Miopatía Nemalínica. La historia de Alba. Súbete a la vida.

10:53:00 0 Comments A+ a-

EERR-Miopatías-debilidad muscular-Ana-Alba-blog-diversidadLas ilusiones ante la llegada de un bebé, la elección del nombre, preparar su llegada, llevar un diario...Tu vida llega un momento, conforme más te acercas al instante del nacimiento o de la llegada, en el que no puedes pensar en nada más y es que traer a una nueva personita a tu familia no es poca cosa.
Claro, en todo ese proceso no te preparas para que esa criatura venga con una mochila añadida llena de sintomatologías, alteraciones, cromosomas de más, cromosomas de menos...pero en ocasiones la lleva. Y no hay más. Queda aceptarlo y seguir hacia delante.
Y, amigos, eso no es nada, nada fácil.

Leyendo a Ana, la madre de Alba ninguno tendría la impresión de que la pequeña, de cuatro añitos, padece una enfermedad neuromuscular congénita rara. Os lo prometo.

Cuando no llegas a todo y no te da la vida. La necesidad de pedir ayuda.

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Pocas veces una frase tan manida ha sido tan acertada para describir mi estado actual, y es que no me da la vida para todo.
Y de verdad, que no es hablar por hablar.
Ya sabéis que llevo unos meses complicados. Últimamente mi marido suele estar más fuera por trabajo que en casa, de manera que toda la responsabilidad del día a día recae sobre una servidora. Sí, la misma que se está quedando en un suspiro y la que parece un manojito de nervios. Esa que va hiperactiva por la vida, estresada de buena mañana, y que va a rastras con tres criaturas y una perra percherona por la calle mientras resopla. La que no ve la hora de que lleguen las nueve de la noche para tirarse en el sofá. Esa.

Síndrome de Down. Erick y Vanessa. Cuando el cómo se da una noticia es peor que la noticia en sí.

9:49:00 2 Comments A+ a-

Trisomía 21-Fundación Garrigou-alteración-blogHoy se celebra el día mundial del Síndrome de Down.
Según la Organización Mundial de la salud, se estima que hay una incidencia entre el 1/1000 y 1/1100, datos siempre aproximados.
Existen protocolos prenatales para su detección temprana, tales como el cribado, en el que se realiza un análisis de sangre y una ecografía. Y después la amniocentesis y la biopsia de vellosidades coriónicas (BVC), ambas agresivas y con cierto riesgo de aborto, especialmente la segunda. Esta última se realiza sólo en caso de haber dado un porcentaje de alto riesgo en el cribado.
Pero, a pesar de todo, no hay un 100% de fiabilidad. La ciencia todavía no ha encontrado la manera de predecir de manera absoluta si un bebé va a llegar al mundo con esta alteración genética.

Parálisis cerebral por negligencia. #TaponesParaDavid y solidaridad.

9:38:00 0 Comments A+ a-

Parálisis cerebral-negligencia-DCA-Sevilla-Tapones-Teaming-Solidaridad-apadrina-blogHoy, más que un testimonio, comparto una llamada a la solidaridad.
Y es que hoy, una vez más, tenemos que ver -con impotencia- cómo el desarrollo de un niño viene condicionado a la situación económica familiar. 
Es decir, que para avanzar necesita costear una serie de terapias mensuales a las cuales la familia por sí sola no puede hacer frente. Y las ayudas que recibe son de lejos insuficientes.

Os pongo en antecedentes.
David es un peque sevillano de cinco años que sufre Parálisis cerebral a consecuencia de una negligencia médica, lo que se conoce como un daño cerebral adquirido.

Cuando papá se va unos días o porqué a veces mi vida da un poquito de asco.

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Madre-trimadre-estrés-locura-padre-ausenteSí, yo sé que el salir fuera, el viajar, forma parte del trabajo de mi marido. Lo sé y nadie me ha engañado. Pero yo tampoco engaño a nadie si confieso que hay temporadas en las que esta vida mía da un poquito de asco, o como dicen los americanos,"it sucks". Que apesta, vamos.

Cuando llegan las temidas palabras "tengo que irme unos días por trabajo",  casi se agradece, ¿sabéis?. Que una quiere mucho a su otra mitad y tal, pero mi experiencia me ha demostrado que una desconexión de un par de días, y más en nuestro caso con el estrés como compañero de piso, nos viene incluso bien.

Displasia Cleidocraneal. Una entre un millón, por Sonia, de La sonrisa Despeinada.

8:52:00 4 Comments A+ a-

Conforme leía la historia de Sonia me veía reflejada en muchísimos pasajes y recordaba con angustia mi tercer embarazo, protagonizado por un virus muy aversivo, una amnio de urgencia, y mucho dolor e incertidumbre.
Entendía cada palabra, compartía cada sentimiento, y el saber que de todo, todo lo que podía haber sido, la enfermedad de su hija está identificada, es controlable y al parecer no es de las más graves, me hacían alegrarme de manera infinita. Porque es muy difícil comprender lo que pasa una madre en esos momentos si no se ha vivido algo parecido, aunque podemos empatizar y tratar de ponernos en su lugar. Porque esos momentos también van a  definir nuestra maternidad. Porque hay mil variantes de la enfermedad y no va a saber cómo va a desarrollarse hasta que lo haga, con lo que esa incertidumbre y ese miedo van a ser una constante.

Si yo os hablo de Displasia Cleidocraneal probablemente se os quede una cara algo extraña, máxime si os digo que se trata de un Enfermedad rara que afecta a 1 de entre un millón.

Series #diversas: Speechless. Cuando diversidad y comedia van de la mano.

12:30:00 0 Comments A+ a-

ABC family-Discapacidad-parálisis cerebral-comedia-Familias diversas-Micah Fowler-Minnie Driver-BlogHace unas semanas un amigo de la infancia me hablaba de esta serie y sólo puedo que agradecérselo ad infinitum porque ha sido uno de los mejores regalos televisivos que me podía dar. Se trata de la serie Speechless, emitida en la actualidad por ABC family y de momento sin previsión de hacerlo en España (ninguna cadena ha confirmado su adquisición aún).
Se centra en la historia de la familia DiMeo, en la que el hijo mayor JJ, de 16 años tiene Parálisis cerebral.
No, ni por un momento penséis en un drama, ni en una serie de lágrima fácil, ante todo es una COMEDIA, así en mayúsculas, una comedia familiar y muy necesaria me atrevería a añadir.

Nuestro no Baby Led Weaning (BLW) particular.

9:24:00 0 Comments A+ a-

Hasta hace un par de años desconocía que existiese un método conocido como Baby Led Weaning (BLW) para introducir la alimentación complementaria de manera gradual a partir de los seis meses.
Pero tampoco había oído hablar de Colecho, crianza respetuosa, grupos de lactancia o asesoras, métodos Montessori o Waldorf (en la facultad sí), cajas de luz, o mesas sensoriales entre otros.
El mundo de los blogs de maternidad me abrió un campo de conceptualizaciones que, al fin y al cabo lo que han hecho ha sido poner nombre a algo que, de manera natural, hemos realizado con nuestros tres hijos.
Supongo que muchos factores influyeron en mi ignorancia, como el no haber contado con matrona, o no haber asistido a clases de preparación al parto ya que en los tres embarazos tuve que guardar reposo.

Pequeños logros: esperar esperando y maneras de beber. Por #Elde9

8:42:00 1 Comments A+ a-

Discapacidad-muycapaz-logros-hijos-blog-avancesHay días en los que un pequeño gesto lo cambia todo.
Algo breve, efímero, casi imperceptible que te llena de energía y te anima a seguir, pese al cansancio.
Reconozco que en nuestro caso el entusiasmo de los primeros años de terapias ha dado paso a una calma y una esperanza sosegadas. Sin más pretensiones que continuar, como algo rutinario a la espera de lograr asentar las bases para lograr una mayor autonomía.
Y si conseguimos algo más, bienvenido será.
Últimamente veo a #Elde9 regalándonos suspiros de ese calibre, y no os podéis ni hacer una idea del subidón -literalmente, porque saltamos y brincamos dando palmas- que supone.
¿Queréis conocer los nuevos logros? o achievements que dicen los ingleses y que suena muy cool...