La semana pasada estuvimos dos días en el hospital repitiendo pruebas, necesarias para un mejor diagnóstico y por ende control de la Epilepsia de #Elde9, cuyas crisis se han desbaratado un poco últimamente como sabéis.
Muchos me habéis preguntado acerca de la foto en la que aparece lleno de cables.
Pues bien, se trata de una POLISOMNOGRAFÍA, un estudio del sueño.
Sueño-estudio-IMED-pruebas-epilepsia-discapacidad

¿En qué consiste?
Se trata de una técnica especial de encefalografía que se lleva a cabo durante la noche y que recoge toda una serie de parámetros:
– Electroencefalografía (EEG): estudia las fases del sueño y valora si existe actividad epilépticas durante el mismo
– Electrooculograma (EOG): movimientos oculares durante el sueño 
– Electromiografía del Mentón (EMG): tono muscular 
– Electromiograma de las piernas: valora movimientos de las mismas
– Electrocardiograma (ECG):  ritmo cardiaco
– Ruido: ronquidos, gritos, hablar mientras se duerme… 
– Oximetría digital: saturación de oxigeno en sangre a través de sensores en el dedo de la mano. 
– Flujo aéreo buco-nasal
– Esfuerzo respiratorio: esfuerzo respiratorio
– Posición
¿Por qué lo realizamos?

Las constantes caídas, convulsiones recurrentes y lesiones accidentales nos han indicado que el patrón de Epilepsia ha cambiado y que la medicación no es o adecuada o suficiente, por ello hay que estudiar esa actividad cerebral anormal.
Hay muchos estudios que relacionan trastornos/ problemas de sueño con Epilepsia. Si mejoramos estos primeros (o al menos los identificamos) podremos tratar mejor los segundos. También las crisis nocturnas producen insomnios y cansancio diurno, algo que hemos vivido de primera mano durante muchos años, con el consiguiente deterioro de la calidad de vida.
Por eso, y por otros motivos, son tan importantes estos tipos de estudios en niños con Epilepsia y otras condiciones asociadas.
¿Cómo lo preparamos?
Cuando te dan la cita se dan una serie de indicaciones necesarias para unos mejores resultados. En el caso de los niños:
  • Ir cenados.
  • Llevar el pelo limpio sin ningún producto como lacas, gominas, espumas…
  • Acudir con el pijama.
  • Llevar sus objetos preferidos para dormir habitualmente. Nuestro KicoNico no podía faltar.
  • Tomarse la medicación habitual.
  • No tomar nada excitante previo a la prueba. Dado que es un niño, entendemos que se referirían a colas o similares.
¿Cómo se lleva a cabo?
Habitualmente el ingreso se produce entre las 21’00 y las 22’00 horas, dependiendo del hospital. Hay que tener en cuenta que hay que pasar por admisiones (u hospital de día, según), te dirigen a la habitación y deben colocar toda esa parafernalia que lleva en torno a la hora- hora y media.
El procedimiento es muy sencillo, aunque largo: se aplican una serie de sensores (electrodos) tanto en el cuero cabelludo, como en sienes, mentón, mejillas, extremidades…
En la última prueba contabilicé 20 cables dobles y ahí dejé de contar, porque realmente me daba vértigo.
El personal sanitario aplica un pegamento especial para poder adherirlos bien y que durante el período de evaluación no se despeguen. Hay que tener en cuenta que si te mueves mucho por la noche cabe el riesgo de que se desprendan y que dejen de recoger información neurofisiológica relevante, así que se aseguran de que se quedan bien bien pegaditos. Doy fe.
En nuestro caso Rodrigo es poco menos que una lagartija. Llegó a darse la vuelta 180 grados y no se despegó ni uno. Eso sí, tuvimos que dar un salto rápidamente para desplazar la máquina que los conectaba y que no se cayese al suelo.

Lo siguiente: conseguir que se duerma.
En nuestro caso Rodri lloraba tanto de pequeñito que al final caía rendido y se dormía prácticamente en cuanto el sanitario salía de la habitación.
La última vez, no sabemos si porque es más mayor o porque le habíamos anticipado o porque los dibujos lo estaban entreteniendo, apenas lloró (gritó mucho al principio, eso sí). Tuve que acostarme con él, pero en cuanto apagamos la luz, lo abracé y quitamos la televisión, tardó nada y menos en relajarse y quedarse dormidito.
A las 6 y media aproximadamente, aprovechando que comenzaba a moverse más acudieron a desmontarlo todo.
Esa es la fase más molesta, ya que hay que utilizar disolventes; además, no podemos evitar dar tirones, y en el pelo especialmente es un pelín doloroso.
Los pegotones cuestan la vida misma quitarlos. 
Acetona, te dicen. Pero litros y litros y litros. Van a hacer 6 días de la prueba y aún tiene restos blanquecinos entre los rizos.

 Ese es uno de los inventos que tengo pendiente: el poder hacer electros nocturnos sin necesidad de utilizar adhesivos pegajosos.


¿Existen riesgos?

Ninguno. Como mucho irritación en el cuero cabelludo o en la piel.
Es cierto que resulta aparatoso, pero es una de las pruebas que más y mejor información arroja en estos casos.
Yo os recomiendo llevar algún dispositivo para que los peques vean dibujos mientras les colocan los sensores (y los quitan). Es un ratito largo y bastante molesto.
Ahora pendientes de los resultados…
El después de. Felicidad absoluta

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