogueras cualesquiera...

- ¡Holiiii!
-¡Hola! ¡Ay, qué alegría chica! ¿Has aparcado bien?
- Pues mira, he venido caminando, que es más cardiosaludable. Así, he aprovechado para portear al bebé en mi nuevo fular Boba.

Micropost. Alzheimer, espero no tener que volver a mirarte a la cara.

18:19:00 0 Comments A+ a-

Degenerativo-Abuela-herencia-blogLa última vez que la vi fue por un impulso.
El vivir a muchos kilómetros de distancia, con un niño al que los cambios lo desconcertaban tanto no hacía fácil visitarlos, pero de alguna manera conseguimos hacer una escapada y diez horas de viaje en un día.
Una locura necesaria.
Y dolorosa.
Una sombra, que recuperaba su sonrisa por momentos, y tal y como llegaba se esfumaba.
Que de pronto te recordaba como se quedaba ausente.
Que tan pronto comía de manera autónoma como necesitaba que le limpiaran la comisura de los labios.
Cogerle la mano y mirarla.
Ni rastro de la mujer de genio fuerte, segura, inquieta, siempre con un paño en la mano y sin parar.
Que me ahogaba con el spray antimosquitos en verano y me sofocaba con los braseros en invierno.
Al tiempo que sus recuerdos se deshilachaban lo hacía su voz, y luego sus movimientos, y al final se dejó llevar, no sin antes luchar. Para mí tardó demasiado.
Nunca olvidaré el dolor de esos años de mi abuelo y mi tía, su hija pequeña. Con dos hijos, embarazada, dándose por su madre hasta el final.
Tristeza.
Mi abuela siguió los pasos de su madre, pero de manera más prematura.
Y de su hermana.
Y su hermano lo hizo después.
Entonces es cuando llega el miedo por mi madre, por mi hija, por mí.
No quiero que os convirtáis en un recuerdo.
Me da miedo perderlos, mucho.
Que un día no sea capaz de reconocer la mirada de Rodrigo, de reconocer la risa de Aitana o los abrazos de Alejandro.
Que no sepa que quien me sostiene la mano es mi marido, mi compañero desde hace media vida.
Maldito seas Alzheimer.
Espero no tener que volver a mirarte a la cara, pero si es así, ten por seguro que no dejaré que nos lleves tan fácilmente, ni a mí ni a ninguno de los míos.

Atípico, mi visión de la nueva serie diversa de Netflix.

9:22:00 1 Comments A+ a-

Atypical-serie-asperger-Autismo-TEA
Netflix ha dado un paso más en su repertorio seriéfilo apostando por Atípico, la serie de una familia media americana en la que el hijo mayor adolescente tiene Asperger.

Según la Confederación Asperger España el Asperger es un tipo de autismo, aunque con características diferentes. No es una enfermedad sino un trastorno que implica dificultades para la relación social, como la comprensión de las ironías o los dobles sentidos... 
Al margen de este trastorno tan divergente de el de mi hijo Rodrigo, son muchos los pasajes y situaciones en los que me he visto reflejada, y también muchos elementos que me recuerdan la diversidad que envuelve el espectro del Autismo, y me gustaría compartir con vosotros.
Quiero apuntar que son opiniones personales, es lo que yo he percibido basándome en mi propia experiencia, que no tiene porqué ser la opinión de otra madre que tenga un niño con TEA.

Lo primero que me gustaría señalar es que hay que entender el autismo como un continuo, en el que en un extremo están las personas con mayor afectación, con un grado más severo -como Rodrigo- y en el otro extremo se encontraría el Autismo de alto funcionamiento y las personas con Asperger, que sería el caso de Sam, el protagonista.

CDKL5, variante del Síndrome de Rett. La historia de Eric y su estrella.

9:46:00 3 Comments A+ a-

Familias-diversas-blog-Rett-CDKL5-EERR
Un 29 de agosto me encontraba navegando por Facebook, revisando publicaciones como rutina y entonces vi la imagen de un bebé precioso y este texto:

La medicación de Eric es un tema muy delicado, cada 4 horas (con descanso entre las 00.00 y las 8.00) va intercalando hasta 3 antiepilépticos diferentes, que hay que administrar con mucho cuidado y paciencia, pero Eric siempre consigue hacer fáciles las cosas complicadas y suele colaborar en cada toma, aún así, sus crisis no desaparecen.
Todos los problemas que estamos teniendo con la Epilepsia y la medicación de #Elde9 me parecieron insignificantes frente a esta situación de farmacorresistencia, máxime en un bebé que no tendría más de ¿un año?
Y quise saber más.

Autismo y perros como mascota: beneficios.

17:01:00 1 Comments A+ a-


Cuando hace cuatro años incluímos a Kiara en nuestra familia no teníamos muy claro cómo iba a afectar a nuestra dinámica familiar.Tanto mi marido como yo venimos de familias en las que los perros han estado presentes durante nuestra infancia y adolescencia. Sabíamos lo que implicaba a nivel de cuidados, de responsabilidad pero también de cariño…y de pena ante su ausencia, y era algo que nos generaba muchas dudas.
Pero, como os comentaba hace unos meses en este post acerca de los perros de terapia, a Rodrigo siempre le habían resultado muy muy interesantes, motivándole y despertando un interés que no mostraba por absolutamente nada más. Así pues, teníamos clarísimo que necesitaba un compañero canino.

Acoso y Ciberacoso con Save the Children. Escuela para padres.

10:33:00 0 Comments A+ a-

Acoso-ciberacoso-prevención-detecciónEl problema del acoso es algo que no nos resulta ajeno a ningún padre, y es que cualquiera de nuestros hijos es susceptible de sufrirlo. Esa es la realidad.
Es un tema que preocupa, mucho, y más con la llegada de las nuevas tecnologías, haciendo que el ciberacoso sea más sencillo y perdurable en el tiempo, con lo que eso implica a nivel de consecuencias y secuelas psicológicas.

El pasado día 14, gracias a Madresfera, acudía a la sede de Save the Children en Madrid a una charla sobre acoso y ciberacoso y a la presentación de su último proyecto, la novedosa Escuela de padres dentro de su plataforma web.

Urticaria crónica en niños. Conocemos la historia de Diago. #DaleLaVueltaALaUrticaria

8:59:00 0 Comments A+ a-

Urticaria Crónica-AAUC-Novartis-Madresfera-campaña-blogTras ponerse una camiseta recién lavada, ingerir un plato de fresas, tomar el antibiótico para la infección de garganta, darse un baño en la piscina, comerse un helado, tras una jornada de playa...tu hijo comienza a quejarse y entonces las ves, ves las ronchas en su piel, enrojecida, y la cara de tu pequeño desencajada del picor y del dolor. 
No entiendes nada, te desconciertas porque ni la camiseta es nueva, ni es la primera vez que come fresas, ni que toma el antibiótico, ni que se da un baño en la piscina, ni que come un helado, ni que pasa calor en la playa... 

Benidorm es...Aquanatura, aunando ocio, accesibilidad y terapias con leones marinos.

11:02:00 1 Comments A+ a-


Parque-acuático-accesible-Benidorm-blogger-Terra Natura-Visit Benidorm-ocioQue Benidorm ofrece mil alternativas en verano no se le escapa a nadie. Además de sus playas, unas de las más accesibles de España por cierto, tenemos gran cantidad de entornos que descubrir...
...practicando senderismo por Sierra Helada...
...una Isla con fondos marinos que también se pueden disfrutar sin necesidad de saber bucear...
...parques temáticos con atracciones de vértigo que te llevan de civilización en civilización como Terra Mítica...
...o parques con más de 200 especies animales como el innovador Terra Natura.
Podría seguir enumerando posibilidades pero no lo voy a hacer, porque mi objetivo de hoy es hablaros de Aquanatura, pero es que además, quiero hablaros de la faceta más accesible del mismo.
Pero comencemos por el principio.

Juguetes para todos: coches eléctricos para niños y niñas, con y sin diversidad funcional.

13:35:00 0 Comments A+ a-

Cuando #Lade8 era pequeñita, tendría unos 3 años, le regalaron un scooter eléctrico y, durante unos meses fue divertidísimo verla manejarse y aprender a esquivar obstáculos
A veces subía a su hermano pequeño delante y no fueron pocas las veces que acabaron ambos muertos de risa en el suelo. Pero, sin duda, lo más emocionante fue ver cómo el mayor pedía, sin palabras, formar parte de ese juego. Lo subimos y mientras uno le colocaba el pie en el pedal, el otro le sujetaba las manos para guiar el manillar.
Las caras de felicidad resultaban indescriptibles, y es que su discapacidad no le impedía querer disfrutar al igual que sus hermanos, aunque el juguete no estuviese adaptado.

Años después tuvimos la oportunidad de volver a probar el coche de unos amigos y la sensación fue exactamente igual de emocionante que la primera vez, con la diferencia de que eran más mayores, más autónomos y podíamos manejarlo nosotros. ¿Esto que implicó? Que #Elde9 disfrutara de unos paseos encantado de la vida.

Constantemente nos encontramos en la búsqueda de juguetes que puedan disfrutar nuestros hijos en igualdad de condiciones.

Presentación Enchantimals: 'El cariño lo es todo' y Sorteo de entradas. -CERRADO-

10:05:00 15 Comments A+ a-

Mattel-muñecas-presentación-Magic Forest-blogNiñas medio humanas, medio animal, mimetizadas con sus mascotas, que viven en un bosque mágico y que reivindican la importancia de respetar y cuidar de los animales y la naturaleza...
Estas son las nuevas muñecas de Mattel, las Enchantimals, que seguro muchos de vosotros ya habéis visto anunciadas, si no os las han pedido compulsivamente ya, claro...

Familias numerosas: afrontando la cuesta de septiembre...

10:48:00 4 Comments A+ a-

Septiembre-gastos-vuelta al cole-blog-BPNo nos engañemos, la verdadera, la auténtica cuesta de enero no es enero. Qué va. Es Septiembre.
El comienzo del curso escolar es una auténtica pesadilla y un ejercicio de ingeniería doméstica económica digno de estudio.
Porque, no te has recuperado de las vacaciones -te hayas ido o no siempre hay incremento de gastos- y ya te encuentras con libros, calzado, ropa...una hecatombe, vaya.

Hemiparesia por Isquemia. La historia de Emme y Patricia. Valorando la vida.

9:20:00 1 Comments A+ a-

La lesión cerebral infantil por sufrimiento fetal no me resulta ajena.
Una semana antes de cumplir mi fecha prevista de parto con mi hijo mayor, en la revisión rutinaria detectaron disminución importante del líquido amniótico por lo que hubo que provocar el parto. Toda una serie de incidentes que se sucedieron a posteriori más una probable alteración genética por determinar dieron lugar a la situación en la que nos encontramos actualmente. Lamentablemente la intervención médica no fue acertada y la información recibida escasa, por no decir nula, lo que nos habría ahorrado mucha inquietud y desasosiego.
La sensación en esos primeros momentos es de muchísima impotencia. La culpa, esa culpa que te hace pensar si es que no te cuidaste bien, si debías haber hecho más reposo, si hiciste algo mal...Con el tiempo la vamos desterrando y vamos siendo conscientes de que no podíamos haber evitado lo que estaba por llegar.

La historia de Susana y su hija Emme comenzó en la semana 38 de embarazo, con una cesárea de urgencia por sufrimiento fetal que dio lugar a una Isquemia. Como consecuencia: una lesión cerebral manifestada en forma de Hemiparesia.
Si seguís a Criando 24/7 (y si no hacedlo, por favor), estaréis familiarizados con este tipo de Parálisis cerebral infantil. Se caracteriza, citando a Hemiweb, por ser 
"una situación en la que como consecuencia de un daño cerebral no evolutivo se presenta una dificultad en la función motora (desarrollo del movimiento y/o postura)  que puede venir acompañada o no de otros trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos , de conducta, o por un trastorno convulsivo.Suele tomar un lado del cuerpo (hemicuerpo), y dentro de este el más afectado suele ser el miembro superior.(...) Se da aproximadamente 1 caso por cada 1.000 nacidos. Las causas pueden ser congénitas (cd, hme, sws,…), perinatales (asfixia intraparto, infección prenatal, …) o postnatales (traumatismos craneales, meningitis, accidentes vasculares…)."
Como todas las Parálisis cerebrales infantiles, requiere de una atención constante e individualizada, ya que no hay dos iguales y su evolución depende de múltiples factores y variables.
En este caso vamos a conocer cómo un golpe así impulsa la vida de unos padres que asumen la responsabilidad de visibilizar y luchar por una atención adecuada y global, y cómo su vida, tras ese giro inesperado, no solo acaba reponiéndose sino que se convierte en un bien más preciado aún con un valor añadido: cada segundo es oro y es emoción.



"Mi historia empieza en el nacimiento de mi hija. 
Mi embarazo fue normal pero en la semana 38 detectaron padecimiento fetal y decidieron realizarme una cesárea. Aparentemente, a partir del nacimiento de mi hija (Emme), todo estaba bien aunque yo les decía a las enfermeras que Emme convulsionaba. Lamentablemente, ellas nunca llegaron a verlo.
Por suerte, y a punto de darnos el alta del hospital, convulsionó delante de la pediatra y aquí empezó el terror. 

Nos enviaron al hospital Vall d'Hebron de Barcelona con la uci móvil. Fue la primera vez que me separaron de mi bebé, ya que ella iba en la ambulancia y mi marido y yo en coche. En el hospital pusieron a mi hija en una cuna llenísima de cables y empezaron a realizarle pruebas...

El primer diagnóstico tras el TAC fue que tenía una lesión cerebral
Todo fue muy duro y muy difícil a nivel emocional. Yo estaba recién operada, mamá primeriza, separada de su bebé al que no sabía si vería crecer y en qué condiciones evolucionaría. Muy muy duro. Tanto, que no existen palabras para describirlo. 

Durante 10 días interminables estuvimos con pruebas médicas y finalmente nos dijeron que Emme había tenido un Infarto Cerebral por Isquemia y que las consecuencias que tendría según su lesión serían de reducción de la movilidad del lado derecho de su cuerpo y posiblemente epilepsia

Así, con una sensación agridulce nos fuimos por fin a casa, donde nos esperaba una larguísima lucha. 

Para empezar, fuimos derivados por el neurólogo al CDIAP de la zona donde empezaron a realizar una fisioterapia a mi bebé. 

Sin embargo nos sentíamos solos y desamparados, no teníamos nombre al problema de nuestra hija y teníamos la sensación de que la fisioterapia realizada era poca. Nos sentíamos perdidos, así que empecé a buscar por internet hasta que llegué a la web de Convives con Espasticidad y a la Asociación de Hemiparesia (Hemiweb) y descubrí que ESO era lo que tenía mi hija. 

Ni corta ni perezosa me planté en la consulta del neurólogo, se lo pregunté... ¡y sí! (Hubiera sido más fácil si me hubiese dado el diagnóstico antes...). 

Fue una grandísima suerte encontrar este grupo, que precisamente ese diciembre realizaba su primer encuentro al que asistimos sin lugar a dudas y en el que empecé, por primera vez desde que Emme nació, a sentirme amparada y apoyada. 

Paralelamente empezamos a buscar también nuevos profesionales con los que realizar fisioterapia que complementara la que ya recibíamos, pero sobretodo, que nos guiara y enseñara a aplicar los ejercicios en casa. 

A raíz de ese encuentro y de todo lo que estábamos avanzando con Emme, sentí la convicción de que debía hacer algo para poder ayudar a otras personas que pasaran por lo mismo que nosotros. 
Y así surgió la página web www.unamamaenamorada.es, en la que comparto actividades, ejercicios de estimulación, preocupaciones y novedades en el campo del Ictus y la hemiparesia. 

Actualmente, hemos conseguido una secuela bajísima en la mano pero todavía nos queda mucho camino por recorrer en lo que respecta al resto de su cuerpo. 

Además, a nivel sanitario nos hemos encontrado con algunos handicaps que han obstaculizado nuestro proceso de (re)habilitación, y es que aparte del CDIAP, desde el Departamento de Salud no existe un protocolo claro de fisioterapia en caso de daño cerebral infantil. 
Así pues, juntamente con otras familias y la Asociación de enfermos de Ictus de Lleida (AMILL), hemos emprendido un nuevo propósito: luchar por ese protocolo que dé fisioterapia a los infantes de manera continuada e ininterrumpida hasta la mayoría de edad. 

Y aquí nos encontramos ahora, tres años después, esperanzados, ilusionados, sin tirar la toalla, y mejorando día a día. 
Me siento muy afortunada, porque aunque preferiría que no me hubiera tocado vivir la situación que vivo, tenemos una hija preciosa que provoca emociones grandiosas con cada logro, hemos conocido gente maravillosa durante estos años y hemos aprendido muchísimo. 

Nunca he valorado tanto la vida como la valoro ahora. "

Cada logro, ya lo creo. Cada pequeño logro es un gran avance tan grande que a veces las palabras se nos quedan cortas para relatar nuestras emociones. Es así. Supone tantas horas de trabajo, de esfuerzo, de dolor que el resultado no solo lo compensa sino que le da sentido a todo lo que ha pasado y a lo que vendrá.
La lucha no termina.
En su caso la intervención temprana y el trabajo duro y constante han dado lugar a una secuela muy baja, pero nunca hay que dejar de trabajar. Ya no por mantener y mejorar día a día, sino por aquellos que vendrán detrás.
En su blog, Susana hace de guía de apoyo para aquellos que comienzan, que andan perdidos, para los que quieren saber, los que necesitan comprender...

Una historia de comienzo duro pero de final sin duda feliz.

Hablemos de logros: aprendiendo a poner DVD's. Rutinización y segmentación de tareas en TEA.

10:49:00 0 Comments A+ a-

Si alguien pensaba que poner un DVD para ver dibujos era cuestión de insertarlo, apretar un botón y ya se equivoca. Nada más lejos de la realidad y nada más complejo y sofisticado para un niño de 9 años con una visión del mundo particularmente rígida.
Lo mejor de esta labor que, aparentemente es simple, es que requiere de una complejidad cognitiva y de la sincronización de un montón de "variables" como:
- Coordinación ojo-mano (o dedo más bien)
- Motricidad fina
- Comprensión visual
- Comprensión auditiva
- Planificación
- Aprendizaje ensayo y error
- Memoria de trabajo
- Tolerancia a la frustración...
y más.
Teniendo en cuenta lo alteradas que están las funciones ejecutivas en el espectro el Autismo, para nosotros estas tareas alcanzan un nivel de logro que nos genera una satisfacción difícil de expresar mediante palabras.
Y sí, todo eso va implícito en el acto de poner un DVD en un reproductor.
Y no se hace de cualquier manera, no, porque en su afán y necesidad de tener el control de sus acciones hay todo un trabajo elaborado de planificación y segmentación.
Atentos:

Seguros de salud, urgencias y rapidez en los trámites.

10:46:00 0 Comments A+ a-

verano-accidentes-enfermedades-niños-blog-coobisUna variable: niños
Una constante: urgencias. 
No se entienden el uno sin el otro, forman parte de uno de los roles que la maternidad/paternidad lleva implícitos. De hecho cuando te estrenas como tal además de hacerte un master en pañales, toallitas y cremas protectoras del culete, uno de los primeros datos que manejas con exactitud enfermiza es la ubicación de las urgencias médicas. El tener que asistir al centro médico una gran cantidad de veces al año es un "must", bien sea por "itis" varias caídas, golpes y porrazos imposibles, con resultados la mayoría de las veces muy escandalosos pero, afortunadamente, poco importantes.

Autismo y las manías de mi hijo: manos en la comida. Y cómo su hermano me da una gran lección.

9:12:00 2 Comments A+ a-

manías-TEA-rigidez-blogLa existencia de determinadas manías es una característica bastante común en los niños que se encuentran dentro del espectro Autista.
Manías que desesperan, nada adaptativas, socialmente incorrectas y que generan un estrés que ni os podéis imaginar.
He comentado en varias ocasiones la falta de flexibilidad cognitiva de #Elde9, algo que va ligado a su rutinización del mundo y que afecta a la adquisición de manías. Mejor dicho, a la eliminación-sustitución de las mismas.
Hoy voy a hablaros de una de ellas, no la última, sino una que lleva con nosotros bastante tiempo pero que cada vez adquiere más fuerza y a mí, honestamente, me desespera cada vez más: meter las manos en la comida.

Cine adaptado para niños con Autismo. Un paso más hacia el ocio familiar inclusivo.

11:03:00 0 Comments A+ a-

Nunca he ido al cine con mi hijo Rodrigo, y está a punto de cumplir 10 años.
Es más nunca me he planteado si quiera intentarlo. No ha entrado en nuestros planes, jamás.
Sería imposible, ya no que aguantaría -ya no el visionado de una proyección entera- sino el hecho de entrar a la sala y verse a oscuras.
Impensable.
¿Si nos gustaría?
Imaginad...
Nos enacanta el cine, y sería un sueño poder asistir a una sesión los cinco. ¿A quién no le entusiasmaría?
Pero nuestros planes pasan actualmente por hacer combinaciones de padre con niños para que uno vaya con los hermanos mientras que el otro pasa la tarde con #Elde9 en casa o en el parque, o donde se tercie.
¿Podrá ir en algún momento?
Hasta hace poco tiempo pensaba que no. Un no rotundo

Ruptura de rutinas en Autismo: el Cuadro de ausencias.

9:58:00 0 Comments A+ a-

TEA-logopedia-anticipando-ruptura-rutinas-discapacidad-blog
Autismo y rutinas van unidos, de la mano. 

Es una forma de estructurar y controlar su mundo, el otorgarle predictibilidad y seguridad. Saben que
hay una serie de relaciones causa efecto, que hay una secuenciación espacial, temporal en su día a día. Les vuelve operativos y ayuda en su autonomía.
Pero  también hay una parte gris, y es que la vida está sometida a cambios. Es intrínseco a la propia existencia de uno. Y la ruptura de rutinas puede suponer el caos en la tierra.

Sobreviviendo a las vacaciones. Día 42. Playas con fósiles, incursiones Pokémon y sueño. Mucho.

19:21:00 2 Comments A+ a-

Diario de Bitácoras. Día 42. (29-31 julio)
Los días pasan entre momentos de rutina y momentos espontáneos.
Entre helados de chuches y nubes y arroz caldoso de la abuela.
Entre cloro y salitre.
Entre partidas al dominó con estrategias y trampas. Muchas trampas.

El padre se ha metido en un grupo de whatsapp que organiza kedadas, con k, para luchar juntos por un bien común: capturar Pokémon y conquistar gimnasios. Tengo miedo. Ha comenzado a adentrarse en esto de los grupos sociales. Me pregunta por notificaciones, por mensajes, y veo un futuro incierto.

Controlando la Epilepsia: polisomnografía o estudio del sueño nocturno en #Elde9.

11:22:00 3 Comments A+ a-

La semana pasada estuvimos dos días en el hospital repitiendo pruebas, necesarias para un mejor diagnóstico y por ende control de la Epilepsia de #Elde9, cuyas crisis se han desbaratado un poco últimamente como sabéis.
Muchos me habéis preguntado acerca de la foto en la que aparece lleno de cables.
Pues bien, se trata de una POLISOMNOGRAFÍA, un estudio del sueño.
Sueño-estudio-IMED-pruebas-epilepsia-discapacidad

¿En qué consiste?

Se trata de una técnica especial de encefalografía que se lleva a cabo durante la noche y que recoge toda una serie de parámetros:

- Electroencefalografía (EEG): estudia las fases del sueño y valora si existe actividad epilépticas durante el mismo
- Electrooculograma (EOG): movimientos oculares durante el sueño 
- Electromiografía del Mentón (EMG): tono muscular 
- Electromiograma de las piernas: valora movimientos de las mismas
- Electrocardiograma (ECG):  ritmo cardiaco
- Ruido: ronquidos, gritos, hablar mientras se duerme… 
- Oximetría digital: saturación de oxigeno en sangre a través de sensores en el dedo de la mano. 
- Flujo aéreo buco-nasal
- Esfuerzo respiratorio: esfuerzo respiratorio
- Posición

¿Por qué lo realizamos?

Las constantes caídas, convulsiones recurrentes y lesiones accidentales nos han indicado que el patrón de Epilepsia ha cambiado y que la medicación no es o adecuada o suficiente, por ello hay que estudiar esa actividad cerebral anormal.
Hay muchos estudios que relacionan trastornos/ problemas de sueño con Epilepsia. Si mejoramos estos primeros (o al menos los identificamos) podremos tratar mejor los segundos. También las crisis nocturnas producen insomnios y cansancio diurno, algo que hemos vivido de primera mano durante muchos años, con el consiguiente deterioro de la calidad de vida.
Por eso, y por otros motivos, son tan importantes estos tipos de estudios en niños con Epilepsia y otras condiciones asociadas.

¿Cómo lo preparamos?

Cuando te dan la cita se dan una serie de indicaciones necesarias para unos mejores resultados. En el caso de los niños:
  • Ir cenados.
  • Llevar el pelo limpio sin ningún producto como lacas, gominas, espumas...
  • Acudir con el pijama.
  • Llevar sus objetos preferidos para dormir habitualmente. Nuestro KicoNico no podía faltar.
  • Tomarse la medicación habitual.
  • No tomar nada excitante previo a la prueba. Dado que es un niño, entendemos que se referirían a colas o similares.
¿Cómo se lleva a cabo?

Habitualmente el ingreso se produce entre las 21'00 y las 22'00 horas, dependiendo del hospital. Hay que tener en cuenta que hay que pasar por admisiones (u hospital de día, según), te dirigen a la habitación y deben colocar toda esa parafernalia que lleva en torno a la hora- hora y media.
El procedimiento es muy sencillo, aunque largo: se aplican una serie de sensores (electrodos) tanto en el cuero cabelludo, como en sienes, mentón, mejillas, extremidades...
En la última prueba contabilicé 20 cables dobles y ahí dejé de contar, porque realmente me daba vértigo.
El personal sanitario aplica un pegamento especial para poder adherirlos bien y que durante el período de evaluación no se despeguen. Hay que tener en cuenta que si te mueves mucho por la noche cabe el riesgo de que se desprendan y que dejen de recoger información neurofisiológica relevante, así que se aseguran de que se quedan bien bien pegaditos. Doy fe.
En nuestro caso Rodrigo es poco menos que una lagartija. Llegó a darse la vuelta 180 grados y no se despegó ni uno. Eso sí, tuvimos que dar un salto rápidamente para desplazar la máquina que los conectaba y que no se cayese al suelo.

Lo siguiente: conseguir que se duerma.
En nuestro caso Rodri lloraba tanto de pequeñito que al final caía rendido y se dormía prácticamente en cuanto el sanitario salía de la habitación.
La última vez, no sabemos si porque es más mayor o porque le habíamos anticipado o porque los dibujos lo estaban entreteniendo, apenas lloró (gritó mucho al principio, eso sí). Tuve que acostarme con él, pero en cuanto apagamos la luz, lo abracé y quitamos la televisión, tardó nada y menos en relajarse y quedarse dormidito.
A las 6 y media aproximadamente, aprovechando que comenzaba a moverse más acudieron a desmontarlo todo.
Esa es la fase más molesta, ya que hay que utilizar disolventes; además, no podemos evitar dar tirones, y en el pelo especialmente es un pelín doloroso.
Los pegotones cuestan la vida misma quitarlos. 
Acetona, te dicen. Pero litros y litros y litros. Van a hacer 6 días de la prueba y aún tiene restos blanquecinos entre los rizos.



 Ese es uno de los inventos que tengo pendiente: el poder hacer electros nocturnos sin necesidad de utilizar adhesivos pegajosos.

¿Existen riesgos?

Ninguno. Como mucho irritación en el cuero cabelludo o en la piel.

Es cierto que resulta aparatoso, pero es una de las pruebas que más y mejor información arroja en estos casos.
Yo os recomiendo llevar algún dispositivo para que los peques vean dibujos mientras les colocan los sensores (y los quitan). Es un ratito largo y bastante molesto.

Ahora pendientes de los resultados...

El después de. Felicidad absoluta


#HoyLeemos: Zoo de insectos

9:39:00 0 Comments A+ a-

Boolino-reseña-libros-lectura-infantil-blogHoy os traigo un nuevo cuento de la mano de Boolino que solo por su portada y tamaño llamará la atención de vuestros peques. Seguro.
Se trata del Zoo de Insectos, de Tramuntana editorial, con texto e ilustraciones de Andy Harkness.
Es un cuento sobre todo visual, con poco texto y unas ilustraciones que merecen un reconocimiento al margen.

La historia nos presenta a Ben, un niño al que los insectos le fascinan.
Le gustan todos "...con caparazón, pequeñitos, patilargos y verdosos..."

Micropost: la importancia de una comunidad 2.0

9:31:00 1 Comments A+ a-

Comunidad-blog-redes.ayuda-apoyoMucho se habla de las comunidades y de las relaciones 2.0. 
Tema complejo.
Siempre he defendido la importancia de tener una red de apoyo virtual especialmente cuando a nivel físico careces de ella por las circunstancias que sean, en nuestro caso los contínuos traslados. 
Para mí han sido fundamentales y han supuesto un antes y un después en mis crisis de crianza, maternidad y personales.
Y si, como todo en esta vida, tiene sus claros-oscuros, pero yo prefiero quedarme con lo positivo, con lo bueno, con lo humano.
Ayer pude volver a constatarlo.

Terapias con LEGO® en Autismo.

9:02:00 0 Comments A+ a-


Autismo-TEA-juego-estimulación-DUPLOS-blogCreo que puedo aventurarme a decir que la gran mayoría de nosotros coincidimos en afirmar la cantidad de beneficios que los juegos con piezas de LEGO® reportan a los niños: manipulación, discriminación sensorial, juego simbólico, interacción social, etc. 
Eso además de las horas de entretenimiento que, reconozcámoslo, nos vienen a los papás como agua de mayo. Y cuando hablo por mi sé que hablo por todos mis compañeros...
Pero, además, desde hace unos años, se están utilizando como elementos terapéuticos para niños con Trastorno del Espectro Autista reportando resultados fantásticos.

Sobreviviendo a las vacaciones. Día 31. Preparar viajes, Biodramina y amarás los eventos sobre todas las cosas.

19:32:00 1 Comments A+ a-

Diario de Bitácoras. Día 31 (20-22/07/2017)

Cada víspera de un viaje se repite la misma secuencia: 
preparar maletas-niños en casa-haz maleta-gritos-sigue con maletas-agua-maletas-pis-maleta-hambre-lavadoras-maleta-recoger maleta-enganchón de pelos y/o mordiscos-maletas...
Siempre.

"Hoy lo preparamos todo y así mañana solo queda repasar"

Esto se traduce en:
1. Hoy YO lo preparo todo porque TÚ estás en el trabajo
2. Hoy INTENTO prepararlo porque tengo a las tres bestias pardas criaturas en casa y, como que no es lo mismo que estar sola.
3. Hoy ME RINDO en la odisea de prepararlo todo y confío en que mañana será un día bien aprovechado.
Y mi conclusión es: y un mojón de pato.

Sobreviviendo a las vacaciones. Día 28. Niños, niños everywhere y Yo-kais.

10:28:00 3 Comments A+ a-

vacaciones-trimadre-estrés-niños-blog
Cuaderno de Bitácoras Día 28. (13-19 de julio de 2017)
No, no he desaparecido, ni he enloquecido, ni he sido absorbida por alguno de los vapores del amoníaco, lejía y vinagres varios de esta locura ordenil que me ha inundado. 
No.
Solo soy madre, de tres, y los tengo en casa.
A full.

Bueno, nosotros y los Yo-kai, claro está.

Mi hijo no sabe jugar. Ausencia de intereses en TEA y discapacidad intelectual.

10:14:00 2 Comments A+ a-

Si hay algo que se ha convertido en un auténtico caballo de batalla durante estos años es el hecho de que MI HIJO NO SABE JUGAR. 

Vestibular-Elde8-Juego-Intereses-TEA-discapacidad intelectual
Con casi diez años y su mayor fuente de entretenimiento son los Little Einsteins y un peluche para bebés interactivo. Sin embargo parece que su capacidad de atencional va mejorando y está demostrando un emergente interés por otras series, como Doraemon o por breves cuentos con muchas imágenes. ¿Será el principio de algo?
Una carencia de intereses absoluta más allá de salir a pasear con su padre y su perra, el agua, todo lo que implique estimulación vestibular (movimiento), la música y ver determinados dibujos grabados en el disco duro en bucle. Y claro, muchos de esos intereses no pueden ser explorados dentro de casa. Fuera de ahí, nada.
Como os decía, el hecho de no saber jugar se traduce en tiempos muertos eternos e insoportables.

Imaginad. Un niño que se despierta de madrugada, en torno a las 5-6 de la mañana, o antes. Lo bueno es que ha aprendido, y entiende, que cuando amanece a esas horas, lo volvemos a mandar a la cama y no hay alternativa posible. A veces se vuelve a dormir, otras no, pero ahí se queda otro ratito. Eso ya es un gran avance.
Os prometo que durante meses se despertaba a las 2'30 y no volvía a dormirse hasta la siesta de media mañana que se echaba en la guarde, y aquí una servidora se iba a trabajar de 8 a 15'00 cual espectro.
Una vez que ese despertar es definitivo necesita desayunar (necesita como imperativo absoluto, no da tregua), Es la manifestación de hambruna en toda su extensión, como si no le hubiéramos proporcionado alimento en meses.
Es cuando ya se ha satisfecho, cuando llega lo bueno: sale disparado al salón, se dirige al mando de la televisión, le ofrecemos amablemente una negativa ("No, Rodri, no hay tele a estas horas, ya lo sabes") y se desata el apocalipsis. Comienza a gritar, a tirar sillas, a dar manotazos (y ojo con que te acierte, que ya hace daño), se quita el pantalón, el pañal, pega portazos, sigue gritando, sigue lanzando cosas, grita más, se muerde los dedos, da golpes a la televisión, vuelve a gritar, se pone de pie sobre la mesa...
Ante esta situación -máxime cuando es de madrugada- se une el apuro por saber que vas a despertar a media vecindad, y lo peorque no tiene alternativas, que no sabes exactamente qué quiere.

Escasez de recursos comunicativos y escasez de intereses. Una bomba de relojería.

Agua-Elde8-Juego-Intereses-TEA-discapacidad intelectualEn este punto debería matizar.
Sí tiene intereses pero son repetitivos, poco o nada adaptativos y en muchas ocasiones se transforman en patrones de estimulación muy molestos para el espectador, para nosotros. Sí, ya sé que eso es lo de menos. Pero duele ver que esos "juegos" no le aportan nada, ni a su autonomía, ni a su integración, ni a su desarrollo. Es dificil aceptarlo, para qué os voy a engañar.
Lanzar juguetes al suelo una y otra vez, golpear dos objetos, voltear sillas. alinear platos que se acaban rompiendo con las consiguientes carcajadas posteriores...

Por más que los profesionales del centro de atención temprana se esforzaban en que hiciera encajables y torres, a él nunca le llamaron la atención. Sus dificultades a nivel de motricidad fina y prensiles le hacían frustrarse en una tarea que no le ofrecía ningún refuerzo positivo.
Probamos con todo lo que os podáis imaginar. Cualquier juguete que veíamos en libros, en revistas, en vídeos, que nos sugerían...y al final, el elemento común siempre ha sido que tenga música.

Al margen de la confirmación del Trastorno del Espectro Autista, algo que no le define ni de lejos pero que sí da una idea algo más clara de la sintomatología y peculiaridades que presenta, esta dificultad para encontrar alternativas de ocio es bastante habitual en niños con discapacidad intelectual,

Si bien es un aspecto de su vida que ha estado alterado desde los primeros momentos, no siempre fue así. Hubo una época en la que Rodrigo jugaba con coches, con pistas -sonoras, eso sí-, con volantes y mesas de aprendizaje. Casi siempre acompañado, para evitar que lo lanzara por los aires.
Conforme se fue haciendo mayor, estos juegos, preescolares, iban perdiendo su atractivo y nosotros de manera inconsciente aprovechamos para no volvérselos a ofrecer. Queríamos que fuese progresando, encontrando nuevas opciones.
Ahora que lo veo en la distancia lo entiendo como un error.
Le quitamos la oportunidad de evolucionar de manera natural en intereses y, lo que es peor, de disfrutar de sus juguetes preferidos. Y sí, al volver a ofrecerle esos peluches musicales, volvió a jugar con ellos, hasta romperlos una y otra vez.

Y vuelve a dolre verle, con casi diez años, pasar las horas apretando botones en los brazos y tripita de un peluche con orejas azules. Pero duele menos que antes.
No es lo que quisiera.
Él debería estar jugando con sus hermanos a la consola, a algún juego de mesa, echando unas canastas, qué se yo.
Pero no lo está ni lo estará.
Así que no queda otra que seguir investigando en qué alternativas podemos ofrecerle que le gusten y al tiempo le estimulen.

Lectura accesible-pictogramas-GEU-Elde8-Juego-Intereses-TEA-discapacidad intelectualY aquí viene lo realmente excitante, al menos para mí. Estamos descubriendo que sus períodos de
atención comienzan a ser más sostenidos (no hablo de largos períodos, quizás diez-quince minutos), y estoy aprovechando para leerle cuentos, otra de las cosas que le gustaba y a la que dejó de prestar atención.  Ahora parece que le entretiene, y eso me motiva enormemente para seguir, paso a paso, sin prisa. Verle quedarse entre mis brazos mientras le leo, reírse, buscarme la mirada es mucho más de lo que esperaba.

El siguiente paso es comenzar a introducir pictogramas, pocos, representativos, acompañando la lectura. Y ¿sabéis algo? creo que tenemos algo especial entre manos, aunque no quiero aventurarme.