Síndrome de Kawasaki. La historia de Ismael y la necesidad de un diagnóstico temprano.

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EERR-diagnóstico-blog- diversidadUna de las situaciones que más nos angustian a los padres es cuando un hijo está enfermo y los médicos no aciertan a dar un diagnóstico al tiempo que ves cómo va empeorando.
Esa incertidumbre es dolorosa, abrumadora y desesperante.
No en pocas ocasiones los pediatras derivan a urgencias porque saben que allí se realiza un triage y se llevarán a cabo las pruebas pertinentes, algo que nos deja descolocados. Imaginad el momento ese de "no sé lo que tiene, llévalo al hospital más cercano".
Conozco esa sensación de ver a tu pequeño con el gotero, llorando, en una cama, rodeado de médicos y tú asustada pensando en todos los escenarios posibles, porque es de condición humana temer a lo que no se conoce, y más cuando de la salud de un bebé se trata.

Las enfermedades raras se denominan así por un motivo obvio: la escasa prevalencia y, consecuentemente dificultad de diagnósticos y/o tratamientos.
El caso de Marianela y su hijo Ismael es el claro reflejo de esa angustia y el ejemplo perfecto de la importancia de un diagnóstico certero a tiempo.
De no haber sido así, las consecuencias para la salud del pequeño de 18 meses habrían sido nefastas.
Os dejo con su historia.


"Difícil darle forma al montón de emociones y recuerdos que aparecen al pensar en esos días, han pasado casi 3 años y si bien he podido superar el bloqueo emocional de poder contar su historia, hoy debo confesarte que se me ha hecho un nudo en la garganta...


Ismael tenía 18 meses, cuando en Enero de 2014, fue diagnosticado con Síndrome de kawasaki una rara enfermedad que fue descrita en 1967 por el médico Tomisaku Kawasaki, siendo en Japón donde más casos se presentan.

Aún hoy se desconoce la causa, y no existe una prueba diagnóstica, se trata de una enfermedad aguda y autolimitada, por lo que el diagnóstico es clínico y debe ser rápido para evitar las secuelas que pueden llegar a ser fatales, (es la primera causa de cardiopatía adquirida a nivel mundial)... 

Hasta 2014 para mí y mi familia kawasaki era tan sólo una marca de motos... 
En este momento resuenan esas palabras que habían quedado guardadas en algún rinconcito de mi memoria, en ese lugar que vamos metiendo los momentos tristes de nuestra vida, cuando me dijeron que Ismael tenía SINDROME DE KAWASAKI .

Hacía 15 días habíamos pasado por una amigdalitis, que fue tratada durante 10 días con antibióticos, del que se recuperó de la fiebre y el malestar general que le había ocasionado.

El 13 de Enero, noté que estaba muy irritable, lloraba con facilidad, además tenía mocos líquidos, y días anteriores veía que se rascaba los oídos y su cabeza, en su momento pensé que podría estar por tener una otitis o volver a enfermar de la garganta. Comenzó a levantar fiebre, recuerdo que me llamó la atención que sus ojos y labios estaban más rojos de lo normal, él ya había tenido muchas veces fiebre, y esto no le había pasado, pero trataba de no agobiarme, y pensar que era por la temperatura alta.

El día 14 lo llevamos a la pediatra , ya que su irritabilidad era grande y ya no quería comer, él tomaba pecho, pero tampoco quería... eso ya se me hacía muy raro, debía sentirse muy mal... 

En ese momento no estaba su pediatra, lo revisó y me dijo que no veía nada, que los ojos rojos era conjuntivitis, y me mandó unas gotas, y que volviéramos al otro día a controlar con su pediatra, que seguramente estaría incubando algo, o sería un virus...
Yo ya presentía que algo no iba bien, tengo dos hijos más grandes que Ismael, que como todos los niños estuvieron enfermos, y esta sensación, temor y hasta diría certeza de que era algo más, nunca la había sentido con mis otros niños... Así que decidimos con el papá no ponerle las gotas...
La fiebre iba en aumento y era difícil de controlar con antitérmicos, a pesar de los pañitos y baños, la fiebre no bajaba de 38 ºC y volvía a subir, teniendo picos que llegaban a los 40 ºC.
El día 15 lo llevamos a su pediatra, seguía con picos de fiebre, muy irritable, no quería comer, y algo muy  llamativo era que sus ojos y labios estaban más rojos, y cada vez que lloraba se ponían de un rojo muy intenso y le dolía mucho su cuerpo, cada vez que lo cogía o movía lloraba... 
En la exploración la pediatra no encontró nada, así que nos dijo que esperáramos al día siguiente y que si seguía igual le haría un análisis de orina, y si no que fuéramos directamente a urgencias... que fue lo que hicimos.
Una vez allí me preguntaron si el color de sus labios era el habitual, le comenté que no y que me llamaba la atención junto con sus ojitos y la fiebre tan alta, además el estado irritable y el dolor en su cuerpo, me explicó que le harían analíticas de sangre y orina, a las 3 horas lo sondan y ponen una muestra en una tira y comentan algo de que tiene proteínas. esos comentarios y los cuchicheos de los médicos en el pasillo, me hacen sospechar que algo no va bien....
La pediatra de urgencias me explica que lo ingresarán porque sospechan que es una enfermedad poco común, llamada síndrome de kawasaki, aunque faltan síntomas que lo confirmen, es importante actuar cuanto antes
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El pediatra de planta me informa que quedará en observación, ya que no tiene los 5 síntomas necesarios para diagnosticar kawasaki, los ganglios no se inflamaron, no tenía sarpullido o eccema típico, ni sus manitas ni pies se habían hinchado, según él hay que esperar, pero que seguramente sea un virus, aún cuando sus niveles de sangre estaban alterados: Plaquetas altas, leucocitos altos, PCR, VSG, que son marcadores de inflamación también por las nubes...
En esa espera, desesperada, busqué información en internet y ahí entendí la verdadera gravedad de la enfermedad y la importancia de aplicar el tratamiento conocido y efectivo para detener la inflamación sistémica que estaba teniendo Ismael: una vasculitis generalizada que provoca inflamación de los vasos sanguíneos, capilares y arterias de mediano y pequeño tamaño... 
Sentí que esas horas en observación le estaban robando tiempo vital a mi hijo...fue una mezcla de sentimientos, miedo...rabia...impotencia...pedí para hablar con el pediatra que justo ese día no estaba, había otro de guardia, que me argumentó que por diferencias de criterios se había decidido dejar en observación, ya que en su hoja de ingreso ponía: Kawasaki incompleto (No presenta todos los síntomas que se presentan en esa enfermedad ).
En ese momento sentí enloquecer de rabia, y le grité al médico que mientras ellos se ponían de acuerdo mi hijo se podía morir...no sé si fue por como me puse, porque el médico revaloró la situación, o la suma de las dos, pero a los 15 minutos volvieron a decirme que le aplicarían el tratamiento para la enfermedad de kawasaki, que aunque Ismael, no presentaba todos los síntomas para diagnosticar un kawasaki completo, había que sopesar el riesgo-beneficio y que le darían aspirina en dosis altas, y durante 12 horas, le pasarían de forma intravenosa IgV (Inmunoglobulina insespecifica), son anticuerpos recogidos de donantes sanos, y procesados en un laboratorio, aún no se sabe cómo funciona exactamente, pero se cree que fagocitan (se comen) a los anticuerpos de Ismael en este caso, que por decirlo de una forma mas entendible, se han vuelto loquillos y están autoatacando los vasos sanguíneos y arterias de Ismael, provocando inflamación que puede llegar a ser muy grave, incluso fatal. 
La enfermedad de kawasaki provoca esta respuesta autoinmune, pero no es una enfermedad autoinmune, ya que se cree que hay un factor externo, que lo provoca, no se sabe si es un virus, bacteria, hongo u otro, el tratamiento con inmunoglobulina es el que se conoce como efectivo, junto con la aspirina, aunque en casos resistentes, o de extrema gravedad se aplican otros concomitantemente.
Después de 12 horas que se hicieron eternas la fiebre bajó, fue increíble ver ese cambio en él. De a poco fue mejorando, seguía con picor en sus ojos, oídos y en la cabeza, se le descamaron sus labios, agrietándoseles y llegando a sangrar, recuerdo que me angustió muchísimo, el que no caminara, tardó, una semana en volver a hacerlo, parecía que recién comenzaba a dar sus primeros pasos... por un momento, tuve mucho miedo de que no volviera a caminar…
La fiebre remitió, mejoró los síntomas, lo que para el médico era muy bueno, ahora quedaba por ver si había afectado su corazoncito…y así fué. Al hacerle la eco, la cardióloga me informa que tiene dilatación arterial, ectasia en sus dos arterias coronarias. ¡¡¡Fueron tantos sentimientos en ese momento!!!!, tuve miedo de preguntar, pero junté valor y le pregunté a la doctora si podía pasarle algo, sus palabras fueron:
"Mi obligación es decirte que puede haber riesgo de que se formen aneurismas, se formen coágulos y sufra un infarto…" - ahí me desmoroné.
No podía parar de llorar, por momentos recuerdo intentar serenarme, porque estaba con el Isma en brazos, pero me fue imposible... ahora tocaba esperar una semana para volver a hacer otro ecocardiograma para ver su evolución.
Recuerdo que fue la peor semana de mi vida, apenas dormía, le cogía su mano y no se la soltaba en toda la noche, me sobresaltaba a cada momento para ver que respiraba, fueron días inmensamente duros...
A la semana siguiente, nos dijeron que las arterias habían vuelto a la normalidad, su colesterol estaba alto, pero según la cardióloga eso era normal que pasara, me recomendó dieta sana, baja en grasas, y me informó que generalmente, los niños se recuperan bien de sus secuelas, y hacen vida normal.
El 16 de Enero, nos toca revisión, justo cuando se hacen 3 años, espero que todo siga bien, de ser así sus controles serán cada 3 años, a los 10 años le harán una ergometría.

Soy muy afortunada, de tener a mi hijo sano, y conmigo. Ismael no tuvo todos los síntomas, y eso me evitó un gran dolor, porque es muy fuerte ver a los niños con todos los síntomas de kawasaki... y estoy agradecida diariamente de que haya tenido un diagnóstico a tiempo, porque lamentablemente muchos niños quedan con secuelas graves o han fallecido por un diagnóstico tardío.
Por la escasa información y en ocasiones mala, que he tenido, y la necesidad que tenemos las familias de encontrar apoyo en alguien que haya pasado por lo mismo, he creado un blog informativo donde también padres de todo el mundo hemos compartido nuestras historias: Mi hijo y la enfermedad de Kawasaki
Recientemente he creado una asociación de la enfermedad de kawasaki, ASENKAWA, con intención de poder dar visibilidad a la enfermedad, y concienciar sobre la importancia de un diagnóstico precoz, recaudar fondos para apoyar líneas de investigación para descubrir la causa, y encontrar una prueba diagnóstica efectiva para que no haya más niños con secuelas graves.
La enfermedad de kawasaki afecta mayormente a menores de 5 años, aunque se han dado casos en niños mayores, adolescentes, incluso en adultos..
Debemos tomar conciencia que kawasaki existe...
Un diagnóstico a tiempo puede salvar vidas...

Esta es la historia de mi peque, la que nos ha afectado muchísimo a nosotros, su familia, pero sobre todo a él, espero que este historia, sirva para dar a conocer esta enfermedad, que hasta el 2014, yo desconocía ..."


Recomiendo encarecidamente la lectura del blog de Marianela, dónde se dan cita testimonios y experiencias de familias afectadas por el Síndrome procedentes de todo el mundo.
Es una ventana a la información, divulgación, experiencias...completa y de mucha ayuda.
Y, sobre todo, transmite ese mensaje tan importante de que un diagnóstico a tiempo puede salvar vidas, para lo que es fundamental conocer la enfermedad en profundidad y seguir avanzando en investigación.
Sé que no le ha resultado fácil recordarlo, y es por ello por lo que le estoy infinitamente más agradecida.


Si como ella os animáis a contar vuestra historia diversa, sólo tenéis que contactar y charlamos. 
De nuevo gracias por estar ahí.







1 comentarios:

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18 de enero de 2017, 22:39 delete

Una información que poca gente sabe y que puede salvar vidas. Y lo mejor es que ese relato de vivencia tiene un final feliz... Guapisimo Ismael, que seas muy feliz y tengas mucha salud!

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