Mi hijo TEA y sus trastornos de sueño: sobreviviendo a otra noche de insomnio...

10:25:00 2 Comments A+ a-

Hoy ha vuelto a ser un día de madrugón. De esos que hacía tiempo que no experimentaba. De esos que te dejan el cuerpo hecho papilla durante una semana. De esos que hemos vivido durante años y aún hoy en día, me sorprendo al tratar de comprender cómo pudimos sobrevivir a ello...
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A las 3 y media de la mañana Rodrigo ha dicho basta. Ya no quería dormir más. 
Creedme, lo he probado todo. Lo vuelves a meter en la cama, con la luz apagada una, dos, tres...diez veces. Pero resulta inútil. Se ha despertado y ya, y mi empeño en que se vuelva a la cama solo consigue que se estrese más, lo que da lugar a gritos, muchos, muy altos.
Así que no me queda otra alternativa que llevármelo al salón, sabiendo que su fijación va a ser que  le ponga la televisión. En concreto "Baby Noah", que es por lo que le ha vuelto a dar desde hace unas semanas. 
Y mis minutos eternos, que parecen horas, se debaten entre tratar de entretenerlo con lo que sea para evitar precisamente la televisión, porque, cuando mi hijo ve algo que le gusta grita, mucho, muy alto.
Pero tiene enormes dificultades para, por un lado aceptar un no por respuesta de una manera sosegada y dos, su gestión de emociones es regulera, así que, si no le pongo los dibujos tira cosas por los aires y, de nuevo grita, mucho, muy alto.

Pongo los dibujos, me hago un café - a las cuatro de la mañana, no queráis saber cómo me sienta-, y así paso las horas, mandándole callar, quitando volumen como amenaza, haciendo que se siente para que deje de aletear y retroalimentar su excitación.

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Mi mañana está sentenciada. Iré arrastrándome por la vida como un gusanillo ojeroso y, encima de mal humor. A las siete de la tarde mi mente entrará en stand by sin pedir permiso a nadie, y será un auténtico suplicio permanecer con los ojos abiertos un par de horas más. 
Y su tarde no será mucho mejor. La falta de sueño le generará un estrés enorme al tiempo que se autoestimulará para compensar. Entonces, a las cinco y media o tal vez las seis de la tarde, se irá a la cama sin avisar. El "no puedes dormir ahora" dará lugar a paseos por el pasillo, agua y más agua por la cara, por la nuca y regañinas. Con un poco de suerte a las ocho podré darle de cenar y dejarlo tratar de normalizar su ciclo.
O tal vez se nos quede dormido en algún lugar insospechado: suelo de la cocina, encima de una mesa, en el suelo del baño...en cualquier lugar en el que se sienta traquilo y donde el sueño le venza...
Pero, ¡ay como se quede dormido después de comer! Eso significa el fin. Absoluto. El caos. Será irrecuperable. No podré sacarlo de casa porque estará tan, pero tan cansado que gritará, mucho y muy alto, además de tirarse al suelo. Y no encontraremos la manera humana de hacerlo reaccionar. Entra en un estado vegetativo. Os lo prometo.

Esta situación que, con toda probabilidad se va a dar hoy, ha sido mi día a día desde su nacimiento hasta aproximadamente los cinco-seis años. Entonces comenzó a despertarse más tarde (las 6 de la mañana como diana es todo un logro successfull para nosotros). Trabajo de rutinas, melatonina y medicación para la epilepsia acertada fueron las claves.
Ahora depende de su estado físico que duerma más o menos. Sus ciclos son cortos, pero regulares. La epilepsia refractaria va asociada al insomnio en más de un 45% de los casos, es un hecho, así que, para nosotros que duerma del tirón determinadas horas sin tomar medicación para ello es un gran logro.

Las consecuencias de diez años durmiendo mal (por extensión) han sido nefastas. Por un lado, para mí, que no sé si vengo o si voy, que tengo una higiene del sueño terrible, que me despierto a las 3, 4, 5...y no puedo volver a conciliar....y para sus hermanos, cuyo ciclo de sueño se ha visto afectado por los múltiples despertares de su hermano, a base de gritos y portazos.
Nuestra lucha ahora va con ellos. Niños que se levantan a las cinco de la mañana, y cuando llega la hora de ir al colegio están derrotados. Que carecen de fuerzas para hacer las tareas o estudiar para los exámenes, para jugar o para dar un paseo. Que a las seis y media de la tarde están buscando la postura en el sofá porque no pueden permanecer ni un minuto más despiertos. Con todo lo que conlleva a nivel familiar.
















Que un miembro de tu familia tenga un trastorno del sueño afecta a todos, no es un elemento que se pueda afrontar de manera aislada, y hay que tratar de encontrar soluciones conjuntas. Y en esas andamos actualmente, nuestro caballo de batalla. 

¿Que cómo lo puedo llevar? Mal. Físicamente pasando factura. Las enfermedades psicosomáticas acechan, así como el aspecto físico. No se puede vivir sin descansar, el sueño es reparador y a la larga las consecuencias son fatales.
Eso sí, se trata de, al menos, aceptar la situación y, ¿por qué no? reírte de ello. Si la actitud no es positiva, no habrá manera de seguir trabajando y luchando por lograr un descanso necesario y merecido.

Así que amigos, si alguna mamá o papá de vuestro entorno duerme mal por sus hijos, tratad de empatizar porque no es una queja baladí, dadle un abrazo, ofrecedle un plato de croquetas, o llevaros a los niños para que descansen, yo qué sé.  Pero nunca nunca le restéis importancia.





Voy a por el enésimo café si mi estómago me lo permite...

2 comentarios

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Ana Rosa
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13 de diciembre de 2017, 9:57 delete

Así estuvo Alba desde que nació, dormía de 20 en 20 minutos y entre los 20, estaba dos horas despierta, siempre con ella en la cama, sujetándole el chupito porque si el no conciliaba el sueño y cuando se le caía se despertaba y ella no succionaba y a mi me dolía el brazo (mucho); luego apareció la tan temida epilepsia y siguió sin dormir y además yo empecé a vigilarla a través de la cámara que le pusimos para ver sus crisis (siempre eran cuando se dormía) y luego empeoró de la maldita epilepsia y le mandaron el noiafren y entonces "por desgracia" durmió, durmió mucho, más de que debiera pero cómo me alimentó ese maldito sueño...luego mejoró (gracias a Dios y al cielo entero) y quitaron el noiafren y entonces dejó de dormir, y empezó a ponerse espástica, y muy nerviosa y a estresarse y a estresarme yo y estresar yo a todos y a Alba le sale una enorme llaga debajo de la lengua cuando tiene estrés y la llaga empezó a aparcer una y otra vez y cada vez mas grande y cada vez nos robaba la vida a todos y más a ella y así estuvimos dos años, sin dormir, estresados y resistió y consiguió quitarse de encima ese veneno que utilizaba para dormir, dos largos años (que tu sabes lo que duran) y ahora sssss...sin que nadie se entere (lo digo despacito) duerme. He probado de todo, todo lo natural claro, bueno y la melatonina en sobredosis y nada, ahora duerme, no me preguntes porqué porque no lo sé.

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16 de diciembre de 2017, 8:33 delete

Nosotros llevamos 3 años hace ahora en Navidad, durmiendo de pena pero en comparación contigo... Pero, aún así, una mierda, vamos. Numerosísimos despertares y a las 6 en planta día tras día. Y ahora peor incluso porque el bebé nuevo se despierta cada vez que se suelta del pecho así que entre que me despierto mil veces y que duermo de lado... voy como pollo sin cabeza, como borracha por la vida.
¡Te admiro profundamente!

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