He soñado que mi hijo hablaba...

9:48:00 7 Comments A+ a-

Llevo desde hacer días pensando en cómo retomar el blog tras más de dos semanas de parón que se han hecho eternas.
Tenía pensado hablar de lo difícil que ha sido conciliar durante estos tres meses, sobre libros, libros diversos, sobre enfermedad y superación, presentaros un nuevo testimonio de Familias diversas, hacer un llamamiento a las familias con Psoriasis para poneros en contacto conmigo, contaros cómo casi enloquezco los diecisiete días de vacaciones con los niños en casa...pero no.
Hoy vuelvo compartiendo un sueño que me remueve por dentro y me deja tocada. Un sueño recurrente que me consta no es de mi propiedad ni exclusivo de mis ensoñaciones. 

Análisis de orina sin control de esfínteres. La pesadilla.

9:07:00 1 Comments A+ a-

Bote-bolsa-niños sin control-incontinencia-discapacidad-análisisA todos, en algún momento de la vida de nuestros infantes, nos llega el momento de realizarles un análisis de orina.
Infecciones, inapetencia, fiebre...por la razón que sea. Y es mucho más fácil que la extracción de sangre, la verdad. Sólo hay que estar atentos con el botecito o con la bolsita si son peques que aún usan pañal.
Pero, ¿qué pasa con los niños "grandes" que no controlan esfínteres?

Llega el verano: propuestas de bañadores para niños con incontinencia.

9:17:00 1 Comments A+ a-

Agua-piscina-Benidorm-natación adaptada-esfínteres-incontinencia-bañador-discapacidad-blog
¡Qué poquito queda para la temporada de piscina! "Pero si acabamos de empezar abril"

Ya, ya me lo dirás en cuanto pasen las vacaciones de semana santa. Este bimestre va a ser un visto y no visto.
A mí el calor me va poco o nada, pero, sin duda lo mejor que tiene es ver a #Elde9 disfrutar del agua. No hay emoción comparable al verle zambullirse, reír, hacer ahogadillas, dar patadas.
Por cuarto año consecutivo disfrutará de su mes de natación intensivo, si todo sale bien, y espero que con su querida Sonia. Nadie como ella para manejarlo debajo del líquido elemento.
Pero este momento de ilusión preparatoria tiene un tinte de preocupación, como los últimos años: el tema del control de esfínteres.

Alteración en el cromosoma 17-p13. La historia de Izan, el caso número 35.

9:08:00 0 Comments A+ a-

EERR- Cromosoma 17p13.3-Familias Diversas-discapacidad-Fundación Nemo-blog
Según datos publicados por la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), en España existen al menos 3 millones de personas que sufren una EERR. Las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.


Así que, imaginad la situación cuando vuestro bebé nada más nacer, el cual no se presagiaba que fuera a presentar ningún problema, es trasladado de urgencia a otro hospital para una cirugía y tras detectar un montón de anomalías os informan que padece una EERR, pero además una EERR de la que sólo hay identificados 35 casos en el mundo.
Que probablemente sean más, pero dependerá del lugar donde nazca ese bebé y los medios que tengan para identificar el cuadro diagnóstico.

#HoyLeemos: La princesa de negro y la fiesta perfecta

9:04:00 0 Comments A+ a-

Boolino-Princesa-aventura-Magnolia-Cormelio-Beascoa-reseña-blogCuando Boolino me propuso reseñar este cuento no lo dudé ni un segundo, porque sabía, positivamente, que #Ladecasi8 iba a devorarlo entusiasmada.
Mi hija es una gran lectora. Pero, además, una lectora con gustos propios. Le gustan los libros de aventuras y misterio. Atrás quedaron los cuentos de princesas Disney, muy atrás...
Su combinación ideal es una historia de acción con personajes femeninos y La princesa de negro , de Shannon & Dean Halecontiene todos esos ingredientes.
En nuestro caso hemos leído la segunda entrega de esta colección: La princesa de negro y la fiesta perfecta (Editorial Beascoa).

Perder el miedo al autismo. La historia de un no diagnóstico y una negación.

9:56:00 2 Comments A+ a-

Rompiendo barreras-TEA-TGD-inclusión-sensibilización-blogEn Agosto de 2009 acudíamos por primera vez a un psicólogo con Rodrigo. Necesitábamos respuestas y, aprovechando las vacaciones con la familia conseguimos cita con una profesional que, además, era conocida mía. El miedo era algo menos porque confiaba en ella pero lo cierto es que los quince minutos de paseo desde mi casa se hicieron eternos porque esperaba que me dieran un diagnóstico que no quería oír, que me negaba a recibir.

Miopatía Nemalínica. La historia de Alba. Súbete a la vida.

10:53:00 0 Comments A+ a-

EERR-Miopatías-debilidad muscular-Ana-Alba-blog-diversidadLas ilusiones ante la llegada de un bebé, la elección del nombre, preparar su llegada, llevar un diario...Tu vida llega un momento, conforme más te acercas al instante del nacimiento o de la llegada, en el que no puedes pensar en nada más y es que traer a una nueva personita a tu familia no es poca cosa.
Claro, en todo ese proceso no te preparas para que esa criatura venga con una mochila añadida llena de sintomatologías, alteraciones, cromosomas de más, cromosomas de menos...pero en ocasiones la lleva. Y no hay más. Queda aceptarlo y seguir hacia delante.
Y, amigos, eso no es nada, nada fácil.

Leyendo a Ana, la madre de Alba ninguno tendría la impresión de que la pequeña, de cuatro añitos, padece una enfermedad neuromuscular congénita rara. Os lo prometo.

Cuando no llegas a todo y no te da la vida. La necesidad de pedir ayuda.

9:07:00 0 Comments A+ a-


Pocas veces una frase tan manida ha sido tan acertada para describir mi estado actual, y es que no me da la vida para todo.
Y de verdad, que no es hablar por hablar.
Ya sabéis que llevo unos meses complicados. Últimamente mi marido suele estar más fuera por trabajo que en casa, de manera que toda la responsabilidad del día a día recae sobre una servidora. Sí, la misma que se está quedando en un suspiro y la que parece un manojito de nervios. Esa que va hiperactiva por la vida, estresada de buena mañana, y que va a rastras con tres criaturas y una perra percherona por la calle mientras resopla. La que no ve la hora de que lleguen las nueve de la noche para tirarse en el sofá. Esa.

Síndrome de Down. Erick y Vanessa. Cuando el cómo se da una noticia es peor que la noticia en sí.

9:49:00 2 Comments A+ a-

Trisomía 21-Fundación Garrigou-alteración-blogHoy se celebra el día mundial del Síndrome de Down.
Según la Organización Mundial de la salud, se estima que hay una incidencia entre el 1/1000 y 1/1100, datos siempre aproximados.
Existen protocolos prenatales para su detección temprana, tales como el cribado, en el que se realiza un análisis de sangre y una ecografía. Y después la amniocentesis y la biopsia de vellosidades coriónicas (BVC), ambas agresivas y con cierto riesgo de aborto, especialmente la segunda. Esta última se realiza sólo en caso de haber dado un porcentaje de alto riesgo en el cribado.
Pero, a pesar de todo, no hay un 100% de fiabilidad. La ciencia todavía no ha encontrado la manera de predecir de manera absoluta si un bebé va a llegar al mundo con esta alteración genética.

Parálisis cerebral por negligencia. #TaponesParaDavid y solidaridad.

9:38:00 0 Comments A+ a-

Parálisis cerebral-negligencia-DCA-Sevilla-Tapones-Teaming-Solidaridad-apadrina-blogHoy, más que un testimonio, comparto una llamada a la solidaridad.
Y es que hoy, una vez más, tenemos que ver -con impotencia- cómo el desarrollo de un niño viene condicionado a la situación económica familiar. 
Es decir, que para avanzar necesita costear una serie de terapias mensuales a las cuales la familia por sí sola no puede hacer frente. Y las ayudas que recibe son de lejos insuficientes.

Os pongo en antecedentes.
David es un peque sevillano de cinco años que sufre Parálisis cerebral a consecuencia de una negligencia médica, lo que se conoce como un daño cerebral adquirido.

Cuando papá se va unos días o porqué a veces mi vida da un poquito de asco.

8:47:00 7 Comments A+ a-

Madre-trimadre-estrés-locura-padre-ausenteSí, yo sé que el salir fuera, el viajar, forma parte del trabajo de mi marido. Lo sé y nadie me ha engañado. Pero yo tampoco engaño a nadie si confieso que hay temporadas en las que esta vida mía da un poquito de asco, o como dicen los americanos,"it sucks". Que apesta, vamos.

Cuando llegan las temidas palabras "tengo que irme unos días por trabajo",  casi se agradece, ¿sabéis?. Que una quiere mucho a su otra mitad y tal, pero mi experiencia me ha demostrado que una desconexión de un par de días, y más en nuestro caso con el estrés como compañero de piso, nos viene incluso bien.

Displasia Cleidocraneal. Una entre un millón, por Sonia, de La sonrisa Despeinada.

8:52:00 4 Comments A+ a-

Conforme leía la historia de Sonia me veía reflejada en muchísimos pasajes y recordaba con angustia mi tercer embarazo, protagonizado por un virus muy aversivo, una amnio de urgencia, y mucho dolor e incertidumbre.
Entendía cada palabra, compartía cada sentimiento, y el saber que de todo, todo lo que podía haber sido, la enfermedad de su hija está identificada, es controlable y al parecer no es de las más graves, me hacían alegrarme de manera infinita. Porque es muy difícil comprender lo que pasa una madre en esos momentos si no se ha vivido algo parecido, aunque podemos empatizar y tratar de ponernos en su lugar. Porque esos momentos también van a  definir nuestra maternidad. Porque hay mil variantes de la enfermedad y no va a saber cómo va a desarrollarse hasta que lo haga, con lo que esa incertidumbre y ese miedo van a ser una constante.

Si yo os hablo de Displasia Cleidocraneal probablemente se os quede una cara algo extraña, máxime si os digo que se trata de un Enfermedad rara que afecta a 1 de entre un millón.

Series #diversas: Speechless. Cuando diversidad y comedia van de la mano.

12:30:00 0 Comments A+ a-

ABC family-Discapacidad-parálisis cerebral-comedia-Familias diversas-Micah Fowler-Minnie Driver-BlogHace unas semanas un amigo de la infancia me hablaba de esta serie y sólo puedo que agradecérselo ad infinitum porque ha sido uno de los mejores regalos televisivos que me podía dar. Se trata de la serie Speechless, emitida en la actualidad por ABC family y de momento sin previsión de hacerlo en España (ninguna cadena ha confirmado su adquisición aún).
Se centra en la historia de la familia DiMeo, en la que el hijo mayor JJ, de 16 años tiene Parálisis cerebral.
No, ni por un momento penséis en un drama, ni en una serie de lágrima fácil, ante todo es una COMEDIA, así en mayúsculas, una comedia familiar y muy necesaria me atrevería a añadir.

Nuestro no Baby Led Weaning (BLW) particular.

9:24:00 0 Comments A+ a-

Hasta hace un par de años desconocía que existiese un método conocido como Baby Led Weaning (BLW) para introducir la alimentación complementaria de manera gradual a partir de los seis meses.
Pero tampoco había oído hablar de Colecho, crianza respetuosa, grupos de lactancia o asesoras, métodos Montessori o Waldorf (en la facultad sí), cajas de luz, o mesas sensoriales entre otros.
El mundo de los blogs de maternidad me abrió un campo de conceptualizaciones que, al fin y al cabo lo que han hecho ha sido poner nombre a algo que, de manera natural, hemos realizado con nuestros tres hijos.
Supongo que muchos factores influyeron en mi ignorancia, como el no haber contado con matrona, o no haber asistido a clases de preparación al parto ya que en los tres embarazos tuve que guardar reposo.

Pequeños logros: esperar esperando y maneras de beber. Por #Elde9

8:42:00 1 Comments A+ a-

Discapacidad-muycapaz-logros-hijos-blog-avancesHay días en los que un pequeño gesto lo cambia todo.
Algo breve, efímero, casi imperceptible que te llena de energía y te anima a seguir, pese al cansancio.
Reconozco que en nuestro caso el entusiasmo de los primeros años de terapias ha dado paso a una calma y una esperanza sosegadas. Sin más pretensiones que continuar, como algo rutinario a la espera de lograr asentar las bases para lograr una mayor autonomía.
Y si conseguimos algo más, bienvenido será.
Últimamente veo a #Elde9 regalándonos suspiros de ese calibre, y no os podéis ni hacer una idea del subidón -literalmente, porque saltamos y brincamos dando palmas- que supone.
¿Queréis conocer los nuevos logros? o achievements que dicen los ingleses y que suena muy cool...

Familias numerosas: Bono Social de la luz y un plan B.

17:44:00 2 Comments A+ a-


Llevo tiempo queriendo hablar de esto, pero no hay forma de organizarme entre unas cosas y otras...y es sobre la luz, el precio de la dichosa luz.
Las familias numerosas tenemos la posibilidad de acogernos al Bono social, supongo que todas las que lo sois estaréis al tanto: se trata de un descuento fijado por el Gobierno sobre el PVPC, o Precio Voluntario para el Pequeño Consumido (sistema de fijación del precio de la luz implantado por el gobierno para clientes de mercado regulado) que se materializa en la aplicación de la tarifa de último recurso que corresponda (con o sin discriminación horaria) calculada como un descuento del 25%. 
A ver, que no es que sea un descuento para tirar cohetes pero algo es algo, y si supone ahorrar, como dicen en mi tierra, "Tota pedra fa paret" (toda piedra hace pared)…
¿Y qué pasa con esto?

Enfermedades raras y Pediatría Social. Una relación imprescindible.

10:53:00 0 Comments A+ a-

EERR-discapacidad-sensibilización-visibiliza-FEDER-blogMañana. 28 de Febrero, se celebra el día mundial de las enfermedades raras.
Hay toda una serie de movimientos sociales entre redes, asociaciones, comunidades que durante este mes y especialmente los días precedentes, hacen una labor de visibilización fantástica a la vez que necesaria. Pero mi reflexión de hoy va por otro camino.
Me gustaría hablar de la atención a los pacientes pediátricos y afectados (entiéndanse también familiares) por estas enfermedades poco frecuentes desde un punto de vista sanitario. ¿Y por qué?
Porque si algo tienen en común toda esa diversidad de familias es el reclamar la importancia que tiene la atención sanitaria primaria, no sólo a nivel biomédico, sino también a nivel social y personal.

Meningoencefalitis. La historia de Adrián.

10:28:00 2 Comments A+ a-

Asociación- ayuda-blogCuando tienes un hijo que, desde el primer momento no cumple con los estándares del neurodesarrollo resulta duro aceptarlo, pero al final uno acaba por normalizarlo y acostumbrarse. 
Me acostumbré a que mi hijo no caminara hasta que lo consiguió.
A que le molestaran absolutamente todos los ruidos hasta que lo superó.
A que no soportara el contacto físico hasta que un día me dejó acariciarle la mano y abrazarlo.
A que no hablara cuando debía hacerlo. Y si llega ese día...uf, ya no consigo imaginarlo, aunque siempre queda un resquicio de esperanza.

Pero, ¿qué pasa cuando tu hijo, un buen día enferma y deja de practicar su deporte preferido, de jugar, de hablar, de caminar...

Mi hijo grita porque no sabe hablar. Un poquito de empatía, por favor.

9:37:00 2 Comments A+ a-

Mi hijo grita.
Mucho.
Forma parte de su escaso repertorio comunicativo.
Sin los gritos no expresa sentimientos.
Es lo que hay.
Esto viene motivado porque ayer por la tarde leía en twitter un noticia con la que, inmediatamente, me sentí tremendamente identificada, ya que lo llevo viviendo 9 años:
Vecinos quejándose por los gritos de dos niños diagnosticados de TEA.

A ver.
Lo entiendo, de verdad. 

Yo tengo una vecina arriba que pasa la aspiradora a las 3 de la tarde, que se pasea con tacones por la casa de noche cuando estamos acostados, que está de cháchara hasta la madrugada. Es un vecina incívica. Sí. Y me molesta muchísimo.

Tengo un hijo sin lenguaje y escasa comprensión, que necesita desahogarse y comunicar sus estados anímicos de la manera que buenamente pueda. Y esa manera son los gritos, con todo un repertorio fácilmente identificable. No es incívico. Pero molesta igualmente.

Emite gritos de alegría, gritos de canto, gritos de dolor, gritos de enfado, gritos que solicitan atención y gritos de juego. Y todos tienen en común una cantidad de decibelios tremendamente molesta. Porque además de gritar lo hace con todas sus fuerzas, a pleno pulmón.
Y no nos gusta, nos molesta. muchísimo. Nos pone de los nervios. Nos estresa. Nos genera ansiedad.
Pero no nos queda otra, no mientras no hable. Y, como de momento no hay palabras, pues....
Hemos tenido que aprender a vivir con ruido constante. 
Sufrimos estrés auditivo, todos.

Así que si a mí me molesta que chille, me puedo imaginar lo que molestará a los vecinos. Y de verdad que lo siento, ya me gustaría que fuera de otra manera.
En Madrid me mudé de un piso a una casa entre otras razones por ello, y eso que tenía vecinos fantásticos. Fue una decisión tomada en base a nuestra tranquilidad emocional. 
Aquí me queda un año y medio de residencia en una comunidad con mucha gente y paredes no aisladas...
Por eso nos pasamos la vida dando explicaciones donde vamos, para que cuando comience la fiesta al menos la gente comprenda que grita porque debe gritar.

A él le da igual que sea un teatro, una iglesia, un acto, un supermercado, al igual que cuando nosotros hablamos en cualquier espacio o situación, con la diferencia de que modulamos tono e intensidad y callamos si socialmente hay que hacerlo. Él no.

Nos genera estrés por partida triple: por nosotros, por los vecinos y por verle a él, tan mayor con esa incapacidad de hacerlo de otra manera más adaptativa. Creedme, lo sufrimos constantemente.
Cada vez que hemos de ir a un sitio, a comer por ejemplo, estamos temblando, anticipando. Si le ponemos dibujos grita de emoción. Si no le ponemos grita de decepción. Si se aburre grita porque se quiere ir. Si se conecta en la conversación grita porque está feliz. 
Así transcurre nuestra vida.

No podemos pedirle a los vecinos que acepten un ruido molesto y ensordecedor pero sí podemos explicarles y que traten de entender que hacemos todo lo posible por encontrar herramientas mediante las terapias. Algunos lo logran, otros estamos en ello.
Por eso me duelen estas noticias, porque es una realidad y los padres nos desesperamos, porque sí, nos dan ganas de taparle la boca, de gritarle, de...Y si le alzo la voz le veo en la mirada esa expresión de "Mamá, ¿y qué quieres que haga?", y me deja desarmada, porque una vez más me ha hablado a su manera y tiene razón.

Empatía. Sólo eso. Una pizquita para hacer la vida más fácil, y la de los que lo sufren también, porque si comprenden una situación ajena, esas molestias, ese mal humor no desaparece pero se disipa gracias a la comprensión.
Un poquito, por favor.

#Hoy Leemos. 47 trocitos. Acercando el Síndrome de Down.

9:28:00 0 Comments A+ a-

Cromosomas-hermanos-discapacidad-aceptación-diferencias- Mami, ¡espera! Ser distinto, ¿es bueno o es malo?
La madre se paró a pensar unos minutos.
- Pues...yo te diría que ni una cosa ni la otra.
Y es que los hijos a veces nos hacen unas preguntas que nos hacen pensar, y mucho.

Esto es lo que hace una de las protagonistas de 47 trocitos, Pussy, hermana pequeña de Manuelita, una niña con Síndrome de Down. Ella es feliz, se ríe, juega, comete fechorías con su hermana mayor, la quiere infinito, son cómplices...Crece asumiendo un papel de "jefa" responsable, pensando que todas las hermanas mayores del mundo mundial son como la suya: con 47 trocitos, uno de más. Hasta que un día descubre que no, que su hermana "atrasa" como las manecillas de un reloj.
"Manuelita de Quita y Pon atrasaba como un reloj, sí, pero si tenías tiempo para detenerte y mirarla de cerca (no todo el mundo tiene tiempo ni ganas), allá , en el fondo de sus ojos azules, estaba todo lo que tenía que decir)"
Niños-incomprensión-insultos-discapacidad-aceptaciónConocen a los "niños cuervo", llenos de prejuicios, que escupen palabras hirientes y a sus 6 años comienzan a parecer el resentimiento y otros sentimientos negros y oscuros en su corazón: ¿Por qué no puedo tener una hermana mayor normal?¿Por qué tenemos que cuidar de ella?¿Por qué no podemos quitarle ese trocito que sobra?

47 trocitos es la historia de dos hermanas. 
De cómo la Pena y el Susto -que da paso a la Preocupación- que padecemos los padres vienen y van pero no desaparecen.
Habla de los hermanos pequeños convertidos sin pedirlo en responsables hermanos mayores y de la reivindicación de su espacio.
Habla de la necesidad de escuchar.
Habla de la aceptación de las diferencias.
Pero sobre todo habla del amor.


Es un libro infantil pero muy adulto. Que hace reflexionar, que te saca una sonrisa pero también te provoca alguna lágrima.

En él he recordado sensaciones y me he visto reflejada en momentos que me han hecho pensar en mi hija mediana y en querer darle un abrazo.

Es un cuento hermoso y duro, pero sin duda que llega, adentro.

Su autora, Cristina Sánchez -Andrade, madre de una niña con Síndrome de Down, se introduce en la literatura infantil en esta obra, que yo recomiendo desde hace un tiempo como un excelente medio para acercar a los pequeños a la realidad de esta condición, a una manera diferente de pensar, de vivir pero no por ello menos válida, y a la importancia de aceptar las diferencias.
El cuento, publicado por Edebé está indicado para  mayores de ocho años, pero con una lectura calmada, y dando explicaciones complementarias, pueden leerlo primeros lectores o vosotros mismos a vuestros peques.

Ya me contaréis si les ha gustado.
¡Gracias por estar ahí!

(Si queréis conseguirlo podéis comprarlo en Amazon)

Busquemos similitudes, no diferencias.

9:53:00 0 Comments A+ a-

Tres niños.
Diferencias-igualdad-discapacidad-blog
- Me gusta mucho el chocolate.
- Me gusta poco el chocolate.
- Me encanta el chocolate. 
- Me gusta jugar con la pelota a veces, aunque el fútbol se me da mal.
- Me chifla jugar con la pelota.
- Me gusta jugar con la pelota a balón prisionero. 
- Me gusta la música, cantar y bailar.
- Me gusta la música, cantar y bailar.
- Me gusta la música, cantar y bailar. 
- Me encanta el bizcocho de mamá.
- Me requeteencanta el bizcocho de mamá.
- A mí me encanta más que a nadie. 

Colitis de Crohn. La historia de Bego, una mamá sin colon. Visibilizando las EII.

8:49:00 3 Comments A+ a-

Begoña-EERR-EII-Colitis-ulcerosa-familias-diversas-blogPoco a poco la sociedad va siendo consciente de que la diversidad está por todas partes. Las campañas de sensibilización y visibilización nos van acercando diferentes condiciones, enfermedades que hasta hace bien poco eran completamente desconocidas para la mayoría.
Es cierto que la afectación a nivel físico hace que nos fijemos más. Es decir, si existen sillas de ruedas, por ejemplo, o determinados rasgos muy evidentes, o movimientos "extraños" como los producidos por la espasticidad...
Mi hijo, por ejemplo, aletea, hiperventila, anda de puntillas, grita, tiene espasmos, chupa superficies,...a los cinco segundos ya sabes que es un niño con alguna diversidad.
Pero está la otra cara de la moneda. Aquellas enfermedades o condiciones que no se ven a primera vista y son más difíciles de comprender porque son invisibles, y no por ello menos incapacitantes.

Kiabi y Les Loups Bleus. Nueva línea de ropa adaptada. La colección.

11:24:00 7 Comments A+ a-

Abrir el correo y encontrate una newsletter: Kiabi lanza una nueva colección de ropa adaptada, con el lema "Kiabi, amme la differénce".
Os contaba en el post anterior mi experiencia en las oficinas centrales de Kiabi France, cuando en Octubre fui convocada junto a otros padres, para conocer un prototipo de colección cápsula en un encuentro muy personal.
Descubrir que dicha colección se ha hecho realidad y ya está a la venta ha sido una auténtica alegría, algo que esperaba y necesitaba.
Accesible-discapacidad-loups-bleus-blog

Kiabi y Les Loups Bleus. Nueva línea de ropa adaptada. La reunión

10:17:00 0 Comments A+ a-

Kiabi lanza una nueva línea adaptada a niños con discapacidad. 
Colección-cápsula-adaptada-discapacidad-France-Hem-blogMe encanta traeros noticias como estas, y sobre todo me encanta porque de alguna manera he formado parte de este maravilloso proyecto, de esta realidad, algo que me moría por contaros desde hace tres meses...
Pero comencemos por el principio...

Una gripe, el Varhala infantil y un acto de amor parejil.

11:03:00 4 Comments A+ a-

Gripe-familia numerosa-blog-maternidad-humorLlevo unos días con un catarro enorme, de esos que te dejan fundida, sin fuerzas para nada.
Congestión, cefaleas, tos mortal, dolores de absolutamente todas las partes de mi cuerpo, incluídos ojos, cansacio, inapetencia...y, afortunadamente tan sólo décimas de fiebre (este es el momento optimista del día).
Los astros se han aliado y me han concedido varios días de gracia en los que, a pesar de ir arrastrándome por la vida, no ha sido hasta el viernes que he explosionado (que no explotado, gracias por el apunte marido querido). Así que gracias una vez más Karma por, al menos, dejarme enfermar en fin de semana. Soy afortunada en mayúsculas.
Y confieso, soy mala enferma.
Malísima.

Mamá, de mayor quiero ser un mapache.

8:56:00 0 Comments A+ a-

Niño-Elde5-profesión-juegos-imaginación-blog- "Mamá, de mayor quiero ser un mapache"
Así, a pelo, en frío, sin hype, ni preparación alguna.
Casi me atraganto, pero finjo compostura, carraspeo y le tomo la réplica:
- Vaya, y, ¿desde cuándo quieres serlo hijo?
Antes de que me responda ya me estoy arrepintiendo.

Síndrome de West + Síndrome de Lennox Gastaut + Parálisis cerebral. Un ejemplo de fortaleza familiar.

10:16:00 0 Comments A+ a-

Lennox-superación-discapacidad-unidad-blog-testimonioNo hay adversidad suficientemente grande en la vida que pueda con uno cuando hay un motivo para vivir.

En esto podría resumirse la historia de la familia que hoy os presento, una historia con la que siento mucha empatía.
Porque, por un lado, la Epilepsia está presente en mi hijo y entiendo perfectamente los períodos de ausencia y convulsiones aunque doy gracias porque son esporádicas y se encuentran más o menos controladas.
Porque por otro lado, el Síndrome de West, del que voy a hablar es un conjunto de palabras que resuenan en mi cabeza desde enero de 2009. En aquella época supimos que esperábamos una niña, una hermana para #Elde9, y se lo comunicamos a todos nuestros allegados. Una de nuestras amigas había sido madre hacía poco también de una niña que se llevaba 6 meses justos con nuestro hijo mayor. Ese mismo día recibíamos la noticia de que su pequeña había sufrido convulsiones y que probablemente se trataba de un Síndrome de West. Y su "estamos devastados" es algo que llevo grabado a fuego. Cuando mi hijo sufría sus primeras crisis medio año después no podía quitarme de la cabeza que no fuera a despertar nunca, que fuese a sufrir una regresión, que...que...que...

Nominación en los premios Madresfera. Sigamos creando comunidad. ¿Me apoyas?

10:49:00 2 Comments A+ a-

Premios-nominado-personal-Vanesa-diversasTe lo adelanto: voy a hablar de premios, así que si no te interesa no pasa nada y puedes cerrar el post tan ricamente, pero apelo a tu majez (de "ser majo", se entiende), para esperar un pelín y darme la oportunidad de que te explique de qué premio se trata y porqué es importante para mí.
Ya te habrás dado cuenta de que circulan cientos de mensajes, tweets, posts hablando de los premios Madresfera. ¿Y que es Madresfera? Se trata de la plataforma que engloba los blogs de maternidad y paternidad, y que hoy por hoy agrupa casi 3800 blogs. 
Una vez al año se celebra el encuentro anual y para dicha ocasión se convocan los premios Madresfera. Y ahí es dónde entro yo, ya que estoy nominada en la categoría "Mejor blog personal".
Es una categoría donde se encuentran blogs buenísimos, y cuando digo buenísimos digo imperdibles, y necesarios, así que va a ser una final en cualquier caso muy acertada y merecida para todos los que tengan el honor de llegar a ella -y sobrevivan a las votaciones, sigh-.
En mi caso, me haría especial ilusión poder alcanzar esa complicada final.
Mucha. 
Inmensa.
¿Por qué?

Siete años y medio de crisis epilépticas. Y no, no me acostumbro a ello.

9:10:00 7 Comments A+ a-

Tónico clónica-blog-crisis-convulsiones-discapacidad-maternidadHoy no tenía esta entrada programada. 
Vamos, ni siquiera la tenía escrita o pensada.
Pero hay momentos, fracciones de segundo que te cambian el curso del día, el estado de ánimo, te alteran planes y te generan una inquietud que necesitas sacar fuera.
Y eso es lo que me ha pasado a mí hoy.
Un lunes más, de madrugones, prisas con los desayunos, uniformes, mochilas y estrés.
Pero también de risas, buenos días, alboroto y jaleo.
Hasta que de pronto él, afanado en ayudar a preparar su leche como cada mañana, ha caído desplomado en el suelo de la cocina y ha vuelto a suceder.
Minutos interminables de convulsiones.

Malditas crisis.

Síndrome de Kawasaki. La historia de Ismael y la necesidad de un diagnóstico temprano.

9:35:00 1 Comments A+ a-

EERR-diagnóstico-blog- diversidadUna de las situaciones que más nos angustian a los padres es cuando un hijo está enfermo y los médicos no aciertan a dar un diagnóstico al tiempo que ves cómo va empeorando.
Esa incertidumbre es dolorosa, abrumadora y desesperante.
No en pocas ocasiones los pediatras derivan a urgencias porque saben que allí se realiza un triage y se llevarán a cabo las pruebas pertinentes, algo que nos deja descolocados. Imaginad el momento ese de "no sé lo que tiene, llévalo al hospital más cercano".
Conozco esa sensación de ver a tu pequeño con el gotero, llorando, en una cama, rodeado de médicos y tú asustada pensando en todos los escenarios posibles, porque es de condición humana temer a lo que no se conoce, y más cuando de la salud de un bebé se trata.

Benidorm con niños. Parques con zonas de juegos accesibles e inclusivas.

8:57:00 0 Comments A+ a-

Accesible-juegos-inclusivos-integrador-blogRecibir noticias sobre actuaciones relacionadas con la inclusión y la accesibilidad es algo que siempre es bien recibido, algo digno de compartir y de dar a conocer. Porque aún llama la atención algo que debería ser ya la norma: el incluir a todos en todo. Pero, como las cosas de palacio van despacio, vamos paso a paso, agradeciendo y soñando con que algún día esto deje de ser noticia para convertirse en lo habitual.
Cuando quien emprende dichas acciones es tu ciudad, una mezcla de emoción y satisfacción se apoderan de ti, y no puedes evitar que te salga la vena-orgullo-territorial.
Es el caso de Benidorm, mi casa, una ciudad que es mucho más que un destino turístico. Es mucho más.

Discusiones entre hermanos: rozando lo absurdo

9:02:00 1 Comments A+ a-

Un niño de cinco años recién cumplidos.
Peleas-discusiones-hermanos-blog
Una niña de siete años y 7 meses muy pre pre pre adolescente.
Un niño de 9 años que no habla pero que se troncha viendo a sus hermanos aunque no acabe de entender la conversación de besugos.
Dos momentos evolutivos muy diferentes. 
Dos personalidades fuertes y muy definidas.
Y claro, últimamente las discusiones, que eran de higos a brevas, se han convertido en un must have mañanero, aunque he de reconocer que son poca cosa para lo que podían haber llegado a ser.
A veces hay algún empujoncillo, algún pellizquito, algún toque con muy mala leche.
Gritos hay muchos.
Pero sobre todo lo que hay son discusiones dialécticas de muy elevado nivel que llevan a extremos bizarros, en los que si bien me llevan al límite (nerviosamente hablando), la mayoría de las veces he de darme la vuelta y ocultar mi cara porque me descoyunto de la risa.

No entiendo a mi hijo. Ausencia de habilidades comunicativas y frustración.

8:21:00 9 Comments A+ a-

Elde9-feliz-discapacidad-superación-ruta-comunicación-blogLlega un momento en el que la comunicación es tan, pero tan necesaria que los atajos ya no funcionan.
Ese es el punto en el cual nos encontramos hoy.
Hasta ahora hemos ido capeando el temporal con miradas, acertijos, pequeños microgestos y muchas dosis de paciencia. Infinitas.
Las necesidades de #Elde9 las hemos ido cubriendo con mayor o menor éxito, con un esfuerzo bilateral enorme. Hambre, sed, dibujos animados, atención, sueño...Pero esas necesidades se van haciendo más sofisticadas con el crecimiento. A pesar de sus carencias y de sus limitaciones, sigue desarrollándose y, aunque ese avance es claramente más lento que el que le correspondería, produce cambios a nivel emocional e intelectual, cambios ante los que las sencillas, básicas y primitivas respuestas que le ofrecíamos ya no funcionan.

Yo protesto. Cortes de luz, soportes vitales y una vida en riesgo.

9:26:00 1 Comments A+ a-

cortes-luz-Endesa-Villablanca-soporte-vital-EERR-Andalucía-protesta
Fuente: canal Costa Tv
Hoy no tenía intención de publicar porque me hice la firme promesa de dedicar más tiempo a los míos y menos a las redes durante las Navidades -hoy es un día de reyes con mucho que hacer-. Y, dicho sea de paso, casi casi que lo he cumplido a rajatabla.
Pero...¡ay los peros!...ayer por la mañana abría el ordenador y me encontraba con dos noticias que me rasgaban: una en la que se hacía eco del fallecimiento de Natalia, una pequeña de 7 años con una enfermedad rara y otra en la que se denunciaban los cortes de luz en Villablanca (Huelva) que ponían en riesgo la vida de una niña de tres años y medio, también afectada por una enfermedad de las denominadas poco frecuentes. 

Anemia de Fanconi y Paraparesia Espástica Familiar. Una familia, dos enfermedades.

8:57:00 0 Comments A+ a-

Testimonio-hermanos-disgnósticos-EERR-blog-familiasRecibir un diagnóstico de enfermedad sin esperarlo, sin sintomatología previa, sin sospecha alguna...uf, debe ser devastador.
Acudir a una visita rutinaria de pediatría y que te suelten esa bomba, ¿os imagináis?
Si, para los padres una noticia así nos deja descolocados, no quiero ni pensar cuando el paciente es un adolescente que comprende perfectamente la situación que se presenta ante él, más aún cuando implica una silla de ruedas y la pérdida de movilidad. 
Victoria ha tenido que enfrentarse al diagnóstico de dos enfermedades en sus dos hijos, siendo Víctor el más afectado.

#HoyLeemos. Quin cacau de Nadal!

5:50:00 2 Comments A+ a-

Libros-Boolino-reseña-#hoyleemos-blogCon el nuevo año recuperamos las recomendaciones de libros, y es que, aunque no hemos dejado de leer en casa, no había compartido ninguna reseña y eso no puede ser...
Leer en FAMILIA es una actividad no sólo necesaria, sino muy enriquecedora y reveladora: los peques interactúan, dejan volar su imaginación, aportan, cuestionan, aprenden, se crea hábito...
En esta ocasión os traigo un libro en catalán, muy apropuoiado para estas fechas: Quin cacau de Nadal! (¡Qué cacao de Navidad!, primer ejemplar de la colección Els cacaus dén Sam (Editorial Mediterrània).
Y ¿quiénes son Els cacaus
Son una pandilla formada por Sam, un niño estupendo con un gran corazón pero que no tiene amigos humanos...

¿Propósitos de año nuevo? Vivir, no sobrevivir.

14:03:00 0 Comments A+ a-

Propósitos-año-2017-BlogLo primero de todo: Feliz año, que no me he prodigado mucho estas navidades por redes y ante todo está la educación.
Lo segundo, los propósitos de año nuevo...
Bueno, es el leimotiv de estos días. Posts, artículos, entrevistas, podcasts, mensajes en los que se relatan los objetivos, deseos, sueños. anhelos para este año que llega.
Entonces me pongo en modo reflexión on, con las piernas cruzadas, un boli, una libreta y la maquinaria de mi mente se pone a trabajar. La conclusión es sencilla: no quiero propósitos.
Hace años que no tengo y la razón es simple: no los cumplo.