Autismo. La historia de un NO diagnóstico y una madre a veces muy indignada.

A lo largo de estos años, tras compartir con muchas familias nuestras historias diversas, uno de los elementos más comunes que me he encontrado ha sido la no valoración de nuestras opiniones en un primer momento por parte de los profesionales.

Hablo, especialmente, de casos relacionados con trastornos del neurodesarrollo.

Frases del tipo «Eres primeriza, madre agobio, déjale a su aire, los percentiles…» se repiten con un run run incesante hasta que la preocupación de los padres, fundada, se materializa en una prueba diagnóstica, a veces obsoleta, y es cuando al fin la administración se pone en marcha.

Los meses perdidos no se recuperan, ni las noches en vela de angustia, ni las horas observando cada microgesto que no acaba de convencernos.

¿Por qué?

¿Por qué no se puede aceptar que las familias diversas podamos ser unos excelentes observadores y fuentes de información? Se cae en esos tópicos una y otra vez, mientras los padres estamos cada vez más informados y somos cada vez una fuente más fiable para los profesionales. Y no es malo. Al contrario, puede suponer un ahorro de tiempo a la hora de enfocar el estudio para llegar a un diagnóstico con lo que esto supone de ahorro en tiempo de búsqueda y desgaste emocional.

La historia de hoy es la historia de Elia, una madre muy indignada, no en vano su blog es A veces me indigno (@avecesmeindigno). Con muchísimo humor (y algo de amargura) retrata cómo fueron esos inicios hasta dar con un diagnóstico que NUNCA CONFIRMABA el Autismo de su pequeño.

«Hola a todos, aprovecho la oportunidad que me ha dado Vanesa de ¿Y de verdad tienes tres?, para contar nuestra historia en orden inverso, como en un cuento pero al revés.

En serio, no lo digo yo porque sea su madre, es que es verdad científica y contrastada por todos los que le conocen, mi hijo es divertido, cariñoso y todo un explorador.

También tiene autismo, lo que significa que su forma de ver y sentir el mundo es diferente. 

Con él cada pequeño paso que damos es un mundo y a su lado cada día es una aventura diferente.

Una de las alegrías más grandes fue hace unos pocos meses, cuando a punto de cumplir los dos años y medio, empezó a decir sus primeras palabras. 

Os tengo que reconocer que al principio no nos enteramos, porque el niño decidió soltarse a hablar en inglés. 

Como os lo cuento. Nos contestaba a las preguntas Yes y nos decía partes del cuerpo y números. 

Y nosotros en la inopia, que tuvo que llegar su terapeuta y echarnos una bronca.

Y no éramos nosotros que va, que lo aprendía en la guarde…

Ahora ya se ha soltado en español castellano a media lengua y recibe en pijama al de Telepizza a grito pelado de: «Ame la pishaaaaaa» y a su padre cuando pone el fútbol en la tele le dice: «Quita, quita, papá a bailaaaaaaar».

GLORIA BENDITA (de sus gustos musicales ya os hablo otro día).

Y aunque ahora me ría mucho contándoos esto, no os voy a engañar, a veces me indigno, aunque no suele ser con el autismo aunque nos haya robado tanto.

Me indigno con la falta de empatía y tolerancia de algunas personas, las trabas burocráticas, las interminables esperas de las citas y pruebas médicas que no aportan nada, con la falta de recursos públicos para nuestros pequeños y sobre todo me indigno cuando pienso cómo empezó todo.

El pediatra entonces dijo que no, que autismo no, que mi hijo tenía torticolis, y luego plagiocefalia, y luego vete a ver al rehabilitador, uy será hipotonía, a lo mejor necesita un casco, que empiece fisioterapia, natación, más fisioterapia, pues vamos a hacer unas radiografías que habrá un problema de cadera pero autismo no, madre pesada, más natación, deberíamos haberle puesto un casco pero ya es tarde, hagamos unos análisis de sangre, reforzad fisioterapia, el problema es que le pone usted la tele, llévelo más al parque, autismo no, déjese de mirar internet señora, lo que necesita este niño es ir a la guardería, no habla porque lleva chupete, quíteselo, que tome vitaminas y hierro, a ver si el niño no va a oír bien, hagamos otra prueba que autismo no es ¿pero usted juega con él? ¿lo han llevado a la playa? ¿y al campo? ¿le estimulan con juguetes?