Kiabi y Les Loups Bleus. Nueva línea de ropa adaptada. La colección.

11:24:00 7 Comments A+ a-

Abrir el correo y encontrate una newsletter: Kiabi lanza una nueva colección de ropa adaptada, con el lema "Kiabi, amme la differénce".
Os contaba en el post anterior mi experiencia en las oficinas centrales de Kiabi France, cuando en Octubre fui convocada junto a otros padres, para conocer un prototipo de colección cápsula en un encuentro muy personal.
Descubrir que dicha colección se ha hecho realidad y ya está a la venta ha sido una auténtica alegría, algo que esperaba y necesitaba.
Accesible-discapacidad-loups-bleus-blog

Kiabi y Les Loups Bleus. Nueva línea de ropa adaptada. La reunión

10:17:00 0 Comments A+ a-

Kiabi lanza una nueva línea adaptada a niños con discapacidad. 
Colección-cápsula-adaptada-discapacidad-France-Hem-blogMe encanta traeros noticias como estas, y sobre todo me encanta porque de alguna manera he formado parte de este maravilloso proyecto, de esta realidad, algo que me moría por contaros desde hace tres meses...
Pero comencemos por el principio...

Una gripe, el Varhala infantil y un acto de amor parejil.

11:03:00 4 Comments A+ a-

Gripe-familia numerosa-blog-maternidad-humorLlevo unos días con un catarro enorme, de esos que te dejan fundida, sin fuerzas para nada.
Congestión, cefaleas, tos mortal, dolores de absolutamente todas las partes de mi cuerpo, incluídos ojos, cansacio, inapetencia...y, afortunadamente tan sólo décimas de fiebre (este es el momento optimista del día).
Los astros se han aliado y me han concedido varios días de gracia en los que, a pesar de ir arrastrándome por la vida, no ha sido hasta el viernes que he explosionado (que no explotado, gracias por el apunte marido querido). Así que gracias una vez más Karma por, al menos, dejarme enfermar en fin de semana. Soy afortunada en mayúsculas.
Y confieso, soy mala enferma.
Malísima.

Mamá, de mayor quiero ser un mapache.

8:56:00 0 Comments A+ a-

Niño-Elde5-profesión-juegos-imaginación-blog- "Mamá, de mayor quiero ser un mapache"
Así, a pelo, en frío, sin hype, ni preparación alguna.
Casi me atraganto, pero finjo compostura, carraspeo y le tomo la réplica:
- Vaya, y, ¿desde cuándo quieres serlo hijo?
Antes de que me responda ya me estoy arrepintiendo.

Síndrome de West + Síndrome de Lennox Gastaut + Parálisis cerebral. Un ejemplo de fortaleza familiar.

10:16:00 0 Comments A+ a-

Lennox-superación-discapacidad-unidad-blog-testimonioNo hay adversidad suficientemente grande en la vida que pueda con uno cuando hay un motivo para vivir.

En esto podría resumirse la historia de la familia que hoy os presento, una historia con la que siento mucha empatía.
Porque, por un lado, la Epilepsia está presente en mi hijo y entiendo perfectamente los períodos de ausencia y convulsiones aunque doy gracias porque son esporádicas y se encuentran más o menos controladas.
Porque por otro lado, el Síndrome de West, del que voy a hablar es un conjunto de palabras que resuenan en mi cabeza desde enero de 2009. En aquella época supimos que esperábamos una niña, una hermana para #Elde9, y se lo comunicamos a todos nuestros allegados. Una de nuestras amigas había sido madre hacía poco también de una niña que se llevaba 6 meses justos con nuestro hijo mayor. Ese mismo día recibíamos la noticia de que su pequeña había sufrido convulsiones y que probablemente se trataba de un Síndrome de West. Y su "estamos devastados" es algo que llevo grabado a fuego. Cuando mi hijo sufría sus primeras crisis medio año después no podía quitarme de la cabeza que no fuera a despertar nunca, que fuese a sufrir una regresión, que...que...que...

Nominación en los premios Madresfera. Sigamos creando comunidad. ¿Me apoyas?

10:49:00 2 Comments A+ a-

Premios-nominado-personal-Vanesa-diversasTe lo adelanto: voy a hablar de premios, así que si no te interesa no pasa nada y puedes cerrar el post tan ricamente, pero apelo a tu majez (de "ser majo", se entiende), para esperar un pelín y darme la oportunidad de que te explique de qué premio se trata y porqué es importante para mí.
Ya te habrás dado cuenta de que circulan cientos de mensajes, tweets, posts hablando de los premios Madresfera. ¿Y que es Madresfera? Se trata de la plataforma que engloba los blogs de maternidad y paternidad, y que hoy por hoy agrupa casi 3800 blogs. 
Una vez al año se celebra el encuentro anual y para dicha ocasión se convocan los premios Madresfera. Y ahí es dónde entro yo, ya que estoy nominada en la categoría "Mejor blog personal".
Es una categoría donde se encuentran blogs buenísimos, y cuando digo buenísimos digo imperdibles, y necesarios, así que va a ser una final en cualquier caso muy acertada y merecida para todos los que tengan el honor de llegar a ella -y sobrevivan a las votaciones, sigh-.
En mi caso, me haría especial ilusión poder alcanzar esa complicada final.
Mucha. 
Inmensa.
¿Por qué?

Siete años y medio de crisis epilépticas. Y no, no me acostumbro a ello.

9:10:00 9 Comments A+ a-

Tónico clónica-blog-crisis-convulsiones-discapacidad-maternidadHoy no tenía esta entrada programada. 
Vamos, ni siquiera la tenía escrita o pensada.
Pero hay momentos, fracciones de segundo que te cambian el curso del día, el estado de ánimo, te alteran planes y te generan una inquietud que necesitas sacar fuera.
Y eso es lo que me ha pasado a mí hoy.
Un lunes más, de madrugones, prisas con los desayunos, uniformes, mochilas y estrés.
Pero también de risas, buenos días, alboroto y jaleo.
Hasta que de pronto él, afanado en ayudar a preparar su leche como cada mañana, ha caído desplomado en el suelo de la cocina y ha vuelto a suceder.
Minutos interminables de convulsiones.

Malditas crisis.

Síndrome de Kawasaki. La historia de Ismael y la necesidad de un diagnóstico temprano.

9:35:00 1 Comments A+ a-

EERR-diagnóstico-blog- diversidadUna de las situaciones que más nos angustian a los padres es cuando un hijo está enfermo y los médicos no aciertan a dar un diagnóstico al tiempo que ves cómo va empeorando.
Esa incertidumbre es dolorosa, abrumadora y desesperante.
No en pocas ocasiones los pediatras derivan a urgencias porque saben que allí se realiza un triage y se llevarán a cabo las pruebas pertinentes, algo que nos deja descolocados. Imaginad el momento ese de "no sé lo que tiene, llévalo al hospital más cercano".
Conozco esa sensación de ver a tu pequeño con el gotero, llorando, en una cama, rodeado de médicos y tú asustada pensando en todos los escenarios posibles, porque es de condición humana temer a lo que no se conoce, y más cuando de la salud de un bebé se trata.

Benidorm con niños. Parques con zonas de juegos accesibles e inclusivas.

8:57:00 1 Comments A+ a-

Accesible-juegos-inclusivos-integrador-blogRecibir noticias sobre actuaciones relacionadas con la inclusión y la accesibilidad es algo que siempre es bien recibido, algo digno de compartir y de dar a conocer. Porque aún llama la atención algo que debería ser ya la norma: el incluir a todos en todo. Pero, como las cosas de palacio van despacio, vamos paso a paso, agradeciendo y soñando con que algún día esto deje de ser noticia para convertirse en lo habitual.
Cuando quien emprende dichas acciones es tu ciudad, una mezcla de emoción y satisfacción se apoderan de ti, y no puedes evitar que te salga la vena-orgullo-territorial.
Es el caso de Benidorm, mi casa, una ciudad que es mucho más que un destino turístico. Es mucho más.

Discusiones entre hermanos: rozando lo absurdo

9:02:00 1 Comments A+ a-

Un niño de cinco años recién cumplidos.
Peleas-discusiones-hermanos-blog
Una niña de siete años y 7 meses muy pre pre pre adolescente.
Un niño de 9 años que no habla pero que se troncha viendo a sus hermanos aunque no acabe de entender la conversación de besugos.
Dos momentos evolutivos muy diferentes. 
Dos personalidades fuertes y muy definidas.
Y claro, últimamente las discusiones, que eran de higos a brevas, se han convertido en un must have mañanero, aunque he de reconocer que son poca cosa para lo que podían haber llegado a ser.
A veces hay algún empujoncillo, algún pellizquito, algún toque con muy mala leche.
Gritos hay muchos.
Pero sobre todo lo que hay son discusiones dialécticas de muy elevado nivel que llevan a extremos bizarros, en los que si bien me llevan al límite (nerviosamente hablando), la mayoría de las veces he de darme la vuelta y ocultar mi cara porque me descoyunto de la risa.

No entiendo a mi hijo. Ausencia de habilidades comunicativas y frustración.

8:21:00 9 Comments A+ a-

Elde9-feliz-discapacidad-superación-ruta-comunicación-blogLlega un momento en el que la comunicación es tan, pero tan necesaria que los atajos ya no funcionan.
Ese es el punto en el cual nos encontramos hoy.
Hasta ahora hemos ido capeando el temporal con miradas, acertijos, pequeños microgestos y muchas dosis de paciencia. Infinitas.
Las necesidades de #Elde9 las hemos ido cubriendo con mayor o menor éxito, con un esfuerzo bilateral enorme. Hambre, sed, dibujos animados, atención, sueño...Pero esas necesidades se van haciendo más sofisticadas con el crecimiento. A pesar de sus carencias y de sus limitaciones, sigue desarrollándose y, aunque ese avance es claramente más lento que el que le correspondería, produce cambios a nivel emocional e intelectual, cambios ante los que las sencillas, básicas y primitivas respuestas que le ofrecíamos ya no funcionan.

Yo protesto. Cortes de luz, soportes vitales y una vida en riesgo.

9:26:00 1 Comments A+ a-

cortes-luz-Endesa-Villablanca-soporte-vital-EERR-Andalucía-protesta
Fuente: canal Costa Tv
Hoy no tenía intención de publicar porque me hice la firme promesa de dedicar más tiempo a los míos y menos a las redes durante las Navidades -hoy es un día de reyes con mucho que hacer-. Y, dicho sea de paso, casi casi que lo he cumplido a rajatabla.
Pero...¡ay los peros!...ayer por la mañana abría el ordenador y me encontraba con dos noticias que me rasgaban: una en la que se hacía eco del fallecimiento de Natalia, una pequeña de 7 años con una enfermedad rara y otra en la que se denunciaban los cortes de luz en Villablanca (Huelva) que ponían en riesgo la vida de una niña de tres años y medio, también afectada por una enfermedad de las denominadas poco frecuentes. 

Anemia de Fanconi y Paraparesia Espástica Familiar. Una familia, dos enfermedades.

8:57:00 0 Comments A+ a-

Testimonio-hermanos-disgnósticos-EERR-blog-familiasRecibir un diagnóstico de enfermedad sin esperarlo, sin sintomatología previa, sin sospecha alguna...uf, debe ser devastador.
Acudir a una visita rutinaria de pediatría y que te suelten esa bomba, ¿os imagináis?
Si, para los padres una noticia así nos deja descolocados, no quiero ni pensar cuando el paciente es un adolescente que comprende perfectamente la situación que se presenta ante él, más aún cuando implica una silla de ruedas y la pérdida de movilidad. 
Victoria ha tenido que enfrentarse al diagnóstico de dos enfermedades en sus dos hijos, siendo Víctor el más afectado.

#HoyLeemos. Quin cacau de Nadal!

5:50:00 2 Comments A+ a-

Libros-Boolino-reseña-#hoyleemos-blogCon el nuevo año recuperamos las recomendaciones de libros, y es que, aunque no hemos dejado de leer en casa, no había compartido ninguna reseña y eso no puede ser...
Leer en FAMILIA es una actividad no sólo necesaria, sino muy enriquecedora y reveladora: los peques interactúan, dejan volar su imaginación, aportan, cuestionan, aprenden, se crea hábito...
En esta ocasión os traigo un libro en catalán, muy apropuoiado para estas fechas: Quin cacau de Nadal! (¡Qué cacao de Navidad!, primer ejemplar de la colección Els cacaus dén Sam (Editorial Mediterrània).
Y ¿quiénes son Els cacaus
Son una pandilla formada por Sam, un niño estupendo con un gran corazón pero que no tiene amigos humanos...

¿Propósitos de año nuevo? Vivir, no sobrevivir.

14:03:00 0 Comments A+ a-

Propósitos-año-2017-BlogLo primero de todo: Feliz año, que no me he prodigado mucho estas navidades por redes y ante todo está la educación.
Lo segundo, los propósitos de año nuevo...
Bueno, es el leimotiv de estos días. Posts, artículos, entrevistas, podcasts, mensajes en los que se relatan los objetivos, deseos, sueños. anhelos para este año que llega.
Entonces me pongo en modo reflexión on, con las piernas cruzadas, un boli, una libreta y la maquinaria de mi mente se pone a trabajar. La conclusión es sencilla: no quiero propósitos.
Hace años que no tengo y la razón es simple: no los cumplo.