Vehia tiene 6 años y dos hermanos, Daniel de 15 y Naila, de 2, ésta última afectada por una Enfermedad rara. Para ella, fue una cigüeña añil, no blanca y gris, la que la trajo a casa; una cigüeña especial al igual que su hermanita. Y esa es la metáfora sobre la que se vertebra el cuento, que al final nos enseña que todos tenemos algo de cigüeña añil, algo que nos hace raros, diferentes, únicos…

A través de su historia nos acerca a la realidad de las familias, a cómo lo ve, vive e integra un niño. Resalta la importancia de la empatía, del ser capaces de ponerse en la piel del otro y nos enseña a entender que cada uno de nosotros somos diferentes.

La cigüeña añil

Porque, «¿Qué es normal? ¿A qué llamamos raro? ¿Lo diferente puede ser único y especial?» Esto es lo que según el autor nos plantea “La cigüeña añil”,  Roberto Ferrero, delegado especialista en Endocrinología y Trasplante en Pfizer.

Por su trabajo, está en contacto constante con patologías poco frecuentes como la acromegalia, el síndrome de Prader-Willi o Síndrome de Turner.

“Es importante concienciar sobre la diversidad que hay en nuestra sociedad y el respeto, ante todo. Especialmente, cuando hablamos de niños con enfermedades raras y de sus familias, que libran una batalla cada día y necesitan toda nuestra ayuda y comprensión”.

Este cuento persigue convertirse en una herramienta didáctica para explicar a los más pequeños qué son las enfermedades poco frecuentes y cómo debemos actuar ante las personas que las sufren, desde el aula o el entorno familiar. Además de transmitir la importancia de la tolerancia a los niños quiere hacer reflexionar sobre el valor que tiene la educación para construir una sociedad más cívica y solidaria.

La ausencia de prejuicios y la naturalidad con la que Vehia va afrontando la enfermedad de su hermana y cómo lo transmite debería hacernos plantearnos a todos la necesidad de, por un momento, tener esa capacidad de mirar con los ojos de esa niña. Y poder aspirar a compartir esa misma forma de ver el mundo a los niños.

La cigüeña añil

En el cuento se abordan muchísimas cuestiones que rodean el mundo de las Enfermedades raras.

  • Por un lado el cómo los padres comparten el diagnóstico con sus otros hijos, respondiendo a cada una de las preguntas que van surgiendo de forma natural.
  • La atención temprana y por extensión la atención temprana, y cómo estas se integran en el funcionamiento organizativo de toda la familia.
  • La conciliación, desde el momento en el que el padre debe dejar su trabajo para que uno de los dos adultos pueda hacerse cargo de la pequeña.
  • La normalización en la escuela.
  • El fundamental papel que tienen los hermanos de niños con discapacidad, o cualquier enfermedad
  • La realidad de unas enfermedades que pueden afectar a cualquiera…

Yo he sentido a mis hijos muy reflejados en alguno de los pasajes de este precioso cuento, especialmente en lo que a las preguntas se refiere y al aspecto escolar, donde ya comienzan a tratar de explicarle a sus compañeros cómo es su hermano mayor.

Me parece una herramienta magnífica para acercar la diversidad a los más pequeños, al tiempo que se lee un cuento entretenido y con unas ilustraciones preciosas y llamativas.

El libro está disponible de manera gratuita para su lectura online o descarga en la página de WeebleBooks, en español, inglés y euskera y está recomendado para niños a partir de 6 años.

¿Lo conocíais? ¿Qué os parece como cuento para mostrar la diversidad?