Perder el miedo al autismo. La historia de un no diagnóstico y una negación.

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Rompiendo barreras-TEA-TGD-inclusión-sensibilización-blogEn Agosto de 2009 acudíamos por primera vez a un psicólogo con Rodrigo. Necesitábamos respuestas y, aprovechando las vacaciones con la familia conseguimos cita con una profesional que, además, era conocida mía. El miedo era algo menos porque confiaba en ella pero lo cierto es que los quince minutos de paseo desde mi casa se hicieron eternos porque esperaba que me dieran un diagnóstico que no quería oír, que me negaba a recibir.

Recuerdo, como si fuera ayer, la escasa colaboración; a un niño con casi 20 meses que tan sólo hacía pedorretas, no caminaba, realizaba un arrastre cangrejil, y estaba lleno de estereotipias.
"Es muy simpático, ya verás qué cariñoso es, eso sí, algo vaguete, no le gusta hacer las torres ni encajables" Una retahíla de justificaciones porque de alguna manera necesitábamos, más bien yo necesitaba, justificar una falta de interés como algo puntual y no como parte de una alteración conductual.
No recuerdo si estuvimos media hora, tres cuartos de hora, dos horas...Tuvimos sesión compartida e individual, y ella, además de completar la escala Brunnet-Lezine, se tomó su tiempo para consultar con el jefe del gabinete.
Y, mientras, me entretenía observando a los niños que entraban y salían del centro a recibir sus sesiones de estimulación, ¡y qué lejos los veía del mío!, porque aunque la situación era complicada, me negaba a creer que mi hijo en dos o tres años fuera a estar tan afectado.
"Tan afectado" pensaba. Ahora veo qué ingenuidad y cómo la negación me obnubilaban. Completamente.

-"Bueno, claramente es un TGD. Además, hay un cuadro sindrómico y posee rasgos que indican algún tipo de alteración genética. Pero claro, es como todo, es muy pequeño, hay que tomarlo con cautela y comenzar con la estimulación inmediatamente...y bla bla bla" 
No recuerdo nada más.
Para mi marido, por aquella época, estos temas eran un mundo. Ahora es prácticamente un doctor con más de 7 años de experiencia.
- "¿Qué es el TGD?"-me preguntó al salir-.
- "Un trastorno general del desarrollo, pero Autismo en pocas palabras Luis. Pero ya te digo yo que no. Es lo que pasa con estas escalas, que están muy sesgadas, que para niños no verbales..., que no tienen en cuenta..., que él tiene otros intereses..., que es demasiado pequeño para valorarlo...Además, el tiene sonrisa social, él mira a los ojos, él..."
Sospecha-TEA-Rodrigo-Elde9-blogAcudió a varias sesiones en verano y pedí una copia de la escala y los ítems para preparar materiales de estimulación en casa mientras en Madrid conseguíamos centro.
Al mes nos visitaba uno de los dos neuropediatras que nos correspondían. No habíamos acabado de entrar por la puerta -literalmente, estábamos sentándonos- y, mientras habría una carpeta nos decía:    - "Bueno, así que este es Rodrigo, Antes de nada ya saben que hablamos de Autismo, ¿verdad?"
Del resto de la consulta sólo recuerdo la receta de un Keppra para la epilepsia que nos ha acompañado hasta hace un año y una mezcla de cabreo, rabia contenida, desazón y ganas locas de llorar.
No volvimos a ir, porque aunque hubiera tenido razón, no hizo ningún estudio, ninguna prueba y desde luego ni de lejos era la manera de dar una noticia así a unos padres angustiados.

Luis dio la noticia a sus allegados.
Yo me negaba. Simplemente no. No lo compartía.

Durante los días siguientes comencé a recibir llamadas y mensajes de amigas y conocidos diciendo que no sabían que hacer, que lo sentían mucho, que para lo que quisiéramos...
No. Era demasiado pequeño, todavía no había nada seguro...fue la manera de afrontar esa sombra.

Nunca más volvimos a escuchar esa palabra.
Ni en la consulta del siguiente profesional que se convirtió en un aliado fundamental, aún hoy en la distancia, ni en el centro de estimulación privado de Majadahonda donde lo descartaron enseguida, ni en el centro de atención temprana de la CAM que nos atendió durante dos años.

Llegado el momento de la escolarización, tras un año de desfase y la imposibilidad de conseguir apoyos para ordinaria, un equipo de la comunidad de Madrid lo valoraba con 4 años para considerar la pertinencia de solicitar un centro preferente TGD. Y no, salió negativo.
Y, respiré.
Con todos los problemas que tiene mi hijo, con todas las limitaciones, estereotipias, carencias...lo que más miedo me daba era que tuviese Autismo.

Hoy, años después, con un bagaje ya profesional, de formación, millones de experiencias, decenas de momentos brillantes y miles de momentos más oscuros, cada vez estoy menos segura de ese diagnóstico negativo y cada vez más convencida de su cercanía al espectro autista.

Y lo digo desde la tranquilidad, el sosiego, la calma más absolutos.

Ahora, desde la distancia, comprendo que mis miedos venían infundados por el desconocimiento. Una cosa es lo que estudias en la facultad, de manera superficial y en textos de hace más de 30 años, lo que has leído y visto, todas las falsas creencias, todos los diagnósticos estancos...Otra cosa es la realidad del espectro Autista, en el que no hay dos personas iguales.
Al igual que mi hijo no es el el mismo niño que fue evaluado hace más de siete años.
No lo es.
Ahora  el recordar esos miedos me provocan cierta vergüenza, y me hacen valorar lo poderosa que es la información, la buena y contrastada, y el daño que hace, a la sociedad, a los futuros padres, al entorno, la información sesgada, sin filtrar y, sobre todo, las comparaciones,

¿Por qué le tenía miedo al Autismo? Hoy me cuesta entenderlo, pero hay que ponerse en los zapatos de unos padres primerizos, sumidos en la negación -inconsciente-, sin un pediatra involucrado ni mucho menos en sintonía con nuestras preocupaciones, con un bebé en camino...
Unos padres cuyo foco vital era el lograr la máxima potencialidad de un bebé anhelando la "normalidad"
Unos padres a los que el tiempo les ha enseñado que nada evoluciona como deseamos, así trabajemos de manera incansable, consigamos días de 26 horas, recursos de dónde no los haya e hipotequemos nuestras propias vidas.
Esto es así.
Así que hoy, liberada de prejuicios, de barreras, me siento más que nunca identificada y unida a esas familias de niños con TEA.
Probablemente solicitemos una nueva valoración, e, independientemente del resultado y diagnóstico o no, seguiremos trabajando igual, y pensando igual, desde la normalidad, la aceptación y el amor incondicionales. Agotados, cansados, estresados, desbordados a veces, pero ilusionados con cada pequeño avance. Una etiqueta no va a cambiarle ni a él, ni a nosotros, ni la forma que tenemos de trabajar cada una de sus alteraciones.
Seguiremos rompiendo barreras porque todos, independientemente del diagnóstico, todos somos parte de esta sociedad tan diferente, tan variada y todos aspiramos a una vida en la que la inclusión sea un hecho para los nuestros.

2 comentarios

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3 de abril de 2017, 1:48 delete

Me ha encantado, es tan necesario que le déis voz a estas cosas...La verdad es que tiempo atrás había mucho desconocimiento con esto, y mucho estereotipo, pero conforme voy leyendo a mamás/papás con hij@s con autismo, y tod@s tan diferentes, me doy cuenta de que no pasa nada y de que hay mucho que aprender. Mi hijo va a hacer 20 meses ahora, y lo único que echo de menos es que se ponga a hablar...Dice mama, teta y a veces papa. Nada más. La pediatra me dijo que no me preocupara, pero no puedo evitarlo, quiero pensar que es normal y que ya aprenderá, porque nos entiende a la perfección, pero mira, así somos, nos preocupamos por nuestros peques...Buen post!! Un abrazo para tí y para toda tu familia!

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Mamá Majara
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3 de abril de 2017, 19:08 delete

Es muy comprensible todos esos temores, la palabra Autismo para la mayoría se asocia con los tipos de Autismo que están en los extremos de la escala, luego cuando se aprende mas sobre el tema descubres que hay tantos tipos y grados que cada caso puede ser la antípoda del otro. A nosotros el primer diagnostico fue TGD, es como el saco donde los meten a la espera de qué tipo de autismo es concretamente y luego derivan cuando son mayores a un diagnostico mas preciso. Ahora por ejemplo ya no pone TGD en sus papeles, sino SA Síndrome Asperger que a mi por ejemplo me tranquiliza mas, un coñazo de siglas que hay que currarse y nunca terminamos de conocer bien pues a los 5 años vuelven a cambiar toda la escala. Muchas gracias como siempre por tu trabajo abriendo barreras y hablando con tanto cariño sobre el tema. Ya hace un añito que salíamos en este mismo día en este blog y sigo guardándote eterna gratitud!! (Rocio y Saul)

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