Síndrome de Down. Erick y Vanessa. Cuando el cómo se da una noticia es peor que la noticia en sí.

9:49:00 2 Comments A+ a-

Trisomía 21-Fundación Garrigou-alteración-blogHoy se celebra el día mundial del Síndrome de Down.
Según la Organización Mundial de la salud, se estima que hay una incidencia entre el 1/1000 y 1/1100, datos siempre aproximados.
Existen protocolos prenatales para su detección temprana, tales como el cribado, en el que se realiza un análisis de sangre y una ecografía. Y después la amniocentesis y la biopsia de vellosidades coriónicas (BVC), ambas agresivas y con cierto riesgo de aborto, especialmente la segunda. Esta última se realiza sólo en caso de haber dado un porcentaje de alto riesgo en el cribado.
Pero, a pesar de todo, no hay un 100% de fiabilidad. La ciencia todavía no ha encontrado la manera de predecir de manera absoluta si un bebé va a llegar al mundo con esta alteración genética.
Muchos conocemos casos de familiares, personas cercanas a los que las pruebas les daban un alto porcentaje de riesgo y después los niños nacían sin SD, y a la inversa, no esperarlo para nada. 
Este es el caso de Vanessa, la mamá de Erick.
El caso de esta familia es muy reciente: hace 6 meses de ese día en el que la vida cambió para todos, pero no tanto porque naciera un bebé con SD sin esperarlo, sino por el cómo les llegó esa noticia, por la falta de preparación del hospital y sobre todo, la falta de empatía y desocnocimiento de determinados profesionales.

Pero os dejo que leáis y opinéis...

"Hola. Soy Vanessa, la mamá de Erick un bebé con síndrome de Down de 6 meses.

Durante el embarazo en ningún momento hacía presagiar que mi hijo iba a nacer con SD.
En enero del 2016 me quedé embarazada. Al ir a hacerme la primera ecografía de la semana 12 me dijeron que estaba perfectamente bien y tenía que hacerme el cribado. Le dije a la doctora que no quería hacérmelo porque con el embarazo anterior (tengo un hijo mayor de 7 años, Nathan) me dijeron de hacérmelo y salió alterado, por lo que me tuvieron que hacer la amniocentesis.  Me hicieron pasar un embarazo horrible, con unas pruebas por las que casi pierdo a mi bebé. Al final salió todo bien, pero la doctora que me atendió siempre decía que venía al mundo con síndrome de Down. Me hicieron la amniocentesis de mi mayor con casi 6 meses, con un elevado riesgo de aborto. Por suerte Nathan nació sano y por eso yo no quería hacerme el cribado con Erick. Al final accedí pero les dije que no quería hacerme la amniocentesis pasara lo que pasara. El cribado salió riesgo bajo: 1 entre 1500 así que me dijeron que, al no haber antecedecentes en la familia. y ser joven, aunque tenía 34 años, no veían necesario, aparte de negarme yo a practicarlo. 

Fueron pasando las semanas y me hacían ecografías cada 15 días para controlarme la tiroides. 
Todo iba bien hasta que casi a los 7 meses me dijo la misma doctora que me hizo la amniocentesis con mi hijo mayor, que tenía unos pequeños quistes en la coronilla, que no sabían de que sería pero que no pasaba nada, que seguramente se cerrarían cuando naciera el niño. Le dije que no me iba a fiar porque con Nathan me hizo pasar un embarazo muy penoso y me dijo que hoy en día la medicina estaba muy ciega en el embarazo, porque hasta que no nacen no saben realmente lo que puede suceder. También me dijo que Erick tendría el fémur un poquito más corto del otro, ya que probablemente sería la posición que adoptaba dentro de mí. 

Pasaron las semanas y al final llegó la hora del parto el día 27 de septiembre del 2016. 
Tras 8 horas nació Erick. 
La matrona y la enfermera que nos atendieron ese día nada más nacer se quedaron calladas y serias. La doctora nada más ver a Erick le dijo a la enfermera "llama al pediatra inmediatamente, es urgente". Entonces mi marido y yo no nos dimos cuenta y preguntábamos que qué pasaba y ella no decía nada. 
Mi marido lo único que se dio cuenta era que Erick tenía los ojitos muy muy muy chinitos y me dijo ·"Vanessa, ¿porque tiene los ojos tan pequeñitos?" y le dije "es que acaba de nacer por eso será" y él insistía "no sé, veo muy raro al chiquillo".
Le preguntamos a la matrona y no contestó
Nos llevaron a la sala donde habíamos estado las 8 horas de dilatación y entró la enfermera, Paula, una chiquilla muy simpática, muy cabizbaja y triste y me preguntó que si me había hecho todas las pruebas durante el embarazo y si me había hecho el cribado. Le dije que sí, solamente el cribado, que no me quise hacer la amniocentesis porque salió riesgo bajo. Volvió a entrar la matrona; me dijo que si me había hecho la amniocentesis para descartar posible Síndrome Down y le dije que no, pero que todo había ido bien. Entonces entró Paula con el niño en brazos y nos dio la enhorabuena muy apenada. Entró el pediatra y nos dijo "Felicidades habéis tenido un hijo con síndrome de Down. Si sobrevive esta noche vendrá un médico mañana y dirán que es lo que se puede hacer,porque ahora no se le puede hacer nada; es como si os hubiera tocado la lotería pero sin dinero".

Nos quedamos destrozados.

No paraba de llorar con Erick en brazos y yo les decía que era imposible, porque en las pruebas todo estaba bien, perfectamente, y ellos en ningún momento dijeron nada de que iba a tener un niño con síndrome de Down. 
No podía dejar de llorar y mi marido me abrazó y me dijo que no pasaba nada, que estaba en el mundo y que lo más importante era que estuviera bien
Nos subieron por un ascensor a una habitación donde estaba sola. No queríamos que viniera nadie de la familia porque no parábamos de llorar y no sabíamos cómo dar la noticia. Solamente entraron mis suegros y los tíos de mi marido que habían venido porque estaban con ellos. Los 6 nos abrazamos y nos pusimos a llorar muchísimo, porque no sabíamos porqué nos estaba pasando esto. Yo siempre dije que nunca abortaría si mi hijo viniera con síndrome de Down, porque con el mayor ya nos hicieron pasar por esto, aunque no sucedió.
Nos abrazamos a Erick todo lo que pudimos y más.
Todos intentaban que yo me repusiera y que le diera de mamar al chiquillo pero del disgusto que me dieron se me cortó en ese momento la leche.

A la media hora me levanté a cambiarle el pañal.
Decidí ponerme la epidural para poder soportar el dolor del parto puesto que pensaba que iba a durar lo mismo que con el mayor cosa que me equivoqué. Erick nació en 6 horas perfectamente, casi salía solito. Quería ver el mundo que le rodeaba y estar con nosotros. Entró el anestesista a ver cómo estaba porque le habían dicho que estaba muy nerviosa y que a lo mejor necesitaría que me durmieran y me dijo "pero chiquilla qué haces levantada ya si te he puesto anestesia para dormir un caballo" y le dije que no podía. que yo no podía estar durmiendo y menos en ese momento. Al ise y quedarme yo sola dentro de la habitación fui a cambiarle y cuál fue mi sorpresa al ver que se volteó. Pensé que estaba volviéndome loca o que lo había girado yo sin darme cuenta. Entonces volví a voltearlo para cambiarle el pañal y en ese momento entró mi suegra y me dijo "¿que es lo que estás haciendo Vanessa?" y le dije "voy a cambiarle el pañal pero es que se ha girado el solo" y dijo "imposible" y le dije "Sí, mira, yo lo he puesto así y me he girado para coger el pañal y el chiquillo se ha dado la vuelta". "Si solo tiene media hora de vida chiquilla". Estábamos hablando y yo lo tenía volteado y al final se dio la vuelta. Mi suegra se quedó alucinando. Nos pusimos las dos a llorar y diciendo "este niño va a ser más listo que el hambre".  Y así es. 

Empezaron a entrar médicos. Cada uno que entraba nos decía que a lo mejor estaba sordo, ciego, que no podría moverse nunca porque los niños Down tienen poca capacidad para hacer muchísimas cosas, siempre están enfermos con cardiopatías, etcétera.

Me enfadé y les dije "¿va a morirse?" y dijeron que no. Entonces les dije que se fueran de ahí, que no quería que vinieran más
Al cabo de unas horas entró el jefe de Pediatría y nos dijo que el pediatra no era el que tenía que dar la noticia, que tenía que haber esperado un poquito más, pero bueno, el mal ya estaba hecho. Le dije que era increíble que en en el siglo que estábamos, y que dieran estas noticias tan devastadoras así, que quería explicaciones. El hombre me dijo que él me daría todas las explicaciones del mundo, pero que no sabía; era un pequeño porcentaje que se escapa y acaban naciendo. Parecía muy simpático pero yo estaba tan tan cabreada que casi lo muerdo. Al final pude tranquilizarme para poder ver las cosas como eran: mi realidad era que había traído al mundo un bebé down y que era todo mi mundo, Le pregunté que si todas las barbaridades que había dicho sus compañeros serían ciertas y entonces dijo que tenían que hacerle pruebas para confirmar todo lo que habían dicho y que no tenía por qué ser así. Que normalmente los niños Down tienen bajo tono muscular. cardiopatías y demás pero que no siempre era así. Le hicieron analíticas y varias pruebas y me dijeron que la prueba del cariotipo la tendríamos en un mes, resultados que a los 3 meses de nacer mi hijo me dieron y sí, era verdad que tenía  Síndrome de Down. 
Me lo ingresaron dos veces una por bajo peso porque se cortó la leche,  y la otra fue -no llegaba a los 2 meses- con una bronquiolitis. 
Mientras tanto, nosotros estábamos desquiciados porque nadie nos sabía decir con certeza las cosas. Al final el jefe de Pediatría nos dijo que teníamos que buscar alguna asociación o algo para que nos informaran mejor porque el hospital no estaba preparado para poder guiarnos en esto. Buscamos por internet y al final encontramos en Valencia Asindown. Como nos pilló también Navidad tuvimos que esperar hasta enero para que Erick hiciera su uso, le llevamos y allí le apuntamos a estimulación temprana. 
Cristina que así se llama su fisio está encantada con él y yo aún muchísimo más.

Vanessa-Erick-Trisomía-familias diversas-blogEs un niño súper espabilado y con buen tono muscular, aunque ella insiste en que no me haga muchas ilusiones porque los niños llega un momento en el que tienen un pequeño parón y los padres tendemos a emocionarnos mucho y luego nos llevamos una desilusión. Yo le digo que soy realista, que sé a lo que nos enfrentamos. Aunque en el fondo tiene razón: estoy ilusionada porque lo veo tan fuerte y tan espabilado que me niego a creer cualquier cosa negativa... 
Erick es un niño feliz y lo más importante es que está sano. 
Nathan, su hermano, está encantado con él. Dice que él lo pidió, que es la cosa más dulce del planeta y que lo ve muy listo y especial, y razón no le falta. Toda la familia y todo el mundo que conoce a Erick están enamorados de él porque es un niño muy cariñoso y juguetón. Reconozco que es muy duro en ocasiones, porque pienso que no tendrá las mismas oportunidades que su hermano, y que la gente al ser tan cruel intentará ponerle la zancadilla en la vida. Quiero pensar que nunca le pasará nada malo, que su vida será fácil y que allí estaremos nosotros para guiarlo.
Quizás no sea un próximo Pablo Pineda por razones económicas nuestras, pero sí que Erick será lo suficientemente capaz de conseguir lo que él quiera, de eso nos encargaremos sus padres, y Nathan.
Le doy gracias a la vida por haberme dado a mi hijo Erick.
Para nosotros es el mejor regalo del universo.

Siento haber reaccionado como reaccioné cuando nació, pero fue muy duro, lo reconozco. Ahora no lo cambio por nada del universo.
Una sonrisa de él vale millones Y sé que vamos a ser los más ricos, porque todos los días nos regala muchas sonrisas.

Si tuviera que dar un consejo a las futuras madres es que si os dijeran que vais a tener un hijo Down pensadlo detenidamente y sed valientes. Que aunque a veces es duro tiene muchísimas cosas gratificantes tener un hijo Down, pero antes informaros muchísimo, y después decidid lo que queráis..."

Trisomía 21-alteración´-inesperado-blog-familias diversas
Ya, me imagino vuestras caras. De hecho le pregunté a Vanessa si las palabras textuales del pediatra habían sido esas porque me parecía de todas, todas, increíble. Y sí, tal cual.
Entiendo que un bebé puede nacer con una alteración genética sin avisar. Aún andamos a años luz de esas predicciones, PERO, lo que no puedo llegar a entender es que precisamente en un síndrome que se conoce, que no es una enfermedad rara, todavía el personal médico no esté instruído (y ya no hablamos de la capacidad empática personal de cada uno) en dar este tipo de noticias, que haya una cadena, un protocolo de información. Nadie sabe lo que supone una noticia así para una familia en un primer momento. Nadie, a no ser que lo hayas vivido. La incertidumbre, saber que están hablando, que te preguntan, que no te dan respuestas, y que, cuando lo que necesitas es confort y salir de esa espera te hablen como alguien ajeno, como si no estuvieras presente.
No sé, me parece todo una falta de ética, qué queréis que os diga...Y sí, entiendo que la madre serenervara, se enfadara, y mucho. Hay que ponerse en su piel por unos segundos, porque yo lo he hecho y me he cabreado y entristecido.

Ójala estas cosas no se vuelvan a  repetir.
Y también ójala le sirva a muchas mamás lo que Vanessa explica: que hay que informarse bien antes de tomar una decisión, conciendo las opciones y respetando siempre cada familia.

Muchas gracias por estar aquí.

2 comentarios

Write comentarios
Nessa
AUTHOR
21 de marzo de 2017, 10:49 delete

También me parece increíble la manera de dar la noticia... Cero empatía y, además, casi parecía que el crío había nacido con una enfermedad completamente desconocida... En fin, por suerte pronto dieron con alguien que pudo explicarles las cosas y poco a poco el peque va a estar atendido en todo lo que vaya requiriendo. Un besazo!

Reply
avatar
21 de marzo de 2017, 12:21 delete

Menudo "profesional"... Desde luego tiene que ser un impacto brutal, es lógico reaccionar así, y más con ese trato. Me alegro de que las cosas vayan cuadrando poquito a poco. Es un niño ideal.

Reply
avatar