Meningoencefalitis Herpética. La diversidad vivida por "O mundo ao revés"

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El mundo del 2.0 y, sobre todo, el blog me ha dado grandes regalos durante estos años, y si tengo que destacar alguno son las personas que se han cruzado en mi camino de una manera u otra. 

Hace año y medio conocía a una tal Sonia, gallega, en vísperas del encuentro de blogs de maternidad de Madresfera. En una de las muchas conversaciones que pueden surgir en un chat (imaginad un grupo de padres/madres, con blog y de verborrea fácil...), ella compartía "yo soy madre diversa también, soy una madre del revés".

Acababa de descubrir su blog, O mundo ao revés y fue un soplo de aire fresco, y, al tiempo que me empapaba de sus textos, descubría a una persona única.

¿Y por qué del revés? Ella os lo va a explicar fenomenalmente, como no podía ser de otra manera.
La historia de Sonia y de su pequeña del revés es un caso de Daño cerebral adquirido por unas fiebres provocadas por una Meningoencefalitis herpética. Como consecuencia, muchísimas secuelas y una nueva compañera de viaje: la incertidumbre.
Pero el espíritu de esta familia es fuerte, como lo es la confianza y el positivismo. El no dejar que "el no saber" tome las riendas dieron lugar a mucho trabajo, esfuerzo, dedicación y amor. Y el resultado podéis verlo en tantos posts, tantas palabras...una niña que avanza, que se supera, muy capaz...Nos demuestran cómo se puede dar la vuelta a los discursos tremendistas, a las situaciones más complejas.
Comparto con Sonia muchos miedos, muchas dudas y muchos problemas. Nos entendemos porque ciertamente tenemos un punto "diverso" de unión, aunque nuestras vidas y circunstancias son completamente diferentes. Y me inspira. Me inspira leerla, sus reflexiones. su sensatez y sobre todo el ver que los avances pueden llegar, no importa cuando ni de qué manera.

Os dejo con su historia.

"Las palabras se las lleva el viento... dicen... Pero yo no estoy muy de acuerdo. Las palabras permanecen, importan, las palabras hieren, las palabras curan, las palabras son mucho más que palabras. Decir “NO hagas esto” o “ella NO puede hacerlo” y decir, “Vamos a crear juntos una nueva forma de hacerlo” o “Puedes hacerlo de una manera diferenteNO es lo mismo. Es muy diferente fijarse en aquello que te resulta complicado hacer a hacerlo en aquello en lo que te mueves como pez en el agua.

Me llamo Sonia, soy periodista, comunicadora, madre, blogger y un montón de cosas más o menos, depende de cómo se mire, pero yo siempre prefiero mirar en positivo.

Mi hija mayor (tengo dos pequeños maravillosos) nació hace siete años. Era un bebé feliz y sano pero el destino nos tenía preparada una sorpresa que terminó en una pesadilla hospitalaria. Cuando tenía cinco meses se puso enferma, el pediatra le quitó toda relevancia, “es sólo fiebre, un virus”, nos dijo. De nuevo la importancia de las palabras... No era “sólo” fiebre, sino que esa temperatura y algún síntoma más acabaron revelando una meningoencefalitis herpética que nos retuvo semanas y meses en el hospital y que dejó consecuencias que temíamos irreversibles a todos los niveles.

Poco a poco, con trabajo, esfuerzo y superación, nuestra pequeña nos ha demostrado a todos/as que podía y puede, que aquellos pronósticos inciertos que escuchamos entonces no eran “condenas”. Fue dándole la vuelta a cada uno de nuestros temores y superando retos día a día. Hoy, nuestra hija camina, corre, salta, escala... Tiene escasas limitaciones en motricidad gruesa, aunque sí arrastra problemas de coordinación o control de su fuerza y algunas complicaciones en motricidad fina más difíciles de solventar. 

Nuestra pequeña tiene importantes dificultades de socialización con sus iguales y también para comprender el lenguaje oral. Apenas habla un poco, pero canta como nadie y tiene un sentido del ritmo que para sí quisieran muchos/as. Tiene mil formas de comunicarse, unas más sofisticadas que otras (pictos, lengua de signos, miradas, gestos, protopalabras...) pero todas ellas suponen siempre un esfuerzo, esa milla extra que a veces nos exige nuestro ámbito profesional, ésa, la anda mi hija todos los días millones de veces.

En el último año, además, algo ha hecho “click” en esa maravillosa cabecita y las palabras han empezado a brotar de su boca, cada vez con mayor claridad. Para nuestros oídos son sonidos celestiales (y esto, viniendo de un par de ateos, es mucho decir :) ) y no nos cansamos de escucharlos y fomentarlos una y otra vez. El trabajo en logopedia y la musicoterapia a la que acude desde bebé han sido claves en esta evolución.

Mi hija es una de esos/as miles de personas diferentes e iguales que vuestros /as hijos/as se encontrarán en el cole, en el parque, en sus actividades extraescolares, en la calle. Necesita lo mismo que cualquier otro ser humano: igualdad, amor, paciencia y, a veces, sólo a veces, un extra de justicia y sensibilidad. Por eso estoy aquí, porque quiero que entre todos/as construyamos para todos/as nuestros/as hijos/as un lugar mejor para vivir y convivir.
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Un día, jugando en el parque, mi hijo pequeño se acercó a presentarle a un nuevo amigo que acababa de hacer a su hermana. Con él se acercó otro niño que nos conoce desde hace años, un pequeño que siempre la saluda y que ha compartido algunas actividades con ella. Cuando mi hijo presentaba a su hermana el otro niño sentenció “no sabe hacer nada”. Esta frase, en boca de un pequeño que no ha cumplido aún los cinco años se me clavó en el cerebro y en el corazón y sigue retumbando ahí. Pero no porque sea cierta, ni mucho menos, sino porque esa combinación de letras pone en evidencia la sociedad en la que vive ese pequeño. Una sociedad en la que una persona con capacidades diferentes y limitaciones en ciertos ámbitos que la mayoría consideran como necesarios “no es válida”, es decir, se la considera “inválida”, “minusválida”, “deficiente”... y un sinfín de palabras más que os aseguro que no definen a mi hija ni a la inmensa mayoría de los pequeños/as que conozco. 

Meningoencefalitis herpética-DCI-discapacidad-diversidad-blog-maternidadEn sus peores momentos, justo tras pasar la meningoencefalitis, mi hija era incapaz de alimentarse por sí misma o de llorar siquiera pidiendo ayuda. Siete años después, no sólo llora, ríe y zampa como nadie, sino que corre, trepa, tiene un gran sentido del ritmo, canta, baila, es un as haciendo puzzles, ya casi sabe columpiarse sola, disfruta como nadie saltando las olas, es experta en arrancarte sonrisas y dar abrazos, ya ha aprendido a saltar con los pies juntos, a trepar y bajar de lugares complicados y a moverse en entornos inestables. Mi hija trata de hablar cada día más, maneja un cierto vocabulario en lengua de signos, se viste y desviste ella sola, desempeña una buena parte de las tareas de su aseo con cierta independencia y es un as recogiendo sus juguetes. Mi hija pinta, pega, enhebra, construye, destruye, tiene un master en cariño... VIVE

Yo no quiero vivir en una sociedad que enseña a los niños de 5 años que mi hija “no sabe hacer nada”, que una persona que se esfuerza día a día por adaptarse a un mundo que no está pensado para ella, por comprender un lenguaje que a veces le resulta inaccesible, por subir cada día las nuevas montañas que se presentan en su camino “no sabe hacer nada”. Yo quiero una sociedad que eduque a nuestros/as hijos/as en la empatía, en la cercanía, en la sensibilidad, en las ganas de conocer y acercarse a realidades diferentes, una sociedad en la que los/as niños/as aprendan lengua de signos, hagan carreras y jueguen al pilla con sus compañeros/as en sillas de ruedas. Porque hay una frase en la que puedo usar el NO sin dudarlo un segundo: “NO hay nadie que NO sepa hacer nada”. Todos/as tenemos la capacidad de amar, de sentir, de percibir, de compartir, de una u otra manera, sólo hay que ser lo suficientemente humano e inteligente como para atreverte a buscarla. ¿Estás dispuesta/o a ayudar a tus hijos/as a ser personas así? Te aseguro que merece la pena porque siempre aprenderán mucho de personas que se esfuerzan día a día."

¿Se puede ser más inspirador?
Os animo a que la conozcáis. No os dejará indiferentes. 
Además de hablar de ocio, crianza, experiencias...Sonia comparte un maravilloso proyecto relacionado con el aprendizaje -y paralelamente la estimulación- a través del juego: los Tupper-toys, y sus mil posibilidades. No deja de idear, es una mente inquieta ¡y ya os adelanto que la cabecita no la tiene para nada del revés! Pero sin duda, una de las cosas que más la engrandecen es el ser una gran defensora de la normalización de nuestros pequeños, el no rendirse ni vencer por el desánimo.

Recientemente se ha embarcado en la aventura de los Podcasts en los que podremos conocer ocio en familia, pero también temas sensibles y, por supuesto, a su familia un poquito más.

¡¡Muchas gracias por estar ahí!!

4 comentarios

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10 de mayo de 2017, 9:19 delete

De cada una de las historias que nos regalas cada miércoles aprendo, aprendo coraje, es como una inyección de fuerza ver como otras familias conviven con lo diverso sin rendirse. Gran post y gran mami Sonia (tocaya)

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Mónica Lemos
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10 de mayo de 2017, 10:34 delete

Me ha encantado Sonia, como siempre rebosas optimismo y fuerza, tu familia es un ejemplo para todo el mundo. Tu hija es una luchadora y tiene más alma que cualquier otra persona "que sabe hacer muchas cosas" -léase la ironía-

Me ha emocionado.

Muack!

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10 de mayo de 2017, 11:02 delete

Qué historia más honda. Yo intento siempre explicarle a mis hijos que todas las personas tienen unas características que nos hacen únicos y que eso es lo bonito, ya seas alto o bajo, más listo con las mates o menos listo, intento que cuando me dice que tal niño o niña en clase ha sacado tal nota vea que a pesar de eso, seguro que hay otras cosas que se le dan mucho mejor, y el caso es que se da cuenta de que llevo razón. En el colegio con mis alumnos intento hacer lo mismo. A veces vienen con unos aprendizajes de casa que son difíciles de cambiar, por eso yo intento que mis hijos vean las diferencias como riqueza y no como limitaciones excluyentes.
Besos a las dos.

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MARIA MEDIN
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10 de mayo de 2017, 23:30 delete

Hermoso Sonia...mañana te doy un beso...es una de las cosas que SI hago muy bien!!!

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