No es lo mismo nacer con Autismo en España que, como en el caso de hoy, Venezuela. Lamentablemente no lo es.

Y tampoco lo es dependiendo de la capacidad económica de la familia o del país.

Injusto a todas luces.

Las terapias y la educación son una necesidad y un derecho pero, como Eliana nos comparte hoy, estos derechos universales no siempre son posibles.

“Mi hijo Alessandro hoy tiene 12 años y tiene Autismo. El embarazo estuvo controlado desde el cuarto mes, puesto que estaba tomando anticonceptivos y no sabía que estaba embarazada. Nació super bien de talla y de peso, con su motricidad gruesa perfecta, mas a la fina todavía le falta.

Le encanta correr y salta muy bien, le gustan los rompecabezas de piezas grandes, la piscina y su palita de juguete que lleva consigo todo el día.

Tiene dos hermanitos de 9 años que tienen Déficit de Atención sin hiperactividad (TDA). No sé si tendrá algo que ver pero su papá también tiene déficit.

A Ale le molesta el ruido de los demás y le encanta Discovery Kids.

Habla poco, solo lo que le interesa, como lo que tiene que ver con comida.

No se baña solo puesto que lo hace a medias, toca bañarlo y darle el papel para que se limpie.

Tiene un apego gigante con su papá, cosa a mi favor ya que me tocó emigrar a Colombia desde Venezuela con el dolor de mi alma para ayudarlos desde aquí.

Desde que nos enteramos de su condición lo hemos llevado a sus terapias de lenguaje, piscina, tomatis, neurólogo, psiquiatra…pero lamentablemente a medias por la situación económica, cosa que se agravó en los últimos años.

No lo llevé más a su escuela especial puesto que el transporte en mi país prácticamente no existe y el que está es súper costoso. Por ahora no está asistiendo a ninguna terapia. Yo en casa lo ayudaba pero ahora que estamos separados más difícil se pone.

Ale es super cariñoso con su papá y conmigo a vece le dan los ataques de rabia o de llanto y no sé porqué. Me imagino tantas cosas que le deben pasar por su cabecita…

Neurológicamente no tiene ninguna alteración del resto.

Espero poder reunirme con mi familia en este país, para luchar juntos nuevamente.”

 

Conforme leía el texto de esta madre, una mezcla de indignación y dolor se apoderaban de mí. ¿Por qué? No es justo que pueden pasar estas cosas.

No deberían…

He aquí algunos datos:

  • Uno de cada 45 niños nacidos en este país tiene este trastorno. En el mundo según la OMS la prevalencia es de 1/160.
  • Existe una importante carencia de profesionales capacitados, lo que retrasa los diagnósticos enormemente.
  • Según distintas asociaciones son pocos los esfuerzos para integrar a los niños con TEA en colegios ordinarios.
  • La complicada situación económica que atraviesa el país con el consecuente desabastecimiento y la carestía de  alimentos impiden que los niños y adultos con autismo cumplan una dieta diaria con productos libres de gluten y caseína en casos de necesitarlo. A esto se suman las dificultades para conseguir medicinas y vitaminas.
  • Las terapias básicas y fundamentales mantienen un elevado coste, inasumible por la mayor parte de las familias. De hecho, el nivel socioeconómico bajo de muchas familias es el factor fundamental del diagnóstico tardío…

El problema de todo esto es, como sucede con la historia de Eliana, que la familia tenga que separarse. Que la carencia de políticas públicas de salud actualizadas supongan poco o nulo apoyo a las personas con TEA -y por ende su entorno-. Que se acorte la expectativa de una buena calidad de vida para los y sus familias, en especial niños porque cuando conviertan en adultos no tendrá ni las mínimas habilidades para poder integrarse en una sociedad, etc.

Solo puedo desear lo mejor para esta familia, que, aún con todas las dificultades ha sacado fuerza para afrontarlo y buscar soluciones (nada fáciles), sin dar lugar a la rendición.

*Si eres una Familia diversa, si convives con la discapacidad, algún trastorno, condición, EERR, enfermedad crónica, etc, puedes compartir tu experiencia y con ella ayudar a visibilizar y ayudar a otros.info@ydeverdadtienestres.com