Esferocitosis congénita. La historia de Ana y superboy.

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Parece que sólo cuando los síntomas de una enfermedad son visibles revisten gravedad. Todo lo que no veamos y no percibamos no existe.
Y nada más lejos de la realidad. Hay miles de familias que conviven con enfermedades silenciosas, que están pero no lo parecen. Familias que permanecen en vilo día tras día observando, estableciendo rutinas de alimentación, de medicación, de ejercicio, que duermen con un ojo abierto y otro cerrado observando el más mínimo cambio o signo que indique que algo se sale fuera de lo normal. La angustia y los miedos son sus compañeros de cama, desarrollan actitudes sobreprotectoras y desconfiadas y eso puede parecer a ojos ajenos extraño y paranoico.
Les resulta complicado hacer entender, explicar, compartir porque no encuentran empatía ni comprensión. ¿Cómo hacerlo cuando tu hijo está pegando brincos tan alegremente y sabes que necesita con urgencia una transfusión? ¿Qué pensarías tú en la sala de espera del hospital?

He soñado que mi hijo hablaba...

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Llevo desde hacer días pensando en cómo retomar el blog tras más de dos semanas de parón que se han hecho eternas.
Tenía pensado hablar de lo difícil que ha sido conciliar durante estos tres meses, sobre libros, libros diversos, sobre enfermedad y superación, presentaros un nuevo testimonio de Familias diversas, hacer un llamamiento a las familias con Psoriasis para poneros en contacto conmigo, contaros cómo casi enloquezco los diecisiete días de vacaciones con los niños en casa...pero no.
Hoy vuelvo compartiendo un sueño que me remueve por dentro y me deja tocada. Un sueño recurrente que me consta no es de mi propiedad ni exclusivo de mis ensoñaciones. 

Análisis de orina sin control de esfínteres. La pesadilla.

9:07:00 1 Comments A+ a-

Bote-bolsa-niños sin control-incontinencia-discapacidad-análisisA todos, en algún momento de la vida de nuestros infantes, nos llega el momento de realizarles un análisis de orina.
Infecciones, inapetencia, fiebre...por la razón que sea. Y es mucho más fácil que la extracción de sangre, la verdad. Sólo hay que estar atentos con el botecito o con la bolsita si son peques que aún usan pañal.
Pero, ¿qué pasa con los niños "grandes" que no controlan esfínteres?

Llega el verano: propuestas de bañadores para niños con incontinencia.

9:17:00 1 Comments A+ a-

Agua-piscina-Benidorm-natación adaptada-esfínteres-incontinencia-bañador-discapacidad-blog
¡Qué poquito queda para la temporada de piscina! "Pero si acabamos de empezar abril"

Ya, ya me lo dirás en cuanto pasen las vacaciones de semana santa. Este bimestre va a ser un visto y no visto.
A mí el calor me va poco o nada, pero, sin duda lo mejor que tiene es ver a #Elde9 disfrutar del agua. No hay emoción comparable al verle zambullirse, reír, hacer ahogadillas, dar patadas.
Por cuarto año consecutivo disfrutará de su mes de natación intensivo, si todo sale bien, y espero que con su querida Sonia. Nadie como ella para manejarlo debajo del líquido elemento.
Pero este momento de ilusión preparatoria tiene un tinte de preocupación, como los últimos años: el tema del control de esfínteres.

Alteración en el cromosoma 17-p13. La historia de Izan, el caso número 35.

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EERR- Cromosoma 17p13.3-Familias Diversas-discapacidad-Fundación Nemo-blog
Según datos publicados por la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), en España existen al menos 3 millones de personas que sufren una EERR. Las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.


Así que, imaginad la situación cuando vuestro bebé nada más nacer, el cual no se presagiaba que fuera a presentar ningún problema, es trasladado de urgencia a otro hospital para una cirugía y tras detectar un montón de anomalías os informan que padece una EERR, pero además una EERR de la que sólo hay identificados 35 casos en el mundo.
Que probablemente sean más, pero dependerá del lugar donde nazca ese bebé y los medios que tengan para identificar el cuadro diagnóstico.

#HoyLeemos: La princesa de negro y la fiesta perfecta

9:04:00 0 Comments A+ a-

Boolino-Princesa-aventura-Magnolia-Cormelio-Beascoa-reseña-blogCuando Boolino me propuso reseñar este cuento no lo dudé ni un segundo, porque sabía, positivamente, que #Ladecasi8 iba a devorarlo entusiasmada.
Mi hija es una gran lectora. Pero, además, una lectora con gustos propios. Le gustan los libros de aventuras y misterio. Atrás quedaron los cuentos de princesas Disney, muy atrás...
Su combinación ideal es una historia de acción con personajes femeninos y La princesa de negro , de Shannon & Dean Halecontiene todos esos ingredientes.
En nuestro caso hemos leído la segunda entrega de esta colección: La princesa de negro y la fiesta perfecta (Editorial Beascoa).

Perder el miedo al autismo. La historia de un no diagnóstico y una negación.

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Rompiendo barreras-TEA-TGD-inclusión-sensibilización-blogEn Agosto de 2009 acudíamos por primera vez a un psicólogo con Rodrigo. Necesitábamos respuestas y, aprovechando las vacaciones con la familia conseguimos cita con una profesional que, además, era conocida mía. El miedo era algo menos porque confiaba en ella pero lo cierto es que los quince minutos de paseo desde mi casa se hicieron eternos porque esperaba que me dieran un diagnóstico que no quería oír, que me negaba a recibir.