Mi hijo Rodrigo tiene tendencia a caerse con frecuencia. Entre sus problemas de equilibrio, las mioclonías y el andar de puntillas (lo que hace que su paso sea inestable), no es extraño que día sí y día también tropiece, se caiga o se golpee. En muchas ocasiones todo queda en algún arañazo o hematoma, pero en otras hay puntos por medio y mucha sangre. Frases del tipo «qué duro es», «no se queja de nada» o «está hecho de acero» suelen ser la que más suelo escuchar y ¡ojo! que también una servidora las acaba recitando por costumbre.
 

Sin ir más lejos, en la última semana hemos acabado dos veces en urgencias, una de ellas a la 3 de la mañana tras caerse de la cama, con muy mala fortuna, y resultado de dos heridas con sutura en la barbilla, y otra por una caída con un desgarro en las comisuras de los labios, también con puntos. A eso hay que sumarle hematomas en piernas, en un lado de la cara, frente y rasguños por doquier…Y eso en una semana. Podéis haceros una idea de su día a día.
Y al rato de haber sufrido el incidente ahí lo tenéis, sonriendo, cantando, «como si nada».
 

Mi hijo es poco sensible al dolor, lo que se conoce como «hiposensible». Esto supone que tiene un umbral del dolor muy alto. Lo mismo le ocurre con su temperatura basal, cuyo umbral es muy elevado. Puede tener 38’5º o 39º de fiebre y no mostrar ningún síntoma aparente.
 
Pero, ¿qué es el umbral del dolor?
 
«Intensidad mínima de un estímulo que despierta la sensación de dolor; es la capacidad que tenemos los seres humanos de soportar la sensación de dolor» (Fuente: Hospital Intermutual de Levante)
Esta aparente menor sensibilidad a los estímulos dolorosos no implica que NO SIENTA o que el estímulo no lo dañe. Sí le duele y sí le daña, sin embargo sus receptores no interpretan esa respuesta de ese modo, sino que esa sensación es diferente. Existe una dificultad para decodificar e identificar esas sensaciones corporales y reconocerlas como dolorosas.
 
Para identificar ese dolor los seres humanos utilizamos fundamentalmente el lenguaje. Con él transmitimos ese malestar y así lo hacemos saber a los profesionales sanitarios. También mediante gestos y expresiones faciales, aunque estos ya adquieren un carácter más subjetivo.
 
Cuando el golpe es fuerte Rodrigo llora, pero llora pocos minutos. En algunas ocasiones no se ha quejado y ha resultado tener un traumatismo, o bien cuando lo ha hecho la enfermedad ya estaba avanzada. De hecho muchas veces su cuadro clínico se complica y se prolonga por haber comenzado con el tratamiento de manera tardía.
 

Recuerdo un episodio que me generó una desazón como madre tremenda. Nos encontrábamos sacando a Kiara de paseo una mañana cuando de pronto mi hijo comenzó a gritar. Mucho. Dado que suele tener explosiones conductuales de ese tipo con frecuencia, lo achaqué a que no quería seguir caminando y lo regañé. Cuando se le pasó, se calmó y pude levantarlo del suelo observé que del oído le caía un líquido amarillento. Acababa de sufrir una perforación timpánica y tenía 40 de fiebre.
Esto nos ha sucedido con amigdalitis, faringitis, bronquiolitis y todo tipo de virus…
 
Nuestra neuropediatra nos comentaba en la última visita que este era un gran problema con el que debían lidiar los profesionales que trataban a niños con discapacidad sin lenguaje, y nos ponía el caso de pacientes con peritonitis que no habían mostrado sintomatología (o no se había detectado). Tremendo.
 
El hecho de no percibir o no saber interpretar esa señal de dolor, sumado a esa temperatura basal que he comentado, nos dificultan interpretar un estado de enfermedad para prevenir su empeoramiento.
Como resultado hemos optado por llevarlo a urgencias cada vez que lo notamos inapetente, algo decaído, con décimas incluso…cualquier indicio que en otras circunstancias no nos parecen relevantes (o en sus hermanos normotípicos por ejemplo no lo son).
 
La sintomatología física causa una alteración de las capacidades cognitivas y comunicativas, así, en nuestro caso nuestro hijo está más irritado, se queja por la noche, está más nervioso que de costumbre, su nivel de alerta disminuye…Esto nos ha supuesto años de observación.
Además estamos constantemente en alerta tratando de anticipar y evitar caídas, aunque obviamente no puede vivir en una burbuja.  Pero obviamente nos pasamos el día revisando posibles lesiones por si se ha golpeado y nos ha pasado desapercibido.
 
Medir el dolor es muy complejo.
Nosotros con el tiempo hemos aprendido a:
1. Estar pendientes del llanto cuando se da y explorarlo.
2. Aprender a interpretar sus expresiones faciales, a través de sus microgestos.
3. Observar si hay respuestas inusuales al dolor, como por ejemplo reirse, lanzar cosas, cantar, quitarse la ropa…Las personas con TEA pueden experimentar respuestas no adaptativas ante un episodio de dolor

 

Es un tema realmente complicado y que como padres nos genera impotencia por no poder comunicarnos a ese nivel. Además, a esto hay que sumar la -en ocasiones- poca empatía y comprensión por parte del entorno. Hablo, por ejemplo, de esos partes de enfermería del colegio permanentes recordándonos que el niño ha llegado al centro con heridas, como sino fuéramos conscientes y con la sensación de estar siendo juzgados. De hecho una vez incluso el psicólogo llegó a citarnos por ese tema.
En fin. Historias para no dormir.
 
De momento, toca revisión de los puntos de la boca y en un par de días de la barbilla. Las cicatrices lo inundan, pero al menos, frente a todos estos incidentes conserva su sonrisa perenne que nos reconforta día a día.

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