Miopatía Nemalínica. La historia de Alba. Súbete a la vida.

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EERR-Miopatías-debilidad muscular-Ana-Alba-blog-diversidadLas ilusiones ante la llegada de un bebé, la elección del nombre, preparar su llegada, llevar un diario...Tu vida llega un momento, conforme más te acercas al instante del nacimiento o de la llegada, en el que no puedes pensar en nada más y es que traer a una nueva personita a tu familia no es poca cosa.
Claro, en todo ese proceso no te preparas para que esa criatura venga con una mochila añadida llena de sintomatologías, alteraciones, cromosomas de más, cromosomas de menos...pero en ocasiones la lleva. Y no hay más. Queda aceptarlo y seguir hacia delante.
Y, amigos, eso no es nada, nada fácil.

Leyendo a Ana, la madre de Alba ninguno tendría la impresión de que la pequeña, de cuatro añitos, padece una enfermedad neuromuscular congénita rara. Os lo prometo.

Una de las cosas que más me fascinan, me encantan, alabo y admiro de esta mujer es la naturalidad con la que lo afronta y lo comparte día a día. 
Cómo transforma la dificultad en una capacidad de superación y en un optimismo contagioso.
Como pone voz a una niña que no la tiene y que sin embargo tienes la sensación de estar escuchando.
Esa es su cercanía, esa es su manera de visibilizar lo que supone vivir con una Miopatía nemalínica, enfermedad de la que se creen hay unos 25 casos, para la que no existe una cura, ni medicina que palíe las consecuencias. Lo que hay son tratamientos rehabilitadores, y ellas van a por todas.

"Antes de nacer nuestra mayor preocupación era elegir el nombre, me parecía importantísimo, tan importante que lo decidimos la semana antes de nacer. 
Cuando rompí la bolsa no me asusté, estaba feliz, Alba venía y yo la iba a ver por primera vez. La iba a coger en brazos y pasaríamos juntas por el ritual del piel con piel. 
Alba salió de mi tripita con mucha prisa por irse a su incubadora, así que se la llevaron corriendo para acomodarla en su mini dormitorio. 
Alba, también decidió que prefería mudarse al Hotel La Paz con vistas a los rascacielos más altos de Madrid ¡estábamos en primera línea! Y sacamos un bono para estar alojadas 6 meses. 

Durante esos 6 meses participamos en varias actividades: 

- La aventura del diagnóstico: consistía en superar una serie de pruebas que explicaran el por qué de la hipotonía. Tres meses participando en la Gimkhana hasta que llegamos a la prueba final “biopsia muscular” con resultado, Miopatía Nemalínica.
- Tutorial “mamá es enfermera”: todos los días aprendíamos contenido sanitario. Qué es una sonda nasogástrica, la bomba de alimentación, la traqueostomía, ventilación mecánica, etc. Estos contenidos iban acompañados de una parte práctica donde enfermeras tituladas adiestraban a mamá sobre el cuidado de tanto aparataje.
- Tú eres mi voz: como mi rostro no tenía expresión, adelantarse a lo que iba a suceder era casi imposible, excepto para mamá. Mamá siempre sabía lo que iba a suceder, tiene ese don. Esa habilidad me ha salvado de unos cuantos momentos malos.
- Quién es quién: aprendimos que había muchos médicos y muchas especialidades. Tener claro quien se dedicaba a qué, nos permitía extraer la información necesaria de cada uno. 

Pasados esos 6 meses y superadas todas las pruebas nos vinimos a casa, con una mezcla de miedo y de ilusión. 
Miedo porque no teníamos un timbre al que llamar si la cosa se ponía fea. 
Ilusión porque nos merecíamos vivir una vida en casa. 

Desde que Alba nació nos hemos vuelto expertos en cuidados, es más, nuestra familia gira entorno a ella. Cualquier plan que hagamos valoramos minuciosamente la viabilidad del mismo en función de Alba. La vida de Alba y la nuestra gira en torno a terapias, a luchar por sus derechos, a visibilizar que la Miopatía Nemalínica existe, a recaudar fondos para costear tratamiento, etc, sin olvidar que Alba tiene 4 años y que hay que encontrar tiempo para disfrutar juntos. Pasamos tanto tiempo juntas que el Yo, Tú o Nosotras está difuminado en un AlbaAna que nos cuesta separar, tanto que parecemos una sola. 
Imaginamos que la gente se imagina que tenemos una vida muy difícil, para nosotras no es así, simplemente tenemos una vida. Una vida que hemos ido acomodando para ser felices, en función de lo que somos, aceptando nuestras capacidades y haciendo de ellas cualidades inigualables. 
Y sigo soñando con entrar un día a consulta y que un médico nos diga “hemos encontrado una solución”, aunque sea pequeñita, que haga que Alba tenga que esforzarse menos para conseguir lo cotidiano. Eso no implica que no acepte su patología, implica que soy mamá y que quiero ver a Alba sana."

Pues a Alba todo le cuesta un mundo, incluso respirar. Daros cuenta de que hay músculos por todas partes, incluídos los órganos vitales, así que, por ejemplo respirar, algo que tenemos automatizado se convierte en una carrera de fondo. Todas sus funciones vitales se encuentran comprometidas.
Así que, como bien dice Ana, Alba no agacha la cabeza y sigue trabajando, siempre con una sonrisa.

¿Y cómo podemos colaborar? De muchas maneras, eso es lo bueno: con recogida de tapones, donaciones, venta de piruletas, colaborando en los eventos solidarios que de vez en cuando se van organizando, con un grupo de teaming creado al efecto...Para despejar suspicacias y dudas, ponen a disposición de cualquiera las cuentas de cada año de existencia de la Asociación. Porque el dinero sí llega y sí se emplea ene sas adaptaciones, órtesis, terapias, tan necesarias.

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Foto: Diario 20 minutos
 Además, podemos, entre todos, dar más visibilidad a la Miopatía Nemalínica compartiendo las publicaciones tanto del blog como de su página de facebook. ¿Qué mejor manera de que la gente conozca y aprenda que haciéndole llegar la informacón sobre la enfermedad además de la historia de los logros, de los diagnósticos, del día a día de esta pequeña?

Cuánto nos enseña esta familia...
A sonreirle a la vida porque con optimismo todo es mejor.
A aceptar lo que te viene y luchar por superarlo o al menos mejorarlo.
A no perder la esperanza. Nunca.
A confiar en la solidaridad del ser humano, que tan entredicho está últimamente.

Me despido citando a Ana: 
"la vida no se para porque tengas un diagnóstico así que más te vale que te subas a ella de la mejor manera que sepas".

Un abrazo grande y gracias por estar ahí.