21 de Marzo. Día Mundial del Síndrome de Down.
   Me pregunto, ¿cómo puedo contribuir? Y lo primero que me viene a la cabeza son Arancha y Clara.
  A la primera tuve la inmensa suerte de conocerla hace casi un año. Y esa relación virtual se personalizó cuando nos pusimos piel en el III encuentro de Madres Blogueras organizado por Yo Dona y el Club de las Malasmadres, una relación que ha ido creciendo, y para mí es muy especial.
   A Clara…he oído hablar tanto de ella que la visualizo en cada una de sus historias: sus clases, su baile, sus rabietas, sus ocurrencias…y espero poder tener la ocasión de llegar a conocerla.
   Os dejo con un pedazo de ellas, de su historia, que tan generosamente han querido compartir…
    
   “Hola, me llamo Arancha y soy la madre de Clara. Una preciosa
adolescente a la que le encanta hacer teatro, bailar y escuchar música, que
tiene una risa contagiosa, una sonrisa que enamora al mundo y también…
síndrome de Down.

   Nacimos a Clara, con nocturnidad y alevosía, 4 semanas antes de lo que
esperábamos, por cesárea, y con 1800 gramos de peso. En la clínica donde di a
luz no había unidad de neonatos y media hora después del parto se llevaron a
nuestro bebé a una clínica especializada en prematuros. Ni siquiera la había
podido coger en brazos, ni acariciar, tan solo un besito en la frente y se la
llevaron.

Trisomía 21-Discapacidad-Down-Blog-blogger-Maternidad-Familias diversas-inclusión   Al día siguiente mi marido me dio la gran noticia: la niña tenía síndrome de
Down
. Para qué negarlo: fue un mazazo de campeonato. Como un terremoto vital,
no dejó títere con cabeza, de pronto todos los sueños que había ido
construyendo durante tanto tiempo ya no servían
. Repasaba mentalmente todo lo
que recordaba del síndrome de Down: “trisomía 21. Un cromosoma de más
dónde sólo debía haber dos. Retraso mental…” Acribillé a preguntas al
neonatólogo que tuvo a bien pasarse por la habitación para resolver nuestras
dudas, pero lo que yo quería saber era cómo sería mi hija, si tendría un
retraso grande o pequeño, si tendría enfermedades asociadas o no, si aprendería
a leer o no, si… Lo que yo quería era una bola de cristal para acabar con
tanta incertidumbre.

   La semana que pasé ingresada fue un espanto, rodeada de mamás y papás con sus
bebés en brazos, llenos de felicidad, y yo paseando por el pasillo con mi
sonrisa forzada y sujetando la cicatriz de la cesárea con la mano. Sólo pensaba
cuándo me dejarían salir para ir a conocer a nuestra hija. Cada día mi marido
iba a hablar con los médicos que cuidaban de la niña para saber el resultado de
todas las pruebas que le estaban haciendo. Cada informe “normal” era
un “de ésta nos hemos librado”
. Al final resultó que se libró de
todas las patologías que suelen estar asociadas al Down: corazón sin
cardiopatías, ojos sin cataratas, sistema endocrino bien, sistema digestivo
bien,… 

   Nuestra niña, salió, por fin, al mes de la clínica. Y ese mes que llevamos tan
cuesta arriba, ahora, mirado con distancia, veo que nos permitió buscar
información, recorrer media comunidad de Madrid para buscar un centro de atención
temprana, elegir el que más nos gustó, aceptar el síndrome de Down, y, sobre
todo, desear que nos dejaran achuchar a nuestra hija sin horarios y sin
cortapisas.

   El “veredicto” de síndrome de Down tiene su lado bueno y su lado
malo. El lado malo es precisamente eso mismo: síndrome de Down. El bueno es que
suelen dártelo en seguida.
A no ser que sea un mosaico (cuándo no todas las
células tienen trisomía, sólo un porcentaje de ellas lo tiene y las otras son
normales), los bebés salen de la clínica con una etiqueta colgando en la que se
lee muy clarito: “este bebe tiene síndrome de Down”. Los padres de
niños, jóvenes y adultos con discapacidad y sin diagnóstico claro saben bien
cuál es la ventaja de esa etiqueta, sobre todo si es tan conocida como la de
nuestra hija: todo el mundo sabe lo que hay que hacer. Los médicos tienen ya
establecido un protocolo, hay programas de atención temprana para ayudar a ese
bebé a conseguir todos los hitos que otros bebés consiguen solos (sujetar la
cabeza, sentarse, gatear, andar, subir escaleras, hacer pinza con los dedos,
coger el lápiz,…), los profesores ya han tenido otros alumnos con síndrome de
Down y, aunque cada uno es como es, saben más o menos a lo que atenerse. Por
eso, tener el diagnóstico claro desde el primer momento es una gran ventaja,
porque se puede aprovechar a tope los primeros años de gran plasticidad
neuronal.

   Muchas veces oigo a gente que habla de sus hijos con síndrome de Down como de
una bendición.  Esto me produce
sentimientos encontrados, si alguien me pusiera delante un botón que hiciera
que mi hija no tuviera síndrome de Down y todo lo que ello conlleva, lo
pulsaría sin dudar, con fuerza, rápidamente. Pero también es cierto que el
síndrome de Down de nuestra hija nos ha enseñado mucho. Y entonces me pregunto
si al quitarle “mágicamente” ese cromosoma de más, no se convertiría en otra
persona diferente… Y nuestra hija es grande, muy grande, en algo en lo que poca
gente destaca, lo que mejor se le da, en realidad, es querer a la gente, no con
un amor almibarado con mil corazones, un amor con su genio y su carácter, con
sus enfados y su frustración, pero un amor que siempre perdona, con el que
siempre puedes contar.
  Y nosotros, su
familia, tenemos la suerte de estar en los primeros puestos de la lista de la
gente a la que quiere.

   Tener una persona así en tu vida, te hace valorar las cosas
de otro modo. Te hace priorizar lo que de verdad es importante y ser capaz de
disfrutar de los pequeños grandes placeres de la vida. Tal vez no hubiera
conseguido aprenderlo sin ella.”

  Arancha nos deja el enlace del vídeo que Down España ha lanzado con motivo de este día, porque “La vida no va de cromosomas: el reencuentro”