Categoría: EERR
MAPER: el mapa de proyectos de las enfermedades raras.
Hace unos seis meses tuve la suerte de vivir una experiencia profesional interesantísima y muy...
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Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. La historia de Claudia y Sergio, y de un caso único
En España se estima que existen acerca de unos tres millones de personas afectadas por alguna ...
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Enfermedad rara autoinmune IgC4. La lucha de Gio, de Misión: Mamá Ninja.
Uno de los efecto secundarios que la maternidad ha traído consigo -además de sueño, ojeras y...
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Mutación del gen SYNGAP1. La historia de Carlota.
Un hijo con un neurodesarrollo alterado te cambia la vida 180 grados, como diría mi amiga Sonia...
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EERR. Alfadistroglicanopatía y Déficit cerebral de Folato. Lucas, un caso único.
Hace unos meses, mientras revisaba mis alertas de noticias en el correo, llamaba mi atención este...
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La realidad de las EERR. La importancia de los testimonios de las Familias Diversas
El pasado viernes se celebró en Madrid la segunda edición del evento “Salud On Me”, un...
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CDKL5, variante del Síndrome de Rett. La historia de Eric y su estrella.
Un 29 de agosto me encontraba navegando por Facebook, revisando publicaciones como rutina y...
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Malformación de Chiari. La historia de Noelia, una vida con cien complicaciones.
Una enfermedad rara en una familia puede ser considerada, sobre todo en los primeros momentos,...
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Esferocitosis congénita. La historia de Ana y superboy.
Parece que sólo cuando los síntomas de una enfermedad son visibles revisten gravedad. Todo lo que...
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Alteración en el cromosoma 17-p13. La historia de Izan, el caso número 35.
Según datos publicados por la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), en España existen...
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Miopatía Nemalínica. La historia de Alba. Súbete a la vida.
Las ilusiones ante la llegada de un bebé, la elección del nombre, preparar su llegada, llevar un...
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Displasia Cleidocraneal. Una entre un millón, por Sonia, de La sonrisa Despeinada.
Conforme leía la historia de Sonia me veía reflejada en muchísimos pasajes y recordaba con...
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