Esferocitosis congénita. La historia de Ana y superboy.

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Parece que sólo cuando los síntomas de una enfermedad son visibles revisten gravedad. Todo lo que no veamos y no percibamos no existe.
Y nada más lejos de la realidad. Hay miles de familias que conviven con enfermedades silenciosas, que están pero no lo parecen. Familias que permanecen en vilo día tras día observando, estableciendo rutinas de alimentación, de medicación, de ejercicio, que duermen con un ojo abierto y otro cerrado observando el más mínimo cambio o signo que indique que algo se sale fuera de lo normal. La angustia y los miedos son sus compañeros de cama, desarrollan actitudes sobreprotectoras y desconfiadas y eso puede parecer a ojos ajenos extraño y paranoico.
Les resulta complicado hacer entender, explicar, compartir porque no encuentran empatía ni comprensión. ¿Cómo hacerlo cuando tu hijo está pegando brincos tan alegremente y sabes que necesita con urgencia una transfusión? ¿Qué pensarías tú en la sala de espera del hospital?

Ana es una de las primeras madres blogueras que descubrí. La he seguido desde los inicios, con sus cambios de nombre, de avatar, sus historias humanas, de denuncia. Es friki, y solidaria, hasta la médula, se implica en todo y no para. Y, además, la sangre llama porque ambas compartimos procedencia alicantina.
Pero además, Ana es mamá de Superboy, un pequeñajo afectado por una Enfermedad rara: esfenocitosis congénita. 
¿Y esto que es? Pues es una enfermedad que tiene la mala costumbre de producir hematíes (glóbulos rojos) de forma esferoidal por un defecto en la membrana, lo que hace que se destruya con facilidad en el bazo. De hecho, no son pocos los casos en los que se da la necesidad de extirpación de este órgano. Se requiere una supervisión constante para evitar las anemias y que estas se agraven, con lo que pueden conllevar, además de posibilidad de cálculos biliares, por ejemplo...

Pero mejor os dejo con ella que lo explica de maravilla y os remito a su blog, Maternidad Imperfecta donde habla largo y tendido de su día a día con la Esferocitosis de Alex.

"¡Hola todos!

Mi nombre es Ana, soy mamá de un pequeño Superboy. Nuestro pequeño padece una enfermedad rara llamada Esferocitosis Congénita.

Los asteriscos marcan los Esferocitos. Fuente: Pinterest

Mucho antes de quedarme embarazada, mucho antes siquiera, cuando conocí a mi marido y por aquel entonces novio, me dijo que sufría dos enfermedades. La Esferocitosis, una enfermedad genética y Hepatitis B, contagiada de no se sabe cómo. Cuando yo le conocí, él ya estaba "bien". Lo pongo entre comillas porque son dos enfermedades que no se pueden curar. La hepatitis se le hizo crónica, y la Esferocitosis que él tenía no era nada grave.

Esta enfermedad es muy compleja, pero a grosso modo os diré que es una enfermedad de la sangre, que afecta al bazo. Que le provoca anemias en ocasiones muy graves. Lo tengo todo más extendido y mejor explicado en un post que hice, espero que no os importe. Os lo dejo por aquí.

He de confesar que al conocerle, y él hablarme de esto, la verdad es que al verlo bien, no me importó demasiado. No lo entendía y no me preocupé en saber, cosa que cambio más adelante cuando comenzaron a darle cólicos biliares.

Como es una enfermedad genética, al quedarme embarazada sabíamos que había un 50% de probabilidades de que nuestro hijo la tuviera también, por lo que íbamos muy preparados mentalmente para lo que viniera. O eso creíamos…

Ilusos de nosotros pensábamos que como con él la enfermedad no había sido muy agresiva, nuestro hijo podría gozar de la misma suerte. Y cuando a los 4 días de recién nacido le hicieron las pruebas y salió negativo, sentimos una inmensa felicidad, pensando que nuestro hijo podría vivir una vida normal.

Pero todo se fue al garete cuando a las 3 semanas de vida se puso amarillo. Y las pruebas de sangre confirmaron lo que sospechábamos. Ya sé, que esta enfermedad no es mortal, sé que no le va a causar grandes problemas en el futuro. Sé que a grandes rasgos él puede llevar una vida más o menos normal. Y ahora que ha pasado su primer año de vida, donde necesitó cuatro transfusiones de sangre, y pruebas mensuales para llevar un control. Podemos ver todo con mucha más perspectiva. Aunque nos siga causando dudas.

Con la enfermedad recién diagnosticada me encontré siendo madre primeriza, con los miedos y las dudas de toda madre reciente y además, "enfermera" y "profesora". Tenía que suministrarle a mi hijo su medicina y estar "ojo avizor" de los signos de alarma. Me encontré con mucha ignorancia, claro, es una enfermedad que apenas nadie conoce y mucho menos en mi entorno. Por aquel entonces yo le daba pecho y una persona al contarle todo me preguntó si no sería culpa de mi leche, que no lo alimentaba bien. No me molestó demasiado, aunque en parte sí, porque se estaba poniendo en duda mi capacidad como madre lactante. (Como se hace en muchas otras ocasiones a lo largo de nuestra maternidad). Pero no me enfadé, le explique todo lo que había que explicar, como en muchas otras ocasiones he tenido que volver a hacer.

Ahora si podemos evitarlo, no contamos lo de su enfermedad a no ser que sea absolutamente necesario. Como es el caso del centro escolar, o un vecino que nos vio en el hospital en uno de sus ingresos. La gente no lo hace con mala intención, pero muchos juzgan sin saber. Porque no lo entienden. Otros te tratan diferente cuando lo saben, le tratan diferente a él. Como si se fuera a romper. Pero Superboy no es de cristal. Es un Super Héroe.

Una vez me dijeron que tenía que dejar de preocuparme de su Hemoglobina, de las transfusiones, que los padres teníamos que ser padres. Cierto es, pero, cuando tienes un hijo el primer trabajo de un padre-madre es preocuparse porque su hijo este sano, que tenga todos los nutrientes que necesite para crecer adecuadamente. Yo con su enfermedad muchas veces dudo de ello. 

Os contaré una anécdota.
Hace unos meses, Superboy llevaba dos días con fiebre. No muy alta. Estábamos convencidos de que un nuevo constipado se cernía sobre él. No le dimos importancia hasta que su padre le notó unos ganglios inflamados en el cuello. Era domingo y al día siguiente lo lleve a su médico de cabecera. Hizo todo lo que tenía que hacerle, y después de revisarle entero nos mandó al hospital. Tenía el bazo y el hígado inflamados. En el hospital Superboy no paró de moverse y correr en todo el rato que estuvimos esperando. Y al ver sus resultados los médicos se sorprendieron al ver que su hemoglobina estaba en seis. Decían que normalmente los niños así están adormilados, cansados, apáticos. - "Superboy tiene que hacer honor a su nombre"- Pensé. Esa misma noche le hicieron una transfusión de sangre.

Después comenzó por mi parte una lucha por no volverme completamente paranoica con todo. Dicen que los niños tienen una sorprendente recuperación ellos solos. Y no lo dudo, sobre todo cuando veo a mi chico correr y sonreír a pesar de todo. Pero siempre estoy preocupada por él. Cuando no come, cuando está muy cansado, cuando está irritable, cuando tiene un poco de fiebre, cuando le veo con ojeras a pesar de dormir bien.

Por mucho que me digan "no te preocupes" es mi hijo, quiero que crezca sano, que tenga una vida normal, pero tenemos unas largas temporadas en que eso es imposible. Desde que comenzó la guardería en noviembre del año pasado, casi todo el invierno lo hemos pasado enfermos. Yendo al médico. Ya sé que todos los niños pillan los virus al vuelo, pero es que a Superboy le pueden provocar anemias. Y cuando coge alguno, comienza mi lucha interior por no ver cosas que no hay, por estar tranquila y rezar interiormente a quien sea que pueda oírme, que ese virus no le fastidie más de lo necesario.

Porque aunque no sea una enfermedad mortal, aunque tenga un buen pronóstico, nos ha causado mucho dolor, mucho sufrimiento. Pasamos una época muy angustiante de miedo a los médicos y enfermeras. Cada vez que veía a una persona con bata, se aferraba a nuestro cuello gritando y llorando "No, mamá, no, no, no, mamá". Cada vez que pensaba en llevarlo al hospital para hacerle una revisión, o simplemente porque sospechábamos que podía tener una anemia, me entraba ansiedad. Comenzaba a sudar, el corazón se me aceleraba, me faltaba la respiración, me venía a la mente todo el proceso que íbamos a llevar.

Intentaba no exteriorizarlo, debía estar calmada y segura, para no transmitirle mi inseguridad a mi hijo. Pero tener que ver como se lo llevaban para sacarle sangre, escucharle llorar y clamar mi nombre, sin poder hacer nada. Saber que después seguramente iba a necesitar estar ingresado. Saber lo angustioso y traumático que debía de estar siendo para él todo eso. Me destrozaba por dentro. Llegue a odiar ir al hospital, y su enfermedad. Quería chasquear los dedos y borrarla del mapa. Quería que en lugar de ir al hospital fuera a jugar al parque o al colegio como cualquier otro niño.

Éramos tan felices, cuando él estaba bien, que hasta sus rabietas no parecían tan graves.

Todo cambió una noche con gastroenteritis. Fuimos a urgencias y él se encontraba tan mal que se "dejó hacer" sin llorar, sin quejarse. Solo miraba al médico y a nosotros. Desde ese momento, vimos una luz al final de un largo y oscuro túnel, para razonar con él y hacerle entender que los médicos no eran malos, y solo le daban medicinas para curarle, aunque las extracciones de sangre siguen siendo el peor momento a pesar de que ahora puedo estar con él y sujetarlo. Tal vez en un futuro cuando sea más mayor, pueda comprender el porqué de todo.

Ahora que llega el buen tiempo, esperamos que los virus se vayan, y no vuelvan nunca o al menos hasta el siguiente invierno. Aunque con su enfermedad nunca se sabe.

Gracias Vanesa por darme un rinconcito en tu sección de Familias Diversas, gracias por pensar en nosotros y permitirme compartir nuestra historia. Muchas gracias a todos los que lean este post, y a todos los que nos acompañan y nos dan ánimos cuando las cosas no van demasiado bien. ¡Millones de gracias!"

Cualquier duda que tengáis podéis contactar con ella y preguntar, siempre preguntar, ante la duda.

Considero muy importante conocer estas historias porque son familias que sufren, sin decir nada y a lo mejor las tenemos al lado. Requieren de un gran ejercicio de comprensión, de escucha, de aceptación sin juicios de valor, y esto, que parece tan de cajón no es fácil y menos en una sociedad en la que nos encanta hablar de lo que pensamos que debe de ser como verdades absolutas.
Debemos abrir nuestra mente y nuestra capacidad de aprendizaje porque podemos hacernos con grandes lecciones de superación y, quizás, seamos el hombro que ese otro que pasa la vida en silencio necesita.