Esta mañana Rodrigo me ha regalado una sonrisa enorme.
Esto, que de normal es habitual en él, llevaba siendo algo extraordinario de un tiempo a esta parte. Su estado de salud ha hecho mella en su estado anímico de una manera a la que no estamos acostumbrados. 
Al final, ese cansancio, esa seriedad, esa inapetencia respondían a placas de pus en la garganta. Sin más fiebre ni más sintomatología que pudiéramos identificar. Y cuando te dan el diagnóstico, no solo te sientes en parte fracasado por no interpretar las señales, sino que además te duele profundamente pensar el dolor que habrá pasado, más tiempo del necesario.

Cuando las personas normotípicas nos encontramos mal, enfermos, perdemos las ganas de todo. Lógico. Nuestras defensas andan por los suelos y lo que el cuerpo nos pide es descansar, reposar y mejorar. Verbalizamos nuestro estado, qué nos duele, qué necesitamos y el saber que alguien se ocupa o preocupa de nosotros es uno de los mejores calmantes.

Pero, cuando un niño neurotípico sin lenguaje ni otro método de comunicación enferma, al dolor, la fiebre, el malestar se une la impotencia por tener que pasar por ello solo. 
El dolor es uno de los estados más complejos de identificar. Hay muchas variables, intensidades, localizaciones implicadas. Ante la falta de expresión verbal resulta complicadísimo, no en pocas ocasiones, detectar los inicios de una infección por ejemplo hasta que es demasiado tarde.
En estos casos nos apoyamos de, por un lado pictogramas y por otro la observación sostenida en el tiempo.
Los pictogramas son un grandísimo aliado en todas las facetas de la vida de una persona sin lenguaje oral/ gestual. 
Se pueden elaborar tableros de comunicación con los pictos más sencillos, adaptados a la edad de lo niños, de manera que ellos nos indiquen la parte del cuerpo que les duele.
Es muy sencillo: se elabora el tablero mencionado con las partes del cuerpo en las que se siente dolor y se plastifica. Así podremos ir pegando con belcros los pictos sobre su casilla correspondiente.
Es una manera muy intuitiva para que nos den señales de su estado. En la página de ARASAAC podemos descargarnos modelos.
Dolor-Autismo no verbal-blog
Dolor-Autismo no verbal-blog

Este método tiene el “pero” de la falta de comprensión asociada a una discapacidad cognitiva. Es el caso, por ejemplo de mi hijo. Si bien se maneja con pictos en las cuestiones más cotidianas, el dolor continúa siendo un elemento demasiado abstracto para él de momento y la representación gráfica nos resulta inviable. 
Podemos apoyarnos también en la observación. Al final, el tiempo es el que nos va aclarando esas señales que necesitamos.

Cuando se tocan una determinada parte del cuerpo, cuando se autolesionan una parte concreta con más frecuencia, o rechinan dientes, o su rostro adopta determinadas expresiones…Solo estando atentos conseguiremos descifrarlo y, al menos, saber que algo no va bien con ellos. 
En nuestro caso Rodrigo frunce la nariz y el labio superior, rechina los dientes y se golpea la cabeza contra una puerta, por poner un ejemplo. Sabemos en ese instante que algo le duele. Además de eso, al ser un niño muy risueño y cariñoso su falta de sonrisa y el rechazo al contacto físico también nos dan pistas de que algo no funciona bien.
En estos casos hemos aprendido que, a la mínima señal, si tras un par de días no cambia, debe ir a urgencias. 
No es fácil explicar al personal médico “mire, sospechamos que algo no va bien. No hay fiebre pero el niño no está fino”. Pero el tiempo nos ha dado la razón y al final siempre acaban detectando alguna infección de garganta o de oído, por ejemplo.
Esto va muy en la línea del proyecto TEAyudamos que el Hospital de Fuenlabrada ha puesto en funcionamiento, y del que se habló la semana pasada en el podcast de salud de Saludesfera. En él se han adaptado instalaciones, se ha formado al personal y se ha creado una plataforma para que pacientes con TEA o problemas de comunicación así como profesionales puedan comunicarse y para que el recibir una asistencia sanitaria no sea un trauma para muchos de estos peques.
Mientras, nosotros seguiremos tratando de trabajar la comprensión para poder anticiparnos y darle una mejor atención.