Carta de una madre de un niño con autismo: 'Francia tiene 40 años de retraso'

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Os voy a contar una historia que NO ha tenido final feliz. O sí, porque la búsqueda de información ha dado como resultado evitar que mi familia hubiera acabado viviendo un calvario durante tres años.
Teníamos la posibilidad de irnos tres años a vivir a otro país; el trabajo de mi marido nos daba esa alternativa y realmente estábamos emocionados por la oportunidad. Especialmente por los niños. Estrasburgo era la opción que nos encajaba. Todos los compañeros que ya habían estado coincidían en la calidad de vida de la ciudad, de lo que les supuso a nivel familiar el hecho deque sus hijos pudiesen estudiar en un colegio internacional (además público), aprender dos idiomas que no eran el suyo materno, con todo el intercambio cultural que implica...Era tentador.
Cuando comencé la búsqueda de información sobre escolarización de niños con diversidad funcional...ahí comenzó el calvario.
En sucesivos posts voy a relataros la odisea que ha sido. Y es que la situación de Francia y el tratamiento que da a los niños con Autismo es una auténtica vergüenza, lamentable, dolorosa e inadmisible.

Quiero transcribir esta carta abierta (original) que Olivia Cattan, presidenta de la Asociación SOS Autisme France publicó hace unos días en el diario "Europe 1 Le Jdd". Con ella os haréis una visión de la situación actual...

"Sr. Presidente de la República, Sra. Brigitte Macron,

He estado trabajando con niños con autismo durante varios años, siendo la madre de un niño con TEA y la hermana de una persona con autismo diagnosticado a los 35 años de edad. Soy presidente de SOS autisme France, que usted conoce por nuestras diversas acciones de concienciación y lucha por la integración de personas con autismo en nuestra sociedad. Ambos mostraron interés en esta causa. Les conocí y trabajé con ustedes en las diferentes propuestas que cambiarían las vidas de las familias. Pero hoy, la situación es más que insostenible para miles de sus conciudadanos.
Como saben, Francia tiene 40 años de retraso y no se pondrá al día en un día, todos lo sabemos.

La integración en la escuela todavía es del 20% en la escuela primaria y solo el 2% de las personas con autismo tienen acceso al empleo. La situación de las personas adultas con autismo es catastrófica. Los médicos y todo el personal sanitario carecen de capacitación, los auxiliares  y los maestros no tienen formación. Las sesiones de terapeutas especializados en autismo son costosas y no son reembolsadas por la seguridad social.

Y a pesar de sus buenas intenciones, y un Ministro de Discapacidad comprometido y abierto, nada cambia o lo hace poco y no lo suficientemente rápido. Nuestros hijos están creciendo y no tienen tiempo para esperar. Los tiempos en política no están en línea con nuestra urgencia.

No es suficiente con querer cambiar las cosas con algunas medidas que tomarán años para ser efectivas y podamos sentir en nuestra vida diaria. Se necesita un Plan Marshall para el autismo para enfrentar una gran crisis de salud.

La situación de las familias es dramática. Las familias están sobreendeudadas, en situaciones precarias, aisladas, son las únicas que se enfrentan a la discapacidad de su hijo, teniendo que luchar para encontrar los escasos especialistas en autismo, terapeutas especializados y competentes, para inscribirlos en la escuela, para encontrar plaza en el Sessad (Servicio de educación especial y atención domiciliaria) o IME* o formación profesional ...

* Institutos médico educativos, dirigidos por psiquiatras. 

INCISO: La consideración del TEA es la de un trastorno psicológico y hasta hace poco se trataba mediante psicoanálisis. Es el recurso que me proponen para mi hijo y que tiene unas listas de espera de meses e incluso años.

Las madres de niños con autismo generalmente se ven obligadas a dejar de trabajar y su aislamiento social es tremendamente violento.

Pero la peor parte de todo esto es la desigualdad social de una atención necesaria y adaptada que no todos podemos ofrecer a nuestros hijos. Y esta desigualdad de acceso al "cuidado" es inaceptable. ¿Por qué, cuando hay 600,000 personas con autismo, el tratamiento aún no se reembolsa en su totalidad?

El autismo no se cura pero nuestros niños, gracias a las terapias conductuales proporcionadas por los psicólogos, aprenden a hablar, sentarse, adoptar un buen comportamiento, integrar el aprendizaje y tener éxito. A través de sesiones proporcionadas por fisioterapeutas, nuestros niños aprenden a sostener un bolígrafo, bajar escaleras, masticar y tragar alimentos sólidos. Gracias a los terapeutas ocupacionales, nuestros niños logran soportar ciertos ruidos, ciertos olores. Aprenden a controlar el tiempo, a organizarse ... Y aprenden a ser más autónomos. Esto limita los ataques de violencia, estereotipos y varios tocs.

Y aquí me dirijo a la primera dama, querida Brigitte Macron, usted que es madre.

¿Quiere querida Brigitte, que le cuente nuestra vida diaria como madre? Realmente me gustaría invitarla a pasar un día conmigo para que realmente comprenda la situación.

Nuestro día comienza temprano y a menudo termina muy tarde. Los niños con autismo tienen dificultad para dormir, duermen mal o se despiertan varias veces durante la noche cuando la melatonina ya no funciona.

En lugar de pensar que tenemos que capacitar a AVS  (Auxiliares educativos) y a los maestros, excluimos al niño

Algunos niños con autismo van a la escuela cuando conseguimos que sean admitidos, después de muchas batallas frente a un centro que no los quiere. Entonces los acompañamos a la escuela por unas horas o por medio día, dependiendo de lo que se les haya otorgado. Y eso si se ha obtenido un Auxiliar de apoyo. En ocasiones las familias se mudan con el niño para nada, no existiendo auxiliares. En otras ocasiones ese auxiliar ha renunciado y no ha sido reemplazado. A veces las familias viajan para reuniones y más reuniones cuando el auxiliar, no formado específicamente para tratar con autismo, no sabe cómo tratar con el niño. Y se encuentran con que los profesores ya no pueden hacer frente a esta situación en una clase de 30 alumnos. Entonces, en lugar de pensar que tenemos que capacitar mejor a esos auxiliares y al personal docente, excluimos al niño explicando a las familias que la escuela no es un lugar adaptado a su discapacidad. Pero, ¿dónde está su lugar entonces? ¿En su casa? ¿En los IME?
Pero los IME están llenos y faltan plazas, por lo que su lugar está en el otro extremo de la ciudad  o más allá de las fronteras de su propio país, lo que obliga a las familias a ir y venir, lo que destruye la convivencia con los hermanos...

Pero querida Brigitte, regresemos a la descripción de nuestro día. Cuando el niño todavía va a la escuela tenemos que encontrar a los terapeutas adecuados formados en este trastorno: logopedas, psicólogos, fisioterapeutas,, terapeutas ocupacionales. (...)
Y acompañamos y acompañamos a nuestros hijos en cada una de estas sesiones, convirtiéndonos en verdaderos taxis.

Luego están todas las crisis para gestionar en casa, en el coche, mientras se hace la compra; los tocs repetitivos, sus aleteos, las estereotipias que a veces los invaden. Tirar objetos o dar golpes violentos...
El momento de las comidas donde debido al rechazo de muchos alimentos que hacen, nos obliga a componer cada menú con mucha delicadeza para poder alimentarlos correctamente.
También tenemos que encontrar a ese médico que sepa cómo atender a una persona con autismo y establecer cursos de atención. Y un dentista que acepte tratarlo, sin anestesia general, cuando nuestro hijo tiene una simple caries. Porque pasar una revisión o llevar a un niño con autismo al hospital siempre implica una preparación larga para el niño y miedo para nosotros, tener miedo de enfrentar a médicos o enfermeras sin formación que no sabrán cómo actuar. Hemos escuchado historias de doctores y familias en situaciones dramáticas.

Y a pesar del mal momento en el que nos encontramos, nos informamos, nos formamos de diferentes maneras para ayudarlos lo máximo posible.
El quid de la cuestión también sigue siendo el coste de cada sesión de psicólogos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, que cuestan 70 euros por hora mínimo. Por no hablar del salario de un auxiliar de apoyo (privado) cuando queremos ofrecerles una ruta escolar adaptada a sus necesidades -permanentes-  y que puede llegar a los 2.000 euros por mes.

Entenderán que, como padres de niños con Autismo, no tengamos descanso ni respiro. Porque cuando nuestro día termina, pensamos en su futuro cuando no estemos. ¿Y qué futuro pueden tener en Francia si no se soluciona urgentemente la situación actual?

No faltan ejemplos de otros países donde las personas con autismo están bien apoyadas e integradas: Canadá, Estados Unidos, Israel, Italia ... Pero a veces tengo la impresión de que la situación de nuestros niños no mueve a muchas personas en la clase política. Aparte de unos pocos diputados sensibles y comprometidos, nuestros hijos no parecen ser una emergencia. Sin mencionar al Ministro de Salud o al Ministro de Educación  cuyas "agendas están sobrecargadas" y les impide recibir familias.

Sin embargo, no se trata solo de la discapacidad, sino de la salud pública y el derecho a la educación.

El autismo no se enseña lo suficiente a los estudiantes de medicina. Durante varios meses, hemos identificado a través de nuestras delegaciones provinciales todas las dificultades de las familias. Y en todo el país, incluidas las grandes ciudades, las dificultades son inmensas. Conocí y conversé con médicos, desde generalistas hasta especialistas y dentistas; médicos de urgencias ; bomberos. Y todos coinciden en dos puntos: los médicos no están capacitados y no siempre saben cómo dar la bienvenida y atender a las personas con autismo. Pero lo que es preocupante es que el autismo no se estudie lo suficiente en medicina. Los médicos del mañana no estarán más entrenados que los anteriores.

Las sesiones proporcionadas por psicólogos y fisioterapeutas no son reembolsadas por la seguridad social, creando una desigualdad social entre nuestros hijos. Y es hora de hacer una ley para arreglarlo.
La educación nacional en su conjunto, con algunas excepciones, no está lista para dar la bienvenida a nuestros niños porque no tiene suficientes recursos financieros, ni vida escolar, ni maestros especializados.

En cuanto al empleo, la cultura o el deporte, comprenderá que, después de ese estilo de vida pocos de nuestros niños tienen acceso a él.

Así que estoy a su disposición para darle los informes de nuestras delegaciones de provincia, para darle a conocer a estas familias, estos médicos, estos auxiliares, estos profesores de buena voluntad que nos apoyan y que nos denuncian esta situación de emergencia .

Querido presidente y querida Brigitte Macron, les envío esta carta abierta para que comprendan mejor la situación de miles de familias, nuestras expectativas y nuestras esperanzas.

Olivia Cattan, presidenta de la asociación SOS Autisme France "

Solo apuntar: parece increíble que un país como Francia, en el siglo en el que nos encontramos, se sitúe a la cola de la consideración y tratamiento del TEA, utilizando aún recursos relacionados con la psiquiatría más añeja y el psicoanálisis...triste, duro y doloroso.