Malformación de Chiari. La historia de Noelia, una vida con cien complicaciones.

18:40:00 1 Comments A+ a-

Comparación de cerebro normal con ChiariUna enfermedad rara en una familia puede ser considerada, sobre todo en los primeros momentos, como mala suerte, azar, una gran faena,...lo que quieras. Pero es que hay ocasiones en los que el destino o vaya usted a saber quién se empeña en seguir sumando variables a la ecuación con diversas afectaciones en otros miembros de la familia, de manera que hacemos combo.
Es una ironía de la vida, pero sucede.
Es el caso de Noelia, trimadre, muy joven, con un sentido del humor envidiable y con una fuerza ENORME que sufre la enfermedad de Arnold-Chiari, una de las catalogadas como Enfermedades raras que, a pesar de ser considerado un síndrome poco común, cuenta con cerca de 2.500 casos diagnosticados en España. Además su pareja tiene dislexia, un hijo con TDAH y la más pequeña con un TEL (trastorno del lenguaje). En ocasiones así uno no sabe si reír, llorar, tomárselo con filosofía o dejar la vida pasar. Ella lo afronta con humor. ¿Por qué no? 
Os dejo con retales de una conversación muy pero que muy interesante que mantuvimos...

"(...) Tengo una enfermedad rara, Malformación de Alrnold-Chiari 😊 y otra rara que es Lyme (...), además tengo un hijo con TDAH y otra con TEL,así que somos amigos de la clínica.

No se muy bien qué y cómo contarte la vida con Chiari, empiezo por contarte qué es esto y tal vez lo haga a trozos 😅

El Chiari es una malformación que viene del desarrollo en el embarazo; por resumir: el cráneo se forma más pequeño de lo normal y la parte de abajo del cerebro (cerebelo) desciende por el espacio que le pertenece al inicio de la columna (es una forma sencilla de explicarlo creo) de ahí que el liquido cefalorraquídeo (ese que va del cerebro a la columna y al revés) no pase bien, se presionen nervios y esta parte del cerebro no funcione del todo bien.

¿Síntomas? Puuuuffffff... muchos, desde simples taquicardias sin explicación, calambre y espasticidad sobre todo en los brazos y manos, dolores a tutiplén...
¿Dónde? Pues en todo el cuerpo.
¿Cuándo se suele ver? A veces nunca. Si es Chiari tipo 2 se ve antes debido a que va acompañado de hidrocefalia a veces y/o siringomelia (unas bolsas de liquido dentro del canal de la columna).
Eso así como resumen.

En mi caso tengo tipo 1, que puede ser asintomático, pero en mi caso no.

Desde que me desarrollé allá por los 11-12 años (en el 99, ahora tengo 28 para 29 en agosto) empezaron los dolores. Antes siempre había sido torpona, siempre he sufrido de sobrepeso por lo que achacaron mi dolores a eso. A los 15-16 adelgacé y la culpa era del crecimiento. Luego volví a engordar y otra vez el peso...el caso que hasta 2015 no tuve diagnóstico y solo me habían tratado con analgésicos, pero no fue buscando el porqué de mis problemas de espalda y musculares..sino buscando si la enfermedad de Lyme (otra rara que es una bacteria que se transmite por garrapatas y mosquitos tigre) había afectado a mi cerebro porque tenía lapsus tremendos.

Enfermedad rara-EERR-Chiari-Familias Diversas-FEDERNo sé si me alegro o no de saber qué tengo, porque es degenerativo e incurable.

La degeneración depende de cada cuerpo y el ritmo de vida, pero al tener un diagnóstico tan tardío he hecho demasiadas cosas que no debía: tener 3 hijos por parto vaginal, sin control en la presión craneal, trabajar en fábricas...esfuerzos físicos que han hecho que los dolores sean mas fuertes. A día de hoy aguanto el ritmo de madre de 3 trabajadora gracias a Adrenalina y pastillas varias (entre ellas el maravilloso magnesio y colágeno). Debido al Lyme también ando baja de vitaminas siempre, así que lo acompaño de multivitamínico porque, aunque estoy en remisión, la bacteria está en el cuerpo (pero va ganando éste y no hay síntomas).

Hay días malos y peores...

Y todo esto acompañado de la inexistente conciliación familiar del ejército, un hijo entrando de 11 años en la edad del pavo, el de 8 con TDAH (demasiadas energías para el cuerpo escombro de mamá) y una niña de 5 con TEL (trastorno del lenguaje, vamos que entenderla es un reto...).

Por fin, superada la fase de negación del diagnóstico (esa en donde el pánico te invade porque en el futuro puedes ser completamente dependiente), toca plantearse cómo cuidarse en un ritmo frenético -que no se compatibiliza mucho con el Chiari, jajaja-. Ahora ando intentando retrasar la operación mediante rehabilitación e intentar conseguir una reducción de pecho para aliviar la espalda...
Ahhh y de esto va la peli de Luces que te dije 😅


video

(INCISO: me contactó precisamente para compartir el enlace de una película benéfica sobre la enfermedad y eso dio paso a que la acorralara para participar en la sección. La película es "Luces" y es una preciosa historia de superación basada en esta enfermedad, que se estrenará a finales de septiembre-octubre. Fin del inciso)


Parte de la recaudación va para FEDER. A ver si se difunde y se consigue dinerito para investigación...
¿Que cómo llevo lo de mis peques? Pues...con ayuda de mi madre y mi cuñado, el pequeño, Mi marido se ha pedido reducción de jornada pero de poco sirve, y por las tardes 2 días Logopeda con la enana y un día psicoterapia el mediano (al final sucumbimos a la medicación); tirando de comedor y este verano... ¡a ver cómo sobrevivimos jjj! En julio nos apaña la abuela (que trabaja porque aún tiene 54 años), en agosto mi marido y yo sin vacaciones porque empecé el mes pasado en el trabajo nuevo de teleoperadora para que esté mejor mi espalda."

La situación personal de Noelia es complicada y el tema de los costosos tratamientos y de las escasas ayudas, cómo no, surgió inevitablemente. En este momento se encuentra tramitando certificados de discapacidad y a la espera, siempre a la espera. 

No os imagináis qué torbellino de mujer. Sus palabras iban desprendiendo fuerza e ironía, pero de la buena. De la de reírse de uno mismo, de lo malo, de lo adverso.
Y sabe que el camino que le toca recorrer es espinoso, ya lo creo. Tiene los pies muy bien puestos en la tierra. Como bien reconoce, han superado la etapa de negación (que forzosamente todos los que pasan por una situación de diagnóstico han de vivir) y eso es de ser una superviviente.

¿Cómo habría actuado yo?
Uf...
Hay momentillos en la vida en los que se nos acumulan situaciones estresantes, complicadas y nos desbordan, nos entran los mil males, nos da el jari definitivo...y al final lo solucionamos.
Yo de aquí he aprendido que, ante situaciones que son una putada duras, hay que tomar conciencia, afrontarlas y después decidir el camino a seguir, pero ya con toda esa carga emocional negativa en el vertedero. 
¿Y tú? ¿Cómo lo afrontarías?


PD: ¡Qué cabeza! Me recomendó una página que puede resultar de mucha ayuda a quienes padecen esta enfermedad: El rincón de una Chiari, una comunidad de personas afectadas donde pueden encontrar un espacio de apoyo fundamental.

PD2: El 28 de septiembre se celebra el Día Internacional de esta enfermedad.



1 comentarios:

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Lynda Estrada
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20 de julio de 2017, 16:38 delete

Lo primero decirte que es artículo genial! Una historia más entre muchos que lidian con ésta malformación. Son muchos los casos que debido a un diagnóstico tardío complica mucho el día día del paciente, pero también he de añadir que no todo es malo. Mi caso, entre los muchos que hay, el chiari no supone un impedimento para hacer vida normal. De ahí a nuestra lucha por cambiar un sistema sanitario que se empeña en demorar pruebas y "tirar por la vía fácil" que es esperar "a ver que pasa". A veces implica un proceso de años hasta dar con el diagnóstico y ese es el mayor de los problemas.
Gracias por ayudar a dar a conocer la Malformación de Chiari.
Un fuerte abrazo ;)
P.D: enhorabuena por tu blog, es estupendo!

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