No entiendo a mi hijo. Ausencia de habilidades comunicativas y frustración.

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Elde9-feliz-discapacidad-superación-ruta-comunicación-blogLlega un momento en el que la comunicación es tan, pero tan necesaria que los atajos ya no funcionan.
Ese es el punto en el cual nos encontramos hoy.
Hasta ahora hemos ido capeando el temporal con miradas, acertijos, pequeños microgestos y muchas dosis de paciencia. Infinitas.
Las necesidades de #Elde9 las hemos ido cubriendo con mayor o menor éxito, con un esfuerzo bilateral enorme. Hambre, sed, dibujos animados, atención, sueño...Pero esas necesidades se van haciendo más sofisticadas con el crecimiento. A pesar de sus carencias y de sus limitaciones, sigue desarrollándose y, aunque ese avance es claramente más lento que el que le correspondería, produce cambios a nivel emocional e intelectual, cambios ante los que las sencillas, básicas y primitivas respuestas que le ofrecíamos ya no funcionan.
Necesitamos feedback con el ya manido tema del control de esfínteres. ¡Qué no daría yo porque me pidiera un cambio de pañal! Y bueno, si me indicara que necesita hacer pis ya sí que me daría el síncope definitivo (hablo de felicidad absoluta obviamente).
Necesitamos, además, saber qué le gusta o motiva para ofrecérselo porque nos encontramos totalmente fuera de juego con el tema intereses.
Y él se siente tremendamente frustrado. 
Lenguaje-aumentativo-alternativo-blog
Tan sólo maneja un par de gestos: uno indicativo del "yo" y otro que hace referencia a "querer" en su mayor acepción, también el Querer de significado emocional.

Con eso debemos apañarnos.
Claro, no es suficiente, ni de lejos.
Querer hacer determinada cosa, ver determinados dibujos, beber determinado líquido, dolerte cierta parte del cuerpo, hacer saber que tienes malestar, que hay algo que te perturba, que necesitas tan sólo un abrazo...hay tantas necesidades y tan pocos recursos...
Ante esta situación de dificultad relacional, hay un cargamento de frustración por ambas partes: nuestra por no entenderle y suya por no ser capaz de hacerse entender. Los llantos de bebé han dado paso a rabietas descomunales, rabietas que pueden durar largos períodos de tiempo.
Hemos llegado a estar más de una hora viendo como el descontrol se apodera de un niño pacífico y de muy buen carácter. 
Estas explosiones con gritos, pataletas, lanzamiento de objetos, y todo lo que se pueda uno imaginar se sobrellevan un día, dos, tres, pero llega un momento en el que entre la falta de sueño de calidad, la impotencia, desesperación y agotamiento emocional -como humanos que somos- perdemos los papeles.
Y eso me ha pasado, tristemente. 
Una mañana a las 6 de la mañana, con un niño de 1'40 y treinta y largos kilos gritando, dándome manotazos, subiéndose a la mesa, a las sillas, dando portazos y sin tener ni la más remota idea de qué poder hacer porque no sé ni qué es lo que necesita ni cómo mitigar su malestar.
Y al final me siento desbordada, y grito, y lloro.
Su padre, más descansado, menos derrotado (no porque se dedique menos, sino porque el trabajar fuera de casa en nuestro caso es una desconexión liberadora para él, algo que yo no tengo), le habla con voz firme, mucho. Lo sienta a su lado, le vuelve a reprender seriamente, lo abraza y él se deja llevar. Los gritos se convierten en sollozos y pequeños gemidos que se van controlando. Apoya su cabeza sobre el hombro y, aunque no deja de estar molesto, se va apaciguando. Pasan largos minutos hasta que por fin se relaja y se marcha a por su único compañero de juegos, un peluche cantarín.
Una hora en la que me siento horrible, fracasada por no haber podido gestionar esa situación tan habitual.
Los padres en situaciones como la mía necesitamos "Higiene emocional". Resetear, desahogo para recuperar el control porque de otro modo se va acumulando ese estrés y al final no eres más que un manojo de nervios sin ningún tipo de habilidad. Y ellos nos necesitan porque no entienden de días malos, ni de ansiedades, ni de agotamientos. Te quieren a tí, y da igual que un día les levantes la voz, les cojas el brazo con una fuerza desmedida, con el dolor que supone el saber que no has sabido estar a la altura.
Rodri siempre vuelve a mí haciendo sus ruiditos personales, sonriéndome con su cara de pillo y pidiéndome un beso de la única manera que sabe, ofreciéndome su frente.
Podría ser perfectamente un propósito de año (o un objetivo) aprender a quererme y cuidarme más para poder estar al 200% para él, para ellos.
Supongo que todos nos dejamos llevar en más de una ocasión, no somos perfectos, pero al final en nuestra mano está saber tomar las riendas.
Comenzamos el año probando con nuevos profesionales para tratar de encontrar un camino alternativo a esa comunicación que tanto se nos resiste.
Quizás en unos meses seamos capaces de descifrar un poco mejor su pensamiento. Ese sí será un gran deseo cumplido.

9 comentarios

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9 de enero de 2017, 10:50 delete

Ánimo guapa! Espero que con los nuevos profesionales encontréis una manera de ampliar la mínima comunicación que Rodri de momento puede gestionar. Y es que, como dices, cada vez son más las cosas que necesitará y qué pena que no podáis llegar a comprender qué quiere decir (porque él tpc sabe/puede). Ainsss. Mi admiración, tocaya, aun perdiendo los papeles... Eres humana :*

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9 de enero de 2017, 11:36 delete

Ánimo bonita! Te mando dosis extra de positivismo, comprensión y un abrazo virtual pero de esos apretados que duelen. Mil besos.

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9 de enero de 2017, 11:47 delete

Muchos ánimos,Vanesa!! Eres fuerte y valiente y una gran madre, te admiro. Espero que deis con buenos profesionales y que poco a poco os podáis comunicar mejor con Rodri y sea más llevadero. Un abrazo fuerte!!!

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marta diaz
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9 de enero de 2017, 14:43 delete

😘😘😘😘 No sé qué decirte... cuenta conmigo!!!

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9 de enero de 2017, 15:48 delete

Un abrazo enorme, creo que lo haces genial, si las mamás que no tenemos niños especiales perdemos la paciencia mil veces, es normal que vosotras, que además tenéis más niños, os sintáis desbordadas.
Seguro que lográis encontrar el modo de entenderos.
Muchos besos y feliz año.

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10 de enero de 2017, 12:22 delete

Todas mis buenas energías te mando, ánimos y abrazos. Porque ellos tienen sus necesidades, pero nosotros a veces terminamos tan cansados, con ese sentimiento de impotencia, y necesitamos un momento de respirar, de renovar pilas, que es en esos malos momentos cuando mas nos necesitan. Y no es fácil afrontar esos momentos, ni hay una guía, ni se puede explicar...

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Anónimo
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10 de enero de 2017, 14:49 delete

Con mi hija lo estamos con fotos, pictogramas y enseñarle gestos. Aún no los utiliza pero seguimos trabajando para ver si algún día lo conseguimos.
Un beso enorme

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10 de enero de 2017, 22:14 delete

Ánimo, que eres humana y todos tenemos malos días que se convierten en insoportables cuando se producen esas situaciones que nos sabemos gestionar y en las que ellos están atrapados como en un bucle sin fin durante un tiempo, aunque al final se calman, a veces una hora mas tarde. Seguro que los nuevos profesionales te ayudan a comunicaros con Rodri.
Besos

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11 de enero de 2017, 12:19 delete

Claro que sí, Vanessa, no hay que perder el ánimo. Cambiar de profesionales va a abrir una nueva esperanza para el avance de tu hijo. Y para tí, busca todo el apoyo que necesites, delegando lo que es prescindible y oxigenándote de la forma que tú elijas: aqui, un masaje, un grupo de apoyo ...
Que 2017 venga lleno de ilusión, prograsos y felicidad.
Un abrazo.

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