Sobreviviendo a las vacaciones. Día 4. Piscinas, tres niños y teoría de la evolución fallida.

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Cuaderno de Bitácoras. Día 4 (25/06/2017)

A las 6'45 han amanecido por casa.
Sí, ese repicar de campanas, esos castillos de fuegos artificiales son en mi honor. A las 6'45 de la mañana. No me véis, pero lloro de emoción pura.
Ese es el aspecto positivo del fin de semana. Maravilloso. Fantástico. Épico. Memorable.
Y ahora viene el aprendizaje del día: si hay algo que este fin de semana me ha quedado claro es lo injusta que ha sido la evolución con los padres y madres a lo largo de estos siglos de existencia. Sí, me hacen plantearme muchas dudas acerca de la veracidad científica con respecto a la Teoría de la evolución darwiniana...

Una piscina. 
Miles de almas infantiles desatadas.
Tres criaturas.
Dos padres.
Y la frase recurrente cada dos coma cinco segundos: "¿Y el niño?¡¿Dónde está el niño que no lo veo?!"
Una hora que no acaba nunca.
¿Os va sonando la historia?

Ingenua de mí, en mis inicios como madre, firme creyente de rumores, pensaba que, en el momento en el que mis criaturas supieran nadar / bucear / flotar...los ratos de zambullidas iban a ser además de divertidos, incluso relajantes, convalidando por momentillos de descanso y relax.

Nota para mi yo del futuro: piscina nunca, jamás en la vida equivaldrá a momentillo de descanso y relax. Mentira cochina. Falsedad descomunal. 

Porque llegas, no has puesto todavía la bolsa en el césped y ¡zas! dos elementos desaparecen dejando una estelilla de humo y chanclas volando por los aires. Ahí ya empieza la fiesta al tiempo que gritas ¡¡NO CORRÁIS POR EL BORDEEEEE!!.
Mientras, el otro (da igual el orden, somos conmutativos), se ocupa de que #Elde9 no salga como alma que lleva el diablo con ropa incluída, ya que el agua le pierde. Da igual donde sea. Ve un cubo con una fregona y se zambulle.
Así que, con uno de la mano corriendo de puntillas, aleteando y gritando de la emoción, y dos en la ducha esperando a que el otro los lance ponemos el cronómetro en fase descuento.
Y diréis, pero si sois dos adultos, ¿cómo no podéis supervisar a tres niños?...sí, y mucha agua, y mucha gente. A la que te descuidas, uno se está tirando en bomba sin mirar que debajo hay seres humanos, o la otra se pone a hacer piruetas mortales de rítmica en el borde de la piscina -mientras el socorrista y una servidora infartamos-, o el que faltaba se escapa corriendo sin rumbo definido.
Una hora después, con los ojos carmesí del cloro, el padre y yo nos miramos con cara de desesperación mientras uno se sube a la chepa y el otro te coge de la pierna: ¡Tírame, tírame!
- "Cariño, habla con el socorrista y dile que va siendo hora de que cierren, ¿no? Que estas familias se tendrán que ir a cenar digo yo..."
- Sólo son las ocho menos cuarto.
- ¿¿Aún??
Mi conclusión es que la cantidad de ojos de los padres debería ser proporcional al número de hijos. Eso habría sido una evolución sabia. Me veo con mis ojos en el cogote contemplándolo todo, vigilante...
Ojos-maternidad-peligros-evolución-bloguer-trimadre

¿A que tú también lo ves?
Trimadre-verano-supervivencia-blogY ya puestos, los brazos. Por favor. Somos la especie más mindundi, ¿dos brazos? ¿En serio? Muy
homo sapiens, homo sapiens pero con dos manos no tenemos ni para empezar....
Cuatro brazos como Dios manda para agarrar, lanzar, consolar y portear. Eso sólo en la piscina. Imaginad en el día a día. Eso habría sido una evolución sabia querido Darwin, y no tu selección natural de mierda de pacotilla.
Bueno, y si nos volvemos locas (que total ya...), una bolsa marsupial para llevar a los bebés, un par de alas para llegar a los sitios rapidito, ultrafuerza para cargar con carro, bolsas de la compra, churumbeles....en fin.

Que cada viaje a la piscina son días que uno pierde de vida pero que sí, que las criaturas disfrutan enormemente  y eso vale todo los estreses y evoluciones fallidas del mundo. ¿Verdad?¿Verdad?¿Verdad?

Nota: seguimos sin agua caliente y rodeados de Gaviotas.

Sobreviviendo a las vacaciones. Día 2.

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calendario-blog-vacaciones-trimadre-supervivenciaCuaderno de Bitácoras. Día 2 (23 de Junio de 2017)
Me siento tan capitán Kirk en la Enterprise: fecha estelar...

3:00 AM. Abro los ojos y no, no los vuelvo a cerrar. ¿El motivo?
Quizás el calor asfixiante, o, especialmente esa humedad malvada que nos tortura con un 70% o más de madrugada.
O quizás la intranquilidad, que yo soy mucho de almacenar preocupaciones en el subconsciente y después me afectan en el plano físico. 
O lo mismo esas hordas de gaviotas patiamarillas enormes que se dedican a graznar (¿graznan las gaviotas?) mientras que el silencio de la madrugada se transforma en gritos de guerra y peleas. Nadie se puede imaginar el escándalo que tenemos durante todo el día y sé, porque lo sé, que es un plan de dominación encubierto. Probablemente en connivencia con cucarachas y mosquitos de esos tamaño XXL veneno resistentes que tenemos por aquí.

Sobreviviendo a las vacaciones. Día 1.

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Bitácoras-día1-vacaciones-trimaternidad-bloggerCuaderno de Bitácoras. Dia 1 (22/06/2017)

Jo, siempre he querido escribir una carta que comenzara así, que le da como mucho dramatismo a la historia. Y es que no es para menos. Aunque las clases finalizan hoy, nosotros las hemos comenzado unas horas antes: el mayor no tiene clase y los otros dos apenas un par de horas y tenemos que acudir a la Asociación de Autismo. Francamente, no me cuadra nada bien ni me apetece ir con la lengua fuera con la que está cayendo...Vamos, que con dos manos, dos pies y sin don de la ubicuidad no lo veo.
Pero vamos a lo importante.

Cuando le pides a tu marido que te escriba algo y te da ESTO...

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“¿Por qué no escribes un post para mi blog? Ahora que tienes más tiempo.”
Así, con esta frase que puede parecer tan inocente, se desata, una vez más, el infierno para todos los #maridosde.
Una tarde cualquiera, tú leyendo el periódico, y ella que te lo suelta.
- “Vale, en cuanto pueda me pongo” - Contestas… y ahí empieza todo...
- No mira, si ése es el interés que tienes, tampoco hace falta”… -¿pero qué he dicho yo? si he dicho que sí...

TGD no especificado leve. La historia de María, de 'La libreta de mamá' y su pequeña.

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TGD-TEA-Autismo-Discapacidad-testimonio-Familias Diversas-blogCuando María me envió su texto y comencé a leerlo, inmediatamente me vi transportada a mis primeros meses de madre primeriza, con un bebé que no dormía, con llantos inconsolables, retraso en el desarrollo, la falta de equilibrio, la desconexión con el entorno, aleteo, ausencia del lenguaje, un pediatra que no me escuchaba y un diagnóstico inicial de TGD. Tal cual. Dos historias paralelas, aunque después nuestros caminos se bifurcaron.
Conocer la historia de esta familia me ha hecho recordar todos estos años de lucha y de trabajo, pero sin pena ni decepción, sino con admiración al valorar el punto de partida y el momento en el que nos encontramos. Y creo que es fundamental no perder esa referencia y valorar los logros conseguidos.

Evento #AclaralaPsoriasis. Aprendiendo, cocinando y compartiendo.

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Eventos-Acción Psoriasis-Novartis-Madresfera-Cooció-blog-colaboración- Oye, Vanesa, ¿te vienes al evento del sábado en Barcelona?
- Uy, espera un momentillo....¡cariiii! ¿tienes algo el sábado? ¿no?, genial, pues yo sí. 
Y así, sin pensarlo ni mucho, ni poco ni nada (qué son 2600 km en 22 horas frente a la enormidad del universo, ¿eh?) hace una semana me plantaba en Barcelona para el primer evento #Aclaralapsoriasis organizado por Madresfera.

Como sabréis, desde hace unos meses está en marcha esta campaña, iniciativa de Acción Psoriasis y Novartis, que persigue sensibilizar y visibilizar sobre esta enfermedad, en la que colaboramos muchos compañeros, entre ellos una servidora.
Por cierto, que si no habéis leído mis aportaciones, YA ESTÁIS TARDANDO AMIGOS:

   - Psoriasis infantil: de la sobreprotección a la naturalidad. 
   - Ante la psoriasis, afrontamiento y aceptación, no resignación.
Eventos-Acción Psoriasis-Novartis-Madresfera-Cooció-blog-colaboración-AVEY así, tras cruzar media España, un avión hasta Madrid, donde hice noche, un madrugón interesante, y tres horas de tren, llegamos Mónica de la Fuente, Rocío Cano y yo misma (AKA bautizadas las cotorras mayores del reino) a Coocció, un lugar impresionante en el que nada más entrar se respiraba creatividad (y susto por ver los pedazo fogones...)
Ya sabéis como va esto. Abrazos, gritos, besos, más besos, presentaciones, y tal...Tras esto (que es de las mejores cosas de estos encuentros), nos ofrecieron un piscolabis delicioso vegano. Y sí, entre el Humus y el pan de queso brie, yo ya podría haberme muerto feliz. Delicioso.

Pasamos, posteriormente, a escuchar al equipo de Acción Psoriasis.

Mont Gálvez, enfermera de la asociación, nutricionista y paciente, nos explicó en qué consiste la enfermedad, sus manifestaciones y desmitificó algunas creencias muy extendidas:

Eventos-Acción Psoriasis-Novartis-Madresfera-Cooció-blog-colaboración- La psoriasis NO SE CONTAGIA:
- No es una enfermedad de la piel, sino que sus manifestaciones pueden darse en múltiples lugares del cuerpo.
- Es una enfermedad crónica, pero no degenerativa
- Tiene tendencia a presentarse con más trastornos, como EII, hipertensión, diabetes, osteoporosis, problemas renales....
- Afecta no sólo a nivel físico, sino a nivel emocional y social,
- Las herramientas para gestionar mejor la psoriasis serán las fuentes de información fiables, los hábitos de alimentación y vida saludables, disponer de tiempo de ocio para uno mismo,  aprender a gestionar el estrés,...

A continuación, fue el turno de Mireia Pérez, paciente y  madre, que, mediante su testimonio, nos mostró las dificultades de aceptación que había tenido y la importancia de estas campañas de sensibilización. De hecho confesaba que le costaba ponerse ropa corta todavía, a pesar de todo el camino recorrido. 
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Finalmente, Anna Oliva , Directora de comunicación de Acción Psoriasis, nos presentó los orígenes de la Asociación, en 1993, como un punto de encuentro entre la información, la formación, la sensibilización, el apoyo y el conocimiento de tratamientos. Con más de un millón de afectados en España, recalcó la importancia de darla a conocer y crear conciencia. Cuentan con plataformas de ayuda, web, una app, revista, manual del paciente...Por último, nos explicó la campaña actual, que se encuentra en su primera fase, y cuyo objetivo es el de activar el paciente.
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Entonces...entonces llegó el momento del Teamcooking, o lo que viene a ser, vamos a hacer como que cocinamos.

Los equipos se formaron de manera aleatoria, en los que cada uno representaba un tipo de Psoriasis. En el mío, Ungueal, hicimos piña Papá Chus, Annabel-La nave del bebé, Lucía-Planeando ser padres, Mónica- BAF y Moni-Mamistars. 
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Sí, jugábamos en casa porque Moni cocina que te mueres, y SÍ, HICIMOS TRAMPAS. Dios, qué presión. Que sí, lo confieso. Hubo un momento de tensión en el que nos veíamos comiendo palos de zanahoria lo que quedaba de jornada y nos pudo el instinto de supervivencia. SÍ, amañamos los sobres. SÍ, con la ayuda de la hija mayor de Mónica...
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Bueno, y como encargados del pesto he de decir, que me sorprendió mucho las de cositas que llevaba, y esa cosa verde que parecía  brócoli pero no lo era (Col Kale me chivan). Al final los noodles (o espaguetis) de calabacín y el cous-cous estaban de muerte, pero de muerte mortal sin vuelta atrás.

El hecho de que Mónica y yo casi nos cargáramos la Kitchen Aid es un detallico sin importancia, y que el fotógrafo nos pillara infraganti, tampoco puede demostar nada...
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Sobre el postre...no voy a decir nada que no se haya dicho, pero amigos, el chocolate de mentirijillas no vale. No. Lo que vale fue el pedazo tarta que, con motivo del 40 cumpleaños de Carlos, Un papá como Vader, nos metimos entre pecho y espalda y eso, era regalo de los dioses para el paladar.
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Una jornada inolvidable. Ya sé que nos repetimos mucho, pero lo fue. 
Eventos-Acción Psoriasis-Novartis-Madresfera-Cooció-blog-colaboración

Aquí quiero dar las gracias a todo el equipo de Acción psoriasis, no solo por estar presentes, sino por haber creado esta campaña, ya que como hija de paciente he vivido lo que supone. Mencionar a Anna Oliva, que me dio todas las facilidades del mundo para construir una de mis aportaciones. 
Gracias especiales a Rocío Bernabéu, por su esfuerzo y omnipresencia, y Pau Almuni, porque no sólo es grande de tamaño, sino enorme como persona y por confiar siempre en mí.
Por último, chicas de Madresfera, ¡lo que dan de sí 6 horas de tren! Hemos solucionado los problemas de la humanidad amigos, que lo sepáis...

Esperando volver pronto ando ya...

Discapacidad: este fin de semana te odio fuertecito.

9:02:00 17 Comments A+ a-

...o diversidad funcional, lesión cerebral, afectación...
Me da igual el nombre o la etiqueta. Me la trae sin cuidado.
El caso es que este fin de semana te has ensañado, mucho, y sí, te he odiado hasta límites insospechados.
¡Qué difícil nos has puesto sobrellevar tu existencia! Así no se puede. De ninguna de las maneras.
Cada vez resulta más difícil convivir contigo. Lo asumimos.
Pero, de verdad, un respiro de vez en cuando no es mucho pedir, ¿o sí?

Malformación de Chiari. La historia de Noelia, una vida con cien complicaciones.

18:40:00 0 Comments A+ a-

Comparación de cerebro normal con ChiariUna enfermedad rara en una familia puede ser considerada, sobre todo en los primeros momentos, como mala suerte, azar, una gran faena,...lo que quieras. Pero es que hay ocasiones en los que el destino o vaya usted a saber quién se empeña en seguir sumando variables a la ecuación con diversas afectaciones en otros miembros de la familia, de manera que hacemos combo.
Es una ironía de la vida, pero sucede.
Es el caso de Noelia, trimadre, muy joven, con un sentido del humor envidiable y con una fuerza ENORME que sufre la enfermedad de Arnold-Chiari, una de las catalogadas como Enfermedades raras que, a pesar de ser considerado un síndrome poco común, cuenta con cerca de 2.500 casos diagnosticados en España. Además su pareja tiene dislexia, un hijo con TDAH y la más pequeña con un TEL (trastorno del lenguaje). En ocasiones así uno no sabe si reír, llorar, tomárselo con filosofía o dejar la vida pasar. Ella lo afronta con humor. ¿Por qué no? 
Os dejo con retales de una conversación muy pero que muy interesante que mantuvimos...

Hugo y la receta mágica. Tratando el Acoso escolar infantil desde la experiencia personal.

9:44:00 3 Comments A+ a-

En el momento en el que abrazamos la maternidad/paternidad, nuestra vida cambia y el instinto de protección se convierte en un sentido más. ¡Qué no haríamos por nuestros pequeños! Hacemos de vigilantes,  tratando siempre de que sean autónomos pero sin sufrir, ¿verdad? Pero hay ocasiones en las que ninguno querríamos vernos inmersos, situaciones que se nos escapan de la manos y que, desgraciadamente no siempre se detectan de manera temprana. Hablo del Acoso Escolar

Valle Pérez-Verkami-Mireia Barberá-Crowfounding-Acoso escolar-blog

Micropost. En búsqueda de un diagnóstico.

19:45:00 15 Comments A+ a-

Estimulación-diagnóstico-TEA-discapacidad intelectual-blogMuchos años después, nos hemos vuelto a poner en el otro lado. Volvemos a la caza del diagnóstico.
No es que nos preocupen los resultados, la verdad, pero hemos decidido que era un buen momento para volver a intentarlo. 
Y la diferencia es un mundo.
Cuando, hace más de 7 años nos encontrábamos en esta misma situación, hablando con profesionales, respondiendo a las mismas cuestiones una y otra vez, nuestra forma de afrontar lo que nos estaba sucediendo era el insomnio la noche previa ante la incertidumbre y el desconocimiento.

Psoriasis infantil. De la sobreprotección a la naturalidad.

9:09:00 3 Comments A+ a-

Psoriasis-infantil-Acción Psoriasis-Campaña-blog-solidaridad- Me pica mamá, ¡ay ay, cuánto me pica!
- ¿Dónde hijo?
- Aquí.
Descubro que codos y rodillas se encuentran cubiertos por unas pequeñas erupciones, y, en ese preciso instante, como en el cuento de Navidad de Charles Dickens, el fantasma de la Psoriasis pasada hace su aparición en mi subconsciente. De pronto llegan a mí recuerdos y sensaciones que creía archivadas en algún cajón de mi memoria episódica y no puedo evitar sentir miedo. 
¿Y si...? ¿Y si la herencia hace su aparición ahora? ¿Será crónica? ¿Una forma leve? ¿Qué tipología? Lo confieso, tengo miedo de que en la vida de mi pequeño aparezca la infiltrada, polizonte, parásito que se apodere de su vida y le vaya fagocitando la piel, la salud y el alma. 
Perdonadme, pero todo esto surge sin intención; brota como un vómito de emociones. Y es que la predisposición genética, en caso de existir la enfermedad en algún familiar, es un hecho, y lo que he visto ha sido tremendo. ¿Y si de repente aparece en mí también?

Pokémon Go y #Elde9. Estimulación cognitiva y motriz en forma de juego.

10:06:00 12 Comments A+ a-

diversidad funcional-#Elde9- juego- estimulación- NintendoHace algo menos de un año tenía a mi señor esposo atacado de los nervios y espídico perdido porque en breve su vida iba a encontrar un nuevo sentido: llegaba Pokemon Go a los dispositivos móviles, y por ende, a ser el tercero en discordia en nuestra relación.
Once meses después la cosa se ha relajado pero él sigue ahí, al pie del cañón, al tanto de las actualizaciones, pendiente de cualquier cambio, orgulloso de su pokédex a rebosar, casi casi completa. Ya ves, unas coleccionamos premios y otros Pokémon. Para lo que hemos quedado.

#HoyLeemos: Pequeño azul y Pequeño amarillo.

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En #HoyLeemos traigo un libro pequeño, muy pequeño. Pero enorme, por su contenido, su simbolismo, su trayectoria y su historia.

Muchos seguramente ya lo conoceréis, se trata de "Pequeño azul y Pequeño amarillo", de Leo Lionni (editorial Kalandraka), un cuento sobre diversidad y aceptación.

Este cuento, que vio la luz en 1959, es un clásico que no deja de estar vigente por su sencillez tanto a nivel narrativo como a nivel ilustración. 

Yo-kai y las excusas de #Elde5

9:21:00 3 Comments A+ a-

#Elde5-blog-anécdotas-excusas-Yokai-niñosTenemos al pequeño de la casa malito, algo extraño, la verdad, ya que es un niño sanísimo que pocas veces en sus cinco años y medio de vida ha enfermado.
El viernes a mediodía, tras comer, me senté a su lado para hacer tiempo antes de llevarlo a talleres cuando noté su piel ardiendo. Tenía 39º de fiebre y estaba tan ricamente jugando. Cuando le pregunté si le dolía algo me contestó que no, así que le di un antitérmico y listo.
Al cabo de las horas comenzó a quejarse de la garganta, aunque aquí el compañero seguía como una moto sin dar respiro:

- Pues no pareces muy malo tú, ¿eh? Que ya no tienes fiebre.
- De verdad mamá, que me duele la garganta, que no tengo a Pachús espitirándome, de verdad.

#HoyLeemos: Vadim el Pirata. Imaginación y fuerza para abordar el cáncer infantil.

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Cáncer infantil-reseña-cuento-HoyLeemos-Raquel Acosta-blogHace unas semanas Raúl, también conocido como Papá cavernícola, nos comentaba que se iba a realizar la presentación de un libro infantil muy especial en Madrid. Cuando seguí el enlace lo que encontré no fue solo un libro, fue mucho más. Fue una historia personal maravillosa y un proyecto que me pareció además de necesario, valiente.

Hoy voy a hablaros de Vadim el pirata, la primera obra de Raquel Acosta, en el que el cáncer infantil se aborda con muchísima imaginación a través de su protagonista, Vadim, de 4 años, un pequeño que "no tiene pelo y a veces debe pasar largas temporadas en el hospital".

Kids Fashion Week de Privalia. La moda más solidaria.

10:25:00 2 Comments A+ a-

Ya sabéis que pocas cosas hay que me gusten más que las empresas que se implican e involucran en eventos o campañas solidarias. Me parece de una generosidad mayúscula a la par que necesaria, porque como siempre decimos, si entre todos aportamos, aunque sea un poquito, podemos hacer grandes cosas, podemos hacer mucho.

Ante la Psoriasis, afrontamiento y aceptación, no resignación.

11:17:00 0 Comments A+ a-


Novartis-madresfera-Tú cuentas mucho-pacientes-campañaCuando tuve conocimiento de que se iba a lanzar la campaña #Aclaralapsoriasis, no dudé ni un segundo en subirme al carro y querer colaborar ciegamente. Y es que los que hemos convivido con ella sabemos lo que supone padecerla y las implicaciones a todos los niveles.
En mi caso fue mi padre el que tuvo que lidiar con una enfermedad física, pero también con la incomprensión de los demás y su propia no aceptación.

Meningoencefalitis Herpética. La diversidad vivida por "O mundo ao revés"

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Meningoencefalitis herpética-daño cerebral-DCA-blog-diversidad-discapacidad
El mundo del 2.0 y, sobre todo, el blog me ha dado grandes regalos durante estos años, y si tengo que destacar alguno son las personas que se han cruzado en mi camino de una manera u otra. 

Hace año y medio conocía a una tal Sonia, gallega, en vísperas del encuentro de blogs de maternidad de Madresfera. En una de las muchas conversaciones que pueden surgir en un chat (imaginad un grupo de padres/madres, con blog y de verborrea fácil...), ella compartía "yo soy madre diversa también, soy una madre del revés".

Acababa de descubrir su blog, O mundo ao revés y fue un soplo de aire fresco, y, al tiempo que me empapaba de sus textos, descubría a una persona única.

Cuando no puedes conciliar porque no es tu momento.

11:14:00 9 Comments A+ a-

Estrés-familia numerosa-conciliación-mujer de militar-blogEn Enero volví a trabajar.
Así, con contrato y todo, a lo loco. Un proyecto para varios meses que me iba a permitir recuperar algo de cordura profesional tras tanto tiempo entre niños, colegios, terapias, mudanzas y mi personal realidad rutinaria.
Y todo apuntaba a que iba a ser LO MEJOR: una empresa amiga, un referente de la conciliación, el respeto de la diversidad y la responsabilidad social y la oportunidad de trabajar sin horarios a mi ritmo, con la única meta de llegar a un objetivo final de la forma más profesional posible. ¿Qué podía ir mal?
Pues todo. Todo ha ido mal.

#HoyLeemos: La nariz de Dani se va de aventuras.

11:00:00 1 Comments A+ a-

Hoy me apertece reseñaros un cuento tierno, sencillo y que a vuestros peques les va a encantar seguro: La nariz de Dani se va de aventuras.

Cuentos-reseñas-HoyLeemos-lectura-blog-infantil

Hace bastantes semanas que llegó esta historia a mis manos, pero no había tenido ocasión de presentárosla hasta hoy.

Vamos a vivir junto con Dani, un oso pequeñín, una gran aventura que comienza un buen día al levantarse de la siesta y ver que su mamá no estaba. Lo que él no sabía es que ella había aprovechado para salir a comprar pasteles para merendar -una de la cosas que más le gustaban a Dani del mundo mundial-...

Esferocitosis congénita. La historia de Ana y superboy.

10:16:00 0 Comments A+ a-

Parece que sólo cuando los síntomas de una enfermedad son visibles revisten gravedad. Todo lo que no veamos y no percibamos no existe.
Y nada más lejos de la realidad. Hay miles de familias que conviven con enfermedades silenciosas, que están pero no lo parecen. Familias que permanecen en vilo día tras día observando, estableciendo rutinas de alimentación, de medicación, de ejercicio, que duermen con un ojo abierto y otro cerrado observando el más mínimo cambio o signo que indique que algo se sale fuera de lo normal. La angustia y los miedos son sus compañeros de cama, desarrollan actitudes sobreprotectoras y desconfiadas y eso puede parecer a ojos ajenos extraño y paranoico.
Les resulta complicado hacer entender, explicar, compartir porque no encuentran empatía ni comprensión. ¿Cómo hacerlo cuando tu hijo está pegando brincos tan alegremente y sabes que necesita con urgencia una transfusión? ¿Qué pensarías tú en la sala de espera del hospital?

He soñado que mi hijo hablaba...

9:48:00 23 Comments A+ a-

Llevo desde hacer días pensando en cómo retomar el blog tras más de dos semanas de parón que se han hecho eternas.
Tenía pensado hablar de lo difícil que ha sido conciliar durante estos tres meses, sobre libros, libros diversos, sobre enfermedad y superación, presentaros un nuevo testimonio de Familias diversas, hacer un llamamiento a las familias con Psoriasis para poneros en contacto conmigo, contaros cómo casi enloquezco los diecisiete días de vacaciones con los niños en casa...pero no.
Hoy vuelvo compartiendo un sueño que me remueve por dentro y me deja tocada. Un sueño recurrente que me consta no es de mi propiedad ni exclusivo de mis ensoñaciones. 

Análisis de orina sin control de esfínteres. La pesadilla.

9:07:00 1 Comments A+ a-

Bote-bolsa-niños sin control-incontinencia-discapacidad-análisisA todos, en algún momento de la vida de nuestros infantes, nos llega el momento de realizarles un análisis de orina.
Infecciones, inapetencia, fiebre...por la razón que sea. Y es mucho más fácil que la extracción de sangre, la verdad. Sólo hay que estar atentos con el botecito o con la bolsita si son peques que aún usan pañal.
Pero, ¿qué pasa con los niños "grandes" que no controlan esfínteres?

Llega el verano: propuestas de bañadores para niños con incontinencia.

9:17:00 1 Comments A+ a-

Agua-piscina-Benidorm-natación adaptada-esfínteres-incontinencia-bañador-discapacidad-blog
¡Qué poquito queda para la temporada de piscina! "Pero si acabamos de empezar abril"

Ya, ya me lo dirás en cuanto pasen las vacaciones de semana santa. Este bimestre va a ser un visto y no visto.
A mí el calor me va poco o nada, pero, sin duda lo mejor que tiene es ver a #Elde9 disfrutar del agua. No hay emoción comparable al verle zambullirse, reír, hacer ahogadillas, dar patadas.
Por cuarto año consecutivo disfrutará de su mes de natación intensivo, si todo sale bien, y espero que con su querida Sonia. Nadie como ella para manejarlo debajo del líquido elemento.
Pero este momento de ilusión preparatoria tiene un tinte de preocupación, como los últimos años: el tema del control de esfínteres.

Alteración en el cromosoma 17-p13. La historia de Izan, el caso número 35.

9:08:00 0 Comments A+ a-

EERR- Cromosoma 17p13.3-Familias Diversas-discapacidad-Fundación Nemo-blog
Según datos publicados por la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), en España existen al menos 3 millones de personas que sufren una EERR. Las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.


Así que, imaginad la situación cuando vuestro bebé nada más nacer, el cual no se presagiaba que fuera a presentar ningún problema, es trasladado de urgencia a otro hospital para una cirugía y tras detectar un montón de anomalías os informan que padece una EERR, pero además una EERR de la que sólo hay identificados 35 casos en el mundo.
Que probablemente sean más, pero dependerá del lugar donde nazca ese bebé y los medios que tengan para identificar el cuadro diagnóstico.

#HoyLeemos: La princesa de negro y la fiesta perfecta

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Boolino-Princesa-aventura-Magnolia-Cormelio-Beascoa-reseña-blogCuando Boolino me propuso reseñar este cuento no lo dudé ni un segundo, porque sabía, positivamente, que #Ladecasi8 iba a devorarlo entusiasmada.
Mi hija es una gran lectora. Pero, además, una lectora con gustos propios. Le gustan los libros de aventuras y misterio. Atrás quedaron los cuentos de princesas Disney, muy atrás...
Su combinación ideal es una historia de acción con personajes femeninos y La princesa de negro , de Shannon & Dean Halecontiene todos esos ingredientes.
En nuestro caso hemos leído la segunda entrega de esta colección: La princesa de negro y la fiesta perfecta (Editorial Beascoa).

Perder el miedo al autismo. La historia de un no diagnóstico y una negación.

9:56:00 2 Comments A+ a-

Rompiendo barreras-TEA-TGD-inclusión-sensibilización-blogEn Agosto de 2009 acudíamos por primera vez a un psicólogo con Rodrigo. Necesitábamos respuestas y, aprovechando las vacaciones con la familia conseguimos cita con una profesional que, además, era conocida mía. El miedo era algo menos porque confiaba en ella pero lo cierto es que los quince minutos de paseo desde mi casa se hicieron eternos porque esperaba que me dieran un diagnóstico que no quería oír, que me negaba a recibir.

Miopatía Nemalínica. La historia de Alba. Súbete a la vida.

10:53:00 0 Comments A+ a-

EERR-Miopatías-debilidad muscular-Ana-Alba-blog-diversidadLas ilusiones ante la llegada de un bebé, la elección del nombre, preparar su llegada, llevar un diario...Tu vida llega un momento, conforme más te acercas al instante del nacimiento o de la llegada, en el que no puedes pensar en nada más y es que traer a una nueva personita a tu familia no es poca cosa.
Claro, en todo ese proceso no te preparas para que esa criatura venga con una mochila añadida llena de sintomatologías, alteraciones, cromosomas de más, cromosomas de menos...pero en ocasiones la lleva. Y no hay más. Queda aceptarlo y seguir hacia delante.
Y, amigos, eso no es nada, nada fácil.

Leyendo a Ana, la madre de Alba ninguno tendría la impresión de que la pequeña, de cuatro añitos, padece una enfermedad neuromuscular congénita rara. Os lo prometo.

Cuando no llegas a todo y no te da la vida. La necesidad de pedir ayuda.

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Pocas veces una frase tan manida ha sido tan acertada para describir mi estado actual, y es que no me da la vida para todo.
Y de verdad, que no es hablar por hablar.
Ya sabéis que llevo unos meses complicados. Últimamente mi marido suele estar más fuera por trabajo que en casa, de manera que toda la responsabilidad del día a día recae sobre una servidora. Sí, la misma que se está quedando en un suspiro y la que parece un manojito de nervios. Esa que va hiperactiva por la vida, estresada de buena mañana, y que va a rastras con tres criaturas y una perra percherona por la calle mientras resopla. La que no ve la hora de que lleguen las nueve de la noche para tirarse en el sofá. Esa.

Síndrome de Down. Erick y Vanessa. Cuando el cómo se da una noticia es peor que la noticia en sí.

9:49:00 2 Comments A+ a-

Trisomía 21-Fundación Garrigou-alteración-blogHoy se celebra el día mundial del Síndrome de Down.
Según la Organización Mundial de la salud, se estima que hay una incidencia entre el 1/1000 y 1/1100, datos siempre aproximados.
Existen protocolos prenatales para su detección temprana, tales como el cribado, en el que se realiza un análisis de sangre y una ecografía. Y después la amniocentesis y la biopsia de vellosidades coriónicas (BVC), ambas agresivas y con cierto riesgo de aborto, especialmente la segunda. Esta última se realiza sólo en caso de haber dado un porcentaje de alto riesgo en el cribado.
Pero, a pesar de todo, no hay un 100% de fiabilidad. La ciencia todavía no ha encontrado la manera de predecir de manera absoluta si un bebé va a llegar al mundo con esta alteración genética.

Parálisis cerebral por negligencia. #TaponesParaDavid y solidaridad.

9:38:00 0 Comments A+ a-

Parálisis cerebral-negligencia-DCA-Sevilla-Tapones-Teaming-Solidaridad-apadrina-blogHoy, más que un testimonio, comparto una llamada a la solidaridad.
Y es que hoy, una vez más, tenemos que ver -con impotencia- cómo el desarrollo de un niño viene condicionado a la situación económica familiar. 
Es decir, que para avanzar necesita costear una serie de terapias mensuales a las cuales la familia por sí sola no puede hacer frente. Y las ayudas que recibe son de lejos insuficientes.

Os pongo en antecedentes.
David es un peque sevillano de cinco años que sufre Parálisis cerebral a consecuencia de una negligencia médica, lo que se conoce como un daño cerebral adquirido.

Cuando papá se va unos días o porqué a veces mi vida da un poquito de asco.

8:47:00 7 Comments A+ a-

Madre-trimadre-estrés-locura-padre-ausenteSí, yo sé que el salir fuera, el viajar, forma parte del trabajo de mi marido. Lo sé y nadie me ha engañado. Pero yo tampoco engaño a nadie si confieso que hay temporadas en las que esta vida mía da un poquito de asco, o como dicen los americanos,"it sucks". Que apesta, vamos.

Cuando llegan las temidas palabras "tengo que irme unos días por trabajo",  casi se agradece, ¿sabéis?. Que una quiere mucho a su otra mitad y tal, pero mi experiencia me ha demostrado que una desconexión de un par de días, y más en nuestro caso con el estrés como compañero de piso, nos viene incluso bien.

Displasia Cleidocraneal. Una entre un millón, por Sonia, de La sonrisa Despeinada.

8:52:00 4 Comments A+ a-

Conforme leía la historia de Sonia me veía reflejada en muchísimos pasajes y recordaba con angustia mi tercer embarazo, protagonizado por un virus muy aversivo, una amnio de urgencia, y mucho dolor e incertidumbre.
Entendía cada palabra, compartía cada sentimiento, y el saber que de todo, todo lo que podía haber sido, la enfermedad de su hija está identificada, es controlable y al parecer no es de las más graves, me hacían alegrarme de manera infinita. Porque es muy difícil comprender lo que pasa una madre en esos momentos si no se ha vivido algo parecido, aunque podemos empatizar y tratar de ponernos en su lugar. Porque esos momentos también van a  definir nuestra maternidad. Porque hay mil variantes de la enfermedad y no va a saber cómo va a desarrollarse hasta que lo haga, con lo que esa incertidumbre y ese miedo van a ser una constante.

Si yo os hablo de Displasia Cleidocraneal probablemente se os quede una cara algo extraña, máxime si os digo que se trata de un Enfermedad rara que afecta a 1 de entre un millón.

Series #diversas: Speechless. Cuando diversidad y comedia van de la mano.

12:30:00 0 Comments A+ a-

ABC family-Discapacidad-parálisis cerebral-comedia-Familias diversas-Micah Fowler-Minnie Driver-BlogHace unas semanas un amigo de la infancia me hablaba de esta serie y sólo puedo que agradecérselo ad infinitum porque ha sido uno de los mejores regalos televisivos que me podía dar. Se trata de la serie Speechless, emitida en la actualidad por ABC family y de momento sin previsión de hacerlo en España (ninguna cadena ha confirmado su adquisición aún).
Se centra en la historia de la familia DiMeo, en la que el hijo mayor JJ, de 16 años tiene Parálisis cerebral.
No, ni por un momento penséis en un drama, ni en una serie de lágrima fácil, ante todo es una COMEDIA, así en mayúsculas, una comedia familiar y muy necesaria me atrevería a añadir.

Nuestro no Baby Led Weaning (BLW) particular.

9:24:00 0 Comments A+ a-

Hasta hace un par de años desconocía que existiese un método conocido como Baby Led Weaning (BLW) para introducir la alimentación complementaria de manera gradual a partir de los seis meses.
Pero tampoco había oído hablar de Colecho, crianza respetuosa, grupos de lactancia o asesoras, métodos Montessori o Waldorf (en la facultad sí), cajas de luz, o mesas sensoriales entre otros.
El mundo de los blogs de maternidad me abrió un campo de conceptualizaciones que, al fin y al cabo lo que han hecho ha sido poner nombre a algo que, de manera natural, hemos realizado con nuestros tres hijos.
Supongo que muchos factores influyeron en mi ignorancia, como el no haber contado con matrona, o no haber asistido a clases de preparación al parto ya que en los tres embarazos tuve que guardar reposo.

Pequeños logros: esperar esperando y maneras de beber. Por #Elde9

8:42:00 1 Comments A+ a-

Discapacidad-muycapaz-logros-hijos-blog-avancesHay días en los que un pequeño gesto lo cambia todo.
Algo breve, efímero, casi imperceptible que te llena de energía y te anima a seguir, pese al cansancio.
Reconozco que en nuestro caso el entusiasmo de los primeros años de terapias ha dado paso a una calma y una esperanza sosegadas. Sin más pretensiones que continuar, como algo rutinario a la espera de lograr asentar las bases para lograr una mayor autonomía.
Y si conseguimos algo más, bienvenido será.
Últimamente veo a #Elde9 regalándonos suspiros de ese calibre, y no os podéis ni hacer una idea del subidón -literalmente, porque saltamos y brincamos dando palmas- que supone.
¿Queréis conocer los nuevos logros? o achievements que dicen los ingleses y que suena muy cool...

Familias numerosas: Bono Social de la luz y un plan B.

17:44:00 2 Comments A+ a-


Llevo tiempo queriendo hablar de esto, pero no hay forma de organizarme entre unas cosas y otras...y es sobre la luz, el precio de la dichosa luz.
Las familias numerosas tenemos la posibilidad de acogernos al Bono social, supongo que todas las que lo sois estaréis al tanto: se trata de un descuento fijado por el Gobierno sobre el PVPC, o Precio Voluntario para el Pequeño Consumido (sistema de fijación del precio de la luz implantado por el gobierno para clientes de mercado regulado) que se materializa en la aplicación de la tarifa de último recurso que corresponda (con o sin discriminación horaria) calculada como un descuento del 25%. 
A ver, que no es que sea un descuento para tirar cohetes pero algo es algo, y si supone ahorrar, como dicen en mi tierra, "Tota pedra fa paret" (toda piedra hace pared)…
¿Y qué pasa con esto?

Enfermedades raras y Pediatría Social. Una relación imprescindible.

10:53:00 0 Comments A+ a-

EERR-discapacidad-sensibilización-visibiliza-FEDER-blogMañana. 28 de Febrero, se celebra el día mundial de las enfermedades raras.
Hay toda una serie de movimientos sociales entre redes, asociaciones, comunidades que durante este mes y especialmente los días precedentes, hacen una labor de visibilización fantástica a la vez que necesaria. Pero mi reflexión de hoy va por otro camino.
Me gustaría hablar de la atención a los pacientes pediátricos y afectados (entiéndanse también familiares) por estas enfermedades poco frecuentes desde un punto de vista sanitario. ¿Y por qué?
Porque si algo tienen en común toda esa diversidad de familias es el reclamar la importancia que tiene la atención sanitaria primaria, no sólo a nivel biomédico, sino también a nivel social y personal.

Meningoencefalitis. La historia de Adrián.

10:28:00 2 Comments A+ a-

Asociación- ayuda-blogCuando tienes un hijo que, desde el primer momento no cumple con los estándares del neurodesarrollo resulta duro aceptarlo, pero al final uno acaba por normalizarlo y acostumbrarse. 
Me acostumbré a que mi hijo no caminara hasta que lo consiguió.
A que le molestaran absolutamente todos los ruidos hasta que lo superó.
A que no soportara el contacto físico hasta que un día me dejó acariciarle la mano y abrazarlo.
A que no hablara cuando debía hacerlo. Y si llega ese día...uf, ya no consigo imaginarlo, aunque siempre queda un resquicio de esperanza.

Pero, ¿qué pasa cuando tu hijo, un buen día enferma y deja de practicar su deporte preferido, de jugar, de hablar, de caminar...

Mi hijo grita porque no sabe hablar. Un poquito de empatía, por favor.

9:37:00 2 Comments A+ a-

Mi hijo grita.
Mucho.
Forma parte de su escaso repertorio comunicativo.
Sin los gritos no expresa sentimientos.
Es lo que hay.
Esto viene motivado porque ayer por la tarde leía en twitter un noticia con la que, inmediatamente, me sentí tremendamente identificada, ya que lo llevo viviendo 9 años:
Vecinos quejándose por los gritos de dos niños diagnosticados de TEA.

A ver.
Lo entiendo, de verdad. 

Yo tengo una vecina arriba que pasa la aspiradora a las 3 de la tarde, que se pasea con tacones por la casa de noche cuando estamos acostados, que está de cháchara hasta la madrugada. Es un vecina incívica. Sí. Y me molesta muchísimo.

Tengo un hijo sin lenguaje y escasa comprensión, que necesita desahogarse y comunicar sus estados anímicos de la manera que buenamente pueda. Y esa manera son los gritos, con todo un repertorio fácilmente identificable. No es incívico. Pero molesta igualmente.

Emite gritos de alegría, gritos de canto, gritos de dolor, gritos de enfado, gritos que solicitan atención y gritos de juego. Y todos tienen en común una cantidad de decibelios tremendamente molesta. Porque además de gritar lo hace con todas sus fuerzas, a pleno pulmón.
Y no nos gusta, nos molesta. muchísimo. Nos pone de los nervios. Nos estresa. Nos genera ansiedad.
Pero no nos queda otra, no mientras no hable. Y, como de momento no hay palabras, pues....
Hemos tenido que aprender a vivir con ruido constante. 
Sufrimos estrés auditivo, todos.

Así que si a mí me molesta que chille, me puedo imaginar lo que molestará a los vecinos. Y de verdad que lo siento, ya me gustaría que fuera de otra manera.
En Madrid me mudé de un piso a una casa entre otras razones por ello, y eso que tenía vecinos fantásticos. Fue una decisión tomada en base a nuestra tranquilidad emocional. 
Aquí me queda un año y medio de residencia en una comunidad con mucha gente y paredes no aisladas...
Por eso nos pasamos la vida dando explicaciones donde vamos, para que cuando comience la fiesta al menos la gente comprenda que grita porque debe gritar.

A él le da igual que sea un teatro, una iglesia, un acto, un supermercado, al igual que cuando nosotros hablamos en cualquier espacio o situación, con la diferencia de que modulamos tono e intensidad y callamos si socialmente hay que hacerlo. Él no.

Nos genera estrés por partida triple: por nosotros, por los vecinos y por verle a él, tan mayor con esa incapacidad de hacerlo de otra manera más adaptativa. Creedme, lo sufrimos constantemente.
Cada vez que hemos de ir a un sitio, a comer por ejemplo, estamos temblando, anticipando. Si le ponemos dibujos grita de emoción. Si no le ponemos grita de decepción. Si se aburre grita porque se quiere ir. Si se conecta en la conversación grita porque está feliz. 
Así transcurre nuestra vida.

No podemos pedirle a los vecinos que acepten un ruido molesto y ensordecedor pero sí podemos explicarles y que traten de entender que hacemos todo lo posible por encontrar herramientas mediante las terapias. Algunos lo logran, otros estamos en ello.
Por eso me duelen estas noticias, porque es una realidad y los padres nos desesperamos, porque sí, nos dan ganas de taparle la boca, de gritarle, de...Y si le alzo la voz le veo en la mirada esa expresión de "Mamá, ¿y qué quieres que haga?", y me deja desarmada, porque una vez más me ha hablado a su manera y tiene razón.

Empatía. Sólo eso. Una pizquita para hacer la vida más fácil, y la de los que lo sufren también, porque si comprenden una situación ajena, esas molestias, ese mal humor no desaparece pero se disipa gracias a la comprensión.
Un poquito, por favor.

#Hoy Leemos. 47 trocitos. Acercando el Síndrome de Down.

9:28:00 0 Comments A+ a-

Cromosomas-hermanos-discapacidad-aceptación-diferencias- Mami, ¡espera! Ser distinto, ¿es bueno o es malo?
La madre se paró a pensar unos minutos.
- Pues...yo te diría que ni una cosa ni la otra.
Y es que los hijos a veces nos hacen unas preguntas que nos hacen pensar, y mucho.

Esto es lo que hace una de las protagonistas de 47 trocitos, Pussy, hermana pequeña de Manuelita, una niña con Síndrome de Down. Ella es feliz, se ríe, juega, comete fechorías con su hermana mayor, la quiere infinito, son cómplices...Crece asumiendo un papel de "jefa" responsable, pensando que todas las hermanas mayores del mundo mundial son como la suya: con 47 trocitos, uno de más. Hasta que un día descubre que no, que su hermana "atrasa" como las manecillas de un reloj.
"Manuelita de Quita y Pon atrasaba como un reloj, sí, pero si tenías tiempo para detenerte y mirarla de cerca (no todo el mundo tiene tiempo ni ganas), allá , en el fondo de sus ojos azules, estaba todo lo que tenía que decir)"
Niños-incomprensión-insultos-discapacidad-aceptaciónConocen a los "niños cuervo", llenos de prejuicios, que escupen palabras hirientes y a sus 6 años comienzan a parecer el resentimiento y otros sentimientos negros y oscuros en su corazón: ¿Por qué no puedo tener una hermana mayor normal?¿Por qué tenemos que cuidar de ella?¿Por qué no podemos quitarle ese trocito que sobra?

47 trocitos es la historia de dos hermanas. 
De cómo la Pena y el Susto -que da paso a la Preocupación- que padecemos los padres vienen y van pero no desaparecen.
Habla de los hermanos pequeños convertidos sin pedirlo en responsables hermanos mayores y de la reivindicación de su espacio.
Habla de la necesidad de escuchar.
Habla de la aceptación de las diferencias.
Pero sobre todo habla del amor.


Es un libro infantil pero muy adulto. Que hace reflexionar, que te saca una sonrisa pero también te provoca alguna lágrima.

En él he recordado sensaciones y me he visto reflejada en momentos que me han hecho pensar en mi hija mediana y en querer darle un abrazo.

Es un cuento hermoso y duro, pero sin duda que llega, adentro.

Su autora, Cristina Sánchez -Andrade, madre de una niña con Síndrome de Down, se introduce en la literatura infantil en esta obra, que yo recomiendo desde hace un tiempo como un excelente medio para acercar a los pequeños a la realidad de esta condición, a una manera diferente de pensar, de vivir pero no por ello menos válida, y a la importancia de aceptar las diferencias.
El cuento, publicado por Edebé está indicado para  mayores de ocho años, pero con una lectura calmada, y dando explicaciones complementarias, pueden leerlo primeros lectores o vosotros mismos a vuestros peques.

Ya me contaréis si les ha gustado.
¡Gracias por estar ahí!

(Si queréis conseguirlo podéis comprarlo en Amazon)

Busquemos similitudes, no diferencias.

9:53:00 0 Comments A+ a-

Tres niños.
Diferencias-igualdad-discapacidad-blog
- Me gusta mucho el chocolate.
- Me gusta poco el chocolate.
- Me encanta el chocolate. 
- Me gusta jugar con la pelota a veces, aunque el fútbol se me da mal.
- Me chifla jugar con la pelota.
- Me gusta jugar con la pelota a balón prisionero. 
- Me gusta la música, cantar y bailar.
- Me gusta la música, cantar y bailar.
- Me gusta la música, cantar y bailar. 
- Me encanta el bizcocho de mamá.
- Me requeteencanta el bizcocho de mamá.
- A mí me encanta más que a nadie. 

Colitis de Crohn. La historia de Bego, una mamá sin colon. Visibilizando las EII.

8:49:00 3 Comments A+ a-

Begoña-EERR-EII-Colitis-ulcerosa-familias-diversas-blogPoco a poco la sociedad va siendo consciente de que la diversidad está por todas partes. Las campañas de sensibilización y visibilización nos van acercando diferentes condiciones, enfermedades que hasta hace bien poco eran completamente desconocidas para la mayoría.
Es cierto que la afectación a nivel físico hace que nos fijemos más. Es decir, si existen sillas de ruedas, por ejemplo, o determinados rasgos muy evidentes, o movimientos "extraños" como los producidos por la espasticidad...
Mi hijo, por ejemplo, aletea, hiperventila, anda de puntillas, grita, tiene espasmos, chupa superficies,...a los cinco segundos ya sabes que es un niño con alguna diversidad.
Pero está la otra cara de la moneda. Aquellas enfermedades o condiciones que no se ven a primera vista y son más difíciles de comprender porque son invisibles, y no por ello menos incapacitantes.

Kiabi y Les Loups Bleus. Nueva línea de ropa adaptada. La colección.

11:24:00 7 Comments A+ a-

Abrir el correo y encontrate una newsletter: Kiabi lanza una nueva colección de ropa adaptada, con el lema "Kiabi, amme la differénce".
Os contaba en el post anterior mi experiencia en las oficinas centrales de Kiabi France, cuando en Octubre fui convocada junto a otros padres, para conocer un prototipo de colección cápsula en un encuentro muy personal.
Descubrir que dicha colección se ha hecho realidad y ya está a la venta ha sido una auténtica alegría, algo que esperaba y necesitaba.
Accesible-discapacidad-loups-bleus-blog