Colitis de Crohn. La historia de Bego, una mamá sin colon. Visibilizando las EII.

8:49:00 3 Comments A+ a-

Begoña-EERR-EII-Colitis-ulcerosa-familias-diversas-blogPoco a poco la sociedad va siendo consciente de que la diversidad está por todas partes. Las campañas de sensibilización y visibilización nos van acercando diferentes condiciones, enfermedades que hasta hace bien poco eran completamente desconocidas para la mayoría.
Es cierto que la afectación a nivel físico hace que nos fijemos más. Es decir, si existen sillas de ruedas, por ejemplo, o determinados rasgos muy evidentes, o movimientos "extraños" como los producidos por la espasticidad...
Mi hijo, por ejemplo, aletea, hiperventila, anda de puntillas, grita, tiene espasmos, chupa superficies,...a los cinco segundos ya sabes que es un niño con alguna diversidad.
Pero está la otra cara de la moneda. Aquellas enfermedades o condiciones que no se ven a primera vista y son más difíciles de comprender porque son invisibles, y no por ello menos incapacitantes.

Como bien comenta Begoña, la protagonista de hoy, ha tenido que escuchar muchas veces lo de "Si tú no lo dices nadie lo sabe".
Diagnosticada de Colitis de Crohn desde adolescente ha tenido que modificar toda su vida, hacer muchísimas renuncias, vivir siempre pendiente, pero también ha conseguido ser madre y se erigido como una potente voz en la lucha por visibilizar las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, rodeadas todavía de mucho pudor y tabúes, por lo que no se suele hablar de ellas.
Os dejo con su historia.

"Me llamo Bego Sánchez y soy Una Mamá Sin Colon Pero Con Crohn, padezco Colitis de Crohn desde hace casi 20 años. La enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa son enfermedades crónicas de carácter autoinmune de origen desconocido que se engloba dentro de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII). Me diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 14 años, yo comencé con una afectación perianal con fisuras, a las cuales les siguió diarrea con moco y sangre, pérdida de peso, anemia, falta de apetito y muchas manifestaciones más. Mi diagnóstico fue rápido, mi madre padece Colitis Ulcerosa, la enfermedad no es hereditaria pero si genética, y en una consulta de revisión con su digestivo me llevo y le conté a él lo que me estaba pasando, y antes de que me llamaran para hacerme la endoscopia ya él me había dado el diagnóstico.

Durante dos años mi vida se paró, cada vez me encontraba peor, no comía por miedo de ir al baño cada 5 minutos y llegué a un estado crítico de desnutrición, pesaba 34 kilos, la medicación no hacía efecto y me volví corticodependiente, lo que afectó a mi crecimiento. En esos dos años dejé de ir al instituto, en ese momento estudiaba 3 de secundaria, deje de jugar al boley, y de tener vida social. En ese tiempo perdí mi adolescencia, mientras mi amigas estaban probando a ser hippies o heavy yo la viví en el hospital probando tratamiento, poniéndome sangre y en casa de mis padres del baño a la cama y viceversa. Esos años los viví como en shock, en ningún momento me veía delgada en el espejo, ni me veía mal, ni nunca tuve miedo, siempre pensé que sería una fase y que volvería a estar como antes. 

Al ver que no mejoraba decidieron operarme, me hicieron una anastomosis ileo-rectal, me extirparon el colon y me empataron el intestino delgado al recto y ahí volví a retomar mi vida de nuevo, desde cero. Pero ya yo no era la misma, había cambiado: mi físico, perdí mi tez morena canaria tan peculiar, mi ética moral y mis valores, desde la cama aprendí a conocer cómo y por qué actúan las personas, conocí la solidaridad y el verdadero valor de la familia, los que dejaron todo para estar en ese momento a mi lado y que todavía siguen aquí conmigo y sobretodo aprendí lo que es realmente importante en la vida, vivir cada segundo.

A partir de ahí fui consciente de mi situación, me habían operado pero la enfermedad seguía ahí y fui adaptando todo lo que me proponía hacer. Me dieron la opción de terminar la secundaria en el programa de diversificación (ya!, mejor no digo más) y después me hice un ciclo de administración en modalidad a distancia porque probé presencial pero no pude ser porque entre que faltaba a clases por las consultas, pruebas, tratamiento e interrumpía las clases por mis visitas al wc fue inviable. Mientras terminaba el ciclo me saqué el carnet de conducir y me ofrecieron mi primer trabajo, de cajera en una gran superficie a media jornada, lo intenté porque siempre lo intento todo, ahí fue cuando realmente descubrí a cara de la sociedad lo invisible que es la enfermedad, la falta de información y empatía... bueno frases de ahí tengo para escribir un libro (cosas que no debes decir a alguien con EII) pero las más y la que todavía me persigue es: “pero si tú no lo dices nadie lo sabe”, pero yo sí que lo digo, es más, lo grito.

A partir de ahí solicité el certificado de discapacidad, el cual me concedieron lo justo para trabajar como discapacitada, ya no solo lo decía yo sino que tenía un documento que lo acreditaba y ahí empecé a conocer los centros especiales de empleo y las Asociaciones de discapacitados y tuve la gran suerte de entrar a trabajar en una como administrativo en el departamento de formación e integración laboral. Conocí a muchas personas con distintas discapacidades y una vez más la vida me dio una lección por la fuerza de voluntad y superación que desprendían cada una de ellas. Ahí aprendí que las personas sin discapacidad son las que más discapacidad tienen. Los contratos en la asociación eran temporales y trabajé en otros centros y empresas ordinarias, lo que me sirvió de experiencia y aprendizaje.

En ese momento ya llevaba tiempo con el que hoy es mi marido y el padre de mi hijo, un apoyo incondicional, el que siempre me ve guapa, el que nunca me ve mala, el que un día me dejó poner mi baño portátil es su furgoneta para poder llevarlo conmigo (que romántico) y el que sin dudarlo ni un momento comparte conmigo la gran aventura de ser madre.

Durante todo ese tiempo mi enfermedad siempre estaba presente, en momentos de brotes de más o menos intensidad, de manifestaciones de todo tipo, dermatológicas y reumatoides asociadas a las EII y muchas cosas más que también me daría para escribir un libro y en 2011 empecé a tener complicaciones, donde la única salida a ellas es volverme a operar y ponerme la ileostomía definitiva (una bolsa adherida a mi intestino en el abdomen) de momento lo vamos parcheando, pero se acerca cada vez más. Esta situación termino con mi vida laboral pero me dio el mayor regalo: a mi hijo.

En 2013 me quede embarazada, viví un embarazo estupendo e incluso viví la experiencia de dar a luz cuando en mi caso la recomendación era concertar cesárea programada por riesgo del paciente, pero les dio un poco igual mi situación. Todo me salió genial, y yo sabía que me iba a salir bien, la vida me lo debía, mi hijo nació el mismo mes que había diagnosticado el Crohn y nació con tanta luz que hasta brillaba. Y otra vez tuve que empezar de nuevo desde el principio, ahora era mamá nunca le había tenido miedo a la vida como en ese momento, me volví vulnerable y extremadamente sensible (como cualquier madre) no podía, ni puedo ver las noticias y pensar que en algún momento aunque sea por mi bien me tenga que separar de él me aterra. Tengo que reconocer que como madre trabajo mucho más que cuando trabajaba porque es todo muy intenso, no me da tiempo ni a pensar (ni a ducharme, ni ver la televisión, etc..) y ya tengo quien me acompaña al baño y me aplaude cuando lo hago bien. Mi conciliación se diferencia a la de otras madre porque yo lo hago con mi Crohn y mi hijo que son el patrimonio de mi suerte. Hay una canción, que ya pertenece a la banda sonora de mi vida que resume todo este momento:


Mi historia puede ser muy similar a otros pacientes con EII que en algún momento la enfermedad cambio sus vidas, no nos digas que nuestra enfermad no se ve, conócenos, apóyanos y junto a mí y como ha hecho Vanesa da #VisibilidadEII.

Mil gracias Vanesa y a la vida por ponerte en mi camino."

Bego tiene algo maravilloso, y es su enorme sentido del humor, algo que, ante la adversidad es digno de admiración.
En la poca vida de su blog, ha conseguido llamar la atención de muchas asociaciones y afectados, y la clave ha sido la naturalidad y llamar a las cosas por su nombre. Ni más ni menos.
Necesitamos muchas Begoñas en tantas y tantas enfermedades, porque tras su historia a mí me queda bastante más cercana su problemática.
En alguna ocasión he escuchado decir "yo antes de ir a un sitio busco primero la localización de los aseos", o "no puedo ir porque no hay baños próximos". Esto, si no lo entiendes y no lo conoces es difícil de comprender.
¡Mil gracias por acercarnos esta realidad!
Muchas gracias por estar ahí.

3 comentarios

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7 de febrero de 2017, 15:52 delete

Me encanta el post Vanes. Bego es ejemplo de superación y optimistmo, de sonreír ante la adversidad. No la conozco en persona, me muero por hacerlo (el día 18 nos pondremos cara, también a ti Vane, ¡Qué ganas!, porque la sigo mucho y me encanta su forma de encarar la vida.

Gracias a las 2 por regalarnos estas letras motivadoras.
Feliz semana chicas!!!

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10 de febrero de 2017, 16:58 delete

Sí, la verdad es que con una actitud como la suya no sólo super sus propias barreras sino que ayuda a otros a hacerlo, desde la naturalidad. El 18 está ahí! UN beso y muchas gracias!!!

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20 de abril de 2017, 8:26 delete

Nunca entenderé que porque una enfermedad no "se vea" ya "no sea" enfermedad. Si tú no te has diagnosticado es que la procesión va por dentro. Y una vez que la otra persona lo sabe, el resto son excusas.

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