Mi hijo no sabe jugar. Ausencia de intereses en TEA y discapacidad intelectual.

10:14:00 2 Comments A+ a-

Si hay algo que se ha convertido en un auténtico caballo de batalla durante estos años es el hecho de que MI HIJO NO SABE JUGAR. 

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Con casi diez años y su mayor fuente de entretenimiento son los Little Einsteins y un peluche para bebés interactivo. Sin embargo parece que su capacidad de atencional va mejorando y está demostrando un emergente interés por otras series, como Doraemon o por breves cuentos con muchas imágenes. ¿Será el principio de algo?
Una carencia de intereses absoluta más allá de salir a pasear con su padre y su perra, el agua, todo lo que implique estimulación vestibular (movimiento), la música y ver determinados dibujos grabados en el disco duro en bucle. Y claro, muchos de esos intereses no pueden ser explorados dentro de casa. Fuera de ahí, nada.
Como os decía, el hecho de no saber jugar se traduce en tiempos muertos eternos e insoportables.

Imaginad. Un niño que se despierta de madrugada, en torno a las 5-6 de la mañana, o antes. Lo bueno es que ha aprendido, y entiende, que cuando amanece a esas horas, lo volvemos a mandar a la cama y no hay alternativa posible. A veces se vuelve a dormir, otras no, pero ahí se queda otro ratito. Eso ya es un gran avance.
Os prometo que durante meses se despertaba a las 2'30 y no volvía a dormirse hasta la siesta de media mañana que se echaba en la guarde, y aquí una servidora se iba a trabajar de 8 a 15'00 cual espectro.
Una vez que ese despertar es definitivo necesita desayunar (necesita como imperativo absoluto, no da tregua), Es la manifestación de hambruna en toda su extensión, como si no le hubiéramos proporcionado alimento en meses.
Es cuando ya se ha satisfecho, cuando llega lo bueno: sale disparado al salón, se dirige al mando de la televisión, le ofrecemos amablemente una negativa ("No, Rodri, no hay tele a estas horas, ya lo sabes") y se desata el apocalipsis. Comienza a gritar, a tirar sillas, a dar manotazos (y ojo con que te acierte, que ya hace daño), se quita el pantalón, el pañal, pega portazos, sigue gritando, sigue lanzando cosas, grita más, se muerde los dedos, da golpes a la televisión, vuelve a gritar, se pone de pie sobre la mesa...
Ante esta situación -máxime cuando es de madrugada- se une el apuro por saber que vas a despertar a media vecindad, y lo peorque no tiene alternativas, que no sabes exactamente qué quiere.

Escasez de recursos comunicativos y escasez de intereses. Una bomba de relojería.

Agua-Elde8-Juego-Intereses-TEA-discapacidad intelectualEn este punto debería matizar.
Sí tiene intereses pero son repetitivos, poco o nada adaptativos y en muchas ocasiones se transforman en patrones de estimulación muy molestos para el espectador, para nosotros. Sí, ya sé que eso es lo de menos. Pero duele ver que esos "juegos" no le aportan nada, ni a su autonomía, ni a su integración, ni a su desarrollo. Es dificil aceptarlo, para qué os voy a engañar.
Lanzar juguetes al suelo una y otra vez, golpear dos objetos, voltear sillas. alinear platos que se acaban rompiendo con las consiguientes carcajadas posteriores...

Por más que los profesionales del centro de atención temprana se esforzaban en que hiciera encajables y torres, a él nunca le llamaron la atención. Sus dificultades a nivel de motricidad fina y prensiles le hacían frustrarse en una tarea que no le ofrecía ningún refuerzo positivo.
Probamos con todo lo que os podáis imaginar. Cualquier juguete que veíamos en libros, en revistas, en vídeos, que nos sugerían...y al final, el elemento común siempre ha sido que tenga música.

Al margen de la confirmación del Trastorno del Espectro Autista, algo que no le define ni de lejos pero que sí da una idea algo más clara de la sintomatología y peculiaridades que presenta, esta dificultad para encontrar alternativas de ocio es bastante habitual en niños con discapacidad intelectual,

Si bien es un aspecto de su vida que ha estado alterado desde los primeros momentos, no siempre fue así. Hubo una época en la que Rodrigo jugaba con coches, con pistas -sonoras, eso sí-, con volantes y mesas de aprendizaje. Casi siempre acompañado, para evitar que lo lanzara por los aires.
Conforme se fue haciendo mayor, estos juegos, preescolares, iban perdiendo su atractivo y nosotros de manera inconsciente aprovechamos para no volvérselos a ofrecer. Queríamos que fuese progresando, encontrando nuevas opciones.
Ahora que lo veo en la distancia lo entiendo como un error.
Le quitamos la oportunidad de evolucionar de manera natural en intereses y, lo que es peor, de disfrutar de sus juguetes preferidos. Y sí, al volver a ofrecerle esos peluches musicales, volvió a jugar con ellos, hasta romperlos una y otra vez.

Y vuelve a dolre verle, con casi diez años, pasar las horas apretando botones en los brazos y tripita de un peluche con orejas azules. Pero duele menos que antes.
No es lo que quisiera.
Él debería estar jugando con sus hermanos a la consola, a algún juego de mesa, echando unas canastas, qué se yo.
Pero no lo está ni lo estará.
Así que no queda otra que seguir investigando en qué alternativas podemos ofrecerle que le gusten y al tiempo le estimulen.

Lectura accesible-pictogramas-GEU-Elde8-Juego-Intereses-TEA-discapacidad intelectualY aquí viene lo realmente excitante, al menos para mí. Estamos descubriendo que sus períodos de
atención comienzan a ser más sostenidos (no hablo de largos períodos, quizás diez-quince minutos), y estoy aprovechando para leerle cuentos, otra de las cosas que le gustaba y a la que dejó de prestar atención.  Ahora parece que le entretiene, y eso me motiva enormemente para seguir, paso a paso, sin prisa. Verle quedarse entre mis brazos mientras le leo, reírse, buscarme la mirada es mucho más de lo que esperaba.

El siguiente paso es comenzar a introducir pictogramas, pocos, representativos, acompañando la lectura. Y ¿sabéis algo? creo que tenemos algo especial entre manos, aunque no quiero aventurarme.

2 comentarios

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Nessa
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18 de julio de 2017, 11:04 delete

Tiene que ser difícil, desde luego, lo bueno es que estáis viendo una "lucecita"... Estoy segura de que es el camino, que lo estáis haciendo bien. Es normal que hayáis cometido (lo que creeis que son) errores, pero habéis ido haciendo cosas que funcionaban. ¡A ver si poquito a poco aparecen nuevos intereses! Un besote guapa

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Diana
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19 de julio de 2017, 9:15 delete

Ay, Vanesa te leo y me impresiona mucho tu fuerza. Un abrazo grande.

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