Cine adaptado para niños con Autismo. Un paso más hacia el ocio familiar inclusivo.

11:03:00 0 Comments A+ a-

Nunca he ido al cine con mi hijo Rodrigo, y está a punto de cumplir 10 años.
Es más nunca me he planteado si quiera intentarlo. No ha entrado en nuestros planes, jamás.
Sería imposible, ya no que aguantaría -ya no el visionado de una proyección entera- sino el hecho de entrar a la sala y verse a oscuras.
Impensable.
¿Si nos gustaría?
Imaginad...
Nos enacanta el cine, y sería un sueño poder asistir a una sesión los cinco. ¿A quién no le entusiasmaría?
Pero nuestros planes pasan actualmente por hacer combinaciones de padre con niños para que uno vaya con los hermanos mientras que el otro pasa la tarde con #Elde9 en casa o en el parque, o donde se tercie.
¿Podrá ir en algún momento?
Hasta hace poco tiempo pensaba que no. Un no rotundo

Ruptura de rutinas en Autismo: el Cuadro de ausencias.

9:58:00 0 Comments A+ a-

TEA-logopedia-anticipando-ruptura-rutinas-discapacidad-blog
Autismo y rutinas van unidos, de la mano. 

Es una forma de estructurar y controlar su mundo, el otorgarle predictibilidad y seguridad. Saben que
hay una serie de relaciones causa efecto, que hay una secuenciación espacial, temporal en su día a día. Les vuelve operativos y ayuda en su autonomía.
Pero  también hay una parte gris, y es que la vida está sometida a cambios. Es intrínseco a la propia existencia de uno. Y la ruptura de rutinas puede suponer el caos en la tierra.

Sobreviviendo a las vacaciones. Día 42. Playas con fósiles, incursiones Pokémon y sueño. Mucho.

19:21:00 2 Comments A+ a-

Diario de Bitácoras. Día 42. (29-31 julio)
Los días pasan entre momentos de rutina y momentos espontáneos.
Entre helados de chuches y nubes y arroz caldoso de la abuela.
Entre cloro y salitre.
Entre partidas al dominó con estrategias y trampas. Muchas trampas.

El padre se ha metido en un grupo de whatsapp que organiza kedadas, con k, para luchar juntos por un bien común: capturar Pokémon y conquistar gimnasios. Tengo miedo. Ha comenzado a adentrarse en esto de los grupos sociales. Me pregunta por notificaciones, por mensajes, y veo un futuro incierto.

Controlando la Epilepsia: polisomnografía o estudio del sueño nocturno en #Elde9.

11:22:00 2 Comments A+ a-

La semana pasada estuvimos dos días en el hospital repitiendo pruebas, necesarias para un mejor diagnóstico y por ende control de la Epilepsia de #Elde9, cuyas crisis se han desbaratado un poco últimamente como sabéis.
Muchos me habéis preguntado acerca de la foto en la que aparece lleno de cables.
Pues bien, se trata de una POLISOMNOGRAFÍA, un estudio del sueño.
Sueño-estudio-IMED-pruebas-epilepsia-discapacidad

¿En qué consiste?

Se trata de una técnica especial de encefalografía que se lleva a cabo durante la noche y que recoge toda una serie de parámetros:

- Electroencefalografía (EEG): estudia las fases del sueño y valora si existe actividad epilépticas durante el mismo
- Electrooculograma (EOG): movimientos oculares durante el sueño 
- Electromiografía del Mentón (EMG): tono muscular 
- Electromiograma de las piernas: valora movimientos de las mismas
- Electrocardiograma (ECG):  ritmo cardiaco
- Ruido: ronquidos, gritos, hablar mientras se duerme… 
- Oximetría digital: saturación de oxigeno en sangre a través de sensores en el dedo de la mano. 
- Flujo aéreo buco-nasal
- Esfuerzo respiratorio: esfuerzo respiratorio
- Posición

¿Por qué lo realizamos?

Las constantes caídas, convulsiones recurrentes y lesiones accidentales nos han indicado que el patrón de Epilepsia ha cambiado y que la medicación no es o adecuada o suficiente, por ello hay que estudiar esa actividad cerebral anormal.
Hay muchos estudios que relacionan trastornos/ problemas de sueño con Epilepsia. Si mejoramos estos primeros (o al menos los identificamos) podremos tratar mejor los segundos. También las crisis nocturnas producen insomnios y cansancio diurno, algo que hemos vivido de primera mano durante muchos años, con el consiguiente deterioro de la calidad de vida.
Por eso, y por otros motivos, son tan importantes estos tipos de estudios en niños con Epilepsia y otras condiciones asociadas.

¿Cómo lo preparamos?

Cuando te dan la cita se dan una serie de indicaciones necesarias para unos mejores resultados. En el caso de los niños:
  • Ir cenados.
  • Llevar el pelo limpio sin ningún producto como lacas, gominas, espumas...
  • Acudir con el pijama.
  • Llevar sus objetos preferidos para dormir habitualmente. Nuestro KicoNico no podía faltar.
  • Tomarse la medicación habitual.
  • No tomar nada excitante previo a la prueba. Dado que es un niño, entendemos que se referirían a colas o similares.
¿Cómo se lleva a cabo?

Habitualmente el ingreso se produce entre las 21'00 y las 22'00 horas, dependiendo del hospital. Hay que tener en cuenta que hay que pasar por admisiones (u hospital de día, según), te dirigen a la habitación y deben colocar toda esa parafernalia que lleva en torno a la hora- hora y media.
El procedimiento es muy sencillo, aunque largo: se aplican una serie de sensores (electrodos) tanto en el cuero cabelludo, como en sienes, mentón, mejillas, extremidades...
En la última prueba contabilicé 20 cables dobles y ahí dejé de contar, porque realmente me daba vértigo.
El personal sanitario aplica un pegamento especial para poder adherirlos bien y que durante el período de evaluación no se despeguen. Hay que tener en cuenta que si te mueves mucho por la noche cabe el riesgo de que se desprendan y que dejen de recoger información neurofisiológica relevante, así que se aseguran de que se quedan bien bien pegaditos. Doy fe.
En nuestro caso Rodrigo es poco menos que una lagartija. Llegó a darse la vuelta 180 grados y no se despegó ni uno. Eso sí, tuvimos que dar un salto rápidamente para desplazar la máquina que los conectaba y que no se cayese al suelo.

Lo siguiente: conseguir que se duerma.
En nuestro caso Rodri lloraba tanto de pequeñito que al final caía rendido y se dormía prácticamente en cuanto el sanitario salía de la habitación.
La última vez, no sabemos si porque es más mayor o porque le habíamos anticipado o porque los dibujos lo estaban entreteniendo, apenas lloró (gritó mucho al principio, eso sí). Tuve que acostarme con él, pero en cuanto apagamos la luz, lo abracé y quitamos la televisión, tardó nada y menos en relajarse y quedarse dormidito.
A las 6 y media aproximadamente, aprovechando que comenzaba a moverse más acudieron a desmontarlo todo.
Esa es la fase más molesta, ya que hay que utilizar disolventes; además, no podemos evitar dar tirones, y en el pelo especialmente es un pelín doloroso.
Los pegotones cuestan la vida misma quitarlos. 
Acetona, te dicen. Pero litros y litros y litros. Van a hacer 6 días de la prueba y aún tiene restos blanquecinos entre los rizos.



 Ese es uno de los inventos que tengo pendiente: el poder hacer electros nocturnos sin necesidad de utilizar adhesivos pegajosos.

¿Existen riesgos?

Ninguno. Como mucho irritación en el cuero cabelludo o en la piel.

Es cierto que resulta aparatoso, pero es una de las pruebas que más y mejor información arroja en estos casos.
Yo os recomiendo llevar algún dispositivo para que los peques vean dibujos mientras les colocan los sensores (y los quitan). Es un ratito largo y bastante molesto.

Ahora pendientes de los resultados...

El después de. Felicidad absoluta


#HoyLeemos: Zoo de insectos

9:39:00 0 Comments A+ a-

Boolino-reseña-libros-lectura-infantil-blogHoy os traigo un nuevo cuento de la mano de Boolino que solo por su portada y tamaño llamará la atención de vuestros peques. Seguro.
Se trata del Zoo de Insectos, de Tramuntana editorial, con texto e ilustraciones de Andy Harkness.
Es un cuento sobre todo visual, con poco texto y unas ilustraciones que merecen un reconocimiento al margen.

La historia nos presenta a Ben, un niño al que los insectos le fascinan.
Le gustan todos "...con caparazón, pequeñitos, patilargos y verdosos..."

Micropost: la importancia de una comunidad 2.0

9:31:00 1 Comments A+ a-

Comunidad-blog-redes.ayuda-apoyoMucho se habla de las comunidades y de las relaciones 2.0. 
Tema complejo.
Siempre he defendido la importancia de tener una red de apoyo virtual especialmente cuando a nivel físico careces de ella por las circunstancias que sean, en nuestro caso los contínuos traslados. 
Para mí han sido fundamentales y han supuesto un antes y un después en mis crisis de crianza, maternidad y personales.
Y si, como todo en esta vida, tiene sus claros-oscuros, pero yo prefiero quedarme con lo positivo, con lo bueno, con lo humano.
Ayer pude volver a constatarlo.

Terapias con LEGO® en Autismo.

9:02:00 0 Comments A+ a-


Autismo-TEA-juego-estimulación-DUPLOS-blogCreo que puedo aventurarme a decir que la gran mayoría de nosotros coincidimos en afirmar la cantidad de beneficios que los juegos con piezas de LEGO® reportan a los niños: manipulación, discriminación sensorial, juego simbólico, interacción social, etc. 
Eso además de las horas de entretenimiento que, reconozcámoslo, nos vienen a los papás como agua de mayo. Y cuando hablo por mi sé que hablo por todos mis compañeros...
Pero, además, desde hace unos años, se están utilizando como elementos terapéuticos para niños con Trastorno del Espectro Autista reportando resultados fantásticos.

Sobreviviendo a las vacaciones. Día 31. Preparar viajes, Biodramina y amarás los eventos sobre todas las cosas.

19:32:00 1 Comments A+ a-

Diario de Bitácoras. Día 31 (20-22/07/2017)

Cada víspera de un viaje se repite la misma secuencia: 
preparar maletas-niños en casa-haz maleta-gritos-sigue con maletas-agua-maletas-pis-maleta-hambre-lavadoras-maleta-recoger maleta-enganchón de pelos y/o mordiscos-maletas...
Siempre.

"Hoy lo preparamos todo y así mañana solo queda repasar"

Esto se traduce en:
1. Hoy YO lo preparo todo porque TÚ estás en el trabajo
2. Hoy INTENTO prepararlo porque tengo a las tres bestias pardas criaturas en casa y, como que no es lo mismo que estar sola.
3. Hoy ME RINDO en la odisea de prepararlo todo y confío en que mañana será un día bien aprovechado.
Y mi conclusión es: y un mojón de pato.

Sobreviviendo a las vacaciones. Día 28. Niños, niños everywhere y Yo-kais.

10:28:00 3 Comments A+ a-

vacaciones-trimadre-estrés-niños-blog
Cuaderno de Bitácoras Día 28. (13-19 de julio de 2017)
No, no he desaparecido, ni he enloquecido, ni he sido absorbida por alguno de los vapores del amoníaco, lejía y vinagres varios de esta locura ordenil que me ha inundado. 
No.
Solo soy madre, de tres, y los tengo en casa.
A full.

Bueno, nosotros y los Yo-kai, claro está.

Mi hijo no sabe jugar. Ausencia de intereses en TEA y discapacidad intelectual.

10:14:00 2 Comments A+ a-

Si hay algo que se ha convertido en un auténtico caballo de batalla durante estos años es el hecho de que MI HIJO NO SABE JUGAR. 

Vestibular-Elde8-Juego-Intereses-TEA-discapacidad intelectual
Con casi diez años y su mayor fuente de entretenimiento son los Little Einsteins y un peluche para bebés interactivo. Sin embargo parece que su capacidad de atencional va mejorando y está demostrando un emergente interés por otras series, como Doraemon o por breves cuentos con muchas imágenes. ¿Será el principio de algo?
Una carencia de intereses absoluta más allá de salir a pasear con su padre y su perra, el agua, todo lo que implique estimulación vestibular (movimiento), la música y ver determinados dibujos grabados en el disco duro en bucle. Y claro, muchos de esos intereses no pueden ser explorados dentro de casa. Fuera de ahí, nada.
Como os decía, el hecho de no saber jugar se traduce en tiempos muertos eternos e insoportables.

Imaginad. Un niño que se despierta de madrugada, en torno a las 5-6 de la mañana, o antes. Lo bueno es que ha aprendido, y entiende, que cuando amanece a esas horas, lo volvemos a mandar a la cama y no hay alternativa posible. A veces se vuelve a dormir, otras no, pero ahí se queda otro ratito. Eso ya es un gran avance.
Os prometo que durante meses se despertaba a las 2'30 y no volvía a dormirse hasta la siesta de media mañana que se echaba en la guarde, y aquí una servidora se iba a trabajar de 8 a 15'00 cual espectro.
Una vez que ese despertar es definitivo necesita desayunar (necesita como imperativo absoluto, no da tregua), Es la manifestación de hambruna en toda su extensión, como si no le hubiéramos proporcionado alimento en meses.
Es cuando ya se ha satisfecho, cuando llega lo bueno: sale disparado al salón, se dirige al mando de la televisión, le ofrecemos amablemente una negativa ("No, Rodri, no hay tele a estas horas, ya lo sabes") y se desata el apocalipsis. Comienza a gritar, a tirar sillas, a dar manotazos (y ojo con que te acierte, que ya hace daño), se quita el pantalón, el pañal, pega portazos, sigue gritando, sigue lanzando cosas, grita más, se muerde los dedos, da golpes a la televisión, vuelve a gritar, se pone de pie sobre la mesa...
Ante esta situación -máxime cuando es de madrugada- se une el apuro por saber que vas a despertar a media vecindad, y lo peorque no tiene alternativas, que no sabes exactamente qué quiere.

Escasez de recursos comunicativos y escasez de intereses. Una bomba de relojería.

Agua-Elde8-Juego-Intereses-TEA-discapacidad intelectualEn este punto debería matizar.
Sí tiene intereses pero son repetitivos, poco o nada adaptativos y en muchas ocasiones se transforman en patrones de estimulación muy molestos para el espectador, para nosotros. Sí, ya sé que eso es lo de menos. Pero duele ver que esos "juegos" no le aportan nada, ni a su autonomía, ni a su integración, ni a su desarrollo. Es dificil aceptarlo, para qué os voy a engañar.
Lanzar juguetes al suelo una y otra vez, golpear dos objetos, voltear sillas. alinear platos que se acaban rompiendo con las consiguientes carcajadas posteriores...

Por más que los profesionales del centro de atención temprana se esforzaban en que hiciera encajables y torres, a él nunca le llamaron la atención. Sus dificultades a nivel de motricidad fina y prensiles le hacían frustrarse en una tarea que no le ofrecía ningún refuerzo positivo.
Probamos con todo lo que os podáis imaginar. Cualquier juguete que veíamos en libros, en revistas, en vídeos, que nos sugerían...y al final, el elemento común siempre ha sido que tenga música.

Al margen de la confirmación del Trastorno del Espectro Autista, algo que no le define ni de lejos pero que sí da una idea algo más clara de la sintomatología y peculiaridades que presenta, esta dificultad para encontrar alternativas de ocio es bastante habitual en niños con discapacidad intelectual,

Si bien es un aspecto de su vida que ha estado alterado desde los primeros momentos, no siempre fue así. Hubo una época en la que Rodrigo jugaba con coches, con pistas -sonoras, eso sí-, con volantes y mesas de aprendizaje. Casi siempre acompañado, para evitar que lo lanzara por los aires.
Conforme se fue haciendo mayor, estos juegos, preescolares, iban perdiendo su atractivo y nosotros de manera inconsciente aprovechamos para no volvérselos a ofrecer. Queríamos que fuese progresando, encontrando nuevas opciones.
Ahora que lo veo en la distancia lo entiendo como un error.
Le quitamos la oportunidad de evolucionar de manera natural en intereses y, lo que es peor, de disfrutar de sus juguetes preferidos. Y sí, al volver a ofrecerle esos peluches musicales, volvió a jugar con ellos, hasta romperlos una y otra vez.

Y vuelve a dolre verle, con casi diez años, pasar las horas apretando botones en los brazos y tripita de un peluche con orejas azules. Pero duele menos que antes.
No es lo que quisiera.
Él debería estar jugando con sus hermanos a la consola, a algún juego de mesa, echando unas canastas, qué se yo.
Pero no lo está ni lo estará.
Así que no queda otra que seguir investigando en qué alternativas podemos ofrecerle que le gusten y al tiempo le estimulen.

Lectura accesible-pictogramas-GEU-Elde8-Juego-Intereses-TEA-discapacidad intelectualY aquí viene lo realmente excitante, al menos para mí. Estamos descubriendo que sus períodos de
atención comienzan a ser más sostenidos (no hablo de largos períodos, quizás diez-quince minutos), y estoy aprovechando para leerle cuentos, otra de las cosas que le gustaba y a la que dejó de prestar atención.  Ahora parece que le entretiene, y eso me motiva enormemente para seguir, paso a paso, sin prisa. Verle quedarse entre mis brazos mientras le leo, reírse, buscarme la mirada es mucho más de lo que esperaba.

El siguiente paso es comenzar a introducir pictogramas, pocos, representativos, acompañando la lectura. Y ¿sabéis algo? creo que tenemos algo especial entre manos, aunque no quiero aventurarme.

Visitamos la casa accesible y sostenible de la Fundación ONCE.

10:40:00 0 Comments A+ a-


Este fin de semana estuve visitando la Casa accesible y sostenible de la Fundación Once - Ilunion con #Lade8 y #Elde5, y os adelanto que fue una experiencia fantástica.

Las actividades y exposiciones relacionadas con la accesibilidad suelen ser escasas, así que al saber que en la ciudad íbamos a tenerla por un par de días, no dudé en explicarles a mis hijos que íbamos a hacer una visita muy muy especial.

Una vivienda, de más de 100 metros cuadrados, una casa inteligente, accesible y sostenible ¿El objetivo? demostrar que la accesibilidad es positiva para todos y que, además, no está reñida con el buen gusto. Y doy fe, la casa es preciosa. Es más, según #Elde5, "es una casa de lujo".

ONCE-accesibilidad-sostenibilidad-diseño-confort

El recorrido pasa desde el hall, salón, dormitorio, cuarto de baño, comedor y cocina, sin faltar absolutamente ningún detalle. Con más de un centenar de soluciones técnicas, nos enseña TODAS las posibilidades que una casa de estas características puede ofrecer en cuanto a necesidades y facilidad de uso para personas con diversidad funcional, pero también en cuanto a seguridad, confort... etc. a personas normotípicas. Y es que esa es una de las ideas principales de este proyecto: mostrar todos estos avances en tecnologías y diseños para mejorar la vida de todos, una vida más sostenible, sin distinción.

Fundación ONCE-Casa-Accesible-sostenible-Domótica-discapacidad

Cama abatible por mitades controlada por mando con sensores; armario ropero robotizado; alfombra con detector de presencia; persianas domotizadas; lámparas que se encienden con tan sólo tocarlas; cubiertos adaptados; electrodomésticos con mandos adaptados para personas con problemas de visión; mirillas digitales; lavabos, mesas y encimeras de altura regulable con tan sólo presionar un botón...

Casa-accesible-sostenible-discapacidad-ONCE-Ilunion

Accesibilidad-sostenible-discapacidad-ONCE-Ilunion

Accesibilidad-discapacidad-blog

Destacar la presencia de balizas Beepcons por toda la casa, Estas balizas, desarrolladas por ILUNION persiguen facilitar a las personas con discapacidad visual la identificación y localización de objetos cercasnos mediante el sonido.
 
Ilunion-detectores-accesibilidad-discapacidad visual-ONCE
La exposición se presenta muy intuitiva. Puedes probar y sobre todo tocar. Además, existe un bastón de sordociegos preparado en la entrada tanto para aquellos que lo necesiten como para aquellos que quieran probar la experiencia de desplazarse por una estancia sin barreras ni obstáculos.


Me di cuenta de la cantidad de elementos domotizados y accesibles que tenemos en nuestra casa de Madrid. Esas cosas que a mí me parecía frikadas y moderneces, y resulta que sí, que son útiles y que probablemente a nuestro hijo le harán la vida más sencilla: las persianas motorizadas, las luces controladas con el móvil (que utilizábamos al cambiar de color para trabajar estimulación visual), detectores de presencia por si se escapa, detectores de grifos abiertos. pequeños detectores de llaves...Casi todo vía crowfunding, por cierto. 

Me parece muy interesante esta iniciativa para, por un lado mostrar que hay personas a las que cualquier labor cotidiana les puede costar un esfuerzo enorme porque no pueden acceder de manera sencilla pero que también existen múltiples soluciones para facilitar ese día a día, soluciones que pueden utilizarse en todos los ámbitos domésticos con el fin de tener unas vidas cada vez más sostenibles. y confortables.










Sobreviviendo a las vacaciones. Días 16 a 19.

9:18:00 0 Comments A+ a-

Blog-vacaciones-trimaternidad-supervivencia-diversidad funcionalCuaderno de Bitácoras. Día...muchos días (7 al 10 de julio)
Ni tiempo, ni fuerzas, ni ganas de escribir. En eso se resumen estas jornadas
.
El padre ya ha regresado, todo ha ido bien. Razonablemente bien dadas las circunstancias, incluso pareciera que aquí aplicamos disciplina positiva y educamos sin gritos, qué cosas...
Durante estos cuatro días se han repetido madrugones, paseos a perras-yeguas, peleas por consolas, siestas inexistentes...

Benidorm para todos. Playas accesibles.

9:01:00 2 Comments A+ a-

Turismo adaptado-accesibilidad universal-necesidades-movilidad reducida- blog- trimadreEl verano.
Es escuchar esa palabra y, automáticamente relacionarla con el sol y la playa. ¡Cuánta gente que se encuentra en estos momentos difrutando de merecidas vacaciones y cuánta otra con el ansia viva contando los días para preparar las maletas y pisar arena!
La playa. Entornos naturales que deberían ser democráticos. No son propiedad privada de nadie y están ahí para recordarnos que nuestra existencia es algo más que acero y hormigón. 
Pero, ¿sabéis algo? Que la playa NO es de todos.

Sobreviviendo a las vacaciones. Día 13.

15:58:00 1 Comments A+ a-

Blogger-trimadre-vacaciones-largas-Diario-humorMe levanto temprano para tratar de tener algo de tiempo para mí.
Es importante la apreciación semántica del término "me levanto" y no "me despiertan", que parece lo mismo, a la misma hora, pero no lo es. En otros tiempos habría redactado un post más que decente, me habría puesto al día de la prensa y aún habría tenido tiempo de chafardear twitter en busca de algún jardín. Pero no, las cuatro neuronas despiertas que tengo, indemnes al estrés, están en fila india y no atienden a razones de concentración ni nada parecido. Solo me siento ahí, con un café con leche y veo el scroll en la pantalla pasar...Muy triste.

Sobreviviendo a las vacaciones. Día 11. Mercado renacentista, búhos de la suerte, torturas y muchas crépes.

19:07:00 4 Comments A+ a-

Familia numerosa-supervivencia-blog-vacacionesCuaderno de Bitácoras. Día 11 (02/07/2017)

No hablaremos de los madrugones en domingo, para qué echar más sal a la herida compañeros...
Me sumerjo, de nuevo, en esa guarida sin fondo de habitación vale-para-todo, mientras el padre vuelve, una vez más, a llevarse a su manada a recorrer parques sin fin.
De verdad, no parecía que hubiese tanto. ¿¿De dónde sale tanto dibujo de amebas con patas?? Ah, calla, que son muñequitos de mis criaturas almacenados amorosamente. ¿¿Y figuras de plastilina??¿¿Marionetas?? Bocetos, historietas, cartas, rallajos en la pared...tengo el estudio de Leonardo Da vinci en mi propia casa, y yo sin saberlo...
Estoy reventada. Para comer esquilmo el congelador, qué demonios...brochetas de pollo y nuggets para todos. 
Y sí, ¡sí! Por fin, una siesta de casi dos horas YO, la campeona, la única. Por fin. Pero no, no estoy ni de lejos descansada. Solo quiero más.

Reflexiones sobre 'La silla de pensar'.

9:47:00 4 Comments A+ a-


Pedagogías-crítica-reflexión-blog-educación-trimaternidadRecientemente el tema de "La silla de pensar" ha vuelto a salir en redes y es sorprendente cómo todavía existe tanta información confusa sobre esta técnica, afortunadamente cada vez menos utilizada.


Unas semanas atrás, sin ir más lejos, me encontraba en un súper y una de las dependientas acababa de finalizar las prácticas de Magisterio. Estaba yo en mis cosas hasta que de repente mi alerta se disparó al escuchar "(...)es que al final en las clases solo funciona una cosa, el rincón o la silla de pensar. El resto de castigos están anticuados. Es la mejor manera de que los niños reflexionen sobre lo que han hecho mal"



Mmmmm...no. Lo siento pero no lo veo. Para empezar, ¿pensar es un castigo? ¿Desde cuándo?

Sobreviviendo a las vacaciones. Día 10. Heridas, compras, escapistas y un bikini indiscreto.

9:38:00 4 Comments A+ a-

Post-trimaternidad-familia numerosa-sobreviviendo-vacaciones-blogCuaderno de bitácoras. Día 10 (01/07/2017)

Bienvenido Julio, o lo que sea.
Podría resumir el día así: madrugón indecente = niños insoportables pero sería demasiado reduccionista...
El madrugón sí, tal cual. El padre, en su infinita sabiduría, se los lleva a realizar el recorrido diario de parques con la perra-yegua al son de 
- "¡Noooo! ¡Estoy cansada! ¡No quiero andar tanto! ¡Que tardamos mucho!..."
Y un 
- "Aaahhhh...haber dormido más"

A quién quieres más, ¿a papá o a mamá?

10:27:00 2 Comments A+ a-

Post-blog-elegir-papá-mamá-niños
Decidme si alguna vez NO os han hecho esta preguntita cuando érais pequeños.

Chirriaba, ¿verdad?
¿Y ahora?¿Se la preguntan a vuestros hijos?
¿Sí?

¿Y POR QUÉ?

Sobreviviendo a las vacaciones. Día 5. Colecho, insomnio y más limpieza.

20:02:00 0 Comments A+ a-

Vacaciones-trimaternidad-supervivencia-blog-humorCuaderno de Bitácoras. Día 5 (26/06/2017)

Las 5 menos algo. Da igual ese menos. La cosa es que el toque de diana es a las cinco de la madrugada. Ya sabía yo que lo de ayer era una treta, una estratagema para hacerme creer que el cambio llegaba. Todo forma parte de un plan perfectamente elaborado. Lo sé. Lo huelo.

Confirmamos diagnóstico. Bienvenido Trastorno del Espectro Autista

11:23:00 6 Comments A+ a-

TEA-Autismo-Autism-discapacidad-blogEl Jueves pasado teníamos cita en la Asociación de Autismo con la logopeda y la psicóloga de #Elde9.
¿La razón? Explicarnos los resultados de las evaluaciones previas que han llevado a cabo durante las últimas semanas, y es que como ya sabréis, solicitamos que le realizasen de nuevo un estudio para confirmar el ajuste de sus conductas a un posible trastorno del espectro autista.
Este paso ya lo habíamos dado previamente, y un par de veces, cuando Rodrigo contaba primero con un par de años y posteriormente previo a la escolarización con casi cuatro. Pero no se ajustaba, y las razones eran muy sencillas, o al menos es lo que nosotros siempre hemos argumentado.

Sobreviviendo a las vacaciones. Día 4. Piscinas, tres niños y teoría de la evolución fallida.

9:04:00 4 Comments A+ a-

Vacaciones-sobrevivir-familia numerosa-blog
Cuaderno de Bitácoras. Día 4 (25/06/2017)

A las 6'45 han amanecido por casa.
Sí, ese repicar de campanas, esos castillos de fuegos artificiales son en mi honor. A las 6'45 de la mañana. No me véis, pero lloro de emoción pura.
Ese es el aspecto positivo del fin de semana. Maravilloso. Fantástico. Épico. Memorable.
Y ahora viene el aprendizaje del día: si hay algo que este fin de semana me ha quedado claro es lo injusta que ha sido la evolución con los padres y madres a lo largo de estos siglos de existencia. Sí, me hacen plantearme muchas dudas acerca de la veracidad científica con respecto a la Teoría de la evolución darwiniana...

Una piscina. 
Miles de almas infantiles desatadas.
Tres criaturas.
Dos padres.
Y la frase recurrente cada dos coma cinco segundos: "¿Y el niño?¡¿Dónde está el niño que no lo veo?!"
Una hora que no acaba nunca.
¿Os va sonando la historia?

Ingenua de mí, en mis inicios como madre, firme creyente de rumores, pensaba que, en el momento en el que mis criaturas supieran nadar / bucear / flotar...los ratos de zambullidas iban a ser además de divertidos, incluso relajantes, convalidando por momentillos de descanso y relax.

Nota para mi yo del futuro: piscina nunca, jamás en la vida equivaldrá a momentillo de descanso y relax. Mentira cochina. Falsedad descomunal. 

Porque llegas, no has puesto todavía la bolsa en el césped y ¡zas! dos elementos desaparecen dejando una estelilla de humo y chanclas volando por los aires. Ahí ya empieza la fiesta al tiempo que gritas ¡¡NO CORRÁIS POR EL BORDEEEEE!!.
Mientras, el otro (da igual el orden, somos conmutativos), se ocupa de que #Elde9 no salga como alma que lleva el diablo con ropa incluída, ya que el agua le pierde. Da igual donde sea. Ve un cubo con una fregona y se zambulle.
Así que, con uno de la mano corriendo de puntillas, aleteando y gritando de la emoción, y dos en la ducha esperando a que el otro los lance ponemos el cronómetro en fase descuento.
Y diréis, pero si sois dos adultos, ¿cómo no podéis supervisar a tres niños?...sí, y mucha agua, y mucha gente. A la que te descuidas, uno se está tirando en bomba sin mirar que debajo hay seres humanos, o la otra se pone a hacer piruetas mortales de rítmica en el borde de la piscina -mientras el socorrista y una servidora infartamos-, o el que faltaba se escapa corriendo sin rumbo definido.
Una hora después, con los ojos carmesí del cloro, el padre y yo nos miramos con cara de desesperación mientras uno se sube a la chepa y el otro te coge de la pierna: ¡Tírame, tírame!
- "Cariño, habla con el socorrista y dile que va siendo hora de que cierren, ¿no? Que estas familias se tendrán que ir a cenar digo yo..."
- Sólo son las ocho menos cuarto.
- ¿¿Aún??
Mi conclusión es que la cantidad de ojos de los padres debería ser proporcional al número de hijos. Eso habría sido una evolución sabia. Me veo con mis ojos en el cogote contemplándolo todo, vigilante...
Ojos-maternidad-peligros-evolución-bloguer-trimadre

¿A que tú también lo ves?
Trimadre-verano-supervivencia-blogY ya puestos, los brazos. Por favor. Somos la especie más mindundi, ¿dos brazos? ¿En serio? Muy
homo sapiens, homo sapiens pero con dos manos no tenemos ni para empezar....
Cuatro brazos como Dios manda para agarrar, lanzar, consolar y portear. Eso sólo en la piscina. Imaginad en el día a día. Eso habría sido una evolución sabia querido Darwin, y no tu selección natural de mierda de pacotilla.
Bueno, y si nos volvemos locas (que total ya...), una bolsa marsupial para llevar a los bebés, un par de alas para llegar a los sitios rapidito, ultrafuerza para cargar con carro, bolsas de la compra, churumbeles....en fin.

Que cada viaje a la piscina son días que uno pierde de vida pero que sí, que las criaturas disfrutan enormemente  y eso vale todo los estreses y evoluciones fallidas del mundo. ¿Verdad?¿Verdad?¿Verdad?

Nota: seguimos sin agua caliente y rodeados de Gaviotas.

Sobreviviendo a las vacaciones. Día 2.

7:45:00 1 Comments A+ a-

calendario-blog-vacaciones-trimadre-supervivenciaCuaderno de Bitácoras. Día 2 (23 de Junio de 2017)
Me siento tan capitán Kirk en la Enterprise: fecha estelar...

3:00 AM. Abro los ojos y no, no los vuelvo a cerrar. ¿El motivo?
Quizás el calor asfixiante, o, especialmente esa humedad malvada que nos tortura con un 70% o más de madrugada.
O quizás la intranquilidad, que yo soy mucho de almacenar preocupaciones en el subconsciente y después me afectan en el plano físico. 
O lo mismo esas hordas de gaviotas patiamarillas enormes que se dedican a graznar (¿graznan las gaviotas?) mientras que el silencio de la madrugada se transforma en gritos de guerra y peleas. Nadie se puede imaginar el escándalo que tenemos durante todo el día y sé, porque lo sé, que es un plan de dominación encubierto. Probablemente en connivencia con cucarachas y mosquitos de esos tamaño XXL veneno resistentes que tenemos por aquí.

Sobreviviendo a las vacaciones. Día 1.

9:11:00 3 Comments A+ a-

Bitácoras-día1-vacaciones-trimaternidad-bloggerCuaderno de Bitácoras. Dia 1 (22/06/2017)

Jo, siempre he querido escribir una carta que comenzara así, que le da como mucho dramatismo a la historia. Y es que no es para menos. Aunque las clases finalizan hoy, nosotros las hemos comenzado unas horas antes: el mayor no tiene clase y los otros dos apenas un par de horas y tenemos que acudir a la Asociación de Autismo. Francamente, no me cuadra nada bien ni me apetece ir con la lengua fuera con la que está cayendo...Vamos, que con dos manos, dos pies y sin don de la ubicuidad no lo veo.
Pero vamos a lo importante.

Cuando le pides a tu marido que te escriba algo y te da ESTO...

12:04:00 5 Comments A+ a-

“¿Por qué no escribes un post para mi blog? Ahora que tienes más tiempo.”
Así, con esta frase que puede parecer tan inocente, se desata, una vez más, el infierno para todos los #maridosde.
Una tarde cualquiera, tú leyendo el periódico, y ella que te lo suelta.
- “Vale, en cuanto pueda me pongo” - Contestas… y ahí empieza todo...
- No mira, si ése es el interés que tienes, tampoco hace falta”… -¿pero qué he dicho yo? si he dicho que sí...

TGD no especificado leve. La historia de María, de 'La libreta de mamá' y su pequeña.

9:12:00 8 Comments A+ a-

TGD-TEA-Autismo-Discapacidad-testimonio-Familias Diversas-blogCuando María me envió su texto y comencé a leerlo, inmediatamente me vi transportada a mis primeros meses de madre primeriza, con un bebé que no dormía, con llantos inconsolables, retraso en el desarrollo, la falta de equilibrio, la desconexión con el entorno, aleteo, ausencia del lenguaje, un pediatra que no me escuchaba y un diagnóstico inicial de TGD. Tal cual. Dos historias paralelas, aunque después nuestros caminos se bifurcaron.
Conocer la historia de esta familia me ha hecho recordar todos estos años de lucha y de trabajo, pero sin pena ni decepción, sino con admiración al valorar el punto de partida y el momento en el que nos encontramos. Y creo que es fundamental no perder esa referencia y valorar los logros conseguidos.

Evento #AclaralaPsoriasis. Aprendiendo, cocinando y compartiendo.

9:01:00 3 Comments A+ a-


Eventos-Acción Psoriasis-Novartis-Madresfera-Cooció-blog-colaboración- Oye, Vanesa, ¿te vienes al evento del sábado en Barcelona?
- Uy, espera un momentillo....¡cariiii! ¿tienes algo el sábado? ¿no?, genial, pues yo sí. 
Y así, sin pensarlo ni mucho, ni poco ni nada (qué son 2600 km en 22 horas frente a la enormidad del universo, ¿eh?) hace una semana me plantaba en Barcelona para el primer evento #Aclaralapsoriasis organizado por Madresfera.

Como sabréis, desde hace unos meses está en marcha esta campaña, iniciativa de Acción Psoriasis y Novartis, que persigue sensibilizar y visibilizar sobre esta enfermedad, en la que colaboramos muchos compañeros, entre ellos una servidora.
Por cierto, que si no habéis leído mis aportaciones, YA ESTÁIS TARDANDO AMIGOS:

   - Psoriasis infantil: de la sobreprotección a la naturalidad. 
   - Ante la psoriasis, afrontamiento y aceptación, no resignación.
Eventos-Acción Psoriasis-Novartis-Madresfera-Cooció-blog-colaboración-AVEY así, tras cruzar media España, un avión hasta Madrid, donde hice noche, un madrugón interesante, y tres horas de tren, llegamos Mónica de la Fuente, Rocío Cano y yo misma (AKA bautizadas las cotorras mayores del reino) a Coocció, un lugar impresionante en el que nada más entrar se respiraba creatividad (y susto por ver los pedazo fogones...)
Ya sabéis como va esto. Abrazos, gritos, besos, más besos, presentaciones, y tal...Tras esto (que es de las mejores cosas de estos encuentros), nos ofrecieron un piscolabis delicioso vegano. Y sí, entre el Humus y el pan de queso brie, yo ya podría haberme muerto feliz. Delicioso.

Pasamos, posteriormente, a escuchar al equipo de Acción Psoriasis.

Mont Gálvez, enfermera de la asociación, nutricionista y paciente, nos explicó en qué consiste la enfermedad, sus manifestaciones y desmitificó algunas creencias muy extendidas:

Eventos-Acción Psoriasis-Novartis-Madresfera-Cooció-blog-colaboración- La psoriasis NO SE CONTAGIA:
- No es una enfermedad de la piel, sino que sus manifestaciones pueden darse en múltiples lugares del cuerpo.
- Es una enfermedad crónica, pero no degenerativa
- Tiene tendencia a presentarse con más trastornos, como EII, hipertensión, diabetes, osteoporosis, problemas renales....
- Afecta no sólo a nivel físico, sino a nivel emocional y social,
- Las herramientas para gestionar mejor la psoriasis serán las fuentes de información fiables, los hábitos de alimentación y vida saludables, disponer de tiempo de ocio para uno mismo,  aprender a gestionar el estrés,...

A continuación, fue el turno de Mireia Pérez, paciente y  madre, que, mediante su testimonio, nos mostró las dificultades de aceptación que había tenido y la importancia de estas campañas de sensibilización. De hecho confesaba que le costaba ponerse ropa corta todavía, a pesar de todo el camino recorrido. 
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Finalmente, Anna Oliva , Directora de comunicación de Acción Psoriasis, nos presentó los orígenes de la Asociación, en 1993, como un punto de encuentro entre la información, la formación, la sensibilización, el apoyo y el conocimiento de tratamientos. Con más de un millón de afectados en España, recalcó la importancia de darla a conocer y crear conciencia. Cuentan con plataformas de ayuda, web, una app, revista, manual del paciente...Por último, nos explicó la campaña actual, que se encuentra en su primera fase, y cuyo objetivo es el de activar el paciente.
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Entonces...entonces llegó el momento del Teamcooking, o lo que viene a ser, vamos a hacer como que cocinamos.

Los equipos se formaron de manera aleatoria, en los que cada uno representaba un tipo de Psoriasis. En el mío, Ungueal, hicimos piña Papá Chus, Annabel-La nave del bebé, Lucía-Planeando ser padres, Mónica- BAF y Moni-Mamistars. 
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Sí, jugábamos en casa porque Moni cocina que te mueres, y SÍ, HICIMOS TRAMPAS. Dios, qué presión. Que sí, lo confieso. Hubo un momento de tensión en el que nos veíamos comiendo palos de zanahoria lo que quedaba de jornada y nos pudo el instinto de supervivencia. SÍ, amañamos los sobres. SÍ, con la ayuda de la hija mayor de Mónica...
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Bueno, y como encargados del pesto he de decir, que me sorprendió mucho las de cositas que llevaba, y esa cosa verde que parecía  brócoli pero no lo era (Col Kale me chivan). Al final los noodles (o espaguetis) de calabacín y el cous-cous estaban de muerte, pero de muerte mortal sin vuelta atrás.

El hecho de que Mónica y yo casi nos cargáramos la Kitchen Aid es un detallico sin importancia, y que el fotógrafo nos pillara infraganti, tampoco puede demostar nada...
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Sobre el postre...no voy a decir nada que no se haya dicho, pero amigos, el chocolate de mentirijillas no vale. No. Lo que vale fue el pedazo tarta que, con motivo del 40 cumpleaños de Carlos, Un papá como Vader, nos metimos entre pecho y espalda y eso, era regalo de los dioses para el paladar.
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Una jornada inolvidable. Ya sé que nos repetimos mucho, pero lo fue. 
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Aquí quiero dar las gracias a todo el equipo de Acción psoriasis, no solo por estar presentes, sino por haber creado esta campaña, ya que como hija de paciente he vivido lo que supone. Mencionar a Anna Oliva, que me dio todas las facilidades del mundo para construir una de mis aportaciones. 
Gracias especiales a Rocío Bernabéu, por su esfuerzo y omnipresencia, y Pau Almuni, porque no sólo es grande de tamaño, sino enorme como persona y por confiar siempre en mí.
Por último, chicas de Madresfera, ¡lo que dan de sí 6 horas de tren! Hemos solucionado los problemas de la humanidad amigos, que lo sepáis...

Esperando volver pronto ando ya...