La percepción del tiempo en la enfermedad. Espondilitis Anquilosante: 8 años para un diagnóstico.

9:31:00 1 Comments A+ a-

- Esta semana no se acaba nunca
- ¿Aún es miércoles?
- Se me ha pasado el día volando
- ¿Ya estamos en octubre?
Estas y otras expresiones más las pronunciamos y escuchamos constantemente. Pero, si el día tiene 24 horas, la semana 7 días, los meses una media de 30, una hora siempre ha tenido y siempre tendrá 60 minutos...¿cómo puede ser que nuestra percepción del tiempo varíe de esa manera? 

El tiempo es relativo y su percepción subjetiva. Viene influenciada por las situaciones, por el medio, por el tipo de sucesos, nuestras propias experiencias...y es que el tiempo cronológico y el tiempo psicológico son diferentes.
Cuando te lo pasas bien el tiempo transcurre más rápido...
Cuando estás cansado, enfermo, con malestar las horas no pasan...
Ni uno, ni lo otro son verdades absolutas: la percepción viene influída por nuestro estado anímico.

Ahora imaginad que estáis enfermos y tardan 8 años en daros un diagnóstico, ¿cómo os encontraríais?
Esta es la situación que el, aproximadamente, medio millón de personas en España que sufren Espondilitis Anquilosante (EA), han de vivir hasta dar con su diagnóstico, según el "Atlas de la Espondiloartritis axial en España 2017"

Se trata de una enfermedad autoinmune reumática crónica que afecta a los huesos y las articulaciones y que incapacita para desarrollar con normalidad las actividades básicas de la vida diaria, laboral y social y cuya manifestación suele comenzar en torno a los 20 años.
No hace falta ser un experto en la materia para imaginar el daño y las secuelas que un retraso de dicha magnitud puede ocasionar en los pacientes, a nivel físico y a nivel personal.
Carnaval de posts-madresfera-Novartis-percepción- tiempo-blog-EERR

Quiero apoyar la causa de esta comunidad, y tratar de ayudar a visibilizar, por un lado, participando en este carnaval de posts organizado por Madresfera y por otro tratando de ponerme en la piel de ellos durante esos ocho años para tratar de comprender...
Porque los acontecimientos definen nuestra existencia y nuestra manera de afrontar la vida.

¿Recuerdas tu vida hace ocho años?

La mía es una conexión de recuerdos emocionalmente muy intensos. Algunos de ellos los visualizo en la lejanía, pero otros los tengo tan presentes que los recuerdo como si hubieran sucedido ayer...
  • En Enero de 2009 me confirmaron que esperaba una niña, la mediana.
  • Ese mismo día conocía la noticia de que a la hija de una buena amiga le habían diagnosticado una enfermedad devastadora.
  • Mi hija nació un 21 de mayo de 2009.
  • Mi hijo mayor sufrió su primera convulsión un 5 de julio de 2009.
  • El 8 de agosto la segunda. Se confirmó la Epilepsia.
  • Recibió su certificado de minusvalía un 21 de diciembre de 2009.
  • Comenzó la guardería - con mucho miedo por mi parte- en septiembre de 2009
  • Comenzamos con sus terapias en Octubre de 2009
  • Rechacé un trabajo fantástico como coordinadora de Infocáncer en la AECC el 30 de septiembre de 2009.
Prácticamente todo lo que mi memoria a largo plazo ha retenido de hace 8 años va relacionado, por un lado, con los inicios de la historia médica de mi hijo, y por otro, con la decisión personal de renunciar a mi vida profesional por no poder afrontar ambas facetas. Estos dos sucesos me han marcado profundamente y me han llevado a ser la persona que hoy en día soy.
Todo lo demás queda como confuso, incluso los primeros meses de vida de mi hija Aitana.
Durante este tiempo he tenido otro hijo, me he mudado dos veces, he trabajado por cuenta propia y ajena, he pasado 12 meses sola con mis hijos mientras mi marido estaba destinado fuera, he abierto un blog, he adoptado una perra...
Estos ocho años me han dado madurez, templanza, sabiduría, paciencia, pero también ansiedad, insomnio y muchas canas.

Si pudiera volver atrás, a lo mejor habría aprendido a delegar, a ser menos sobreprotectora. a lo mejor habría podido buscar más recursos, a lo mejor habría...muchos habrías. Pero no puedo llevar a cabo esos habría.
Nadie me va a devolver esos ocho años. 
Aquí no hay segundas oportunidades.
Pero hay que aprender a vivir con ello, y aceptarlo.

Los enfermos con EA que, durante ocho largos años sufren sintomatología molesta y dolorosa sin saber el motivo, imagino que solo piensan en que el tiempo transcurra rápido hasta dar con una respuesta. Pero no son dueños libres de su percepción. El dolor les marca la hoja de ruta.

Desde aquí todo mi apoyo, por un avance en la investigación, en la celeridad diagnóstica y en la comprensión.

Podéis encontrar más información  y ayuda en:  La Sociedad Española de Reumatología (SER) y en la web Tú cuentas mucho .

¿Recordáis vuestra vida hace ocho años?¿Y este tiempo?¿Cómo habéis cambiado?

1 comentarios:

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10 de octubre de 2017, 18:03 delete

Es un horror que una enfermedad tarde tantísimo en ser detectada. Y lo peor no es eso sino el desconocimiento en sí.

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