CDKL5, variante del Síndrome de Rett. La historia de Eric y su estrella.

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Un 29 de agosto me encontraba navegando por Facebook, revisando publicaciones como rutina y entonces vi la imagen de un bebé precioso y este texto:

La medicación de Eric es un tema muy delicado, cada 4 horas (con descanso entre las 00.00 y las 8.00) va intercalando hasta 3 antiepilépticos diferentes, que hay que administrar con mucho cuidado y paciencia, pero Eric siempre consigue hacer fáciles las cosas complicadas y suele colaborar en cada toma, aún así, sus crisis no desaparecen.
Todos los problemas que estamos teniendo con la Epilepsia y la medicación de #Elde9 me parecieron insignificantes frente a esta situación de farmacorresistencia, máxime en un bebé que no tendría más de ¿un año?
Y quise saber más.
Descubrí "La estrella de Eric" y la primera sensación que me inundó fue de una tristeza y un dolor indescriptibles. Pero conforme lo iba conociendo me enamoré. De él y de su familia.
Cuando Patricia me respondió accediendo a compartir su historia me faltaron palabras de agradecimiento porque sé que no ha debido ser fácil, pero es TAN GRANDE su mensaje, y cómo lo transmite que necesitaba haceros partícipes de él e invitaros a que la acompañéis en este viaje.
Posiblemente sea uno de los testimonios que más me haya costado editar por su dureza, pero el final es positivismo y amor puro, y en esencia es de lo que se trata de transmitir.

“Había una vez, un bebé muy chiquitín que vivía en una estrellita del cielo. Este bebé no iba a ser como los demás niños, necesitaría mucho amor, mucho cariño y sobre todo mucha ayuda en su vida, iba a ser un niño especial y por eso tenía que encontrar a la mejor hermana mayor del mundo, que lo cuidara y que le diera los besos más fuertes…
Cuando te vio desde su estrella, supo que lo querrías más que a nada en el mundo y una noche mientras todos dormíamos, se metió en la barriguita de mamá…”

Alba escucha atenta y llena de orgullo, cómo su hermano la eligió a ella, para que fuera su hermana mayor.



Así, en forma de cuento, explicamos a mi hija de 4 años que su hermano tiene una enfermedad muy rara, que la tienen muy poquitos niños, y que, aunque su cuerpo siga creciendo, él siempre será como un bebé, no hablará ni podrá comunicarse, muy probablemente no andará y siempre llevará pañales, y lo que es más duro, que en cualquier momento podría dejarnos y volver a su estrella…

Eric nació en septiembre del año pasado. A los 20 días de vida, se puso azul y rígido, fueron unos segundos, pero nos asustamos tanto que lo llevamos al hospital. Allí nos dijeron que eran gases…
De nuevo en casa volvió a hacerlo en repetidas ocasiones y esta vez decidimos grabarlo y volver al hospital; nos confirmaron que eran crisis epilépticas y en pocas horas me vi en una ambulancia, sirenas incluidas, camino a Cádiz, a más de una hora de casa, donde lo ingresaron en la UCI de neonatos. 
El camino en la ambulancia lo recuerdo como un sueño, no podía estar pasando y además me invadía un sentimiento de abandono hacia Alba, que acababa de empezar el cole, y yo no estaría allí para recogerla.

Lo que iban a ser unos días para poder controlarle las crisis y hacerle las pruebas pertinentes, se convirtieron en dos meses de pesadilla, dos meses en los que no me moví de su lado, donde pasaba días con agujas clavadas en su cabecita, donde por más medicación que le iban añadiendo, seguía con crisis.
Allí viví los momentos más traumáticos de mi vida; no solo ves a tu hijo en una situación que nadie debería vivir, sino que también ves las enfermedades de otros bebés, bebés de 500 gramos luchando por seguir adelante, y bebés que no consiguen sobrevivir, dejando a unos padres completamente destrozados.
Allí viví la otra cara de la maternidad, lo peligroso que es un embarazo o un parto y lo ajeno que vivimos a ello.

Alba se quedó con mis padres, que la traían cada fin de semana para que nos viéramos, y aunque llevó muy bien nuestra ausencia, hacía muchas preguntas que nadie sabía responder. No sabíamos que le pasaba a su hermano, y no sabíamos cáando podríamos volver a casa. Después de unas navidades muy dolorosas, decidieron darnos el alta; las crisis, por supuesto, se vinieron a casa con nosotros. En aquella época, Eric llegaba a tener hasta 30 crisis en un día.

Volvíamos a Cádiz cada dos semanas para revisiones y para seguir con las pruebas. Una de ellas era una resonancia magnética; ya le habían hecho una durante su ingreso y le encontraron una pequeña malformación, pero su doctora quería hacerle otra para estudiarlo más a fondo. Ese día fue el peor de mi vida. De tener una pequeña malformación, en cuestión de 4 meses, Eric había desarrollado una atrofia en su cerebro, con daños irreversibles y como consecuencia, parálisis cerebral severa.
Me dijeron que nunca hablaría, caminaría y que posiblemente no llegaría a los dos años.

Ese mismo día me puse dos objetivos a cumplir: el primero, darle a mi hijo la mejor calidad de vida posible (eso te lo ponen muy difícil, porque las ayudas son de risa) y el segundo que Alba, el día de mañana, volviera la vista atrás y pensara que a pesar de todo, su infancia había sido la mejor del mundo. Hasta el día de hoy lo estamos cumpliendo a rajatabla, eso sí, gracias a la ayuda de muchísimas personas que se han volcado en ayudarnos, familia, amigos e incluso desconocidos.

Gracias a la lucha de sus neurólogos por averiguar que le pasaba a Eric, le hicieron unas pruebas genéticas y por fin llegó el diagnóstico, CDKL5, una variante del síndrome de Rett cuyos síntomas son epilepsia fármaco-resistente y retraso psicomotor severo entre muchos otros.

Uno de mis peores momentos fue cuando encontré una bolsa con los uniformes de la guardería de Alba, los había guardado ilusionada para cuando le llegara el momento a Eric. Pero ese momento nunca llegó ni llegará, y ahí me di cuenta de que tenía que vivir el duelo del bebé que tantas veces me había imaginado; ese bebé murió y tenía que empezar a asimilar la realidad, mi bebé es muy distinto del que había idealizado…

Hace un año, sabía que mi hijo, que estaba a punto de nacer, me cambiaría la vida, pero nunca me imaginé que sería de esta manera, piensas que esto jamás te pasará a ti, y que si te pasara, te morirías. Pero no te mueres, te levantas y luchas. Y me siento afortunada de los hijos que tengo, Alba nos ha salvado la vida, nos da la fuerza para luchar y su presencia es clave en el desarrollo de Eric, y Eric nos ha enseñado lo bonita que es la esencia y la pureza de una persona, lo feliz que te puede hacer una sonrisa, y estoy segura de que el tiempo que esté con nosotros influirá de manera positiva en Alba y en la persona en la que se convertirá el día de mañana.

Eric está a punto de cumplir un año y sigue con crisis, aún no ha conseguido sostener su cabecita, ni responder a estímulos visuales, pero vemos pequeños avances que nos dan fuerzas para seguir luchando. Por supuesto he tenido que dejar mi trabajo para dedicarme a Eric, las citas con diferentes especialistas son continuas, no solo en nuestra ciudad, si no en diferentes puntos de España, además de varios tipos de terapias a las que acude, y a todo eso añadirle las crisis epilépticas y la administración de medicamentos que son vitales, hacen muy complicado que Eric pueda quedarse a cargo de algún familiar.

Alba es tan protagonista del cuento como Eric, está totalmente involucrada en su rutina, nos acompaña a terapias, está pendiente de sus crisis y hasta nos pregunta si le hemos dado la medicación.



Y Eric… te damos las gracias por elegirnos desde tu estrella, porque cada día junto a ti es un regalo, porque verte luchar desde tan pequeño es lo más grande que he visto en mi vida. Ten por seguro que amor y cariño no te faltará, ten por seguro que lucharemos junto a ti"

Sentimiento de abandono hacia los otros hijos, recorrido de pruebas y médicos, incertidumbre, impotencia, hermanos que viven la discapacidad desde el minuto cero como algo habitual, maternidades diferentes, imposibilidad de conciliación, necesidad de una comunidad de apoyo...Un reflexo.
No puedo añadir mucho más.
Patricia ya lo ha dicho todo y ha hecho más, impulsándome y ayudándome a valorar todo lo que Rodrigo, Aitana y Alejandro me están enseñando cada día.

Porque ellos, de alguna manera, son mis propias estrellas.

3 comentarios

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20 de septiembre de 2017, 10:19 delete

Me he echado a llorar. Qué duro y qué hermoso al mismo tiempo. Tanto amor...

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Reiniciacc
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20 de septiembre de 2017, 12:26 delete

Aun con las lágrimas en los ojos y los pelos de punta... sólo puedo decir que gracias por compartir esta historia y sobretodo mucha fuerza y un abrazo enorme para Eric y su familia.

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Marta Rivas
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21 de septiembre de 2017, 7:17 delete

Gracias por darnos una dosis de realidad en forma de esta historia que te deja sabor agridulce. Un beso enorme.

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